En helt ovanligt vanlig dag

Dagen börjar som vanligt med att barnen kivas om vems tur det är att välja bok när det är dags att gå och lägga sig, med andra ord ett beslut som är många timmar framöver. Men det gäller att börja i tid och på en gång gissar jag. Bakgrunden till detta kiv var att ett tag så brydde sig inte tjejerna om vilken bok som skulle läsas och de valde tillsammans, sedan blev det av någon anledning en tävling, den som hann först fick välja. Vilket innebar att det blev en kapplöpning vid matbordet.

slafs, slafs, slev, slev 

Ett getöga på den andra och minsta antydan till rörelse så slutade man äta, slängde sig ner från stolen, slirade runt hörnet ut ur köket och nästan simmade upp för trappen. Allt för att få välja bok. Detta fungerade ju inte så bra av så många anledningar, särskilt inte med Prinsessan som behöver få i sig sin mat och LillMucklan som inte hann med att äta överhuvudtaget. Så vi bestämde att de skulle få välja bok varannan kväll, nu är det bara så att dum det är Prinsessan inte, hon såg därför till att ta sig upp först för trappan och sedan överräcka en bok till LillMucklan som hon sedan fick välja. Detta köpte faktiskt LillMucklan, det var bara det att Prinsessan inte alls gjorde det då LillMucklan gjorde likadant med henne. En ytterligare diskussion med tjejerna om att det inte kallas för att välja om man inte har något val, utan välja då har man flera böcker att välja mellan. Och där i den diskussionen föddes tanken om demokrati, ett litet ljus ett litet hopp, hrm eller inte, ett litet tag iallafall innan Prinsessan kommer på ett nytt sätt att lura systemet.

Efter mycket möda och stort besvär med att få på barnen kläder och få LillMucklan hel, torr och ren till förskolan så lämnar vi av henne där och jag slås av att trots att det bara är vikarier på plats så är LillMucklan lika glad ändå av att gå dit. Det är hennes förskola och det är hennes barn och hon vill dit, jag slås även av tanken att det känns helt OK att lämna LillMucklan på förskolan att det ska bli skönt att umgås med bara Prinsessan en stund. LillMucklan trivs och börjar få vänner på sin förskola, detta till trots alla olyckskorpar som kraxade att hon var så stor så det skulle bli jättejobbigt att skola in henne. Visserligen befarade jag det också då LillMucklan haft en riktigt mammig höst, men det finns det inte ett spår av när hon ger mig en puss och en kram och sedan studsar in på sin avdelning. Visserligen är hon lika glad när jag kommer och hämtar henne på eftermiddagen och pladdrar glatt på om vad hon har gjort och vad hon har ätit, hela vägen hem sjunger hon sedan. 

Det är väl här funderingarna kommer om det är rättvist mot henne att flytta på henne till hösten så hon går på Prinsessans förskola. För kanske är det så att LillMucklan behöver få ha något eget som bara är hennes? Fast samtidigt innebär det olika tolkningar av regler och en extra dos av de baciller och virus som finns och för att inte tala om mecket med att lämna på två ställen. Ibland är det inte lätt att göra rätt eller veta vad som är rätt, måste nog helt enkelt gå på magkänslan och se hur allting utvecklas. 

När LillMucklan är avlämnad går jag och Prinsessan till bussen för vi ska åka in till biblioteket en sväng och som vanligt diskuteras högljutt vilka av de andra passagerarna som har en snopp eller smula. En diskussion som kan vara ganska OK de flesta dagarna då bussen är nästintill tom men nu är den smockfull, så inte så jättekul. Samtidigt tror jag det är lika bra att hon får tjata på om detta så kanske hon släpper det sen. Fast just nu vägrar Stora att åka buss med Prinsessan eller umgås för mycket med henne ute då dessa diskussioner är väldigt frekventa och för en tonåring är det inte ett godkänt samtalsämne. Lyckas dock distrahera henne en stund med att fundera på hur många hjul bussen har och en farbror mittöver kastar sig livligt in i debatten om detta, kanske lika trött på snopp och smula diskussionen han? Sedan fortsätter Prinsessan med att planera vår dag in i minsta detalj, hade hon haft kunskap om klocka så hade hon tagit fram ett tidtagarur och nogsamt noterat alla stopp i en loggbok så hon bättre kunnat schemalägga en annan måndag.

Det mesta följer sedan Prinsessans uttänkta schema, LillMucklan hämtas på förskolan, till Prinsessans stora besvikelse för det tyckte hon var väldigt onödigt. I värsta fall ansåg hon att LillMucklan kunde gå hem själv om hon nu så nödvändighetsvis måste hemåt. Nåja barnen sitter och pärlar pärlplattor och pysslar så jag passar på att städa köket och göra iordning middagen. Så kommer LillMucklan, nysandes, fnysandes och gråtandes - "Jaaaa vill inte ha den där..." Det visar sig att den lilla skitungen petat in indianpärlor i näsan, de flesta trillar ut när hon nyser och fnyser men där långt bak sitter en gul envist fast. En stor suck inombords för det var inte länge sedan hon hade hela näsan full med PEZ och efter det ahlgrens bilar, trodde att vi hade pratat om att man inte ska peta upp något i näsan. Eller ja pratat om det hade vi nog gjort men frågan är om LillMucklan hade lyssnat, antagligen inte om man såg till resultatet. 

Så då är ju frågan är det farligt med en pärla i näsan? Här gick väl åsikterna isär och kändes sådär småkul att behöva ringa 1177 för att fråga vad man skulle göra och en pärla som kanske åker ner på fel ställe vill man inte heller ha. Många tillrop och idéer, bland annat om sugrör, så böjer ner LillMucklan i knäet för att försöka befria näsan från pärlan - då ringer telefonen och jag tror att jag får det i särklass skummaste telefonsamtalet från försäkringskassan i år."Du hade ringt förra veckan och sökt oss om pengar som saknades"

Eh neh jag har inte ringt sedan i slutet av januari. Efter detta följer en mycket diffus och förvirrad diskussion, för handläggaren tycker sig se att det saknas en dag i sista utbetalningen och tjatar på om detta. Själv är jag bara förvirrad och känner att lägg ned för jag har inte ringt. Helt plötsligt bollar handläggaren ur sig ett namn, vet du vem det här är? Eh hmm inte en suck, aldrig hört namnet förut. Mer förvirring och jag känner bara irritation för runt fötterna har jag en smått hysterisk LillMuckla som inte på några villkor inte vill ha en pärla i näsan och i luren en handläggare som egentligen inte vet varför hon ringer eller vad det är hon ska leta efter. Försöker förklara att jag varvat perioder för barnen och det var det jag ringde om i januari. Hör på det förvirrade pratet att hon inte alls förstår och jag känner att jag skulle behöva skriva och rita upp hur jag menar, men det är inte möjligt och LillMucklan blir allt mer irriterad. Känner att detta inte är värt att hålla på och prata om och säger åt henne att låta bli, jag pratade med en handläggare vi löste det som skulle lösas i januari och jag har inte ringt.

Samtalet avslutas och jag känner mig oändligt trött i hela kroppen men nu ska pärlan ut och efter mycket möda, sugande och lite försiktigt lirkande med en tunn virknål får jag till slut tag på pärlan. Men så ringer telefonen igen, den förvirrade handläggaren från försäkringskassan igen, det var tydligen inte mig hon skulle ringt utan A-kassan som ville ha fler uppgifter. SUCK, ännu mera suck särskilt som A-kassan försökt få tag på någon sedan den 24:e februari. Lite försiktigt någonstans funderar jag på kompetens och läskunnighet, men även över hur det kan komma sig att A-kassan nu plötsligt kan ringa in uppgifter, något de inte kunnat tidigare i processen utan krävt ut fler intyg. Tänk om de istället själva ringt, där i början av februari och fått vad de efterfrågade, vad mycket smidigare allt hade blivit då.

Men det är lite såhär det mesta fungerar just nu, onödigt byråkratiskt med intyg, kopior och medgivanden istället för smidiga och effektiva samkörningar. Kan för övrigt meddela att vi inte har tråkigt här för det är alltid något som händer och gör det inte det kan ju LillMucklan alltid peta in något mer i näsan...

Pappersfobi

Jag har förvandlats till en människa som helst inte vill öppna vissa kuvert. Kuvert som jag vet innehåller saker som kan förändra, positivt eller negativt, hjälpa eller stjälpa, fast i 99% av fallen betyder dessa kuvert att fler intyg och papper ska skickas in, innan man kan få det där sista avgörande brevet. Brevet som på något sätt blir ett kvitto på om du gjort allt annat korrekt, motiverat tillräckligt bra, sett till att täcka ryggen, fått rätt personer att intyga, det blir nästan som ett betyg på om du klarar att orientera dig i intygsdjungeln eller inte.

Brev som redan när de ligger i lådan ger en oroskänsla i magen och som man helst bara lägger åt sidan för så länge man inte läst brevet så vet man ju inte och ibland kan det vara skönt att inte veta. Men till slut är det bara att dra in andan inse att man faktiskt är en vuxen människa och att man måste ta itu med dessa brev. För då det oftast är kompletteringar så ska de ju in omgående och innan man fått tag på de instanser som ska fixa intygen och de blivit utskrivna så har ännu mer tid förflutit. 

Jag tror att jag på allvar utvecklat pappersfobi, kanske är det en underkategori till beslutsfobi, jag vet inte men jag tycker att det är jättejobbigt med dessa brev och kuvert. Hade jag kunnat så hade jag lagt dem alla på hög och sedan låtit dem ligga där och jag har fått full förståelse för de människor som faktiskt inte mäktar med all pappersexercis. För ofta är det ju när man mår dåligt, fysiskt eller psykiskt eller på annat sätt är utsatt som alla dessa papper ska hanteras, dvs då när man själv kanske inte är på topp själv att ta itu med dem. 

Prinsessans alla intyg och papper som ska hit och dit och nu börjar det ju dra ihop sig för en vårdbidragsansökan igen och hela jag går i baklås, jag vill verkligen inte. Jag känner att jag orkar inte, mycket har hänt men mycket står still och annat jobb har tillkommit så i år måste det personliga brevet revideras. För alla er som sökt vårdbidrag så vet ni hur jobbigt det är att sätta på pränt allt som just är avvikande. Så jag skjuter lite på detta, inte för att det blir roligare att göra en annan dag och inte för att jag inte vet att det vore bäst att göra det på en gång så att Försäkringskassan får in alla underlag i tid - utan för att jag faktiskt inte orkar. Just nu och antagligen inte sen heller, men kommer att behöva göra det ändå.

Just nu sitter jag och väntar på intyg från FK som ska iväg till A-kassan, papper som kan betyda allt eller inget, papper jag väntat på i 10 dagar och snart rinner tiden ut för när jag måste skicka mina papper. Första vändan krävde elva intyg för att nu kompletteras med ytterligare tre intyg - sen känns det som att de borde ha full koll på mina sista fem års förehavanden. Detta då ovanpå den utredning som FK satte igång om min SGI´s varande eller inte varande, men det ordnade dock upp sig efter ett tag.

Så gick då Stora och bröt foten, fyra försäkringsbolag inblandade, skolskjuts som behövde beställas och andra intyg som skulle iväg till sjukhuset då de givetvis inte fått en överlämning.
 

Papper hit och dit, bara att skyffla högarna fram och tillbaka över bordet, mer papper i högarna, sortera, organisera - nya pärmar skapas. Innerst inne drömmer jag dock om att bara gå bärsärk på bordet, sprida ut papper till höger och vänster, låta barnen måla på dem och sedan tända en liten trevlig brasa på dem. Vad hände med det papperslösa samhället? Eller är det någon där vid makten som missförstått och som läst det pappersrika samhället? Eller är det någon vid makten som har aktier i våra pappersbruk? För här är en hund begraven...

Så när allt lagom är fixat då får även Stora vattkoppor, tredje gången för hennes del, något jag trodde var helt otroligt. Så än mer pappersarbete, avboka allt jag jobbade för förra veckan och börja om på siffran noll.

Just nu väntar jag på Posten, samtidigt som jag bävar för att se de där förhatliga kuverten så hoppas jag att det äntligen finns ett från FK där, så att jag kan förse A-kassan med mer papper. För tydligen gillar ju dessa organisationer papper och någonstans funderar jag på varför OH varför kunde inte alla dessa register bara samköras? Det borde ju vara lättare för myndigheterna, att slippa begära in en massa intyg, det borde vara miljövänligare och det borde vara personvänligare. För då skulle jag inte behöva sitta här med ont i magen för intyg som inte kommer, eller kuvert fyllda med brev som ställer krav på mer papper.

Pappersfobi jajjamen och funderar starkt på om man skulle försöka organisera ihop en stödgrupp, för visst måste det finnas flera som lider av detta fenomen?

Inspiration och valmöjligheter

Var med maken igår och såg på "Ljust och fräscht" - biljetter han fick av mig i julklapp. Kan väl säga att jag själv var enormt tveksam till det hela, Schyffert tillhör inte favoriterna, Glenn Killing & Co har jag aldrig förstått. Å andra sidan trodde jag att jag inte heller gillade Rheborg tills jag såg "Solsidan" så tja, kanske växer vissa personer ändå upp eller så i konstellation med andra kan de leverera. (nåja det handlar ju väldigt mycket om tycke och smak det senare)

Så levererade de igår då? På den frågan måste jag svara ja, klockrena iakttagelser med stor igenkänningsfaktor, gjort på ett mycket snyggt sätt så tårar av skratt flödade. Men under ytan fanns ändå ett allvar, filosofiska och livsetiska frågor. Frågor både jag och maken har funderat på ett tag. 

- Blir man verkligen lyckligare sen på ett nytt ställe, kommer ett nytt hus automatiskt medföra en massa saker. Dvs kan man bara luta sig tillbaka och att man långsamt förvandlas bara genom association med ett hus, plats osv eller är det så kanske att man som människa själv måste agera? Frågan på detta är ganska självklar, men ändå hör man många drömskt prata i just dessa termer. "Om jag bara hade... så skulle" - ja visst så är det kanske ibland, men vad kan du göra här och nu med vad du har?

- Människans jakt på det perfekta, att aldrig nöja sig med det man har utan då man fått det man tror man vill ha ge sig på jakt efter nästa sak. Ett drag som nästan blir maniskt hos vissa. Här antyder Schyffert & Lindström att inspiration kanske inte alltid ska ges en positiv tolkning och inte heller den oändliga valfriheten vi idag besitter. Jag håller med och konversationerna om detta har varit oändliga här hemma. För när man står inför en oanad mängd val under en livstid så följer även ett ansvar, att välja vad som är bäst för mig och min familj. Det är inte alltid alla val faller väl ut, så är det bara och genom att göra ett val så försakar du något annat, så är det per automatik. Vilket i sin tur gör att många går och funderar på hur kunde mitt liv ha sett ut om jag hade valt annorlunda. Något som inte kan vara nyttigt överhuvudtaget, för då ifrågasätter man sig själv och onödig tankemöda läggs på det vi inte kan påverka.

Men likväl funderar man och när man står inför ett val så är det många aspekter som skall övervägas. Schyffert skämtar om hur valen av rätt yoghurt kan slå ut och jag känner igen mig, där man står i mejeridisken, med alltför många val. Barnen är oftast enormt griniga sådär på upploppet av handlingen, själv fastnar man i en inre monolog om vilken yoghurt som kommer fungera bäst av de sisådär 40 olika möjligheterna. Och POFF där försvann minst 5 minuter av mitt liv till något ganska ointressant egentligen - att välja yoghurt?? Det ska väl bara vara att ta en yoghurt?? Men nä så enkelt är det inte för har man valet så måste man göra det och för att veta att man gör rätt val så måste man göra en konsekvensanalys. Patetiskt egentligen... men med frihet och valfrihet följer ansvar.

Personligen tror jag att alla val vi ställs för hela tiden bygger på den ökade livsstressen många av oss känner, från det stora som utbildningsvägar till det lilla ett paket tuggummi på ICA. Allt finns i överflöd, men det är just överflödet som jag tror skapar stressen. Ännu en intressant poäng i showen igår, att idag är det svårt att äga lite - därför är minimalism inne. Mycket intressant inte tänkt på det som så, men ja så är det, det är svårt att äga lite, för tänk jag kanske kommer behöva den här och den där, bäst jag sparar dem.

Kanske är faktiskt inte inspiration och valfrihet alltid något som bör betraktas som positivt, för det är ju inte som att vi har blivit nöjdare nu när vi kan välja på allt och ingenting.

Ta till exempel TV, när jag var liten så tittade man på 1:an eller 2:an och man gillade det PUNKT. Idag så förekommer enorma mängder med kanal zappande. Det vore intressant att mäta mängden zappande mot den faktiska mängden TV-tittande och ständigt detta gnäll om att det inte är något på TV, detta trots att i grundutbudet så har vi säkert 12 kanaler i dagens läge. Visserligen kan man säkert här prata om kvalitet kontra kvantitet, men i ärlighetens namn var all TV vi tittade på under 80-talet kvalitet?

Följande utspelade sig i vårt kök straxt innan jul, en sådan där trött dag, en dag som gör att man bara känner för att rycka på axlarna egentligen.

Jag stod och fixade mat, LillMucklan stod och kämpade med en tröja tror jag det var som fastnat över huvudet. Prinsessan ligger under bordet och leker muräna och jag inser liksom att om LillMucklan närmar sig bordet så kommer hon obönhörligen att sugas in under bordet och åka på ordentligt med spö. Stora kommer hem efter skolan, tittar in i köket och frågar vad vi håller på med och då klickar det till i huvudet på mig, snedtänder kan man väl också kanske kalla det.

"Under havets yta finns det många små och stora fiskar. En fisk som inte är alltför välkänd för oss är den plutmutiga-tröjan-över-huvudet-fisken, en fredlig fisk som lever i svenska småsjöar. Den plutmutiga-tröjan-över-huvudet-fisken brukar kallas för havets pajas och livnär sig allra helst på gulaschsoppa med lite creme fraiche ((vidare en mycket lång utläggning som jag idag inte kommer ihåg)). Den enda egentliga fiende denna lilla fisksort har är den vildsinta muränan som brukar ligga under ett bord och trycka för att sedan snabbt och grymt kasta sig över den lilla plutmutiga-tröjan-över-huvudet-fisken... ((här följer en lång beskrivning över förloppet, med bästa kommentators röst))... men som alltid har naturen sin gång, där storlek är avgörande, den starke segrar och den svage förlorar."

Mycket nöjd och stolt med mig själv känner jag mig nästan som Arne Weise när han i sina naturprogram beskrev en strid mellan ett lejon och en antilop, nästan lite full i fniss var jag - shit vad bra jag hade fått till det. Men så där och då möter jag Storas blick, en blick jag mött så många gånger förut, då jag berättade att när vi var små hade man en telefon med petmojj eller om grammofonskivan - med andra enorm och total oförståelse.

SUCK

Stora hämtar sig lite och ställer frågan som jag inombords bävat för:
"Vad var det där för något mamma?"
Det blir liksom inget kul när man måste förklara ett skämt och inser även att det kanske bättre hade lämpat sig om jag pratat om dinosaurier.
-Jag försökte skämta lite och likna situationen vid ett naturprogram
Ännu mer oförstående ögon
"Jaha, tittar du på sååååååånt (uppenbart misstroende)"
-Nja inte så mycket nu (och funderar genast på varför egentligen jag inte gör det nu för jag älskade det som liten) men när jag var liten såg vi på det (av någon konstig anledning känner jag även att jag behöver justifiera detta) Vi hade liksom bara två kanaler när jag var liten.
"Ojdå..."

- Du vet vi har ju pratat om att "anslagstavlan" var ju en annan höjdpunkt på veckan när vi var små.

Konstig grimas i ansiktet på Stora och jag verkligen ser hur synd hon tycker om mig och om alla i min generation, som bara hade två kanaler på vår TV. 

Jag gillade det jag såg då, Varuhuset, Dallas, Anslagstavlan, naturprogrammen, sköna söndag... de där korta klippen med tecknat, ja ni vet vad jag menar. Jag tror inte jag som liten saknade någonting egentligen i TV väg, allt fanns ju där på TV. Men å andra sidan visste jag inte om något annat heller, det fanns inga valmöjligheter. Idag så är valmöjligheterna som jag konstaterat ovan nästan gränslösa och det känns som att ingen längre är riktigt nöjd, utan man saknar något hela tiden eller så funderar  man om man håller på att missa något bättre zap, zap, zappeli zap

knarr knarr ... nog var det kanske bättre förr....

3:e december - liten tand

Liten Tomtenissa smyger sig in i huset, snubblar över ett par slängda skor i hallen. Tumlar vidare och fastnar i en bortslängd mössa. Rufsig och tufsig stryker sig liten Tomtenissa över klänningen för att släta till den.

Håret står fortfarande på ända och liten Tomtenissa letar febrilt efter en borste för att åter bli presentabel igen. Hon klättrar så upp på det lilla bordet under trappen och sätter sig att borsta håret. 

När hon så sitter där passar hon på att skriva ett litet kort till barnen som i huset bor. Ett litet kort som märks med siffran tre. I  kortet skriver hon med stora bokstäver - GÅ PÅ JULMARKNAD. För det tycker liten Tomtenissa hör julen till.

Så på morgonen packar familjen in sig i bilen och far iväg för att på julmarknad gå. Prinsessan på g, hon vill se tomten, LillMucklan tycker inte om tomten men julmarknad låter spännande så hon är snabb in i bilen. 

Väl på plats så kommer tomten vandrande och LillMucklan försvinner snabbt bakom mina ben och förvandlas till en stenstaty, Prinsessan blir bara oändligt tyst och tittar fascinerat efter tomten. Men när tomten kommer på nästa vända då har LillMucklan fått nog så då vill hon bli upplyft. När vi sedan ska in i en byggnad och titta på mer saker då är det Prinsessans tur att förvandlas till stenstaty och hon vägrar gå in, som vanligt då det gäller henne. Om och om igen upprepar hon jag vill inte gå in, jag vill inte gå in. Lyfter upp henne på höften för att iallafall ta en snabbrepa så hon får se julgranen därinne och titta på alla saker. Snabbt igenom och på slutet väntar en fiskdamm, Prinsessan fiskar och får napp, mycket nöjd - så är det då LillMucklans tur men då kommer den där förpepprade tomten igen så vi får hjälpas åt att fiska.

Med några nybakta bröd, varsin liten tomte till tjejerna och en godispåse till pappan så får vi sedan hem. Barnen trots allt nöjda med utflykten. Nu ser vi framför oss en lugn mysig eftermiddag i soffan.

Det är väl bara det att det varit lite mycket intryck för Prinsessan så myrorna i rumpan killrar alldeles förfärligt mycket under lunchen. Och ett tu tre så ligger hon på golvet och har på väg ned lyckats slå i munnen i bordet och en tand har tryckts upp, bara ett litet vitt risgryn som syns. Det blöder även ymnigt i munnen på Prinsessan...

Det är nu problemen uppstår, något som vi har varit oroliga för länge. För vi vet faktiskt inte hur vi ska bete oss i dessa situationer. I 3,5 års tid har vi bett om att få ett papper med var vi ska vända oss i vilka situationer, men givetvis har det inte fungerat. Maktlöshet och irritation...

Pappan ringer 1177 medans jag tar PK-prov på Prinsessan. 1177 hänvisar vidare till tandläkaren, tandläkaren vill inte ta emot de kan ändå inget göra. Först om tanden grånar kan de dra bort den. Jag blir frustrerad för inget att ni kan väl komma in nästa vecka så vi får se att tandanlagen under är OK. Ett skyhögt INR på Prinsessan på 4,9 inte bra alls, något som med största sannolikhet indikerar att hon har en infektion i kroppen - f@n också. Då någonstans plingar det i bakhuvudet - e n d o k a r d i t - skit också. Vill att pappan ska ringa upp tandläkaren igen, vilket han inte vill så jag får ringa. En mycket otrevlig kvinna på andra sidan förklarar att hon redan pratat med pappan och de inget kan göra, jag ifrågasätter detta med endokarditprofylax - varpå hon snäser att det inte är deras bord.

Så jag ringer 1177 igen, som förklarar att det är tandläkaren som ska ta emot detta inte sjukvården GAAAAH. Nu blir jag ganska så irriterad och ryter i att vem ska då ta hand om flickan. Poängterar återigen frågan om hon behöver endokarditprofylax och att PK är riktigt högt. Plötsligt blev det ett annat liv på kvinnan på 1177, som visserligen var mycket vänlig från början. Det enda jag kan säga år er är att åka in när det gäller så allvarliga saker, jo men vi vill inte åka in om vi inte behöver. Att sitta på akuten är för övrigt inte bra för henne. Kvinnan förstår och förklarar att hon gör ett undantag och ringer upp jourhavande barnläkare. Han återkommer ganska snabbt, enda problemet är att han inte pratar så bra svenska så det blir svårt att göra sig förstådd. Men han anser att Prinsessan behöver antibiotika, men han ska för säkerhets skull ringa Prinsessans hjärtläkare.

Läkaren får inte tag på Prinsessans läkare så han skriver ut antibiotika och jag sätter mig på bussen för att ta mig till apoteket. Ett något förvirrat recept hade lämnats in så det blir samtal från apoteket till läkaren. Under tiden får jag lite rapporter hemifrån, Prinsessan är medtagen men har lugnat ner sig och nu har tydligen även LillMucklan en ond tand, så att Prinsessan inte ska vara ensam om att ha ont i en tand. Får efter en timme ut en flaska med anitbiotika och sätter mig på bussen hem. Då ringer jourläkaren igen, han har nu pratat med hjärtläkaren och fått tillägget att om Prinsessan fortsätter vara svullen och/eller får mer feber så måste vi kontakta jouren nästa dag. Hoppsan Kerstin, så det var alltså inte något som skulle gå obemärkt förbi, det var alltså något som vården skulle uppmärksammat.

Kommer hem till en liten ledsen Prinsessa som är svullen över munnen, lite skakad är hon det syns. Inte blir det heller bättre då jag ska tvinga i henne 18ml med antibiotika, fy känner mig som en skurk. De två första sprutorna går ganska bra men sedan vill hon inte vara med längre. Jag förstår henne, försöker muta med choklad, det går sådär... LillMucklan vaknar visserligen till för hon har ju också väldigt ont i sin tand det har hon, så pappan får ge henne specialmedicin hon också. Slutligen är all medicin i Prinsessan och jag kan andas ut en liten stund iallafall.

En trött Prinsessa somnar sedan snabbt mycket nära på min arm, efter att ha gråtit floder att nu kan hon inte ha nappen i munnen längre den bara florpar ut.

Ja där fick vi för att vi tänkte vi skulle ha en lugn och avslappnad dag och är fortfarande fruktansvärt arg på sjukvården som inte kan precisera vad vi ska göra i olika lägen. Ett hmm ja waran är ju inte bra men hon ska inte behandlas annorlunda än andra barn som slår sig, eller ni får se till situationen räcker inte längre känner jag. För återigen vad hade hänt om vi inte stått på oss igår? För antibiotika är ju inget man bara delar ut på måfå och heller inget vi strävar efter att vi ska ha varenda gång - om det inte är så att Prinsessan verkligen behöver det. Kanske hade hon även om hon inte fått endokarditprofylax klarat sig, men det är inget jag har något lust att testa.

Arg, ledsen och besviken - nu väntar även en tur in till akuten för under natten har lakanen färgats röda från blod som runnit ur Prinsessans mun och hon är väldigt svullen i munnen. Skönt då vet jag vad vi har att göra idag också - om vi nu hade sysselsättningsproblem till att börja med menar jag.

Jag behöver mer reklam

Hmm det trodde jag aldrig att jag skulle skriva, men det behövs faktiskt, fast inte all reklam bara viss reklam, glättiga papper med fina bilder. Ni vet de där som säkert är som allra sämst för miljön. Men plötsligt har reklam fått användning här hemma, dokumentförstöraren LillMucklan behöver nämligen många papper när hon saxar. 

Men frågan är då hur jag ska göra med min brevlåda. För idag sitter en klisterlapp med "Ingen reklam, TACK!". Byta ut den mot "Vi vill endast ha glättade tidningar med fina bilder, TACK!" eller "Endast leksaksreklam inför jul, TACK!". Gissar att det då skulle bli riktigt förvirrad och jag vill verkligen inte ha reklam i lådan, för det betyder ju att vi måste bära bort allt sedan. 

Men LillMucklan behöver ju något att saxa i, LillMucklan klipper nämligen inte, hon saxar. Måste saxa säger hon och så försvinner hon ut i köket eller försvinner ner i min virkpåse och hämtar en sax. Sedan låter förnöjsamhetssurrande sprida sig när LillMucklan saxar, klipper, ritar och klistrar.

Länge kan hon sitta och skapa och pyssla, vilket är en enorm skillnad mot Prinsessan. Prinsessan med myrorna i rumpan och tålamod som är försvinnande litet. För Prinsessan fungerar det jättebra på dagis då skapandet är lite likt ett löpande band. Där pedagogerna studsar runt som skållade råttor för att hjälpa alla barn att göra färdigt. Av den anledningen så har pyssel och kreativitet verkligen hamnat i skymundan här hemma, för när Prinsessan anser sig vara klar med sitt så ser hon till att skapa kaos i det LillMucklan försöker skapa.

Gissar att jag egentligen inte behöver skriva att sådant gör LillMucklan jättearg, så arg så att hon drar ihop sig till en liten ilsk rund boll och spänner varenda muskel i kroppen och ansiktet blir alldeles skrynkligt. Sedan skriker hon rätt ut, släpper ut all frustration i ett långt tjut. Det är väl bara taggarna som saknas men om man kunde se hennes aura så skulle den säkert vara riktigt röd och ilsket taggig. 

Om Prinsessan ska pyssla längre än fem minuter krävs att någon sitter hos henne, pratar, underhåller och får henne att se vad hon håller på med. LillMucklan däremot kan drömma sig bort, försvinna i sin egen lilla värld, så att man nästan glömmer att hon är där, om det inte vore för surrandet och sjungandet.

Igår gjorde jag dock ett ryck och åkte till Panduro med barnen för att handla lite nya pärlor, pärlplattor, tejp, lim, schabloner och färg. Förhoppningen är väl att om jag ställer fram ett riktigt varierat smörgåsbord av saker så kanske Prinsessan klarar att sysselsätta sig en lite längre stund och låter LillMucklan vara ifred. För LillMucklan behöver verkligen sitt pyssel, hon är min lilla Pysseltomte, som egentligen skulle vara helt tillfreds med bara lite papper och en sax. Men lim, glitter och annat är ju givetvis aldrig i vägen. Kanske kan även allt detta nytillkomna material göra så att jag inte behöver ändra på min lapp på brevlådan, det vore ju väldigt trevligt.

Höstligt ute idag

Även om vädret varit minst sagt föränderligt i sommar så har det varit stora svängningar senaste veckan. Senast i fredags såg det ut såhär hemma hos oss - visserligen hade barnen på sig fleecebyxor och tjockare tröjor men de sprang omkring barfota - eller som LillMucklan låg och solade och läste bok. 

En sådan där ljuvlig höstdag var det då, i fredags, även om löven inte börjat ändra färg ännu, det är fortfarande väldigt grönt ute. Men idag, tja idag då är hösten här och man påminns om det som komma ska, regn, rusk och snålblåst. 

Arbetet inomhus för att täta och vinterbona har redan påbörjats, mattor har inhandlats, små lampor till fönstren är utplacerade. Små varma tofflor till barnen står på inköpslistan - vinteroveraller och fodrade regnkläder är redan inköpta, saknas lite mössor och vantar. Men det som slår mig är att man vet ju att hösten kommer så småningom och ändå så blir det en överraskning när kylan smyger sig på. När värmen liksom saknas trots att det är soligt och vackert ute och det istället är en isig biton i luften. Att se hur världen omkring en sakta kyls ner, det som jag finner fascinerande är att när det var samma temperaturer i våras då satt vi ute och solade och njöt av värmen, men nu känner vi bara kylan.

För Prinsessan som älskar kläder och att klä sig i lager på lager är detta en perfekt årstid för nu kan hon ha på sig alla kläder som hon vill ha utan att riskera att förvandlas till en liten svettpöl. Mössor och jackor prövas, det enda Prinsessan verkligen inte tycker om är strumpor och skor - för hon vill gå barfota. Något som resulterar i att det är små blå nakna tår på golvet, en syn som får mina tår att i sympati krulla ihop sig och frysa.

Fast just nu sitter det ett litet barn med näsan tryckt mot köksfönstret, sur som ättika för hon vill ut och leka med hästarna. Ute i förrådet bor hästarna, hästar som använts som muta för att få ut Prinsessan ur huset och har därför setts som uteleksak. Nu vill därför Prinsessan att det ska sluta regna, men framförallt blåsa, för även om hästarna har vingar så är det inte meningen att de ska flyga av sig själva. 

Från början var det två små barn med näsorna tryckta mot köksfönstret, men sen kom LillMucklan farandes med trosor och byxor nere vid anklarna och den lilla rumpan alldeles bar: "Ojojoj måste kissa nu, båttom, båttom". Dessvärre är den kärvänliga katten i vägen, en katt som tror att LillMucklan leker med honom så han flyger mellan benen på henne och hugger tag i byxorna. Vilket givetvis resulterar i att LillMucklan far omkull, upp i luften och sedan plöjer näsan i golvet, länge länge... När man sedan är så ledsen som LillMucklan är då går det inte att kissa, då måste man få gråta färdigt först, kramas, kramas med kinden som LillMucklan gillar, skälla lite på katten och tycka oändligt mycket synd om. Fast sedan när det inte är så fasligt synd om LillMucklan igen då blir det återigen bråttom till toaletten. Så där sitter Lillmucklan nu och ömsom svär lite över katten och ömsom snyftar lite över näsan som hon tappat bort. 

Det positiva med vurpan är att den lockar Prinsessan från fönstret,för nu måste vi alla hjälpas åt att hitta LillMucklans saknade näsa. En lustig egenhet LillMucklan har när hon gör sig illa är att hon tappar den kroppsdelen och sedan måste vi andra leta rätt på den. En gång hängde armen högt uppe i ett träd, en annan gång låg pannan under trappen. Det är tur att LillMucklan inga egna idéer om tillvaron har...

Vatten, vatten, bara vanligt vatten

Tänk ibland är allt som krävs lite vatten och sedan är barnen fullt sysselsatta.

Från att ha varit griniga, irriterade och klängt på mig så bara försvinner de. Helt borta är de en lång stund och då Prinsessan för tillfället är min lilla skugga så blir jag fundersam - givetvis. 

Så jag smyger runt hörnet, för  lite avlägset hör jag LillMucklans förnöjsamhets surrande och där sitter de mitt i vattenpölen. 

Lyssnar man efter lite så hör man att de pratar, hela tiden pratar de. För de kokar saft och bakar kaka och då behövs rätt mängd vatten, några björnbärsblad, ett päronskrott och jag vet inte vad som de mer har mixat ner i hinken.

 Men så småningom tar vattenpölen dessvärre slut, det som inte har hamnat i hinken har sugits upp av LillMucklans byxor. Det droppar om hela ungen då hon ställer sig upp - men hon ser ändå väldigt, väldigt nöjd ut. 

Problemet blir istället när de kikar ut efter lunch och tror att vattenpölen automatiskt har förnyat sig. För det har den ju tråkigt nog inte gjort, för det har inte regnat. Länge går de runt och letar vattenpölar och besviket tittar de ner i asfalten, där, där det förut var en underbart stor vattenpöl. Men inte ens deras intensiva stirrande och förhoppningar verkar kunna få vatten att springa fram ur asfalten. Molokna sätter de sig ned på farstubron, Prinsessan med huvudet i händerna. Det här var ju inte bra - de var ju inte klara med vattenpölen.

LillMucklan ni vet hon som äter allt och ingenting går runt hörnet på huset, letar efter hallon och småtomater att döva besvikelsen med. Så kommer en kvittrande LillMuckla farande tillbaka, hon har nämligen upptäckt vår lilla plaskpool och den går ju att fylla med vatten. Nu blir det bråttom på både barnen och föser mig runt huset, för nu ska här kokas saft, soppa och målas bord. Det är väldigt, väldigt bråttom nu, de behöver få ut muggar, vattenkannor och penslar, allrahelst igår. 

Skynda, skynda mamma, åh vad långsam du är.

Tja ibland behövs det inte så mycket för att sätta lite guldkant på tillvaron, en vattenpöl och en spade.

Kanske borde köpa en triss?

Haft en riktig skitdag och ska man tro på kosmisk balans så borde vi kanske köpa ett par triss eller? För plötsligt händer det, eller hur var det nu? Började med knöl redan

igår kväll, eller nja rättare sagt i början av veckan, för barnen är inte riktigt på banan, de är sega, trötta och framförallt gråtiga. Ovanpå det så har Prinsessan varit väldigt rörlig på kvällar och nätter och det var en del tjut och spring med henne. Fast igår var det LillMucklan som stod för underhållningen, hon somnade som vanligt men vid 22-tiden slog hon upp sina blå igen och smög sig ner hos mig. 

Här kunde ju detta egentligen ha tagit slut om det nu inte var för att LillMucklan inte somnade om. Efter någon timmes snurr, bök och försök att gräva sönder min axel gav hon upp och smög ut, stängde dörren och gick in till sin pappa. Fast pappan var väl inte så rolig då han tyckte att LillMucklan borde sova, så efter en dryg halvtimme var hon tillbaka i min säng igen, ungefär samtidigt som jag hade slumrat till lite. 

Sedan följde ännu en orolig timme, tills att LillMucklan återigen reste sig ur sängen, försiktigt stängde sovrumsdörren och gick till sin pappa. Denna gången kom LillMucklan tillbaka efter att ha fått sig lite alvedon. Fast det hjälpte föga så straxt innan tolv, när LillMucklan återigen försökte ge sig upp ur sängen så insåg jag att det inte var någon idé att försöka sova, för hade lyckats somnat till ett par tre gånger och sedan blivit väckt. På med badrocken, filt och kudde under ena armen och LillMucklan under den andra och sen ner i soffan. Hade väl lite förhoppningar om att hon skulle somna framför teven, haha liksom. För varenda gång som jag slumrade till så fick LillMucklan för sig att hon inte skulle sitta still i soffan utan leka på golvet, jag gissar att det fanns en hög korrelation mellan faktumet att LillMucklan emellanåt tappade huvudet och problemet att sitta still. Vid 3-tiden gav jag upp för LillMucklan tänkte inte somna på soffan och hon tänkte inte heller låta mig somna, så petade in henne hos pappan, inte för att hon var helt förtjust i denna lösning, men å andra sidan var vi inte så förtjusta i hennes nattsuddande heller. 

Tja LillMucklan somnade väl så småningom, men då var det istället en Prinsessa som grymtade, bökade, tappade nappar och vällingflaskor. Behöver jag säga att när Prinsessan bestämde sig för att gå upp vid 7-tiden var vi alla ganska så möra. Nå maken var uppe och tyckte att tjejerna kunde leka med honom en stund, så lat som man är så låg man kvar i sängen en stund. Hörde hur maken startade snabeldraken för att jaga lite bortsprungen ludd och lump. Fast gissar att luddet och lumpen gaddade ihop sig och gav igen, för poff så blev allting, tyst och mörkt, strömmen gick, trodde ett tag att det kanske var huvudsäkringen som vi behövde ut och återställa. Fast när vi tittade ut genom fönstren insåg vi att det var hela gården som var mörk. Suck liksom...

Samtidigt som vi skulle till att felanmäla att vi inte hade någon ström så behövde vi börja få barnen iordning, Prinsessan behövde stickas i fingret för att få ett INR-värde, sedan skulle barnen kläs på så vi kunde ta oss till BUP. Var bara det att det värde vi fick med coaguchecken var helt åt fanders dåligt, så det blev att sticka igen och samma dåliga värde. På en vecka hade värdet sjunkit från stabila 3,0, som hon legat ikring i flera veckors tid, till mycket dåliga 1,6. Någonstans hoppades jag att värdet var helfel, samtidigt som jag hoppades att det inte var det, för vi vill ju helst sticka hemma själva. Men nu blev det bråttom för med så dåliga värden så är det bara kem.lab. som gäller för att få ett helt tillförlitligt svar. 

Så fram med kläder och sedan ha en hysterisk tävling med tjejerna om vilken förälder som klär på barnet fortast, för det barn som vinner den tävlingen får öppna dörren och grinden. Som vanligt gick mamman och Prinsessan segrande ur den striden, fast kanske ska tilläggas att det för Prinsessans del är enormt viktigt att vinna detta så det fuskas vilt från team Mamma. Plockar ihop alla avvikelserapporter, hittar en något skrynklig provlapp i pappans plånbok och ger oss ut - i kylan. För imorse var det inget blidväder, -22 grader stod termometern på. En kyla som innebar att vi inte fick upp bakluckan på bilen, så fick kuta in med vagnen igen och inse att det skulle bli att kånka på barnen på sjukhuset - FAN också. För den som inte känner till USÖ, kan jag bara meddela att parkeringsplatser inte växer på träd, så det blir att parkera lite lätt avsides. 

Stressar upp på kem.lab. ett ställe där de flesta känner igen Prinsessan, hälsar och vinkar på henne, men givetvis när vi kommer så finns ingen personal som vi känner igen tillgänglig. Det är bara att gilla läget och låta någon sticka Prinsessan, gissningsvis var dock den personalen ny, för det tog tid, det var omständligt och som vanligt så är de alltför försiktiga när de ska sticka Prinsessan. Så det blev att klämma och trycka och jobba för att fylla rören. SUCK. Behöver jag säga att det kliade i mig att inte ta över och hjälpa till. Jo jag vet att alla är nya i början och måste få lära sig, men idag var liksom inte rätt dag för detta kände jag. Jag får även alltid lusten att säga till att stick ordentligt när du nu ska sticka, men får alltid en känsla av att det skulle vara opassande, som att man vill göra sitt barn illa. Även om en utdragen process inte heller är att föredra och det tar tid och tålamod är inte Prinsessans starka sida och än mindre mammans idag. 

Begär ett snabbt svar på provet så att vi inte ska behöva åka tillbaka på em, utan om det blir fragmin gå direkt till dagavdelningen från BUP. Efter dryga timmen kommer svaret, jodå de hade fått 1,6 även på kem.lab. skit skit skit, samtidigt som coaguchecken fungerar som den borde. Detta innebär fragmin idag, fragmin imorgon, fragmin på lördag och fragmin på söndag. Skit, piss och pina, inte vad vi vill och säkerligen inte vad Prinsessan vill. Har ett ganska trevlig besök på BUP, tills trötta snubbelfotade LillMucklan far ner från en fåtölj och slår sidan av huvudet i ett bord, biter sig ordentligt i tungan så det rinner blod. Får upp henne i famnen och tja min tröja är nu lite snyggt blodfärgad på ena axeln, något som LillMucklan tyckte var jätteotäckt så slutade med att vi fick sätta ett plåster på tröjan. 

Från BUP över till dagavdelningen, tog dock vägen förbi bulltanten - så för varsin liten skinande guldpeng fick barnen varsin påse med en kanelbulle i. Något Prinsessan var väldigt nöjd med och var på väg hem, hon var väldigt nöjd ända tills vi förklarade att vi inte alls skulle hem utan hon behövde en spruta. Då var livet inte speciellt roligt längre. Vi hade blivit förvarnade om att det bara var en sjuksköterska på plats på dagavdelningen, tack och lov en vi träffat förut och som fungerar bra tillsammans med Prinsessan. Hon hade dock en patient så vi fick gå och vänta på lekterapin en stund, något Prinsessan inte hade så mycket emot, men gissningsvis så hade hon väl även en förhoppning om att sprutan skulle utebli. 45 minuters väntan blev det, missförstå mig rätt nu, jag vet att akuta och inbokade patienter går först och jag vet att bemanningen inte var den bästa. Men det kändes ändå piss att vänta så länge för något som bara tar ett par minuter. Nå vi måste verkligen ta itu med att försöka lära oss att ge fragmin själva vid behov, så behöver ringa kontaktsköterskan så vi kan få till det.

Nåja ett stick i låret på Prinsessan och vi var på väg ifrån sjukhuset, sisådär en 4 timmar efter att vi checkat in, det är skönt att man inte har några sysselsättningsproblem iallafall och att vi vet vad vi har att göra resten av helgen. 

Så efter denna dag kanske man skulle ta och köpa sig en triss, eller är det att utmana turen?

UNO Moooooo!!

Vi var ju upp på stan för några veckor sedan och köpte ett nytt spel till tjejerna. Många spel fanns det, även om den största delen utgörs av memory-spel, vilka jag tycker är skittråkiga - antagligen för jag är så kass på dem. Vi stod och vred och vände på många spel, för min erfarenhet är att spelen till de yngsta barnen inte brukar vara så roliga, eller jo barnen tycker det men som vuxen sitter man och lider. Hade ett par spel som Prinsessan fick välja på och till slut valde hos just UNO Moo! Gissningsvis föll Prinsessan för djuren på ovansidan av huset, för de ser verkligen jättesöta ut. 

UNO är ett spel som jag växte upp med, varje basketläger, övernattning, eller egentligen bara när vi var ute på landet och satt runt stora köksbordet och spelade. Jag älskade det spelet, så enkelt, inga stora askar eller små pluttar som kom bort, bara en enkel kortlek, som dock var så mycket mer. Jag kommer faktiskt till och med ihåg var vi köpte vår första kortlek, vi var in till Norrtälje med mormor och morfar och givetvis fick jag ju gå en sväng i leksaksaffären och där hängde kortleken. UNO var en välkommen variation till fia med knuff eller kinaschack. Så det kändes lite kul att Prinsessan just valde ett UNO spel, även om jag fortfarande inte hade så stora förväntningar.

Spelet är en förenklad variant av UNO, sedan har vi förenklat det lite till. Man får fem djur var när spelet börjar, det är grisar, kor, höns, hundar, skunkar, får och bönder. Sedan gäller det att matcha det djur som står på höskullen med antingen färg eller samma djur. Skunken och bonden ska ha specialfunktioner, men vi har bara använt oss av bonden som wildcard/joker, skunken får vara med som de andra djuren. Så nu har LillMucklan lärt sig ett nytt djur och hon älskar sina skunkar, försöker använda sig av dem hela tiden. Samtidigt som Prinsessan försöker norpa åt sig så många bönder som möjligt om hon får ta egna gubbar när spelet börjar. 

Barnen tycker att spelet är jätteroligt och det gör faktiskt vi vuxna också, så vi spelar tre omgångar nu varje dag. Det är faktiskt som att spela UNO och det ger en varm känsla av nostalgi hos mig, det var så enkelt att komma igång och det är något vi kan spela allihop tillsammans. Sedan det viktigaste är att omgångarna är snabbspelade, för det där med tålamod det är inget som mina barn har några större depåer av.

UNO-mu, eller på LillMuckliska - muuuuuno muuuu, ska man säga när man bara har ett djur kvar, precis som i UNO då man bara har ett kort kvar. Då vaknar barnen till liv, för nu inser de att de faktiskt kan vinna spelet. Sen att båda barnen står på sina stolar, hoppar och klappar i händerna när vi förklarat att någon vunnit - det är en annan sak. Kan varmt rekommendera detta spel och jag hoppas att mina barns spelintresse håller i sig, finns så många roliga spel därute, när de blir lite äldre, fast just nu så räcker det med Uno-moo!

Trött seg vecka

Känns lite som att luften har gått ur ballongen, eller i vårt fall ballongerna. Det är knappt styrfart här hemma för tillfället. Jag har känt mig lite sur och mulen, pruttväder har det varit hela veckan, grått och kallt, sådär kallt att det gör riktigt ont i tårna. Inte ordentligt med snö kvar så vi kan hitta på något, barnen kan inte gräva i den stenhårda snön och de kan inte åka kälke. Skittrist, verkligen skittrist. För övrigt har jag sovit som avsvimmad, ordentligt tungt så det gör enormt ont att vakna, slå upp ögonen och försöka koppla igång tänket. Barnen har suttit i varsin ända av soffan och bara tittat, ingen fart i dem heller, knappt att de orkat kivas och slåss. I storas klass har de denna veckan varit sju av nitton barn närvarande, resten har varit sjuka, vilket skulle kunna förklara apatin här hemma - ett otäckt virus. Det skulle även kunna förklara att Prinsessans PK hoppade upp. 

Eller så är det bara så att luften faktiskt gått ur ballongen, att den anspänning vi levt i under hela hösten och sedan den stora väntan inför jul - har släppt. December var det ju enkelt att hålla sig någorlunda i form och hitta på saker, pyssla, baka och fixa, då hade vi ju ett mål - jultomtens ankomst. Just nu känns det bara som en väntan, fast jag inte har en aning om vad vi väntar på och så denna enorma trötthet, som även barnen känner av. Det mesta känns faktiskt jättejobbigt just nu, jag orkar knappt sms:a till folk, eller skriva, eller göra någonting. Fast med småfolket i huset så kan man inte välja att inte göra någonting, även om de också för tillfället är väldigt omotiverade och trötta. LillMucklan är blek med stora ringar under ögonen och tja Prinsessan är väl inte mycket fräschare hon heller. "Jag orkar inte prata dig" är något vi hört ganska mycket senaste veckan från Prinsessan.

Gjorde en kraftansträngning igår och tog mig upp på stan och köpte lite mera färg och ett nytt spel till barnen, för att försöka hitta något kul att hitta på tillsammans. Hade tänkt att köpa ett spel som heter Quipo, men hittade inte det, så blev istället "Uno Mu" som efter en testkörning igår var helt OK. Synd bara att barnspel ska vara så himla dyra.

Känner att vi skulle behöva ett projekt eller något som får lite fart på oss igen, har försökt leta böcker med kreativa idéer på vad man kan pyssla med barn. Men inte hittat något bra och efter att det försvann flera låneböcker i det svarta hålet, även kallat vårt hem, under julen så är jag inte så sugen på att ge mig upp på bibblan och låna böcker heller. Frågan är ju även om eller när jag skulle ha tid att läsa dem. Äh vet bara vem och vad jag skulle vilja vara, en pyssel mamma med massa med energi och sprudlande kreativitet och hjälpa barnen att utvecklas och uttrycka sig kreativt. Fast just nu räcker inte orken riktigt till, vi kör lite på sparlåga. 

 

Nå idag skiner solen och det känns bra - det ger lite mer hopp om tillvaron, för om solen orkar tillbaka efter denna långa, kalla vinter, då kanske även vi kan hitta mer luft till våra ballonger.

Snälla mamma spela Wii

Maken kom i helgen på ett nytt sätt att motionera barnen, eller egentligen var det Prinsessan som hittade wii fit brädan under soffan. Åh titta mamma spela whiiiii. Prinsessan tycker det är jättemysigt att stå på brädan och sen hjälper vi henne att luta sig åt det håll hon behöver för att få hennes gubbe att röra sig korrekt på Tv:n. Fast efter ett tag började Prinsessan ledsna, det var mycket spring i benen som behövde komma ut och då barnen alltid har en handväska om halsen såg maken sin chans. Försedda med varsin wii mote som stoppades ned i handväskan så sprang barnen varv på varv runt vardagsrumsbordet. LillMucklan tappade som vanligt balansen så på ungefär tredje varvet sprang hon rätt ut i hallen istället för att ta sig kring bordet. 

Detta var tydligen hur kul som helst så nu tjatar barnen hela tiden om att få spela wii. Detta såpass att Prinsessans tränare på wii:n idag sa:"I see you take your excercise seriously, by the way have you seen xxx lately" Jodå Prinsessan tar detta med rörelse på allvar till skillnad från oss andra chubbisar, men jag misstänker att jag skulle få en väldans massa hjälp på brädan om jag skulle försöka träna.

Så vem har sagt att det är svårt att motionera barn?

Måndag hela veckan

Jodå jag vet att det är tisdag idag faktiskt, vilket kanske inte är en så stor bedrift, men ibland känns det som alla dagar flyter ihop. Fast å andra sidan just att jag skriver detta inlägg på en tisdag bevisar bara tesen "måndag hela veckan" egentligen, om man ska vara petnoga, fast det ska man kanske inte vara.

Det känns lite ibland som att man fastnat i en loop, precis som i filmen med samma namn, så är det så att vi har missat något viktigt i vår tillvaro, att det är därför som vi hålls kvar här? Att i vår jakt att ständigt ta oss framåt tvingas bromsa litegranna, reflektera och stanna till och gör om och göra om tills vi kanske hittar ur loopen, att vi skapar oss ett nytt slut. Jag vet inte men vår dagar består för det mesta av samma element. 

Vi går upp, försöker lirka i Prinsessan frukost, efter en timme har hon förhoppningsvis fått i sig några havrepuffar. Då låter jag barnen titta på Bolibompa en stund medans jag far runt som ett skållat troll och fixar saker.  Petar i barnen lite mellis innan vi går ut. Vi ser aldrig någon ute och ingen ser oss, ibland känns det som att leva i spökstad. Vad gör alla med sina barn om dagarna? Jodå jag vet att det är arbetsvecka nu, men på helgerna då? Nu är det ju inte heller -20 heller så barnen behöver ju ut och röra på sig, tycker jag iallafall. Sen går man in och lagar lunch till barnen, återigen mickel, lock och pock för att Prinsessan ska äta. 

Har vi tur kommer posten mitt i lunchen och då är det allmänt myteri, vem ska hinna först ut genom dörren och hämta posten och på vägen helst stänga dörren över den andres fingrar i ivern. Eller förlåt det är ju inte Posten som kommer då, det är Bring som för det mesta kommer vid den tiden, Posten kommer långt senare. Något som vi funderat mången gång på, hur det kan vara samhällsekonomiskt försvarbart att flera människor kör samma rutt med post. Fri konkurrens i all ära men någonstans är det bara oerhört korkat att flera personer gör exakt samma jobb.

Låter barnen leka en stund när jag försöker röja efter lunchen, plocka ur tvättmaskiner och torktumlare, samt samla ihop eventuella kläder som barnen släpat runt på - helst gör man allting samtidigt. Sedan är det dags för lite mellis igen, det mål då Prinsessan oftast äter bäst. Efter det är det bara att börja bylta på barnen igen för att bege sig ut, i en lekpark igen, surprise, vi ser ingen och ingen ser oss, totalt folktomt fortfarande, aptrist. Hem och laga middag, dammsuga av, försöka plocka iordning allting och sen sätta oss ner kring matbordet.  Ytterligare mickelpickel med förhoppningen om att iallafall några makaroner ska försvinna. Ge Prinsessan medicin, göra iordning vällingen, stoppa barnen i badkaret och sedan i säng för att avsluta dagen med att läsa saga för dem. Så vaknar vi och så går tillvaron på repeat igen..

Nåja det är ju tur att vi har de återkommande sjukhusbesöken att bryta den värsta tristessen med.

Idag har vi ägnat en liten stund åt bakning, Prinsessans nyfunna intresse, vilket är ett enormt steg framåt för en liten tjej som så sent för bara ett halvår sedan fick panik om hon blev kladdig om fingrarna. Det enda tråkiga är att vi sällan för att inte säga aldrig fikar hos oss. Vi hade en enorm tur där innan jul när ugnen gick varm med saffransbullar och pepparkakor var och varannan dag att storasyster hade julfest så vi blev av med allt baket där. Idag har vi bakat frallor, matbröd brukar gå åt, första dagen iallafall, sen brukar det mesta jag bakar bli torrt.

Hemma hos oss är vi ivriga förkämpar av tanken om arbetsfördelning, vilket barnen tydligt uppvisar. Prinsessan, rör och blandar - det hon är bäst på och LillMucklan, äter, moffar och gömmer undan det hon tycker ser gott ut - det vill säga hennes starka sidor. Skönt att alla får göra det som de är bäst på.

Imorgon när vi handlar ska jag försöka komma ihåg att köpa lite mer klister till Prinsessan. Det var mycket uppskattat innan jul och det innebär ju pyssel utan att vi måste försöka äta upp något efteråt. Fast LillMucklan har lite prövande försökt sätta tänderna i tändsticksaskarna som de pysslade innan jul.

Samhörighet, ensamhet & utanförskap

Att leva med ett sjukt barn är ibland som att leva i en bubbla, ingenting når in i bubblan, under långa perioder är man även isolerad på grund av infektionsrisker. Man orkar inte riktigt nå ut och ta kontakt med människor, man orkar inte ringa, man orkar inte prata om allt det där sjuka. De flesta förstår ändå inte, även om man vet att de verkligen försöker förstå - så man orkar inte förklara heller.

En del människor drar sig undan, sjukt är otäckt, det känns lite som att man hade dragit på sig något smittsamt. En del gör det kanske för de inte vet vad de ska säga, en del kanske inte vill störa och en del orkar faktiskt inte engagera sig, eller vill inte anpassa sitt liv efter det sjuka.

Sen finns det faktiskt dem som hör av sig och försöker peppa med sms, mail och telefonsamtal. Fast då gäller det ju att man orkar svara, engagera sig och prata - för annars ledsnar ju den andra på att sträcka ut handen. Den där orken som ofta tryter, att behöva öppna munnen och prata, anstränga sig för att försöka hålla tråden i ett samtal.

Ibland känns det som att man vore berusad. Inte berusad haha eller på ett trevligt sätt, utan när allt börjar gå långsamt och man blir tung och seg i kroppen och man märker att hjärnan inte hänger med.

Hösten -07 spenderade vi mycket ensamma hemma, Prinsessan var infektionskänslig och vi var så trötta och enormt tacksamma att vara hemma. Ville och orkade egentligen inte ta oss någonstans, förutom att gå ut på promenader och röra oss ute. Ute i det fria, ute där det inte fanns några väggar och oftast även relativt folktomt. Nästan så att man kände sig lite folkskygg. En del förstod och backade av lite och gav oss utrymme att andas, andra blev förnärmade och startade konflikter när vi inte orkade ta oss utanför vår sfär.

Vi kom hem från Gbg efter andra operationen i jan-08, under utbrott av RS, säsongsinfluensa, magsjukor och fan och hans moster. Vi var inte så sugna på att umgås med folk inomhus då, även om Prinsessan räknades som hjärtfrisk ville vi inte att hon skulle dra på sig något av detta. Vi hade sett vår beskärda del av sjukhus för en lång tid framöver. Detta beslut togs inte väl emot av vissa anhöriga. Det blev tjafs om att vissa anhöriga minsann hade fått träffa Prinsessan inomhus, jomenvisst - de besökte henne på IVA i Gbg, dit alla var välkomna. Men vissa hittade en väldig massa hinder för att inte åka - men då var bittra i efterhand. En del kom inte och träffade Prinsessan, trots ivriga betygelser om hur viktig släkten är, fråns vi tillät besök inomhus.

Prinsessan drog på sig varenda bakterie som fanns, som en liten dammsugare, så träffar inne kändes inte roligt, men vi fick ställa upp för vi orkade inte med konflikterna. Det var magsjuka och influensa som gick i vågor under hela våren.

Jag var tacksam för att jag hade internet, för på internet kunde jag iallafall få en känsla av samhörighet, att prata med människor utan att riskera att dra på oss ytterligare bakterier. Det fanns även en förhoppning om att hitta någon annan att rulla barnvagn med på våra promenader. Eller bara att ha någon att prata med när man stod och gungade Prinsessan i parken. Men det lyckades inte, för de träffar som var ägde rum i shoppingcenter, på IKEA, stora caféer mm. Ställen jag inte vågade mig till med Prinsessan, eller jo under tider då ingen annan vistades på dessa ställen.

Hjärtebarnsförbundets slogan är:"Du är inte ensam". Men det är precis så vi känner oss, vi är ensamma. Vi har visserligen fått ekonomisk hjälp från förbundet, men inget socialt stöd. Vi fick ett välkomstsamtal när vi gick med, men det var ett samtal som gjorde att jag bara kände mig ännu mera ensam. För vår kontaktperson hade egentligen inte tid med det samtalet, och det var många frågor och känslor som blev obesvarade. När samtalet avslutades med: "Du är välkommen att ringa närsomhelst" så kändes det inte rätt, för jag insåg att vi hade en mycket mindre arbetsbörda och jag kände mig inte välkommen. Vi har inte varit på en enda träff med förbundet, för det har inte erbjudits några, förutom en som jag ordnat. Jag kan fixa mycket, det finns vilja och driv, men då måste det ges möjlighet till handlingsutrymme. Gissningsvis måste man vara kontaktförälder för att kunna få träffa andra hjärtebarnsföräldrar för de har ju träffar titt som tätt. Det hade räckt med en sida på facebook eller liknande så att man själv hade kunnat knyta egna kontakter, så att man inte kände sig ensam. Jag hade trott att vi skulle hitta samhörighet och igenkännande i hjärtebarnsförbundet, istället har jag känt mig än mer ensam, för deras omsorger och utbud gäller tydligen inte mig eller oss.

Hösten-08 lyckades jag faktiskt träffa en del roliga tjejer, så det var många glada sammankomster och påhitt. Fast så började en misstanke gro om att det kanske fanns ett samband mellan att vara ute och hitta på saker och en icke-existerande sömn hos Prinsessan. Sedan kom vintern, med den ena förkylningen efter den andra, två öroninflammationer för LillMucklan, febertoppar, vaknätter och snoriga barn. Jag tappade styrfarten, orkade inte längre, stängde in oss hemma och där satt vi, eller jo vi begav oss ut i lekparkerna, eller på promenader - främst till sjukhuset givetvis. Men vi träffade inte andra vuxna.

Det sociala livet hade helt förtvinat och dött under vintern, det hjälpte inte att snön så småningom tinade och visade grönt gräs för jag orkade inte resa mig igen. För nu hade vi fått andra bekymmer, det som hade börjat som föraningar hade växt till sig. Prinsessan fick panikattacker efter möten med för henne nya personer, eller personer som trängde sig på henne, kom för nära. Panikskrik på nätterna, panikskrik på dagarna och jag kände än mer hur jag vände mig inåt, för vem skulle man kunna umgås med som inte orsakade detta hos Prinsessan? För att inte tala om vem skulle förstå detta beteende?

Jag hade dock en fast plattform på nätet, Prinsessans ankomstgrupp, min livlina. En grupp med underbara tjejer, tjejer från överallt och ingenstans, med olika personligheter och erfarenheter men med stora varma hjärtan. Alltid beredda att låna ett lyssnande öra eller en axel att gråta på, ta del av andras glädje och pusha på när någon behövde lite extra pepp. Det sägs att ingenting kan ersätta mänsklig kontakt, det håller jag med om, men det finns substitut som kan räcka bra länge, en känsla av att inte ha blivit helt utelåst i den kalla vinternatten utan skorna på. Underbart att läsa om deras liv och vad som händer, men samtidigt ledsenhet inombords. För det liv som vi inte har möjlighet till, för saker som är vardagsmat för dem, att kunna besöka en affär när man vill, eller träffa kompisar och bara vara. Fast jag är tacksam att de kan leva det livet och det gläder mig samtidigt.

Men nog sjutton skulle det kännas bättre att ha någon att träffa, gå på promenader med, kanske leta skatter med, stå ute i lekparken med i regn och rusk... Känna att resan till Holland inte bara är en dröm, känna andra människor omkring sig, känna att man finns och existerar. För människan är en social varelse och utan input så mår hon inte bra, vi behöver ha andra omkring oss, vi behöver spegla oss i andra, vi behöver bekräftas, att känna att man tillhör något, att man är en del av något. Att leva upp igen, att få möjlighet att prata med andra vuxna gör att man behöver tänka till, plocka fram det där som börjat damma, det handlar om egenvärde.

Ofrivilligt isolerade. Det är svårt, för våra barn ska skyddas mot en det ena och en det andra, men om vi som vuxna då plötsligt tappar fotfästet i tillvaron? För oss finns inget som fångar upp eller skyddar, vill vi ha hjälp måste vi själva se till att få den. Vi har ju faktiskt en del behov vi också, även om våra barn alltid kommer att gå först. Men hur ska man göra bedömningen av vad som är viktigast? Mår våra barn inte bra så gör vi det inte heller, fast om vi inte mår bra hur ska vi då kunna fylla dem med allt det positiva de behöver?

Men var ska man börja någonstans?

Det värsta är att man börjar tvivla på sig själv, vad man kan och vem man är. Man känner sig ensam, man tror att man är ensam om de problem man har. Det finns ju snackgrupper, men många känns så väldigt "duktiga" deras liv tuffar på, de har jobb att gå tillbaka till, barnen börjar på dagis och de har iallafall hamnat i Holland - enligt mina mått. Fast sen skrapar man lite på ytan, någon öppnar upp och börjar berätta, plötsligt visar det sig att alla kanske inte är så glada, att livet kanske inte är så lätt alla gånger. Jag tror att det är att visa styrka, att även våga prata om när det inte fungerar, att ge andra en möjlighet att läsa om när saker inte fungerar, för det fungerar inte klockrent för alla. Samtidigt som vi behöver solskenshistorier, för det värmer i hjärtat för det mesta, förutom de gånger man funderar på vad man gjort fel, eller varför det inte fungerar så för oss. Då är det skönt att läsa om andra som inte heller riktigt hittat hem, men se vad de har för strategier och tankar. Kanske kan man kanske hjälpas åt att lyssna och puffa varandra framåt.

Bara känslan av att inte vara ensam är kraftfull, för det betyder ju att det inte är jag som är alldeles skogstokig och knepig, utan att det ibland bara inte fungerar. Har man lyft den känslan från sina axlar, kanske man vågar lyfta huvudet för att försöka få en blick på världen omkring sig.

En studie i grått

Vaknade till imorse och hörde hur Prinsessan grät och var ledsen på nedervåningen, borrade ner huvudet i kudden igen, bara sova en liten stund till, bara lite lite till.... insåg att hon hade frågat sin pappa om dagens planer och att han förklarat att sjukhuset fanns med på dagens schema.

SKIT...

Nå gick upp efter en stund iallafall och då kom Prinsessan farandes upp för trappen, med nya stora spaden i handen: "Spela fotboll mamma, nu genast, kom nu..." Tur man inte är fåfäng på morgonen och att håret nu vuxit ut så man kan få till ordentliga mammatofsar.

Fotboll spelas bäst i vardagsrummet, med varsin stor spade och piggboll, sen ska bollen åka under soffbordet, studsa mot väggen och helst in under fåtöljen. En lek som Prinsessan själv tagit initiativet till.

Problemet kom när jag förklarade att vi inte kunde spela mer, att det faktiskt var dags att äta lite frukost. Då kom första gråtattacken, upp i soffan och snurrade in sig i en filt, hon skulle minsann inte ha någon frukost.

Knep ihop munnen till ett smalt streck.

Suck suck suck

Fast det tillhör ju å andra sidan inte ovanligheterna här heller, ingen idé att proppsa på det, bara i tysthet resignera. Det får inte bli krav och hets om maten, samtidigt som hon faktiskt behöver äta, en underbar kombination med andra ord.

Då var det bara att konstatera att det var medicindags, vilket utlöste nästa gråtattack. Prinsessan vill verkligen inte ha sin medicin och det är en fajt vi tar två gånger om dagen, förhoppningen är väl att man ska trappa ner på medicinerna men det går ju inte på en gång..

Hick, spott, fräs och det mesta av medicinen över allt och ingenstans, men definitivt inte i Prinsessans mun. Tog återigen och förklarade och förklarade att tar hon inte medicinen så blir det spruta i låret, för vi måste hitta jämvikt i allt det här.

Ännu mera gråt.

Blandade ny medicin, munnen i stort sett obefintlig nu. Försökte med mutor, försökte med ännu mer mutor. Munnen blev ännu mindre.

Suck suck suck

Så var det bara tvång kvar, tjuvhålla Prinsessan och in med medicinsprutan i munnen, sen hålla henne lite under hakan så att jag är säker på att medicinen faktiskt rinner ner.

Efter detta är Prinsessan bara en överkokt makaroner, slak och lealös. Gråtandes, liten och ledsen och vill bara upp i famnen och bli buren, hårt, hårt och nära nära.

Men att lyfta upp Prinsessan är inte det lättaste, för man får ju inte lyfta henne under armarna. Gör man det riskerar man att trycka ihop bröstkorgen på henne och göra henne riktigt illa, gör man det för ofta riskerar man även att bröstbenet flyttas och bröstkorgen blir för trång. När vi låg i Gbg, första gången tror jag, kommer inte ihåg situationen helt, men konversationen som följde är glasklar. Vad vi hörde var en konversation mellan en familj med en liten flicka och en sjukgymnast. Pappan sa något i stil med - visst händer det ibland att jag lyft under armarna, men det ska ju inte vara någon fara. Det visade sig dock att flickans bröstkorg blivit ihoptryckt, just av detta lyftande. Det som etsat sig fast i både makens och mitt minne är dock hur den lilla flickan med tårar i ögonen vänder sig till sin far och säger:"Pappa du har förstört mig".

Vi lyfter alltså inte under armarna, men att lyfta Prinsessan upp och ned ett par hundra gånger per dag är meckigt, likaså att lyfta i och ur vagnen, bilstolen och upp på toaletten. Uppmanar er med lite äldre barn att testa så får ni se, det är ett litet företag, jag tror dock att vi börjar få upp tekniken.

Då det var dags att sticka Prinsessan idag igen så ville jag gärna testa coaguchecken hemma också - har dock hört från flera andra hjärtebarnsföräldrar att den inte fungerar som den ska efter operation. Men önskan att kunna ta pk-proverna hemma var stor, att slippa springa till sjukhuset och att Prinsessan skulle få vara hemma i lugn och ro. Så vi stack, Prinsessan tycker det är ganska kul, att ladda "pennan", välja plåster, tvätta händerna, trycka igång maskinen osv. 3,2 fick vi, ett ganska bra resultat - problemet var bara att det inte alls stämde med det värde vi fick på PK, en diff på 0,9.

Suck suck suck

Nästa gråtattack kom då det var dags att klä på sig, Prinsessan ville av förklarliga skäl inte till sjukhuset idag och det tog mycket tid att få på henne kläderna. När väl hennes kläder var på, så var mamman, svettig, arg, ledsen och trött ända in i det allra innersta. Men inte mycket att göra bara packa ner barnen i vagnen och gå iväg. För när det är sånt där väder som det är idag så kör inte mamman bil i Örebro. För det första saknar örebroarna blinkers. För det andra saknar ännu fler kunskaper i rondellkörning och för det tredje saknar sjukhuset p-platser även en solig dag, så denna regniga dag var det ingen idé att ens hoppas på att hitta en.

Fick panik i förra veckan då jag insåg att det skulle bli många många promenader till sjukhuset, för fram tills nu har vi löst det med enkelvagn med ståbräda, enkelvagn och sjal/sele. eller cykel+ cykelkärra Men efter att i tisdags nästan brutit ihop, kört fast i snömodden, bråkat med ledsen Prinsessa som inte orkade stå på brädan osv så insåg jag att det går inte längre. Hur avigt det än känns så måste både barnen kunna åka vagn. Så sagt och gjort, mamman tittade igenom blocket och hittade till slut en vagn som vi kunde tänka oss, en PT blev det. Inte en toppenvagn, jag saknar vår stora pimpade Kronan med terränghjul och jag saknar möjligheten att ha barnen emot mig. För jag hör inte när de pratar med mig. Men jag får med mig båda barnen, utan att slåss eller bråka och de sitter inte så de kan ge varandra tjuvnyp och vi kommer faktiskt fram överallt. Så den fyller sin funktion.

Tog sin stund att ta sig fram och tillbaka till sjukhuset, sticket gick väl relativt fort och Prinsessan fick välja en ny ring.

Kändes som vi hade gjort en polarexpedition så trötta snurrade vi upp i soffan.

Gråtattackerna kom och avlöste varandra och till slut förklarade jag för Prinsessan att nu var det dags för alvedon vare sig hon ville eller inte - så vi kunde eliminera att hon hade ont åtminstone. Med Prinsessan på ena höften och LillMucklan som lekte bergsbestigare på väg uppför mamman så skulle både det ena och det andra avhandlas i telefon. Sjukhuskontakter vad annars...

Sen ringde även PK och meddelade provsvaret, och jag kunde bara inte hålla mig, det gick liksom inte, utan klämde ur mig att det var ju en väldig tur att vi inte följde den dosering ni givit för helgen, för då hade det blivit fragmin idag. Hur sant det än var så var det säkert himla onödigt då vår kontakt med dem är ansträngd som den är. Men någonstans, skulle jag ändå vilja få creds för allt det jobb vi gör med Prinsessan och att vi som föräldrar faktiskt börjar kunna detta med doseringen av waran - för PK klarar den inte.

Två trötta och understimulerade barn och en rejält uttråkad mamma, men när det ömsom kallregnar ute eller yr stora snöflingor är det svårt att vara ute med Prinsessan Fryslort. Men vad ska man då hitta på inomhus? Mina idéer börjar tryta, eller tja om jag hade en massa mer penningar så skulle det byggas bollhav, inomhus sandlåda, rutschbanor å tja gissningsvis skulle vi ha ett eget litet lekland snart.

För morgondagen hoppas jag på en massa snö, snö i mängder så att barnen kan få gå ut och kasta snöbollar, åka LillMucklans nya kälke, göra snöänglar och gräva i snön. Maken ler glatt och konstaterar att med de önskningarna kunde vi lika gärna flytta upp till hans farmor i Lappland.
Men vitt är mycket trevligare än grått, vitt med klarblå himmel, äppelkindade barn, en orange spade och en gul kälke. Byta det grå mot lite färg, rörelse och utelek - JATACK ...

Resurser, engagemang och en röd tråd

Jag har fått många kommentarer om igenkännande i de texter jag skrivit och även de som skrivit att de förstår att vi har haft det jobbigt nere i Göteborg. Att bo på sjukhus som vi och många andra tvingas göra emellanåt är oerhört energikrävande, man hamnar i en utsatt situation. Där du helt plötsligt blir beroende av att andra människor ska hjälpa dig med saker, saker som du i normalfallet gör helt själv hemma, en del triviala och del andra saker medicinskt relaterade.

Jag har i några blogginlägg kommit in på detta ämne tidigare, men många av oss med sjuka barn blir vårdare. Det flyttar in maskiner, sprutor och mediciner i vårt hem, saker som vi lär oss hantera, kontrollera och använda oss av. Det blir en del av vår vardag, för vissa mer än för andra, beroende på magnituden av problem men såväl hur vi är som människor. Vi är experter på våra barn och vi blir experter på alla dessa tillbehör som ska underlätta vår vardag, men även ger oss en massa merjobb. Men utan allt detta skulle våra barn inte må så bra som de gör, många av våra barn kanske skulle tvingas spendera ännu mera tid på sjukhus än de redan gör. Så hur ogärna man än vill emellanåt så tvingas vi att se allt detta som hjälpmedel, vi doserar, provar och mäter.

När vi då kommer in på ett sjukhus så ändras maktbalansen helt plötsligt, mitt barn är inte riktigt mitt barn längre. Plötsligt finns det läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor mfl som vet bättre än mig och min make hur man ska hantera vårt barn. Ibland kanske det faktiskt är så, för våra medicinska kunskaper är begränsade och vi är inte vana att hantera ett barn som har ont efter operation eller ett barn som tänder av på morfin. Men vi kan och känner vårt barn, vi vet vad som underlättar i hans eller hennes vardag, förutom att vi kan bistå med en varm, bekant famn full av kärlek. Det sista är inte att förakta, för jag tror att det sista är a och o när vi pratar om läkande. Kärlek att torka tårar, kärlek att trösta när det gör ont, kärlek att bara finnas där, vyssja, vagga och berätta att man finns där, berätta om en dag som är bättre än idag. Ett själsligt läkande, ett litet frö i hjärtat som förhoppningsvis växer sig större och starkare och läker även det fysiska.

Ju äldre barnet blir desto mer tolkningsföreträde ges du dock som förälder, för ditt barn. Man utgår för det mesta från att du känner barnet och du ges lite större utrymme på sjukhuset. Jag anser dock att samma utrymme borde ges den nyfödda bebisen och dess föräldrar, som mamma har du burit barnet under ditt hjärta i nio månader, som pappa eller partner till mamman har du haft möjlighet att känna barnets sparkar och rörelser. Det är du eller ni som sitter vid ert barns säng, timme ut och timme in, dag efter dag. Det är ni som är det konstanta i barnets tillvaro och under denna extrema tillvaro lär ni känna varandra. Sjukvården vårdar den sjuka bebisen, som förälder vårdar ni den lilla bebisen som har samma behov som alla andra nyfödda. En nyfödd bebis behöver närhet, värme och hudkontakt, något som sjukvården har svårt att ge.Något som sjukvården emellanåt även dessvärre glömmer av att barnet faktiskt behöver.

Jag kommer ihåg första gången jag reflekterade på detta. Prinsessan hade precis blivit uppkopplad mot prostivas (för att hålla ductusen öppen). Sjuksköterskan suckade lite beklagande att barnen blev irritabla och stingsliga på denna medicin. Jag vet inte vad som är sant eller inte i detta fall. Men jag vet att jag tänkte mycket på detta, min erfarenhet av nyfödda är att de är lite irritabla och knorriga när de inte får sina behov åtgärdade med omedelbar verkan. Behov som ofta inkluderar, närhet och mat. Dessa behov som blir lite svåra att uppfylla då barnet sitter fast i allsköns sladdar, slangar och annan apparatur. Jag tror nog att jag som vuxen också skulle bli ganska så retlig om jag befann mig i samma situation.

Något annat jag retat mig enormt på, denna förhatliga vilotimme för barnet, denna ovälkomna paus, då jag inte har tillgång till mitt barn och mitt barn inte har tillgång till mig eller sin pappa. Man sätter sig över våra behov genom att tala om för oss vad vi behöver, en generalisering av barnens behov helt enkelt. Själva grundtanken om att barnen behöver lugn och ro när det är så mycket som stormar ikring dem, men jag anser att utförandet av detta är helt felaktig.

Som förälder försöker du hålla ihop ditt barns tillvaro så gott det går, du är med överallt och så mycket det bara går. Du som förälder kommer härmed att besitta mycket värdefull information, hur barnet reagerar på viss medicin, behandling mm. Saker som dessvärre inte alltid förs in i journaler, kanske anses informationen oviktig eller så glöms den bort eller så saknas det en sammanhållande funktion.

Det är just det jag nämnde, en sammanhållande funktion, en helhetssyn eller en röd tråd som är mitt största problem med sjukvården och som stjäl vår energi. Det handlar inte så mycket om personerna i vården, deras göranden eller icke-göranden utan det handlar om strukturer och icke-strukturer.

Här vill jag även betona att vi under detta sista tillfälle i Göteborg faktiskt var mycket nöjda med personalens bemötande av oss och Prinsessan. Att detta fungerade så bra tror jag beror på att vi denna gången visste vad vi hade att förvänta oss, vi visste vilka krav vi kunde ställa och vi visste vilken vår plats i vårdkedjan skulle bli. Vi hade ju även förberett oss och skrivit ihop brev om våra tankar och känslor för vad som skulle gagna Prinsessan. BUP hade ju även gjort sitt och skickat en skrivelse samt ringt och förberett sektionsledaren. Jag tror detta jobb gav utdelning, jag fick iallafall en känsla av att vi tilldelades annan personal. Personal som är vana att hantera besvärliga föräldrar med ett leende, som har jobbat på avdelningen i ett antal år - som vet att om man samarbetar med föräldrarna kan man nå bästa resultat.

Problemet är dock bara att även om all personal vi stötte på var vänliga, tålmodiga och gjorde allt som efterfrågades så föll ändå en del saker mellan stolarna. Spolningen av pvk:n, viss medicinering och kontroller. Varför blir det då så? När alla är så tillmötesgående, engagerade och vill väl, för något annat tror jag ingen i personalen vill.

Ett svar tror jag är resurser, personalen har en ansträngd arbetssituation, man arbetar med minsta möjliga personalstyrka. Detta på en avdelning som har hand om både eftervård och i viss mån akutsjukvård. Det lugn och självsäkerhet som jag beundrat hos IVA-personalen finns inte nere på avdelningen. Händer något akut så finns det ingen extra personal tillgänglig, sjukast barn får mest vård. Helt förklarligt, för det måste finnas en prioriteringsordning. Problemet blir dock ändå de kontroller som uteblir, medicinutdelning, löften om det ena eller det andra - saker som antagligen glöms av i stridens hetta. Saker som inte antecknats någonstans. Sedan går personalen av sitt pass och nästa pass går på, det är inte säkert att du kommer att träffa samma personal igen under din vistelse på sjukhuset och i viss mån börjar arbetet om här.

För personalen är ditt barn deras arbete och oftast bara ett i mängden. Jag tror även att det bör vara så, för du kan och orkar inte ta till dig alla barn, deras föräldrar, deras smärta och liv. Men för dig är ditt barn allt och lite till, det är ditt barn och din smärta. Du är dig själv och ditt barn närmast. Även om du kan förstå att barnet därborta mår dåligt och behöver all vård så gör det ont i dig att ditt barn inte får den omvårdnad han eller hon behöver, fast inte i lika hög grad som det andra barnet.

Så som förälder är du trots välvillig personal, trött, ledsen, arg, besviken och har en känsla av att ni blivit bortglömda och överkörda.

Det värsta av allt egentligen är att det finns saker som du gör hemma och som du skulle kunna göra på sjukhuset för att underlätta om du bara tilläts göra det. Med tillåtas göra menar jag även att du har tillgång till vissa utrymmen och vet var man förvarar en del saker.

Jag kommer ihåg hur handikappad jag kände mig första vändan, då vi fick be personalen om en blöja varenda gång vi behövde byta. Hur vi sedan nästan slogs med personalen om att få byta blöjan. Eller de gånger Prinsessan kräktes ned sin säng och vi återigen fick be personalen om rena sängkläder och kläder och hur vi stod bredvid och såg hur de bäddade rent och bytte på Prinsessan. Någon fena på att bädda är jag inte, men jag tror nog att det hade blivit bra åt Prinsessan.

Jag tror att om man kan hitta ett samarbete mellan sjukvård och föräldrar, att se föräldrarna som resurser, att ge föräldrarna lite ansvar och möjligheter så skulle situationen för många bli väldigt annorlunda. Kanske förse föräldrarna med ett schema över dagen, så här kommer ert barns dag se ut, med kontroller och mediciner, vilka moment tror ni att ni kommer vara närvarande vid? Och hur kan vi hjälpas åt med dem?

Vi föräldrar är våra barns röda tråd genom sjukhusvistelsen, förhoppningsvis med en aldrig sinande ström av pussar, kramar och kärlek.

Tills vi ses igen...

Hissresan ner från operation till verkligheten kunde lika gärna ha varit Dantes inferno. För den var evighetslång och likt plågade själar vacklade vi ut i den kalla luciamorgonen.

"Jag stod i mitten av min levnads bana
då i en nermörk skog jag mig befann,
där ej mer väg och stig jag kunde ana.

Ej vet jag längre hur jag skildra kan
en skog så full av grymheten och nöden;
vid minnet än mig skräcken slår i bann.

Den ödslig var som tomheten, som döden -
men skall jag säga er hur tröst jag fann,
så må jag måla färdens alla öden."
(Divina Commedia, Första sången, vers 1-9)

Det var fortfarande tidigt på dagen så vi beslöt att försöka gå och vila några timmar innan vi skulle försöka sysselsätta oss. Det fanns en önskan att få sova bort hela denna långa dag, men givetvis gick ju inte det, man la sig ner, försökte komma till ro, vände och vred. Hoppade till slut in i duschen för att försöka få lite värme in i allt det kalla, förlamande, onda men det gick inte. Så vi gav upp och åkte iväg till Allum.

Kanske indirekt närhet till andra människor samt att se rörelse skulle få ett par timmar att gå. Det blev väl några julklappar inköpta, men det var återigen mammor med barn överallt. Små små söta dreggelknyten, det kändes nästan som en sammansvärjning att alla dessa mammor hade vetat att just vi skulle vara här idag och då passade på att åka iväg. En helt absurd tanke givetvis, men det gjorde så ont att se mammorna bära omkring på sina barn, pussa och krama på dem och att bara få ha dem i famnen.

Stackars Prinsessan var ensam, uppkopplad mot maskiner och här liksom bara flöt livet vidare.

Då vi denna gången bodde i Zebra-rummet måste vi givetvis köpa en zebra till Prinsessan, det skulle få bli hennes totem denna gång. Framförallt ett uthålligt djur, en överlevare på savannen och ironiskt nog kom Prinsessan att i denna operation få ett xenograft, en halsven från en kalv.

Den färgglada tigern från förra operationen kom således att dela utrymme med en zebra. Edens lustgård i miniformat, där alla djuren levde i harmoni med varandra.

Jag insåg även med förskräckelse att vi inte hade köpt någon "Mina första år"-bok till Prinsessan, just det faktumet att vi glömt detta gjorde mig iskall. Tänk om någon såg detta som en indikation på att Prinsessan inte var välkommen hos oss, att inte ens vi hennes föräldrar trodde att hon skulle få stanna hos oss. Jag insåg även där och då att den tanken var totalt irrationell, men jag vågade inte följa den, för tänk om... Tänk om jag utmanade ödet. Hittade till sist den boken vi ville ha och jag strök försiktigt över omslaget och hoppades att den skulle utsöndra något magiskt.

Vid 14-snåret var vi tillbaka på Ronald, några kassar med saker rikare men desto fattigare på sinnesfrid. Det kliade i hela kroppen och tankarna studsade runt i huvudet.

Vi försökte gå ut, vi försökte spela wii en stund, vi testade andra spelkonsoller, satt en stund i massagestolen, vi försökte titta på film, vi försökte läsa en stund, vi var till och med så desperata så vi försöka vila en stund.

Men klockan sniglade sig framåt, ibland fick jag en lust att skaka den hårt, för den måste ju så stilla. Självklart förekom ett desperat kontrollerande av telefonerna, fungerade de verkligen, hade ingen försökt ringa, man lyfte på luren för att kontrollera att det fortfarande fanns signal. Jodå telefonen fungerade, men hjälp tänk om de hade försökt ringa när man testade om det fanns signal.

Vid 17-tiden började vi bli irriterade likt djur i en alltför trång bur, vi vågade inte gå ner och äta ifall de skulle ringa och vi vågade egentligen inte göra någonting, fångade upp på rummet studsade vi än hit än dit.

18:42 ringde kirurgen, man var ännu inte klara med Prinsessan det var lite arbete kvar, men hon mådde gott så långt, men han ville bara meddela sig så att vi visste hur det såg ut - underbara man. Det kändes tryggt att han opererade Prinsessan. Som en liten lustig anekdot, eller kanske ännu en sak att lägga på tron att man kan kontrollera ödet, hade vi kvällen innan till vår förvåning hittat en spännande sak på pizzerian. För på menyn fanns en pizza som hette Boris och en pizza som hette Vera, det fanns liksom inget annat val, det var de pizzorna vi den kvällen behövde äta. För att någonstans i vår snurriga tankegång försöka påverka utgången av operationen.

En och en halv timme senare ringde kirurgen igen, man var nu klara med operationen och Prinsessan hade flyttats över till IVA. Tydligen hade Prinsessans hjärta spontanstartat då man kopplat bort hjärt-och lungmaskinen och det hade förvånat kirurgerna. Vår lilla fighter! Man hade dock inte vågat stänga sternum denna gången då det Prinsessan var rejält svullen efter den långa operationen och det skulle orsaka för högt tryck.

Nu när kirurgen ringt påbörjades ett frenetiskt arbete, för vi måste ju skriva i "Mina första år"-boken, sätta bokstäver, ord och tankar på de tomma sidorna, fylla dem med liv, göra Prinsessan levande igen.

Det dröjde lika länge innan IVA ringde och vi äntligen fick komma och träffa Prinsessan igen, det var nästan att det hade hunnit bli en ny dag innan vi var på plats hos henne.

Efter en evighetslång dag, var vi äntligen tillsammans igen. Medtagen var hon det såg vi, men hon var rosig i hyn och inte lika kall som hon hade varit den sista gången. Vi placerade försiktigt zebran i sängen hos Prinsessan. Kysste henne försiktigt och vacklade ut i mörkret för att få några timmars drömlös dvala.