Lägga pussel med vardagen

Ja vad ska man säga, jag fick jobb började jobba och sedan skulle det där vardagspusslet börja läggas, någonstans i pusslet så tappade jag bort lösenordet till bloggen. Mycket begåvat.

Uppe runt 5, på jobbet innan 7 en bra morgon, med det menar jag en morgon då Prinsessan släpper iväg mig. För sedan ska jag hinna jobba de där 8 timmarna, lägg på lite restid och lunch för att hämta barnen i vettig tid. I våras var det hysteriskt för ingen av oss kunde påverka våra scheman, 7-17:30 på förskola för våra små. Behöver jag säga att barnen inte orkade med, ännu mindre Prinsessan. Mycket tårar och mycket ilska. Kan väl inte påstå att jag som förälder heller orkade direkt, särskilt inte med den icke existerande sömnen.

Någonstans där i somras efter ett par vändor med Försäkringskassan där de tappat bort de intyg jag skickat och mycket fler vändor, bland att man lyckades skanna in Prinsessans intyg och lägga dem i LillMucklans tfp ärende? Jajjamensan den mänskliga faktorn i sitt esse. Men där så fick vi iallafall avslag från Försäkringskassan på vårt vårdbidrag, syrligt svarade kvinnan att de besök på sjukhus mm dem fick jag ju ut tfp för, så något annat skulle inte kompenseras. Hmm vad sägs om min tid som läggs ned? Eller det underbara tillstånd som infinner sig i familjen när Prinsessan varit på sjukan. Vi är nu igång med överklagande nummer 3, för jag är helt övertygad om att hade vi bott i ett annat län hade vårt ärende bedömts väldigt annorlunda.

Summa summarum, utan vårdbidrag, maxtaxa på fsk och med en lång vinter framför oss och en Prinsessa som hostar ihärdigt och låter som hon druckit ett par flaskor whisky innan frukost så inser vi att det kommer bli mycket tfp framöver. I den ekvationen finns det inte utrymme för att gå ned i arbetstid, utan lösningen heter flex, flex som bygger på att mamman faktiskt kommer iväg till jobbet i tid så att hon hinner hämta i tid och inte tappar timmar.

Mitt i allt detta så ska mamman även byta arbetsplats, för jobbet mamman hade var bara en visstidsanställning till efter nyår. Med största sannolikhet hade det blivit en tillsvidare anställning av det, men innan regeringen sagt sitt och propositioner gåtts igenom så tja om inte annat har jag lärt mig den hårda vägen att det inte finns något som heter garantier. När jag så fick erbjudande om ett snarlikt jobb, bättre stationeringsort (halva restiden) med samma förmåner och högre lön med tillsvidare anställning, då var det bara att tacka bocka och lämna in sin uppsägning.

Så 1/10 börjar jag på ett nytt jobb, med nya arbetskamrater, nya rutiner och en massa nytt och en stor möjlighet att utforma mitt arbete utifrån hur jag vill ha det. Läskigt är det och jag inser att jag lätt kan jobba ihjäl mig där, så gäller att sätta gränser och uppnåeliga mål - fast så är jag dessvärre som så många andra av den kvinnliga populationen "duktig". Då det är svårt att begränsa sig, svårt att säga nej, svårt att gå hem - det är så mycket man vill och allt det där. Men jag tror bytet av jobb ändå blir bra i förlängningen, för hur sjukt det än låter så var första känslan - "men vad skönt nu kanske jag också kan ta ut tfp om det behövs". För där jag är nu hade det inte blivit något bra och med en visstidsanställning måste man hela tiden visa framfötterna, skitbra när man ändå har storhetskomplex.

Det blir nog bra så småningom, jag måste bara andas lite först, inte hyperventilera utan andas...

Tja så har vi de där andra pusslen i tillvaron med aktiviteter och socialt liv..

Allt detta inramat av en liten ilsk tjej, som inte orkar, som inte räcker till. Lilla Fröken Vinnarskalle som inte tål att komma sist, eller att behöva avsluta före någon annan. Prinsessan som förra söndagen bara satt och stirrade framför sig ute i parken och till slut bara brast ut i gråt för hon var så trött. Detta medans LillMucklan glatt studsar omkring. Så svar på frågan om lungröntgen har avklarats - NEJ vi har inte hört ett endaste ord. Ändå är hösten redan relativt uppbokad redan med flera tandläkarbesök, PK och logoped. Sedan borde jag ta kontakt med någon som kan det här med allergi/astma och barn, för hjärtläkarna tar ju oss inte på allvar så mycket är klart. Men hur i hela helvetet ska man orka? Vissa dagar drömmer man nästan för övrigt om att stanna på jobbet och inte åka hem, visserligen är Prinsessan överlycklig att se mig när jag kommer och hon kommer springandes och slänger sig i famnen på mig. Men sen börjar det då hon kommer hem och vi inte bara kan sitta i soffan och kramas, det sparkas, det nyps, det slåss, det spottas, det skriks, det svärs och det gråts...

Och jag är så in i helvete trött på detta. Tänk för övrigt att på natten inte vakna av ett ledset litet barn utan ett barn som vrålar, som slåss, som sparkas och som ber en dra åt pepparn. Ett barn som har så svårt att komma till ro, där hela kroppen vibrerar och fortfarande springer trots att hon är så trött så hon gråter. Men jag gissar att det är precis såhär majoriteten av andra familjer har det, för det har Försäkringskassan skrivit i sitt utlåtande, att små barn har stora behov av omsorg och att detta är normalt. Det intressanta bara i kråksången är att inget i vår situation ändrats förutom att jag har börjat jobba...

Jag önskar att man kunde krypa in i de där ögonblicken av stillhet, harmoni och energi som fanns under vissa perioder i somras. Som när jag och Prinsessan blev sittandes i över en timme i kyrkan, Prinsessan andaktsfullt lyssnades på kantorns orgelspelande. Prinsessan ihopsnurrad i min famn, med huvudet mot mitt bröst, avslappnad och lugn, bara det rytmiska tickandet från hjärtat. "Åh så vackert mamma".

LillMucklan har hamnat i en filosoferande period, det är de stora frågorna som avhandlas nu, som döden. Något som tog sin avstamp i att vi var och lade blommor på makens väns grav, en vän som gick bort alldeles för tidigt. Sedan dess har det varit mycket frågor om farbror X och vad han gör därnere i jorden och varför han dödde. Förklaringen att hans hjärta inte orkade med var inte den bästa, särskilt inte då man har en storasyster med opererat hjärta. Mycket små rynkade ögonbryn och oroliga tankar har det varit kring detta ämne. För LillMucklans del kan jag så bara känna att det är skönt att dagis är igång igen och hon får gå och träffa sina dagisvänner, att hon kan ha en någorlunda normal tillvaro. En tillvaro där dessa tankar förhoppningsvis inte får allt för mycket utrymme eller plats. LillMucklan älskar sitt dagis, hon vill dit och träffa sina dagisvänner. Så för henne är det ett bra ögonblick måndag morgon då hon får krama, pussa och vinka adjö till sin mamma och önska henne en bra dag.

Drömmar uppe bland molnen

Jag har verkligen fastnat för serien Glee, den gör mig alldeles varm och glad inombords. Någonstans känner jag mig som en omogen tonåring som ändå går på konceptet med gruppen utanför som ska förverkliga sina drömmar. Men jag kan inte hjälpa det, för det är ändå en liten del i mig som vaknar. En liten del som har liknande drömmar som dessa tonåring, som trots att hon i princip är tondöv och har två vänsterfötter vill stå där på scen och sjunga och dansa. Men så tonar vinjetten ut och värmen försvinner och verkligheten pockar på istället. 

Men denna sista säsongen av Glee har inte alls gett mig samma känsla som förut, den känns forcerad och fokuserar väldigt mycket på sökande efter mål och mening. Jag har inte riktigt fastnat för den och det är inte det första jag väljer att titta på längre. Men så slog det mig varför, den första säsongen trots alla svårigheter så präglades karaktärerna av hopp och drömmar om tillvaron. Något som visserligen finns med under den nuvarande säsongen men verkligheten har hunnit ikapp karaktärerna, kanske kommer deras drömmar inte att falla in och realiteten har klampat in med stora steg. Serien ligger alldeles för nära verkligheten och den lilla tonåring inuti mig får ingen näring till sina drömmar.

Det kanske kallas att bli vuxen, jag vet inte, men jag vet att jag i tonåren var fylld med drömmar och planer för framtiden. Något som sakta men säkert försvann, vissa utbildningsalternativ föll bort, hur spännande och roliga de än var - så var det inte rimligt att lägga tid på något som kanske inte skulle ge något i slutänden. Det blev att kompromissa med sig själv, att försöka hitta det bästa av de andra alternativen som gick att genomföra. Så har tillvaron sett ut och just dessa beslut har blivit allt fler sedan Prinsessan kom in i våra liv. Inuti mig bor fortfarande den där lilla tonåringen som har drömmar och aspirationer, men alltför ofta så får den lilla rösten inte ens göra sig hörd. 

När Prinsessan föddes drömde vi högtflygande och hade planerat upp vår tillvaro, där uppe bland molnen som vi kallt räknade på skulle följa oss på resan med den nya bebisen. Det visade sig att molnen var alltför skira och inte orkade bära vår vikt. Den resa vi hade framför oss fick aldrig riktigt fart och vi ställde in vårt sikte på Holland istället, det där stället som kanske inte var riktigt vad vi tänkt oss men som skulle fungera som en fullvärdig resekompromiss. För er som följt bloggen ett tag så vet ni att vi inte heller har lyckats tagit oss till Holland. Våra drömmar flyger fortfarande högt bland molnen och vi är som träden ordentligt rotade i jorden, små försök att flyga fritt har gjorts men vinden har inte orkat bära.

Men så en morgon förra veckan fann jag mig själv liggandes kvar i sängen för att njuta av stillheten och lyssnandes på två små barn som leker fint tillsammans. Tillsammans, bredvid varandra, på samma snutt järnväg, tåg som kopplas ihop och kopplas isär och en historia fantiseras ihop av barnen om destinationen för tåget och vad som ska åka med. Jag fortsätter att lyssna och vågar knappt andas för jag är så rädd att störa lugnet därnere. De leker, jag städar, de leker och jag tvättar. Prinsessan är vänlig och lägger försiktigt sin lilla arm kring LillMucklan lutar huvudet mot hennes axel och pussar på kinden, sådär bara i förbifarten, sedan återgår hon till leken som om att detta var vardagsbeteende. Själv står jag bredvid och känner hur känslorna far runt, för detta hör inte till det vardagliga. Två små barn som leker, som håller varandra i handen, som myser upp i soffan tätt intill varandra under en filt. Detta trots att båda barnen är sjuka och irriterade och ynkliga, visst blir det lite gnabb men inget som inte kan lösas och en bråkdel av vardagen om den brukar se ut.

Under två veckor somnar Prinsessan på en femöring, sover fint i sängen tills vi går och lägger oss och vaknar bara ett fåtal gånger under natten. Lite sömnigt förvirrad går det lätt att försiktigt lägga ned henne på kudden igen och bädda om henne.

Två veckor, hemma i stillhet med mina sjuka barn - två veckor när man nästan kan känna doften av tulpaner och höra suset från väderkvarnar.

Men allting måste ha ett slut och i tisdags var Prinsessan tillbaka på förskolan igen, ett ställe dit hon själv vill gå, ett ställe där hon trivs och har kul. LillMucklan som inte alls var på banan och som vi väntade vattkoppor på har fått vara fortsatt hemma. En dag på förskolan, 4 timmar i barngrupp gav av vi från det Prinsessan gick och lade sig fick springa upp tre gånger för hon var så ledsen och upprörd. LillMucklan som inte mådde bra hade tagit sig ner för trappan och satt och halvsov i mitt knä hörde tredje gången på Prinsessan skrik att nu var det bara för mamma att gå:"Gå du mamma, hon behöver dig, jag sitter här och väntar på dig." Sedan var natten överjävlig, panikskrik, gråt och i prinicp ingen sömn. Till förskolan igen på onsdag och efter förskolan började misshandeln av LillMucklan igen, inget mer mys, inget mer tillsammans lek, natten som följde såg ut som den förra.

Smack och pang blev vi neddragna på jorden igen av de rötter som vi lyckats befria oss ifrån. Lurad känner jag mig, ordentligt lurad, för jag fick se en annan tillvaro, en annan tillvaro som skulle kunna få vara här hemma men som inte är. Drömmar som smulades sönder, fort och obarmhärtigt.

För det är så orättvist, jag kan förstå alla dessa reaktioner om vi gjort något som Prinsessan far illa av, eller något som hon tycker är jobbigt och uppslitande. Men när det gäller saker som hon faktiskt tycker är roligt och ser framemot. För jag tror ju inte ens en sekund på att Prinsessan själv mår bra när hon misshandlar och ger sig på LillMucklan, sparkar, bits, slår med knytnäven. Pratade med BUP om detta och fick svaren att Prinsessan antagligen har längre startsträcka än de flesta, jo det vet vi ju men hon har nu gått på förskola sen i höstas och hon går max 12 timmar per vecka. Det är inte många timmar alls, vad händer när vi måste dubbla, trippla och kanske fyrdubbla den tiden? 

Hur mycket orkar hon?
Hur mycket orkar vi?

Vidare uttryckte väl BUP att det antagligen är för mycket intryck för Prinsessan att hantera och det är intrycken hon måste behandla under natten, vilket ger att hon är så trött dagen efter. Detta är vi helt med på och det har vi ifrågasatt sedan länge, för det känns som att intrycken bara tas in och krockar i huvudet på Prinsessan. Frågade men VAD ska vi göra då? För såhär kan vi inte ha det, svaret jag fick att vi vet inte vad vi ska göra heller. Jag känner att jag snart ger upp på BUP, att producera frågor och frågeställningar det kan jag göra själv och om jag har en hypotes kan jag försöka hitta vägar hur vi kan lösa det. Jag trodde att BUP skulle vara vår krycka och kunna ge oss vägledning men efter två års tid så har vi lika mycket frågor och funderingar och många av problemen kvarstår. Frustrerande är bara förnamnet ...

Dessutom börjar det bli dags för att fylla i en ansökan om vårdbidrag igen och jag pratade med handläggaren på Försäkringskassan. Ett samtal som fyllde mig med uppgivenhet. Ett nytt läkarintyg behövde vi inte skicka in om inget nytt tillstött, det var bara att hänvisa till det gamla. Jag frågade hur det var med intyg för den psykosociala biten, ett intyg hon först inte hittade eller förstod vad jag hänvisade till. Till slut efter mycket bläddrande i sina papper hittar hon det ändå. "Jaha var det bara detta med ångeststörning, det hade ju påverkat mycket mer om hon hade autism eller liknande och hon uppfyllde ju inte alla kriterier för PTSD". Jag är fullt medveten om att vissa diagnoser nästan automatiskt utan större beskrivning ger högre vårdbidrag, men det kändes så krasst att få den sanningen så nära. Samtidigt som jag ändå uppskattar att någon ändå är ärlig med hur de gör sina bedömningar.

På inget sätt önskar vi heller att Prinsessan vore sjukare än vad hon är, men med en diagnos så skulle vi någonstans veta vad vi hade att rätta oss efter och så skulle Försäkringskassan kanske ta oss mer på allvar. BUP tar ju oss visserligen på allvar men de vet inte vad de ska göra och ja där sitter vi då någonstans mitt i och känner oss tämligen klämda. Ett vårdbidrag underlättar ju egentligen inte situationen i sig, men är ett tillskott för merarbetet ur ekonomiskt hänseende för oss. Något som kanske kan ge oss möjligheten att arbeta 75% vardera och försöka lägga våra arbetstider så att Prinsessan inte får för långa dagar på förskolan. Visserligen, något som BUP också påpekat så mår inget barn bra av att gå 40 h eller mer på förskolan, men för Prinsessan som knappt orkar med 12 h?

Bortsett från allt detta så när jag en dröm, en dröm som flyger högt uppe bland molnen, lätt seglar den där, dalar lite emellanåt, får vingar och lyfter igen. En dröm om det vi faktiskt fått uppleva, en Prinsessa som mår bättre i sig själv, en Prinsessa med tålamod att åter lägga pussel och pyssla, där det inte ständigt kryper i skinnet på henne. Myror som studsar runt, myror som gör henne så irriterad och less att LillMucklan åker på den ena snytingen efter den andra. En Prinsessa som vaknar efter välbehövlig skönhetssömn och möter dagen med ett leende. Detta är vad jag drömmer om, för Prinsessan, för LillMucklan och för hela vår familj.

Skrammelbuljong

LillMucklan och jag skulle igår ta en lite långsam skogspromenad till Prinsessans förskola. Solen sken och jag tänkte att när jag för en gångs skull inte behöver jäkta så ska jag låta LillMucklan få gå och spankulera i lugn och ro utan att jäkta på henne. För det har varit alldeles för mycket jäkt och stress ett tag.

Fast tanken att slippa stressa krossades ganska snabbt då jag får ett samtal från förskolan, Prinsessan har ramlat och slagit i bakhuvudet och har nu en stor bula.

Tre bokstäver, det börjar på F och slutar på AN...

LillMucklan var inte alls på humör att skynda, ingenstans och absolut inte någonstans, hon skulle ju få lova kottar det hade jag lovat. Sura ansiktet fram, underläppen som plutade och sedan sätter sig ungen ner.

Bajskorv upphöjt i 3.

Får väl lite fart på LillMucklan, eller ja lite är nog det operativa ordet för det går verkligen inte fort. Till sist drar jag till med att Prinsessan gråter och har jätte, jätteont. Då äntligen blir det lite fart i de där små benen. För LillMucklan ska trösta Prinsessan, hon ska minsann klappa på pussa på henne. Det är väl bara det att LillMucklan är på väg åt fel håll - de fina plåstrena med Bamse och alla andra figurer ligger ju hemma. Det måste jag ju förstå, vi måste hem först.

Nej vi ska inte hem först anser mamman och här kommer det Sura Ansiktet nummer två fram. För nu är det inte lika roligt att gå och trösta Prinsessan längre, inte om hon inte får ta med sig plåster till henne.

Stor suck

En snigel hade varit avundsjuk på den icke fart LillMucklan använde sig av. Hur gärna jag än bara ville springa ifrån henne till Prinsessan så kan man ju inte göra så när man är en ansvarsfull vuxen och allt det där.

Fast vi kom till förskolan till slut iallafall, även om jag hade börjat tveka om det många gånger om. Prinsessan var inte längre ledsen men pedagogerna var nog mer upprörda, surrade som en liten bikupa kring Prinsessan. Så tacka den för att hon inte var ledsen längre, så mycket uppmärksamhet kring hennes lilla person på en och samma gång. Specialpedagogen satt och höll is mot bulan på Prinsessans bakhuvud. En bula lika stort som ett halvt ägg.

De hade suttit och läst efter maten, som de alltid gör, enda skillnaden var att Prinsessan idag inte suttit närmst pedagogen och haft en arm omkring sig. När det så var dags för en ny bok hade Prinsessan, som inte har något annat läge än likt en Gummibjörn -  det studsande hade farit upp och pang ner med bakhuvudet i soffan. 

"Vi som alltid brukar ha kuddar där". 

Ja men samtidigt vore det ju bra om Prinsessan inte hoppade och studsade hela tiden och detta lär inte vara den sista gången hon slår sig. För Prinsessan är 4 år och med alldeles för många myror i rumpan och barn slår sig så är det bara. Olyckan är framme alldeles för fort ibland....

Sedan att Prinsessan helst inte ska slå sig alls och allraminst i huvud eller mage det är en helt annan historia. För här går ju intressena isär, det friska barnets behov av att få vara barn och fara ikring och det medicinerande barnet som egentligen skulle lindas in i bomull.

Prinsessan var dock pigg och alert så tog hem henne för att ta ett PK och passade även på så att pupillerna reflekterade med ficklampan. PK visade på 2,5 och då kände jag att vi avvaktar hemma och tar det som det är. Visst vi ska alltid, alltid, alltid åka in när hon slår sig i huvudet, men vi har suttit så många gånger på akuten för just detta och det är inte så mycket de kan göra ändå just i det läget.

Pedagogerna tyckte fortfarande idag när vi lämnade Prinsessan att det var skitjobbigt att hon hade ramlat och slagit sig och jag förstår dem - det är enormt otäckt när barnen äter waran. För det är en av de otäckare mediciner som finns. Särskilt när det handlar om små barn som rör sig, eller som i Prinsessans fall har alldeles för mycket myror i rumpan. Jag ser liksom inte vad pedagogerna kunde ha gjort annorlunda, man kan inte förebygga allt och någonstans känner jag att om Prinsessan inte gavs några möjligheter till att falla och göra sig illa så skulle pedagogerna göra jättefel. Hur avigt det än låter. Men hellre att Prinsessan slår sig för att hon gör som alla andra barn än att hon lindas in bomull.

Sedan kan konsekvenserna bli väldigt annorlunda för Prinsessan mot de andra barnen - vilket är enormt orättvist om man tänker efter. Men så är det just nu och då är det bara att gilla läget. Fick en försynt fråga först från specialpedagogen men sedan även från den andra pedagogen om vi hade kontaktat sjukvården igår. Svaret på frågan var nej, vilket fick dem att höja lite på ögonbrynen då de vet vad som gäller. Visst har de rätt, Prinsessan skulle ha åkt in och hade vi ringt så är det svaret vi hade fått. Därför det är så jobbigt för vi har ingen att ringa och rådfråga då något händer, för det enda svaret är åk in. Något som vi dock inte tror skulle gynna Prinsessan och det är där vi föräldrar måste tolka hur allt ska tillämpas. Pedagogerna på förskolan kan, ska eller bör inte göra det. 

Vi föräldrar har varit med så många gånger och då är det på vårt ansvar. Fast helst skulle jag inte vilja ha det ansvaret alls, men att inte ta ansvaret skulle betyda att coagucheck och andra förmåner i form av frihet skulle dras in. Förmåner vi har kämpat hårt för och möjligheten att kunna ge Prinsessan en så sjukhusfri tillvaro som möjligt.

Denna gången gick det bra och vi andas nu allihop och hoppas att det dröjer lite längre till nästa gång!

Förhållandevis lugn vecka

Inte för mamman kanske som denna vecka haft inte mindre än sex möten, men för Prinsessan och LillMucklan. Öppna förskolan var iväg på utflykt i måndags, tanken var väl att vi kanske skulle följa med, men vädret gjorde att det inte kändes helt hundra. Istället fick vi ett för barnen mycket uppskattat besök. Inte heller åkte vi till BUP som vanligt igår, utan vi fick istället hembesök. Så denna veckan har Prinsessan varit hemma och pulat runt i sin takt och visst märks det genast förändringar och ett lugn sänker sig sakta över huset. Nåja visst har det varit vansinnesutbrott och panikattacker, men det går ändå inte att jämföra med en vanlig vecka. Vad jag tycker är mest intressant är att när Prinsessan tillåts slappna av, äter kanske lite mer än vanligt och magen fungerar så kikar en annan liten Prinsessan fram, inte Bortbytingen utan kreativa Kerstin. 

Kreativa Kerstin skapar och bygger istället för att rasera som Bortbytingen gör. 

Kreativa Kerstin kan sitta på sin stol, skapa, pyssla, tejpa och fixa och bryr sig inte ett dyft om vad LillMucklan gör. Bortbytingen lägger all fokus och energi på att reta och störa LillMucklan.

Kreativa Kerstin kommer på nya leker och idéer, engagerar och entusiasmerar LillMucklan. Bortbytingen hänger bara efter LillMucklan och får panik om hon tvingas göra något på egen hand trots att hon inte klarar att ha LillMucklan nära utan bara slåss och är ilsk.

Kreativa Kerstin sjunger, nynnar och skapar egen musik. Bortbytingen vrålar så att hon närsomhelst skulle kunna platsa i ett heavy metal band, enkelt...

I veckan har vi haft besök av Kreativa Kerstin ganska ofta, vilket är en välbehövlig paus inför nästa vecka som kommer bland annat innebär öppna förskolan, BVC-besök med LillMucklan, tre möten för mammans del och en "provokation" av Prinsessa bland andra barn. Men just här och nu är Prinsessan Kreativa Kersin och bjuder på ett klipp vad jag hittade barnen med att göra igår. 

LillMucklan försågs efter denna lite vådliga tur med en hockeyhjälm, vilket fick det hela att se än mer komiskt ut. Och för den som hitintills inte förstått varför vi kallar vårt hjärtis för Prinsessan så tror jag att hennes utstyrsel talar för sig själv. Just detta med hennes kläder och utstyrslar, det får bli ett senare och alldeles eget inlägg, så småningom.

Ett stick i fingret

Det är ju ett av namnen på bloggen. När vi åkte hem från Gbg i januari -08 så sa man ju att Prinsessan var hjärtfrisk. Det enda som då skulle skilja henne mot andra barn var att hon åt waran och att vi behövde kolla hennes INR/PK (koncentration av antikoagulant i blodet) med jämna mellanrum. Men läkarna och kirurgerna berättade att det fanns en maskin, en så kallad coagucheck som vi skulle kunna använda hemma för att sticka Prinsessan. För så länge hon har sin mekaniska klaff så kommer hon att äta waran, för att förhindra att det bildas proppar i blodet, fastnar det en propp i klaffen så kommer hon inte att klara det.

Om man ser till allt vi hade varit med om så kändes detta med ett litet stick i fingret inte så hotfullt. Fast det var början på ett helvete för oss, ett helvete för att vi inte klarar att samarbeta med PK-mottagningen eller tja rättare sagt de klarar inte att samarbeta med oss. Första mötet med dem så skrämde de upp oss rejält om detta med waran och olika katastrofscenarier. Nu vill jag poängtera att waran på inga sätt ska tas lättvindigt, för det är en otäck medicin. Speciellt otäck om man är ett barn som ska upptäcka världen, krypa, lära sig gå, klättra och klänga.

Ibland ramlar man, ibland skär man sig, ibland slår man sig och gör sig illa.

Äter man waran så tunnar man ut blodet (lite förenklat) så att det inte ska koagulera så fort, det betyder att risken för interna blödningar eller att sår inte slutar blöda är överhängande.

Jag vet att jag skrivit många ledsna inlägg om detta med waran och provtagning i olika forum på nätet. Nu är det inte många barn som äter waran - men jag lyckades hitta en tjej som lite lugnande sa att man lär sig dosera, man lär sig leva med det. Fast då i januari-08 trodde jag inte på det. Det blev även många vändor till akuten när Prinsessan ramlat eller slagit sig, nu har vi blivit mycket coolare, visst tycker vi att det är olustigt när hon slår sig men det utbryter inte panik. Vi håller Prinsessan och eventuella blåmärken under uppsikt, ibland ringer vi även barnmottagningen - vad vi inte gör numera är att ringa sjukvårdsupplysningen. För de har ingen vana av barn som äter waran och deras rekommendation är därför alltid att åka in, oftast lyckas de även få oss mer oroliga än vad vi är också, så vi undviker dem.

Vad har vi då lärt oss?

• Ju tätare prover - desto mer kommer INR/PK värdet att svänga
• Provet skall helst tas ungefär samma tid varje dag, vi har varit med om att provsvaret svängt på bara ett par timmar
• Warantabletten skall intas vid ungefär samma tid varje dag den också
• Ju mer man ändrar med doseringen, desto mer kommer värdet att pendla. Oftast är det bäst att ha lite is i magen och vänta ut vad det nu än är som stör doseringen.
• Att man ska ha is i magen beror på att det är en fördröjning med 3-4 dagar på waranet. Så om du på måndagen tog en mindre dos, var sjuk eller liknande så kommer det att visa sig på det prov du tar på torsdagen. Dock kan allt varit normalt tisdag, onsdag och torsdag så korrigerar du dosen måste du tänka efter hur det sett ut även de andra dagarna.
  
• Infektioner, förkylningar och feber stör värdet
• Alvedon har en boostande effekt och kan få värdet att hoppa upp många enheter
• Viss mat påverkar waranet i ena eller andra riktningen - önskemålet är att få Prinsessan att äta en bra varierad och balanserad kost (haha finn fem fel...)
• Att aldrig, aldrig nolla Prinsessans dosering även om värdet är högt - för det brukar bli problem när man gör det, vilket då betyder fragminsprutor för Prinsessan.

Under 2008 gjorde vi 56 besök på kem.lab.

För oss handlade det inte längre om ett enkelt litet stick i fingret, det handlade om konstant frustration och en känsla av att PK-mottagningen och Prinsessans waran höll oss gisslan. Livegna utan möjligheter att åka ifrån Örebro. Det var stora protester och bråk när vi pratade om utlandssemestrar och att åka bort under sommaren. Detta trots att barnkardiologerna ansåg att vi skulle åka, för att det inte förelåg några hinder. Vi åkte iallafall iväg på både utlandssemester och Sverigesemester - men det kändes inte bra för på PK förklarade man surt att man nu inte tog ansvar för medicineringen. En klump i magen, för trots allt så är vi inte medicinskt utbildade, vilket de är och borde man då kanske inte lyssna på dem?

2009 innebar 48 besök på kem.lab. Efter en orolig vår där PK justerat dosen alltför många gånger och Prinsessans värden varit skyhöga och obefintliga, med många, många fragminsprutor, så började vi dosera själva. Vi försökte diskutera med PK men fick inget gehör, vi pratade med vår barnkardiolog som vi trodde skulle prata med PK. I excel gjorde vi egna scheman, skrev in avvikelser och antecknade det hela noggrant. För samarbetet fungerade inte och i slutändan blev Prinsessan lidande. Vi pressade även igenom prov varannan vecka när värdena låg i målområdet. Inget som PK gillade. Men det tog på krafterna att släpa båda barnen fram och tillbaka till sjukhuset en gång i veckan. Ett prov som egentligen max tar en kvart gjorde att en hel förmiddag försvann för oss.

I januari 2010, efter många om och men, många löften, många förseningar, mycket irritation och motvilja från PK, flyttade äntligen en coagucheck in till oss. Tack vare vår kontaktsköterskas ihärdiga bearbetning av barnkardiolog och PK. Vi trodde kanske lite naivt att nu var friheten nära, men det satte PK snabbt stopp för. Det var många, långa veckor med dubbel provtagning, många små stick i Prinsessans fingrar. För det var inte helt lätt att sticka och även när vi stuckit så var det inte helt lätt att få blodet rätt på provstickan. Vissa veckor var alla Prinsessans fyra stickvänliga fingrar fulla med plåster. För man får inte sticka om i ett finger man redan stuckit i. Det blev till att låna andra fingrar, pappas fingrar, mammas fingrar, lillMucklans fingrar och till och med stickrädda storasyster ställde upp med några fingrar. Till slut fick vi kläm på det.

Coagucheckens värde stämde dessutom bra överens med de prover vi fick på kem.lab., förutom den där gången då jag inte orkade bråka med Prinsessan om att tvätta händerna utan spritade dem. Det gör jag inte om..

Samtidigt som det började bli grönt ute började vårt tålamod ta slut, vi krävde nu vår frihet, för coaguchecken fungerade ju som den skulle. Vi började glesa på proverna på sjukhuset. Förhoppningen var att bara gå in på sjukhuset var tredje månad, men detta var man inte från PK´s sida beredda att låta oss göra. I juni innan semestern pratade vi med vår barnkardiolog, han ansåg då att i och med att allting fungerade kunde vi göra uppehåll till hösten, han skulle prata med PK (sedan gick något väldigt fel i den informationsöverföringen -givetvis).

Vi fick sex långa underbara veckor utan sjukhus, vi kunde till och med åka så att vi inte visste om vi hade en vårdcentral eller sjukhus i närheten. Frihet!

Fast sedan operationen slår coaguchecken fel, den visar helt felaktiga värden - något som vi dock blivit varnade för. INR/PK har heller inte stabiliserat sig utan åker berg-och dalbana så det har varit många prover och många sprutor.

Vi är tillbaka på ruta ett och det är sååå tröttsamt - för vi kommer återigen att behöva kräva vår frihet det är inget som någon kommer ge oss frivilligt. Fast skillnaden är idag att vi vet hur medicineringen fungerar för Prinsessan, att vi står på oss och vi tar egna beslut. Låter doseringen fel tar vi en titt på hur det sett ut vid liknande tillfällen och sedan doserar vi själva. För när vi doserat själva är variationen på blodproverna mycket mindre, vi har kontroll och överblick på ett annat sätt. Vi litar på det vi lärt oss och vi kommer att stå på oss - för Prinsessans skull, hellre lite högre INR/PK än att det blir fragmin sprutor!

Slutet gott allting gott... eller?

Hem kom vi ju, trötta och omtumlade och någonstans hade allt gått så fort att vi inte hade hängt med riktigt. Tråkigt nog kände vi oss också i viss mån utslängda från sjukhuset i Gbg, trots min oro om maten som inte fungerade. Jag kände mig även rädd och sorgsen att tvingas hem, inte för att jag så trivdes med tillvaron i Gbg, utan snarare rädslan för det det nya. För hur oviss och vilsen tillvaron på sjukhuset än är, så den lite sövande, man stänger av - bara de viktigaste funktionerna är fortfarande igång. En skyddad verkstad, långt inbäddad i bomull dit inte mycket av omvärlden når, tryggt på sitt sätt. Ett ställe där Prinsessan faktiskt får vara sjuk och man inte räknar med att hon är som vilket annat barn som helst, hon är truncus-Prinsessan - hur mycket jag än avskyr den kombinationen.

Det är ett brutalt uppvaknade när man slängs ut i verkligheten, plötsligt ska allt som har stått stilla på paus återupptas, helst med fast forward så man hinner ikapp. Samtidigt som hjärnan fortfarande är slö och mosig och inte riktigt känner sig uppdaterad.

Ute i den riktiga världen ska nu även Prinsessan räknas som hjärtfrisk igen, för mig känns det som ett dåligt skämt. För även om hennes hjärta nu i sin funktion börjar likna ett hjärtfriskt hjärta, så är det ett lappat och lagat hjärta. Inte ett korrigerat hjärta utan just ett lappat och lagat hjärta.

Ett hjärta utan garantier.

Något man lever på är tanken om när jag kommer hem så kommer allting att bli bra, när vi får slappna av, när vi får ett privatliv igen osv. Fast så är det ju inte riktigt, för när man kommer hem så börjar bearbetningen av det man varit med om, kroppen slappnar äntligen av och man börjar andas igen.

Första natten hemma vaknade jag ungefär en gång i timmen, förvirrat. En av gångerna upptäckte ett litet blont huvud i sängen och tänkte att oj vilken nice säng vi har fått på sjukan, vad bred den är. Nästa tanke är - men det här är ju inte Prinsessan, det är ju LillMucklan, varför har jag båda barnen hos mig på sjukan. Halvvaket, halvsovandes och ytterst förvirrat, innan jag vaknade till och insåg att jag var hemma. Nästa gång jag vaknade till trodde jag att det kom in någon i rummet för att göra kontroller på Prinsessan så jag flög ur sängen och vaknade till brutalt då jag insåg att jag stod mitt ute på golvet i sovrummet.

Det var min natt, Prinsessan sov inte mycket bättre och inte heller pappan, det var väl bara LillMucklan som trynade ordentligt. Så det där med sömnen har väl inte blivit så mycket bättre sen vi kom hem. Prinsessan vaknar, gråter, skriker, gnyr och är förvirrad i sömnen. Jag förstår henne om man ser till mina reaktioner och då har jag ändå inte gått igenom det trauma som hon utsatts för, jag har inte heller drogats..

Det som varit jobbigast är dock maten, för Prinsessan har inte velat äta, på en dag så åt hon 5 makaroner, drack lite mjölk, smakade lite glass, 3 pommes frites och sen satt hon bara i soffan och såg ynklig ut. Ingenting av det hon brukar äta har vi kunnat locka henne med och vem ringer du på en helg för att få hjälp med detta? Svaret är ingen, för det finns inget stöd. På lördagen hade Prinsessan tappat ytterligare 200 gram, på måndagen 200 gram till. Nu hade hon totalt förlorat 800g från inskrivningsvikten (13,5 -12,7), revbenen kändes tydligt, armarna började bli pinnar och vi såg hur hon bara tynade bort framför våra ögon. Hon satt antingen bara håglöst i soffan och stirrade på teven utan att se, eller låg och grät i sin säng, riktigt ledsen hjärtskärande gråt som det inte fanns stopp på.

Samtidigt som detta så kraschade hennes PK-värde (koncentration av antikoagulant i blodet) till så låga värden att det innebar fragminsprutor för henne. Så första veckan hemma har vi spenderat mellan 4-6 timmar på sjukhuset. Pk-prover, fragminsprutor, prat med dietist, ultraljud, prat med dietist, prat med kontaktsköterskan och vårt vanliga veckobesök på BUP. Jag har inte ens hunnit skicka in alla papper som ska in till försäkringskassan än, för allt bara går i ett.

På onsdagen kom dock vändningen i maten, då kom ett stort paket norröverifrån, ett paket laddat med kärlek och skorpor från gammelfarmor. 5 skorpor med smör åt Prinsessan denna dag. Lika mycket kalorier som de tre förrgående dagarna tillsammans. Näringsdryckerna vi testat ratades snabbt av Prinsessan, för söta och i samråd med dietisten beslöt vi att inte introducera nya smaker för Prinsessan. Istället skulle allt som hon åt berikas, smör, grädde och olja i allt vi kunde klämma ner det. Istället för vatten petade vi i gammeldags mjölk och en skvätt rapsolja. På fredagen visade hon iallafall lite intresse för mat, även om hon fortfarande inte åt så mycket, men hon visade intresse och det var vårt första delmål. På lördagen uppnådde hon det andra delmålet, hon stod still i vikt, varken upp eller ned, men iallafall inte mera ned. Samma dag började även lite av den gamla Prinsessan dyka upp, den där lilla tjejen med glittrande ögon, som älskar att vara ute, cykla och spela fotboll. Men det är långt kvar, fortfarande så kan gråten komma närsomhelst utan förvarning, stora blöta tårar som bara rullar nerför Prinsessans kinder.

Veckan som kommer väntar iallafall två besök på kem.lab. för provtagning, förhoppningsvis slipper vi fragmin, men dessvärre är det inget jag räknar med. Ett läkarbesök med ultraljud för att kontrollera vätska runt hjärta och lungor. Gissningsvis även samtal med dietist och så vår dejt på BUP.

En tillvaro som jag starkt misstänker att ett hjärtfriskt barn inte har, så i mina öron känns det begreppet lite hånfullt. Även om hon fysiskt kanske är hjärtfrisk, iallafall just nu, tillsvidare. För denna gången ville man inte ens ge oss någon uppskattning på hur länge allt skulle hålla, det håller så länge det håller, förhoppningen är längre än ett par år iallafall, kanske vi nu klarar de 5-10 år som de sade sist. Så även om det nästan har gått tre år sedan operation två, så är vi tillbaka på samma ruta igen.

Läkarna säger att vägen till Italien är öppen, vi hoppas att vi kommer till Holland

Permis och utskrivning

På söndagen fick vi permis hela två omgångar, så vi passade på att njuta i höstsolen med Prinsessan i vagnen - ett ställe där hon kom till ro nästan genast och skulle komma att spendera mycket tid i sin vagn. Att vi inte fick permis över natten berodde på att man ville att ordinarie läkare skulle undersöka Prinsessan på måndagen.

Så måndagen blev fullspäckad med hörselprov (som man inte hade gjort i Gbg) och det blev en ganska så svår procedur med en Prinsessa som inte låg stilla eller ville vara med på detta, men slutligen med mycket möda och mycket mutor (socker) så gick det äntligen. Efter det ett antal blodprover, ett ultraljud, vägning, mätning, bollning och ett par inhalationer.

Till lunch var vi äntligen frisläppta, eller inte helt, vi hade permis över natten och skulle komma in på sjukhuset på tisdagen för mer prover och kontroll.
Men vi skulle få sova hemma!!

Efter 3,5 vecka var det en enorm känsla att få lägga sig i sin säng igen. Blev en kortvarig lycka då Prinsessan hade svårt att komma till ro på kvällarna. Men vi fick snart till en rutin där vi gick ut och gick med henne ett par timmar i vagnen varje kväll och därefter matade i henne lite - så runt midnatt kunde man slutligen smyga ner henne i sängen. Eller sängen och sängen, mamman fick ligga i sängen med Prinsessan på magen.

På fredagen blev vi faktiskt utskrivna från avdelning 26 (neo) på USÖ och nu var hon bara vår, äntligen. Inte för att besöken på USÖ minskade direkt, men bara formaliteten att inte vara hemma på permis utan att hon var hemma kändes underbar.

Vi fick ganska snart kläm på detta med medicintider och bollning, men i början var det bara kaos, med 5 olika medicintider, 8 mattider och 3 bollningar per dag...


Det som blev jobbigt var att försöka passa in sjukhusbesöken i detta redan tajta schema, för även om man har en tid på sjukhuset händer det inte alltför sällan att man får vänta. Vilket man förstår, för sjuka barn går först, det är ju den prioriteringen som måste råda. Men det tråkiga är att man känner hur energin sakta men säkert rinner ur en när man sitter där och väntar och väntar.

Vi hade turen att ha ett förstående fritids till storasyster så även om jag var "föräldraledig" med Prinsessan så fick hon gå kvar på fritids, 2 timmar varje dag, så hon hann leka och äta mellis. För hemma till oss vågade jag inte ta in andra barn, då Prinsessan (liksom andra nyopererade hjärtisar) är infektionskänsliga och man ska undvika folksamlingar mm.

Åka och handla blev ett helt halvt företag, för det kändes fel att maken skulle behöva åka iväg när han kom hem efter jobbet. För tillfällig föräldrapenning fick han inte nu då vi kommit hem och även om vi försökte dryga på de första 10 pappadagarna så räckte de inte hur länge som helst. Så vi lärde oss vilka tider som affären var som mest folktom, då passade man på, men det kändes som ett sprinterlopp genom affären, med Prinsessan i vagnen och det stora solskyddet nedfällt, ifall någon i närheten skulle få dumma idéer om att nysa.

Vi försökte i möjligaste mån träffa alla anhöriga utomhus och ta promenader, för att umgås, dessvärre togs detta initiativ inte alltid väl emot. Så det blev några inomhusträffar, där man satt och i princip höll andan, kämpade emot lusten att springa och spraya desinfektionsmedel var tredje sekund samt att sätta munskydd på dem som ändå vågade sig in hos oss.

Helst hade vi nog även försökt installera någon torka tårar maskin också om vi hade kunnat, för det gräts och det gräts, på oss, över situation, om Prinsessan och själva var vi ganska tomma på känslor, tårarna som rullat i tre veckor var slut och just nu var det bara vakuum. Sedan påmindes vi åter om vårt informationsansvar gentemot anhöriga, som inte förstod eller orkade förstå och själva orkade vi inte förklara, eller det var inte alltid vi kunde för vi var så omtumlade och det var bara kaos vad som egentligen hade hänt. Vi anklagades för att inte inse allvaret i situationen, för att inte berätta sanningen och tusen andra saker.

Det var som att vakna upp bakfull och försöka pussla ihop fragment av kvällen innan samtidigt som en förhörsledare satt en skarp lampa i ansiktet på en. I den dimman och ovissheten ska man hitta svar och orka engagera sig känslomässigt.

Vi räckte inte till, tydligen...

Resan till Holland

Det har funnits många funderingar och tankar till om jag skulle starta en blogg om vår hjärtis och vår familj. Det har legat på idé stadiet länge, det finns så många ord som behöver komma ut i någon form - kanske finns det även någon därute som kan känna igen sig i vår berättelse.

Att få ett hjärtebarn är på många sätt en stor sorg, en sorg för allt det där som inte blev eller kanske kommer att bli och även att man vet att man har många år av oro och särskild omvårdnad framöver. Givetvis så finns det de där dagarna som har en guldkant - såklart... de finns och de är underbart vackra.

Jag tror att många föräldrar till barn med funktionshinder i någon form har mött nedanstående berättelse:

Resan till Holland
(text Emily Pearl Kingsleys, översättning av Margareta Ugander)
"Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett utvecklingsstört barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse.

Det känns så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien.
Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se.
Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler.

Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen.
Du packar väskan och ger dig iväg.

Efter några timmar landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:
"Välkommen till Holland!"
"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."

Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.

Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker.
Du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar.
Holland har tulpaner.
Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda. "

En vacker berättelse om hur livet inte alltid blir som man tänkt, men att det faktiskt kan ha andra vackra sidor och att det gäller att försöka se det vackra i det som ges.

I vårt fall känner jag mer samhörighet med de stackars Örebroare som skulle åka hem från Thailand då vulkanen Eyjafjallajökull var aktiv i april i år. De omdirigerades flertalet gånger, ena stunden skulle man till Finland, andra gången till Tyskland för att slutligen hamna på Rhodos. Där man blev kvar ett par dagar, i och för sig i solen och på ett trevligt hotell, men många många mil från hemma och kanske inte just det ställe man ville vara just då. Sen blev det flyg till Thessaloniki och efter det buss upp genom Europa - ett glädjebesked när de kom till Österrike om att de skulle få flyga hemåt och de landade flera dagar senare omtumlade på Örebro flygplats.

Det är där någonstans på denna resa vi befinner oss, eller kanske har vi kommit hem, det vet vi inte riktigt. För förutsättningarna ändras hela tiden, fram och tillbaka, kanske får vi resan till Holland snart eller kanske så får vi sätta oss på den där bussen genom Europa igen. Det är svårt att hålla fokus på målet när det hela tiden är saker vid vägkant som tillkallar och kräver vår uppmärksamhet. Vår misstanke är dock att vi kanske bara befinner oss fast i tullen, diskuterande bränsletillägget. Frågan aktualiseras även hela tiden huruvida vi kanske kommer att behöva ta flygcertifikat för att ta oss till vår destination.

En snårskog av information att försöka ta sig igenom, sålla och sortera, vad sa de sist - vad säger de nu? Ingen säger samma utan alla har sin egna lilla tolkning på saker. Samtidigt som vi ska hålla ett öga på vår lilla vulkan - Prinsessan.

Ringande i våra öron är fortfarande frasen: "Hon kommer att ha ett normalt liv". Jag undrar hur man definierar ett normalt liv, vad är egentligen normativt?

Vi kan väl bara konstatera att resan till Holland fortfarande saknas oss, och att resan till Italien har vi skrinlagt för länge sedan... Men då är frågan var befinner vi oss nu och var är vi på väg? Och det är väl i den frågan och funderingen som denna bloggen tar sin avstamp, välkommen hit och följ vår resa till okänd destination.