Prinsessan och sorkfebern

Eller Berättelsen om när bemötandet inom sjukvården inte fungerar

Sommaren 2009, det var den där sommaren då ordet svininfluensa var på allas läppar, vi kom hem från Arjeplog och någon vecka därefter började Prinsessan bete sig konstigt. Hög feber fick hon och det verkade som att hon hade ont i kroppen. 

På lördagen efter telefonkontakt med 1177 så befann vi oss på akuten. Där möttes vi av en kvinna som förklarade att visst kunde de ta emot oss, vilket de egentligen inte ville, men då skulle vi bli sittande hela dagen då det inte fanns barnläkare på plats. Så det vore bättre om vi istället åkte till jourvårdcentralen, de som tidigare vägrat ta emot oss, kvinnan från akuten ringde över till jourvårdcentralen så vi fick bege oss dit istället. Man tog flera prover, urinprover, strep och CRP, alla var OK även om CRP hade stigit litegranna. Jag hade en liten Prinsessa som var svart och svullen kring ögonen med 39,8 i feber och som inte ens orkade bråka då se satte på henne en kissepåse för urinprover. Mitt uppe i provtagningen bara somnade Prinsessan ifrån allting, vilket aldrig hänt innan eller därefter. Man trodde att det kunde vara en virusorsakad lunginflammation  och ville då att vi skulle avvakta några dagar då man ändå inte hade något att sätta in mot den. Man hoppades på att det skulle ge med sig istället för att stressa in och göra en lungröntgen.

Själv var jag jättestressad för kunde pricka av alla symtom på listan för svininfluensan och började undra varför ingen frågade om det. Det kändes inte bra...

På söndag  hade Prinsessan under 39 i temp, men hon hade vaknat en gång i timmen  för fjärde natten i rad  panikskrikit så vi var helt slut. När vi vaknade på morgonen såg Prinsessan ut som en prickig korv, vilket skulle kunna stämma in på tredagarsfeber. Prinsessan sov till 16 idag då vi väckte henne. Fick till slut ned henne en stund och där raglade hon runt i två timmar, Prinsessan såg ut som ett litet fyllo och var desorienterad till max. Efter det blev hon sittandes apatisk i famnen eller liggande på golvet och panikskrek då hon gjorde små försök att bege sig ner på golvet för att leka.

På onsdag ringer vi 1177 igen och frågar om Prinsessans tillstånd som vi kan beskriva såhär: "Barnet har varit hängigt länge, vill inte gå - bara bli buren, har haft hög feber i 3 dagar, sitter bara och tittar slött framför sig, hon verkar ha ont i hela kroppen, vaknar en gång i timmen och gråter, kan sitta stilla i famnen och börjar helt plötsligt bara gråta och ynka." Man ber oss dock att avvakta, då proverna i helgen ju inte visat någonting.

På torsdag har vi fått nog och begär en telefontid på VC. VC hänvisade vidare till barn, jag hade tur som fick en telefontid till barn, men där hänvisade de vidare till VC för det verkade vara de övre luftvägarna och är barnet under 2 år, tja med 2 veckor så hamnade Prinsessan på fel sida av den magiska gränsen, då tar inte barn emot. VC hade då inga telefontider kvar, så jag fick än en gång ringa 1177, de kunde givetvis inte hjälpa oss utan hänvisade till VC´s akuttelefon och jag blev idiotförklarad i så många ord att jag själv inte förstått att jag skulle ringa på det numret. VC ansåg att vi skulle avvakta någon dag till då man trodde på tredagarsfeber nu.

Under tiden låg Prinsessan uppe i sin blåa säng och bara stirrade upp i taket, inte en tillstymmelse till rörelse eller att visa att hon var medveten om vad som hände kring henne.

Min mamma kom och tittade på Prinsessan, hon hade inga andra idéer. Men hon var väldigt bestämd på att ett barn inte borde vara så medtaget av tredagarsfebern. Så under eftermiddagen började jag fundera på om vi inte borde ringa 1177 igen, för något var sanslöst fel. Dock somnar Prinsessan till igen och sover dryga timmen, men när hon vaknar är hon helt desorienterad och sjövild. När jag får upp henne i famnen ser vi att hennes prickar har börjat flyta ut och snabbt går det och nu är hela Prinsessan blossande röd och varm. Nu fick det vara nog så ringde 1177. Där började ssk:an svamla om virusorsakade hjärnhinneinflammation eller en eventuell hjärnblödning om pk:et kanske var för högt. Halvvägs igenom detta samtal har maken redan börjat packa för nu var det akuten som gällde.

Där tog de en snabb titt på prickarna och snabbt in på ett eget rum. Sen blev det ett evigt väntande på barnläkarjouren. Läkaren ansåg inte heller att det var tredagarsfeber och även om  Prinsessan då inte riktigt var så medtagen längre ville hon lägga in oss över natten på barn för utredning. Fine allt väl så långt, sen blev vi sittande över timmen nere på akuten i väntan på att flyttas över till barn. 

Uppe på barn isoleras vi då man inte "gillar" Prinsessans prickar. Blododlingar mm ska tas, därför vill de nu  sätta emla (varför de nu inte kunnat göra det redan nere på akuten ifrågasatte jag skarpt) Vi påpekade många gånger hur svårstucken Prinsessan är och frågade om emla inte drar ihop kärlen. Jo det gör det sa ssk:an men fortsatte att emla Prinsessan och förklarade att nu skulle vi få sitta och vänta en timme på att emlan skulle fungera. Då var klockan efter 23 och Prinsessan var likblek av trötthet och mådde inte bra av att vara på sjukhus och ha främmande människor som surrade ikring henne. Vilket vi gång på gång försökte kommunicera. Ojojoj hon kanske somnar innan det är dags konstaterade de, snacka om goddag yxskaft. Vi försökte återigen förklara situationen och sa även att vi ansåg att det  vore bättre om Prinsessan hölls vaken då hon har sjukhusskräck (lätt underdrift) och vi inte ville väcka henne till något obehagligt. Uskan var en äckligt beskäftig liten sak så hon gick ändå och släckte för att vi ska kunna ta det lugnt och barnet sova. Jag går och tänder och förklarar morrandes att det inte blir bra och idioten går och släcker igen. Nu började allt kännas lite lätt surrealistiskt så jag pekar med hela handen höjer rösten och morrar UT.

En timme går, en annan ssk kommer in och förklarar att proverna ska tas i  behandlingsrummet. Väl därinne förklarar hon att jag ska lägga Prinsessan själv på britsen, då hon hört att Prinsessan är rädd och svårstucken, så att vi kan hålla ner henne bättre. Trött och ilsk förklarade jag att det gör jag inte alls utan Prinsessan får sitta i min famn, sen hoppade jag upp på britsen med Prinsessan nära nära och armarna lindade ikring henne ilsket blängande på ssk:an så hon inte skulle få några andra idéer. Ssk:an suckar irriterat  Förklarade återigen hur svårstucken Prinsessan är men möts ändå av attityden att de ska testa för de kan sticka barn. Detta trots att de inte hittade några kärl, jag vill att de ska ringa narkos för det har fungerat för oss i Gbg. Men de sticker ändå och nu är Prinsessan sönderstucken på ovansidan av händerna.

De pratade om att ge Prinsessan dormicum, för hon var som en furie, i sån panik att hon tuggade fradga - har aldrig sett henne sån, ögonvitorna rullade upp. Jag vill dock inte att de ger henne dormicum då det tar tid innan det verkar, samt att Prinsessan tidigare har snedtänt på det och att mig veterligen så ska barnet vara lugnt då det får dormicum annars så följer allt det negativa med och förstärks. Ännu en maktkamp mellan mig och ssk:an, men efter lite mutter så ger hon sig och kallar ner narkos istället, vilket jag ju ville från början. Vi får gå tillbaka till vårt isoleringsrum och Prinsessan börjar snyftande varva ned och zoomar helt ut, blir apatisk, lealös och inte kontaktbar.

En narkos-ssk kommer ner och vi får bege oss till behandlingsrummet igen. Men på Prinsessan finns inga blodkärl att hitta, de är svåra att hitta i vanliga fall men på ett barn som blivit skrämt är de obefintliga, en naturlig fysiologisk process. Narkos-ssk ger sig ändå på att försöka sticka Prinsessan ett par gånger, så nu perforeras båda armveckan både en och två gånger, sedan ger hon upp och ringer på narkosläkaren. Hon förklarar att hon är van att sticka småbarn men att detta är något i hästväg. Narkosläkaren kommer ner, han är skeptisk men försöker ändå sticka Prinsessan på sidan av foten,  det enda stället som ännu inte har stuckits. Nu har dock furien i Prinsessan vaknat till och när narkosläkaren väl får en träff så slänger sig  Prinsessan så röret åker ut.

Nu sätter jag stopp för detta vansinne - för de funderar på att testa på andra foten, jag tar Prinsessan i famnen och ställer mig upp. Narkosläkaren håller väl med mig och ifrågasätter om de inte nu kan nöjja sig med att sticka i fingret, visar crp:n att man måste sätta infart så får de då ta ner Prinsessan på narkos och söva henne. Klockan är nu 1 på natten och Prinsessan är hysterisk bortom hysterisk, blodprov tas ändå och maken åker iväg med LillMucklan som är helt väck och behöver sova. Vi har bestämt oss att vi SKA hem inatt - det går inte att ha Prinsessan sovandes på sjukhuset, dock får vi inte åka innan vi fått svaret på crp:n. Vi kommer in på vårt rum och nu sprutar det blod ur varenda stick, som små fontäner, för nu har chocken släppt och då kommer blodflödet igång igen. Blod precis överallt då Prinsessan är lättblödande och det  var många stickhål på henne. Armar och ben som far, gräver och kämpar för att komma loss och ta sig iväg, jag har blod i hela ansiktet, det är blod på golvet, blod i håret, jag hinner inte att torka eller få bort det. Det gäller bara att lugna Prinsessan och försöka få henne lugn.

Efter 45min hysteriskt gråtande kollapsar Prinsessan i min famn och tvärsomnar, eller somnar kanske är fel ord, hon checkar helt enkelt ut och försvinner in i sig själv. Då kommer idiot uskan in och säger att  Prinsessan ser varm ut och det vore nog bra med en temp, ja jättekonstigt efter att ha kämpat för sitt liv hela kvällen. Jag bad henne flyga och fara då, förklarade att INGEN INGEN INGEN rör Prinsessan något mer nu, skyfflade handgripligen ut uskan.

Vid 2.30 stod vi vid hissen och då jag viskar till Prinsessan att nu rymmer vi hem och sover i sköna sängen får jag för första gången på många timmar kontakt med henne och får ett litet blekt leende och fniss.

Vad kom man fram till efter denna behandling? Ingenting absolut ingenting fick man fram. Vi fick dock svaret när vi senare under dagen pratade med Prinsessans gammelfarmor, för däruppe i Arjeplog hade det tydligen vara ett riktigt sorkfeber år och alla de symtomen stämde in på Prinsessan. En Prinsessan som det tog över månaden att återhämta sig efter den behandling vi utsatts för på sjukhuset. En Prinsessa som under en månads tid bodde i sjalen på min rygg, som när hon sov snyftade eller vaknade av mardrömmar och panikskrik.

Jag undrar om sjukvårdspersonalen var stolta över sitt bemötande, att de vägrade lyssna på oss och i princip klappade oss på huvudet för de kunde det här och de hade sina rutiner. Rutiner som i våra ögon inte tog hänsyn till barnets integritet eller behov. Hade man lyssnat på oss hade saker kanske gått lite mer smärtfritt, visst Prinsessan hade inte tyckt om behandlingen men det hade kanske gått fortare. Tänk om någon även hade bemödat sig att lyssna till var vi hade varit på semester och sedan slagit på symtomen?

Denna händelse sitter i och det är med stor motvilja vi idag går in på avdelning 26, Prinsessan blir som en bläckfisk i dörren och tvärvägrar, så minnet sitter nog i. Förutom att det lilla förtroende vi hade kvar för sjukvården i denna vända blev ordentligt krossat, från både Prinsessans sida som från våran. Det blev till och med jobbigt efter denna pärs när Prinsessan skulle gå till kem.lab. för att ta sina vanliga blodprover.

Tänk om man kunde få åka bort ett slag

Bläää reklamen från fler stora reseföretag har vällt in den senaste veckan, både i brevlådan och i mailboxen. Bäst gillar jag dessa mail som är bemöter mig personligen:

"Hej Helena..."  Men så trevligt att de skriver till mig personligen, det får mig verkligen att känna mig utvald och speciell, eller inte alls, tycker att det är ett billigt säljtrick. Jag blir faktiskt lite smått irriterad på människor som hälsar på mig som om vi vore vänner eller bekanta. Ett mail går ju att skaka av sig, det är värre när det ringer säljare och är riktigt tjenis, då har jag faktiskt någon gång frågat om personen ifråga anser att han eller hon känner mig. Hur som helst, mailet fortsätter sedan med , "gör dig redo att boka din resa!‏". Jajjamensan jag är på, men vem betalar? Idag trillade ett nytt mail in från samma företag, fortfarande med det personliga "Hej Helena...". Tja nu har jag ju tagit emot fler mail från detta företag så det betyder väl då att vi blivit väldigt nära varandra, så jag kanske kan börja acceptera att vi tagit oss dit nu. Läser sedan nästa mening och inser att detta företag verkligen känner mig för där står: "redo för en paus". Åh jag vill bara skrika ja, ni vet verkligen vad jag behöver, ska jag göra mig redo att boka just min resa nu?

Jag börjar genast se idylliska bilder på vita stränder, blått hav och massor med sol framför mig. Det är nästan så min stackars dator blir dreggelskadade. Med väldigt lite fantasi kan känna sanden mellan tårna, möjligheten att låta barnen springa, kunna komma ut inom loppet av 5 minuter då man slipper bylta på dem en massa kläder. Låta barnen leka sig trötta i sanden och svalka sig i vattnet, ta för sig mat från dignande buffébord, ååååh drömmer. Tänk om väldigt mycket tänk om.

Så kommer jag ihåg, man måste ju faktiskt ha lite pengar för att kunna boka resor, det är ju inte som att man får någonting gratis. Lite snopet känns det nästan att slänga mailen i papperskorgen, för de där människorna kände mig ju verkligen och de visste ju vad jag behövde.

Nå det där var ju kanske lite raljerande skrivet, men faktum är ju att möjligheten att resa för väldigt många är och förblir bara en dröm. För vår del är det inte bara ekonomin som är det stora hindret just nu, för vår del är det även Prinsessan som spökar. Inte hjärtfelet i sig för just hennes hjärtfel ska det inte vara några problem att resa med, och resor har vi gjort, det gäller bara att se till att hon inte blir uttorkad och att man är lite försiktig med infektioner. För Prinsessan är det många moment som bara måste klaffa, hon gillar inte att sitta fast och hon gillar inte att känna sig trängd, vilket vi fick erfara förra året då vi vågade oss iväg till Egypten veckan innan julafton.

Det började med att vi blev försenade från Arlanda, vi lyckades med hjälp av lite superhörsel lista oss till att man saknade en familj som inte hade checkat in, många gånger stängde personalen dörren och vi trodde vi skulle åka äntligen, lika många gånger blev vi besvikna. Prinsessan som till att börja var jättepeppad på att få flyga och sitta vid fönstret ledsnade ordentligt efter 2 timmars fastspänd väntan. En väntan vi inte kunde förklara då vi inte fick någon information från flygpersonalen - jag förstår inte att det ska vara så svårt. Så till slut trillar familjen in på planet - fullpackade med tax-free varor, då var det myteristämning bland våra medpassagerare.

Nu blev det bråttom och alla skulle bums på sin plats och vi skulle lyfta, men nu vill inte Prinsessan längre, så vi försökte få henne att sitta i vårt knä. Prinsessan godtog det och vi trodde nu att allt var frid och fröjd. Tills den första sura flygvärdinnan uppenbarade sig, barn över två år får nämligen inte sitta i knäet. Vi försökte diskutera och förklara att det ju inte var så länge sedan Prinsessan fyllde två år och att hon i princip var mindre än de flesta två åringar - men det var lönlöst. De hade sina regler, barn över två år måste sitta på eget säte, även om de inte kunde förklara varför - något som gör mig vansinnig. På alla andra sätt som barn färdas finns det vikt eller längdgränser, men tydligen inte uppe i luften.

Sedan gjorde flygvärdinnan något förbjudet i Prinsessan värld, hon tog tag i Prinsessan och skulle spänna fast henne i hennes säte, ett argt agerande, ryckigt och knyckigt. Följden av detta blev att vi hade en Prinsessa som fick en rejäl ångestattack som varade nästan hela resan ner till Egypten. Nå Prinsessan var inte den enda som lät på planet, det var många små trötta barn som hade ledsnat på väntan vid gaten. Fast barnen var inte de enda som var trötta och tjuriga, det gällde väl större delen av de vuxna på planet också, för att inte tala om flygvärdinnorna. Vi blev saftigt nonchalerade resten av resan, det kändes som en liten hämnd för att vi hade vågat ifrågasätta dem, matbrickor som inte hämtades och snäsiga svar. Fast det var ju egentligen det minsta problemet.

För där satt vi x antal tusen meter upp i luften, någonstans ute över ett hav, fångade i en plåtburk. Utan möjligheter att kliva ut och låta Prinsessan få det utrymme hon ville ha. Utan möjligheter att få henne att lugna sig på ett korrekt sätt. Många elaka blickar och kommentarer om vårt arga och ledsna barn, men hur skulle de förstå? Samtidigt som situationen på intet sätt blir bättre då man känner ett så skarpt ogillande, för man blir stressad, man vill få tyst på barnet, både för alla andras skull som att man vill att barnet ska bli nöjt igen. Stressen gör att man inte alla gånger bemöter barnet korrekt och tja har man ett barn som Prinsessan så kan de lukta sig till stress och desperation, så då blir situationen etter värre. Redan där och då inte ens halvvägs ner till Egypten kom ångesten hur vi skulle kunna ta oss hem igen. Fast hemresan gick bättre, även om den inte gick bra så gick den bättre. Maken som är bättre på att stänga av dumma, elaka kommentarer och blickar satt med Prinsessan, han förklarade även för Prinsessan att hon hade att välja på att han spände fast henne eller att flygvärdinnan skulle göra det. Prinsessan slank då raskt ner i sin stol och blev knäpptyst, vilket säger en hel del om hur hon kände inför flygvärdinnorna. Egentligen låg det väl på gränsen till hot, men vi var ju tvungna att ta oss hem på något sätt.

Det var ju på gnällen att vi fick åka med hem igen, inte för att vi hade hamnat i konflikt med flygvärdinnorna på nedvägen, även om jag gissar att det loggades, utan för att barnen var så sönderbitna av myggor att man misstänkte vattkoppor. Inte första gången det händer mina barn, alla förutom Prinsessan, vi har en teori att myggen skyr Prinsessan på grund av waranet. Vi har sett en några få självmordsmyggor som sugit blod tills de exploderat och sedan blivit hängande kvar på Prinsessan i sin snabel.

Så från denna erfarenhet drar vi oss nu från att bege oss ut i vida världen, för det finns så många element som vi inte kan hjälpa Prinsessan att kontrollera. Allt från förseningar till sura flygvärdinnor.

Åh nu undrar ni säkert hur veckan nere i Egypten var?

Den var helt underbar kan jag berätta. Inga knöliga kläder utan bara slänga på barnen något lätt och släppa ut dem och barnen de sprang som ystra kalvar på grönbete. Gå ner till restaurangen på morgon och kunna förse sig av en lyxig buffe, samma vid lunch och middag. Sand och vatten så långt ögat kunde se.

Två små barn utrustade med varsin spade påtandes i sanden. Ner i vatten och kunna se hur småfiskar simmar kring ens fötter. Vi var även ute med en glasbåt bara en liten bit en av dagarna och det var helt magiskt att kunna se korallrev fulla med fisk. Som att försvinna ner under ytan i "Hitta Nemo", barnen var trollbundna.

Så om det fanns något magiskt sätt att bara floffa över halva jordklotet, utan att vara fångade på ett flygplan, då skulle vi bege oss ut på en resa ganska snart igen. Eller om man visste att Prinsessan hade möjlighet till det utrymme hon behöver och att ingen trängde sig på

Jag skulle även vilja ge er som är på väg ut att resa med era små ett väldigt viktigt råd. OM ni har välling på flaska med er genom tullen, se då för sjutton till att tulltjänstemannen tittar på när ni smakar på vällingen. Annars kommer de att vilja att ni smakar på vällingen igen och tja för er som inte har smakat på välling kan jag berätta att det är inte gott, inte gott alls. Bläää...

De där ärren som inte syns

Ibland känns det som att vårt liv hålls gisslan av Prinsessans mående, eller för det mesta icke-mående. Det är just detta med hennes mående som gör att jag ställer frågan:"Vad hände med resan till Holland?". För hade det bara, observera nu även att jag kursiverat bara för det är verkligen inte bara, varit hjärtfelet då hade vi nog tagit oss till Holland. Italienresan gick ju totalt om intet när Prinsessan föddes, för hela tillvaron fick sig en knäck, synen på livet och tillvaron vändes upp och ned. Jag tror att jag har skrivit det förut men jag skriver det igen, man går inte ur detta som samma person som innan.  Visst så är det ju med alla erfarenheter i livet, de berikar en, såväl positivt som negativt, men de förändrar en. 

På grund av de där ärren som inte syns, de där fragmenten av minnen av vad hon har gått igenom, så tar vi oss inte riktigt till Holland heller. Vi var inte förberedda på allt det här med ätoviljan, sömnproblemen och ångestattackerna. Läkarna hade ju sagt att nu var Prinsessan lappad och lagad, visserligen skulle hon aldrig kunna springa en maraton men livet i övrigt skulle vara normalt. Men det är det inte och det är vad vi brottas med varje dag, att försöka anpassa tillvaron. En tillvaro som är väldigt nyckfull, som kvicksand som närhelst kan ge vika under våra fötter. 

Under en period kallade jag Prinsessan lite skämtsamt för Tick-tack (som krokodilen med väckarklockan i magen i Peter Pan), detta för att hennes hjärta konstant tickar hörbart, men samtidigt för att hon är som en liten tickande bomb. Med tiden har vi lärt oss vad som framkallar de värsta utbrotten, men vi kan inte stoppa, hindra eller förebygga allting. Vad vi kan göra är att försöka bädda in Prinsessan i så mycket bomull som det bara går för att begränsa skadorna när hon detonerar. 

Det här är vad vi skrev i vår vårdbidragsansökan:

"Prinsessan är väldigt klängig på oss föräldrar, ynklig och avvaktande mot andra personer än närmsta familjen. Hon vill inte att andra rör henne eller kommer för nära, gör dem det så sluter hon sig inom sig själv och försvinner. Då de avlägsnat sig kan hon börja prata och oftast säger hon då att hon vill att de ska åka eller att vi ska gå därifrån. Efter besöket får Prinsessan panikattacker eller ilskeutbrott och då gäller det att bara stå och hålla henne, dessa kan vara upptill en timme, hon somnar oftast helt tvärt efter dessa – som om att hon stängde av. Men då är vi helt slut, sen gäller det att vara nära nära henne när hon vaknar – för hon vaknar oftast helt desorienterad och är vi inte tillräckligt snabba så går hon igång igen. Efter detta kommer en sömnlös natt och ett par röriga dagar (samma som i stycket nedan). 

Dagar efter sjukhusbesök är vår tillvaro oftast helt upp och nedvänd, Prinsessan varken sover eller äter ordentligt och vill helst bara bli buren i selen hela tiden. Detta gör att vi då helt enkelt inte orkar ta oss hemifrån för då blir det bara kaos för Prinsessan, hon behöver den tiden att vara hemma i lugn och ro och sortera alla intryck och känslor.

Förutom det ovanstående så regredierar Prinsessan efter sjukhusepisoder eller alltför intensiva besök. Hon slutar gå på toaletten – kissar ner sig, vill bli matad, sitta i vagnen, nappen ska hon ha i handen hela tiden – vilken hon egentligen bara använder nattetid. Men främst ska hon bli buren och vara i famnen. Sedan tar det ett par veckor innan vi är tillbaka i normala rutiner igen.

Allt detta medför att vi har ett sparsamt för att inte säga helt stillastående socialt liv. 

Prinsessans storasyster kan inte ta hem kompisar hur som helst och vi har även fått avstå/ställa in planerade utflykter för hennes del. Vi gör även sällan saker tillsammans som en hel familj utan får ofta redan på planeringsstadiet dela upp oss, Prinsessans dagsform dikterar mycket av våra levnadsvillkor. Ett besök på biblioteket kan fungera en kort stund men sedan måste någon av oss vara beredd att gå ifrån så fort Prinsessan börjar signalera stress. Vi kunde heller inte åka allihop och fira mormors födelsedag då Prinsessan hade en dålig dag, utan pappa och Prinsessan fick då vara hemma. 

Enkla små vardagliga saker som inte fungerar.

Avlastning har vi heller inte tillgång till då Prinsessan bara klarar att vara ifrån oss ett par timmar i stöten annars resulterar det i sömn- och beteendestörningar."

Det här är alltså vår vardag och några få ord gör den egentligen inte rättvisa, för det blir så platt när man försöker förklara. Ibland säger man att en bild säger mer än tusen ord. Den suddiga, arga, ledsna Prinsessan på bilden är vad vi har att brottas med. Just denna bilden är tagen efter ett ultraljud på sjukhuset. Har i en halvtimme försökt spänna fast ett hysteriskt barn som stod som en sprättbåge i stolen. Fullständigt hysteriskt, utan möjlighet att få kontakt med henne, urstark så det går knappt att hålla henne. Inser att jag inte kommer att klara att åka hem med henne, för det har jag gjort en gång innan. Den gången fick hon till slut av sig säkerhetsbältet och ställde sig upp i bilen, fortfarande i ett töcken av ångest, tårar och slem. Då stod jag mitt i Örebros största korsning och kunde inte stanna. Nu hade jag lärt mig av misstagen, så lade till slut ner Prinsessan i skuffen på bilen så hon fick skrika färdigt. En väldigt bisarr upplevelse att sitta med sitt barn som kämpar mot sina demoner, i upplösningstillstånd i skuffen på bilen, med bakluckan öppen och livet som fortgår precis utanför. Som om ingenting hade hänt. Lugnet och fågelkvittret bara någon meter bort och paniken och hysterin alldeles bredvid mig. Som natt och dag, där sitter jag som fångad, det är bara att vänta ut Prinsessan, samtidigt sms:ar jag om hjälp, för jag kommer inte att kunna ta mig hem själv med Prinsessan. 

Vi andas in och vi andas ut och små småningom sker det som alltid sker - Prinsessan somnar. Lugnet efter stormen. Men i mitt huvud ekar fortfarande Prinsessan ångestfyllda kamp. Benen skakar och jag är i upplösningstillstånd. Man tycker väl kanske att jag borde vara van, efter ett par dylika utbrott i veckan. 

Men man blir aldrig van, kraften, intensiteten, ångesten och framförallt hjälplösheten. Att inte kunna skydda sitt barn, att inte kunna hjälpa henne. Att hon måste gå igenom detta gång på gång. All den smärta hon släpper ut när paniken slår till är förlamande, det gör fysiskt ont i mig som mamma och då gissar jag att känslan för Prinsessan är så många gånger värre.