Paket, påminnelser och tid

Idag för sex år sedan, mycket tidigare än vad som hade utlovats valsade läkaren in på BB för att göra undersökning av Prinsessan. En rutinundersökning och sedan skulle vi bara hem. Pappan hade inte hunnit komma tillbaka men det var ju bara att köra.

Bara formaliteter

Tänk vad glad Pappan skulle bli när vi var klara tidigare än beräknat så vi skulle kunna åka hem på en gång.

Nu blev det ju inte så, inte på långa vägar, inget bebismys och allt det där utan en helt annan tillvaro en tillvaro vi aldrig hade kunnat tänka oss.

För mig är den här tiden på året inget positiv alls, det kryper obehag i hela kroppen. En ledsen kropp, utan ork, utan energi, utan vilja till egentligen någonting förutom att kanske krypa in under filten, sova och glömma världen och tillvaron. En process som sätter igång innan jag ens uppmärksammar eller sätter ord på den. Kroppsliga minnen är otäcka och mycket underskattade..

Mitt i allt detta så fyller alltså Prinsessan år, naturligtvis, att fira hennes födelsedag igår var så dubbelt och blir ett makabert firande på något sätt av så mycket annat. Kalas ska planeras och jag känner lite att leendet är lite påklistrat, vilket känns enormt orättvist mot Prinsessan. Så jag har överkompenserat, massor, allt extra till kalaset och jajjamensan inga genvägar här. Kanske med förhoppningen om att allt glitter och välvilja (kompensationsbeteende) ska dölja mina känslor, eller kanske till och med att jag inte hinner känna. För det är ett ordentligt marschschema som gäller, om allt ska hinnas med, förberedas och preppas. All-in, no regrets....

Årsdagar och påminnelser om dessa och kroppsminen är tillräckligt illa egentligen, men nu är det ju så att något annat är på tok också något som vi väntar på svar på. Man säger att inget är som väntans tider, mm, kiss my *** säger jag om det. Vi vet att ett samtal från dolt nummer kommer att komma, inte när eller inte vem som kommer att vara i luren, vi vet givetvis inte heller vad resultatet är.

Å som sagt i den här röran fyller Prinsessan år, orättvist så det skvätter om det. Jag har hört att om man stoppar en penna i munnen på tvären, sådär så att munnen inte riktigt går att stänga så kommer det att tvinga munnen till ett leende. Gör man så tillräckligt länge kommer kroppen att tro att munnen faktiskt ler och är glad. Jag kanske skulle testa så idag? Ett par timmar eller så?

för övrigt
GRATTIS PRINSESSAN!!!!

I 220 knyck på den lila markeringen

I fredags var vi till Ögonkliniken med Prinsessan, ett besök jag inte hade så stora förväntningar på men läkaren hade ändå velat kontrollera detta så inte detta påverkade huvudvärken. En liten ganska trulig Prinsessa som förklarade att hon inte tänkte göra något alls, utan hon skulle minsann se till att vi blev försenade så tiden uteblev.

 

Svettig och arg svängde jag in på parkeringsplatsen på USÖ 5 minuter innan angiven tid, truliga Prinsessan hängde som en liten vante under armen medans vi forsade bort till kliniken. Där tog det dock tvärstopp, tydligen är det många gamla som har problem med synen och tja då rör det sig inte så fort. När man dessutom ska ta nummerlapp och vissa inte förstår (vill förstå)utan ställer sig i kö ändå och receptionisten tar emot..

 

FRUSTRATION

 

För mig är kö systemet enormt viktigt, det handlar om respekt och förståelse för att ingen egentligen vill stå i kö - att allas vår tid är värdefull. Folk som tränger sig får mig att se rött...

 

Med rök puffande ur öronen, en Prinsessa som nu insett att vi är sena och därför anser att vi kan åka hem, förflyttar vi oss snabbt utmed den lila linjen i golvet  - till andra sidan av huset. Hittar väntrummet, lömska blickar från Prinsessan och lite små hot om att hon faktiskt vet var hissen finns och åka buss kanske hon kan göra själv. Jajjamensan, känslan av att Prinsessan inte kommer samarbeta alls är överhängande och kanske är det lika bra att vi åker hem ändå. För detta kommer verkligen att bli kul och detta är heller inget man kan hålla fast henne och tvinga henne att göra. Vilket kanske är lika så gott för jag önskar verkligen inget barn att gå igenom den behandlingen, för det sätter sina spår ordentligt.

 

Får sitta en stund och vänta och Prinsessan börjar motvilligt leka med ett dockhus och börjar så smått slappna av. När hennes namn så småningom blir uppropat ser jag hur hon suckar och tar på sig sin mest osamarbetsvilliga min. Underbart...

 

Fast nu kommer det tjusiga i kråksången, man hälsar på henne och sedan dras hos med i 220 knyck in på ett rum. Du kan sitta här så ska jag bara ta några bilder, mamma sitter där borta, surr surr från en kamera. Jaha då var vi klara härinne, följ med så ska vi till nästa rum.

 

Svisch genom korridoren.

 

Du sitter här och mamma där och nu ska vi titta på lampan och på med plåster på ena ögat och seriöst någonstans tappade jag räkningen på alla moment men det var en strid ström av saker. En sköterska som konstant bekräftade att Prinsessan gjorde bra ifrån sig, trots en del missar. Inget stressande trots det höga tempot, men övningar där Prinsessan fick prestera och visa att hon "kunde", något som dessvärre lockar väldigt många barn. Detta att vara duktig - för det generar ju beröm och som jag skrivit förut det är en diskussion för sig själv. Men den truliga ungen var på och gjorde allt som bads om. Dock fick sköterskan en ilsk blick efter att Prinsessan hade fått några droppar i ögonen, då var det inte kul alls. Jag kunde riktigt se hur taggarna restes och hur hon fräste inombords. Ut och vänta på att dropparna skulle ge önskad effekt. För Prinsessans del tillbaka till dockskåpet.

 

Sedan uppenbarade sig sköterskan igen, svisch, svisch in i rum nummer 3 eller 4, jag hade tappat räkningen och i ärlighetens namn var det kanske inte så mycket ett rum som en skrubb.

 

Du sätter hakan här så höjer jag stolen och sen sitter du still. Där sitter sedan Prinsessan snällt medans maskinen spottar ut en remsa. Jaha - var detta samma barn som jag fått släpa med mig? Ut och vänta i väntrummet igen tills läkaren hade tid. Här kommer första vägran från Prinsessans sida, vilket jag misstänker har att göra med att läkaren pratade bebisspråk med henne och kanske framförallt den vita rocken. Hon försvann snabbt bakom ryggen på mig och inne på rummet vägrade hon att sitta själv eller svara på tilltal.

 

Snacka om skillnad från barnet som alldeles nyss kvittrat, svarat, velat bli bekräftad och glatt deltagit i allehanda övningar.

Lika fort och snabbt som med allt annat så får vi ett glasögonrecept och lite papper i handen, det skakas hand och ni får en ny tid om 6 månader. Först ute vid hissen tittar Prinsessan frågande på mig, mamma jag fick ju inte ta något i lådan och vad har du för papper?

 

GLASÖGON??

 

Varken jag eller Pappan hade inte ens tänkt på detta som en möjlighet så riktigt sunkigt från vår sida hade vi ju inte heller berättat för Prinsessan att detta kunde vara resultatet av besöket på ögon. Utan att egentligen veta vad hon hade för synfel och hur grovt det var, även om läkaren sagt att det kunde växa bort och tja vi kunde väl få glasögon, fick jag förklara så gott jag kunde vad som hade hänt.

Jag uppskattar verkligen effektiviteten och att man fick Prinsessan att göra allt, men jag tror att det kanske är viktigt att även tala om vad man gör och varför man gör det. Inte minst för föräldrarna som sedan ska återberätta för barnet vad som egentligen gjordes, men även för barnet. Jag tänker även att en 6-åring är ganska så stor och förstår väldigt mycket och glasögon kanske inte alltid upplevs som något positivt och då gäller det än mer att förklara varför.

 

Nåja när vi ändå hade andan uppe så blev det optikern på en gång. Jag tänker bara säga att jag är tacksam för att vi har glasögonbidrag i vårt län, ett ganska generöst sådant till och med om jag förstått hur det ser ut på vissa andra ställen i Sverige. Det blev ganska så dyra glasögon ändå, en del för att de bågar Prinsessan valde kostade en liten nätt slant. Men de var de enda hon kunde tänka sig och det fanns inte heller så många att välja på med hennes lilla ansikte.

Sådär i farten på vägen ut så slängde jag en fråga till optikern, alltså du det här synfelet hur pass allvarligt är det och vad innebär det egentligen. Optikern skämdes, att ja det borde hon kanske ha förklarat bättre men hon trodde att eftersom vi kom från ögonkliniken så borde de ha berättat mer om det där. Men tja det var ett ganska stort synfel och glasögon behövdes och de ska Prinsessan ha jämt. Särskilt när det kom till att skriva, rita och alla de där sakerna - saker som gjort att jag funderat över Prinsessans finmotorik. För det saknas en del detaljer i teckningarna, detaljer och extra som LillMucklan tillför. Men tja här fanns alltså svaret..

Jag har såhär en vecka senare inte riktigt landat i detta med glasögonen än och vi kommer heller inte få hem dem på en vecka till så kanske hinner landa under tiden vi får se. Men plötsligt såg Prinsessan med glasögon ännu skörare ut och det är något jag verkligen inte känner mig bekväm med.

 

2 av 3 rätt för läkaren som ordinerat både astmamedicin och glasögon, var bara cystisk fibros han missade på, samtidigt gnager det i mitt bakhuvud att det inte är alla som har det där man får utslag på svettestet. Men ska försöka gömma bort den tanken långt långt inne, låsa om den och slänga bort nyckeln.

Den man älskar agar man

Jag tror inte jag direkt kommer komma med några nya tankar här, kanske blir det bara upprepningar av sådant andra tyckt, sagt, skrivit om tidigare. Kanske har jag även skrivit om det innan, jag kommer inte riktigt ihåg längre, för många av mina tankar som snurrar runt snurrar kring samma ämnen, gör en liten avstickare och landar på något närstående. Tja jag kanske är en copycat, men då får det nog vara så för jag tycker att detta är ett ämne vi inte får glömma och vi måste börja fundera på vad det är vi säger och hur vi säger saker.

Häromdagen hörde jag Prinsessan och LillMucklan sitta och prata. LillMucklan har en liten kille på dagis som gärna ger sig på henne, LillMucklan gillar honom inte alls och Prinsessan anser nog att ingen annan får slå hennes lillasyster förutom hon själv. Dock är lillkillen två år yngre än LillMucklan och hon skulle lätt bara kunna putta honom åt sidan, vilket hon inte gör. Men iallafall, jag hör hur Prinsessan försöker lugna LillMucklan att du får väl slå tillbaka eller så får du gå därifrån. Lite glad blir jag att hon tar sina storasysterliga uppdrag på allvar och försöker hjälpa lillasyster. Men sedan kommer orden som jag tänkte att detta inlägg ska kretsa kring.

"Du vet han är säkert bara kär i dig"

Här i mitt huvud uppstår ett sådant där ljud som när man drog bort en lp-skiva för fort utan att stänga av grammofonen, riiiitsch. Idyllen var krossad... För vad är det hon säger egentligen? 

Jag trodde att detta var så dött, så himla utdött, att om man är kär i någon så slåss man, vilket bottnar i den man älskar agar man. För övrigt har barnaga varit förbjudet sedan 70-talet så jag älskar nog inte mina barn tillräckligt. Jag undrar dessutom hur det skulle se ut om jag skulle gå och ge några av mina medarbetare ett par raka högrar, lite tjunyp och annat allsköns trevligheter för att visa precis hur mycket jag uppskattar dem. Vore ju konstigt då om de inte förstod precis hur mycket jag uppskattar dem. 

Jag frågar Prinsessan var hon har hört detta och det visar sig att det är en av hennes dagispedagoger som sagt detta. Det ger mig rysningar, för på bådas dagis så jobbar det relativt unga pedagoger, pedagoger som borde ha fått med lite genustänk och annat gott i utbildningen. Men ändå lever alltså denna förfärliga föreställning kvar. Jag tänker att om det är så man ser på kärlek och interaktion då behöver man tänka till en vända till när man jobbar med barngrupper. 

För vad säger man då egentligen och hur kommer detta senare att ge avtryck på kommande år för barnen?

För egen del kan jag berätta att det då kommer att vara ok att killarna börjar tafsa på tjejerna i ca årskurs 5 och framåt. Att de gärna får komma nära, klämma, känna och stöka. För det är ju ok, de är ju bara kära och det är så man visar tillgivenhet - genom att vara fysiskt närgången. För tjejernas del betyder det att de inte längre har full äganderätt till den egna kroppen, den är till för andra att visa sin kärlek på. Kanske någon av pojkarna faktiskt är kära och vill komma nära, men det är inte rätt sätt och det är något vi isåfall borde arbeta mer med. Hur visar vi kärlek, uppskattning och hur pratar vi om känslor framförallt. Men jag har svårt att tro att alla pojkar som klämt/dunkat på mig under mina skolår varit kära i mig, jag tror snarare de gömt sig under detta legitimitetens paraply. Att det är OK att bete sig såhär.

Tittar vi lite längre fram vad som händer så skulle detta även betyda att våld i nära relationer är OK, för man är ju bara lite kär. Så då är det väl inget konstigt att man tar till knytnävarna för att visa det. Det visar ju på handlingskraft och man pratar inte bara om känslorna utan man visar det, det är ju det som det ofta gnälls om i rådgivningsspalter. Att man vill se på handling och att kärleken manifesteras, detta är väl då ett utmärkt sett.  Ja jag raljerar nu, men i förlängningen är det vad detta betyder. Jag tänker för övrigt att har man inte lärt sig att prata känslor, inte hur man ska visa det hur ska man då veta? Sedan kan man ju visserligen önska att det sunda förnuftet och allt det där skulle kicka in men det gör det inte alltid dessvärre. Om detta är det sätt man är van att visa kärlek så blir det inte lätt heller, kanske har man även med sig detta hemifrån, att se mamma bli slagen av pappa eller att se pappa slå mamma. Då måste någon gå in och visa hur vi ska bete oss inte förstärka det beteende som kanske är det normala.

Dessutom är det sällan OK när tjejerna beter sig liknande då blir det ifrågasättande och skuldbeläggande. Gärna lägger man in något som markerar hur illa det är: "Du som är så stor borde veta bättre" Alla flickor som vill vara duktiga och som har något präktighetskomplex nedärvt ryser vid den här meningen och inget som sägs kan egentligen vara värre än just denna mening. Att få höra att man inte duger, att man misslyckats och att man inte betraktas som stor. Stor som i det här fallet i princip är en synonym för duktig.

Så undrar vi varför könsrollerna är så olika, det börjar här, redan när barnen är små, med att vi kläcker ur oss ogenomtänkta kommentarer. Att vi skiljer på vad som är OK beteende för flickor och pojkar. Jag tror att könen eg är ganska lika från födseln, givetvis finns det olikheter, men tittar vi på normalfördelningskurvor så är det nog större skillnad inom en grupp än mellan två grupper beroende på var man tittar. Det som skiljer är hur vi behandlar dem, hur de blir bemötta och vilka attityder de stöter på.. 

Den man älskar agar man.. sug lite på det begreppet...

I lillkillens fall tror jag språket inte är tillräckligt utvecklat och han blir frustrerad då han vill vara med och leka, en stor del i de flesta barns utveckling och då tar han till knytnävarna. Mycket förståeligt egentligen från hans sida, men det är när man lägger andra ord på handlingen som jag anser att det blir farligt. För man slår inte den man älskar, dem vill man ju ta hand om och bädda in i bomull. Den man älskar kanske man ställer krav på och sätter gränser för, då man bryr sig men man slår inte.

Såhär i backspegeln

Våren har bara försvunnit och halva sommaren likaså, ja jobbat har vi väl men vi har kastats än hit och än dit och såhär i backspegeln så ja vi står på benen men det är nog inte så mycket mer än så just nu.

Efter att för vilken gång i ordningen ha åkt för att kontrollera Prinsessans huvudvärk i våras så skrevs en remiss. När vi sedan kom hem från vår resa till Rhodos låg en liten kallelse, till fel sjukhus, eller det var så vi såg det då. Blev många funderingar om och huruvida vi skulle kunna fixa att ta den tiden, tja för att inte säga enorm irritation att vi blev skickade till annat sjukhus. För som det stod på kallelsen för att garantin skulle uppfyllas, har ni läst bloggen tidigare så vet ni vad jag anser om den. Denna irritation hade lätt kunnat förebyggas om man istället hade skrivit det som står på hemsidan, nämligen:
"Till oss kommer barn och ungdomar upp till 18 år för specialistutredning av astma, eksem, allergi, fetma, huvudvärk, magbesvär, enures (sängvätning), urinvägsbesvär och mycket annat."

Det här med hur man formulerar och lägger fram saker gör ju att saker tas emot olika eller hur. Hade i vi istället fått detta då hade vi känt att man faktiskt hade lyssnat på oss. Nåja efter en hel del pussel med jobbet så tog vi tiden. Tror att det var en av de bättre saker vi hade gjort, läkaren lyssnade faktiskt på oss och uteslöt hjärntumör på plats - tja det hade jag ju eg inte ens vågat snuddat vid, men någonstans i bakhuvudet fanns ju en liten irriterande frågan om det inte kunde vara så ändå.

Läkaren vände och vred på saker, satte allt i sammanhang och så kom vi då in på Prinsessans icke existerande tillväxt och knasiga mage - varpå han allvarligt tittar på oss och säger att han vill nog att en remiss går iväg till svettest. Svettest som tydligen ska vara en indikator på cystisk fibros, här öppnade sig golvet för min del. Läkaren sa ju givetvis även att han sa inte att hon hade det men det behövde kollas - men man kontrollerar ju inte om det inte finns indikatorer. Det tog sedan tid innan vi kallades för detta test på USÖ och ja jag spenderade mycket tid på att googla cf och insåg ganska snart att kombo cf + hjärtfel hade varit allt annat än lyckad. Nå detta kan vi dock stryka från vår lista.

Det togs även ett helt batteri med blodprover på Prinsessan, det enda man upptäckte av det var D-vitaminbrist, men det åtgärdar vi just nu. För övrigt skickades även en remiss till ögon för att kontrollera så att det inte är något knas där, får se när vi får en kallelse för det besöket. Det största var dock att läkaren ansåg att ja astma mediciner skulle vi ha med oss hem. Det lades upp ett schema på en månad, sedan skulle vi sluta tvärt för att se om det hade hjälpt. Tre dagar tog det så började Prinsessan rossla igen, sanslöst egentligen för jag hade inte riktigt tänkt på hur hon lät innan ljudet faktiskt försvann. Så 10 dagars kur och sedan ta bort medicinen igen för att se om det fungerade, men läkaren var inte optimistisk att det skulle gå så lätt och nej det tog ett par dagar igen så rann både snor och hon rosslade. Tja så till hösten kommer vi att få försöka ställa in doserna rätt på medicinerna. I två års tid har jag ju liksom ifrågasatt detta med förkylningsastma... 2 år!!!!

Ultraljudet då hur blev det med det? Jodå det gjordes och en liten oro över hennes låga vilopuls under 60 och efter rekordsnabb konsulation med Gbg så återkom läkaren med att, ja hon har ju ett förstorat kärl, som man vetat om sedan 2010??? Och då är det ju inte ovanligt att man mår som Prinsessan gör...

Gråtfärdig, kräkfärdig och skottpengar på läkarna...

Vem kommer att kompensera oss för vår förlorade tid? För sveda och värk och allt annat?
För det är ju inte direkt som att tillståndet bara smugit sig på utan man har vetat om det och ändå har man gång på gång sagt att hon ska fungera till 100%

I augusti väntar en CT-röntgen för man vill inte söva henne igen... så ja den som väntar får se och jag avskyr verkligen att vänta, innerligt och hett... så ska man ju orka leva också, det var ju bara det.

Ett par läkarbesök eller provtagningar i veckan var det under en månads tid och det tär på kroppen och psyket, samtidigt så rullar det äntligen på och jag kan titta på saker i backspegeln istället för att veta att de ligger framför oss. Nu gäller det bara att resten av molnen skingras så sikten blir fri och att vi vet var vi är på väg och hur vi ska ta oss dit.

Bring it on

Jag tror att jag som alla människor har en magisk gräns och när den är passerad då smäller det, på det ena eller andra sättet. Tydligen är det inte ovanligt att man blir kreativ när man blir arg, rädsla och kreativitet går dock inte ihop men ilska. Och ja jag är arg, jag är som ett stort jävla grått åskmoln. Jag är less att efter 6 år fortfarande känna att jag är min dotters röda tråd och att utan mig skulle hennes journal bli liggande, samla damm, försvinna under dammet, kanske ge skydd åt en spindel eller två och slutligen falla i glömska någonstans.

Allt kunde ju vara ok om det nu inte var så att Prinsessan inte mår hundra, om det inte vore för att hon är så trött så målet med helgen var att hon skulle vila och hon själv påpekar att hon är så trött så hon är kräkfärdig. Triggers som gör att jag ser rött, DET SKA TA MIG FAN INTE VARA SÅHÄR...

Givetvis har vi heller inte fått någon hjärtultra kallelse för maj, vilket även då innebär att när utsänd från Gbg var nere och kollade på ultrabilder så fanns ingen från Prinsessan att bedöma.

Skitbra, f***ing great...

Rykten gjorde även gällande att man låg ca 6 månader efter med hjärtultraljuden, något som man i princip har gjort konstant sedan 2008. Prata med den som bokar ultraljud fungerar inte, kontaktsköterskan bara suckar och gör ingenting. Med andra ord det var dags för ett argt brev igen.
___________________________________________________________________________________

Verksamhetschef Gunnar Skeppnar tillhanda

Ämne: Barnhjärtsjukvården på USÖ

Gällande: vår kära dotter XX. Femårig prinsessa med tre operationer, ångeststörningar och oräkneliga jobbiga undersökningar i bagaget som trots det glöms bort och får sina problem trivialiserade av vården på USÖ

Jag känner att jag har ledsnat, egentligen var det länge sedan jag gjorde det men sedan har dessvärre apatin tagit över, känslan av att vara i underläge, att känna att om man ”bråkar” så får man igen och att vara beroende av den minimala vård man ändå får.

Inte en enda gång sedan vår dotter opererades första gången september 2007 har vi fått ett ultraljud i tid. Många gånger har vi själva fått ringa och påtala att dessa har uteblivit, vilket har bemötts på väldigt många olika sätt. Ett år fick vi en kallelse bara några dagar innan, vilket inte fungerade för oss, när jag ringde återbud fick jag en kommentar om att ja då fick vi skylla oss själva att det inte blev ett hjärtultra från till hösten.

I början av december fick vi ett ultraljud bara för att vi tyckte X såg svullen ut och snabbt ökat i vikt, annars hade vi fått vänta tills i februari, då skulle hon egentligen haft sin ordinarie koll i oktober. Ett ultraljud som utfördes av dr Y, som han pustade och kändes irriterad och han konstaterade väl ganska tidigt att han inte brukade ha så komplicerade hjärtfel. Kan säga att det inte kändes alltför tryggt.

Det kändes än mindre bra då Istället en sköterska från barnmottagningen ringer mig i februari och frågar vad jag och dr Y  kommit överens om för diktafonen hade gått sönder och givetvis kunde han inte komma ihåg vad som sagts. Jag kommer inte ordagrant ihåg vad som sagts men påpekar att vi kom överens om att Vera ska kallas var 6:e månad fortlöpande som det varit tidigare trots att det nu i praktiken om vi har tur är en gång om året.
Svaret jag får är:

"Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
Jag svarar att jag är medveten om att det saknas läkare och att hon inte kan lastas för detta. På detta får jag svaret:

"Åh jag bara skojade lite tillbaka"

Jag kan säga att jag på inga villkor skojade om detta, jag är allvarlig bekymrad över att kontrollerna inte blir av. Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Jag går ofta omkring med en stor orosklump i magen över detta att X inte kontrolleras i tid eller när det ska, för vår erfarenhet är att när det går åt skogen så går det fort åt skogen och då är det inte alls säkert att läkarna ens ser det. Så att skoja om detta vår situation, det gör mig oändligt ledsen och jag undrar var empatin finns någonstans. Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. På olika sätt har man gjort klart för oss att vi ska vara tacksamma för den vård vi får, för den tid man lägger på oss osv. Inte så att vi inte är tacksamma men samtidigt i Sverige har vi fri sjukvård och vi har vissa samhällsstrukturer som vi faktiskt har rätt att nyttja, så det är liksom ingen favör till oss när vården faktiskt fungerar som den ska heller.

X var planerad för ett ultraljud nu i maj men givetvis har vi inget hört om det – har hört från andra att man ligger ett halvår efter med kallelserna – vilket då innebär att vi kanske inte kan få ett hjärtultra fråns november, med andra ord ett år sedan sist. Personligen känner jag att om man inte kan sköta vården bättre än såhär då kanske det är dags att lägga ner hjärtmottagningen på USÖ, för engagemang, ekonomi och dessvärre erfarenhet och kunskap saknas i hög grad. Att köra på med detta haltande system det gynnar ingen.

Jag har hört om ställen där hjärtsjukvården fungerar. Där barnen faktiskt möts av ett hjärtteam, ett team där barnen kan få hjälp från späd ålder av en psykolog att bearbeta vad de gått igenom. Inte som vi som möttes av en psykolog som ville diskutera döden med oss på ett filosofiskt plan, eller som i nästa läge ansåg att reaktionerna måste vara epilepsi. PTSD kom senare BUP fram till – ja det är ju nästan samma sak. Att inte erkänna de trauman barnen varit med om det är som att backa tillbaka en 50 år och sluta bedöva barnen inför operationer. Allvarligt talat trodde jag att vi i samhället hade kommit längre!!

Jag har hört om rutinmässiga kontroller hos sjukgymnast för stora som små hjärtfel, för att se att allting fungerar som det ska – bara för att stämma av så det inte blir problem senare. Eller varför inte om lekterapiavdelningar där man faktiskt bedriver lekterapi, inte öppna förskolan på ett sjukhus. Dock måste tilläggas här att vi blivit enormt bra och varmt bemötta på lekterapin, men det bedrivs ingen i egentlig mening lekterapi. Listan kan göras mycket längre, fast i grund och botten är det detta att aldrig kunna lita på att kontrollerna görs när de ska eller att inget faktiskt missas, att konstant bära runt på orosklumpen.

När X var nyfödd sa dr Z till oss att vi bara skulle vara föräldrar och att sjukvården skulle sköta resten, det kändes bra då. Men det är långt ifrån där vi är idag. Vi har en liten flicka som inte fungerar till 100% trots att hon enligt dr Zska göra det. En liten tjej som med tårar i ögonen konstaterar att trots att hon vill cykla eller springa i vattenspridaren orkar hon inte det. En liten flicka som så fort hon anstränger sig för mycket har huvudvärk och är utslagen ett par dagar. En liten tjej med så mycket vilja, tankar och idéer som ändå begränsas av sitt hjärta. Ett hjärta som ska vara lagat och när vi tar upp dessa saker blir vi som jag upplever det nonchalerade, klappade på huvudet och som nojjiga hypokondriker. Och ja vi kanske är väldigt överbeskyddande efter vad vi har varit igenom, men samtidigt så orkar X inte lika mycket som andra barn och här finns två alternativ som jag ser det:

1.      Hjärtat fungerar inte lika bra som man har sagt. Efter förra resan till Gbg sa även kirurgen åt oss att det är först när försämringen blivit tillräckligt allvarlig som man ser den på ett ultraljud. Ja det känns ju tryggt. Vi har även fått höra att det är vi som kommer se försämringarna först, men vad är det då vi letar efter? Räcker inte bristande ork, en konstant trötthet, huvudvärk eller vad saknas?

2.      Att hjärtat faktiskt fungerar bra utifrån allt det har varit med om och att vi kanske aldrig kan förvänta oss att hon kommer att ligga på 100%. Det kan vi leva med, X kanske aldrig kan acceptera det men vi kan det OM vi bara får det bekräftat och då kan vi anpassa tillvaron till det. Men enligt dr Z så ska hon vara som alla andra barn och det ska vara 100%. Detta medförde även att det läkarintyg som skrevs till FK gav oss avslag på vårdbidraget. Ett bidrag som skulle kunna hjälpa oss om det är nödvändigt att gå ned i tid för att låta X vila.

Som jag skrev ovan är det inte dags att ge upp hjärtverksamheten att låta den gå i graven, eller alternativt fortsätt bedriva den men ta bara de enklaste fallen – dem som inte är så resurskrävande. Låt oss andra få komma till sjukhus där man engagerar sig i barnen, där man har ett helhetsperspektiv och inte bara stirrar sig blind på hjärtat, för det är mycket annat i barnet som blivit skadat och påverkat under den hantering som skett. Eller är det så att vi ska behöva flytta för att känna att vi får adekvat vård och att vi känner oss trygga?

Jag har skrivit brev förut, både till dig och till nämnden. Brevet jag skrev till dig fick jag ett knapphändigt svar på. Ett desto längre otrevligt fick jag från vår kontaktsköterska som ringde och skällde på mig i 1,5 timme, så jag önskar att hon lämnas utanför den här gången, för jag orkar inte med en konfrontation med henne igen.

Det läggs massiva pengar på operation och få barn att överleva men sedan då? Livskvalitet? Både för barn, syskon och föräldrar.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Detta skickades i fredags eftermiddag, måndag morgon kl 9 ringer dolt nummer:
"Hej det är XX från barnkliniken, jag hörde av Gunnar att ni efterlyst en hjärtultra tid. Vi har en återbudstid på onsdag"

Detta gav mig en strimma hopp. Hopp om att budskapet gått in, hopp om att det kanske gick att föra en dialog - hopp om att kanske slippa vara så sjukt arg hela tiden.

Hoppet dog, utsläcktes och för evigt förintades dock fort så snart jag öppnade mailen:"Hej!

Tack för ditt brev. Jag beklagar att vi fortfarande har svårt att hinna med hjärtekoundersökningar i tid, trots att vi lagt ned arbete på att komma i kapp. Vi arbetar med utbildning av barnhjärtdoktorer och det finns en långsiktig plan som kommer att förbättra tillgänglighet och omhändertagande. Vi kommer till dess att göra vårt bästa för att erbjuda en så bra barnhjärtvård som möjligt."
Med vänlig hälsning

Gunnar Skeppner
Verksamhetschef"

Visserligen har han ju hjälpt oss med ETT observera ETT hjärtultra, men är det alltså så jag ska behöva gå tillväga varenda gång för att försäkra mig om att det fungerar? Men han bemöter inte en enda av de andra frågor eller funderingar jag har. Han gör istället, som jag upplever det, något som jag tycker fruktansvärt illa om h.a.n k.la.p.p.a.r m.i.g p.å h.u.v.u.d.e.t

När vi kom i kontakt med barnhjärtsjukvården 2007 fanns två team á två läkare vardera, inte full tid på alla men ändå. 2008 försvann en läkare, sedan gick en annan i pension förra året eller var det förrförra. Återstår alltså två läkare som ingen av dem har heltid på USÖ med hjärtebarnen, få till den ekvationen. Sedan 2008 har vi hört att man håller på och utbildar någon, en väldigt förvirrad kvinna presenterad sig ju tom 2010 för oss i Gbg som Prinsessans nya läkare. Något man bara skrattade åt här på hemmaplan för man visste eg inte vad hon gjorde och sedan dess har hon i princip försvunnit. Sedan har det pratats om någon ny som man håller på och utbildar men ingen vet något mer om det. 

För övrigt funderar jag såhär, visst med en läkare till så kanske tillgängligheten ökar - men alla de andra problemen då? Bemötande frågor, kompetens, resurser, teamkänsla osv är det alltså tänkt att den nya läkaren ska axla allt detta ansvar? USÖs Messias ja det vore något det... Undrar om han eller hon vet om vilka förväntningar som finns isåfall? Och om den personen oförhappandes skulle hitta hit och läsa detta, tänk om, tänk till och spring åt andra hållet!

Men nu har jag försökt gjort mitt och verksamhetschefen visar varför hans personal är så oengagerad och att deras bemötande inte är tiptop, inte om detta är den som styr hela organisationen - för det är han som sätter tonen. Men jag har försökt påverka på ett snyggt sätt och det har inte gått, nu har man gått för långt och man har väckt björnen. En björn med jävligt dåligt humör, andedräkt och långa otäcka klor. 

Bring it on - för nu blir det åka av!

Efter maj måste semester komma

Jag har ofta drömt om min lilla bubbla. Bubblan jag närsomhelst kan kliva in i, dra ihop blixtlåset och se hur resten av världen fryser då tiden stannar. Hur jag i min bubbla bäddar ner mig, får en chans till återhämtning. Hur jag när jag är på banan igen, kliver ur bubblan, sträcker armarna mot solen, och ser hur världen vaknar till liv igen helt omedveten om att jag precis stannat tiden. Pånyttfödd med ny energi och redo att möta vad tillvaron än slänger på mig.

Maj månad får mig att tänka att den där bubblan inte räcker till. Maj månad får mig bara att vilja fly, att försöka få världen att klara sig utan mig ett tag. En grop kanske vore bättre som jag bara klev ner i och försvann spårlöst från jordens yta, och världen fortsatte att snurra och fungera trots att jag inte var där och drog i trådar.

Maj månad är hysterins månad, det är även månaden där duktiga föräldrar får en chans att skriva andra på näsan just hur duktiga och engagerade de är. Att kräva att andra ska baka en halv ziljon tårtor till en avslutning, att anse att man ska vara med och uppträda, att heja på alla de otaliga utflylter som sker på förskolan, att sätta igång stora insamlingar till pedagoger hit och pedagoger dit, att driva fixardagar. Allt detta ska rymmas i maj månad och samtidigt ska du hinna andas, jobba dina 40 timmar, sova dina 8 timmar per natt, vara en engagerad mamma, laga middag, städa, tvätta och allt det där andra måstena.

I ärlighetens namn tror jag mina barn hade varit tacksamma och glada för hälften av allt som de duktiga föräldrarna sätter igång. Pedagogerna till mina barn hade nog varit tacksamma om de hade haft mindre trötta och utslitna barn på förskolan, barn som knappt vaknar på morgonen och dag efter dag trillar in på förskolan med en smörgås i handen, lite lätt nyvakna och oborstade.

Jag vet att jag inte haft behövt hålla mig fast i soffan utav rädsla att annars med ett smack flyga in i väggen som en fluga mot vindrutan på motorvägen. Rädslan att bli en stor våt fläck har varit och är överhängande...

Jag undrar om det verkligen är värt att framstå som duktig, organiserad och perfekt förälder om man insåg vilken klump i magen detta orsakar hos andra och en känsla av att semestern inte på något sätt kommer att räcka till för återhämtning. Att varje morgon få bända sin trötta värkande kropp ur sängen, klistra på leende som nog är mer än en grimas, att försöka få sina grusiga ögon att vakna och se världen.

Jag undrar om man som duktig förälder tänker vilka krav man ställer på andra föräldrar. Jag funderar även ofta över om man verkligen är så perfekt och duktig på hemmaplan också eller om fasaden faktiskt krackelerar hemma och allting rinner över?

För övrigt jätteroligt med engagerade, entusiastiska medföräldrar, men snälla låt oss inte alltför perfekta föräldrar vara. Vi som faktiskt tycker att det räcker att barnen går på förskolan för att vi jobbar, inte för att vi som föräldrar ska kunna dra igång en massa sociala events så att vi som föräldrar får umgås. Kanske dags att jobba lite mer då så man får stimulans på annat sätt?

Jag behöver semester, från hämtningar, lämningar, måsten, krav och en neverending vardag...

Överutnyttjande

Överutnyttja är ett stort ord och en synonym är utsuga, mycket negativt laddade och skuldbeläggande ord. Det första ordet som gärna används i kombination med sjukvården, att det finns människor som överutnyttjar vården och därför är ekonomin dålig, tillgången till tider obefintlig osv. 

Men då funderar jag lite på vad är att överutnyttja vården, när och hur gör man det? 

• Finns det ett tak på hur många gånger per år man får söka vård? Innan någon anser att man är hypokondriker. 
• Hur många av dessa besök får vara "bommar", med andra ord att ja du/barnet mår inte bra men det är inget sjukvården kan hjälpa er med just nu. 

När är det egentligen legitimt att söka sjukvård?

• När man googlat alldeles för mycket på symtom, sjukdomar och känner hur hjärtat går i 220 och situationen blir ohållbar? 
• När man som individ/förälder känner att man inte räcker till, att man faktiskt själv inte kan bedöma om detta är ett allvarligt försämrat hälsotillstånd eller bara ett normalt sjukdomsförlopp?

En annan aspekt som försvårar i det hela är ju när våra barn blir sjuka för oftast måste man då som förälder gå in och tolka, vad som står för vad, göra en övergripande värdering på situationen.

• Mår barnet så dåligt som man tror eller finns andra bakomliggande motiv?
• Har barnet ont, mår dåligt på annat sätt än vad han eller hon kan uttrycka?
• På en skala hur dåligt mår egentligen barnet?
• Är det jag som förälder som tycker situationen är väldigt jobbig? (då det är otäckt att se sitt barn medtaget, det väcker ju enormt beskyddarinstinkter.)

Det är med andra ord inte alla gånger så lätt att veta när, hur och varför man ska söka vård, kanske än mindre när man har ett barn med bakomliggande problematik. Jag tror egentligen vi är ganska coola, med is i magen och att vi om man bortser från det hjärtrelaterade använder vården kanske mindre än gemene man. Det är iallafall min bedömning om man hör hur andra berättar, tänker och funderar kring när man ska söka vård.

Då funderar jag på hur andra blir bemötta när de åker in, till VC, akuten mm? För de gånger vi väljer eller snarare bestämmer att vi som föräldrar behöver att någon annan tittar på Prinsessan (tänker jag främst på) så känner jag iallafall att vi kanske inte alltid blir hundra bemötta.

Kanske bra om jag redogör för min utgångspunkt i det hela. Vi lever i ett högt specialiserat samhälle idag, med en mängd olika funktioner. Vi förväntas inte längre kunna lite om allting, utan mycket om det som ingår i vår nisch. Allt väl så långt, men utifrån denna tes är jag inte sjukvårdsutbildad, det jag idag kan är utifrån tidigare erfarenhet och ibland vad jag kan läsa mig till från trovärdiga källor. När jag då behöver hjälp med just denna kunskap jag inte besitter så vänder jag mig alltså till dem som är specialiserade, sjukvården. Det är alltså deras uppgift att försöka hjälpa mig med mitt problem utifrån att de äger den kunskapen.

Prinsessan har en benägenhet att bli sjuk när VC är stängt eller det inte längre finns telefontid, så med andra ord ringer vi då 1177 för att få råd. Här är första problemet för oss föräldrar, för 1177 ser inte barnet och utifrån Prinsessans journal så kan (får?) de inte säga annat än att vi ska åka in akut. Vår erfarenhet är dock att när vi väl kommer in så tas en mängd tester, Prinsessan mår sämre, långa väntetider och slutligen någon läkare som i princip utstrålar nojjiga, överbeskyddande föräldrar. Efter många, långa timmar så kommer vi hem utan svar. 1177 har aldrig fungerat som rådgivning för oss iallafall, de råd som någon gång har getts har varit ordentligt felaktiga.

Utifrån erfarenhet och här kommer det in att människan är en biologisk varelse som har en starkt betingad trial and error känsla. Med andra ord en metod att lösa problem, man tar till sig det som fungerat tidigare och det som inte gjort det kastas bort.

Så om 1177 inte visat sig fungera och utifrån argumentet ovan, använder man sig då av 1177 eller inte?

Vi kommer nu till det andra problemet i sjukvården för vår del. "VC vs Barnmottagningen"
Vi har blivit tillsagda att primärt söka hos VC när Prinsessan blir dålig, för övrigt tar inte barn emot när vi ringer eller så blir vi avpolletterade ganska snabbt som nojjiga, överbeskyddande föräldrar. För ni vet alla barn blir sjuka och det är många sjuka barn just nu.

Så då är vi hänvisade till VC, vilket inte är ett problem egentligen för det är enklare att få kontakt, ligger närmare, bättre bemötande och vi slipper sjukhuset. Jag gissar att ni nu sitter och väntar på ett men, och jomenvisst finns det ett men, för annars hade det varit helt oväsentligt att skriva detta.
VC är allmänpraktiker och de är inte alltid, eller det är en överdrift egentligen väldigt sällan bekväma med att ta emot och ge råd om Prinsessan. Det slutar oftast med ändå att de ringer och rådfrågar barn eller vill remittera vidare. Så VC blir bara ett stopp på vägen och vi får åka vidare och vänta ännu mer på barn istället. Vilket kanske är korrekt om man ser till vårdkedjan, jag vet seriöst inte för jag är inte så insatt i den.

Nu sist ringdes VC då Prinsessan har problem med huvudvärk, något vi nästan vant oss vid att hon har. Men nu hade hon även klagat på förskolan om huvudvärk, så maken ringde VC. VC kände sådär så de ringer barnmottagningen för att de anser att de inte har rätt kompetens. Barnmottagningen nekar att ta emot prinsessan utan förklarar att VC får göra det. VC tar dock emot men de kan ju inte direkt svara på varför det är som det är, men gör vad de kan - med andra ord remitterar vidare till barnmottagningen.

Utifrån ovan så känner jag ibland, eller väldigt ofta faktiskt att Prinsessan får en mycket sämre vård , än "friska" barn och faller mellan stolarna då ingen vill ta i det. Är det så här det ska vara?

För övrigt för att sammanfatta resten, ja vi kanske reagerar mer när Prinsessan blir sjuk, det kan jag inte uttala mig om. Men samtidigt blir hon sju resor sämre än LillMucklan och jag är inte sjukvårdsutbildad även om jag nu flera år senare, tack vare jobbet äntligen fått HLR-utbildning. Är det rimligt då att förvänta sig av mig som förälder att jag gör en korrekt bedömning på Prinsessans allmäntillstånd? Vems fel är det om jag missar något viktigt? Är det då att överutnyttja vården om jag begär hjälp när jag känner att jag inte längre har "kontroll" över situationen?

Jag vet inte längre, men när vi bemöts som besvärliga, som att vi begär mer än vad vi har rätt till, som att vi oroar oss i onödan - då kanske det är så att vi överutnyttjar... fast det egentligen är så att vi drar oss för att söka vård. För att vi inte känner att vi får rätt bemötande alla gånger och att ingen egentligen ändå kan svara på våra frågor eller ge råd för att Prinsessan ska må bättre.

Så frågan kvarstår, vad är överutnyttjande, för vem är vården till för och när?

Förebilder

Hur var det nu igen, barn gör som vuxna säger eller?? Eller hade vi kanske inte konstaterat att barn gör som vuxna gör?

I Örebro sista tiden har det ju varit en stor diskussion och debatt kring mobbing, kring nätmobbing i första hand särskilt sen den unga flickan tog sitt liv för snart två veckor sedan.

Så när detta publiceras i tidningen idag då slår man sig bara för pannan och suckar

 

 

Det finns en tid och en plats för det mesta men det är inte lämpligt att publicera dylikt på nätet, på inga sätt alls. Sedan får man tycka illa om och irritera sig på folk det är en annan femma, men respekt i bemötandet.

 

Intressant tycker jag detta med respekt, många förväntar sig och anser att de har rätt till respekt hur de än beter sig själva i ett möte med andra. Jag tror att respekt kanske är något man förtjänar och genom att kränka eller trampa på andra - hur kan man då anse att man förtjänat det?

 

Visserligen vet jag inte hur debatten och tongångarna gick innan, men det är en stor skillnad på vad som sägs på plats och vad som sedan sprids i medier. För det är här man visar sin rätta ålder, det är här man kan göra skillnad, det är här man visar mognad och att två fel gör inte ett rätt. Backa undan och inte ta saker vidare.

 

Vuxna människor var det ja, kanske dags att kliva upp ur sandlådan... -skakar på huvudet-

Middagskonversation

Ja jag vet inte om man ska se det som en konversation eller två monologer som pågår samtidigt vid samma bord. Samtidigt fångar LillMucklan upp vissa trådar och bollar sedan vidare hennes påståenden.. Nåja en konversation om allt mellan himmel och jord inrymdes iallafall...

(P-prinsessan, L-Lillmucklan)


P - Vi hade kalas idag. Vi pratade om vilka gamla som skulle dö snart

L - Farbror B är död han ligger i jorden

P - Sen var fröknarna på hjärt lungräddningskurs så att man inte ska dö förstår du

L - Farbror B är död

P - Det kan vara bra att kunna för det är många som dör när de är gamla

L - Farbror B han är död. Vi fick pizzasallad till lunch.

P - Sen åt vi glass med strössel

L - Farbror B är väldigt död. Mina fröknar åkte iväg idag och köpte bord.

P - Brukar du vara med den som slåss?

L - Ja han åkte skridskor med mig igår. Sen när de kom tillbaka då skruvade de.

P - Ska man vara med barn som är elaka

L - S brukar kramas och pussas
 

P - När man är gammal dör man

L - Idag fyllde F år på dagis

P - Man blir död sen. Jag vet inte vem som fyller år på mitt dagis

L - Vi sjöng för F också

Kan säga att det är svårt ibland att hänga med i svängarna på det som sägs, det som man förväntas svara - eller om man ens förväntas svara om man kanske bara ska sitta tyst och lyssna. Det är ett under att Prinsessan hinner få i sig så mycket mat som hon gör då munnen går i ett hela tiden...
 

Tänk till och tänk om

Jag har varit iväg på den längsta frånvaro jag någonsin haft från barnen, 4 dagar och 3 nätter. 4 dagar sprängfyllda med ny kunskap, nya kontakter, nya tankar och AHA-upplevelser. Med andra ord mycket nytt blandat med mycket man redan visste men som behövde få en liten avborstning. 

Det är lätt att bli modstulen om man ser till att som inte blivit rätt, på allt där man av välvilja gjort insatser som kanske inte fått det resultat man förväntat sig. Något som man sedan räknat på och räknat på men inte funderat så mycket över utan istället rullat på i samma hjulspår. Det är lätt att känna frustration i situationen, det är så mycket som måste göras, behöver göras och helst igår. För något som är klart och tydligt är att förändring tar tid, så vill vi ha de resultat vi behöver går det inte att vänta. Det går inte att vänta en dag, samtidigt som allt inte kan rullas igång samtidigt, egentligen kanske ingenting kan rullas igång.  För ska vi lära oss någonting av historien så visar den med stor tydlighet att om man inte tänkt igenom saker ordentligt så floppar det ganska rejält. Bara för att det som finns nu inte fungerar så kan vi heller inte svänga 180 grader och göra tvärtom. 

Gör om och gör rätt

Många saker berörde och gjort ont i hjärtat, men även skrattårar som flöt, under stundom för att situationen var genuint roligt under stundom dessvärre för att situationen var så pinsamt missriktad. Någon som läst de böcker som man får på SFI?
För er som liksom jag inte har gjort det finns det en artikel här som beskriver det vi fick höra. Har ni möjlighet titta gärna själv på böckerna och jag rekommenderar varmt att läsa resten av Maciej Zarembas serie på DN.
Jag skrattade när Mustafa Can läste kollegans skrivelse, mascaran satt inte på plats - för ur led är tiden. Jag har lärt mig skräp in och skräp ut och det blev så uppenbart obehagligt och beklämmande tydligt när Mustafa Can pratade om vad svenskhet är för honom. En man som jag tror på många sätt är svenskare än vad jag är. Ja jag skrattade åt det beklämmande i situationen, många andra skrattade inte. Några uppfattade även de som skrattade som oempatiska och som att man stödde det nuvarande systemet. 

Något jag ofta funderar över och pratar om är att världen inte är svart eller vit, det hade dock varit enkelt men så är det inte. Världen är full av gråskalor och det gäller att navigera i skuggan, vad säger min inre kompass är rätt och riktigt. Jag tror att ett härligt skratt kan vara förlösande och jag tror man kan lära sig mycket genom skrattet. Det är ju inte så att man tar saker mindre på allvar för att man skrattar åt dem. Det kan ju tvärtom vara så att man kommer ihåg dem än mer och vill förändra för är det så illa så att merparten av en publik på mellan 6-900 viker sig av skratt och den kvinnliga delen kletar mascara åt rådande situation - då kan det ju inte vara positivt eller hur?

Det pratas mycket om att kränka och känslan av att vara kränkt. Stora farliga och betydelsefulla ord, ord som man aktar sig för. Jag fick dock med mig en mycket bra tanke, att ja du kanske känner dig kränkt av mina ord och den upplevelsen är helt och hållet din att äga och att känna. MEN och här kommer ett stort MEN, min intention var kanske inte att kränka, hade jag velat det hade jag känt det. Om min intention inte var att kränka så är det orättvist om känslan av kränkthet bollas över på mig. Känslan är din att äga, men skulden är inte min, det finns inget som automatiskt säger att jag ska ta på mig skulden, acceptera och be om förlåt. Det som sker där och då, när skulden ska fördelas är att ännu en part blir kränkt, för att höra att man kränkt, tvålat till, idiotförklarat och förminskat en annan person - det är stort.

Så oändligt stort.

För de flesta av oss som är rättnavlade så gör det ont i oss, ont ända in i själen - att höra att någon upplever oss som en kränkande person, trots att våra intentioner var välmenande. Att bolla över skulden, att bolla över upplevelsen att istället för att backa tillbaka och fundera lite så rullar man ihop sig till en liten hård boll som far iväg. Oftast är det mesta som sägs inte illa ment, men har man hört det eller liknande för många saker så hoppar baseballträet upp ur ryggsäcken och är beredd att slå iväg den lilla hårda bollen.

Bolla bort skulden, bolla bort det som gör ont fort fort så det inte kan komma in och knacka på dörren. Istället för att backa tillbaka och fundera på varför man reagerar, på vad man reagerar och på vad som egentligen sades. Att använda ordet KRÄNKT, det stora svarta molnet med taggiga kanter. Slå tillbaka, att såra och infektera. Som person har jag alltid ansvaret för mina känslor, för mitt bemötande av andra personer, för mina reaktioner och gensvar - att bolla över det på någon annan är inte att ta ansvar och det hjälper antagligen inte upp situationen heller. Känslan av att ha blivit kränkt kommer heller inte att försvinna.  Den kommer säkerligen bara att växa och bli större, för när du väl har yttrat ordet så är det en sanning, väljer du att om och om igen yttra det, att återberätta situationen så blir det mer sant, stort och farligt för varenda gång.

Stanna upp, andas in, fundera och fråga gärna vad menade du nu? De flesta personer vill dig inget illa, de kanske inte är så finkänsliga, de kanske inte har orden på sin sida och det kanske blir missförstånd men de vill dig inget illa och de är heller inte ute efter dig. Tror du något annat så ligger det hos dig, kanske har du erfarenhet med dig som säger något annat, då kan jag bara beklaga. Men fortsätter du gå genom livet och tro att alla vill dig illa så kommer du att missa dem som vill dig väl, dem som sträcker ut en hand. Med största sannolikhet kommer du att alienera dem fullständigt och att även såra och tvåla till dem som försöker.

Tänk till och tänk

Situationen i Syd

Trygga Sverige, där alla har rätt till sjukvård och omsorg har varit i gungning under de senaste åren, besparingar, indragningar, förändringar, effektiviseringar och en massa andra negativa -ingar.

I Sverige finns endast två hjärtcentrum där våra barn opereras, i Göteborg och i Lund. Göteborg går redan på knäna, det finns inte tillräckligt med platser för att ta emot. Nu skakas även Lund där ett stort antal specialistsjuksköterskor nu sagt upp sig, stort antal är nog en underdrift - majoriteten. Visst det har funnits många tankar om att kanske få vården närmare, men jag ser bara hur det ser ut på alla de små hemsjukhusen som ska sköta uppföljningsvården av våra hjärtsjuka barn. Det fungerar inte, den prioriteras bort, det finns inte resurser och kanske främst av allt det finns inte den kunskap och kompetens som behövs. Många har egentligen andra specialistkunskaper och dubblar lite inom hjärtsjukvården. Därför är det så viktigt med dessa två centra där kunskap och kompetens finns under samma tak och där man prioriterar just detta.

En liten passus i detta är att det är så obegripligt för mig att detta den vanligaste av alla medfödda problem ändå har så lite uppmärksamhet och kunskap. Hade vi pratat om cancer, cp-skador, diabetes eller liknande finns oftast en helt annan backup och större organisationer bakom som kan trycka på och backa upp. Man klarar idag att rädda allt fler hjärtsjuka barn och det finns ingen tid för samhället att vänja sig vid detta, för våra barn behöver hjälp, stöd och specialistkunskaper här och nu.

Vi tillhör inte Lund, men många av mina bekanta och vänners barn gör det och det är inte svårt att tänka sig in i den oro de nu känner. Svårt sjuka barn som väntar på operationer, operationer som är livsnödvändiga, kommer de att få den i Lund? Kommer de att ställas på kö i Göteborg, som alla redan konstaterat inte klarar sina egna köer. Vad kommer att hända med barnen? Ingen vet och ingen har svar på detta.

Ett gäng aktiva föräldrar har uppvaktat politikern med personliga brev där de berättar om sina barn och deras problem, hur tillvaron påverkar dem här och nu. Inget svar har de fått, förutom någon där en annan politiker ringt upp och visat empati. Samtidigt tänker min cyniska sida att det var lätt för denna att ringa, som inte sitter med någon egentlig makt, som inte kan påverka, att visa empati att köpa lite goodwill. Ömkligt om så är fallet, att använda föräldrars genuina oro till egen vinning, kanske är det inte så utan att brevet berörde. Jag hoppas på det senare, för ja brevet berör och berörde, svårt att inte känna klumpen i magen.

En hemsk situation där man som förälder redan är oerhört maktlös och inte vet hur morgondagen ser ut har alltså förvärrats.

Vad som gör mig mer illamående är Hjärtebarnsförbundets agerande eller kanske icke agerande i frågan. De som ska ha sina medlemmars bästa i fokus, de som sitter på informationen och möjligheterna att påverka. Nu har de ju visserligen kontakt med politiker och annat, det är ju bra, men för att verka i sina medlemmars intresse måste den information de har eller inte har spridas. När specialistsjuksköterskorna först sade upp sig var det stora frågetecken kring detta. Någon vecka senare går mitt stora irritationsmoment Peter Nordqvist ut på en stängd grupp på FB och förklarar att situationen nu var löst - något han fick stora applåder för och emottogs lite likt en hjälte. Kan för övrigt säga att det inlägg han gjorde var lika kryptiskt som alltid och svårtolkat. Detta är alltså han som ska kommunicera medlemmarnas frågor och funderingar utåt.

En lättnadens suck lade sig och man skulle alltså kunna slappna av nu för allt var ju löst. Ett par veckor senare hade rykten börjat spridas, många fler frågetecken och pressen hade fått nys på detta. Problemet var alltså inte löst sjuksköterskorna hade inte tagit tillbaka sina uppsägningar. Detta var man dock från förbundets sida inte lika måna om att rapportera. Många efterlyste information och till sist kom en uppdatering, läget var kritiskt och ingenting löst.

Med andra ord en felinformation, liksom den som Peter på samma forum kom med om att man på USÖ sedan något år poxar de nyfödda barnen - vilket man inte gör enligt de politiker jag förra sommaren träffade.

OK ibland sker det snabba svängningar så information kan förändras, men då är det oerhört viktigt att gå ut och rapportera om detta. Har man ett forum med fler än 400 medlemmar är det ju ett ypperligt ställe att uppdatera på. Det går inte att informationen bara stannar uppe i toppen och att den inte sprids vidare, visserligen kanske man inte alltid har något nytt att informera om - MEN varför inte bara skriva det då, att läget är som innan men vi försöker fortfarande föra en dialog? Har man information så har man makt och jag anser att man har en skyldighet att föra vidare detta, för ovisshet är ibland värre än visshet, att inte veta. Så länge ingen heller vet så finns ingen möjlighet att agera, att försöka påverka att hitta möjligheter att förändra. Kanske är det så han vill ha det? Att stänga andra ute för att själv kunna ta åt sig äran? Tydligen något han gör ofta enligt källor och jag har ju även den erfarenheten efter att han klev in på USÖ och tog över dialogen efter det brev jag och andra föräldrar skrev.

I en tillvaro som gungar behövs klara och tydliga besked, kontinuerliga uppdateringar och informationsspridningar och en känsla av gemenskap och delaktighet. Det löser givetvis inte situationen i Lund men ingen behöver gissa vad som försiggår iallafall.

Läget är allvarligt och en interpellation är ställd till regeringen: http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Fragor-och-anmalningar/Interpellationer/Hotad-barnsjukvard-i-Lund_H010303/

Fortsättning på dårarnas hus

Appropå dessa teststickor som vi då alltså behöver pronto egentligen.

Idag ringer en sköterska från PK-mottagningen, det är där man tittar på provsvaren och doseringen. Alltså att skilja från barn som inte vill ta ansvar för detta utan som bara skriver ut recepten. Visst låter det underbart att ha två avdelningar påkopplade, måste ju kännas säkert för då får man maximal med hjälp ... eller inte - givetvis. För PK kan heller inte barn och ska man följa deras doseringsscheman mm ja då blir det katastrof.

Nåja hon ringer för vi skulle ha varit på ett kontrollerande prov nu, jodå vi vet men har haft sjuka barn och då är det ingen idé för det svänger så och sjukt barn på sjukhus nej tack så mycket gosigt de kan plocka upp där.

Förklarade även att vi nu inte kan sticka för vi har inga teststickor så väntar på dem, bekymrad röst och jo jag vet de vill att vi sticker henne minst en gång i veckan - samtidigt har hon legat så enormt stabilt sista halvåret. Som referens så åker vuxna personer kanske bara in en gång i halvåret för test.

Nå men så säger hon att men det är väl bara att hämta ut på apoteket dessa stickor är ju gratis, eh nej för vi har fått dem på hjälpmedelskort annars kostar en liten burk med 24 stickor oss 1000 kr. Jaha och jag hör hur än mer förvirrad hon är, men då får vi skriva ut detta. Nej svarar jag för vi har ju detta via barn för PK har förklarat att man inte vill göra det från er sida då det är ett barn det handlar om. Ja men coaguchecken har ni ju ändå via oss, återigen nej den har vi fått från barn.

Mycket, mycket förvirrad sköterska som skulle ta och titta en vända till i sina papper och sedan ringa läkaren. För stickor behöver vi ju ha och någon måste ha ansvar - men vem...

Är det inte underbart så säg, den här sammanhållna vården och det gemensamma tänket utan revirpisseri. Att man alltid sätter patienten i fokus och försöker göra det så lätt för dem.

Med detta inte ett illa ord om den stackars sköterskan som ringde idag, hon gjorde sitt bästa och var tillmötesgående. Situationen var bara alltför komplicerad och bakvänd för henne. Vilket jag förstår, men å andra sidan om HON inte förstår den och förstår alla turer - ska man då verkligen som förälder kunna ha koll? Att veta vem man ska vända sig till med vad och i vilka lägen? Nej självklart inte och det är detta jag är så kritisk mot att vi som föräldrar måste hålla ihop allting för annars trillar Prinsessan mellan stolarna.

Trött idag, enormt glad att det är fredag idag för det är alldeles för mycket på jobbet och sådant här strul - ja det sliter enormt.