Tack å hej rum 8, Ronald och Gbg

På onsdagen skulle Prinsessan ner till kem.lab och ta lite blodprover, men i sista sekunden kom sjuksköterskan på att det kunde vi inte alls göra. När pacemakertrådarna dragits så får man nämligen inte lämna avdelningen på ett dygn, inte från man gjort ett ultraljud för att se så hjärtat och området därikring är fritt från vätska. Det gick dock fort så innan kl9 trillade vi in på ultraljudsrummet, jag med lite halvångest -för det där med ultraljud brukar vi inte klara utan lugnande. En väldigt ledsen Prinsessan i famnen, men ultraljudet gick snabbt, de är ju ändå experter på detta och de vet vad de letar efter, nu var det ju inte heller ett fullt ultraljud utan man tittade bara runt hjärtat. En OK-stämpel i rumpan på Prinsessan och en provtagningslapp i handen och så in i hissen och ner till kem.lab. Redan i väntrummet påpekade hon att hon faktiskt ville ha en orange ballong denna gången. Detta med mutor är något som Prinsessan verkligen lärt sig under denna vistelse i Gbg, så nu vet Prinsessan att när man gjort något man inte vill så finns det alltid någon spännande låda att kika i.

Av någon anledning tycker man verkligen inte om att sticka Prinsessan i fingret, det är alltid en väldigt massa ojjande och hmmande för att efteråt förvånat uttrycka att detta gick ju bra. Prinsessan är ju veteran på detta med blodprover, något annat kan man inte säga, bara hon får välja vilket finger de ska sticka och sedan kan sitta och fundera på vilket plåster hon ska få. Nemas problemas. Hon rycker inte ens till när de sticker henne, sitter bara lugnt och snällt och låter dem fylla rör efter rör, inte mer konstigt än att borsta tänderna.

Det tillhör hennes och vår vardag, ett stick i fingret minst en gång i veckan, hemma eller på sjukhuset.

Nåja Prinsessan fick iallafall en orange ballong nere på kem.lab. Tänk att en ballong kan göra att saker blir så mycket soligare och gladare på en gång.

Nu började det iallafall dra ihop sig, alla kontroller som hade missats de tidigare dagarna gjorde man. Saturation på 100% och de andra värdena var även bra de också. PVK:n spolades äntligen och sedan tog man även bort den, titta den fungerar ju fortfarande konstaterade sjuksköterskan, vilken tur... hrm jovisst vilken tur då man inte skött om den på väldigt många dagar....

Då vi inte hade någon lust att sitta på sjukhuset och vänta på utskrivningssamtalet, sist fick vi vänta över fem timmar, så såg vi till att få permis till Ronald. Det gick väl bra men vi fick se till att hålla oss på 10 minuters avstånd till sjukhuset så att de kunde ringa in oss med kort varsel. Sedan sa även sjuksköterskan att beroende på Prinsessans PK-värde på torsdagen så var de kanske inte så sugna på att låta oss åka hem, då det hade varit lite instabilt. Men det skulle man ta ställning till på torsdagen.

Vi väntade hela onsdagen, det är inte långt man kommer om man ska hålla sig på 10 minuters avstånd, straxt innan 17 ringer man och konstaterar att man inte hinner ha ett läkarsamtal under onsdagen utan det är ett inbokat till kl13 dagen efter. Åh vad arg jag blev, för det innebar att det skulle bli mörkerkörning för oss - något som ingen av oss är glada i, men det är ju inte så mycket att göra.

Torsdag morgon satt Prinsessan och jag på kem.lab. när de öppnade 7:30 så att resultaten med säkerhet skulle finnas på avdelningen till rond. Vi ringde upp till avdelning för att få provsvar innan ronden, men då hade ingen tid att prata. Maken ringde avdelningen 9:45 igen (för man ska helst inte ringa under ronden) - han blir då avsnäst att det är rond nu så man hinner inte prata, han ska återkomma om en timme. Han ringer efter en timme igen och blir återigen avsnäst, de har inte tid att prata med honom nu - de ringer när de har tid att prata. En timme senare försöker vi ringa igen för vi behöver ju få svar - då detta avgör om vi ska börja packa ihop eller inte, fortfarande ingen som har tid att prata med oss.

Desperat går jag och pratar med de underbara människorna som jobbar på Ronald, frågar dem om de vet när vi ska åka hem. De förklarar att vi är inbokade att åka hem under torsdagen, nu är kl. 11:45 och helst ska man ju vara ute ur rummet innan 12, så att nästa familj kan flytta in. Känner bara hur jag blir gråtfärdig, tror personalen ser detta och säger att hon kan ringa ner till avdelningen och kontrollera - jodå allt ska vara tiptop och vi ska åka.

Att jag var arg är nog en enorm underdrift, kärlen i huvudet bultade så jag trodde att jag hade en hjärnblödning på ingående. Hade någon av alla de snäsiga röster vi pratat med under förmiddagen stått framför mig så hade jag nog faktiskt använt mig av fysiskt våld.

Personalen på Ronald klappade mig lite försiktigt på axeln och sa att städningen av rummet var nog det minsta av våra problem just nu, men det vore ju bra om vi försökte få det urstädat iallafall, men det var ingen hets, för de skulle lösa det på något sätt.

Utskrivningssamtalet blev med den kvinnliga läkare som jag redan på inskrivningssamtalet hade unbett mig all kontakt med, så gott det gick under vår vistelse. Vet inte om någon misstolkat oss och trott att jag endast ville ha kontakt med henne, för det var i princip bara hon som tilltalade oss på ronderna mm. I rättvisans namn tror jag att hon har genomgått en charmkurs sen vi var nere 2007 och får nog revidera min uppfattning om henne. Hon måste ha sett hur arg jag var för hon frågade lite försiktigt hur vi mådde. Kan väl säga som så att när jag hade gormat i 5 minuter förklarade hon att hon bäst kunde hjälpa oss genom att skynda sig att skriva alla recept och hjälpa oss att komma hemåt. 15 minuter senare kommer hon med långa kliv tillbaka, medicinlista i handen och en egenhändigt skriven lista med INR-värden (en lista som sjuksköterskan lovat att skriva dagen före men som antagligen inte vart gjort då), intyg för sjukresor, intyg för tfp och vårdplan mm. Sedan föser hon mig mer eller mindre bort mot medicinrummet så vi skulle få med oss mediciner för torsdag kväll till fredag förmiddag. En sak ska sägas, jag har nog inte träffat en mer effektiv läkare och att ha en läkare som ber om saker medför att saker delas och görs på en gång.

Tillbaka till Ronald, maken packade in barn i bilen och jag dammsög, våttorkade och putsade. 14:30 vinkade vi adjö till Ronald och Gbg för denna gången med hopp om ett inte alltför snart återseende. 10 minuter senare snarkades det i båda bilstolarna i baksätet.

Vi var på väg hem!

Passade på att ringa vår kontaktsköterska på hemmaplan, för vis av erfarenhet är Gbg jättedåliga på att rapportera att patienter är på väg hem. Sedan hade läkaren sagt att Prinsessan behövde ett ultraljud en vecka efter att vi kommit hem och istället för att lämna allt i ödets makt var det lika bra att slå en pling. Enklare än att gå runt och vara sur när inget händer. En liten fotnot såhär i efterhand är att jag idag, 6 dagar efter utskrivning sprang på kontaktsköterskan på sjukhuset och hon hade ännu inte fått en epikris från Gbg. Nåja det är ju bra att man som förälder numer inte bara är sjuksköterska, entertainer mm utan att man nu även kan lägga till informatör till ens titlar.

Befrielse, otäck överraskning och fortsatt osynlig

Ja vad ska man säga om tisdagen egentligen? Förutom att det fortsatte regna och vara grått?

Att det kändes lite lätt bisarrt när en barnsköterska tittade in typ 5ggr på en dag bara för att förklara att vi inte var bortglömda? Trots att hon egentligen inte hade något ärende hos oss och trots denna insats så missade man ändå mediciner och kontroller. Saturationen mättes inte alls detta dygn, trots att det stod x2 ute i hennes journal.

Men man gjorde iallafall en EKG-mätning på extremiteterna, dvs man satte små klisterlappar på anklarna och ovansidan av händerna på Prinsessan. Vi gjorde som vi brukar göra, räknar till tre och sedan får Prinsessan välja vilken arm hon ska sträcka fram först. Detta är inget som gör ont eller är det minsta obehagligt. Fast vad hjälper det när man är liten, rädd och i en okänd miljö där det mesta upplevs hotfullt. Försökte hjälpa henne genom att räkna sakta till 10, för när vi kommit till 10 skulle det vara klart. En ledsen, liten, ynklig Prinsessan kurade ihop sig i min famn och gjorde sig så liten och osynlig som hon bara kunde och hon grät, hjärtskärande snyftande gråt.
"Jag ville inte mamma, jag ville inte"

Sen reagerade Prinsessan som hon brukar göra när det blivit för mycket, hon somnade, så försiktigt som jag bara kunde lyfte jag över henne i sängen. Kanske hade hon behövt sitta kvar i min famn och sova, men kände att hennes sömn förhoppningsvis skulle bli mer ostörd i sängen. Detta är alltid en jättesvår avvägning, behöver hon vilan eller behöver hon närheten till en förälder? Jag gissar att hon behöver en kombination av de båda, men det är inte alltid enkelt att få till den optimala kombinationen.

Sjuksköterskan tittade in straxt efter detta, hon såg att Prinsessan sov och ville avvakta. Fast då jag vet (om inte annat har det påpekats tusen och en gång) att det humör som man har då man får dormicum är det som kommer att förstärkas. Med andra ord jag tyckte att det var lika bra att få CVK och pacemakertrådar borttagna på en gång. Sjuksköterskan pillade snabbt iväg och kom tillbaka med lite dormicum och morfin. För att dra trådarna ska tydligen inte vara en trevlig historia, det känns tydligen lite när de skrapar mot revben mm.

Pratade lite med sjuksköterskan om den där pvk:n som ännu inte hade spolats.
Pratade även om vikten, för på morgonen hade Prinsessan vägt 13,1, hon hade skrivits in med en vikt på 13,5 och varit uppe på 13,8 och vänt när hon hade som mest vätska i kroppen. Förklarade att jag var orolig för att vikten fortsatte nedåt och att Prinsessan ännu inte åt. Men det var inga problem enligt sjuksköterskan, det brukade ordna sig, det var då värre om hon inte tappade i vikt för de barnen får inte åka hem.

Prinsessan vaknade till när det blev dags för att dra trådarna och CVK och blev såklart jätteledsen igen, tårarna och snoret flöt och hon grät, grät och grät. Men hon var iallafall närvarande och vi behövde inte hålla fast henne för mycket för att få det gjort.

Det läskiga kom någon timme senare då Prinsessan berättar för sin pappa vad man hade gjort. En klar redogörelse, steg för steg, precis som det gått till och många många gånger återkom Prinsessan till:
"Pappa jag sa att jag inte ville"
"Pappa jag grät och var ledsen"
Läser man det bara så låter det säkert inte så uppseendeväckande, för det är ganska självklart att barn inte alltid vill medverka i allt som måste göras på sjukhus, att de blir ledsna och att det känns jobbigt.

För mig är det läskiga att Prinsessan under detta var full med dormicum, en medicin som ska ge glömska, hjälpa barnet att tappa lite tid när det är saker som är jobbiga. Just hur fantastiskt dormicum är har vi fått nerkört i halsen så många gånger att jag inte kan räkna dem längre. Alla de där gångerna, då man tryckt ner och hållt fast Prinsessan, alla de gånger man satt infarter på henne, alla de gånger man försökt göra ultraljud på henne, när hon låg uppe på IVA och slogs med slangar med öppet bröstben. Gissningsvis innebar inte dormicum glömska de gångerna heller för Prinsessan. Något som enligt personal då var helt otroligt, men som sjuksköterskan denna gången ändå fick erkänna att det kanske var så, att Prinsessan inte var så mottaglig för dormicum. Inte konstigt att hon speedar igång då hon får det, för då vet hon att något obehagligt ska hända, något obehagligt som hon inte kan sätta stopp för - då kroppen inte längre lyder henne.

Kanske är det inte så konstigt att Prinsessan innan denna sista operation fortfarande plågades av mardrömmar, hade svårt när man behövde hålla fast henne mm.

För Prinsessan hade inte glömt, hos Prinsessan fanns ännu dunkla känsel-,lukt-och smakminnen som hon inte kunnat sätta ord på.

Jag blir bara så enormt ledsen, varför ska det vara så svårt att erkänna att mediciner inte alltid fungerar som de ska, att sjukvården inte är allvetande, att det faktiskt finns en psykologisk aspekt på det hela. Den fysiska varelsen må vara lappad och lagad, men nu är det ingen bil eller annat mekaniskt vi pratar om utan en liten biologisk varelse, en varelse som hitintills inte haft språk så det har räckt till att kommunicera. Tänk om någon iallafall hade erkänt att ibland slår det fel, då hade vi inte känt oss som Mulder och Scully, i jakten på det okända, utan vi kanske hade kunnat hantera och bemöta Prinsessan.

Inuti gråter jag, men nu vet vi iallafall vad som gäller.
Jag vill inte ha gissningar eller antaganden som presenteras som sanningar, för det finns alltid undantag och avvikelser. Något som glöms bort är att även barn är individer, även om de är små ... Bara för att de är små och hjärtsjuka kan man inte anta att de har en enda kollektiv röst, reagerar lika på all medicin och bemötande. Om någon är allergisk förstår man det, men då måste även finnas utrymme för att barn just reagerar olika på medicin.
Nu kommer vi att slåss - tro mig på det sista!

Om jag inte syns så finns jag inte

Vad ska man säga om måndagen, förutom att även det var en särdeles regnig dag, en sådan där dag då det kändes som det aldrig skulle bli blå himmel igen.

Grått och ruggigt ute och vi kurade inne på rummet. Jag och den genomskinliga Prinsessan.

Det kändes ganska så absurt när ansvarig sjuksköterska förklarade att just den där genomskinliga Prinsessan kunde bli utskriven på onsdagen om hon bara slutade kräkas. Kände hur jag blev alldeles kall, visst hade vi drömt om att få åka hem så fort, men att åka hem med denna ömkliga lilla varelse kändes inte helt rätt heller. Förklarade att jag helst ville ha permis till Ronald över natten innan vi åkte hem. För att Prinsessan skulle få avluta sin tid i Gbg med något positivt, för gissningsvis var ju detta inte den sista gången vi spenderade på sjukhus med henne och det höll ju sjuksköterskan med om. Det andra skälet var/är att vi inte åker in med Prinsessan akut i Örebro om vi inte tror att hon är döende. Barnavdelningen kan inte hjärtbarn och vi har dessvärre även fått dåliga erfarenheter från avdelning 26.

Sjuksköterskan fortsatte iallafall att berätta att pacemakertrådar och CVK skulle dras under tisdagen. Vi hade ett samtal om vilket lugnande som var bäst för Prinsessan, då hon har en tendens att speeda loss på dormicum.

Jag påminde även ännu en gång om pvk:n i Prinsessans armveck, den som inte hade blivit spolad sedan vi kom ner från IVA. Detta trots många påstötningar från min sida. Så länge den inte spolas så vet man ju inte om den fungerar och fungerar den inte finns det ju ingen anledning att ha den kvar. Återigen lovade man att detta skulle man ordna detta under dagen.

Förutom detta samtal så såg vi inte röken av någon denna dag, vi fick idka uppsökande verksamhet istället när vi behövde något.

Kontroller uteblev och så även en del medicin, men jaha har ni inte fått det än? Visst det kanske är OK att glömma alvedon, kanske är det ok, men det är bra mycket värre när man tror att fragmin redan är givet. Fragmin som ska förhindra proppar i Prinsessans mekaniska klaff. Det känns inte bra, inte bra på något sätt alls..

Detta fenomen hade vi även upplevt de tidigare gånger vi låg därnere, att så fort du inte längre ligger på avdelning så är du osynlig, du glöms bort och det är här du som förälder måste vara drivande. För annars händer, jag skulle vilja säga ingenting men det stämmer inte riktigt, mycket lite iallafall. Förutom de där &/¤%¤ nattkontrollerna, för de är tydligen jätteviktiga, sedan om de så är satta till kl12 och man kommer in vid 2 det spelar mindre roll - tydligen, men det är jätteviktigt att då mitt i natten lyssna på barnet och räkna resp. mm. De där kontrollerna som gör att man vaknar med ett ryck och gör att man har så svårt att somna om och som i 9 fall av 10 även väcker Prinsessan, så att hon förvirrat och ledset sätter sig upp och undrar vad som pågår.

Trots all irritation, gråmurrighet, regn och ledsna tankar så var nog det största att se när Prinsessan äntligen fick sätta sig på en cykel.

Den målbild som vi hade jobbat med.

Det som Prinsessan hade väntat så länge på.

Darrig och staplig på benen, med en gång som hade gjort en pingvin avundsjuk, vacklade hon fram till cykeln.

Sen for hon varv på varv på varv, runt avdelningen.

Svisch, svisch, svisch och fort gick det.

10 varv räknade jag till, sen tyckte jag att vi kunde parkera cykeln en stund, så att Prinsessan kunde äta lite.

Lite var nog det ord hon snappade upp, måndagens intag bestod av en bit falukorv, en halv burk barnmat, två skedar fruktpuré, ett smörgåsrån och en sugrörsdricka (festis).

Inte för att hon någonsin varit stor i maten men detta var bara beklämmande, välling till natten ville hon heller inte ha för det var äckligt. Ett barn som i princip hade levt på välling sen hon var sex månader.

Natten var orolig, skrik på mamma, gråt och långa vakenperioder. Enorm tacksamhet till möjligheten att slå på en film på småtimmarna, för i skenet från Nicke Nyfiken somnade Prinsessan så småningom om, en lätt orolig slummer, men ändock mer sovande än vaken.

En lång, arg, blöt och regnig dag

Lördagen gick lite på halvfart sådär, såsom helgerna gärna gör på sjukhuset. Tiden står lite stilla, det känns nästan som att lamporna inte riktigt tändes och det är väldigt mycket mindre personal som snurrar runt.

In genom dörren till morgonpasset kom ännu ett bekant ansikte, en manlig barnsköterska (eller heter det barnskötare?), en som egentligen inte hade haft så mycket att göra med Prinsessan. Men kom ihåg hur många timmar han hade burit runt på den stackars lilla föräldralösa pojken som legat mittemot Prinsessan under första vändan i Gbg, det där lilla ledsna skriket som genast tystnade så snart han fick komma upp i någons famn. Mitt hjärta blödde för den lilla killen, inte nog med att han hade så mycket att möta han fick dessutom göra det alldeles själv. Personalen försökte sitta med honom så mycket de bara hann och alltsomoftast var det just denna manliga barnsköterska som barn runt runt på honom, samtidigt som han försökte göra något annat. Fördomen om män som inte kan multitaska fick sig en liten törn i kanten...

Jag tror att denna barnskötare var ganska grön på avdelningen hösten-07, kunde dock snart till min glädje se att han hade blivit riktigt varm i kläderna. Han var nog en av de få som lyckades hantera Prinsessan rätt, han och hans tama "blinkande-ödlepenna" Krokosaurusen, som Prinsessan bara brann av habegär till. Inte för att hon egentligen kanske ville göra saker, men så kom frågan om hon inte ville ta hand om Krokosaurusen och jo det ville hon ju, så då fick man väl svälja medicinen, eller stå på den där dumma vågen eller vad det nu var det handlade om. Ingen stress, ingen press men ändå underförstått att han ville att hon skulle delta i vissa saker, han kändes trygg och det förmedlade han till Prinsessan. Att han sedan lyckades vaska fram ett litet anteckningsblock gjorde ju bara saker än bättre.

Morfindosen sänktes även väsentligt under morgonen så nu började pupillerna växa till sig lite, vilket kändes skönt. För det hade varit ganska så obehagligt när Prinsessan med vad vi trodde oseende ögon observerade och såg allting. Hon tjatade fortfarande om att få gå ner och leka och for runt runt i sängen, även om hon så smått under dagen började bli lite mera "kompis" med slangar och sladdar. Istället för att dra irriterat i dem började hon försiktigt plocka och flytta på dem innan hon ämnade röra sig i andra riktningen, CVK-sladdarna var dock hennes största bekymmer, men hon behandlade dem snart som om hon hade haft en lång Rapunzel-fläta och svepte dem raskt och prinsesslikt över axeln när de trillat på fel sida.

Den som dock inte var på gott humör det var LillMucklan, värre surbuling får man leta efter, det var dumma mamma, dumma pappa, dumma storasyster, dumma sjukhus, dumma vagnen och ja dumma det mesta. LillMucklan ville inte alls sitta snällt i knäet hos någon av oss bredvid Prinsessan. För Prinsessan var dum, dum, dum, dum och åter dum, vilket LillMucklan vrålade så snart hon kom in på 3-rummet.
"Dumma Fea, sitta fass´umpan, sukhus"
Det gick inte att ha LillMucklan inne på salen några längre stunder och inte heller ville hon leka nere i hörnet på avdelningen. Hon ville helt enkelt inte göra någonting. Det är inte lätt att vara syster alla gånger heller, att transporteras fram och tillbaka mellan sjukhuset och Ronald, Ronald och sjukhuset och så tillbaka igen.

Dagen började hoppfullt, det talades om att vi kanske skulle få eget rum under dagen. Det var inte vanligt att man fick det så länge barnet hade morfindropp, men det hände att vissa barn ändå fick det. Detta ändrades så småningom till att man skulle flytta skrikbebisarna till det andra vakrummet och att vi skulle få ligga ensamma inne på 3-rummet. Även om vi vet att det ofta kan förekomma dessa glädjekalkyler så blev vi oerhört besvikna när kvällen kom och ingen förflyttning hade skett. Ännu en natt på salen med samma förutsättningar som natten innan. Hade ett ganska hårt, aggressivt och upprört samtal med Prinsessans barnskötare, ställde frågan på sin spets - vad skulle hända om vi föräldrar inte orkade sitta en natt till med Prinsessan? Inte orkade försöka parera hennes kast eller idéer om att ta sig ur sängen, eller orkade distrahera henne så att hon glömde bort detta och inte ångestskrek. Han svarade lite svävande att då fick de ta in extra personal för att ta hand om henne om det fanns möjlighet. inte för att vi någonsin skulle ha övergett Prinsessan, inte på några som helst villkor, men jag ville någonstans göra dem uppmärksamma på det ohållbara i situationen.

Framemot kvällen när Prinsessan ska få mediciner och pysslas om speedar hon igång något fasansfullt. Känslan jag fick var att plötsligt var ingen hemma, ångest och frustration hade tagit över, det gick inte att distrahera eller försöka lugna henne, runt runt runt i sängen snurrade Prinsessan. Sjuksköterskan såg vad jag menade och sänkte snabbt som attan morfindosen ytterligare. 3o minuter senare slappnade Prinsessan av och somnade, för första gången sedan kl5 denna dag. En sömn full av drömmar, gnyende och gråt, men hon sov iallafall.

En skärmvägg sattes upp runt sängen, man dämpade belysningen och efter att jag irriterat på förmiddagen pratat med Prinsessans barnskötare om bristen på hänsyn från de som kom in på rummet, motade han snabbt ut människor ur rummet som inte hörde dit. Man hade även tagit in en extra barnskötare till natten till skrikbebis nr1, extra kärlek och omsorg till honom. Natten blev därför något lugnare, för alla inblandade, även om jag som förälder inte sov sådär jättebra nedknölad i sängen bredvid en svettkladdig liten Prinsessa.

Men huvudsaken var att Prinsessan hade kunnat koppla av och fått lite läkande sömn. Att hålla igång som hon hade gjort i två dygn, nyopererad kändes inte bra, visst kändes det skönt att hon inte verkade ha ont och att hon hade så mycket energi, men kroppen behövde läkas och få vila.

I morfei armar

Vi fick en relativt god natt då vi visste att Prinsessan var i trygga händer uppe på BIVA, personal vi kände igen och personal vi litade på och Prinsessan full med medicin för att få sova en hel natt. Tog det även relativt lugnt på morgonen, ingen idé att stressa, ville helst komma efter att ronden hade varit på besök hos Prinsessan. Fast nu är det ju så att sjukhustid är relativ tid så när vi självklart kom inte ronden fråns efter att vi hade satt oss hos Prinsessan. Tror jag räknade till 12 grönklädda, sen gav jag upp, barnsköterskan uppe på IVA viskade lite att det var tur att inte Prinsessan var vaken för det hade nog känns konstigt om så många stod och tittade på henne samtidigt. Fast det sades inte så mycket mer än att jaha det ser bra ut ni får gå ner på avdelning idag.

Hjälp, det är ju jättegoda nyheter men samtidigt vällde paniken upp i mig, för det gick alldeles för snabbt denna gången, BIVA var ju även vår lugna tillflyktsort.

Sedan där i den gröna gröten fick jag se ett bekant ansikte, narkosläkaren som sövde Prinsessan till första operationen, han som bär ansvaret varför lillasyster fick sitt namn. Kände mig tvungen att prata lite med honom, så att han inte föreslår några knasiga namn till föräldrar, man vet ju aldrig vart det kan sluta. Blev lite sådär pinsamt och avigt, men ville väl mest framföra tacksamheten som vi kände då inför första operationen då han försökte distrahera och prata lite om livet, hur han gav sig själv en mänsklig sida. En medmänniska som också hade barn och barnbarn - istället för att hålla sig till det mekaniska "vi tar hand om ditt barn", det kändes då på något sätt tryggt att lägga Prinsessan i armarna på en pappa och en morfar, för han kunde uppskatta livet. Jag vet inte om han förstod den biten eller jag bara var oerhört svamlig, ungefär lika svamlig som Prinsessan då hon vaknade till en stund senare, men jag hade på mitt klumpiga sätt försökt tacka honom.

I och med beskedet om att få gå ner på avdelning så skulle man nu plocka bort både artärnål och drän så man gav Prinsessan lite mer sovmedicin. Snabbt och effektivt befriades hon från tre slangar. Men när de väl var borta så somnade Prinsessan till lite väl hårt på medicinen, vi stod bredvid sängen och såg hur saturationen helt plötsligt dök under 70. In seglar en narkosläkare, kliver fram till sängen, utan större brådska, tittar lite på oss och förklarar att detta ordnar man, ingen brådska alls, utan lugnt och med självsäkerhet tar hon första fram syrgastratten. Fungerar inte så mycket så hon tar ner "blåsan" och ventilerar Prinsessan för hand, lugnt och stilla, inte som man ser i filmer hur det bara flyger in folk och man nästan slänger sig på patientens bröst och dunkar. Rytmiskt klämmer hon på blåsan, förklarar för oss att det inte är någon fara och sen plötsligt blir det liv i Prinsessan igen, hon drar ett djupt andetag och saturationen börjar röra sig uppåt. Vi inser här att den där sovmedicinen nog var jättebra, så länge hon låg så övervakad som hon var på IVA, men den förhoppning om att hon hade kunnat sova på den nere på avdelningen grusades. Läkaren bekräftade även att denna medicin kunde man bara använda på IVA, kände hur jag blev ännu svettigare vid det beskedet, för att få Prinsessan att sova är inte enkelt i vanliga fall...

Sedan började man försiktigt väcka Prinsessan, som vaknade med ett ryck och plötsligt stod hon upp i sängen igen. Lyckades med mycket lock och pock få henne att sätta sig ner och fokusera på knapparna i Prinsessklänningen istället. Med pupiller stora som knappnålar och tunga darriga armar och fingrar gav sig Prinsessan i kast med detta Sifysos jobb, för mamman var inte snäll, utan lirkade upp en knapp här och där så hon skulle fortsätta. För minsta lilla vi missade att distrahera henne hade hon ett par slangar i handen, eller försökte ta sig ner ur sängen. Poxen på tån fick inte heller sitta kvar så särskilt länge för då satt inte strumporna kvar ordentligt och små frusna Prinsesstår behöver strumpor, som hon slet för att de inte skulle trilla av. Till slut blev hon arg och med ett bestämt ryck i poxens sladd så ryckte hon till. Tur det inte var något värre.

11 skulle vi få gå ner på avdelning, men det förväntade jag mig inte, efter så många vändor i vården så har jag insett det jag skrev om tidigare - sjukhusets relativa tid. Man ser till att vara klar och färdig i rätt tid och händer något då får man vara glad, annars får man se till att göra det bästa av situationen. 11:20 kom de som skulle hämta ner Prinsessan in på rummet, fast då hade man inte fått rapport, så vi var inte ner på 323:an innan 12 iallafall.

Väl nere på avdelning besannades några av mina farhågor, vi hamnade på 3 rummet, med tre små pyttebebisar, pyttebebisar med röstresurser, pyttebebisar som inte hade några betänkligheter för att använda dessa röstresurser för att lufta missnöje, behov eller önskemål. Nu åkte en bebis upp på IVA efter bara några timmar så då fick vi ena sidan för oss själva och till Prinsessans stora glädje fick hon isglass, mm det var gott och det verkade även vara skönt att hålla i den kalla glassen. Det slank även ner några smörgåskex och en yoghurt för Prinsessan var uppenbarligen hungrig. Sedan dåsade hon till mellan varven, men for upp med ett ryck så snart någon närmade sig sängen, någon öppnade dörren eller bebisarna på andra sidan skrek.

Denna dag hade även ett annat välkommet återseende, den kvinna som under första besöket på 323:an lyckades reda ut oredan av amning, matning och sondning jobbade. Hon jobbade inte längre på avdelningen utan kom in vid behov och jobbade extra. Det kändes tryggt att ha henne hos oss iallafall fram till klockan 2.

Tanken var att jag skulle sitta på en stol hos Prinsessan och sova, men så blev det inte för Prinsessan for runt i sängen och ville inte vara där själv. Det slutade med att jag fick krypa upp hos henne och hon till slut somnade till i min famn, fast hon sov lika oroligt ändå. För det var så rörigt på rummet, hon gnydde, grät och ropade på mamma i sömnen, ryckte till vid minsta lilla förändring. Under de 12 timmar jag spenderade hos henne tror jag hon sov knappa 5 timmar, sedan var det ett styvt arbete att hålla henne nöjd, lugn och sysselsatt. När maken kom vid 8-tiden raglade jag iväg med lillasyster till Ronald, kände mig helt förstörd. Kände mig bara så oändligt ledsen över allting, för Prinsessan behövde ju få sova, men att sova med två skrikbebisar på rummet och personal som sprang in och ut i rummet kändes ohållbart. Personal som inte alla gånger hörde till rummet, som stannade i dörröppningen och ropade på personal i rummet, inget viskande eller försiktigt prat utan normal samtalston. Jag undrar var empatin hos den personalen fanns?

Inskrivning

Onsdagen blev en lång dag och detta trots att vi väsentligt hade lyckats banta bort mycket av undersökningarna, då vi hade varit nere i Gbg bara sex veckor tidigare.

Startade kl6 hemifrån Örebro, stoppade in en relativt positiv Prinsessan i bilen, åh vi skulle ut och åka, skulle vi bo på hotell? Kanske Mammonshotell (Alfons) denna gången också. Fick här påminna Prinsessan om att vi skulle åka till sjukhuset och laga hennes hjärta så att hon skulle kunna cykla lika fort och bra som Lotta. Prinsessan blev inte alls glad åt detta, det goda humöret försvann och hon började fundera. Berättade om det fina leksakshotellet (Ronald) vi skulle bo på och att vi inte heller ville åka egentligen men att Prinsessan behövde göra detta.

Rullade in på sjukhusområdet vid 9:30-tiden, Prinsessan och jag blev avsläppta och pappan och lillasyster fortsatte till Ronald. Misstänkte nämligen att det fanns väldigt mycket spring i de små benen och att det vore bättre att lillasyster fick upptäcka huset i lugn och ro.

Prinsessan kände igen sig på avdelningen sedan vi var där i september så hon pep ner till lekhörnan. För här skulle lagas mat, Pingvin mat. Så hon rasslade runt i leksaksköket, hittade en korg som hon skulle kunna handla alla tillbehör i. Även om det nu var lite oklart vad en Pingvin egentligen äter, vi kanske får läsa på lite :0) Relativt avslappnad och positiv var hon, enda som störde var när det kom andra människor i lekrummet för då stelnade hon till, blev gnällig och så fick jag sitta nära nära. Men inga panik-eller ångestattacker iallafall och det är ett jättesteg framåt.

In på behandlingsrummet för att prata igenom lite med sektionsledaren. Vet ni vilka som befinner sig på behandlingsrummet, jo Ada med moatjé, åh hela denna resa var nästan värt det bara att få träffa dem igen. Hmm och efter lite eftertanke kände Ada igen oss också. Med lite lock och pock lyckades vi få både en vikt och längd på Prinsessan. Vikt brukar vi ju klara av för där kan man "fuska" lite om man väger sig med Prinsessan i famnen, fast det innebär ju att man då får avslöja sin egen vikt hihi. Men längd har vi inte fått på 1½ år, så jag började ana att Prinsessan var på en helt annan nivå denna gång, det är något som BUP sagt att de sett också, något har hänt med Prinsessan i somras.

En pannkaka smällde Prinsessan i sig till lunch, en enormt bedrift i sig. Maken och jag bara skakade på huvudet och hoppades på att detta skulle hålla i sig hela dagen, en vilja att medverka trots att hon förklarade att hon inte ville vara där och att vi var dumma. För mig fick hon säga att jag var hur korkad som helst så länge det gick så smidigt som det nu gjorde.

Ner till röntgen, och jo lite krångel och knix var det när de skulle fotografera, men inte värre än det skulle vara med vilken viljestark treåring som helst. Detta belönades med inte mindre än två klistermärken med rörliga ögon som snabbt slank ner i Prinsessans ficka. Sedan skulle hon genomlysas med ultraljud för att kontrollera lungorna. Här blev det lite fel i mötet med den väldigt käcka sköterskan. Hon vände sig till Prinsessan och började prata -vilket är precis vad vi vill att vårdpersonalen ska göra. Prinsessan börjar åma, gnälla och vrida sig i famnen, upprepandes jag vill inte. Tanken som flyger genom huvudet på mig är jahapp så länge varade lugnet. Den erfarenhet vi har av vården är heller inte så rolig och jag väntade bara på att sköterskan skulle förklara för Prinsessan att detta är inget farligt, finns inget att gnälla för. Så jag försöker börjar förklara att man får det lite lugnt med Prinsessan, varpå sköterskan vänder sig mot mig och fräser ifrån att hon anser att det är bäst att vända sig till barnet då man pratar att det brukar ge bäst resultat. Suck, suck, suck - tillplattad ordentligt kände jag mig, för det var ju inte det jag ifrågasatte utan ville bara ge en förklaring till Prinsessans beteende. Jag fick dock en ursäkt av sköterskan i slutet av undersökningen, hon hade nog missförstått och gissningsvis stöter hon på både den ena och den andra föräldern. Undersökningen gick även denna klockrent och detta tack vare sköterskan som hela tiden pladdrade på och fångade Prinsessans uppmärksamhet, förklarade hur duktig hon var och att hon var bäst mm. Fick Prinsessan att berätta om när hon träffade Lotta i somras och att Prinsessan hade cyklat på Lottas cykel mm. Sen blev det ytterligare två klistermärken till samlingen och upp på avdelningen igen.

Inskrivningssamtal med läkaren, utan för mycket gnäll fick hon titta Prinsessan i öron, klämma och känna på magen, lyssna med stetoskop och vi fick även Prinsessan att sträcka ut tungan så hon kunde titta i munnen. Det var några darriga sekunder då jag trodde att hon inte skulle göra det, men sen kom ett försiktigt litet aaaaaaah och en liten rosa tungspets. Sen fort fort ner på golvet och iväg på den blåa trehjulingen. Jag kände hur jag plötsligt började andas, jag hade hållt andan, jag vet ju hur Prinsessan brukar reagera, skrik, panik och ångest, nu var hon plötsligt samarbetsvillig.

Sen var det då dags för blodproverna, något som jag vet är Prinsessans starka sida, något som hon alltid är samarbetsvillig med, hon sträcker ut sitt lilla finger och väntar sedan tålmodigt. Men sjuksköterskan var lite nervös, för det var mycket prover som skulle tas i fingret, prover man helst tog i armvecket för det rann bättre. Fick med oss en värmedyna ner, en värmedyna som Prinsessan har bra mycket större problem med än med själva provtagningen. Så jag fuskade lite, fast vi blev påkomna av den bekymrade labbassistenten som skulle ta proverna, han var inte glad åt detta, trodde väl inte att det skulle gå. Vis av erfarenhet sa jag ingenting utan satte mig snällt ner och lurade Prinsessan att hålla i kudden en liten stund. Provtagningen gick galant, alla prover fyllda på bråkdelen av en sekund, en förvånad labbassistent och en nöjd Prinsessa sen hon sett ut ett Rorri-racerbil plåster. En djupdykning i skattkistan och en ballong senare promenerade en mycket nöjd Prinsessa ifrån kem.lab.

"Nu har jag ballong som Lotta mamma. Men du mamma, Lotta har väl inte lagat sitt hjärta? Hon kan ju cykla ändå.

Jag vill inte laga mitt hjärta mamma, vill vara som Lotta."

Upp på avdelning igen där en lillasyster väntade, en lillasyster som blev alldeles grön i ansiktet av avund på Prinsessans fina ballong. Ja asså ha... Å med ens blev ballongen än mer betydelsefull för Prinsessan.

Sedan skulle det dröja innan vi fick prata med kirurg och narkos så vi passade på att presenter Prinsessan för Ronald, ge henne lavemang och första descutantvätten. Lavemanget som jag hade haft jätteångest för, faktiskt värre än alla undersökningar tillsammans då just detta med bajs är en så stor kontrollfråga för Prinsessan. Inte för att hon var glad då hon fick det, men hon förklarade glatt efteråt då det blev resultat att magen nu var jätteglad att bajset kommit ut. Pustade ut en smula till.

Vid 16-tiden ringde man från 323:an då var kirurgen på plats och ville prata, så vi slängde på barnen kläder och hastade runt. Två ganska trötta barn hade vi med oss, så lillasyster började fnatta runt, sprang runt runt, så länge hon inte tittade in på medicinrum mm så lät vi henne hållas, efter lillasyster jagade en hysteriskt fnissande Prinsessa. Det blev därför ett relativt lugnt samtal med kirurgen i soffan och vi fick svar på en del saker vi hade funderat. Prinsessan var i sämre skick än vad vi trodde och samtidigt betonade kirurgen att man numer behandlade detta hjärtfel aggressivt, fanns ingen anledning att vänta så att barnet var i dålig form för det påverkade utgången. Jämfört med de andra operationerna skulle det vara en enklare operation men den hade sina svårigheter, svårigheter som i stor del berodde på den stora ärrvävnaden (eller som kirurgen sa, ärrkakan) från de tidigare operationerna. Han sa något som både maken och jag bara kommer ihåg början på:"Vi kan hantera allt som tillstöter, men..." tja vi hörde bara det positiva första. Tror dock att resten av meningen handlade om att operationen kanske inte blir riktigt som de vill men att de kan hantera det. Vi skulle antagligen ha spelat in detta samtal, det pratade vi även om att göra, men sen i röran glömdes det bort. Man hade förhoppningar om vad som skulle kunna göras, en större conduit, byta lite riktning på conduiten så det inte blev en så kraftig böj, men det var inte säkert att detta skulle lyckas. Det skulle man först se när man öppnade upp.

Under samtalet kom även narkosläkaren ner och satte sig i soffan. Så när samtalet med kirurgen var slut tog detta samtal över, och i bakgrund tjoade barnen fortfarande runt, runt, runt och åter runt. Vi hade i princip bestämt oss för att sätta infart på operationsmorgonen, att söva Prinsessan på mask kändes inte bra, särskilt inte som att Prinsessan inte gillar främmande föremål nära ansiktet. Sist vi var nere i Gbg för undersökningar hade Prinsessan sövts med hjälp av infart och det hade gått bra. Dock kom narkosläkaren med ett nytt förslag, narkosmedel i rumpan, skulle ta ca 15 min så skulle hon sova. Det lät som ett bra förslag så det nappade vi på.

Sedan var dagen på 323:an slut. Vi kunde återvända till Ronald och låta barnen tjoa runt innan middag, en middag som Prinsessan faktiskt åt av och hon brukar matvägra då det varit för mycket sjukhus, ännu en decutantvätt och sedan efteråt en stor jordgubbsglass. Nå denna dag slutade vi inte att förundra oss. Vi gissar att alla våra förberedelser, skrivelser mm hade burit frukt och ovanpå detta hade tydligen även BUP ringt och förberett personalen på Prinsessans ankomst.

Vi gick och lade oss med en varm, skön, känsla i magen, efter denna uppladdning skulle detta gå bra.

Tick-tack

Tiden går men den läker inte alltid alla sår.

Det finns så mycket att berätta om livet med Prinsessan efter sista operationen, om livet med waran, den ständiga oron, mat-och sömnproblemen och hur familjen fått anpassa sig efter Prinsessan.

Men just nu finns det inte tid till detta, sedan början av oktober har det var en kapplöpning mot tiden att hinna så långt som möjligt med bloggen. Jag får ta vid senare i återblicken..

För just nu är vi i uppstarten av ännu en resa till Gbg, vi åker närmare bestämt imorgon och på torsdag ska Prinsessan opereras igen. Det var inte såhär det skulle bli, reservdelarna skulle ju hålla länge, länge, men det har de alltså inte gjort.

Livet har återigen satts på paus, man vågar inte riktigt leva, man vågar egentligen inte riktigt hoppas på något.

Sedan innan sommaren vågar jag inte köpa lotter, jag vågar inte delta i tävlingar, när jag spelar word (typ alfapet) mot maken undviker jag ord som: die, death mfl, även om jag hade krossat honom med de orden. Bara att skriva orden här gör att det surrar till i huvudet. Jag vill inte förbruka den lilla ranson med tur vi kanske har omkring oss, jag är så oändligt rätt att påverka något negativt. Jag vet att detta beteende är sjukligt, det kallas för OCD, jag saknar kontroll på tillvaron och då försöker jag mig på att kontrollera det jag kan kontrollera. Jag tvättar mig inte okontrollerat eller tänder/släcker lampor, fast om jag trodde att det skulle hjälpa något så skulle jag säkert börja med det beteendet också, eller rättare sagt om min trötta hjärna började göra riktiga felkopplingar.

Även om jag förstår att jag inte kan göra det, men jag vågar ändå inte följa de impulser jag får. Så vissa släktingar har väl korrekt, vi eller rättare sagt jag är sjuk i huvudet. Det är så det är, för detta är inte sunt och riktigt. Efter 2,5 års kaos, med all stress, konflikter och sömn på 3-4 timmar per natt så fungerar inte min hjärna som den borde längre. Jag tror att den ibland har stängt av. Vi tar oss igenom dagen, barnen får mat, omsorg, kärlek och lek. Längre än så mäktar jag inte med och kontrolltankarna tar över..

Vi har försökte förbereda Prinsessan så gott vi kan och vi har över försökt förbereda med sånt som kan göra vårdtiden lättare för henne. En del av de omsorgerna verkar gå om intet, beställde en stor fotobok via ICA foto den 5:e oktober. En fotobok full med bilder på nära och kära och på allt som Prinsessan gillar att göra. Något att ta fram och prata med henne om, något att försöka få henne att fokusera på när tillvaron är mindre rolig. Idag är det den 26:e oktober och denna bok har ännu inte kommit. Jag har varit i kontakt med kundtjänst flera gånger, man har lovat att skicka den med DHL express så den ska komma idag, men vad jag ser på min sida har den gått iväg med standardleverans. Stressen över denna fotobok fick mig att bryta ihop såpass förra veckan så att jag blev liggande en hel dag med migrän. Jag har i princip gett upp på tanken att fotoboken kommer att komma i tid för oss. För det känns inte som att det är meningen att vi ska få den i tid. Ett tanke som gör att min hjärna jobbar för högtryck, analyserande och ifrågasättande..

Jag inser att det inte är rimligt att lägga så mycket fokus på en materiell sak, inte när man blir så dålig av det som konsekvens. Men just nu är det så lite jag kan göra för Prinsessan att jag känner mig enormt maktlös och inte ens de saker jag försöker ta mig för lyckas, det ger ännu mer ångest..

Igår var Prinsessan för första gången sedan hon föddes helt medicinfri., waranet måste sättas ut innan operation...Och i övermorgon lämnar vi återigen över Prinsessan i händerna på narkos och kirurgerna. Man utfärdar fortfarande inga garantier och vi kommer inte att få ett inlämningskvitto. Även om inget annat alternativ finns än att vi har Prinsessan med oss hem så kan vi just nu bara be..