Titta framåt eller titta bakåt

För sex år sedan befann vi oss på IVA med Prinsessan, en lång vistelse där efter en kollapsad lunga och en omfattande operation. Imorgon är det tre år sedan bloggen startades, vi har kommit långt sedan dess och samtidigt känns det som om ingen tid alls hade gått och vi befinner oss i ungefär samma situation nu som då.

Enda skillnaden då 2010, var att vi visste att vi väntade en operation och vi hade ett litet hum om vad som väntade oss under hösten.

Just nu hänger allt i luften och ja visst ska vi fånga dagen men jag känner att jag har svårt att göra någon långsiktig planering, för allt kan spricka så väldigt fort. Visserligen betyder det att vi gör så mycket som möjligt här och nu, men jag känner att jag behöver andas och ha ett litet hum om vad som väntar.

Samtidigt har Prinsessan börjat skolan, en ny värld väntar på henne nu och jag önskar så av hela mitt hjärta att detta skulle kunna vara ett nytt friskt kapitel i boken om henne. Vi får se, det kanske blir bra, de kanske faktiskt kan fixa något som gör att allt håller lite längre, fungerar lite bättre, ger livskvalitet på ett annat sätt.

För jag känner tårar av orättvisa som stiger i ögonen då Prinsessan inte kan komma till ro på kvällen, för benen värker och det är oro i kroppen. Kanske skulle jag som mamma sagt nej när hon sprang ut med alla de andra småtjejerna i parken och tjoade, jag vet ju att hon egentligen inte orkade. Men glädjen i ögonen när hon fick syn på de andra och viljan att vara med, den har jag inte hjärta att dämpa. Så vi får väl se när hon somnar ikväll...

Lillasyster och tanden

Det här inlägget skulle nog kunna ha flertalet olika rubriker och kanske finns det någon mer passande. Men det är när det händer något utöver det vanliga som man reagerar, tänker till och kanske reflekterar över tillvaron.

 

Att vara syster och kanske än mer lillasyster till ett barn med kroniska bekymmer är inte alltid helt enkelt.

 

Att vara förälder är heller inte enkelt, att försöka fördela resurser, tänka någon sorts rättvisa och försöka ge barnen det som de behöver för att stärka dem på bästa sätt. Ett stort uppdrag ändå om man har fler än ett barn, tror jag i alla fall att många upplever det som.

 

I våras hade vi städdag och på vägen till den traditionsenliga korv med bröd trillade LillMucklan på sparkcykeln. Det såg ut som hon egentligen bara lade sig ner från ståendes, käck som man är som förälder så är första reaktionen - Upp och hoppa det gick bra. Tja tills jag såg hur hon blödde i munnen. Slem blandat med tårar och blod, det ser väldigt mycket ut och då vi är vana vid Prinsessan så tog Pappan henne i famnen och ilade hemåt. Fast väl hemma hade det egentligen slutat blöda och här någonstans insåg vi hur påverkad Prinsessan är av sin medicinering.

 

Konstaterade då blodet slutat rinna att det saknades en framtand och de två andra var skeva, så ett samtal till jourtandläkaren och Pappan begav sig ut för att leta reda på tanden. Detta under tiden som LillMucklan hysteriskt skriker att vi måste till tandläkaren så han får fixa hennes tand. För hon måste ju ha alla sina tänder. Någonstans mitt i all olycklighet somnade LillMucklan i min famn och Pappan kom tillbaka med sitt fynd, en hel tand - rot och allt.

 

Hela vägen till tandläkaren grät hon över sin förlorade tand, men jodå tandläkaren skulle minsann laga den, som han hade gjort med Prinsessans tand. Försökte förklara för henne att det var skillnad för Prinsessan hade kört upp sin tand och tja LillMucklans var ju helt utslagen.

 

LillMucklan som egentligen är en mycket blyg liten dam hoppade sedan upp i tandläkarstolen, visserligen utan att säga ett ljud eller svara på tilltal. Var bara att konstatera att tanden var utslagen, röntgenbilder togs och de andra två skeva tänderna hade hittat tillbaka till sina positioner även om de var lite rörliga. Men en mycket stolt liten tjej fick sedan välja ett litet plastdjur i lådan. Något som hon sedan tjatade öronen av mig om, hon hade fått välja för hon hade varit duktig, precis som Prinsessan brukade få göra. Nu avskyr jag ordet duktig men det kan vi ta en annan gång - det var LillMucklans ord.

 

När tandläkaren väl konstaterat att det inte gick att göra så mycket åt det hela så lugnade sig LillMucklan också, det kändes lite i efterhand som att själva grejen att få åka till tandläkaren akut, för en speciell sak, att det faktiskt hade hänt henne något stort också - det var större än tanden som saknades. Att få lite extra uppmärksamhet och kanske att synas? Jag kanske varit naiv men har inte trott att extra läkarbesök och hela den baletten är något som barn eftersöker - men här kändes det som att det ändå var så. Passade på att mysa lite extra med LillMucklan, gick på stan och åt lunch ute. Vet inte om hon sedan mjölkade situationen extra men det var väldigt synd om henne länge och ja det resulterade i flera besök hos tandläkaren för att göra ett par kontroller till, på de andra tänderna också och anlagen därunder.

 

Tandläkaren hade för övrigt inte sett en hel tand utslagen på det här sättet, men ska man slå ut en tand är det bättre att roten följer med så slipper man plocka ut den vid annat tillfälle. Något jag inte tror att LillMucklan hade varit lika glad åt. Tror att detta räckte som "tycka-synd-om-tillfälle". Men det blev med dessa tandläkarbesök fler tillfällen att plocka saker i lådor, något jag tror att man inte riktigt kanske förstått hur viktigt det är. Både för barnet som får ta men även för syskon som får stå bredvid och titta när någon annan får välja. Jag förstår att vården kanske inte kan ge alla barn men det blir en svår situation, för någonstans om man nu ska bedöma "duktig" så tänker jag att i många lägen är nog syskonen minst lika duktiga och får stå ut med en massa. Oändliga läkarbesök, kontroller mm - för dessvärre är det ju inte alltid som man har barnomsorg så det täcker allt.

Sedan är det svårt, efter jobbigare läkarbesök så brukar Prinsessan få välja något i leksaksaffären, en muta - helt klart. Betänker man hur rädd hon är och hur jobbigt det är med sjukvårdsbesöken så vill man lindra, mildra och göra det man kan för att avslutningen ändå ska bli positiv. Men ska man då egentligen köpa något till LillMucklan också, i rättvisans namn? Samtidigt om hon inte varit med ska hon då belönas för vad? Blir belöningen till Prinsessan lika stor då? Jag vet inte riktigt hur man ska göra, det är jättesvårt och dessvärre är jag nog inte konsekvent på den punkten.

Rättvisa kontra prestation är egentligen det som står mot varandra...

 

Med en Prinsessan som börjat ifrågasätta just rättvisa och att som spånar på väldigt fort på vissa trådar, hur snart kommer hon då att upptäcka att man kan få något utan prestation.

Samtidigt får min LillMuckla en hel del ensamtid med mig, för ofta vi hittar på saker eller hon följer med och handlar eller andra uppdrag av den enkla anledningen att Prinsessan inte orkar. Då är det lätt att sticka till henne något extra, även om hon är väldigt noga att vi ska handla något åt Prinsessan också, något som Prinsessan gengäldar så de gånger hon får två saker ur lådan så är alltid en till LillMucklan.

 

Kanske blir det rättvist i slutänden ändå? Men jag hoppas och önskar att LillMucklan inte är avundsjuk på alla de ändlösa besöken till sjukvården, för dem är det ingen av oss som uppskattar. Det känns väl även sisådär kanske att det är de gångerna som jag och Prinsessan får lite extra tid tillsammans. Alla de tiderna sväljer enorma mängder tid och resulterar i stor frånvaro från jobbet, tid som måste arbetas igen, eller ja man får ut tfp men alla ärenden blir liggande tills man är tillbaka. Vilket ger att flexen ökar dramatiskt och att hinna plocka ut den för att mysa bara sådär utan läkarbesök eller annat, den tiden finns inte riktigt.

Samtidigt kanske det inte riktigt handlar om tiden utan uppmärksamheten, att stå i centrum och den där magiska lådan med småplotter att välja mellan. Jag misstänker att magiska lådan och intresset för den kommer att växa bort, men min oro är att frågan om uppmärksamheten inte kommer att göra det...

Den man älskar agar man

Jag tror inte jag direkt kommer komma med några nya tankar här, kanske blir det bara upprepningar av sådant andra tyckt, sagt, skrivit om tidigare. Kanske har jag även skrivit om det innan, jag kommer inte riktigt ihåg längre, för många av mina tankar som snurrar runt snurrar kring samma ämnen, gör en liten avstickare och landar på något närstående. Tja jag kanske är en copycat, men då får det nog vara så för jag tycker att detta är ett ämne vi inte får glömma och vi måste börja fundera på vad det är vi säger och hur vi säger saker.

Häromdagen hörde jag Prinsessan och LillMucklan sitta och prata. LillMucklan har en liten kille på dagis som gärna ger sig på henne, LillMucklan gillar honom inte alls och Prinsessan anser nog att ingen annan får slå hennes lillasyster förutom hon själv. Dock är lillkillen två år yngre än LillMucklan och hon skulle lätt bara kunna putta honom åt sidan, vilket hon inte gör. Men iallafall, jag hör hur Prinsessan försöker lugna LillMucklan att du får väl slå tillbaka eller så får du gå därifrån. Lite glad blir jag att hon tar sina storasysterliga uppdrag på allvar och försöker hjälpa lillasyster. Men sedan kommer orden som jag tänkte att detta inlägg ska kretsa kring.

"Du vet han är säkert bara kär i dig"

Här i mitt huvud uppstår ett sådant där ljud som när man drog bort en lp-skiva för fort utan att stänga av grammofonen, riiiitsch. Idyllen var krossad... För vad är det hon säger egentligen? 

Jag trodde att detta var så dött, så himla utdött, att om man är kär i någon så slåss man, vilket bottnar i den man älskar agar man. För övrigt har barnaga varit förbjudet sedan 70-talet så jag älskar nog inte mina barn tillräckligt. Jag undrar dessutom hur det skulle se ut om jag skulle gå och ge några av mina medarbetare ett par raka högrar, lite tjunyp och annat allsköns trevligheter för att visa precis hur mycket jag uppskattar dem. Vore ju konstigt då om de inte förstod precis hur mycket jag uppskattar dem. 

Jag frågar Prinsessan var hon har hört detta och det visar sig att det är en av hennes dagispedagoger som sagt detta. Det ger mig rysningar, för på bådas dagis så jobbar det relativt unga pedagoger, pedagoger som borde ha fått med lite genustänk och annat gott i utbildningen. Men ändå lever alltså denna förfärliga föreställning kvar. Jag tänker att om det är så man ser på kärlek och interaktion då behöver man tänka till en vända till när man jobbar med barngrupper. 

För vad säger man då egentligen och hur kommer detta senare att ge avtryck på kommande år för barnen?

För egen del kan jag berätta att det då kommer att vara ok att killarna börjar tafsa på tjejerna i ca årskurs 5 och framåt. Att de gärna får komma nära, klämma, känna och stöka. För det är ju ok, de är ju bara kära och det är så man visar tillgivenhet - genom att vara fysiskt närgången. För tjejernas del betyder det att de inte längre har full äganderätt till den egna kroppen, den är till för andra att visa sin kärlek på. Kanske någon av pojkarna faktiskt är kära och vill komma nära, men det är inte rätt sätt och det är något vi isåfall borde arbeta mer med. Hur visar vi kärlek, uppskattning och hur pratar vi om känslor framförallt. Men jag har svårt att tro att alla pojkar som klämt/dunkat på mig under mina skolår varit kära i mig, jag tror snarare de gömt sig under detta legitimitetens paraply. Att det är OK att bete sig såhär.

Tittar vi lite längre fram vad som händer så skulle detta även betyda att våld i nära relationer är OK, för man är ju bara lite kär. Så då är det väl inget konstigt att man tar till knytnävarna för att visa det. Det visar ju på handlingskraft och man pratar inte bara om känslorna utan man visar det, det är ju det som det ofta gnälls om i rådgivningsspalter. Att man vill se på handling och att kärleken manifesteras, detta är väl då ett utmärkt sett.  Ja jag raljerar nu, men i förlängningen är det vad detta betyder. Jag tänker för övrigt att har man inte lärt sig att prata känslor, inte hur man ska visa det hur ska man då veta? Sedan kan man ju visserligen önska att det sunda förnuftet och allt det där skulle kicka in men det gör det inte alltid dessvärre. Om detta är det sätt man är van att visa kärlek så blir det inte lätt heller, kanske har man även med sig detta hemifrån, att se mamma bli slagen av pappa eller att se pappa slå mamma. Då måste någon gå in och visa hur vi ska bete oss inte förstärka det beteende som kanske är det normala.

Dessutom är det sällan OK när tjejerna beter sig liknande då blir det ifrågasättande och skuldbeläggande. Gärna lägger man in något som markerar hur illa det är: "Du som är så stor borde veta bättre" Alla flickor som vill vara duktiga och som har något präktighetskomplex nedärvt ryser vid den här meningen och inget som sägs kan egentligen vara värre än just denna mening. Att få höra att man inte duger, att man misslyckats och att man inte betraktas som stor. Stor som i det här fallet i princip är en synonym för duktig.

Så undrar vi varför könsrollerna är så olika, det börjar här, redan när barnen är små, med att vi kläcker ur oss ogenomtänkta kommentarer. Att vi skiljer på vad som är OK beteende för flickor och pojkar. Jag tror att könen eg är ganska lika från födseln, givetvis finns det olikheter, men tittar vi på normalfördelningskurvor så är det nog större skillnad inom en grupp än mellan två grupper beroende på var man tittar. Det som skiljer är hur vi behandlar dem, hur de blir bemötta och vilka attityder de stöter på.. 

Den man älskar agar man.. sug lite på det begreppet...

I lillkillens fall tror jag språket inte är tillräckligt utvecklat och han blir frustrerad då han vill vara med och leka, en stor del i de flesta barns utveckling och då tar han till knytnävarna. Mycket förståeligt egentligen från hans sida, men det är när man lägger andra ord på handlingen som jag anser att det blir farligt. För man slår inte den man älskar, dem vill man ju ta hand om och bädda in i bomull. Den man älskar kanske man ställer krav på och sätter gränser för, då man bryr sig men man slår inte.

Skolstart

Imorgon börjar Prinsessan skolan, eller ja rent formellt är det väl förskolestart och egentligen är det väl fritids då skolan inte drar igång på ett tag men ändå. Inget mer dagis, ingen mer förskola utan imorgon är dagen här som vi har arbetat så för att få henne mogen för.

Vad Prinsessan själv tänker om det hela vet vi inte riktigt, dagis har hon hatat hela våren, kanske för att kontaktpedagogen slutade, kanske för att hon kände att det snart var dags för uppbrott. Det finns så många olika förklaringar och kombinationer av dem att de bara rullar runt i huvudet på mig som lottobollar. Ena gången storvinst nästa gång inte ett rätt...

En sak som min lilla tjej varit säker på har dock varit att när skolan börjar då ska hon kunna cykla, hon har övat, gnott och tagit varje tillfälle hon kunnat för att få till det. Nu är det bara eg starten som hon behöver stöd med samt vissa uppförsbackar och så det faktum att hon låter som en blåsbälg efter en cykelvända och har ont i benen. Men cykla gör ungen, häromdagen kanske lite väl bra då hon drog iväg från pappa och LillMucklan och tog sig hela vägen hem, över gatan och allt.

"Men jag såg ju att det inte kom en bil"

Det kommer bli mycket förändringar och förflyttningar under en dag, jag hoppas att min lilla tjej hittar en rytm i det och att det blir greppbart och rutin för henne. Förändringar är ju inte en av hennes favoritsaker direkt.

Skolstart betyder även att vi nu har kommit till augusti och i augusti väntar bland annat en CT-röntgen av Prinsessan (om vi nu någonsin får en kallelse), andas in och andas ut. Vi behöver få svar för att kunna planera upp vår tillvaro, just nu hänger allt bara löst, samtidigt skulle jag bara vilja hänga kvar vid någon av de där sommardagarna då allt bara flöt och fungerade som det skulle...

Dags att gå och försöka få barnen att sluta prata nu, tror att det är lite nerver däruppe gissningsvis..

Såhär i backspegeln

Våren har bara försvunnit och halva sommaren likaså, ja jobbat har vi väl men vi har kastats än hit och än dit och såhär i backspegeln så ja vi står på benen men det är nog inte så mycket mer än så just nu.

Efter att för vilken gång i ordningen ha åkt för att kontrollera Prinsessans huvudvärk i våras så skrevs en remiss. När vi sedan kom hem från vår resa till Rhodos låg en liten kallelse, till fel sjukhus, eller det var så vi såg det då. Blev många funderingar om och huruvida vi skulle kunna fixa att ta den tiden, tja för att inte säga enorm irritation att vi blev skickade till annat sjukhus. För som det stod på kallelsen för att garantin skulle uppfyllas, har ni läst bloggen tidigare så vet ni vad jag anser om den. Denna irritation hade lätt kunnat förebyggas om man istället hade skrivit det som står på hemsidan, nämligen:
"Till oss kommer barn och ungdomar upp till 18 år för specialistutredning av astma, eksem, allergi, fetma, huvudvärk, magbesvär, enures (sängvätning), urinvägsbesvär och mycket annat."

Det här med hur man formulerar och lägger fram saker gör ju att saker tas emot olika eller hur. Hade i vi istället fått detta då hade vi känt att man faktiskt hade lyssnat på oss. Nåja efter en hel del pussel med jobbet så tog vi tiden. Tror att det var en av de bättre saker vi hade gjort, läkaren lyssnade faktiskt på oss och uteslöt hjärntumör på plats - tja det hade jag ju eg inte ens vågat snuddat vid, men någonstans i bakhuvudet fanns ju en liten irriterande frågan om det inte kunde vara så ändå.

Läkaren vände och vred på saker, satte allt i sammanhang och så kom vi då in på Prinsessans icke existerande tillväxt och knasiga mage - varpå han allvarligt tittar på oss och säger att han vill nog att en remiss går iväg till svettest. Svettest som tydligen ska vara en indikator på cystisk fibros, här öppnade sig golvet för min del. Läkaren sa ju givetvis även att han sa inte att hon hade det men det behövde kollas - men man kontrollerar ju inte om det inte finns indikatorer. Det tog sedan tid innan vi kallades för detta test på USÖ och ja jag spenderade mycket tid på att googla cf och insåg ganska snart att kombo cf + hjärtfel hade varit allt annat än lyckad. Nå detta kan vi dock stryka från vår lista.

Det togs även ett helt batteri med blodprover på Prinsessan, det enda man upptäckte av det var D-vitaminbrist, men det åtgärdar vi just nu. För övrigt skickades även en remiss till ögon för att kontrollera så att det inte är något knas där, får se när vi får en kallelse för det besöket. Det största var dock att läkaren ansåg att ja astma mediciner skulle vi ha med oss hem. Det lades upp ett schema på en månad, sedan skulle vi sluta tvärt för att se om det hade hjälpt. Tre dagar tog det så började Prinsessan rossla igen, sanslöst egentligen för jag hade inte riktigt tänkt på hur hon lät innan ljudet faktiskt försvann. Så 10 dagars kur och sedan ta bort medicinen igen för att se om det fungerade, men läkaren var inte optimistisk att det skulle gå så lätt och nej det tog ett par dagar igen så rann både snor och hon rosslade. Tja så till hösten kommer vi att få försöka ställa in doserna rätt på medicinerna. I två års tid har jag ju liksom ifrågasatt detta med förkylningsastma... 2 år!!!!

Ultraljudet då hur blev det med det? Jodå det gjordes och en liten oro över hennes låga vilopuls under 60 och efter rekordsnabb konsulation med Gbg så återkom läkaren med att, ja hon har ju ett förstorat kärl, som man vetat om sedan 2010??? Och då är det ju inte ovanligt att man mår som Prinsessan gör...

Gråtfärdig, kräkfärdig och skottpengar på läkarna...

Vem kommer att kompensera oss för vår förlorade tid? För sveda och värk och allt annat?
För det är ju inte direkt som att tillståndet bara smugit sig på utan man har vetat om det och ändå har man gång på gång sagt att hon ska fungera till 100%

I augusti väntar en CT-röntgen för man vill inte söva henne igen... så ja den som väntar får se och jag avskyr verkligen att vänta, innerligt och hett... så ska man ju orka leva också, det var ju bara det.

Ett par läkarbesök eller provtagningar i veckan var det under en månads tid och det tär på kroppen och psyket, samtidigt så rullar det äntligen på och jag kan titta på saker i backspegeln istället för att veta att de ligger framför oss. Nu gäller det bara att resten av molnen skingras så sikten blir fri och att vi vet var vi är på väg och hur vi ska ta oss dit.

Kan det vara så?

Jag funderar så mycket över vår tillvaro, över vårt varande och om meningen med saker och ting och om löftet att så småningom hamna i Holland.Så häromdagen började en skrämmande tanke att snurra, sparka runt och ta form. Tänk om det är så att vi har varit i Holland hela tiden? Tänk om livet så snart Prinsessan föddes bara helt utan att göra något väsen av sig växlade in på ett annat spår. Att på grund av allt larm och bakgrundsbrus så missade vi "Välkommen till Holland" och att där vi stod så märkte vi inte av hur marken sakta flyttades under våra fötter.

Kanske är vårt Holland en blandning av redlight district, väderkvarnar och vackra tulpanängar. Ett Holland med för frekventa besök i redlight district som orsakar den splittrade känslan som om i ett kalejdoskop. Att hela tiden pendla mellan två världar och att under den resan fundera på bästa möjliga krigsföring mot väderkvarnarna. Väderkvarnar som  borde vara vår ledsagare och stöd på vägen men som så lätt i vinden flyter vidare, som inte låter oss greppa dem och som i och med detta blir våra fiender.

Utan svar, i en fragmentarisk tillvaro där vi ges ett svar i taget, där vi tvingas slåss för det vi vet är...

Kan det vara så att det inte blir mer än såhär? Att Holland inte är något substitut för Italien utan istället en drömlik, surrealistisk tillvaro? Någonstans i denna tillvaro förväntar jag mig dock ändå varje dag att maskrosor ska bryta genom betongen.tt pendlandet mellan redlight district och min tulpanäng ska upphöra, att gräs ta över allt det hårda fula och kantiga, att tillvaron ska fyllas av färger, former och sakta förvandlas till en blommande sommaräng.

Det har varit en vår full av motsägelser och att balansera på gränsen mellan två världar.

Ena dagen sitter jag på ett föräldramöte, ett föräldramöte för oss vars barn ska börja i förskoleklass till hösten. Där och då när läraren hälsar välkommen så bränner tårarna bakom mina ögonlock. Tänk att vi är där, dagen då Prinsessan ska börja skolan. Detta har ibland legat så långt bort och ändå hela tiden legat i vårt fokus, att få hennes rustad och klar för att fixa detta. Att hon överlevt och att hon finns här hos oss, men även att vi efter lite mickel fick det skolval vi ville ha - något som inte var givet först för man var inte säker på om hennes funktionshinder skulle fungera i den miljön.

Nästa dag sitter vi på ett av alla otaliga läkarbesök vi har haft den här våren, besök som vi har fått slagit oss fram för att få till. Dörrar som öppnas endast om man säger det rätta ordet, för har du inte rätt ord då kan du stånga dig blodig och dörren kommer att förbli stängd. Läkarbesök som egentligen endast bekräftar det vi redan vet, men som man tidigare idiotförklarat oss för.

Här mellan balanserar vi, det normala och den lilla snart 6-åringen som liksom alla andra börjar skolan i höst och det som vi behöver stöd i för att hon ska blomstra som alla de andra små blommorna på ängen. Prinsessan min lilla tistel som ena dagen är taggig som få för att nästa dag visa upp sina oändligt vackra blommor.

Bring it on

Jag tror att jag som alla människor har en magisk gräns och när den är passerad då smäller det, på det ena eller andra sättet. Tydligen är det inte ovanligt att man blir kreativ när man blir arg, rädsla och kreativitet går dock inte ihop men ilska. Och ja jag är arg, jag är som ett stort jävla grått åskmoln. Jag är less att efter 6 år fortfarande känna att jag är min dotters röda tråd och att utan mig skulle hennes journal bli liggande, samla damm, försvinna under dammet, kanske ge skydd åt en spindel eller två och slutligen falla i glömska någonstans.

Allt kunde ju vara ok om det nu inte var så att Prinsessan inte mår hundra, om det inte vore för att hon är så trött så målet med helgen var att hon skulle vila och hon själv påpekar att hon är så trött så hon är kräkfärdig. Triggers som gör att jag ser rött, DET SKA TA MIG FAN INTE VARA SÅHÄR...

Givetvis har vi heller inte fått någon hjärtultra kallelse för maj, vilket även då innebär att när utsänd från Gbg var nere och kollade på ultrabilder så fanns ingen från Prinsessan att bedöma.

Skitbra, f***ing great...

Rykten gjorde även gällande att man låg ca 6 månader efter med hjärtultraljuden, något som man i princip har gjort konstant sedan 2008. Prata med den som bokar ultraljud fungerar inte, kontaktsköterskan bara suckar och gör ingenting. Med andra ord det var dags för ett argt brev igen.
___________________________________________________________________________________

Verksamhetschef Gunnar Skeppnar tillhanda

Ämne: Barnhjärtsjukvården på USÖ

Gällande: vår kära dotter XX. Femårig prinsessa med tre operationer, ångeststörningar och oräkneliga jobbiga undersökningar i bagaget som trots det glöms bort och får sina problem trivialiserade av vården på USÖ

Jag känner att jag har ledsnat, egentligen var det länge sedan jag gjorde det men sedan har dessvärre apatin tagit över, känslan av att vara i underläge, att känna att om man ”bråkar” så får man igen och att vara beroende av den minimala vård man ändå får.

Inte en enda gång sedan vår dotter opererades första gången september 2007 har vi fått ett ultraljud i tid. Många gånger har vi själva fått ringa och påtala att dessa har uteblivit, vilket har bemötts på väldigt många olika sätt. Ett år fick vi en kallelse bara några dagar innan, vilket inte fungerade för oss, när jag ringde återbud fick jag en kommentar om att ja då fick vi skylla oss själva att det inte blev ett hjärtultra från till hösten.

I början av december fick vi ett ultraljud bara för att vi tyckte X såg svullen ut och snabbt ökat i vikt, annars hade vi fått vänta tills i februari, då skulle hon egentligen haft sin ordinarie koll i oktober. Ett ultraljud som utfördes av dr Y, som han pustade och kändes irriterad och han konstaterade väl ganska tidigt att han inte brukade ha så komplicerade hjärtfel. Kan säga att det inte kändes alltför tryggt.

Det kändes än mindre bra då Istället en sköterska från barnmottagningen ringer mig i februari och frågar vad jag och dr Y  kommit överens om för diktafonen hade gått sönder och givetvis kunde han inte komma ihåg vad som sagts. Jag kommer inte ordagrant ihåg vad som sagts men påpekar att vi kom överens om att Vera ska kallas var 6:e månad fortlöpande som det varit tidigare trots att det nu i praktiken om vi har tur är en gång om året.
Svaret jag får är:

"Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
Jag svarar att jag är medveten om att det saknas läkare och att hon inte kan lastas för detta. På detta får jag svaret:

"Åh jag bara skojade lite tillbaka"

Jag kan säga att jag på inga villkor skojade om detta, jag är allvarlig bekymrad över att kontrollerna inte blir av. Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Jag går ofta omkring med en stor orosklump i magen över detta att X inte kontrolleras i tid eller när det ska, för vår erfarenhet är att när det går åt skogen så går det fort åt skogen och då är det inte alls säkert att läkarna ens ser det. Så att skoja om detta vår situation, det gör mig oändligt ledsen och jag undrar var empatin finns någonstans. Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. På olika sätt har man gjort klart för oss att vi ska vara tacksamma för den vård vi får, för den tid man lägger på oss osv. Inte så att vi inte är tacksamma men samtidigt i Sverige har vi fri sjukvård och vi har vissa samhällsstrukturer som vi faktiskt har rätt att nyttja, så det är liksom ingen favör till oss när vården faktiskt fungerar som den ska heller.

X var planerad för ett ultraljud nu i maj men givetvis har vi inget hört om det – har hört från andra att man ligger ett halvår efter med kallelserna – vilket då innebär att vi kanske inte kan få ett hjärtultra fråns november, med andra ord ett år sedan sist. Personligen känner jag att om man inte kan sköta vården bättre än såhär då kanske det är dags att lägga ner hjärtmottagningen på USÖ, för engagemang, ekonomi och dessvärre erfarenhet och kunskap saknas i hög grad. Att köra på med detta haltande system det gynnar ingen.

Jag har hört om ställen där hjärtsjukvården fungerar. Där barnen faktiskt möts av ett hjärtteam, ett team där barnen kan få hjälp från späd ålder av en psykolog att bearbeta vad de gått igenom. Inte som vi som möttes av en psykolog som ville diskutera döden med oss på ett filosofiskt plan, eller som i nästa läge ansåg att reaktionerna måste vara epilepsi. PTSD kom senare BUP fram till – ja det är ju nästan samma sak. Att inte erkänna de trauman barnen varit med om det är som att backa tillbaka en 50 år och sluta bedöva barnen inför operationer. Allvarligt talat trodde jag att vi i samhället hade kommit längre!!

Jag har hört om rutinmässiga kontroller hos sjukgymnast för stora som små hjärtfel, för att se att allting fungerar som det ska – bara för att stämma av så det inte blir problem senare. Eller varför inte om lekterapiavdelningar där man faktiskt bedriver lekterapi, inte öppna förskolan på ett sjukhus. Dock måste tilläggas här att vi blivit enormt bra och varmt bemötta på lekterapin, men det bedrivs ingen i egentlig mening lekterapi. Listan kan göras mycket längre, fast i grund och botten är det detta att aldrig kunna lita på att kontrollerna görs när de ska eller att inget faktiskt missas, att konstant bära runt på orosklumpen.

När X var nyfödd sa dr Z till oss att vi bara skulle vara föräldrar och att sjukvården skulle sköta resten, det kändes bra då. Men det är långt ifrån där vi är idag. Vi har en liten flicka som inte fungerar till 100% trots att hon enligt dr Zska göra det. En liten tjej som med tårar i ögonen konstaterar att trots att hon vill cykla eller springa i vattenspridaren orkar hon inte det. En liten flicka som så fort hon anstränger sig för mycket har huvudvärk och är utslagen ett par dagar. En liten tjej med så mycket vilja, tankar och idéer som ändå begränsas av sitt hjärta. Ett hjärta som ska vara lagat och när vi tar upp dessa saker blir vi som jag upplever det nonchalerade, klappade på huvudet och som nojjiga hypokondriker. Och ja vi kanske är väldigt överbeskyddande efter vad vi har varit igenom, men samtidigt så orkar X inte lika mycket som andra barn och här finns två alternativ som jag ser det:

1.      Hjärtat fungerar inte lika bra som man har sagt. Efter förra resan till Gbg sa även kirurgen åt oss att det är först när försämringen blivit tillräckligt allvarlig som man ser den på ett ultraljud. Ja det känns ju tryggt. Vi har även fått höra att det är vi som kommer se försämringarna först, men vad är det då vi letar efter? Räcker inte bristande ork, en konstant trötthet, huvudvärk eller vad saknas?

2.      Att hjärtat faktiskt fungerar bra utifrån allt det har varit med om och att vi kanske aldrig kan förvänta oss att hon kommer att ligga på 100%. Det kan vi leva med, X kanske aldrig kan acceptera det men vi kan det OM vi bara får det bekräftat och då kan vi anpassa tillvaron till det. Men enligt dr Z så ska hon vara som alla andra barn och det ska vara 100%. Detta medförde även att det läkarintyg som skrevs till FK gav oss avslag på vårdbidraget. Ett bidrag som skulle kunna hjälpa oss om det är nödvändigt att gå ned i tid för att låta X vila.

Som jag skrev ovan är det inte dags att ge upp hjärtverksamheten att låta den gå i graven, eller alternativt fortsätt bedriva den men ta bara de enklaste fallen – dem som inte är så resurskrävande. Låt oss andra få komma till sjukhus där man engagerar sig i barnen, där man har ett helhetsperspektiv och inte bara stirrar sig blind på hjärtat, för det är mycket annat i barnet som blivit skadat och påverkat under den hantering som skett. Eller är det så att vi ska behöva flytta för att känna att vi får adekvat vård och att vi känner oss trygga?

Jag har skrivit brev förut, både till dig och till nämnden. Brevet jag skrev till dig fick jag ett knapphändigt svar på. Ett desto längre otrevligt fick jag från vår kontaktsköterska som ringde och skällde på mig i 1,5 timme, så jag önskar att hon lämnas utanför den här gången, för jag orkar inte med en konfrontation med henne igen.

Det läggs massiva pengar på operation och få barn att överleva men sedan då? Livskvalitet? Både för barn, syskon och föräldrar.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Detta skickades i fredags eftermiddag, måndag morgon kl 9 ringer dolt nummer:
"Hej det är XX från barnkliniken, jag hörde av Gunnar att ni efterlyst en hjärtultra tid. Vi har en återbudstid på onsdag"

Detta gav mig en strimma hopp. Hopp om att budskapet gått in, hopp om att det kanske gick att föra en dialog - hopp om att kanske slippa vara så sjukt arg hela tiden.

Hoppet dog, utsläcktes och för evigt förintades dock fort så snart jag öppnade mailen:"Hej!

Tack för ditt brev. Jag beklagar att vi fortfarande har svårt att hinna med hjärtekoundersökningar i tid, trots att vi lagt ned arbete på att komma i kapp. Vi arbetar med utbildning av barnhjärtdoktorer och det finns en långsiktig plan som kommer att förbättra tillgänglighet och omhändertagande. Vi kommer till dess att göra vårt bästa för att erbjuda en så bra barnhjärtvård som möjligt."
Med vänlig hälsning

Gunnar Skeppner
Verksamhetschef"

Visserligen har han ju hjälpt oss med ETT observera ETT hjärtultra, men är det alltså så jag ska behöva gå tillväga varenda gång för att försäkra mig om att det fungerar? Men han bemöter inte en enda av de andra frågor eller funderingar jag har. Han gör istället, som jag upplever det, något som jag tycker fruktansvärt illa om h.a.n k.la.p.p.a.r m.i.g p.å h.u.v.u.d.e.t

När vi kom i kontakt med barnhjärtsjukvården 2007 fanns två team á två läkare vardera, inte full tid på alla men ändå. 2008 försvann en läkare, sedan gick en annan i pension förra året eller var det förrförra. Återstår alltså två läkare som ingen av dem har heltid på USÖ med hjärtebarnen, få till den ekvationen. Sedan 2008 har vi hört att man håller på och utbildar någon, en väldigt förvirrad kvinna presenterad sig ju tom 2010 för oss i Gbg som Prinsessans nya läkare. Något man bara skrattade åt här på hemmaplan för man visste eg inte vad hon gjorde och sedan dess har hon i princip försvunnit. Sedan har det pratats om någon ny som man håller på och utbildar men ingen vet något mer om det. 

För övrigt funderar jag såhär, visst med en läkare till så kanske tillgängligheten ökar - men alla de andra problemen då? Bemötande frågor, kompetens, resurser, teamkänsla osv är det alltså tänkt att den nya läkaren ska axla allt detta ansvar? USÖs Messias ja det vore något det... Undrar om han eller hon vet om vilka förväntningar som finns isåfall? Och om den personen oförhappandes skulle hitta hit och läsa detta, tänk om, tänk till och spring åt andra hållet!

Men nu har jag försökt gjort mitt och verksamhetschefen visar varför hans personal är så oengagerad och att deras bemötande inte är tiptop, inte om detta är den som styr hela organisationen - för det är han som sätter tonen. Men jag har försökt påverka på ett snyggt sätt och det har inte gått, nu har man gått för långt och man har väckt björnen. En björn med jävligt dåligt humör, andedräkt och långa otäcka klor. 

Bring it on - för nu blir det åka av!

Efter maj måste semester komma

Jag har ofta drömt om min lilla bubbla. Bubblan jag närsomhelst kan kliva in i, dra ihop blixtlåset och se hur resten av världen fryser då tiden stannar. Hur jag i min bubbla bäddar ner mig, får en chans till återhämtning. Hur jag när jag är på banan igen, kliver ur bubblan, sträcker armarna mot solen, och ser hur världen vaknar till liv igen helt omedveten om att jag precis stannat tiden. Pånyttfödd med ny energi och redo att möta vad tillvaron än slänger på mig.

Maj månad får mig att tänka att den där bubblan inte räcker till. Maj månad får mig bara att vilja fly, att försöka få världen att klara sig utan mig ett tag. En grop kanske vore bättre som jag bara klev ner i och försvann spårlöst från jordens yta, och världen fortsatte att snurra och fungera trots att jag inte var där och drog i trådar.

Maj månad är hysterins månad, det är även månaden där duktiga föräldrar får en chans att skriva andra på näsan just hur duktiga och engagerade de är. Att kräva att andra ska baka en halv ziljon tårtor till en avslutning, att anse att man ska vara med och uppträda, att heja på alla de otaliga utflylter som sker på förskolan, att sätta igång stora insamlingar till pedagoger hit och pedagoger dit, att driva fixardagar. Allt detta ska rymmas i maj månad och samtidigt ska du hinna andas, jobba dina 40 timmar, sova dina 8 timmar per natt, vara en engagerad mamma, laga middag, städa, tvätta och allt det där andra måstena.

I ärlighetens namn tror jag mina barn hade varit tacksamma och glada för hälften av allt som de duktiga föräldrarna sätter igång. Pedagogerna till mina barn hade nog varit tacksamma om de hade haft mindre trötta och utslitna barn på förskolan, barn som knappt vaknar på morgonen och dag efter dag trillar in på förskolan med en smörgås i handen, lite lätt nyvakna och oborstade.

Jag vet att jag inte haft behövt hålla mig fast i soffan utav rädsla att annars med ett smack flyga in i väggen som en fluga mot vindrutan på motorvägen. Rädslan att bli en stor våt fläck har varit och är överhängande...

Jag undrar om det verkligen är värt att framstå som duktig, organiserad och perfekt förälder om man insåg vilken klump i magen detta orsakar hos andra och en känsla av att semestern inte på något sätt kommer att räcka till för återhämtning. Att varje morgon få bända sin trötta värkande kropp ur sängen, klistra på leende som nog är mer än en grimas, att försöka få sina grusiga ögon att vakna och se världen.

Jag undrar om man som duktig förälder tänker vilka krav man ställer på andra föräldrar. Jag funderar även ofta över om man verkligen är så perfekt och duktig på hemmaplan också eller om fasaden faktiskt krackelerar hemma och allting rinner över?

För övrigt jätteroligt med engagerade, entusiastiska medföräldrar, men snälla låt oss inte alltför perfekta föräldrar vara. Vi som faktiskt tycker att det räcker att barnen går på förskolan för att vi jobbar, inte för att vi som föräldrar ska kunna dra igång en massa sociala events så att vi som föräldrar får umgås. Kanske dags att jobba lite mer då så man får stimulans på annat sätt?

Jag behöver semester, från hämtningar, lämningar, måsten, krav och en neverending vardag...

Middagskonversation

Ja jag vet inte om man ska se det som en konversation eller två monologer som pågår samtidigt vid samma bord. Samtidigt fångar LillMucklan upp vissa trådar och bollar sedan vidare hennes påståenden.. Nåja en konversation om allt mellan himmel och jord inrymdes iallafall...

(P-prinsessan, L-Lillmucklan)


P - Vi hade kalas idag. Vi pratade om vilka gamla som skulle dö snart

L - Farbror B är död han ligger i jorden

P - Sen var fröknarna på hjärt lungräddningskurs så att man inte ska dö förstår du

L - Farbror B är död

P - Det kan vara bra att kunna för det är många som dör när de är gamla

L - Farbror B han är död. Vi fick pizzasallad till lunch.

P - Sen åt vi glass med strössel

L - Farbror B är väldigt död. Mina fröknar åkte iväg idag och köpte bord.

P - Brukar du vara med den som slåss?

L - Ja han åkte skridskor med mig igår. Sen när de kom tillbaka då skruvade de.

P - Ska man vara med barn som är elaka

L - S brukar kramas och pussas
 

P - När man är gammal dör man

L - Idag fyllde F år på dagis

P - Man blir död sen. Jag vet inte vem som fyller år på mitt dagis

L - Vi sjöng för F också

Kan säga att det är svårt ibland att hänga med i svängarna på det som sägs, det som man förväntas svara - eller om man ens förväntas svara om man kanske bara ska sitta tyst och lyssna. Det är ett under att Prinsessan hinner få i sig så mycket mat som hon gör då munnen går i ett hela tiden...
 

Dansa .. pausa...

Mamma då när de andra lekte på skolgården då satt jag och tog igen mig en

stund så jag skulle orka med gymnastiken.

Vi var ute på eftermiddagen mamma men jag behövde pausa.

 

Jag vill inte gå till skogen mamma för jag orkar inte, det gör så ont i benen.

 

Kan säga att mammahjärtat grät igår, min lilla observatör, hon som redan sitter vid sidlinjen och iakttar de andra.

 

Där på förskolan i den lugna dockvrån står hon ofta länge och fixar och donar, ibland får hon besök av andra barn som snurrar in, gör sin sak och sedan fortsätter vidare. Men Prinsessan leker där, länge och ensam.

 

Eller så sitter hon i lego-rummet, bygger, staplar, fixar och donar. De andra barnen snurrar in, gör besök och snurrar ut och kvar är hon i sin lek.

 

För hon leker bäst ensam, säger hon, hon behöver ingen annan.

 

Inte så att hon är asocial på något sätt, hon leker mer än gärna med lillasyster, låtsaslekar och annat pyssel. Men det är med lillasyster och det är bara när hon är för trött som det blir de där vilda lekarna. De där lekarna som hon då och då ger sig in i på förskolan, när de leker i kuddrummet, studsar. hoppar, springer och rasar av sig.

 

Lekarna som ger henne ont i benen och huvudvärk när hon kommer hem.  Kanske inte så konstigt att hon väljer att inte gå in och leka med de andra om det sedan resulterar i att hon får fysiskt ont...

 

"Skiter i om du är tjock small fin eller ful
Den enda regeln är att du ska ha så jävla kul och du ska
Dansa, pausa, dansa, pausa"
("Dansa pausa" -Panetoz)

 

Jävla kul var det ja...



Ömma små fötter

Är ju inget ovanligt dessvärre att Prinsessan haltar och klagar på ont i benen och eller fötterna när det blivit för mycket rörelse. Det är så det är, som vanligt inga förklaringar eller ens förståelse från sjukvården - men det är så. Möjligt att hon också har haft växtvärk men känns väldigt konstigt att den skulle komma så fort hon rörde sig lite för mycket. Nåja det är ju inget nytt direkt att sjukvården inte gärna vill erkänna att allt inte är hundra och som det borde vara.

Senaste 1-2 veckorna har dock Prinsessan haltat mer än vanligt, klagat på trötthet och ont i benen. Har haft funderingar över hennes skor som är precis på gränsen, men andra skor vägrar Prinsessan att använda PUNKT och slutdiskuterat. Men så fick jag av en slump syn på hennes lilla häl, inte hälen som hör ihop med det vänstra benet, det ben hon oftast haltar på utan den högra. En blålila häl som ömmade och gjorde ont bara jag tittade på foten. Ja vad ska man säga, skorna får hon nu inte ha, kanske det inte är dem som trycker så illa på foten, kanske har det varit något hårt hon trampat på. Jag vet inte men tänker inte låta detta bli värre för henne, stora tårar trillade på hennes kind. För var ju hennes skor hon ville ha dem på sig. 

Enter Askungen

Någonstans under diskussionen dök Askungen upp, fråga mig inte hur och varför men jag gissar att det i Prinsessans värld fanns någon liknelse mellan dessa ganska slitna röda vinterskor och Askungens glasskor. Då tröttnade jag och frågade om Prinsessans var som Askunges styvsytrar, beredd att offra en häl eller ett par tår för att få plats i skorna. 

Tystnad

Stora ögon, mycket stora ögon stirrar på mig med en förskräckelse över situationen. Inte för att någon vart så dum så de offrat kroppsdelar för att få plats i skorna utan för att mamman hade haft fräckheten att jämföra henne med styvsystrarna. Något kunde ju inte riktigt vara rätt i situationen och jag som hade haft förhoppningen att komma vidare blev sittande i en lång diskussion om huruvida detta var korrekt eller inte. 

Fast så småningom när jag hade fått be om ursäkt otaliga gånger för mitt uttalande om styvsystrarna kom vi ändå överens om att skorna måste bytas ut. Hittade ett par av Storas gamla skor så det fick bli bra så, tänkte att storlek 28 måste ju vara lagom ändå om man ser till hur gammal Prinsessan är. Med ett par tjocka sockar så satt skorna iallafall kvar på foten. 

Visade sig sedan då vi var på skoaffären för att köpa springskor att för tredje året i rad är Prinsessans fötter precis lika stora? De har inte växt en endaste liten millimeter, vilket då omintetgör min teori om de alltför trånga röda vinterskorna. 15,1 cm är fötterna nu som då? LillMucklans var betydligt större, eller tja i förhållande iallafall, ett par millimter. Mycket som inte stämmer med Prinsessans tillväxt så frågan är om vi ska försöka köra det via BVC istället och se om de har någon bättre ide eller kan remittera vidare. 

 

Blev ett par väldigt opraktiska skor i affären men hela lilla Prinsessan sken upp som en sol när hon fick syn på dem så kunde inte göra annat än att köpa dem. Nåja de fick rediga springskor också, så dessa är utöver. Skulle liksom aldrig låta barnen bara gå i dessa skor, alldeles för platta och utan stöd för en växande, nåja kanske inte i Prinsessans fall, barnfot.

Under tiden jag skrivit detta så har jag hela tiden hört ett förnöjsamt surrande innefrån lekrummet. LillMucklan som tejpat och tejpat och tejpat. Ritsch, ritsch, ritsch och gnissel. Det senare ljudet från en plastpåse i kontakt med tejpen. En plastpåse som LillMucklan stoppat full med sina leksaker och favoritgrejer. Pappan var förbi och frågade om hon verkligen skulle tejpa så mycket om hon sen ville ha ut sakerna. Var väl ett litet mummel bara, men ett mummel som jag tror bestod i att då vet hon iallafall var hon har sina saker. För det senaste här är att barnen gömmer varandras saker, inte sådär jättekul och något som orsaker mycket skrik och bråk. Men efter en stund tystnaden ritschandet och tejpandet, pappan smög sig förbi igen.

- Vad gör du?

* Ingenting, gå härifrån nu..

- Men vad gör du då? Du vet att du inte får rita på väggarna..

* Jag ritar inte, gå härifrån

- Men du har ju en lila penna i handen

(varpå barnet försöker rita på sin pappa)

* Jag har inte ritat, ritar bara på papper

- Men du det är ju lila här på dörren och du har en lila penna i handen

* Jag har inte ritat alls säger jag ju

Neh eller hur, fantastiskt skönt när barnen kan sysselsätta sig själva en stund, fast finns ju bättre saker än att rita på dörrarna kan jag tycka. För övrigt undrar jag lite vad de där fyra presentpappersrullarna tog ivägen som jag köpte hem i januari. Misstänkta bitar av dem har jag hittat lite här och där på golvet, men annars är de puts väck... Vet inte om man ska känna lite irritation för att de bara försvunnit eller känna att oj vad skönt det är att ha kreativa barn som har egna projekt på g. Eller kanske en kombination för vore ju bra om man fick ha vissa saker ifred kanske, eller så är det bara att gå och köpa nytt papper... kanske...

Vabbruari blir vabbars

Trots att solstrålarna senaste veckan smugit sig in genom persiennerna, bussresan till och från jobbet inte längre sker i kolmörker och att det droppar friskt från taket så verkar det inte hejda de där otäcka små gröna. Mycket aggressiva små gröna i år, ett RS-virus som inte diskriminerar och bara ger sig på de allra minsta utan även större barn som hamnar på sjukhus. Inte mina tack och lov här har det varit influensa i olika former till och från sen början av januari. I ärlighetens namn så har väl barnen inte varit riktigt på banan sen i början av november - man måste tillstå att vintermånaderna är helt underbara. Eller inte....

Så vabbruari som alla pratar om har liksom inte tagit slut utan så här första veckan i mars är vi hemma och vabbar. Prinsessan sjuk ena veckan tisdag till fredag, andra veckan onsdag till fredag, för er som inte vet så ska man skicka in två anmälningar för sjukt barn - annars blir det många långa samtal till Försäkringskassan som vill ha in intyg från läkare då sjukdomen pågått längre än 8 dagar. Vilket den visserligen har gjort men som litet avbräck eller paus var hon ju på förskolan ett par dagar.

Idag vabbas LillMucklan och kanske var det tur när vi fick se värdet på Prinsessans PK, 5,5 ... Inte ett resultat att härja runt på förskolan med, snarare bädda in i bomull. För övrigt har vi ju sett det tidigare, mellan sjukdomsperioderna sjunker PK väldigt lågt, på gränsen till acceptabelt och sedan så snart någon grön ens tittat på henne så pang skjuter det i höjden. Vilket gör det väldigt svårdoserat. Och som antagligen förklarar det stora blåmärket på ena sidan av Prinsessans fot, 4 veckor senare är det bara en liten knöl och gulgrön missfärgning kvar.

Det är normalt alla vabbar nu - ja det är det säkert men det gör det inte roligare för den sakens skull. 417000 ansökningar har inkommit till Försäkringskassan under februari, hela 90000 fler än i januari, med andra ord en ökning på 27,5%. Att inte hinna vara på jobbet mer än några dagar per vecka gör för övrigt att man hela tiden känner sig jagad. För listan på allt som ska göras finns kvar när man varit borta och öppnar man inkorgen så ligger ett antal mail att besvara, hantera och ordna med pronto. Kanske vore det bättre att helt enkelt stänga igen all verksamhet i februari? För kan ju inte vara mycket som flyter på någonstans....

Har dock hunnit surfa och läsa lite artiklar, förutom alla ton tvätt som passerat tvättstugan, snutna näsor mm.

Den här artikeln är intressant, handlar om just detta med tandhälsa och att det idag är en klassfråga, lite intressant för den skrevs bara ett par dagar efter att jag bloggade om den. En fråga som blossar upp med jämna mellanrum visserligen - men en fråga som jag tror snart behöver besvaras. För det är inte rimligt att vi bara på grund av att se när någon öppnar munnen kan göra ett antagande om ekonomi.

En annan artikel som jag bara i förbifarten hörde talas om var den om att pojkar i genomsnitt hade längre dagar på förskolan. 2,5 timme per vecka handlade det om vilket är ganska så mycket mer tid än flickorna. Inte direkt förvånande då det finns en förväntning om att pojkar behöver rasa av sig mer och behöver få vara på förskolan för att få stimulans, till skillnad från tjejer där man istället utgår ifrån att de visserligen behöver till förskolan för att få social stimulans men sedan behöver varva ner. Kanske finns även här ett samband till att det är fler pojkar än flickor som får diagnosen ADHD? Nu menar jag inte alls att förskolan är skyldig till diagnosen utan kanske snarare att har du en känslighet inbyggd, är utåtagerande och kanske egentligen skulle behöva få varva ned hemma i lugn å ro så ges inte den möjligheten.

För övrigt välkomnas verkligen den här granskningen om domstolsbeslut vad gäller sjukpeng, visserligen ett stort skutt mellan sjukpeng och vårdbidrag. Men jag tror att öppnar man upp på ett område och ser över riktlinjer där så kanske även andra områden följer efter. För beroende på var du bor i Sverige så bedömer Försäkringskassan olika, visserligen har en del med att göra med vem som gör bedömningen men mycket skiljer sig regionalt. En skillnad som verkligen inte får finnas

Finns oändligt mycket mer som skulle kunna nämnas men för att avsluta det som ligger mitt hjärta väldigt nära - hjärtebarnsföräldrarnas kamp för att få sina barns behov på agenden. Vi varken kan eller får spara mer på vården nu, det måste ske en vändning, mjuka värden är kanske än mer viktiga än de hårda i dagens läge. Så många svenskar som är trasiga, mår dåligt, har krämpor mm, tänk om alla de hade fått den hjälp och uppmärksamhet de behövt i tid. Jag tror personligen att en stor del av denna grupp då hade varit i en annan situation idag, en situation som kostat samhället mycket mindre pengar. Inte fortsätter vi att bygga på ett hus om det är skevt i grunden, då gör vi om, ser till att grunden är stabil och går att bygga vidare på för att undvika kollaps. Varför kan vi inte ha samma inställning till människan? Varsågod det är dags för dig att ta en paus nu så vi kan räta ut problemen så att du sedan kan växa och utveckla dig åt rätt håll.

GÖR OM GÖR RÄTT

Fortsättning på dårarnas hus

Appropå dessa teststickor som vi då alltså behöver pronto egentligen.

Idag ringer en sköterska från PK-mottagningen, det är där man tittar på provsvaren och doseringen. Alltså att skilja från barn som inte vill ta ansvar för detta utan som bara skriver ut recepten. Visst låter det underbart att ha två avdelningar påkopplade, måste ju kännas säkert för då får man maximal med hjälp ... eller inte - givetvis. För PK kan heller inte barn och ska man följa deras doseringsscheman mm ja då blir det katastrof.

Nåja hon ringer för vi skulle ha varit på ett kontrollerande prov nu, jodå vi vet men har haft sjuka barn och då är det ingen idé för det svänger så och sjukt barn på sjukhus nej tack så mycket gosigt de kan plocka upp där.

Förklarade även att vi nu inte kan sticka för vi har inga teststickor så väntar på dem, bekymrad röst och jo jag vet de vill att vi sticker henne minst en gång i veckan - samtidigt har hon legat så enormt stabilt sista halvåret. Som referens så åker vuxna personer kanske bara in en gång i halvåret för test.

Nå men så säger hon att men det är väl bara att hämta ut på apoteket dessa stickor är ju gratis, eh nej för vi har fått dem på hjälpmedelskort annars kostar en liten burk med 24 stickor oss 1000 kr. Jaha och jag hör hur än mer förvirrad hon är, men då får vi skriva ut detta. Nej svarar jag för vi har ju detta via barn för PK har förklarat att man inte vill göra det från er sida då det är ett barn det handlar om. Ja men coaguchecken har ni ju ändå via oss, återigen nej den har vi fått från barn.

Mycket, mycket förvirrad sköterska som skulle ta och titta en vända till i sina papper och sedan ringa läkaren. För stickor behöver vi ju ha och någon måste ha ansvar - men vem...

Är det inte underbart så säg, den här sammanhållna vården och det gemensamma tänket utan revirpisseri. Att man alltid sätter patienten i fokus och försöker göra det så lätt för dem.

Med detta inte ett illa ord om den stackars sköterskan som ringde idag, hon gjorde sitt bästa och var tillmötesgående. Situationen var bara alltför komplicerad och bakvänd för henne. Vilket jag förstår, men å andra sidan om HON inte förstår den och förstår alla turer - ska man då verkligen som förälder kunna ha koll? Att veta vem man ska vända sig till med vad och i vilka lägen? Nej självklart inte och det är detta jag är så kritisk mot att vi som föräldrar måste hålla ihop allting för annars trillar Prinsessan mellan stolarna.

Trött idag, enormt glad att det är fredag idag för det är alldeles för mycket på jobbet och sådant här strul - ja det sliter enormt.

Dårarnas hus..

Alltså nu vet jag att detta säkerligen inte är USÖ som bestämt att man ska använda sina (mina) vårdkontakter, utan det är ett centralt beslut.

Men alltså behöver fylla på en sak via recept till Prinsessan. Förut har man kunnat ringa barnmottagningen, vilket de inte vart så glada åt eller så har det funnits ett enkelt formulär att kryssa i och så har behandlande läkare fått informationen. För ett par år sedan gjordes detta om så man skulle istället göra detta via mina vårdkontakter.

Till saken hör att det är sådär enkelt att logga in, som vuxen har man ju e-leg eller bankID. Något givetvis inte ett barn har och det har varit stora problem med säkherhetslösningarna, det har för övrigt tagit lång tid innan man har fått svar. Nå jag är alltid ute i god tid, ligger 1-2 månader innan jag vet att jag kommer behöva något. Förutom nu då teststickorna till Coaguchecken är elektroniska och där ett bäst före datum verkligen är ett bäst före datum.

Blev problem med inloggningen så fick beställa en ny kod, en kod som man sedan ploppar in och så skickas en engångskod via SMS. Håhåjaja liksom, jättebra att det är säkert och allt det där men tänker ändå att det hade varit enklare om mina barn hade kunnat läggas upp på mitt e-leg eller bankID. Det fungerar ju på Försäkringskassan, som för övrigt har en ny smart väldigt enkel app att använda vid tfp, jättebra för mig som annars har svårt att komma ihåg allt detta.

Loggar in och ser då till min förvåning att nej recept mm kan inte förnyas för då måste man vara inloggad med e-legitimation?? Men hallå liksom? Vad är då poängen med mina vårdkontakter för barn? Dock kunde jag beställa preventivmedel till Prinsessan från vårdcentralen - tja kanske lika bra att vara ut i god tid.. Efter mycket klick hit och dit och pannan i djupa veck hittade jag eventuellt en länk som jag fyllde i. Har ingen lust att prata med någon på barnmottagningen om detta, vet förut hur tjuriga de är för att man inte klarar att göra beställningen själv och att ge telefontid till läkare, nej det gör man bara inte. Knappt om barnen ens är döende - flertalet gånger som vi blivit avfärdade.

Nå detta är ju inte på liv och död stickorna, vi skulle ju lika gärna kunna åka in till kem.lab 1-2 ggr per vecka och sticka henne tills det hela har löst sig. Det handlar ju bara om 1-2 timmars förlorad arbetstid varje gång, det är ju inget att gnissla om - särskilt som vi kan ta ut tfp för dessa tillfällen. Eller hur underbara Försäkringskassan och det kompenserar ju verkligen för tiden vi förlorar och inkomstbortfallet.

 

Hela karusellen påminner mig om följande episod ur Asterix: