Såhär i backspegeln

Våren har bara försvunnit och halva sommaren likaså, ja jobbat har vi väl men vi har kastats än hit och än dit och såhär i backspegeln så ja vi står på benen men det är nog inte så mycket mer än så just nu.

Efter att för vilken gång i ordningen ha åkt för att kontrollera Prinsessans huvudvärk i våras så skrevs en remiss. När vi sedan kom hem från vår resa till Rhodos låg en liten kallelse, till fel sjukhus, eller det var så vi såg det då. Blev många funderingar om och huruvida vi skulle kunna fixa att ta den tiden, tja för att inte säga enorm irritation att vi blev skickade till annat sjukhus. För som det stod på kallelsen för att garantin skulle uppfyllas, har ni läst bloggen tidigare så vet ni vad jag anser om den. Denna irritation hade lätt kunnat förebyggas om man istället hade skrivit det som står på hemsidan, nämligen:
"Till oss kommer barn och ungdomar upp till 18 år för specialistutredning av astma, eksem, allergi, fetma, huvudvärk, magbesvär, enures (sängvätning), urinvägsbesvär och mycket annat."

Det här med hur man formulerar och lägger fram saker gör ju att saker tas emot olika eller hur. Hade i vi istället fått detta då hade vi känt att man faktiskt hade lyssnat på oss. Nåja efter en hel del pussel med jobbet så tog vi tiden. Tror att det var en av de bättre saker vi hade gjort, läkaren lyssnade faktiskt på oss och uteslöt hjärntumör på plats - tja det hade jag ju eg inte ens vågat snuddat vid, men någonstans i bakhuvudet fanns ju en liten irriterande frågan om det inte kunde vara så ändå.

Läkaren vände och vred på saker, satte allt i sammanhang och så kom vi då in på Prinsessans icke existerande tillväxt och knasiga mage - varpå han allvarligt tittar på oss och säger att han vill nog att en remiss går iväg till svettest. Svettest som tydligen ska vara en indikator på cystisk fibros, här öppnade sig golvet för min del. Läkaren sa ju givetvis även att han sa inte att hon hade det men det behövde kollas - men man kontrollerar ju inte om det inte finns indikatorer. Det tog sedan tid innan vi kallades för detta test på USÖ och ja jag spenderade mycket tid på att googla cf och insåg ganska snart att kombo cf + hjärtfel hade varit allt annat än lyckad. Nå detta kan vi dock stryka från vår lista.

Det togs även ett helt batteri med blodprover på Prinsessan, det enda man upptäckte av det var D-vitaminbrist, men det åtgärdar vi just nu. För övrigt skickades även en remiss till ögon för att kontrollera så att det inte är något knas där, får se när vi får en kallelse för det besöket. Det största var dock att läkaren ansåg att ja astma mediciner skulle vi ha med oss hem. Det lades upp ett schema på en månad, sedan skulle vi sluta tvärt för att se om det hade hjälpt. Tre dagar tog det så började Prinsessan rossla igen, sanslöst egentligen för jag hade inte riktigt tänkt på hur hon lät innan ljudet faktiskt försvann. Så 10 dagars kur och sedan ta bort medicinen igen för att se om det fungerade, men läkaren var inte optimistisk att det skulle gå så lätt och nej det tog ett par dagar igen så rann både snor och hon rosslade. Tja så till hösten kommer vi att få försöka ställa in doserna rätt på medicinerna. I två års tid har jag ju liksom ifrågasatt detta med förkylningsastma... 2 år!!!!

Ultraljudet då hur blev det med det? Jodå det gjordes och en liten oro över hennes låga vilopuls under 60 och efter rekordsnabb konsulation med Gbg så återkom läkaren med att, ja hon har ju ett förstorat kärl, som man vetat om sedan 2010??? Och då är det ju inte ovanligt att man mår som Prinsessan gör...

Gråtfärdig, kräkfärdig och skottpengar på läkarna...

Vem kommer att kompensera oss för vår förlorade tid? För sveda och värk och allt annat?
För det är ju inte direkt som att tillståndet bara smugit sig på utan man har vetat om det och ändå har man gång på gång sagt att hon ska fungera till 100%

I augusti väntar en CT-röntgen för man vill inte söva henne igen... så ja den som väntar får se och jag avskyr verkligen att vänta, innerligt och hett... så ska man ju orka leva också, det var ju bara det.

Ett par läkarbesök eller provtagningar i veckan var det under en månads tid och det tär på kroppen och psyket, samtidigt så rullar det äntligen på och jag kan titta på saker i backspegeln istället för att veta att de ligger framför oss. Nu gäller det bara att resten av molnen skingras så sikten blir fri och att vi vet var vi är på väg och hur vi ska ta oss dit.

Efter maj måste semester komma

Jag har ofta drömt om min lilla bubbla. Bubblan jag närsomhelst kan kliva in i, dra ihop blixtlåset och se hur resten av världen fryser då tiden stannar. Hur jag i min bubbla bäddar ner mig, får en chans till återhämtning. Hur jag när jag är på banan igen, kliver ur bubblan, sträcker armarna mot solen, och ser hur världen vaknar till liv igen helt omedveten om att jag precis stannat tiden. Pånyttfödd med ny energi och redo att möta vad tillvaron än slänger på mig.

Maj månad får mig att tänka att den där bubblan inte räcker till. Maj månad får mig bara att vilja fly, att försöka få världen att klara sig utan mig ett tag. En grop kanske vore bättre som jag bara klev ner i och försvann spårlöst från jordens yta, och världen fortsatte att snurra och fungera trots att jag inte var där och drog i trådar.

Maj månad är hysterins månad, det är även månaden där duktiga föräldrar får en chans att skriva andra på näsan just hur duktiga och engagerade de är. Att kräva att andra ska baka en halv ziljon tårtor till en avslutning, att anse att man ska vara med och uppträda, att heja på alla de otaliga utflylter som sker på förskolan, att sätta igång stora insamlingar till pedagoger hit och pedagoger dit, att driva fixardagar. Allt detta ska rymmas i maj månad och samtidigt ska du hinna andas, jobba dina 40 timmar, sova dina 8 timmar per natt, vara en engagerad mamma, laga middag, städa, tvätta och allt det där andra måstena.

I ärlighetens namn tror jag mina barn hade varit tacksamma och glada för hälften av allt som de duktiga föräldrarna sätter igång. Pedagogerna till mina barn hade nog varit tacksamma om de hade haft mindre trötta och utslitna barn på förskolan, barn som knappt vaknar på morgonen och dag efter dag trillar in på förskolan med en smörgås i handen, lite lätt nyvakna och oborstade.

Jag vet att jag inte haft behövt hålla mig fast i soffan utav rädsla att annars med ett smack flyga in i väggen som en fluga mot vindrutan på motorvägen. Rädslan att bli en stor våt fläck har varit och är överhängande...

Jag undrar om det verkligen är värt att framstå som duktig, organiserad och perfekt förälder om man insåg vilken klump i magen detta orsakar hos andra och en känsla av att semestern inte på något sätt kommer att räcka till för återhämtning. Att varje morgon få bända sin trötta värkande kropp ur sängen, klistra på leende som nog är mer än en grimas, att försöka få sina grusiga ögon att vakna och se världen.

Jag undrar om man som duktig förälder tänker vilka krav man ställer på andra föräldrar. Jag funderar även ofta över om man verkligen är så perfekt och duktig på hemmaplan också eller om fasaden faktiskt krackelerar hemma och allting rinner över?

För övrigt jätteroligt med engagerade, entusiastiska medföräldrar, men snälla låt oss inte alltför perfekta föräldrar vara. Vi som faktiskt tycker att det räcker att barnen går på förskolan för att vi jobbar, inte för att vi som föräldrar ska kunna dra igång en massa sociala events så att vi som föräldrar får umgås. Kanske dags att jobba lite mer då så man får stimulans på annat sätt?

Jag behöver semester, från hämtningar, lämningar, måsten, krav och en neverending vardag...

Vi tar hand om henne

Låg i sängen hela söndagen för jag mådde så dåligt, yrsel, öronvärk och tja orkeslös helt enkelt. Var till VC idag och en ordentligt höjd sänka så gissningsvis lunginflammation in the making. Varför ska man gör halvmesyrer när man kan slå på stort på en gång? Antingen så är det så att vi kört på för hårt för länge och att detta är vad som händer när man går igenom väggen, eller så kan det vara så att nu börjar vi slappna av och då utan tillstymmelser till stresshormoner hittar bakterierna in? Eller så kanske är det en kombination av de båda, ärligt talat vet jag inte och ärligt talat kanske man inte ska fundera närmare på det heller. 

Fast när jag låg i sängen i söndags så hade jag en Grey´s anatomy maraton. En serie jag en gång i tiden i princip var beroende av, men en serie liksom alla sjukhusserier jag slutade titta på efter att Prinsessan hade fötts. De fungerade liksom inte i vår tillvaro, med undantag av House för det är så extremt på något sätt. Grey´s fungerade ganska ok så länge jag snabbspolade vissa passager, ni vet passager som involverade väldigt sjuka barn på sjukhus. Det fungerar inte alls, men så kom klippet där jag inte hann med. En scen där kvinnan efter en förlossning måste låta barnet åka med i en ambulans till ett annat sjukhus. Barnet är redan lagt i transportkuvösen och mamman rullar ut i rullstol. Sedan kommer den där kommentaren, den där kommentaren som fick mig att gå i tusen bitar. "Vi kommer att ta hand om henne åt dig, hon är hos oss hela tiden" - eller något liknande. 

Plötsligt slungades jag tillbaka till augusti-07, ståendes på neo och Prinsessan packas försiktigt in i transportkuvösen, de gul-och grönklädda ambulanspersonalen gör sig redo för att åka iväg. Jag håller fullständigt på att bryta ihop och sjuksköterskan vänder sig till mig och säger:"Vi tar hand om henne". Fyra och ett halv år sedan är detta nu, men färgerna på kläderna, den lilla glaslådan med den lilla flickan i som försvinner bort i korridoren kommer nog alltid kännas som igår. 

Det här är ingen saga likt Snövit där hon får ligga i sin glaslåda i väntan på att prinsen ska komma och kyssa henne och sedan levde de lyckliga i alla sina dagar. Utan glaslådan behövs för att hålla henne vid liv och den ska föra henne dit där de kan ge henne liv. En ond saga om trasiga hjärtan, slangar, väntan, blod, oförståelse och en familj som införlivas i sjukhusbubblan. Bubblan där tiden står stilla och ingenting sker fråns allting sker på en gång och då går det fort. Och när man väl sluppit ur bubblan, frustration, ensamhet - att växa in i rollen som föräldrar till ett sjukt barn. Att inte bara kunna vara mamma och pappa utan även barnets vårdare, för det är vad vi har varit alldeles för mycket under stundom. 

Letat svar och förklaringar på beteendet, kontrollerat, medicinerat och stuckit. I sjukhusserier kommer patienter in och man felsöker patienten från topp till tå, något vi aldrig har varit med om på riktigt. Vi trodde att det skulle vara så - för så är det ju på TV, kanske är det så i USA men inte i Sverige.

Som när vi funderade på var Prinsessans röst hade tagit vägen, den bollen var ingen villig att hjälpa till att bolla vidare och hålla i rullning. Eller när Prinsessan hade sorkfeber, den diagnosen hittade vi själva, det enda sjukhuset gjorde var att sticka hål på vårt barn - men när det gjorts slutade deras ansvar. Kanske allra störst, Prinsessans mående, ångest och panikattackerna, som ingen hade hört talas om och därför inte hjälpte oss med, man erkände inte ens att det kunde ha ett samband med trauma och det hon varit igenom. Fråns vi slog oss blodiga för att komma vidare och man på BUP kallt konstaterar att jo så är det. 

Kanske är det så att man i USA har mer resurser då man på ett annat sätt betalar för sin sjukvård, för vi i Sverige betalar ju också även om det inte är synligt på samma sätt. Sedan skulle jag för allt smör i Småland inte vilja ha samma system som de har där, ett system som tillåter att människor dör för de inte har råd med sjukvård, eller att alla inte har rätt till samma vård och omsorg. Hade vi bott där hade vi aldrig haft råd med den vård som Prinsessan fått. Vi hade inte haft råd att sitta vid hennes säng i alla veckor det krävdes, vi hade inte heller kunnat vara hemma med henne när hon behövde oss som bäst. Någon kompensation likt tillfällig föräldrapenning hade heller inte varit aktuell. Frågan är om vi ens hade haft råd med enalaprilen som hon hade i början. Det finns mycket att vara tacksam för i det svenska systemet och det gäller att inte spara mer på det, för vi har inte råd att hamna i det läge många amerikaner idag befinner sig i. Men det finns även många utvecklingsmöjligheter

En liten mening sätter igång ett minne, som en lavin bara flödar det över mig. Hade hon inte sagt den meningen. Hade hon inte vänt sig om kanske det hade gått bra, men nu gör hon det, för kvinnan i serien vänder sig om och det ger effekt. Fullständigt förödande effekt. Det kommer nog att ta mycket tid känner jag innan jag vågar mig på att titta på en sjukhusserie igen. 

Tacka vet jag deckare med ordentligt blodiga mord, GCB eller sci-fi. Allt mycket långt ifrån mina minnen, verklighet och vardag. De triggar inte igång alltför mycket tänkande, kännande eller "tänk-om", "utifall att" osv, de är det tidsfördriv de ska vara, varken mer eller mindre. Enkelt, snyggt hopplockat i en liten ask med en tjusig rosett.

Att inte ta något för givet

Mycket av vad vi har är egentligen bara till låns och det är väldigt lite vi kan för givet, vårt liv, vår hälsa, vårt jobb och vår omvärld. 

Men ibland måste man ändå våga lita på tillvaron att saker faktiskt flyter på som de ska och att kunna ta det för givet. 

Att hela tiden gå runt med en ångestklump i magen utifall man ska få en utbetalning från Försäkringskassan eller inte har tärt enormt på mig under de år jag nu varit hemma. Emellanåt har visserligen utbetalningarna rullat på hjälpligt iallafall, men inget jag vågat ta för givet. Det har istället nästan varit en suck av lättnad, att denna månaden har vi pengar så vi kan betala allt som ska betalas.

Efter ett halvår på vårdnadsbidraget för LillMucklan så fyllde hon 3 år, den där magiska gränsen som gör att man inte längre är berättigad till bidraget. Klev därför på föräldrapenning igen. Utbetalningarna rullade på i både november och december och jag slappnade av - gud så dumt - och trodde att det skulle fungera nu i januari också. 

För nu har ett större "hot" klivit in på arenan, nämligen a-kassan och jag oroar mig ständigt för saker ändå och tänkte att jag kunde släppa saker, att vi faktiskt skulle få de pengar vi var berättigade till som nu imorgon. Kanske faktiskt unna mig en hårklippning och några nya kläder, för att slippa gå på eventuell arbetsintervju i alltför slitna jeans (äger 2 par) eller någon av de tröjor jag har med hål överallt - vilket visserligen käckt kan döljas med en kofta. 

I brevlådan igår låg ett fint litet brev från Försäkringskassan, ett brev som gjorde att jag ganska snabbt insåg att nu var det fara å färde. "Du har fått det här brevet därför att du ansökt om föräldrapenning". Ja den biten i sig kanske inte var så oroande OM det inte varit för att den ansökan skickade jag in den 22:a december OCH hade på ansökan innan prydligt klickat in att jag skulle ta ut mer föräldrapenning i direkt anslutning till den perioden. DING DING DING ... 

Någonstans inuti mig vaknar då den där lilla naiva väna varelsen, den där varelsen som sakta och försiktigt klappar en över håret:"Du ska se att det ordnar sig, det är säkert bara ett misstag någon som skickat fel brev - för du pratade ju med Försäkringskassan den 16:e"

För meningen efter den första skrämmer skiten ur den lilla skrajsiga varelsen, en varelse som är mer rädd av sig än lilla Nasse:"Oh kära nån då hur ska nu detta gå". Det som skrämmer den lilla grisen är:
"Det kan ta mer än 30 dagar innan du får ett beslut om din ersättning. Först måste vi utreda vilken inkomst din ersättning ska beräknas på."

Hur menar de nu egentligen och varför kommer detta just här och nu? För så länge man skyddar sin SGI, genom att ta ut 5 dagar i veckan, eller plugga/jobba och sedan täcka upp med FP-dagar ska föräldrapenningen rulla på tills att dagarna är slut. Vilket de inte är - det finns cirka två månader kvar i potten med föräldradagar och jag har varit minutiöst noggrann med att räkna och pyssla så jag inte ska förlora min SGI. Vi har förlorat så mycket ändå och att förlora min SGI det är otänkbart.

Något som gjorde att första dagen då jag inte längre hade föräldrapenning åkte jag till arbetsförmedlingen för att anmäla mig. Precis som man ska göra för att försäkra sig om att det inte finns glapp någonstans. 

Problemet är bara att A-kassan då tog kontakt med Försäkringskassan som då av någon anledning beslutar att de måste utreda min SGI? För detta måste väl vara ett helt och fullkomligt logiskt steg!? Eller inte...

Pratade med kundtjänst igår kväll och den tjejen hade inte koll på mycket och började prata om att jag hade en gammal arbetsgivare kvar i min ansökan.
- Eh ja för det kan man ju inte ändra själv, något jag pratat med en handläggare om förut - MEN jag har ju kryssat i rutan att "NEJ" jag kommer inte arbeta under perioden?

- Ja men nu har du ju godkänt ansökan med att detta är din arbetsgivare"

(ganska irriterad) - Ja för att man inte själv kan ändra det

((Vilket man tydligen kan nu, något jag inte sett innan, men bara när man skickar in en ansökan och inte i ens personliga info, mycket rörigt och kluddigt som resten av Försäkringskassans sida))

Någon mer hjälp fick jag inte igår utan bara en hänvisning till att du får titta på dina sidor när du loggat in med BankID imorgon, för då ska utbetalningarna synas. Då kanske, eventuellt kanske har allt rättat till sig.

Har ni kommit såhär långt i inlägget och läser lite mellan raderna så kan ni ju nu gissa att NEJ det hade inte alls rättat till sig. Inte nog med att pengarna för första veckorna i januari saknades - dvs merparten av utbetalningen, jag hade även bara fått ut ersättning för ETT barn? (jag har varvat mellan barnen)

Det är alltså bara att sätta sig ner och ringa Försäkringskassan igen, kvinnan räknar och räknar och hon förstår inte vad som har hänt alls i utbetalningarna. Att någon spärrat för januari det ser hon och att detta som tjejen igår sa har att göra med ett telefonsamtal från A-kassan, men de sista pengarna för december - det kan hon inte förklara. Det blir därför en liten notering och en förfrågan om en annan handläggare kan ringa upp mig inom två arbetsdagar, underbart där har jag alltså tappat än mer tid. Så länge ingen vet vad som hänt så står jag alltså där med bara en utbetalning på 1506 kr i föräldrapenning i januari. 

Man ska inte ta saker för givet nej, jag har lärt mig det nu - men jag är så trött på detta, kräkless, kroppen är som en överkokt spagetti. Började givetvis gråta i telefonen när jag pratade med handläggaren nu på morgonen, men jag känner mig så uppgiven. Jag är så trött och slut ändå, det finns inte mycket ork kvar i kroppen och den lilla orken får spenderas till att bråka om att jag ska få pengar så att vi har möjlighet att leva, eller bråka på sjukhuset så vi får rätt till det vi ska ha.

Har flera gånger blivit erbjuden att bli sjukskriven, för det är så illa det är, jag börjar känna mig helt slut som människa. Problemet är bara att jag vågar inte gå på en sjukskrivning, jag vågar inte utelämna mig åt Försäkringskassans godtycklighet. Jag orkar inte leva som vi gjort de sista åren, med en förhoppning OM att pengarna ska komma. Jag orkar bara inte försätta oss i den situationen, så även om jag mer än säkerligen skulle behöva en sjukskrivning och en möjlighet att andas ut så skulle det innebära mer jobb än det som sker idag. För övrigt med en så lång frånvaro från arbetsmarknaden som jag ändå har haft så ser en sjukskrivning inte bra ut ovanpå detta.

Det är alltså bara att som så många gånger tidigare, bita ihop och göra det som måste göras, men jag undrar vad som händer den dagen då jag inte har någon energi kvar. Då jag känner att idag kommer jag faktiskt inte ur sängen, idag vill jag inte vara med längre.

Allt detta för att man aldrig någonsin tydligen ska kunna ta något för givet...

Den långa vägen till hjälp

Ibland blir jag mörkrädd när jag ser hur dåligt utbyggd vården är för barn med speciella behov, då tänker jag främst på den psykosociala biten. Det fysiska fungerar ofta ganska bra, för det är enkelt, det är mätbart och det är instrumentellt, man kan laga och lappa och man ser skillnad ganska snart. Men de här mjukare bitarna, det där som rör sig i barnets inre, det där som inte alla gånger är mätbart, det vi inte kan greppa och det vi inte ser. Det verkar man har glömt av och det inte alls tillnärmelsevis tillräckligt med resurser för detta.

Vi hade ju frågetecken om Prinsessan beteende redan sommaren -08, men  nejdå inga problem skulle det vara, allt skulle vara så bra så. Bak i mitt huvud snurrade ändå funderingar om de trauman hon gått igenom, övergrepp hon blivit utsatt för och sedan om vuxna kan drabbas av PTSD, så varför kan inte barn göra det? Prinsessan kändes otrygg och vi såg att vissa saker triggade henne, men vi fick i princip nekande svar om detta, för hon var så liten dessa beteenden skulle bara försvinna, inga problem.

Våren-09 satt jag i princip bara och grät från och till, för tillvaron var outhärdlig, pratade ett par gånger med kurator men fick inget riktigt gensvar. Hela tiden fylldes vi istället på med känslan av att man tyckte att vi var nojjiga, att det var oss det var fel på, att det var vi som behövde hjälp och det blev överväldigande. Hösten -09 tog orken upp och vi tog emot erbjudandet från kuratorn om att träffa psykologen i barnhjärtteamet, trots att vi inte hade fått några bra vibbar av honom den gång vi träffat honom innan. Den gången vi träffade honom var Prinsessan 6 månader gammal, vi hade inte riktigt börjat våga glänta på dörren och prata om det som hänt oss och Prinsessan än. Då kör han igång med en teoretiskt föredrag om dödens betydelse, det kändes inte alls situationsanpassat och det var inte något sådant vi hade tänkt oss, vi hade mera trott att vi skulle få lite mer stöttning i vad Prinsessan gått igenom. Det var därför det fanns ett motstånd mot att träffa denna man, för det kändes inte alls rätt, men samtidigt förklarade kuratorn att detta var den enda hjälp som vi kunde erbjudas.

Dessvärre bekräftades våra farhågor om psykologen väldigt snabbt. Vid första mötet förklarar han att han inte hade några större erfarenheter av hjärtebarn, men samtidigt satt han vitt och brett och förklarade alla fel vi gjorde med henne. En väldigt intressant approach måste jag säga. Jag hade stora förhoppningar om att få lite teorier och handfasta råd hur vi skulle bemöta Prinsessan, istället började han problematisera allting, vända och vrida på det vi sa, så när vi gick ifrån mötena kände jag mig bara tom och dränerad på energi. Summan av kardemumman var iallafall enligt honom att vi gjorde fel, så var det, men han kunde heller inte berätta hur vi skulle göra eller med teorier befästa att han hade rätt. Besvikelse är nog ett bra ord. Någonstans på vägen kom tanken om att Prinsessan kanske hade epilepsi, att det inte var ångestattacker utan epilepsi. En teori jag verkligen inte trodde på, det var för mycket som fattades. Men psykologen var bestämd man behövde göra ett EEG, vi föräldrar försökte noga förklara för honom att man tar inte bara med Prinsessan och gör diverse undersökningar - man måste nogsamt avväga vad som kan skada mer än det gör nytta. Något han fnös åt och förklarade att ville vi inte ha hjälpen fick vi skylla oss själva. Vi försökte bemöta detta med att vi gärna gör undersökningar om man tror att det kan leda till något, vilket han givetvis fnös åt också.

I början av oktober -09 gjorde Prinsessan därför ett EEG, det skulle egentligen ha varit ett sömn-EEG, men hur får man ett barn som inte vill sova att sova? Även det var en fråga vi ställde psykologen, tipsen var att hålla Prinsessan uppe på natten så att hon var trött och attityden hur svårt kan det va´. Men om Prinsessan är den som håller alla andra vakna på natten då? Vi var även oroliga över bemötande från personalen, då Prinsessan är väldigt sjukhusrädd, tja behöver jag skriva att psykologen även fnös åt detta, för givetvis skulle personalen vara professionell. Jo det betvivlade vi liksom inte, men det var inte det frågan handlade om utan Prinsessans bild av verkligheten och hur hon uppfattar saker. Till slut lovade kuratorn att ringa ned till avdelningen där vi skulle göra undersökningen och prata med dem, egentligen hade det varit bättre om psykologen gjort det men han var inte så förtjust i den idéen. Poängen från vår sida var att de skulle vara förberedda, för enligt vår erfarenhet så går allt smidigare om man har ett litet hum om hur någons ryggsäck ser ut. Detta för att undersökningen skulle gå så smidigt som möjligt för alla inblandade. Undersökningen gick någorlunda bra, förutom att Prinsessan inte sov.

Problemen kom dock efteråt, tre veckors av panikskrik, ordentliga sömnrubbningar och jag var helt slut i både kroppen och psyket efter det, samtidigt som man tyckte så oändligt synd om Prinsessan. Givetvis visade EEG:et inget avvikande och psykologen ryckte på axlarna och förklarade att han nu inte kunde hjälpa oss mer. Kuratorn hade till och från under hösten pratat om att vi kanske skulle behöva remitteras till BUP, men det kom aldrig längre än så - men nu skrevs en remiss, äntligen kan vi tycka i efterhand. Hösten hade dock knäckt oss ganska rejält, psykologens uttalanden och ageranden och man pratade om att vi skulle sitta på BUP flera dagar i veckan för observation mm. Vet att jag skrev långa ledsna inlägg om detta, det var mycket gråt och ångest, för det kändes som att vi skulle hamna i tvångsvård. Vi hade ingen tillit kvar till vården, den var slut, vi hade för övrigt ingen tilltro till oss själva heller kvar efter allt problematiserande.

I mitten av november ringer en kvinna från BUP upp och vill inventera våra behov inför eventuell start på utredning hos dem, i slutet av december är vi föräldrar på ett första samtal och det känns bra. Det känns så himla bra och jag kan fortfarande känna den känslan nu drygt ett år senare så att när jag skriver dessa rader fylls ögonen med tårar. För de lyssnar på oss, de dömer eller konstrar inte till det, de lyssnar bara...

I januari-10 var första mötet på BUP där barnen var med, för att få barnvakt till LillMucklan en gång i veckan kändes svårt och ville gärna att de även skulle notera samspelet mellan Prinsessan och LillMucklan. Någon gång i mars hade vi ett utvärderingssamtal och de höll med oss, något stämde inte med Prinsessan, hon mådde inte bra och det fanns vissa saker hon reagerade starkt på. Vi fick därför även möjlighet att en psykiatriker tittade på Prinsessan, vi var nervösa innan, psykologen under hösten hade knäckt oss och en psykiatriker fanns det många fördomar mot  - titta bara på alla sjukhusserier (för givetvis visar de ju sanningen - skrivet med mycket ironi). Döm om vår förvåning då det kliver in en man, klädd i vardagskläder, med mjuk röst med göteborgsdialekt - bara det kändes bra, fråga mig inte varför men den dialekten för mig är vänlig och hjärtlig.

Psykiatrikern sätter sig helt självklart ner på golvet och inleder ett mjukt försiktigt samtal, han pratar till Prinsessan, han pratar till oss vuxna, mjukt och försiktigt. Han berättar att han tidigare har arbetat som hjärtkirurg och att en del av de problem Prinsessan uppvisar inte är ovanliga hos vuxna patienter. Prinsessan vill inte titta på honom utan har snurrat upp i mitt knä och sitter där och trycker som en liten mjuk boll. Han pratar vidare och säger även att han skulle vilja ta en del prover för att utesluta att problemen har fysiskt ursprung. En del av det vi beskriver tycker han låter som att Prinsessan kanske har blodtrycksstegringar, ungefär som kvinnor i klimakteriet. På inget sätt förlöjligar han oss, utan han lyssnar, noterar och har pannan i djupa veck. En annan teori som presenteras är generaliserad ångest, han har ett finare namn på det men det har min trötta hjärna glömt. Men det innebär att Prinsessan varit igenom så mycket trauma att det satt sig i nervsystemet så innan hon ens hinner tänka otäckt eller farligt har hennes nervsystem gjort den bedömningen åt henne och säger åt henne att fly. Vi får rådet att ta det lugnt med Prinsessan, att försöka skydda henne så mycket vi kan innan vi vet vad det är som gäller. Men detta kan arbetas bort, som man gör med fobier, men det tar tid och en del kanske inte helt försvinner.

Dock är "vår" psykiatriker bara under utbildning och hans chef har andra idéer när hon läser vad som står om Prinsessan. En remiss skickas till BNP hösten-10 med utredning om autismspektrumstörning och aspberger. Som föräldrar blir vi helt chockade när vi får detta besked, för det är något vi inte ens har funderat över. Känner oss totalt överkörda och som att man återigen inte har lyssnat på oss. Psykiatrikern ringer upp, ber om ursäkt, förklarar väl i så många ord att han inte tror på dessa diagnoser men det är vad man har att erbjuda och att man måste ha ett arbetsnamn på det för att även kunna bedöma annat. Nu vill jag passa på att poängtera att vi inte ser dessa diagnoser som hot, utan problemet var att vi inte ens hade berört dessa i våra samtal. Vad vi behöver är svar, kan vi inte få svar behöver vi en generell bild på läget och handfasta tips och råd hur vi ska hjälpa Prinsessan att må bättre. I september är vi på ett orienteringsmöte på BNP och det känns ändå OK, vi behöver som sagt kunna bekräfta eller utesluta saker, för att få ordning på det hela. Sedan skulle utredningen dra igång under hösten, men ni som läst bloggen vet ju att det kom en operation i vägen.

I torsdags var vi på ett första besök på BNP och sedan återstår tre möten till där de ska utvärdera Prinsessan. Utvecklingsbedömningen gjordes som första steg och enligt den så är Prinsessan som vilken annan 3-åring som helst, kanske lite smartare och kanske lite sötare, det senare kanske inte psykologen alls sa, kanske var det Prinsessans mamma eller pappa som tyckte det.

I början av mars hoppas vi på att få några svar och då har det gått två år sedan vi började ropa på hjälp. Man använder ofta klyschan bättre sent än aldrig, i det här fallet anser jag att den inte är tillämplig alls, den är snarare en förolämpning. En förolämpning mot det lilla barnet som inte givits möjligheter att använda de potential hon har, som inte givits möjligheter att upptäcka omgivningen och världen med glädje. En förolämpning mot oss föräldrar som vid så många tillfällen har idiotförklarats och som maktlösa har stått vid Prinsessans sida och sett hur dåligt hon mått men inte kunnat hjälpa henne.

Det sorgliga är att det finns många fler barn som Prinsessan, hon är på intet sett ovanlig och det får mig att börja fundera - men det får bli ett eget inlägg så småningom...

Jag vill som så ofta uppmana er som föräldrar att stå på er, för ni känner ert barn bäst!

Är det målet eller resan som är det viktiga?

Inom mindfulness pratar man mycket om här och nu, att vara närvarande i nuet, inte tänka på då och inte tänka på sen, utan vara just där du är, att känna, att andas, att existera just här och nu.

När man har ett sjukt barn så är det ibland svårt att vara närvarande i nuet. För nuet kan vara alldeles för tufft för att man ska orka. Oftast kommer iallafall jag på mig själv med att drömma om framtiden. Om det som skulle kunna vara, om vi bara tar oss förbi detta, eller om bara det och det sker. Vissa dagar leker jag struts, stoppar huvudet djupt ner i marken, orkar inte delta i nuet och verkligheten. Försöker stänga allt brus ute och håller andan, för att inte låta verkligheten komma för nära. Med barn kring fötterna så blir det hela en bisarr tittut lek, ena sekunden där och närvarande för att hantera diverse olyckor, bråk eller annat som pockar på uppmärksamheten, för att i nästa sekund förvandlas till strutsen igen. Fast problemet blir ju att det finns inga garantier i livet för någonting, än mindre när barnet är sjukt. Att då fokusera på framtiden, eller än värre stänga ute verkligheten - gör ju att man kanske missar de där små guldkornen i vardagen. Att man glömmer bort att leva, för att man håller andan.

Barn är underbara på att vara närvarande i nuet, för det är egentligen det enda de vet, deras tidsperspektiv är inte fullt utvecklat. De har inte alltid mål i leken, utan de gör det för att det är roligt, just här och nu, för att de vill göra det och för att det är roligt. Kommer ihåg hur Prinsessan och jag satt och lekte med flexitrack banan i våras. Hon var fullt fokuserad på att iaktta bilen som for runt, runt. Jag kom på mig själv att jag vid flertalet tillfällen pratade med henne om var bilen var på väg, om vad hon trodde att bilen skulle göra när den kom dit. Prinsessan tittade upp på mig lite irriterat och suckade. Hon hade inte tid med det, hon ville inte göra en historia om bilen, för hon lekte med bilen och var delaktig där just nu. Var bilen skulle åka eller vad den skulle göra där, var helt irrelevant i det läget.

Jag är som sagt var själv inte så bra på det här att vara närvarande jämt, jag planerar, hoppas och fantiserar om vad som kommer sen, sätter upp små mål osv. Men något som gör mig väldigt nyfiken är de föräldrar som petar ner barnen i vagnen och sen stressar iväg till parken med dem, för att barnen ska få leka av sig. Alltså det är ju jättebra att man tar med barnen i parken så de får leka. Men då har man någonstans glömt själva resan, man har bara fokuserat på målet. När vi går på promenader är det inte säkert att vi ens kommer till parken, kanske bara runt kvarteret, för barnen ska upptäcka, titta och kommentera. För dem är det minst lika spännande, tror jag iallafall. Visst ibland kliar det i hela kroppen på mig, jag blir rastlös, för jag ser inte målet med det. Men när man är sisådär runt metern lång så är världen så stor och spännande, då kan stupröret bredvid huset förtjäna många minuters utforskning. För oss är det själva resan till parken som är den viktiga, jag går ju inte ut för min egen skull, fast det säkert vore en trevlig syn att se mig klättrandes i klätterställningen.

Det är under resan som du lär dig, som du utforskar och tar till dig. Målet är egentligen bara en validering av att du tagit dig igenom resan. Ibland är det ett prov, ibland är det ett avslut. Men väldigt ofta så består den där tröskeln, målet, bara av några ögonblick - resan har tagit så oändligt mycket mera tid. Varför läggs fokus då på målet? Det är inte mycket som skiljer ögonblicket innan du kliver över tröskeln tills att du är på andra sidan. Ibland måste man komma i mål för att kunna påbörja en ny resa, de momenten finns, så är det, men oftast har det legat väldigt mycket arbete för att komma i mål. Ett arbete som inte ska förringas, bara för att man nåt målet.

Kanske måste vi inte alltid nå målet, att komma fram, ibland kanske resan är så spännande så man vill förlänga den och utforska flera delar. Ibland måste vi nå målet, att känna att vi kommer någonstans, som efter en operation, att fokusera på den dagen då vi sätter oss i bilen och spänner fast barnet i bilstolen. Men dessemellan så borde vi kanske försöka andas och vara här just nu och glömma alla måsten, planer och annat.

Ibland måste man även lära sig att slappna av, för ibland går livet alldeles för fort. Man kan inte kontrollera allt. Att lyssna när de små pratar och beskriver verkligheten är fantastiskt. Små och stora ord som uttrycker fascination. Något som många av oss har tappat bort, dessvärre.

Försök att stanna till ibland och titta till det barnet ser och upplever.

För just här och just nu kan ibland vara helt underbart.

Samhörighet, ensamhet & utanförskap

Att leva med ett sjukt barn är ibland som att leva i en bubbla, ingenting når in i bubblan, under långa perioder är man även isolerad på grund av infektionsrisker. Man orkar inte riktigt nå ut och ta kontakt med människor, man orkar inte ringa, man orkar inte prata om allt det där sjuka. De flesta förstår ändå inte, även om man vet att de verkligen försöker förstå - så man orkar inte förklara heller.

En del människor drar sig undan, sjukt är otäckt, det känns lite som att man hade dragit på sig något smittsamt. En del gör det kanske för de inte vet vad de ska säga, en del kanske inte vill störa och en del orkar faktiskt inte engagera sig, eller vill inte anpassa sitt liv efter det sjuka.

Sen finns det faktiskt dem som hör av sig och försöker peppa med sms, mail och telefonsamtal. Fast då gäller det ju att man orkar svara, engagera sig och prata - för annars ledsnar ju den andra på att sträcka ut handen. Den där orken som ofta tryter, att behöva öppna munnen och prata, anstränga sig för att försöka hålla tråden i ett samtal.

Ibland känns det som att man vore berusad. Inte berusad haha eller på ett trevligt sätt, utan när allt börjar gå långsamt och man blir tung och seg i kroppen och man märker att hjärnan inte hänger med.

Hösten -07 spenderade vi mycket ensamma hemma, Prinsessan var infektionskänslig och vi var så trötta och enormt tacksamma att vara hemma. Ville och orkade egentligen inte ta oss någonstans, förutom att gå ut på promenader och röra oss ute. Ute i det fria, ute där det inte fanns några väggar och oftast även relativt folktomt. Nästan så att man kände sig lite folkskygg. En del förstod och backade av lite och gav oss utrymme att andas, andra blev förnärmade och startade konflikter när vi inte orkade ta oss utanför vår sfär.

Vi kom hem från Gbg efter andra operationen i jan-08, under utbrott av RS, säsongsinfluensa, magsjukor och fan och hans moster. Vi var inte så sugna på att umgås med folk inomhus då, även om Prinsessan räknades som hjärtfrisk ville vi inte att hon skulle dra på sig något av detta. Vi hade sett vår beskärda del av sjukhus för en lång tid framöver. Detta beslut togs inte väl emot av vissa anhöriga. Det blev tjafs om att vissa anhöriga minsann hade fått träffa Prinsessan inomhus, jomenvisst - de besökte henne på IVA i Gbg, dit alla var välkomna. Men vissa hittade en väldig massa hinder för att inte åka - men då var bittra i efterhand. En del kom inte och träffade Prinsessan, trots ivriga betygelser om hur viktig släkten är, fråns vi tillät besök inomhus.

Prinsessan drog på sig varenda bakterie som fanns, som en liten dammsugare, så träffar inne kändes inte roligt, men vi fick ställa upp för vi orkade inte med konflikterna. Det var magsjuka och influensa som gick i vågor under hela våren.

Jag var tacksam för att jag hade internet, för på internet kunde jag iallafall få en känsla av samhörighet, att prata med människor utan att riskera att dra på oss ytterligare bakterier. Det fanns även en förhoppning om att hitta någon annan att rulla barnvagn med på våra promenader. Eller bara att ha någon att prata med när man stod och gungade Prinsessan i parken. Men det lyckades inte, för de träffar som var ägde rum i shoppingcenter, på IKEA, stora caféer mm. Ställen jag inte vågade mig till med Prinsessan, eller jo under tider då ingen annan vistades på dessa ställen.

Hjärtebarnsförbundets slogan är:"Du är inte ensam". Men det är precis så vi känner oss, vi är ensamma. Vi har visserligen fått ekonomisk hjälp från förbundet, men inget socialt stöd. Vi fick ett välkomstsamtal när vi gick med, men det var ett samtal som gjorde att jag bara kände mig ännu mera ensam. För vår kontaktperson hade egentligen inte tid med det samtalet, och det var många frågor och känslor som blev obesvarade. När samtalet avslutades med: "Du är välkommen att ringa närsomhelst" så kändes det inte rätt, för jag insåg att vi hade en mycket mindre arbetsbörda och jag kände mig inte välkommen. Vi har inte varit på en enda träff med förbundet, för det har inte erbjudits några, förutom en som jag ordnat. Jag kan fixa mycket, det finns vilja och driv, men då måste det ges möjlighet till handlingsutrymme. Gissningsvis måste man vara kontaktförälder för att kunna få träffa andra hjärtebarnsföräldrar för de har ju träffar titt som tätt. Det hade räckt med en sida på facebook eller liknande så att man själv hade kunnat knyta egna kontakter, så att man inte kände sig ensam. Jag hade trott att vi skulle hitta samhörighet och igenkännande i hjärtebarnsförbundet, istället har jag känt mig än mer ensam, för deras omsorger och utbud gäller tydligen inte mig eller oss.

Hösten-08 lyckades jag faktiskt träffa en del roliga tjejer, så det var många glada sammankomster och påhitt. Fast så började en misstanke gro om att det kanske fanns ett samband mellan att vara ute och hitta på saker och en icke-existerande sömn hos Prinsessan. Sedan kom vintern, med den ena förkylningen efter den andra, två öroninflammationer för LillMucklan, febertoppar, vaknätter och snoriga barn. Jag tappade styrfarten, orkade inte längre, stängde in oss hemma och där satt vi, eller jo vi begav oss ut i lekparkerna, eller på promenader - främst till sjukhuset givetvis. Men vi träffade inte andra vuxna.

Det sociala livet hade helt förtvinat och dött under vintern, det hjälpte inte att snön så småningom tinade och visade grönt gräs för jag orkade inte resa mig igen. För nu hade vi fått andra bekymmer, det som hade börjat som föraningar hade växt till sig. Prinsessan fick panikattacker efter möten med för henne nya personer, eller personer som trängde sig på henne, kom för nära. Panikskrik på nätterna, panikskrik på dagarna och jag kände än mer hur jag vände mig inåt, för vem skulle man kunna umgås med som inte orsakade detta hos Prinsessan? För att inte tala om vem skulle förstå detta beteende?

Jag hade dock en fast plattform på nätet, Prinsessans ankomstgrupp, min livlina. En grupp med underbara tjejer, tjejer från överallt och ingenstans, med olika personligheter och erfarenheter men med stora varma hjärtan. Alltid beredda att låna ett lyssnande öra eller en axel att gråta på, ta del av andras glädje och pusha på när någon behövde lite extra pepp. Det sägs att ingenting kan ersätta mänsklig kontakt, det håller jag med om, men det finns substitut som kan räcka bra länge, en känsla av att inte ha blivit helt utelåst i den kalla vinternatten utan skorna på. Underbart att läsa om deras liv och vad som händer, men samtidigt ledsenhet inombords. För det liv som vi inte har möjlighet till, för saker som är vardagsmat för dem, att kunna besöka en affär när man vill, eller träffa kompisar och bara vara. Fast jag är tacksam att de kan leva det livet och det gläder mig samtidigt.

Men nog sjutton skulle det kännas bättre att ha någon att träffa, gå på promenader med, kanske leta skatter med, stå ute i lekparken med i regn och rusk... Känna att resan till Holland inte bara är en dröm, känna andra människor omkring sig, känna att man finns och existerar. För människan är en social varelse och utan input så mår hon inte bra, vi behöver ha andra omkring oss, vi behöver spegla oss i andra, vi behöver bekräftas, att känna att man tillhör något, att man är en del av något. Att leva upp igen, att få möjlighet att prata med andra vuxna gör att man behöver tänka till, plocka fram det där som börjat damma, det handlar om egenvärde.

Ofrivilligt isolerade. Det är svårt, för våra barn ska skyddas mot en det ena och en det andra, men om vi som vuxna då plötsligt tappar fotfästet i tillvaron? För oss finns inget som fångar upp eller skyddar, vill vi ha hjälp måste vi själva se till att få den. Vi har ju faktiskt en del behov vi också, även om våra barn alltid kommer att gå först. Men hur ska man göra bedömningen av vad som är viktigast? Mår våra barn inte bra så gör vi det inte heller, fast om vi inte mår bra hur ska vi då kunna fylla dem med allt det positiva de behöver?

Men var ska man börja någonstans?

Det värsta är att man börjar tvivla på sig själv, vad man kan och vem man är. Man känner sig ensam, man tror att man är ensam om de problem man har. Det finns ju snackgrupper, men många känns så väldigt "duktiga" deras liv tuffar på, de har jobb att gå tillbaka till, barnen börjar på dagis och de har iallafall hamnat i Holland - enligt mina mått. Fast sen skrapar man lite på ytan, någon öppnar upp och börjar berätta, plötsligt visar det sig att alla kanske inte är så glada, att livet kanske inte är så lätt alla gånger. Jag tror att det är att visa styrka, att även våga prata om när det inte fungerar, att ge andra en möjlighet att läsa om när saker inte fungerar, för det fungerar inte klockrent för alla. Samtidigt som vi behöver solskenshistorier, för det värmer i hjärtat för det mesta, förutom de gånger man funderar på vad man gjort fel, eller varför det inte fungerar så för oss. Då är det skönt att läsa om andra som inte heller riktigt hittat hem, men se vad de har för strategier och tankar. Kanske kan man kanske hjälpas åt att lyssna och puffa varandra framåt.

Bara känslan av att inte vara ensam är kraftfull, för det betyder ju att det inte är jag som är alldeles skogstokig och knepig, utan att det ibland bara inte fungerar. Har man lyft den känslan från sina axlar, kanske man vågar lyfta huvudet för att försöka få en blick på världen omkring sig.

Vem ska trösta Knyttet?

Jag hade egentligen tänkt skriva en trött, ledsen beskrivning av vår vardag.

Hur jag misstänker att jag redan för ett år sedan blev utbränd och nu lever på lånad tid. För övrigt misstänker jag att jag och maken lider av PTSD ett tillstånd som inte erkänts eller getts möjligheter att bearbeta. Dygnet runt finns vi här för Prinsessan, vårdar, ömmar, leker, pussar, kramar, skrattar och gråter med henne.

Men vem finns här för oss och alla de känslor som snurrar runt i ett sammelsurium, ibland ogreppbar, flyktiga och jäckande, ibland alltför påtagliga, skrattande oss i ansiktet

Känslan av att aldrig räcka till

Hur misslyckad man känner sig när man missar minsta tecken på någonting

Ett konstant ifrågasättande, mästrande och allvetande från omgivningen. När det räcker med att man hela tiden ifrågasätter sig själv, för många gånger vet man faktiskt inte vad man gör

Hur man sliter för att vara sitt barns röda tråd, men ändå inte får ihop dens vardag

Vetskapen om att om jag inte håller ihop allting och slåss för Prinsessan så kommer inget hända

Att huvudet hela tiden måste vara på skaft, så att det blir rätt mediciner och undersökningar

En kronisk trötthet, en brist på vilja och ork att faktiskt ta sig ur sängen på morgonen

Känslan att inte veta var man är på väg

Möjligheten att inte kunna planera sin vardag, att befinna sig i limbo

En känsla av att alla känslor finns någonstans långt långt därinne inbäddade i bomull

Man har sagt oss att vi är så starka och modiga, fast allra helst om jag fick välja skulle jag ligga gömd under ett bord livrädd och göra ingenting

Jag väljer att inte skriva den långa text jag funderat på för jag tror att det räcker med dessa få rader för andra att känna igen sig. För jag vet att vi inte är de enda som slåss, det är alldeles för många av oss som gör det. Utan någon som helst erkännande, kompensation eller möjlighet att ändra sin tillvaro det är bara att acceptera den.

Vill även dela med mig av en artikel jag hittade idag, kanske ett första steg till ett erkännande om det arbete vi faktiskt utför:
Föräldrar till sjuka barn kan bli utbrända