Kan det vara så?

Jag funderar så mycket över vår tillvaro, över vårt varande och om meningen med saker och ting och om löftet att så småningom hamna i Holland.Så häromdagen började en skrämmande tanke att snurra, sparka runt och ta form. Tänk om det är så att vi har varit i Holland hela tiden? Tänk om livet så snart Prinsessan föddes bara helt utan att göra något väsen av sig växlade in på ett annat spår. Att på grund av allt larm och bakgrundsbrus så missade vi "Välkommen till Holland" och att där vi stod så märkte vi inte av hur marken sakta flyttades under våra fötter.

Kanske är vårt Holland en blandning av redlight district, väderkvarnar och vackra tulpanängar. Ett Holland med för frekventa besök i redlight district som orsakar den splittrade känslan som om i ett kalejdoskop. Att hela tiden pendla mellan två världar och att under den resan fundera på bästa möjliga krigsföring mot väderkvarnarna. Väderkvarnar som  borde vara vår ledsagare och stöd på vägen men som så lätt i vinden flyter vidare, som inte låter oss greppa dem och som i och med detta blir våra fiender.

Utan svar, i en fragmentarisk tillvaro där vi ges ett svar i taget, där vi tvingas slåss för det vi vet är...

Kan det vara så att det inte blir mer än såhär? Att Holland inte är något substitut för Italien utan istället en drömlik, surrealistisk tillvaro? Någonstans i denna tillvaro förväntar jag mig dock ändå varje dag att maskrosor ska bryta genom betongen.tt pendlandet mellan redlight district och min tulpanäng ska upphöra, att gräs ta över allt det hårda fula och kantiga, att tillvaron ska fyllas av färger, former och sakta förvandlas till en blommande sommaräng.

Det har varit en vår full av motsägelser och att balansera på gränsen mellan två världar.

Ena dagen sitter jag på ett föräldramöte, ett föräldramöte för oss vars barn ska börja i förskoleklass till hösten. Där och då när läraren hälsar välkommen så bränner tårarna bakom mina ögonlock. Tänk att vi är där, dagen då Prinsessan ska börja skolan. Detta har ibland legat så långt bort och ändå hela tiden legat i vårt fokus, att få hennes rustad och klar för att fixa detta. Att hon överlevt och att hon finns här hos oss, men även att vi efter lite mickel fick det skolval vi ville ha - något som inte var givet först för man var inte säker på om hennes funktionshinder skulle fungera i den miljön.

Nästa dag sitter vi på ett av alla otaliga läkarbesök vi har haft den här våren, besök som vi har fått slagit oss fram för att få till. Dörrar som öppnas endast om man säger det rätta ordet, för har du inte rätt ord då kan du stånga dig blodig och dörren kommer att förbli stängd. Läkarbesök som egentligen endast bekräftar det vi redan vet, men som man tidigare idiotförklarat oss för.

Här mellan balanserar vi, det normala och den lilla snart 6-åringen som liksom alla andra börjar skolan i höst och det som vi behöver stöd i för att hon ska blomstra som alla de andra små blommorna på ängen. Prinsessan min lilla tistel som ena dagen är taggig som få för att nästa dag visa upp sina oändligt vackra blommor.

Bring it on

Jag tror att jag som alla människor har en magisk gräns och när den är passerad då smäller det, på det ena eller andra sättet. Tydligen är det inte ovanligt att man blir kreativ när man blir arg, rädsla och kreativitet går dock inte ihop men ilska. Och ja jag är arg, jag är som ett stort jävla grått åskmoln. Jag är less att efter 6 år fortfarande känna att jag är min dotters röda tråd och att utan mig skulle hennes journal bli liggande, samla damm, försvinna under dammet, kanske ge skydd åt en spindel eller två och slutligen falla i glömska någonstans.

Allt kunde ju vara ok om det nu inte var så att Prinsessan inte mår hundra, om det inte vore för att hon är så trött så målet med helgen var att hon skulle vila och hon själv påpekar att hon är så trött så hon är kräkfärdig. Triggers som gör att jag ser rött, DET SKA TA MIG FAN INTE VARA SÅHÄR...

Givetvis har vi heller inte fått någon hjärtultra kallelse för maj, vilket även då innebär att när utsänd från Gbg var nere och kollade på ultrabilder så fanns ingen från Prinsessan att bedöma.

Skitbra, f***ing great...

Rykten gjorde även gällande att man låg ca 6 månader efter med hjärtultraljuden, något som man i princip har gjort konstant sedan 2008. Prata med den som bokar ultraljud fungerar inte, kontaktsköterskan bara suckar och gör ingenting. Med andra ord det var dags för ett argt brev igen.
___________________________________________________________________________________

Verksamhetschef Gunnar Skeppnar tillhanda

Ämne: Barnhjärtsjukvården på USÖ

Gällande: vår kära dotter XX. Femårig prinsessa med tre operationer, ångeststörningar och oräkneliga jobbiga undersökningar i bagaget som trots det glöms bort och får sina problem trivialiserade av vården på USÖ

Jag känner att jag har ledsnat, egentligen var det länge sedan jag gjorde det men sedan har dessvärre apatin tagit över, känslan av att vara i underläge, att känna att om man ”bråkar” så får man igen och att vara beroende av den minimala vård man ändå får.

Inte en enda gång sedan vår dotter opererades första gången september 2007 har vi fått ett ultraljud i tid. Många gånger har vi själva fått ringa och påtala att dessa har uteblivit, vilket har bemötts på väldigt många olika sätt. Ett år fick vi en kallelse bara några dagar innan, vilket inte fungerade för oss, när jag ringde återbud fick jag en kommentar om att ja då fick vi skylla oss själva att det inte blev ett hjärtultra från till hösten.

I början av december fick vi ett ultraljud bara för att vi tyckte X såg svullen ut och snabbt ökat i vikt, annars hade vi fått vänta tills i februari, då skulle hon egentligen haft sin ordinarie koll i oktober. Ett ultraljud som utfördes av dr Y, som han pustade och kändes irriterad och han konstaterade väl ganska tidigt att han inte brukade ha så komplicerade hjärtfel. Kan säga att det inte kändes alltför tryggt.

Det kändes än mindre bra då Istället en sköterska från barnmottagningen ringer mig i februari och frågar vad jag och dr Y  kommit överens om för diktafonen hade gått sönder och givetvis kunde han inte komma ihåg vad som sagts. Jag kommer inte ordagrant ihåg vad som sagts men påpekar att vi kom överens om att Vera ska kallas var 6:e månad fortlöpande som det varit tidigare trots att det nu i praktiken om vi har tur är en gång om året.
Svaret jag får är:

"Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
Jag svarar att jag är medveten om att det saknas läkare och att hon inte kan lastas för detta. På detta får jag svaret:

"Åh jag bara skojade lite tillbaka"

Jag kan säga att jag på inga villkor skojade om detta, jag är allvarlig bekymrad över att kontrollerna inte blir av. Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Jag går ofta omkring med en stor orosklump i magen över detta att X inte kontrolleras i tid eller när det ska, för vår erfarenhet är att när det går åt skogen så går det fort åt skogen och då är det inte alls säkert att läkarna ens ser det. Så att skoja om detta vår situation, det gör mig oändligt ledsen och jag undrar var empatin finns någonstans. Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. På olika sätt har man gjort klart för oss att vi ska vara tacksamma för den vård vi får, för den tid man lägger på oss osv. Inte så att vi inte är tacksamma men samtidigt i Sverige har vi fri sjukvård och vi har vissa samhällsstrukturer som vi faktiskt har rätt att nyttja, så det är liksom ingen favör till oss när vården faktiskt fungerar som den ska heller.

X var planerad för ett ultraljud nu i maj men givetvis har vi inget hört om det – har hört från andra att man ligger ett halvår efter med kallelserna – vilket då innebär att vi kanske inte kan få ett hjärtultra fråns november, med andra ord ett år sedan sist. Personligen känner jag att om man inte kan sköta vården bättre än såhär då kanske det är dags att lägga ner hjärtmottagningen på USÖ, för engagemang, ekonomi och dessvärre erfarenhet och kunskap saknas i hög grad. Att köra på med detta haltande system det gynnar ingen.

Jag har hört om ställen där hjärtsjukvården fungerar. Där barnen faktiskt möts av ett hjärtteam, ett team där barnen kan få hjälp från späd ålder av en psykolog att bearbeta vad de gått igenom. Inte som vi som möttes av en psykolog som ville diskutera döden med oss på ett filosofiskt plan, eller som i nästa läge ansåg att reaktionerna måste vara epilepsi. PTSD kom senare BUP fram till – ja det är ju nästan samma sak. Att inte erkänna de trauman barnen varit med om det är som att backa tillbaka en 50 år och sluta bedöva barnen inför operationer. Allvarligt talat trodde jag att vi i samhället hade kommit längre!!

Jag har hört om rutinmässiga kontroller hos sjukgymnast för stora som små hjärtfel, för att se att allting fungerar som det ska – bara för att stämma av så det inte blir problem senare. Eller varför inte om lekterapiavdelningar där man faktiskt bedriver lekterapi, inte öppna förskolan på ett sjukhus. Dock måste tilläggas här att vi blivit enormt bra och varmt bemötta på lekterapin, men det bedrivs ingen i egentlig mening lekterapi. Listan kan göras mycket längre, fast i grund och botten är det detta att aldrig kunna lita på att kontrollerna görs när de ska eller att inget faktiskt missas, att konstant bära runt på orosklumpen.

När X var nyfödd sa dr Z till oss att vi bara skulle vara föräldrar och att sjukvården skulle sköta resten, det kändes bra då. Men det är långt ifrån där vi är idag. Vi har en liten flicka som inte fungerar till 100% trots att hon enligt dr Zska göra det. En liten tjej som med tårar i ögonen konstaterar att trots att hon vill cykla eller springa i vattenspridaren orkar hon inte det. En liten flicka som så fort hon anstränger sig för mycket har huvudvärk och är utslagen ett par dagar. En liten tjej med så mycket vilja, tankar och idéer som ändå begränsas av sitt hjärta. Ett hjärta som ska vara lagat och när vi tar upp dessa saker blir vi som jag upplever det nonchalerade, klappade på huvudet och som nojjiga hypokondriker. Och ja vi kanske är väldigt överbeskyddande efter vad vi har varit igenom, men samtidigt så orkar X inte lika mycket som andra barn och här finns två alternativ som jag ser det:

1.      Hjärtat fungerar inte lika bra som man har sagt. Efter förra resan till Gbg sa även kirurgen åt oss att det är först när försämringen blivit tillräckligt allvarlig som man ser den på ett ultraljud. Ja det känns ju tryggt. Vi har även fått höra att det är vi som kommer se försämringarna först, men vad är det då vi letar efter? Räcker inte bristande ork, en konstant trötthet, huvudvärk eller vad saknas?

2.      Att hjärtat faktiskt fungerar bra utifrån allt det har varit med om och att vi kanske aldrig kan förvänta oss att hon kommer att ligga på 100%. Det kan vi leva med, X kanske aldrig kan acceptera det men vi kan det OM vi bara får det bekräftat och då kan vi anpassa tillvaron till det. Men enligt dr Z så ska hon vara som alla andra barn och det ska vara 100%. Detta medförde även att det läkarintyg som skrevs till FK gav oss avslag på vårdbidraget. Ett bidrag som skulle kunna hjälpa oss om det är nödvändigt att gå ned i tid för att låta X vila.

Som jag skrev ovan är det inte dags att ge upp hjärtverksamheten att låta den gå i graven, eller alternativt fortsätt bedriva den men ta bara de enklaste fallen – dem som inte är så resurskrävande. Låt oss andra få komma till sjukhus där man engagerar sig i barnen, där man har ett helhetsperspektiv och inte bara stirrar sig blind på hjärtat, för det är mycket annat i barnet som blivit skadat och påverkat under den hantering som skett. Eller är det så att vi ska behöva flytta för att känna att vi får adekvat vård och att vi känner oss trygga?

Jag har skrivit brev förut, både till dig och till nämnden. Brevet jag skrev till dig fick jag ett knapphändigt svar på. Ett desto längre otrevligt fick jag från vår kontaktsköterska som ringde och skällde på mig i 1,5 timme, så jag önskar att hon lämnas utanför den här gången, för jag orkar inte med en konfrontation med henne igen.

Det läggs massiva pengar på operation och få barn att överleva men sedan då? Livskvalitet? Både för barn, syskon och föräldrar.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Detta skickades i fredags eftermiddag, måndag morgon kl 9 ringer dolt nummer:
"Hej det är XX från barnkliniken, jag hörde av Gunnar att ni efterlyst en hjärtultra tid. Vi har en återbudstid på onsdag"

Detta gav mig en strimma hopp. Hopp om att budskapet gått in, hopp om att det kanske gick att föra en dialog - hopp om att kanske slippa vara så sjukt arg hela tiden.

Hoppet dog, utsläcktes och för evigt förintades dock fort så snart jag öppnade mailen:"Hej!

Tack för ditt brev. Jag beklagar att vi fortfarande har svårt att hinna med hjärtekoundersökningar i tid, trots att vi lagt ned arbete på att komma i kapp. Vi arbetar med utbildning av barnhjärtdoktorer och det finns en långsiktig plan som kommer att förbättra tillgänglighet och omhändertagande. Vi kommer till dess att göra vårt bästa för att erbjuda en så bra barnhjärtvård som möjligt."
Med vänlig hälsning

Gunnar Skeppner
Verksamhetschef"

Visserligen har han ju hjälpt oss med ETT observera ETT hjärtultra, men är det alltså så jag ska behöva gå tillväga varenda gång för att försäkra mig om att det fungerar? Men han bemöter inte en enda av de andra frågor eller funderingar jag har. Han gör istället, som jag upplever det, något som jag tycker fruktansvärt illa om h.a.n k.la.p.p.a.r m.i.g p.å h.u.v.u.d.e.t

När vi kom i kontakt med barnhjärtsjukvården 2007 fanns två team á två läkare vardera, inte full tid på alla men ändå. 2008 försvann en läkare, sedan gick en annan i pension förra året eller var det förrförra. Återstår alltså två läkare som ingen av dem har heltid på USÖ med hjärtebarnen, få till den ekvationen. Sedan 2008 har vi hört att man håller på och utbildar någon, en väldigt förvirrad kvinna presenterad sig ju tom 2010 för oss i Gbg som Prinsessans nya läkare. Något man bara skrattade åt här på hemmaplan för man visste eg inte vad hon gjorde och sedan dess har hon i princip försvunnit. Sedan har det pratats om någon ny som man håller på och utbildar men ingen vet något mer om det. 

För övrigt funderar jag såhär, visst med en läkare till så kanske tillgängligheten ökar - men alla de andra problemen då? Bemötande frågor, kompetens, resurser, teamkänsla osv är det alltså tänkt att den nya läkaren ska axla allt detta ansvar? USÖs Messias ja det vore något det... Undrar om han eller hon vet om vilka förväntningar som finns isåfall? Och om den personen oförhappandes skulle hitta hit och läsa detta, tänk om, tänk till och spring åt andra hållet!

Men nu har jag försökt gjort mitt och verksamhetschefen visar varför hans personal är så oengagerad och att deras bemötande inte är tiptop, inte om detta är den som styr hela organisationen - för det är han som sätter tonen. Men jag har försökt påverka på ett snyggt sätt och det har inte gått, nu har man gått för långt och man har väckt björnen. En björn med jävligt dåligt humör, andedräkt och långa otäcka klor. 

Bring it on - för nu blir det åka av!

Efter maj måste semester komma

Jag har ofta drömt om min lilla bubbla. Bubblan jag närsomhelst kan kliva in i, dra ihop blixtlåset och se hur resten av världen fryser då tiden stannar. Hur jag i min bubbla bäddar ner mig, får en chans till återhämtning. Hur jag när jag är på banan igen, kliver ur bubblan, sträcker armarna mot solen, och ser hur världen vaknar till liv igen helt omedveten om att jag precis stannat tiden. Pånyttfödd med ny energi och redo att möta vad tillvaron än slänger på mig.

Maj månad får mig att tänka att den där bubblan inte räcker till. Maj månad får mig bara att vilja fly, att försöka få världen att klara sig utan mig ett tag. En grop kanske vore bättre som jag bara klev ner i och försvann spårlöst från jordens yta, och världen fortsatte att snurra och fungera trots att jag inte var där och drog i trådar.

Maj månad är hysterins månad, det är även månaden där duktiga föräldrar får en chans att skriva andra på näsan just hur duktiga och engagerade de är. Att kräva att andra ska baka en halv ziljon tårtor till en avslutning, att anse att man ska vara med och uppträda, att heja på alla de otaliga utflylter som sker på förskolan, att sätta igång stora insamlingar till pedagoger hit och pedagoger dit, att driva fixardagar. Allt detta ska rymmas i maj månad och samtidigt ska du hinna andas, jobba dina 40 timmar, sova dina 8 timmar per natt, vara en engagerad mamma, laga middag, städa, tvätta och allt det där andra måstena.

I ärlighetens namn tror jag mina barn hade varit tacksamma och glada för hälften av allt som de duktiga föräldrarna sätter igång. Pedagogerna till mina barn hade nog varit tacksamma om de hade haft mindre trötta och utslitna barn på förskolan, barn som knappt vaknar på morgonen och dag efter dag trillar in på förskolan med en smörgås i handen, lite lätt nyvakna och oborstade.

Jag vet att jag inte haft behövt hålla mig fast i soffan utav rädsla att annars med ett smack flyga in i väggen som en fluga mot vindrutan på motorvägen. Rädslan att bli en stor våt fläck har varit och är överhängande...

Jag undrar om det verkligen är värt att framstå som duktig, organiserad och perfekt förälder om man insåg vilken klump i magen detta orsakar hos andra och en känsla av att semestern inte på något sätt kommer att räcka till för återhämtning. Att varje morgon få bända sin trötta värkande kropp ur sängen, klistra på leende som nog är mer än en grimas, att försöka få sina grusiga ögon att vakna och se världen.

Jag undrar om man som duktig förälder tänker vilka krav man ställer på andra föräldrar. Jag funderar även ofta över om man verkligen är så perfekt och duktig på hemmaplan också eller om fasaden faktiskt krackelerar hemma och allting rinner över?

För övrigt jätteroligt med engagerade, entusiastiska medföräldrar, men snälla låt oss inte alltför perfekta föräldrar vara. Vi som faktiskt tycker att det räcker att barnen går på förskolan för att vi jobbar, inte för att vi som föräldrar ska kunna dra igång en massa sociala events så att vi som föräldrar får umgås. Kanske dags att jobba lite mer då så man får stimulans på annat sätt?

Jag behöver semester, från hämtningar, lämningar, måsten, krav och en neverending vardag...