Konsten att leva

Jag tror att konsten att leva är att fånga dagen.  Inte att skriva bucket lists, utan göra det du vill här och nu. Att använda dagen här och nu, att känna, lukta och att leva.

Ingen vet hur morgondagen ser ut, eller överhuvudtaget kommande timme. Vi planerar, vi tänker och vi funderar, över framtiden - vad som kommer sedan och vi har förväntningar.

Jag tror att många gånger lever vi i det som komma ska, oroar oss, gläds eller försöker lösa problem som ännu inte uppkommit. Vi glömmer bort att stanna upp.

Min LillMuckla är en livsnjutare, hon är ständigt i nuet - ibland skulle jag önska mer att jag var som hon. Vi var ute i skogen igår, i flera timmar, för rätt som det var försvann hon, för att titta på ett fågelbo i ett träd, liggandes på en sten för att titta in mossan, på alla fyra för hon hade sett en vacker skalbagge. Allt det där man så ofta missar, går man i skogen är det svamp eller motion och man har ett mål och promenaden en mening, då hinner man inte andas, betrakta och ta del av allt det man ser.

Visste ni att om man sätter sig ned på en skogsstig och tittar så ser man plötsligt hur allt rör sig och lever, gror, växer och existerar.

Jag tror att ibland så kanske man inte inser vad man har ínnan det är på väg att försvinna. Som sommaren, de här sista dagarna vill man uppleva, känna, andas och existera i, försöka fånga solen i en liten burk och bära den med sig. Det är först när förändringen är där som man inser att man tagit saker för givet, att man trott att tillvaron alltid ska vara såhär. Vi tar så mycket för givet...

Jag gjorde ett besök i somras i nostalgins tecken, till det ställe där barndomens somrar spenderades, då på den tiden man trodde man var odödlig. Då man trodde att tillvaron aldrig skulle förändras, att allt skulle se likadant ut och somrarna kändes evighetslånga och underbara. Kanske antagligen för perspektivet då var annorlunda, för att man då levde i nuet, inte behövde planera, skriva listor, planera, göra scheman.

Utan man bara fanns där och då!

Vi gör så mycket vi inte vill, alldeles för mycket av det och alldeles för ofta, det där andra det ska vi göra sedan en annan dag och då ska vi minsann njuta så är det bara. Tänk om den dagen inte kommer då? Gissningsvis hinner det komma en massa fler måsten i vägen. Men ja vi har ju semestern och då ska allt göras och efter semestern är man helt slut för man har ju haft så "kul".

Tänk om vi istället skulle fånga vardagen lite bättre? Sätta sig på en brygga någonstans och doppa tårna, medans det fortfarande går. Gå ut i skogen och andas, stänga av musiken i lurarna, lyssna på prasslet från löven och fåglarnas sång.

Ibland tänker jag att man kanske skulle våga vägra vara så präktig, duktig och likriktad - att man kanske skulle simma mot strömmen, bryta normen och göra något annat. Att släppa planerandet och bara göra...

Barnen badade igår, två veckor efter att vi trodde att det var sista gången för bad i sjön...

Vi vet bara att vi har nuet att förfoga över, resten har ingen lovat oss

Carpe diem

Paket, påminnelser och tid

Idag för sex år sedan, mycket tidigare än vad som hade utlovats valsade läkaren in på BB för att göra undersökning av Prinsessan. En rutinundersökning och sedan skulle vi bara hem. Pappan hade inte hunnit komma tillbaka men det var ju bara att köra.

Bara formaliteter

Tänk vad glad Pappan skulle bli när vi var klara tidigare än beräknat så vi skulle kunna åka hem på en gång.

Nu blev det ju inte så, inte på långa vägar, inget bebismys och allt det där utan en helt annan tillvaro en tillvaro vi aldrig hade kunnat tänka oss.

För mig är den här tiden på året inget positiv alls, det kryper obehag i hela kroppen. En ledsen kropp, utan ork, utan energi, utan vilja till egentligen någonting förutom att kanske krypa in under filten, sova och glömma världen och tillvaron. En process som sätter igång innan jag ens uppmärksammar eller sätter ord på den. Kroppsliga minnen är otäcka och mycket underskattade..

Mitt i allt detta så fyller alltså Prinsessan år, naturligtvis, att fira hennes födelsedag igår var så dubbelt och blir ett makabert firande på något sätt av så mycket annat. Kalas ska planeras och jag känner lite att leendet är lite påklistrat, vilket känns enormt orättvist mot Prinsessan. Så jag har överkompenserat, massor, allt extra till kalaset och jajjamensan inga genvägar här. Kanske med förhoppningen om att allt glitter och välvilja (kompensationsbeteende) ska dölja mina känslor, eller kanske till och med att jag inte hinner känna. För det är ett ordentligt marschschema som gäller, om allt ska hinnas med, förberedas och preppas. All-in, no regrets....

Årsdagar och påminnelser om dessa och kroppsminen är tillräckligt illa egentligen, men nu är det ju så att något annat är på tok också något som vi väntar på svar på. Man säger att inget är som väntans tider, mm, kiss my *** säger jag om det. Vi vet att ett samtal från dolt nummer kommer att komma, inte när eller inte vem som kommer att vara i luren, vi vet givetvis inte heller vad resultatet är.

Å som sagt i den här röran fyller Prinsessan år, orättvist så det skvätter om det. Jag har hört att om man stoppar en penna i munnen på tvären, sådär så att munnen inte riktigt går att stänga så kommer det att tvinga munnen till ett leende. Gör man så tillräckligt länge kommer kroppen att tro att munnen faktiskt ler och är glad. Jag kanske skulle testa så idag? Ett par timmar eller så?

för övrigt
GRATTIS PRINSESSAN!!!!

Bring it on

Jag tror att jag som alla människor har en magisk gräns och när den är passerad då smäller det, på det ena eller andra sättet. Tydligen är det inte ovanligt att man blir kreativ när man blir arg, rädsla och kreativitet går dock inte ihop men ilska. Och ja jag är arg, jag är som ett stort jävla grått åskmoln. Jag är less att efter 6 år fortfarande känna att jag är min dotters röda tråd och att utan mig skulle hennes journal bli liggande, samla damm, försvinna under dammet, kanske ge skydd åt en spindel eller två och slutligen falla i glömska någonstans.

Allt kunde ju vara ok om det nu inte var så att Prinsessan inte mår hundra, om det inte vore för att hon är så trött så målet med helgen var att hon skulle vila och hon själv påpekar att hon är så trött så hon är kräkfärdig. Triggers som gör att jag ser rött, DET SKA TA MIG FAN INTE VARA SÅHÄR...

Givetvis har vi heller inte fått någon hjärtultra kallelse för maj, vilket även då innebär att när utsänd från Gbg var nere och kollade på ultrabilder så fanns ingen från Prinsessan att bedöma.

Skitbra, f***ing great...

Rykten gjorde även gällande att man låg ca 6 månader efter med hjärtultraljuden, något som man i princip har gjort konstant sedan 2008. Prata med den som bokar ultraljud fungerar inte, kontaktsköterskan bara suckar och gör ingenting. Med andra ord det var dags för ett argt brev igen.
___________________________________________________________________________________

Verksamhetschef Gunnar Skeppnar tillhanda

Ämne: Barnhjärtsjukvården på USÖ

Gällande: vår kära dotter XX. Femårig prinsessa med tre operationer, ångeststörningar och oräkneliga jobbiga undersökningar i bagaget som trots det glöms bort och får sina problem trivialiserade av vården på USÖ

Jag känner att jag har ledsnat, egentligen var det länge sedan jag gjorde det men sedan har dessvärre apatin tagit över, känslan av att vara i underläge, att känna att om man ”bråkar” så får man igen och att vara beroende av den minimala vård man ändå får.

Inte en enda gång sedan vår dotter opererades första gången september 2007 har vi fått ett ultraljud i tid. Många gånger har vi själva fått ringa och påtala att dessa har uteblivit, vilket har bemötts på väldigt många olika sätt. Ett år fick vi en kallelse bara några dagar innan, vilket inte fungerade för oss, när jag ringde återbud fick jag en kommentar om att ja då fick vi skylla oss själva att det inte blev ett hjärtultra från till hösten.

I början av december fick vi ett ultraljud bara för att vi tyckte X såg svullen ut och snabbt ökat i vikt, annars hade vi fått vänta tills i februari, då skulle hon egentligen haft sin ordinarie koll i oktober. Ett ultraljud som utfördes av dr Y, som han pustade och kändes irriterad och han konstaterade väl ganska tidigt att han inte brukade ha så komplicerade hjärtfel. Kan säga att det inte kändes alltför tryggt.

Det kändes än mindre bra då Istället en sköterska från barnmottagningen ringer mig i februari och frågar vad jag och dr Y  kommit överens om för diktafonen hade gått sönder och givetvis kunde han inte komma ihåg vad som sagts. Jag kommer inte ordagrant ihåg vad som sagts men påpekar att vi kom överens om att Vera ska kallas var 6:e månad fortlöpande som det varit tidigare trots att det nu i praktiken om vi har tur är en gång om året.
Svaret jag får är:

"Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
Jag svarar att jag är medveten om att det saknas läkare och att hon inte kan lastas för detta. På detta får jag svaret:

"Åh jag bara skojade lite tillbaka"

Jag kan säga att jag på inga villkor skojade om detta, jag är allvarlig bekymrad över att kontrollerna inte blir av. Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Jag går ofta omkring med en stor orosklump i magen över detta att X inte kontrolleras i tid eller när det ska, för vår erfarenhet är att när det går åt skogen så går det fort åt skogen och då är det inte alls säkert att läkarna ens ser det. Så att skoja om detta vår situation, det gör mig oändligt ledsen och jag undrar var empatin finns någonstans. Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. På olika sätt har man gjort klart för oss att vi ska vara tacksamma för den vård vi får, för den tid man lägger på oss osv. Inte så att vi inte är tacksamma men samtidigt i Sverige har vi fri sjukvård och vi har vissa samhällsstrukturer som vi faktiskt har rätt att nyttja, så det är liksom ingen favör till oss när vården faktiskt fungerar som den ska heller.

X var planerad för ett ultraljud nu i maj men givetvis har vi inget hört om det – har hört från andra att man ligger ett halvår efter med kallelserna – vilket då innebär att vi kanske inte kan få ett hjärtultra fråns november, med andra ord ett år sedan sist. Personligen känner jag att om man inte kan sköta vården bättre än såhär då kanske det är dags att lägga ner hjärtmottagningen på USÖ, för engagemang, ekonomi och dessvärre erfarenhet och kunskap saknas i hög grad. Att köra på med detta haltande system det gynnar ingen.

Jag har hört om ställen där hjärtsjukvården fungerar. Där barnen faktiskt möts av ett hjärtteam, ett team där barnen kan få hjälp från späd ålder av en psykolog att bearbeta vad de gått igenom. Inte som vi som möttes av en psykolog som ville diskutera döden med oss på ett filosofiskt plan, eller som i nästa läge ansåg att reaktionerna måste vara epilepsi. PTSD kom senare BUP fram till – ja det är ju nästan samma sak. Att inte erkänna de trauman barnen varit med om det är som att backa tillbaka en 50 år och sluta bedöva barnen inför operationer. Allvarligt talat trodde jag att vi i samhället hade kommit längre!!

Jag har hört om rutinmässiga kontroller hos sjukgymnast för stora som små hjärtfel, för att se att allting fungerar som det ska – bara för att stämma av så det inte blir problem senare. Eller varför inte om lekterapiavdelningar där man faktiskt bedriver lekterapi, inte öppna förskolan på ett sjukhus. Dock måste tilläggas här att vi blivit enormt bra och varmt bemötta på lekterapin, men det bedrivs ingen i egentlig mening lekterapi. Listan kan göras mycket längre, fast i grund och botten är det detta att aldrig kunna lita på att kontrollerna görs när de ska eller att inget faktiskt missas, att konstant bära runt på orosklumpen.

När X var nyfödd sa dr Z till oss att vi bara skulle vara föräldrar och att sjukvården skulle sköta resten, det kändes bra då. Men det är långt ifrån där vi är idag. Vi har en liten flicka som inte fungerar till 100% trots att hon enligt dr Zska göra det. En liten tjej som med tårar i ögonen konstaterar att trots att hon vill cykla eller springa i vattenspridaren orkar hon inte det. En liten flicka som så fort hon anstränger sig för mycket har huvudvärk och är utslagen ett par dagar. En liten tjej med så mycket vilja, tankar och idéer som ändå begränsas av sitt hjärta. Ett hjärta som ska vara lagat och när vi tar upp dessa saker blir vi som jag upplever det nonchalerade, klappade på huvudet och som nojjiga hypokondriker. Och ja vi kanske är väldigt överbeskyddande efter vad vi har varit igenom, men samtidigt så orkar X inte lika mycket som andra barn och här finns två alternativ som jag ser det:

1.      Hjärtat fungerar inte lika bra som man har sagt. Efter förra resan till Gbg sa även kirurgen åt oss att det är först när försämringen blivit tillräckligt allvarlig som man ser den på ett ultraljud. Ja det känns ju tryggt. Vi har även fått höra att det är vi som kommer se försämringarna först, men vad är det då vi letar efter? Räcker inte bristande ork, en konstant trötthet, huvudvärk eller vad saknas?

2.      Att hjärtat faktiskt fungerar bra utifrån allt det har varit med om och att vi kanske aldrig kan förvänta oss att hon kommer att ligga på 100%. Det kan vi leva med, X kanske aldrig kan acceptera det men vi kan det OM vi bara får det bekräftat och då kan vi anpassa tillvaron till det. Men enligt dr Z så ska hon vara som alla andra barn och det ska vara 100%. Detta medförde även att det läkarintyg som skrevs till FK gav oss avslag på vårdbidraget. Ett bidrag som skulle kunna hjälpa oss om det är nödvändigt att gå ned i tid för att låta X vila.

Som jag skrev ovan är det inte dags att ge upp hjärtverksamheten att låta den gå i graven, eller alternativt fortsätt bedriva den men ta bara de enklaste fallen – dem som inte är så resurskrävande. Låt oss andra få komma till sjukhus där man engagerar sig i barnen, där man har ett helhetsperspektiv och inte bara stirrar sig blind på hjärtat, för det är mycket annat i barnet som blivit skadat och påverkat under den hantering som skett. Eller är det så att vi ska behöva flytta för att känna att vi får adekvat vård och att vi känner oss trygga?

Jag har skrivit brev förut, både till dig och till nämnden. Brevet jag skrev till dig fick jag ett knapphändigt svar på. Ett desto längre otrevligt fick jag från vår kontaktsköterska som ringde och skällde på mig i 1,5 timme, så jag önskar att hon lämnas utanför den här gången, för jag orkar inte med en konfrontation med henne igen.

Det läggs massiva pengar på operation och få barn att överleva men sedan då? Livskvalitet? Både för barn, syskon och föräldrar.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Detta skickades i fredags eftermiddag, måndag morgon kl 9 ringer dolt nummer:
"Hej det är XX från barnkliniken, jag hörde av Gunnar att ni efterlyst en hjärtultra tid. Vi har en återbudstid på onsdag"

Detta gav mig en strimma hopp. Hopp om att budskapet gått in, hopp om att det kanske gick att föra en dialog - hopp om att kanske slippa vara så sjukt arg hela tiden.

Hoppet dog, utsläcktes och för evigt förintades dock fort så snart jag öppnade mailen:"Hej!

Tack för ditt brev. Jag beklagar att vi fortfarande har svårt att hinna med hjärtekoundersökningar i tid, trots att vi lagt ned arbete på att komma i kapp. Vi arbetar med utbildning av barnhjärtdoktorer och det finns en långsiktig plan som kommer att förbättra tillgänglighet och omhändertagande. Vi kommer till dess att göra vårt bästa för att erbjuda en så bra barnhjärtvård som möjligt."
Med vänlig hälsning

Gunnar Skeppner
Verksamhetschef"

Visserligen har han ju hjälpt oss med ETT observera ETT hjärtultra, men är det alltså så jag ska behöva gå tillväga varenda gång för att försäkra mig om att det fungerar? Men han bemöter inte en enda av de andra frågor eller funderingar jag har. Han gör istället, som jag upplever det, något som jag tycker fruktansvärt illa om h.a.n k.la.p.p.a.r m.i.g p.å h.u.v.u.d.e.t

När vi kom i kontakt med barnhjärtsjukvården 2007 fanns två team á två läkare vardera, inte full tid på alla men ändå. 2008 försvann en läkare, sedan gick en annan i pension förra året eller var det förrförra. Återstår alltså två läkare som ingen av dem har heltid på USÖ med hjärtebarnen, få till den ekvationen. Sedan 2008 har vi hört att man håller på och utbildar någon, en väldigt förvirrad kvinna presenterad sig ju tom 2010 för oss i Gbg som Prinsessans nya läkare. Något man bara skrattade åt här på hemmaplan för man visste eg inte vad hon gjorde och sedan dess har hon i princip försvunnit. Sedan har det pratats om någon ny som man håller på och utbildar men ingen vet något mer om det. 

För övrigt funderar jag såhär, visst med en läkare till så kanske tillgängligheten ökar - men alla de andra problemen då? Bemötande frågor, kompetens, resurser, teamkänsla osv är det alltså tänkt att den nya läkaren ska axla allt detta ansvar? USÖs Messias ja det vore något det... Undrar om han eller hon vet om vilka förväntningar som finns isåfall? Och om den personen oförhappandes skulle hitta hit och läsa detta, tänk om, tänk till och spring åt andra hållet!

Men nu har jag försökt gjort mitt och verksamhetschefen visar varför hans personal är så oengagerad och att deras bemötande inte är tiptop, inte om detta är den som styr hela organisationen - för det är han som sätter tonen. Men jag har försökt påverka på ett snyggt sätt och det har inte gått, nu har man gått för långt och man har väckt björnen. En björn med jävligt dåligt humör, andedräkt och långa otäcka klor. 

Bring it on - för nu blir det åka av!

Fortsättning på dårarnas hus

Appropå dessa teststickor som vi då alltså behöver pronto egentligen.

Idag ringer en sköterska från PK-mottagningen, det är där man tittar på provsvaren och doseringen. Alltså att skilja från barn som inte vill ta ansvar för detta utan som bara skriver ut recepten. Visst låter det underbart att ha två avdelningar påkopplade, måste ju kännas säkert för då får man maximal med hjälp ... eller inte - givetvis. För PK kan heller inte barn och ska man följa deras doseringsscheman mm ja då blir det katastrof.

Nåja hon ringer för vi skulle ha varit på ett kontrollerande prov nu, jodå vi vet men har haft sjuka barn och då är det ingen idé för det svänger så och sjukt barn på sjukhus nej tack så mycket gosigt de kan plocka upp där.

Förklarade även att vi nu inte kan sticka för vi har inga teststickor så väntar på dem, bekymrad röst och jo jag vet de vill att vi sticker henne minst en gång i veckan - samtidigt har hon legat så enormt stabilt sista halvåret. Som referens så åker vuxna personer kanske bara in en gång i halvåret för test.

Nå men så säger hon att men det är väl bara att hämta ut på apoteket dessa stickor är ju gratis, eh nej för vi har fått dem på hjälpmedelskort annars kostar en liten burk med 24 stickor oss 1000 kr. Jaha och jag hör hur än mer förvirrad hon är, men då får vi skriva ut detta. Nej svarar jag för vi har ju detta via barn för PK har förklarat att man inte vill göra det från er sida då det är ett barn det handlar om. Ja men coaguchecken har ni ju ändå via oss, återigen nej den har vi fått från barn.

Mycket, mycket förvirrad sköterska som skulle ta och titta en vända till i sina papper och sedan ringa läkaren. För stickor behöver vi ju ha och någon måste ha ansvar - men vem...

Är det inte underbart så säg, den här sammanhållna vården och det gemensamma tänket utan revirpisseri. Att man alltid sätter patienten i fokus och försöker göra det så lätt för dem.

Med detta inte ett illa ord om den stackars sköterskan som ringde idag, hon gjorde sitt bästa och var tillmötesgående. Situationen var bara alltför komplicerad och bakvänd för henne. Vilket jag förstår, men å andra sidan om HON inte förstår den och förstår alla turer - ska man då verkligen som förälder kunna ha koll? Att veta vem man ska vända sig till med vad och i vilka lägen? Nej självklart inte och det är detta jag är så kritisk mot att vi som föräldrar måste hålla ihop allting för annars trillar Prinsessan mellan stolarna.

Trött idag, enormt glad att det är fredag idag för det är alldeles för mycket på jobbet och sådant här strul - ja det sliter enormt.

Ska man behöva flytta för att få adekvat vård?

Har ju dessvärre inte uppdaterat bloggen så ofta så ligger efter lite i vissa händelser. Ekorrhjulet snurrar ju på alldeles för fort. Men vet att jag innan jul skrev om att vi inte blivit kallade på hjärtultra och att vi då inte ville träffa den läkare som gått i pension. (Då, Nu och Sedan)

När vi så får en kallelse i slutet av november blir jag förvånad att vi får en kallelse så snart, då kontakt-ssk förklarat att det är svårt att få en tid snart. Men då vi ska ut och resa så vill de inte att vi åker iväg innan hon har kontrollerats (kommer nog ett blogginlägg om detta också så småningom).

Visar sig givetvis vara den pensionerade hjärtläkaren som vi ska få träffa, "Annars hade ni inte fått tid innan februari". Eh hallå f e b r u a r i? För ett hjärtultra som skulle ha gjorts i oktober, låt mig räkna lite snabbt på fingrarna, oktober, november, december, januari, februari - dvs minst 4 månader efter utsatt tid, det är inte OK. Inte alls OK

20 minuter får vi sitta och vänta i väntrummet, visar sig att läkaren försöker få en överblick på journalen, den som ser ut som en tegelsten, jo jamenvisst lycka till med det på 20 minuter. Sedan försvinner han i ytterligare 10 minuter, för att leta efter bilderna från lungröntgen, kan väl bara säga lycka till om det också då vår ordinarie läkare tydligen inte har beställt något sådant. Eller ja vi får inget direkt svar om det är beställt när jag frågar, utan läkaren konstaterar mest att ja har vi inte gjort någon så är det ingen ide han letar mera. Senare under besöket konstaterar han att hans kollega är en riktig slarver, åh ord som verkligen får mig att känna förtroende för barnhjärtvården på USÖ.

Besöket präglas sedan av mycket pust och stön för han kan ju inte se. Många frågor till mig och seriöst jag har inte 100 koll. Mer pust och stön så här komplicerade fall brukar han inte träffa. Han tar bara de enkla för att man ska kunna hålla vårdtiderna så sjukhuset får pengar för de klarar av väntetiderna? Alltså med andra pengarna styr, något jag inte vill höra så tydligt uttalat, för det betyder att kvalite inte är så viktigt utan att kvantiteten.

Av vad han kan se så är hjärtfunktionen dock bra och utflöde i bukaorta fint. Så ingen oro för vätskeansamling. Frågar då om orken, för dr L har ju sagt att det ska inte vara några problem. Får då svaret: "Hon har i grunden ett mycket komplicerat och allvarligt hjärtfel" Eh jaha liksom?

För övrigt lyckades kontakt-ssk mäta henne fel, så i journalen är hon numer 108 , fast i verkligheten 106.. "Så titta vad fint hon växt" eh NEJ .. Dum som jag är så orkade jag inte ta den konflikten oxå. För det är konflikter, många konflikter och efter det samtal jag fick av den här kvinnan när vi hade gjort vår skrivelse till landstinget och hennes chef, ett samtal på 1,5 timme, ett otrevligt sådant så passar jag mig. För vi står i beroendeställning till dessa personer och vården är redan idag så undermålig. För övrigt skulle man eg vilja göra en MR på Prinsessan för att se allt, men man vill inte söva henne igen. Så om två år kanske då hon kan ligga still själv. Skitbra då man inte sett kärlet till lungorna sedan op 2010 - det kärl som redan havererat två ggr.

Tja varför skriver jag om detta idag, jo för förra veckan får jag ett samtal då jag sitter på jobbet.

Dolt nummer
Helvete, fan, skit hinner flyga igenom huvudet på mig - nu ringer Gbg och man har hittat något annat på hennes ultraljudsbilder. För så har det sett ut förut, man har på USÖ sagt att det inte är någon fara och det ser bra ut och sedan har man ringt från Gbg och meddelat att det inte alls ser bra ut, utan det är bråttom och att Prinsessan behöver vård NU.

Istället är det en kvinna som presenterar sig som XX och ringer från barnmottagningen, jaha, OK vad vill de nu, någon vaccination eller är det kanske dags för den där lungröntgen?

Inte ens i närheten utan istället:
"Kommer du ihåg vad du å Dr X kom överens om sist? Diktafonen gick sönder och han kan inte komma ihåg vad som sades två månader efter besöket"
-Eh nja inte så mkt mer än att hon kallas var 6:e månad - fast det nu blir en gång om året i praktiken. "Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
-Nå du kan ju inte rå för att det saknas läkare, men känns inte bra som det är just nu..
"Åh jag bara skojade lite tillbaka"
Skojade, seriöst skojade!!??? Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Det skojar alltså denna kvinna om? Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. Återigen - vi står i beroendeställning till sjukhuset. Ska man nu släta över eller ska man ånga på i sina åsikter? Istället tappar jag faktiskt målet och blir en blek kommentar i stil med:
-Eh va!? Jag skojade liksom inte..
((blir avbruten))
"Nå var det något ni kom överens om nudå?"
-Förutom att dr X inte ansåg sig var kompetent att titta på Prinsessan och var smått otrevlig om det? "Stor suck"
-Sen var det ju den där lungröntgen som skulle beställts i maj förra året..
"Jaja jag får gå igenom tidigare journaler och se om det står något om detta"

Samtalet avslutas ganska snabbt efter detta. Själv sitter jag och känner mig som en fågelholk, vad var det egentligen som hände. Sedan blir jag arg, två månader efter besöket ska alltså dikteringarna gås igenom. 2 månader??

Tänk om det hade varit något som inte såg bra ut?

Till råga på allt så har alltså dessa dikteringar gått om intet och jag som förälder förväntas då ha full koll på vad som sades och beslutades. Återigen jag som förälder förväntas ha kontroll och hålla ihop situationen. Hjälper mig föga att kvinnan på barnmottagningen är rak och ärlig istället för som hon själv sa, det kändes bättre att vara ärlig än att smussla undan detta. Trodde inte ens att smusslandet skulle finnas som ett alternativ.

Nu har vi väl i princip bestämt att vi behöver byta sjukhus för jag/vi orkar inte gå runt och ha ont i magen och ha den ständiga irritationen kring att det inte fungerar som det borde. Problemet är dock att vi antagligen inte kan välja behandlande sjukhus fritt utan måste då komma till en överenskommelse med USÖ. Det krävs alltså en konfrontation igen kring detta, något som verkligen inte känns tryggt, för vad händer om vi inte får igenom sjukhusbytet - hur kommer då Prinsessan att behandlas framöver?

Det kanske helt enkelt är bäst och enklast att flytta så vi på det sättet byter hemsjukhus?

Lägga pussel med vardagen

Ja vad ska man säga, jag fick jobb började jobba och sedan skulle det där vardagspusslet börja läggas, någonstans i pusslet så tappade jag bort lösenordet till bloggen. Mycket begåvat.

Uppe runt 5, på jobbet innan 7 en bra morgon, med det menar jag en morgon då Prinsessan släpper iväg mig. För sedan ska jag hinna jobba de där 8 timmarna, lägg på lite restid och lunch för att hämta barnen i vettig tid. I våras var det hysteriskt för ingen av oss kunde påverka våra scheman, 7-17:30 på förskola för våra små. Behöver jag säga att barnen inte orkade med, ännu mindre Prinsessan. Mycket tårar och mycket ilska. Kan väl inte påstå att jag som förälder heller orkade direkt, särskilt inte med den icke existerande sömnen.

Någonstans där i somras efter ett par vändor med Försäkringskassan där de tappat bort de intyg jag skickat och mycket fler vändor, bland att man lyckades skanna in Prinsessans intyg och lägga dem i LillMucklans tfp ärende? Jajjamensan den mänskliga faktorn i sitt esse. Men där så fick vi iallafall avslag från Försäkringskassan på vårt vårdbidrag, syrligt svarade kvinnan att de besök på sjukhus mm dem fick jag ju ut tfp för, så något annat skulle inte kompenseras. Hmm vad sägs om min tid som läggs ned? Eller det underbara tillstånd som infinner sig i familjen när Prinsessan varit på sjukan. Vi är nu igång med överklagande nummer 3, för jag är helt övertygad om att hade vi bott i ett annat län hade vårt ärende bedömts väldigt annorlunda.

Summa summarum, utan vårdbidrag, maxtaxa på fsk och med en lång vinter framför oss och en Prinsessa som hostar ihärdigt och låter som hon druckit ett par flaskor whisky innan frukost så inser vi att det kommer bli mycket tfp framöver. I den ekvationen finns det inte utrymme för att gå ned i arbetstid, utan lösningen heter flex, flex som bygger på att mamman faktiskt kommer iväg till jobbet i tid så att hon hinner hämta i tid och inte tappar timmar.

Mitt i allt detta så ska mamman även byta arbetsplats, för jobbet mamman hade var bara en visstidsanställning till efter nyår. Med största sannolikhet hade det blivit en tillsvidare anställning av det, men innan regeringen sagt sitt och propositioner gåtts igenom så tja om inte annat har jag lärt mig den hårda vägen att det inte finns något som heter garantier. När jag så fick erbjudande om ett snarlikt jobb, bättre stationeringsort (halva restiden) med samma förmåner och högre lön med tillsvidare anställning, då var det bara att tacka bocka och lämna in sin uppsägning.

Så 1/10 börjar jag på ett nytt jobb, med nya arbetskamrater, nya rutiner och en massa nytt och en stor möjlighet att utforma mitt arbete utifrån hur jag vill ha det. Läskigt är det och jag inser att jag lätt kan jobba ihjäl mig där, så gäller att sätta gränser och uppnåeliga mål - fast så är jag dessvärre som så många andra av den kvinnliga populationen "duktig". Då det är svårt att begränsa sig, svårt att säga nej, svårt att gå hem - det är så mycket man vill och allt det där. Men jag tror bytet av jobb ändå blir bra i förlängningen, för hur sjukt det än låter så var första känslan - "men vad skönt nu kanske jag också kan ta ut tfp om det behövs". För där jag är nu hade det inte blivit något bra och med en visstidsanställning måste man hela tiden visa framfötterna, skitbra när man ändå har storhetskomplex.

Det blir nog bra så småningom, jag måste bara andas lite först, inte hyperventilera utan andas...

Tja så har vi de där andra pusslen i tillvaron med aktiviteter och socialt liv..

Allt detta inramat av en liten ilsk tjej, som inte orkar, som inte räcker till. Lilla Fröken Vinnarskalle som inte tål att komma sist, eller att behöva avsluta före någon annan. Prinsessan som förra söndagen bara satt och stirrade framför sig ute i parken och till slut bara brast ut i gråt för hon var så trött. Detta medans LillMucklan glatt studsar omkring. Så svar på frågan om lungröntgen har avklarats - NEJ vi har inte hört ett endaste ord. Ändå är hösten redan relativt uppbokad redan med flera tandläkarbesök, PK och logoped. Sedan borde jag ta kontakt med någon som kan det här med allergi/astma och barn, för hjärtläkarna tar ju oss inte på allvar så mycket är klart. Men hur i hela helvetet ska man orka? Vissa dagar drömmer man nästan för övrigt om att stanna på jobbet och inte åka hem, visserligen är Prinsessan överlycklig att se mig när jag kommer och hon kommer springandes och slänger sig i famnen på mig. Men sen börjar det då hon kommer hem och vi inte bara kan sitta i soffan och kramas, det sparkas, det nyps, det slåss, det spottas, det skriks, det svärs och det gråts...

Och jag är så in i helvete trött på detta. Tänk för övrigt att på natten inte vakna av ett ledset litet barn utan ett barn som vrålar, som slåss, som sparkas och som ber en dra åt pepparn. Ett barn som har så svårt att komma till ro, där hela kroppen vibrerar och fortfarande springer trots att hon är så trött så hon gråter. Men jag gissar att det är precis såhär majoriteten av andra familjer har det, för det har Försäkringskassan skrivit i sitt utlåtande, att små barn har stora behov av omsorg och att detta är normalt. Det intressanta bara i kråksången är att inget i vår situation ändrats förutom att jag har börjat jobba...

Jag önskar att man kunde krypa in i de där ögonblicken av stillhet, harmoni och energi som fanns under vissa perioder i somras. Som när jag och Prinsessan blev sittandes i över en timme i kyrkan, Prinsessan andaktsfullt lyssnades på kantorns orgelspelande. Prinsessan ihopsnurrad i min famn, med huvudet mot mitt bröst, avslappnad och lugn, bara det rytmiska tickandet från hjärtat. "Åh så vackert mamma".

LillMucklan har hamnat i en filosoferande period, det är de stora frågorna som avhandlas nu, som döden. Något som tog sin avstamp i att vi var och lade blommor på makens väns grav, en vän som gick bort alldeles för tidigt. Sedan dess har det varit mycket frågor om farbror X och vad han gör därnere i jorden och varför han dödde. Förklaringen att hans hjärta inte orkade med var inte den bästa, särskilt inte då man har en storasyster med opererat hjärta. Mycket små rynkade ögonbryn och oroliga tankar har det varit kring detta ämne. För LillMucklans del kan jag så bara känna att det är skönt att dagis är igång igen och hon får gå och träffa sina dagisvänner, att hon kan ha en någorlunda normal tillvaro. En tillvaro där dessa tankar förhoppningsvis inte får allt för mycket utrymme eller plats. LillMucklan älskar sitt dagis, hon vill dit och träffa sina dagisvänner. Så för henne är det ett bra ögonblick måndag morgon då hon får krama, pussa och vinka adjö till sin mamma och önska henne en bra dag.

Lyssnade på radion idag

Lite moralpanik har jag där på morgonen då jag hoppar in i vår bil för att bege mig till arbetet, för det känns inte rätt att sätta sig på vägarna och spy ut avgaser. Mer avgaser när det istället behöver bli mindre avgaser, för vår omvärld och för våra barn. Läskigt är det och jag reflekterar över det under en sekund, eller två, kanske rentutav flera. Men motar sedan snabbt bort tankarna, för till saken hör att jag liksom så många andra sätter mig själv, min familj och mina barns behov först. Här hoppar bilen plötsligt upp på listan över nödvändiga saker, från att ha stått så fint i sitt garage så är den nu ett måste för att barnen ska få någorlunda rimliga tider på förskolan. 

Så för att mota bort alla de där jobbiga tankarna och funderingarna om man inte borde sätta sig på en buss istället så drar jag igång radion. Inte de vanliga skvalkanalerna, för de fyller inte riktigt sitt syfte, för övrigt måste jag försöka hålla mig lite uppdaterad vad gäller nyheterna. Så det får bli P1, riktigt vuxet känns det, känner hur vuxenpoängen bara kommer flygandes. Debatter om Egypten, de brottsmål som fortgår och vetenskap diskuteras. Känner hur de där små undernärda cellerna bara expanderar, som små tvättsvampar. Det finns alltså ett liv utanför det blåa huset med de två små barnen som slåss, skriker och inte sover. Det finns en hel värld där utanför med tankar, ideer, problem och förhoppningar.

Men så kommer då den nyhet som egentligen är anledningen till att detta blogginlägg skrivs, nyheten som får mig att haja till lite sådär och som får min hjärna att ta flera steg åt sidan. Man presenterar nämligen forskning som säger att kvinnor oftare har psykiska problem efter intensivvård. Första tanken är bara att ja det är väl inte så konstigt, för har man behövt intensivvård så betyder det ju att personen har utsatts för ett trauma av något slag. För på intensiven hamnar ingen om det inte verkligen är akut och fara och färde och att kanske varit så nära att inte klara sig det måste sätta spår i organismen.

Den som nu följt bloggen ett tag inser ju givetvis att jag även gör ett tankeskutt till Prinsessans situation och så många andra hjärtisars situation. För denna studie, som så många andra handlar ju om vuxna individer, barn känns ju inte alltid som de är fullvärdiga individer som man behöver fundera så mycket över. Men i min hjärna så är kopplingen solklar och enkel och jag har redogjort för den många gånger, men gör en repris. OM nu vuxna människor kan få psykiska problem SÅ varför kan då inte barn få det? Barn som behöver ännu mer hjälp och vägledning för att tolka tillvaron, barn som man inte kan resonera med och förklara vad som händer. Tillvaron måste bli än mer skrämmande för dem, detta inbillar jag mig iallafall.

SÅ om nu vuxna får särskilda insatser och uppföljningar efter tid på intensivvården, var finns då dessa resurser när vi pratar om barnen? Är det någon som följer upp deras upplevelser? Någon som stöttar föräldrarna så att de kan bemöta barnen på bästa sätt? Svaret på dessa frågor är som ni antagligen misstänker ett stort nej, de resurserna finns inte. Kanske av den enkla anledning att man anser att barnen får så mycket mediciner så att de inte ska komma ihåg, eller den vanliga klyschan barn glömmer så lätt. Gissar att de då inte har mött Prinsessan, tjejen med stenkoll på allt och ett enormt minne för detaljer. Misstänker för övrigt att hon inte är ensam av det slaget utan att de flesta barn är så. Blir därför enormt provocerad då man pratar om att det är bättre att göra saker när barnen är små, så att de inte minns. Min åsikt är tvärtemot att det är lättare när de blir äldre. När man kan kommunicera med dem, när man vet hur man kan stötta osv. Visserligen ställer det större krav på en som förälder för här kommer ju även frågorna om döden mm, inte alls bekväma men det är vad barnet behöver prata om.

Den stora skillnaden ligger kanske i att vuxna ska vara en del i produktionen, de förväntas ta del av arbetsmarknaden och vara "nyttiga" individer. När de då går sönder så kostar detta samhället pengar och man måste sätta in rehabiliterande insatser. Men vad många glömmer tror jag är att dessa små barn en dag kommer att växa upp och bli producerande vuxna och har de då en tung ryggsäck med sig så kommer det då att kosta samhället. Utöver detta har dessa små barn en familj omkring sig, en familj med en mamma och en pappa som ska producera och vara nyttiga. Men om barnet inte mår bra så mår inte föräldrarna bra, en mycket enkel ekvation och tja då kostar detta ändå samhället pengar.

Varför inte arbeta förebyggande istället för att försöka laga i efterhand. Allting kräver underhåll och omsorg, saker som ska ske i rättan tid - för konsekvenserna om man inte försöker stärka upp kan vara förödande. Och idag bara några små rader från en vän som berättar om hur hennes hjärtis efter en dag som borde ha varit festlig och underbar skrikit och inte kunnat sova. Överbelastning helt enkelt..

Det är dags att börja prata om detta nu, hur våra barn faktiskt mår och vad det är som de utsätts för!

Mhm, mums - AJ

Det är så många hjärtisar som har ätproblematik och funderingarna på varför är många, givetvis finns det skillnader barnen emellan men dessvärre alltför många likheter. Det här är ju en fråga jag vänt och vridit på många gånger tidigare och jag har många teorier. Kanske är det en samverkan av alla hypoteserna sammanlagt som ger hjärtisarna det dåliga utgångsläget, för det är verkligen ett dåligt utgångsläge i en värld där vikten är a och o och läkarna ställer krav på hur mycket barnen måste gå upp. Alltför många hjärtisar hamnar i situationer med näringsdrycker och/ eller knapp på magen. För de måste få i sig tillräckligt med näring och energi. En del för att de inte orkar gå upp i vikt på det som de får i sig och en del andra för att de inte äter tillräckligt mycket.

Maten är en stor frustrationskälla för många och det är många liksom vi som kände oss helt värdelösa, för det är ju inte mycket man kan göra för sitt barn, men mata det - det kan man göra. Om nu bara barnet tillät det. Vi kämpade ju tills i somras med små eller obefintligt intag av mat och det var förödande för hela familjen. Så givetvis går ju tankarna till om det är något som man gör fel inom sjukvården som ger ätoviljan och kan man då göra något för att förhindra detta? Att vissa barn bränner mer energi än de får i sig, det är ju som det är. Men de barn som borde kunna äta och där kroppen borde kunna ta till sig den näring som den får i sig - vad kan göras för dem?

För många tror jag dessvärre att sondmatningen ställer till det, för de får inte jobba munmotoriskt och så länge de går på fasta matscheman hinner de aldrig heller lära sig att känna efter om de är hungriga eller inte. 

Men när jag i en konversation med andra mammor osökt kom in på detta med glukosen som petas till våra barn vid undersökningar så trillade några polletter till ned. Glukosen ska fungera smärtlindrande på spädbarn vid undersökningar och provtagningar och många var de gånger då Prinsessan fick så mycket glukos att hon var kräkfärdig, irritabel och illamående. Något som jag tror orsakade en aversion för söta saker hos Prinsessan. Men förutom detta, vad är det egentligen som händer när de får glukos? Först får barnet något sött och gott, något som är trevligt och kanske ger en mysig känsla i magen, välbefinnande. Mums, mums och sedan aj, något händer, något som inte är lika trevligt och som verkligen inte späder på känslan av välbefinnande. Det gör ont, det sticks och barnet hålls fast och tvingas utstå både det ena och det andra. Nu undrar jag hur många gånger barnet först får glukos och sedan utsätt för smärta och obehag som det tar innan barnet börjar para ihop dessa händelser? Och kanske framförallt hur lång tid efteråt tar det för barnet att få bort ihopparningen? För enligt behavioristisk teori så är det enkelt att betinga men svårare att få bort en betingning och det krävs bara att man förstärker varannan, var tredje gång eller än mer sällan för att betingningen ska hålla. 

Så tänk då om det lilla barnet som lärt sig att gott och sött är likställt med smärta och obehag ska sätta sig ned vid matbordet och äta. Jag tror ju ärligt talat att jag hade nog knipit ihop munnen ordentligt då. Detta är det första av två problem som jag ser, förutom en massa fysiologiska förklaringar.

Det andra svaret fick vi lite sådär i förbifarten när vi besökte BUP förra veckan och träffade en psykiatriker. För psykiatrikern, i motsats till läkare och annan personal på barnmottagningen så var det självklart att hjärtisar genomgått en massa stress och trauman och att man därför inte kan räkna med annat att de inte mår helt hundra. Enligt henne så skulle det finnas mer anledning till oro om barnen inte protesterar, inte uppvisar stress och ångest utan bara finner sig i situationen. För barn är reaktiva små varelser som svarar på situationen kring dem. Psykiatrikern diskuterade i termer av reaktiv depression, ett tillstånd som uppkommer efter stressade situationer, trauman och kanske längre perioder av orkeslöshet och en känsla av att kroppen sviker en. 

Så jag slår då upp tecknen på depression på 1177.se:

Symtom

Vanliga symtom på depression är

• nedstämdhet
• brist på glädje och minskat intresse för det man brukar tycka om att göra
• minskad aptit och vikt
• sömnstörningar
• aggressivitet och lättretlighet
• koncentrationssvårigheter och oförmåga att ta itu med vardagliga sysslor
• svårighet att känna känslor och avtagande sexuell lust
• hämmat tal, stel mimik och långsamma rörelser
• känslor av misslyckande och otillräcklighet
• minskad livslust och självmordstankar.

Man kan också få olika kroppsliga besvär som till exempel

• värk i lederna, musklerna och magen
• trötthet
• andnöd
• hjärtklappning.

 Tittar man på de kroppsliga besvären kan man ju även då fundera vad är hönan och vad är ägget ibland? Är det hjärtat som inte mår bra eller är det hjärtat som inte mår bra som ger depression som ger fysiska uttryck? Men om vi ser till de vanligaste symtomen, nedstämdhet, sömnstörningar, lättretlighet och minskad aptit. Hoppsan Kerstin känner jag - kan depression alltså vara en bidragande orsak till ätoviljan? Att vuxna kan bli deprimerade är ju ingen som ifrågasätter men om vi kan bli påverkade och deprimerade av situationen hur känns det då för våra barn? Barn som inte kan kommunicera ordentligt, barn som håller på att lära sig vad de gillar att göra och inte göra. Barn som utsatts för alldeles för mycket.

Här känner jag att jag blir arg för detta är något vi har pratat om och ifrågasatt sedan Prinsessan var liten, det skulle alltså ta fyra år innan någon erkände att vi hade rätt. Visst kan det kännas bra att få ett erkännande, men jag är bitter, bitter över de år som gick förlorade, bitter över barnmottagningens okunskap och att de även är den okunskapen de vidareförmedlar. Tänk om vi då för fyra år sedan hade bemötts med att detta är problem som kan uppkomma och det är inte ovanligt att barnen känner såhär och att vi samtidigt coachats och vägletts genom detta. Att folk runtomkring oss dessutom fått höra samma, att hjärtisarna är små barn som redan utsatts för väldigt mycket och att man därför behöver ha lite mer tålamod med dem. Kanske finns det i depressions hypotesen även ett svar till varför Prinsessan bara utan anledning började äta förra sommaren, för att hon äntligen såg en mening med livet? Att hon kommit över det värsta i sitt mående? Jag vet inte men det är en förklaring och den knyter i viss mån ihop det jag trott tidigare att hon fick smaksinnet tillbaka.

Kanske behöver rutiner funderas över och kanske måste vi börja bemöta barn som fullvärdiga individer med samma möjligheter att må dåligt och reagera över situationen som vuxna. För just nu är den förhärskande tanken att de glömmer så fort, de kommer över det eller barn har en sådan förmåga att läka. Kanske är svaret ja till allt, men med min lilla elefant som har ett enormt minne så är jag inte benägen att hålla med om detta och även om så vore så behöver barn och föräldrar då få redskap så att det verkligen blir så.

Mycket tankar och funderingar som snurrar, som vanligt och jag önskar att så mycket mer gjordes. För min Prinsessa är det för sent för vi har gjort lejonparten av arbetet, men alla små hjärtisar och deras föräldrar som föds varje dag så blöder mitt hjärta. Jag önskar att jag hade pengar, resurser, kontakter och möjligheter att lägga på att forska och upplysa mer om detta, för det behövs och det saknas som det ser ut just nu.

Pappersfobi

Jag har förvandlats till en människa som helst inte vill öppna vissa kuvert. Kuvert som jag vet innehåller saker som kan förändra, positivt eller negativt, hjälpa eller stjälpa, fast i 99% av fallen betyder dessa kuvert att fler intyg och papper ska skickas in, innan man kan få det där sista avgörande brevet. Brevet som på något sätt blir ett kvitto på om du gjort allt annat korrekt, motiverat tillräckligt bra, sett till att täcka ryggen, fått rätt personer att intyga, det blir nästan som ett betyg på om du klarar att orientera dig i intygsdjungeln eller inte.

Brev som redan när de ligger i lådan ger en oroskänsla i magen och som man helst bara lägger åt sidan för så länge man inte läst brevet så vet man ju inte och ibland kan det vara skönt att inte veta. Men till slut är det bara att dra in andan inse att man faktiskt är en vuxen människa och att man måste ta itu med dessa brev. För då det oftast är kompletteringar så ska de ju in omgående och innan man fått tag på de instanser som ska fixa intygen och de blivit utskrivna så har ännu mer tid förflutit. 

Jag tror att jag på allvar utvecklat pappersfobi, kanske är det en underkategori till beslutsfobi, jag vet inte men jag tycker att det är jättejobbigt med dessa brev och kuvert. Hade jag kunnat så hade jag lagt dem alla på hög och sedan låtit dem ligga där och jag har fått full förståelse för de människor som faktiskt inte mäktar med all pappersexercis. För ofta är det ju när man mår dåligt, fysiskt eller psykiskt eller på annat sätt är utsatt som alla dessa papper ska hanteras, dvs då när man själv kanske inte är på topp själv att ta itu med dem. 

Prinsessans alla intyg och papper som ska hit och dit och nu börjar det ju dra ihop sig för en vårdbidragsansökan igen och hela jag går i baklås, jag vill verkligen inte. Jag känner att jag orkar inte, mycket har hänt men mycket står still och annat jobb har tillkommit så i år måste det personliga brevet revideras. För alla er som sökt vårdbidrag så vet ni hur jobbigt det är att sätta på pränt allt som just är avvikande. Så jag skjuter lite på detta, inte för att det blir roligare att göra en annan dag och inte för att jag inte vet att det vore bäst att göra det på en gång så att Försäkringskassan får in alla underlag i tid - utan för att jag faktiskt inte orkar. Just nu och antagligen inte sen heller, men kommer att behöva göra det ändå.

Just nu sitter jag och väntar på intyg från FK som ska iväg till A-kassan, papper som kan betyda allt eller inget, papper jag väntat på i 10 dagar och snart rinner tiden ut för när jag måste skicka mina papper. Första vändan krävde elva intyg för att nu kompletteras med ytterligare tre intyg - sen känns det som att de borde ha full koll på mina sista fem års förehavanden. Detta då ovanpå den utredning som FK satte igång om min SGI´s varande eller inte varande, men det ordnade dock upp sig efter ett tag.

Så gick då Stora och bröt foten, fyra försäkringsbolag inblandade, skolskjuts som behövde beställas och andra intyg som skulle iväg till sjukhuset då de givetvis inte fått en överlämning.
 

Papper hit och dit, bara att skyffla högarna fram och tillbaka över bordet, mer papper i högarna, sortera, organisera - nya pärmar skapas. Innerst inne drömmer jag dock om att bara gå bärsärk på bordet, sprida ut papper till höger och vänster, låta barnen måla på dem och sedan tända en liten trevlig brasa på dem. Vad hände med det papperslösa samhället? Eller är det någon där vid makten som missförstått och som läst det pappersrika samhället? Eller är det någon vid makten som har aktier i våra pappersbruk? För här är en hund begraven...

Så när allt lagom är fixat då får även Stora vattkoppor, tredje gången för hennes del, något jag trodde var helt otroligt. Så än mer pappersarbete, avboka allt jag jobbade för förra veckan och börja om på siffran noll.

Just nu väntar jag på Posten, samtidigt som jag bävar för att se de där förhatliga kuverten så hoppas jag att det äntligen finns ett från FK där, så att jag kan förse A-kassan med mer papper. För tydligen gillar ju dessa organisationer papper och någonstans funderar jag på varför OH varför kunde inte alla dessa register bara samköras? Det borde ju vara lättare för myndigheterna, att slippa begära in en massa intyg, det borde vara miljövänligare och det borde vara personvänligare. För då skulle jag inte behöva sitta här med ont i magen för intyg som inte kommer, eller kuvert fyllda med brev som ställer krav på mer papper.

Pappersfobi jajjamen och funderar starkt på om man skulle försöka organisera ihop en stödgrupp, för visst måste det finnas flera som lider av detta fenomen?

Inspiration och valmöjligheter

Var med maken igår och såg på "Ljust och fräscht" - biljetter han fick av mig i julklapp. Kan väl säga att jag själv var enormt tveksam till det hela, Schyffert tillhör inte favoriterna, Glenn Killing & Co har jag aldrig förstått. Å andra sidan trodde jag att jag inte heller gillade Rheborg tills jag såg "Solsidan" så tja, kanske växer vissa personer ändå upp eller så i konstellation med andra kan de leverera. (nåja det handlar ju väldigt mycket om tycke och smak det senare)

Så levererade de igår då? På den frågan måste jag svara ja, klockrena iakttagelser med stor igenkänningsfaktor, gjort på ett mycket snyggt sätt så tårar av skratt flödade. Men under ytan fanns ändå ett allvar, filosofiska och livsetiska frågor. Frågor både jag och maken har funderat på ett tag. 

- Blir man verkligen lyckligare sen på ett nytt ställe, kommer ett nytt hus automatiskt medföra en massa saker. Dvs kan man bara luta sig tillbaka och att man långsamt förvandlas bara genom association med ett hus, plats osv eller är det så kanske att man som människa själv måste agera? Frågan på detta är ganska självklar, men ändå hör man många drömskt prata i just dessa termer. "Om jag bara hade... så skulle" - ja visst så är det kanske ibland, men vad kan du göra här och nu med vad du har?

- Människans jakt på det perfekta, att aldrig nöja sig med det man har utan då man fått det man tror man vill ha ge sig på jakt efter nästa sak. Ett drag som nästan blir maniskt hos vissa. Här antyder Schyffert & Lindström att inspiration kanske inte alltid ska ges en positiv tolkning och inte heller den oändliga valfriheten vi idag besitter. Jag håller med och konversationerna om detta har varit oändliga här hemma. För när man står inför en oanad mängd val under en livstid så följer även ett ansvar, att välja vad som är bäst för mig och min familj. Det är inte alltid alla val faller väl ut, så är det bara och genom att göra ett val så försakar du något annat, så är det per automatik. Vilket i sin tur gör att många går och funderar på hur kunde mitt liv ha sett ut om jag hade valt annorlunda. Något som inte kan vara nyttigt överhuvudtaget, för då ifrågasätter man sig själv och onödig tankemöda läggs på det vi inte kan påverka.

Men likväl funderar man och när man står inför ett val så är det många aspekter som skall övervägas. Schyffert skämtar om hur valen av rätt yoghurt kan slå ut och jag känner igen mig, där man står i mejeridisken, med alltför många val. Barnen är oftast enormt griniga sådär på upploppet av handlingen, själv fastnar man i en inre monolog om vilken yoghurt som kommer fungera bäst av de sisådär 40 olika möjligheterna. Och POFF där försvann minst 5 minuter av mitt liv till något ganska ointressant egentligen - att välja yoghurt?? Det ska väl bara vara att ta en yoghurt?? Men nä så enkelt är det inte för har man valet så måste man göra det och för att veta att man gör rätt val så måste man göra en konsekvensanalys. Patetiskt egentligen... men med frihet och valfrihet följer ansvar.

Personligen tror jag att alla val vi ställs för hela tiden bygger på den ökade livsstressen många av oss känner, från det stora som utbildningsvägar till det lilla ett paket tuggummi på ICA. Allt finns i överflöd, men det är just överflödet som jag tror skapar stressen. Ännu en intressant poäng i showen igår, att idag är det svårt att äga lite - därför är minimalism inne. Mycket intressant inte tänkt på det som så, men ja så är det, det är svårt att äga lite, för tänk jag kanske kommer behöva den här och den där, bäst jag sparar dem.

Kanske är faktiskt inte inspiration och valfrihet alltid något som bör betraktas som positivt, för det är ju inte som att vi har blivit nöjdare nu när vi kan välja på allt och ingenting.

Ta till exempel TV, när jag var liten så tittade man på 1:an eller 2:an och man gillade det PUNKT. Idag så förekommer enorma mängder med kanal zappande. Det vore intressant att mäta mängden zappande mot den faktiska mängden TV-tittande och ständigt detta gnäll om att det inte är något på TV, detta trots att i grundutbudet så har vi säkert 12 kanaler i dagens läge. Visserligen kan man säkert här prata om kvalitet kontra kvantitet, men i ärlighetens namn var all TV vi tittade på under 80-talet kvalitet?

Följande utspelade sig i vårt kök straxt innan jul, en sådan där trött dag, en dag som gör att man bara känner för att rycka på axlarna egentligen.

Jag stod och fixade mat, LillMucklan stod och kämpade med en tröja tror jag det var som fastnat över huvudet. Prinsessan ligger under bordet och leker muräna och jag inser liksom att om LillMucklan närmar sig bordet så kommer hon obönhörligen att sugas in under bordet och åka på ordentligt med spö. Stora kommer hem efter skolan, tittar in i köket och frågar vad vi håller på med och då klickar det till i huvudet på mig, snedtänder kan man väl också kanske kalla det.

"Under havets yta finns det många små och stora fiskar. En fisk som inte är alltför välkänd för oss är den plutmutiga-tröjan-över-huvudet-fisken, en fredlig fisk som lever i svenska småsjöar. Den plutmutiga-tröjan-över-huvudet-fisken brukar kallas för havets pajas och livnär sig allra helst på gulaschsoppa med lite creme fraiche ((vidare en mycket lång utläggning som jag idag inte kommer ihåg)). Den enda egentliga fiende denna lilla fisksort har är den vildsinta muränan som brukar ligga under ett bord och trycka för att sedan snabbt och grymt kasta sig över den lilla plutmutiga-tröjan-över-huvudet-fisken... ((här följer en lång beskrivning över förloppet, med bästa kommentators röst))... men som alltid har naturen sin gång, där storlek är avgörande, den starke segrar och den svage förlorar."

Mycket nöjd och stolt med mig själv känner jag mig nästan som Arne Weise när han i sina naturprogram beskrev en strid mellan ett lejon och en antilop, nästan lite full i fniss var jag - shit vad bra jag hade fått till det. Men så där och då möter jag Storas blick, en blick jag mött så många gånger förut, då jag berättade att när vi var små hade man en telefon med petmojj eller om grammofonskivan - med andra enorm och total oförståelse.

SUCK

Stora hämtar sig lite och ställer frågan som jag inombords bävat för:
"Vad var det där för något mamma?"
Det blir liksom inget kul när man måste förklara ett skämt och inser även att det kanske bättre hade lämpat sig om jag pratat om dinosaurier.
-Jag försökte skämta lite och likna situationen vid ett naturprogram
Ännu mer oförstående ögon
"Jaha, tittar du på sååååååånt (uppenbart misstroende)"
-Nja inte så mycket nu (och funderar genast på varför egentligen jag inte gör det nu för jag älskade det som liten) men när jag var liten såg vi på det (av någon konstig anledning känner jag även att jag behöver justifiera detta) Vi hade liksom bara två kanaler när jag var liten.
"Ojdå..."

- Du vet vi har ju pratat om att "anslagstavlan" var ju en annan höjdpunkt på veckan när vi var små.

Konstig grimas i ansiktet på Stora och jag verkligen ser hur synd hon tycker om mig och om alla i min generation, som bara hade två kanaler på vår TV. 

Jag gillade det jag såg då, Varuhuset, Dallas, Anslagstavlan, naturprogrammen, sköna söndag... de där korta klippen med tecknat, ja ni vet vad jag menar. Jag tror inte jag som liten saknade någonting egentligen i TV väg, allt fanns ju där på TV. Men å andra sidan visste jag inte om något annat heller, det fanns inga valmöjligheter. Idag så är valmöjligheterna som jag konstaterat ovan nästan gränslösa och det känns som att ingen längre är riktigt nöjd, utan man saknar något hela tiden eller så funderar  man om man håller på att missa något bättre zap, zap, zappeli zap

knarr knarr ... nog var det kanske bättre förr....

Att inte ta något för givet

Mycket av vad vi har är egentligen bara till låns och det är väldigt lite vi kan för givet, vårt liv, vår hälsa, vårt jobb och vår omvärld. 

Men ibland måste man ändå våga lita på tillvaron att saker faktiskt flyter på som de ska och att kunna ta det för givet. 

Att hela tiden gå runt med en ångestklump i magen utifall man ska få en utbetalning från Försäkringskassan eller inte har tärt enormt på mig under de år jag nu varit hemma. Emellanåt har visserligen utbetalningarna rullat på hjälpligt iallafall, men inget jag vågat ta för givet. Det har istället nästan varit en suck av lättnad, att denna månaden har vi pengar så vi kan betala allt som ska betalas.

Efter ett halvår på vårdnadsbidraget för LillMucklan så fyllde hon 3 år, den där magiska gränsen som gör att man inte längre är berättigad till bidraget. Klev därför på föräldrapenning igen. Utbetalningarna rullade på i både november och december och jag slappnade av - gud så dumt - och trodde att det skulle fungera nu i januari också. 

För nu har ett större "hot" klivit in på arenan, nämligen a-kassan och jag oroar mig ständigt för saker ändå och tänkte att jag kunde släppa saker, att vi faktiskt skulle få de pengar vi var berättigade till som nu imorgon. Kanske faktiskt unna mig en hårklippning och några nya kläder, för att slippa gå på eventuell arbetsintervju i alltför slitna jeans (äger 2 par) eller någon av de tröjor jag har med hål överallt - vilket visserligen käckt kan döljas med en kofta. 

I brevlådan igår låg ett fint litet brev från Försäkringskassan, ett brev som gjorde att jag ganska snabbt insåg att nu var det fara å färde. "Du har fått det här brevet därför att du ansökt om föräldrapenning". Ja den biten i sig kanske inte var så oroande OM det inte varit för att den ansökan skickade jag in den 22:a december OCH hade på ansökan innan prydligt klickat in att jag skulle ta ut mer föräldrapenning i direkt anslutning till den perioden. DING DING DING ... 

Någonstans inuti mig vaknar då den där lilla naiva väna varelsen, den där varelsen som sakta och försiktigt klappar en över håret:"Du ska se att det ordnar sig, det är säkert bara ett misstag någon som skickat fel brev - för du pratade ju med Försäkringskassan den 16:e"

För meningen efter den första skrämmer skiten ur den lilla skrajsiga varelsen, en varelse som är mer rädd av sig än lilla Nasse:"Oh kära nån då hur ska nu detta gå". Det som skrämmer den lilla grisen är:
"Det kan ta mer än 30 dagar innan du får ett beslut om din ersättning. Först måste vi utreda vilken inkomst din ersättning ska beräknas på."

Hur menar de nu egentligen och varför kommer detta just här och nu? För så länge man skyddar sin SGI, genom att ta ut 5 dagar i veckan, eller plugga/jobba och sedan täcka upp med FP-dagar ska föräldrapenningen rulla på tills att dagarna är slut. Vilket de inte är - det finns cirka två månader kvar i potten med föräldradagar och jag har varit minutiöst noggrann med att räkna och pyssla så jag inte ska förlora min SGI. Vi har förlorat så mycket ändå och att förlora min SGI det är otänkbart.

Något som gjorde att första dagen då jag inte längre hade föräldrapenning åkte jag till arbetsförmedlingen för att anmäla mig. Precis som man ska göra för att försäkra sig om att det inte finns glapp någonstans. 

Problemet är bara att A-kassan då tog kontakt med Försäkringskassan som då av någon anledning beslutar att de måste utreda min SGI? För detta måste väl vara ett helt och fullkomligt logiskt steg!? Eller inte...

Pratade med kundtjänst igår kväll och den tjejen hade inte koll på mycket och började prata om att jag hade en gammal arbetsgivare kvar i min ansökan.
- Eh ja för det kan man ju inte ändra själv, något jag pratat med en handläggare om förut - MEN jag har ju kryssat i rutan att "NEJ" jag kommer inte arbeta under perioden?

- Ja men nu har du ju godkänt ansökan med att detta är din arbetsgivare"

(ganska irriterad) - Ja för att man inte själv kan ändra det

((Vilket man tydligen kan nu, något jag inte sett innan, men bara när man skickar in en ansökan och inte i ens personliga info, mycket rörigt och kluddigt som resten av Försäkringskassans sida))

Någon mer hjälp fick jag inte igår utan bara en hänvisning till att du får titta på dina sidor när du loggat in med BankID imorgon, för då ska utbetalningarna synas. Då kanske, eventuellt kanske har allt rättat till sig.

Har ni kommit såhär långt i inlägget och läser lite mellan raderna så kan ni ju nu gissa att NEJ det hade inte alls rättat till sig. Inte nog med att pengarna för första veckorna i januari saknades - dvs merparten av utbetalningen, jag hade även bara fått ut ersättning för ETT barn? (jag har varvat mellan barnen)

Det är alltså bara att sätta sig ner och ringa Försäkringskassan igen, kvinnan räknar och räknar och hon förstår inte vad som har hänt alls i utbetalningarna. Att någon spärrat för januari det ser hon och att detta som tjejen igår sa har att göra med ett telefonsamtal från A-kassan, men de sista pengarna för december - det kan hon inte förklara. Det blir därför en liten notering och en förfrågan om en annan handläggare kan ringa upp mig inom två arbetsdagar, underbart där har jag alltså tappat än mer tid. Så länge ingen vet vad som hänt så står jag alltså där med bara en utbetalning på 1506 kr i föräldrapenning i januari. 

Man ska inte ta saker för givet nej, jag har lärt mig det nu - men jag är så trött på detta, kräkless, kroppen är som en överkokt spagetti. Började givetvis gråta i telefonen när jag pratade med handläggaren nu på morgonen, men jag känner mig så uppgiven. Jag är så trött och slut ändå, det finns inte mycket ork kvar i kroppen och den lilla orken får spenderas till att bråka om att jag ska få pengar så att vi har möjlighet att leva, eller bråka på sjukhuset så vi får rätt till det vi ska ha.

Har flera gånger blivit erbjuden att bli sjukskriven, för det är så illa det är, jag börjar känna mig helt slut som människa. Problemet är bara att jag vågar inte gå på en sjukskrivning, jag vågar inte utelämna mig åt Försäkringskassans godtycklighet. Jag orkar inte leva som vi gjort de sista åren, med en förhoppning OM att pengarna ska komma. Jag orkar bara inte försätta oss i den situationen, så även om jag mer än säkerligen skulle behöva en sjukskrivning och en möjlighet att andas ut så skulle det innebära mer jobb än det som sker idag. För övrigt med en så lång frånvaro från arbetsmarknaden som jag ändå har haft så ser en sjukskrivning inte bra ut ovanpå detta.

Det är alltså bara att som så många gånger tidigare, bita ihop och göra det som måste göras, men jag undrar vad som händer den dagen då jag inte har någon energi kvar. Då jag känner att idag kommer jag faktiskt inte ur sängen, idag vill jag inte vara med längre.

Allt detta för att man aldrig någonsin tydligen ska kunna ta något för givet...