Terminalen

Har ni sett filmen "Terminalen" med Tom Hanks?

För er som inte sett den så handlar den om en östeuropeisk man som flyger till New York. När han landar i USA har det brutit ut krig i hans hemland och hans pass är därför inte giltigt längre. Detta medför att han blir fast på flygplatsen. Han får inte beträda amerikansk mark men de kan heller inte skicka hem honom. Han hamnar i ett vacuum, i en främmande värld, med begränsade kunskaper i engelska. Mannen försöker dock skapa sig en tillvaro på flygplatsen.

Att landa i sjukhusvärlden är som jag poängterat likadant, man beträder ett annat universum känns det som ibland. Ett ställe där tid och rum inte spelar så stor roll längre, du har begränsad förmåga att kommunicera med läkare och vårdpersonal, för du kan inte språket. Ditt pass har blivit indraget på obestämd tid. Du befinner dig alltså här på sjukhuset och du måste anpassa dig till en främmande värld.

Att jag tar upp denna liknelse igen beror på att vår andra Gbg-vistelse kom att dra ut på tiden, vi befann oss i ett enormt vacuum. Vi väntade, hoppades, väntade och undrade vad man väntade på - för det var ingen som definierade för oss varför vi blev kvar där. Dagarna bara trillade förbi..

Vi genomförde en kupp på sjukhuset, i våra ögon handlade det om empowerment, vi såg till att köpa in ett eget paket NAN och bistod med egna nappflaskor till Prinsessan. Något som mötte på enormt motstånd, men vi lyckades iallafall med konststycket att få en flaskvärmare tilldelad oss på rummet. För min del bestod denna handling av två delar:

1. Jag är en enormt självständig individ, jag vill kunna klara mig själv, att behöva ringa efter mat till Prinsessan kändes bara absurdt. Jag anser att det är bättre att jag sköter det jag kan och vårdpersonalen får ansvara för det jag inte kan.
2. Under julen gick personalen på knäna, kraftigt underbemannade. Det innebar att det kunde ta lång tid från det att vi hade begärt in mat, eller man kunde till och med missa mattider för det var något annat som kom i vägen. I våra ögon var detta inte acceptabelt. Men samtidigt insåg vi personalens begränsningar, det är fysiskt omöjligt att vara på två ställen samtidigt.
   

För nu åt Prinsessan, inte för att hon visade att hon var hungrig men om man såg till att hon fick flaskan var tredje timme så slurpade hon glatt i sig det som fanns i den. Det var inga små mängder heller. Vi hade ett schema på hur mycket mat hon behövde komma upp i, men på juldagen tog man bort det för Prinsessan åt och åt. Från att ha fått i sig ungefär 200 ml mat om dagen kunde hon nu trycka i sig 150ml på en enda måltid. Vi var helt förstummade, vi insåg väl också här hur sjuk hon egentligen hade varit och det gjorde ont. Den 29:e december passerade Prinsessan 5 kilos strecket, inte med mycket men hon passerade det och hade efter detta en stadig viktuppgång. Kolla lilla tjockismagen på Prinsessan, alldeles full med varm god mat.

Jag hade haft förhoppningar om att kunna ta upp amningen efter operationen, började med att försöka ge henne urpumpad mjölk på flaska. Prinsessan vägrade dock att äta den. Jag tror att hon kan ha förknippat smaken med duocal och all medicin som smugits ner i mjölken tidigare. Försökte mig på att amma henne ett par gånger, men hon bet mig hårt i bröstet så jag gav snart upp de försöken. Efter 4 månader av mjölkpumpande så pensionerades bröstpumpen och min dröm om att amma Prinsessan gick i graven. Men hon åt och det var ju huvudsaken.

På juldagen tiggde och tjatade vi till oss lite utomhuspermis för Prinsessan, vi fick nogsamma instruktioner om att inte lämna sjukhusområdet. För oss innebar det enorm frihet, att bara få komma ut och få frisk luft och slippa andas sjukhusluften under en halvtimme. Den 27:e fick vi nattpermis till Ronald, tänk att få sova tillsammans hela familjen i bekväma sängar. Underbart.

Vi räknade nu med att få komma hem till nyår och började försiktigt packa ihop våra saker, vi köpte heller inte mer mat än vad vi kunde klara för dagen, så vi skulle slippa släpa med oss hem. Men dagarna bara trillade på nu, vi visste inte vad vi väntade på, för Prinsessan mådde gott och vi var sjukt ledsna på Gbg.

Vi rapporterade in på sjukhuset en gång om dagen, vi tog prover för att kolla INR-värdet, Prinsessan fick oftast en fragminspruta då INR-värdet inte ville stabilisera sig. Vi började nog inse att även om en mekanisk klaff var bra och säkert så var medicineringen med waran, inte enkel. Det var svårt att ställa in en korrekt dos, Prinsessan hade svårt att komma upp i målvärdet som skulle ligga mellan 2,5-3,5. Just detta var även anledningen till att vi blev kvar i Gbg fick vi höra när vi hade blivit så trötta på väntandet att vi krävde att få tala med en läkare. Man ville inte skicka hem oss med svajjiga värden, för det skulle innebära att vi skulle få åka fram och tillbaka till sjukhuset hemma, speciellt inte nu under jul-och nyårshelgen. Man ansåg att vi och Prinsessan då hade det bättre där vi var för tillfället.

Sedan ville man även ta tillfället i akt att titta lite närmre på Prinsessans SVES, hennes lilla hjärta slog även med dubbelslag var tredje eller fjärde hjärtslag,.Inga stora extraslag men de fanns ändå där på EKG:n och hade gjort det sedan Prinsessans första operation. Jag tror även att man var lite skakad över hur fort Prinsessan hade blivit dålig sist, en försämring man inte borde ha sett och man ville därför hålla ett extra vakande öga på Prinsessan.

Tänk om vi hade fått dessa helt naturliga och framförallt omtänksamma förklaringar innan, då hade man sluppit en massa elaka tankar, jag framförallt hade sluppit ett par mindre trevliga sammanstötningar med vårdpersonalen. För det fanns en tanke bakom allt, eller jo det vet man ju annars att det fanns också, men då gnagde misstanken att Prinsessan inte var så "frisk" som hon såg ut och att det var något man inte ville berätta för oss.

Efter detta besked så fann vi oss bättre i situationen, vi åkte och storhandlade så vi hade gott om god mat hemma, så att vi inte skulle sakna något. Bara detta att ha ett fullt kylskåp med en massa att välja på gjorde att det kändes lite bättre igen.

Det nya året skålade vi in ståendes på balkongen på vårt rum på Ronald.

Lite vardagsliv

Efter återbesöket i oktober kom en ganska lugn period. Vägning och läkarkontakt en gång i veckan.

Prinsessan lät fortfarande som en perkulator så det var högläge som gällde när hon skulle sova. Vi fortsatte med bollningen för att försöka undvika att hon kräktes när hon åt men det var ändå ett par ordentliga slemspyor varje dag. Helst när man flyttade på henne så tvättmaskinen gick nästan dygnet runt ett tag hemma hos oss.

Vi lärde oss att höra henne då hon skrek, även om det bara var ett litet väsande, kanske var det inte skriket i sig utan snarare avsaknaden av snarkandet och de grövre perkulatorrosslingarna som avslöjade att hon var vaken. Det vet jag inte - men vi anpassade oss iallafall.

Då hon inte gick upp i vikt så fick vi gå ner till två amningstillfällen per dag och resten blev nappflaska med bröstmjölk eller NAN berikat med energipulver (duocal), vilket dessvärre gav Prinsessan ont i magen.

Innan Prinsessan föddes hade jag köpt en jättefin ny sjal, för jag ville bära henne nära, så nu tog jag fram den för att slippa sitta hela dagarna med en sovande Prinsessa på magen. Dessvärre svettades Prinsessan för mycket för att trivas i sjalen och då vi under denna period hade ett tropiskt klimat inomhus tack vare trasiga termostat så fick vi snart lägga sjalen på hyllan till min stora sorg - för jag tror att Prinsessan hade mått gott av att få bo i sjalen som en liten känguruunge.

Så dagarna för Prinsessan spenderades som sagt var antingen sovandes på min mage i soffan eller så var vi ute och rullade vagnen, timme efter timme. Värst var det på nätterna när hon inte kunde komma till ro i sängen, så ut och gå i ur och skur med henne för att hon skulle komma till ro - för att komma hem och lägga sig på soffan. Fascinerande hur mycket roliga komediserier TV visar efter klockan tre på natten.

Annars var det en ganska lugn och harmonisk period, vi hade hittat våra rutiner och Prinsessan gav oss sitt första leende. För trots allt hon varit igenom var hon en glad, nyfiken liten krabat, som älskade att bada.

Äta bör man eller vikten av rätt vikt

När vi kom ner till avdelningen ville vi försöka börja mata Prinsessan med nappflaska igen istället för med sonden, men det stötte på lite motstånd. För det var ju smidigt med sonden, det gick snabbt och lätt ner och man visste att Prinsessan "åt" de milliliter hon skulle äta. Problemet var bara att jag kände att Prinsessan var äcklad och irriterad av sonden och det kändes inte rätt att bara trycka i henne maten. Så efter lite övertalning och många förmaningar om att hon bara hade 30 minuter på sig att äta, sedan måste vi sonda ner resten så fick vi en flaska att mata henne med. Helt fräsch var hon ju inte och det tog lite tid, men hon hade sugreflexerna kvar och snuttade glatt på flaskan, så första gångerna sondade vi ner lite av maten som blev över. Men snart gick det fort och lätt att få i henne maten och nu började mina drömmar om att få amma henne igen att vakna till liv.
Så jag väntade tills en sjuksköterska som jag upplevt som amningsvänlig arbetade och frågade henne och jovisst kunde vi få testa att amma Prinsessan. Men då behövde vi börja väga Prinsessan före och efter måltid igen - för att försöka få ett hum om hur mycket hon fick i sig. Det gick kanon och Prinsessan ammade bra och fick i sig det hon behövde. Bakslaget kom dock dagen efter när hon inte ökat i vikt, inte heller på torsdagen hade hon ökat i vikt utan snarare förlorat några gram.

Nu satt vi i en knivig situation, visst vi kunde fortsätta amma men då behövde vi sonda ner en extra dos med mat efter för att hon inte skulle tappa för mkt, eller så fick hon flaskmatas, för en kombination av amning och flaskmatning ansåg man inte var bra för barnet för att måltiderna då skulle ta för lång tid. Vi ansåg dock att det var viktigt att hon började äta med munnen och att maten inte bara rann ner i magen på henne, så vi hittade faktiskt en kompromiss där jag ammade Prinsessan ett par gånger per dag och att hon tog flaskan de andra gångerna.

Efter detta beslut och trots att hon inte hade ökat i vikt så fick jag dem äntligen att dra sonden på torsdagen och det var nog bland det äckligaste jag varit med om, för den bit som suttit i Prinsessans mage var bara som en stor seg slemklump. Till och med sköterskan såg äcklad ut och sa något i stil med:"OJ". Inte konstigt att Prinsessan var äcklad av den. Jag tyckte att hon åt lite bättre efter att hon blev av med sonden och hon kändes piggare. Inte för att vikten direkt exploderade i väg men hon gick iallafall upp enstaka gram per dag.

Det är en hemsk känsla att inte kunna amma sitt barn. Då hon tappar i vikt av ansträngningen det krävs att amma, för att mjölken inte rinner lika lätt som den gör i nappflaskan. Man försöker ge barnet det bästa som finns för det och det räcker inte, återigen kommer maktlösheten krypande, genom att göra det man kan så skadar man barnet - och det känns hårt och då man redan känner sig oviktig i situationen så är det som ett slag i ansiktet.

Prinsessan behövde dock gå upp i vikt så det var bara att gilla läget. Framöver fick Prinsessan även energiberikat pulver att blanda i mjölken för att hennes lilla kropp förbrukade så mycket energi på att äta, men vi kämpade på, pumpade mjölk och emellanåt blev det faktiskt en skvätt med NAN då Prinsessan inte gillade pulver i bröstmjölken.

Det tråkiga i allt detta var att jag blev oerhört ifrågasatt varför jag inte ammade Prinsessan..
Hur jag genom detta skulle ge Prinsessan allergier..
Hade jag dålig mjölk, var den för vattnig eller fick Prinsessan inte tillräckligt med mat..

Fruktansvärd sak att kläcka ur sig när man redan har dåligt samvete för att man inte kan nära sitt barn och nu även behöva stå inför att man kanske ger barnet men, räckte det liksom inte med att hon föddes sjuk.

Oftast orkade jag inte längre försvar och förklara mig:" Jomen alltså.." För många gånger kändes det som man pratade inför döva öron. För det var ju mig det var fel på för jag kunde inte ge Prinsessan mat som man borde. Djupare sjönk jag ner i känslan av inkompetens, skuldkänslor och värdelöshet. Visst vi visste att hjärtisar har svårt med maten, vi visste allt det där tekniska och fysiska, men vi visste inte den känslomässiga sidan och hur man skulle bemöta alla andra...

För det jag allra helst ville var ju att amma Prinsessan, så det kändes som ännu en bit stals ifrån oss...

... fast vi hade ju inget val egentligen, utan det var såhär det såg ut... Prinsessan behövde näring och jag kunde inte fullt ut ge henne den

In i dimman

Inte nog med att flygplanet stod fastsurrat vid gaten med allehanda reparatörer och diagnostiker som surrade runt det, så sänkte sig en tjock dimma sakta över flygplatsen. En sådan där tjock klibbig och trög dimma, som gör att du inte ser handen framför dig, som stänger ute alla ljud och dem som är mer än någon meter ifrån dig. Innesluten i den spelar tid och rum inte längre någon roll, det är som om man fastnat i tiden. Det enda som sipprar innanför är ljuden av medicinpumpar, saturationsmätare mm och det ljudet förstärks inne i dimman till ett ekande och vrålande som studsar runt mot den vita dimmans väggar.

Hela tillvaron kretsar till den där lilla som ligger i sängen, matning var tredje timme, vägning av kiss- och bajsblöjor. Med lite tur kanske man fick vara med och tvätta av sitt barn eller sitta med henne i famnen timme efter timme, för här på sjukhuset spelar tiden ingen roll. Det är sjukhuset som sätter upp scheman för hur du ska spendera din dag. Den normala rytmen tappas totalt bort.

Som så många andra hjärtbarn fick vi ganska snabbt lägga amningen helt på hyllan, så då tillkom ett till moment - att pumpa mjölk - var tredje timme dygnet runt. Bilden på förpackningen visar en glad kvinna som ler stort samtidigt som hon dubbelpumpar. Jag kan avslöja att det inte finns en tillstymmelse till glamour i pumpandet, det är svettigt bökigt och oftast finns även en känsla av misslyckande: i att inte kunna amma samt att man kanske inte pumpar ut tillräckligt med mjölk. Men samtidigt är det enda saken man faktiskt kan göra för sitt barn som inte vårdpersonalen tagit ifrån en eller som de kan utföra, så man gör det, för då känns det iaf som att man existerar och att man hjälper till.

Dygnet flyter ihop..
Upp klockan 6 pumpa mjölk
Till sjukhuset med mjölken, mata liten Prinsessa, gosa med henne en stund.
Till Ronald, äta lite och pumpa mera.
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessa och gosa med henne innan alla barnen ska vila lunch.
Till Ronald äta lunch och pumpa mera, kanske försöka sova en stund.
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessa, sitta där tills det är dags för middag.
Till Ronald äta middag, pumpa lite mer
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessan, få lite ångest för att dagen snart är slut och att man måste lämna henne för natten, drar lite på avskedet, lämnar sjukhuset innan nattskiftet går på, för de ger dåliga vibbar och då kommer jag inte kunna lämna henne alls.
Till Ronald, pumpa lite och ta en nattmacka.
och sen börjar allt om igen...

Sen kom då dagen då vi faktiskt behövde åka och handla mat och Prinsessan behövde kläder, kläder som man kunde få på lätt utan att behöva koppla ur dropp och mediciner. Så vi tog bilen till Allum för att handla, åker man dit mitt på dagen så kryllar det av mammor med bebisar i vagnar - överallt, och då plötsligt mitt i alltihop inser jag att jag inte kommer hinna tillbaka och mata Prinsessan innan vilan. Jag börjar gråta, inte sådär vackert pärlande utan det bara flödar, mitt barn är inte med mig - hon ligger ensam i en säng på sjukhuset. Jag blir stående mitt i folkmassan och dimman bara sänker sig än mer över mig och maken och separerar oss från de andra.