Ett långsamt farväl

Såhär kvällen innan sista kvällen på ett gammalt år och i gränslandet till något nytt är det dags att säga farväl. Bloggen fyller inte samma funktion längre, inte för att det inte finns historier att berätta - stora som små om Prinsessan och LillMucklans irrfärder i världen. För ja det finns det givetvis, knasiga, korviga, studsiga, arga och ledsamma - liksom de om livet.

Men tiden räcker inte till, orken finns inte och frågan är om Prinsessans och LillMucklans liv ska återberättas av mig - nu när de är så stora och snart kan skriva den själva.

Jag vet inte vad nästa år kommer att innehålla det vet ingen av oss. Men jag hoppas på att det blir återupprättelsens år, året då vi får de ursäkter och förklaringar vi behöver.

Straxt innan jul fick vi ut en del journaler från USÖ på Prinsessan - journaler som bekräftar mycket av det vi redan "visste" men som läkarna undanhållit oss. Förklaringar till varför den röda rullstolen står parkerad på tjejernas toalett i skolan. Rullstolen Prinsessan på 100% aldrig skulle behöva använda.

Det är tråkigt att hela tiden ha rätt, att gång på gång visa att man som förälder faktiskt vet när något är fel.

Som när Prinsessans hjärta höll på att kollapsa på 323:an, trots all övervakning och det blev akutoperation. En ursäkt eller förklaring hur det kunde missas trots ihärdiga försök att påkalla uppmärksamhet från vår sida. 

Givetvis inte

Eller när Prinsessan tappade rösten och vi började ifrågasätta det. Nej oj nu var vi tramsiga helt normalt var det, tills kirurgen flera månader senare förklarade vad som hänt. 4 år senare konstaterades att stämbandet var paralyserat. En ursäkt? Nej verkligen inte - vi ska nog bara vara tacksamma att vi fick svar.

Ska jag kanske även fundera lite över när Prinsessans beteende blev avvikande och vi rakt uppochner ifrågasatte PTSD. Nej barn glömmer så lätt de har ingen koll. 2 år senare en ångeststörning konstateras som rest av PTSD. En ursäkt eller förklaring eller kanske oj barn är också små individer? 

Tar man oss mer på allvar nu, absolut inte . Vi har blivit obekväma och ifrågasättande, som inte köper argument om att det är normalt eller alla barn är olika.

Så visade det sig att vi hade rätt om orken också, en stor aorta sattes in. En planering för att slippa operation så länge som möjligt. Problemet är bara att barns bröstkorg inte är så stor så aortan har klämt ihop kärlet som går till lungan. Vilket medför en snedfördelning till lungorna på 27 resp 73 istället för 50/50 eller kanske tom 40/60. Journalen innehöll även annan jobbig läsning, stenoser, ev emfysem och annat. 

Så svaren finns ju där?

Jag väntar fortfarande på en ursäkt, en ursäkt varför vi inte fått allt förklarat för oss från början. Varför åtgärder inte satts in tidigare så mycket av problemen kunnat undvikas. Jag tror för övrigt inte det varit kul att träffa tigermamman och tigerpappan heller alla gånger. Kanske tigrarna kunnat stanna hemma om vi känt oss förstådda och lyssnade på.

Med detta går vi in i 2014, ett år då golvet ska sopas och grunden läggas ordentligt. Jag vågar inte hoppas på en ursäkt eller förlåt eller ens en förklaring. Det ansvaret ligger tydligen inte på sjukvården alls som helhet ..

Med detta tar jag farväl av er som läst och följt oss såhär långt. Vår kamp är inte slut, andras kamp har precis börjat och kommer antagligen hamna i samma gropar vi gjort för ändringar i rutiner och beteenden har inte gjorts så institutionen sjukvården är dömd att upprepa samma misstag om och om igen ..

Titta framåt eller titta bakåt

För sex år sedan befann vi oss på IVA med Prinsessan, en lång vistelse där efter en kollapsad lunga och en omfattande operation. Imorgon är det tre år sedan bloggen startades, vi har kommit långt sedan dess och samtidigt känns det som om ingen tid alls hade gått och vi befinner oss i ungefär samma situation nu som då.

Enda skillnaden då 2010, var att vi visste att vi väntade en operation och vi hade ett litet hum om vad som väntade oss under hösten.

Just nu hänger allt i luften och ja visst ska vi fånga dagen men jag känner att jag har svårt att göra någon långsiktig planering, för allt kan spricka så väldigt fort. Visserligen betyder det att vi gör så mycket som möjligt här och nu, men jag känner att jag behöver andas och ha ett litet hum om vad som väntar.

Samtidigt har Prinsessan börjat skolan, en ny värld väntar på henne nu och jag önskar så av hela mitt hjärta att detta skulle kunna vara ett nytt friskt kapitel i boken om henne. Vi får se, det kanske blir bra, de kanske faktiskt kan fixa något som gör att allt håller lite längre, fungerar lite bättre, ger livskvalitet på ett annat sätt.

För jag känner tårar av orättvisa som stiger i ögonen då Prinsessan inte kan komma till ro på kvällen, för benen värker och det är oro i kroppen. Kanske skulle jag som mamma sagt nej när hon sprang ut med alla de andra småtjejerna i parken och tjoade, jag vet ju att hon egentligen inte orkade. Men glädjen i ögonen när hon fick syn på de andra och viljan att vara med, den har jag inte hjärta att dämpa. Så vi får väl se när hon somnar ikväll...

Konsten att leva

Jag tror att konsten att leva är att fånga dagen.  Inte att skriva bucket lists, utan göra det du vill här och nu. Att använda dagen här och nu, att känna, lukta och att leva.

Ingen vet hur morgondagen ser ut, eller överhuvudtaget kommande timme. Vi planerar, vi tänker och vi funderar, över framtiden - vad som kommer sedan och vi har förväntningar.

Jag tror att många gånger lever vi i det som komma ska, oroar oss, gläds eller försöker lösa problem som ännu inte uppkommit. Vi glömmer bort att stanna upp.

Min LillMuckla är en livsnjutare, hon är ständigt i nuet - ibland skulle jag önska mer att jag var som hon. Vi var ute i skogen igår, i flera timmar, för rätt som det var försvann hon, för att titta på ett fågelbo i ett träd, liggandes på en sten för att titta in mossan, på alla fyra för hon hade sett en vacker skalbagge. Allt det där man så ofta missar, går man i skogen är det svamp eller motion och man har ett mål och promenaden en mening, då hinner man inte andas, betrakta och ta del av allt det man ser.

Visste ni att om man sätter sig ned på en skogsstig och tittar så ser man plötsligt hur allt rör sig och lever, gror, växer och existerar.

Jag tror att ibland så kanske man inte inser vad man har ínnan det är på väg att försvinna. Som sommaren, de här sista dagarna vill man uppleva, känna, andas och existera i, försöka fånga solen i en liten burk och bära den med sig. Det är först när förändringen är där som man inser att man tagit saker för givet, att man trott att tillvaron alltid ska vara såhär. Vi tar så mycket för givet...

Jag gjorde ett besök i somras i nostalgins tecken, till det ställe där barndomens somrar spenderades, då på den tiden man trodde man var odödlig. Då man trodde att tillvaron aldrig skulle förändras, att allt skulle se likadant ut och somrarna kändes evighetslånga och underbara. Kanske antagligen för perspektivet då var annorlunda, för att man då levde i nuet, inte behövde planera, skriva listor, planera, göra scheman.

Utan man bara fanns där och då!

Vi gör så mycket vi inte vill, alldeles för mycket av det och alldeles för ofta, det där andra det ska vi göra sedan en annan dag och då ska vi minsann njuta så är det bara. Tänk om den dagen inte kommer då? Gissningsvis hinner det komma en massa fler måsten i vägen. Men ja vi har ju semestern och då ska allt göras och efter semestern är man helt slut för man har ju haft så "kul".

Tänk om vi istället skulle fånga vardagen lite bättre? Sätta sig på en brygga någonstans och doppa tårna, medans det fortfarande går. Gå ut i skogen och andas, stänga av musiken i lurarna, lyssna på prasslet från löven och fåglarnas sång.

Ibland tänker jag att man kanske skulle våga vägra vara så präktig, duktig och likriktad - att man kanske skulle simma mot strömmen, bryta normen och göra något annat. Att släppa planerandet och bara göra...

Barnen badade igår, två veckor efter att vi trodde att det var sista gången för bad i sjön...

Vi vet bara att vi har nuet att förfoga över, resten har ingen lovat oss

Carpe diem

Paket, påminnelser och tid

Idag för sex år sedan, mycket tidigare än vad som hade utlovats valsade läkaren in på BB för att göra undersökning av Prinsessan. En rutinundersökning och sedan skulle vi bara hem. Pappan hade inte hunnit komma tillbaka men det var ju bara att köra.

Bara formaliteter

Tänk vad glad Pappan skulle bli när vi var klara tidigare än beräknat så vi skulle kunna åka hem på en gång.

Nu blev det ju inte så, inte på långa vägar, inget bebismys och allt det där utan en helt annan tillvaro en tillvaro vi aldrig hade kunnat tänka oss.

För mig är den här tiden på året inget positiv alls, det kryper obehag i hela kroppen. En ledsen kropp, utan ork, utan energi, utan vilja till egentligen någonting förutom att kanske krypa in under filten, sova och glömma världen och tillvaron. En process som sätter igång innan jag ens uppmärksammar eller sätter ord på den. Kroppsliga minnen är otäcka och mycket underskattade..

Mitt i allt detta så fyller alltså Prinsessan år, naturligtvis, att fira hennes födelsedag igår var så dubbelt och blir ett makabert firande på något sätt av så mycket annat. Kalas ska planeras och jag känner lite att leendet är lite påklistrat, vilket känns enormt orättvist mot Prinsessan. Så jag har överkompenserat, massor, allt extra till kalaset och jajjamensan inga genvägar här. Kanske med förhoppningen om att allt glitter och välvilja (kompensationsbeteende) ska dölja mina känslor, eller kanske till och med att jag inte hinner känna. För det är ett ordentligt marschschema som gäller, om allt ska hinnas med, förberedas och preppas. All-in, no regrets....

Årsdagar och påminnelser om dessa och kroppsminen är tillräckligt illa egentligen, men nu är det ju så att något annat är på tok också något som vi väntar på svar på. Man säger att inget är som väntans tider, mm, kiss my *** säger jag om det. Vi vet att ett samtal från dolt nummer kommer att komma, inte när eller inte vem som kommer att vara i luren, vi vet givetvis inte heller vad resultatet är.

Å som sagt i den här röran fyller Prinsessan år, orättvist så det skvätter om det. Jag har hört att om man stoppar en penna i munnen på tvären, sådär så att munnen inte riktigt går att stänga så kommer det att tvinga munnen till ett leende. Gör man så tillräckligt länge kommer kroppen att tro att munnen faktiskt ler och är glad. Jag kanske skulle testa så idag? Ett par timmar eller så?

för övrigt
GRATTIS PRINSESSAN!!!!

I 220 knyck på den lila markeringen

I fredags var vi till Ögonkliniken med Prinsessan, ett besök jag inte hade så stora förväntningar på men läkaren hade ändå velat kontrollera detta så inte detta påverkade huvudvärken. En liten ganska trulig Prinsessa som förklarade att hon inte tänkte göra något alls, utan hon skulle minsann se till att vi blev försenade så tiden uteblev.

 

Svettig och arg svängde jag in på parkeringsplatsen på USÖ 5 minuter innan angiven tid, truliga Prinsessan hängde som en liten vante under armen medans vi forsade bort till kliniken. Där tog det dock tvärstopp, tydligen är det många gamla som har problem med synen och tja då rör det sig inte så fort. När man dessutom ska ta nummerlapp och vissa inte förstår (vill förstå)utan ställer sig i kö ändå och receptionisten tar emot..

 

FRUSTRATION

 

För mig är kö systemet enormt viktigt, det handlar om respekt och förståelse för att ingen egentligen vill stå i kö - att allas vår tid är värdefull. Folk som tränger sig får mig att se rött...

 

Med rök puffande ur öronen, en Prinsessa som nu insett att vi är sena och därför anser att vi kan åka hem, förflyttar vi oss snabbt utmed den lila linjen i golvet  - till andra sidan av huset. Hittar väntrummet, lömska blickar från Prinsessan och lite små hot om att hon faktiskt vet var hissen finns och åka buss kanske hon kan göra själv. Jajjamensan, känslan av att Prinsessan inte kommer samarbeta alls är överhängande och kanske är det lika bra att vi åker hem ändå. För detta kommer verkligen att bli kul och detta är heller inget man kan hålla fast henne och tvinga henne att göra. Vilket kanske är lika så gott för jag önskar verkligen inget barn att gå igenom den behandlingen, för det sätter sina spår ordentligt.

 

Får sitta en stund och vänta och Prinsessan börjar motvilligt leka med ett dockhus och börjar så smått slappna av. När hennes namn så småningom blir uppropat ser jag hur hon suckar och tar på sig sin mest osamarbetsvilliga min. Underbart...

 

Fast nu kommer det tjusiga i kråksången, man hälsar på henne och sedan dras hos med i 220 knyck in på ett rum. Du kan sitta här så ska jag bara ta några bilder, mamma sitter där borta, surr surr från en kamera. Jaha då var vi klara härinne, följ med så ska vi till nästa rum.

 

Svisch genom korridoren.

 

Du sitter här och mamma där och nu ska vi titta på lampan och på med plåster på ena ögat och seriöst någonstans tappade jag räkningen på alla moment men det var en strid ström av saker. En sköterska som konstant bekräftade att Prinsessan gjorde bra ifrån sig, trots en del missar. Inget stressande trots det höga tempot, men övningar där Prinsessan fick prestera och visa att hon "kunde", något som dessvärre lockar väldigt många barn. Detta att vara duktig - för det generar ju beröm och som jag skrivit förut det är en diskussion för sig själv. Men den truliga ungen var på och gjorde allt som bads om. Dock fick sköterskan en ilsk blick efter att Prinsessan hade fått några droppar i ögonen, då var det inte kul alls. Jag kunde riktigt se hur taggarna restes och hur hon fräste inombords. Ut och vänta på att dropparna skulle ge önskad effekt. För Prinsessans del tillbaka till dockskåpet.

 

Sedan uppenbarade sig sköterskan igen, svisch, svisch in i rum nummer 3 eller 4, jag hade tappat räkningen och i ärlighetens namn var det kanske inte så mycket ett rum som en skrubb.

 

Du sätter hakan här så höjer jag stolen och sen sitter du still. Där sitter sedan Prinsessan snällt medans maskinen spottar ut en remsa. Jaha - var detta samma barn som jag fått släpa med mig? Ut och vänta i väntrummet igen tills läkaren hade tid. Här kommer första vägran från Prinsessans sida, vilket jag misstänker har att göra med att läkaren pratade bebisspråk med henne och kanske framförallt den vita rocken. Hon försvann snabbt bakom ryggen på mig och inne på rummet vägrade hon att sitta själv eller svara på tilltal.

 

Snacka om skillnad från barnet som alldeles nyss kvittrat, svarat, velat bli bekräftad och glatt deltagit i allehanda övningar.

Lika fort och snabbt som med allt annat så får vi ett glasögonrecept och lite papper i handen, det skakas hand och ni får en ny tid om 6 månader. Först ute vid hissen tittar Prinsessan frågande på mig, mamma jag fick ju inte ta något i lådan och vad har du för papper?

 

GLASÖGON??

 

Varken jag eller Pappan hade inte ens tänkt på detta som en möjlighet så riktigt sunkigt från vår sida hade vi ju inte heller berättat för Prinsessan att detta kunde vara resultatet av besöket på ögon. Utan att egentligen veta vad hon hade för synfel och hur grovt det var, även om läkaren sagt att det kunde växa bort och tja vi kunde väl få glasögon, fick jag förklara så gott jag kunde vad som hade hänt.

Jag uppskattar verkligen effektiviteten och att man fick Prinsessan att göra allt, men jag tror att det kanske är viktigt att även tala om vad man gör och varför man gör det. Inte minst för föräldrarna som sedan ska återberätta för barnet vad som egentligen gjordes, men även för barnet. Jag tänker även att en 6-åring är ganska så stor och förstår väldigt mycket och glasögon kanske inte alltid upplevs som något positivt och då gäller det än mer att förklara varför.

 

Nåja när vi ändå hade andan uppe så blev det optikern på en gång. Jag tänker bara säga att jag är tacksam för att vi har glasögonbidrag i vårt län, ett ganska generöst sådant till och med om jag förstått hur det ser ut på vissa andra ställen i Sverige. Det blev ganska så dyra glasögon ändå, en del för att de bågar Prinsessan valde kostade en liten nätt slant. Men de var de enda hon kunde tänka sig och det fanns inte heller så många att välja på med hennes lilla ansikte.

Sådär i farten på vägen ut så slängde jag en fråga till optikern, alltså du det här synfelet hur pass allvarligt är det och vad innebär det egentligen. Optikern skämdes, att ja det borde hon kanske ha förklarat bättre men hon trodde att eftersom vi kom från ögonkliniken så borde de ha berättat mer om det där. Men tja det var ett ganska stort synfel och glasögon behövdes och de ska Prinsessan ha jämt. Särskilt när det kom till att skriva, rita och alla de där sakerna - saker som gjort att jag funderat över Prinsessans finmotorik. För det saknas en del detaljer i teckningarna, detaljer och extra som LillMucklan tillför. Men tja här fanns alltså svaret..

Jag har såhär en vecka senare inte riktigt landat i detta med glasögonen än och vi kommer heller inte få hem dem på en vecka till så kanske hinner landa under tiden vi får se. Men plötsligt såg Prinsessan med glasögon ännu skörare ut och det är något jag verkligen inte känner mig bekväm med.

 

2 av 3 rätt för läkaren som ordinerat både astmamedicin och glasögon, var bara cystisk fibros han missade på, samtidigt gnager det i mitt bakhuvud att det inte är alla som har det där man får utslag på svettestet. Men ska försöka gömma bort den tanken långt långt inne, låsa om den och slänga bort nyckeln.