Lillasyster och tanden

Det här inlägget skulle nog kunna ha flertalet olika rubriker och kanske finns det någon mer passande. Men det är när det händer något utöver det vanliga som man reagerar, tänker till och kanske reflekterar över tillvaron.

 

Att vara syster och kanske än mer lillasyster till ett barn med kroniska bekymmer är inte alltid helt enkelt.

 

Att vara förälder är heller inte enkelt, att försöka fördela resurser, tänka någon sorts rättvisa och försöka ge barnen det som de behöver för att stärka dem på bästa sätt. Ett stort uppdrag ändå om man har fler än ett barn, tror jag i alla fall att många upplever det som.

 

I våras hade vi städdag och på vägen till den traditionsenliga korv med bröd trillade LillMucklan på sparkcykeln. Det såg ut som hon egentligen bara lade sig ner från ståendes, käck som man är som förälder så är första reaktionen - Upp och hoppa det gick bra. Tja tills jag såg hur hon blödde i munnen. Slem blandat med tårar och blod, det ser väldigt mycket ut och då vi är vana vid Prinsessan så tog Pappan henne i famnen och ilade hemåt. Fast väl hemma hade det egentligen slutat blöda och här någonstans insåg vi hur påverkad Prinsessan är av sin medicinering.

 

Konstaterade då blodet slutat rinna att det saknades en framtand och de två andra var skeva, så ett samtal till jourtandläkaren och Pappan begav sig ut för att leta reda på tanden. Detta under tiden som LillMucklan hysteriskt skriker att vi måste till tandläkaren så han får fixa hennes tand. För hon måste ju ha alla sina tänder. Någonstans mitt i all olycklighet somnade LillMucklan i min famn och Pappan kom tillbaka med sitt fynd, en hel tand - rot och allt.

 

Hela vägen till tandläkaren grät hon över sin förlorade tand, men jodå tandläkaren skulle minsann laga den, som han hade gjort med Prinsessans tand. Försökte förklara för henne att det var skillnad för Prinsessan hade kört upp sin tand och tja LillMucklans var ju helt utslagen.

 

LillMucklan som egentligen är en mycket blyg liten dam hoppade sedan upp i tandläkarstolen, visserligen utan att säga ett ljud eller svara på tilltal. Var bara att konstatera att tanden var utslagen, röntgenbilder togs och de andra två skeva tänderna hade hittat tillbaka till sina positioner även om de var lite rörliga. Men en mycket stolt liten tjej fick sedan välja ett litet plastdjur i lådan. Något som hon sedan tjatade öronen av mig om, hon hade fått välja för hon hade varit duktig, precis som Prinsessan brukade få göra. Nu avskyr jag ordet duktig men det kan vi ta en annan gång - det var LillMucklans ord.

 

När tandläkaren väl konstaterat att det inte gick att göra så mycket åt det hela så lugnade sig LillMucklan också, det kändes lite i efterhand som att själva grejen att få åka till tandläkaren akut, för en speciell sak, att det faktiskt hade hänt henne något stort också - det var större än tanden som saknades. Att få lite extra uppmärksamhet och kanske att synas? Jag kanske varit naiv men har inte trott att extra läkarbesök och hela den baletten är något som barn eftersöker - men här kändes det som att det ändå var så. Passade på att mysa lite extra med LillMucklan, gick på stan och åt lunch ute. Vet inte om hon sedan mjölkade situationen extra men det var väldigt synd om henne länge och ja det resulterade i flera besök hos tandläkaren för att göra ett par kontroller till, på de andra tänderna också och anlagen därunder.

 

Tandläkaren hade för övrigt inte sett en hel tand utslagen på det här sättet, men ska man slå ut en tand är det bättre att roten följer med så slipper man plocka ut den vid annat tillfälle. Något jag inte tror att LillMucklan hade varit lika glad åt. Tror att detta räckte som "tycka-synd-om-tillfälle". Men det blev med dessa tandläkarbesök fler tillfällen att plocka saker i lådor, något jag tror att man inte riktigt kanske förstått hur viktigt det är. Både för barnet som får ta men även för syskon som får stå bredvid och titta när någon annan får välja. Jag förstår att vården kanske inte kan ge alla barn men det blir en svår situation, för någonstans om man nu ska bedöma "duktig" så tänker jag att i många lägen är nog syskonen minst lika duktiga och får stå ut med en massa. Oändliga läkarbesök, kontroller mm - för dessvärre är det ju inte alltid som man har barnomsorg så det täcker allt.

Sedan är det svårt, efter jobbigare läkarbesök så brukar Prinsessan få välja något i leksaksaffären, en muta - helt klart. Betänker man hur rädd hon är och hur jobbigt det är med sjukvårdsbesöken så vill man lindra, mildra och göra det man kan för att avslutningen ändå ska bli positiv. Men ska man då egentligen köpa något till LillMucklan också, i rättvisans namn? Samtidigt om hon inte varit med ska hon då belönas för vad? Blir belöningen till Prinsessan lika stor då? Jag vet inte riktigt hur man ska göra, det är jättesvårt och dessvärre är jag nog inte konsekvent på den punkten.

Rättvisa kontra prestation är egentligen det som står mot varandra...

 

Med en Prinsessan som börjat ifrågasätta just rättvisa och att som spånar på väldigt fort på vissa trådar, hur snart kommer hon då att upptäcka att man kan få något utan prestation.

Samtidigt får min LillMuckla en hel del ensamtid med mig, för ofta vi hittar på saker eller hon följer med och handlar eller andra uppdrag av den enkla anledningen att Prinsessan inte orkar. Då är det lätt att sticka till henne något extra, även om hon är väldigt noga att vi ska handla något åt Prinsessan också, något som Prinsessan gengäldar så de gånger hon får två saker ur lådan så är alltid en till LillMucklan.

 

Kanske blir det rättvist i slutänden ändå? Men jag hoppas och önskar att LillMucklan inte är avundsjuk på alla de ändlösa besöken till sjukvården, för dem är det ingen av oss som uppskattar. Det känns väl även sisådär kanske att det är de gångerna som jag och Prinsessan får lite extra tid tillsammans. Alla de tiderna sväljer enorma mängder tid och resulterar i stor frånvaro från jobbet, tid som måste arbetas igen, eller ja man får ut tfp men alla ärenden blir liggande tills man är tillbaka. Vilket ger att flexen ökar dramatiskt och att hinna plocka ut den för att mysa bara sådär utan läkarbesök eller annat, den tiden finns inte riktigt.

Samtidigt kanske det inte riktigt handlar om tiden utan uppmärksamheten, att stå i centrum och den där magiska lådan med småplotter att välja mellan. Jag misstänker att magiska lådan och intresset för den kommer att växa bort, men min oro är att frågan om uppmärksamheten inte kommer att göra det...

Den man älskar agar man

Jag tror inte jag direkt kommer komma med några nya tankar här, kanske blir det bara upprepningar av sådant andra tyckt, sagt, skrivit om tidigare. Kanske har jag även skrivit om det innan, jag kommer inte riktigt ihåg längre, för många av mina tankar som snurrar runt snurrar kring samma ämnen, gör en liten avstickare och landar på något närstående. Tja jag kanske är en copycat, men då får det nog vara så för jag tycker att detta är ett ämne vi inte får glömma och vi måste börja fundera på vad det är vi säger och hur vi säger saker.

Häromdagen hörde jag Prinsessan och LillMucklan sitta och prata. LillMucklan har en liten kille på dagis som gärna ger sig på henne, LillMucklan gillar honom inte alls och Prinsessan anser nog att ingen annan får slå hennes lillasyster förutom hon själv. Dock är lillkillen två år yngre än LillMucklan och hon skulle lätt bara kunna putta honom åt sidan, vilket hon inte gör. Men iallafall, jag hör hur Prinsessan försöker lugna LillMucklan att du får väl slå tillbaka eller så får du gå därifrån. Lite glad blir jag att hon tar sina storasysterliga uppdrag på allvar och försöker hjälpa lillasyster. Men sedan kommer orden som jag tänkte att detta inlägg ska kretsa kring.

"Du vet han är säkert bara kär i dig"

Här i mitt huvud uppstår ett sådant där ljud som när man drog bort en lp-skiva för fort utan att stänga av grammofonen, riiiitsch. Idyllen var krossad... För vad är det hon säger egentligen? 

Jag trodde att detta var så dött, så himla utdött, att om man är kär i någon så slåss man, vilket bottnar i den man älskar agar man. För övrigt har barnaga varit förbjudet sedan 70-talet så jag älskar nog inte mina barn tillräckligt. Jag undrar dessutom hur det skulle se ut om jag skulle gå och ge några av mina medarbetare ett par raka högrar, lite tjunyp och annat allsköns trevligheter för att visa precis hur mycket jag uppskattar dem. Vore ju konstigt då om de inte förstod precis hur mycket jag uppskattar dem. 

Jag frågar Prinsessan var hon har hört detta och det visar sig att det är en av hennes dagispedagoger som sagt detta. Det ger mig rysningar, för på bådas dagis så jobbar det relativt unga pedagoger, pedagoger som borde ha fått med lite genustänk och annat gott i utbildningen. Men ändå lever alltså denna förfärliga föreställning kvar. Jag tänker att om det är så man ser på kärlek och interaktion då behöver man tänka till en vända till när man jobbar med barngrupper. 

För vad säger man då egentligen och hur kommer detta senare att ge avtryck på kommande år för barnen?

För egen del kan jag berätta att det då kommer att vara ok att killarna börjar tafsa på tjejerna i ca årskurs 5 och framåt. Att de gärna får komma nära, klämma, känna och stöka. För det är ju ok, de är ju bara kära och det är så man visar tillgivenhet - genom att vara fysiskt närgången. För tjejernas del betyder det att de inte längre har full äganderätt till den egna kroppen, den är till för andra att visa sin kärlek på. Kanske någon av pojkarna faktiskt är kära och vill komma nära, men det är inte rätt sätt och det är något vi isåfall borde arbeta mer med. Hur visar vi kärlek, uppskattning och hur pratar vi om känslor framförallt. Men jag har svårt att tro att alla pojkar som klämt/dunkat på mig under mina skolår varit kära i mig, jag tror snarare de gömt sig under detta legitimitetens paraply. Att det är OK att bete sig såhär.

Tittar vi lite längre fram vad som händer så skulle detta även betyda att våld i nära relationer är OK, för man är ju bara lite kär. Så då är det väl inget konstigt att man tar till knytnävarna för att visa det. Det visar ju på handlingskraft och man pratar inte bara om känslorna utan man visar det, det är ju det som det ofta gnälls om i rådgivningsspalter. Att man vill se på handling och att kärleken manifesteras, detta är väl då ett utmärkt sett.  Ja jag raljerar nu, men i förlängningen är det vad detta betyder. Jag tänker för övrigt att har man inte lärt sig att prata känslor, inte hur man ska visa det hur ska man då veta? Sedan kan man ju visserligen önska att det sunda förnuftet och allt det där skulle kicka in men det gör det inte alltid dessvärre. Om detta är det sätt man är van att visa kärlek så blir det inte lätt heller, kanske har man även med sig detta hemifrån, att se mamma bli slagen av pappa eller att se pappa slå mamma. Då måste någon gå in och visa hur vi ska bete oss inte förstärka det beteende som kanske är det normala.

Dessutom är det sällan OK när tjejerna beter sig liknande då blir det ifrågasättande och skuldbeläggande. Gärna lägger man in något som markerar hur illa det är: "Du som är så stor borde veta bättre" Alla flickor som vill vara duktiga och som har något präktighetskomplex nedärvt ryser vid den här meningen och inget som sägs kan egentligen vara värre än just denna mening. Att få höra att man inte duger, att man misslyckats och att man inte betraktas som stor. Stor som i det här fallet i princip är en synonym för duktig.

Så undrar vi varför könsrollerna är så olika, det börjar här, redan när barnen är små, med att vi kläcker ur oss ogenomtänkta kommentarer. Att vi skiljer på vad som är OK beteende för flickor och pojkar. Jag tror att könen eg är ganska lika från födseln, givetvis finns det olikheter, men tittar vi på normalfördelningskurvor så är det nog större skillnad inom en grupp än mellan två grupper beroende på var man tittar. Det som skiljer är hur vi behandlar dem, hur de blir bemötta och vilka attityder de stöter på.. 

Den man älskar agar man.. sug lite på det begreppet...

I lillkillens fall tror jag språket inte är tillräckligt utvecklat och han blir frustrerad då han vill vara med och leka, en stor del i de flesta barns utveckling och då tar han till knytnävarna. Mycket förståeligt egentligen från hans sida, men det är när man lägger andra ord på handlingen som jag anser att det blir farligt. För man slår inte den man älskar, dem vill man ju ta hand om och bädda in i bomull. Den man älskar kanske man ställer krav på och sätter gränser för, då man bryr sig men man slår inte.

Bring it on

Jag tror att jag som alla människor har en magisk gräns och när den är passerad då smäller det, på det ena eller andra sättet. Tydligen är det inte ovanligt att man blir kreativ när man blir arg, rädsla och kreativitet går dock inte ihop men ilska. Och ja jag är arg, jag är som ett stort jävla grått åskmoln. Jag är less att efter 6 år fortfarande känna att jag är min dotters röda tråd och att utan mig skulle hennes journal bli liggande, samla damm, försvinna under dammet, kanske ge skydd åt en spindel eller två och slutligen falla i glömska någonstans.

Allt kunde ju vara ok om det nu inte var så att Prinsessan inte mår hundra, om det inte vore för att hon är så trött så målet med helgen var att hon skulle vila och hon själv påpekar att hon är så trött så hon är kräkfärdig. Triggers som gör att jag ser rött, DET SKA TA MIG FAN INTE VARA SÅHÄR...

Givetvis har vi heller inte fått någon hjärtultra kallelse för maj, vilket även då innebär att när utsänd från Gbg var nere och kollade på ultrabilder så fanns ingen från Prinsessan att bedöma.

Skitbra, f***ing great...

Rykten gjorde även gällande att man låg ca 6 månader efter med hjärtultraljuden, något som man i princip har gjort konstant sedan 2008. Prata med den som bokar ultraljud fungerar inte, kontaktsköterskan bara suckar och gör ingenting. Med andra ord det var dags för ett argt brev igen.
___________________________________________________________________________________

Verksamhetschef Gunnar Skeppnar tillhanda

Ämne: Barnhjärtsjukvården på USÖ

Gällande: vår kära dotter XX. Femårig prinsessa med tre operationer, ångeststörningar och oräkneliga jobbiga undersökningar i bagaget som trots det glöms bort och får sina problem trivialiserade av vården på USÖ

Jag känner att jag har ledsnat, egentligen var det länge sedan jag gjorde det men sedan har dessvärre apatin tagit över, känslan av att vara i underläge, att känna att om man ”bråkar” så får man igen och att vara beroende av den minimala vård man ändå får.

Inte en enda gång sedan vår dotter opererades första gången september 2007 har vi fått ett ultraljud i tid. Många gånger har vi själva fått ringa och påtala att dessa har uteblivit, vilket har bemötts på väldigt många olika sätt. Ett år fick vi en kallelse bara några dagar innan, vilket inte fungerade för oss, när jag ringde återbud fick jag en kommentar om att ja då fick vi skylla oss själva att det inte blev ett hjärtultra från till hösten.

I början av december fick vi ett ultraljud bara för att vi tyckte X såg svullen ut och snabbt ökat i vikt, annars hade vi fått vänta tills i februari, då skulle hon egentligen haft sin ordinarie koll i oktober. Ett ultraljud som utfördes av dr Y, som han pustade och kändes irriterad och han konstaterade väl ganska tidigt att han inte brukade ha så komplicerade hjärtfel. Kan säga att det inte kändes alltför tryggt.

Det kändes än mindre bra då Istället en sköterska från barnmottagningen ringer mig i februari och frågar vad jag och dr Y  kommit överens om för diktafonen hade gått sönder och givetvis kunde han inte komma ihåg vad som sagts. Jag kommer inte ordagrant ihåg vad som sagts men påpekar att vi kom överens om att Vera ska kallas var 6:e månad fortlöpande som det varit tidigare trots att det nu i praktiken om vi har tur är en gång om året.
Svaret jag får är:

"Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
Jag svarar att jag är medveten om att det saknas läkare och att hon inte kan lastas för detta. På detta får jag svaret:

"Åh jag bara skojade lite tillbaka"

Jag kan säga att jag på inga villkor skojade om detta, jag är allvarlig bekymrad över att kontrollerna inte blir av. Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Jag går ofta omkring med en stor orosklump i magen över detta att X inte kontrolleras i tid eller när det ska, för vår erfarenhet är att när det går åt skogen så går det fort åt skogen och då är det inte alls säkert att läkarna ens ser det. Så att skoja om detta vår situation, det gör mig oändligt ledsen och jag undrar var empatin finns någonstans. Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. På olika sätt har man gjort klart för oss att vi ska vara tacksamma för den vård vi får, för den tid man lägger på oss osv. Inte så att vi inte är tacksamma men samtidigt i Sverige har vi fri sjukvård och vi har vissa samhällsstrukturer som vi faktiskt har rätt att nyttja, så det är liksom ingen favör till oss när vården faktiskt fungerar som den ska heller.

X var planerad för ett ultraljud nu i maj men givetvis har vi inget hört om det – har hört från andra att man ligger ett halvår efter med kallelserna – vilket då innebär att vi kanske inte kan få ett hjärtultra fråns november, med andra ord ett år sedan sist. Personligen känner jag att om man inte kan sköta vården bättre än såhär då kanske det är dags att lägga ner hjärtmottagningen på USÖ, för engagemang, ekonomi och dessvärre erfarenhet och kunskap saknas i hög grad. Att köra på med detta haltande system det gynnar ingen.

Jag har hört om ställen där hjärtsjukvården fungerar. Där barnen faktiskt möts av ett hjärtteam, ett team där barnen kan få hjälp från späd ålder av en psykolog att bearbeta vad de gått igenom. Inte som vi som möttes av en psykolog som ville diskutera döden med oss på ett filosofiskt plan, eller som i nästa läge ansåg att reaktionerna måste vara epilepsi. PTSD kom senare BUP fram till – ja det är ju nästan samma sak. Att inte erkänna de trauman barnen varit med om det är som att backa tillbaka en 50 år och sluta bedöva barnen inför operationer. Allvarligt talat trodde jag att vi i samhället hade kommit längre!!

Jag har hört om rutinmässiga kontroller hos sjukgymnast för stora som små hjärtfel, för att se att allting fungerar som det ska – bara för att stämma av så det inte blir problem senare. Eller varför inte om lekterapiavdelningar där man faktiskt bedriver lekterapi, inte öppna förskolan på ett sjukhus. Dock måste tilläggas här att vi blivit enormt bra och varmt bemötta på lekterapin, men det bedrivs ingen i egentlig mening lekterapi. Listan kan göras mycket längre, fast i grund och botten är det detta att aldrig kunna lita på att kontrollerna görs när de ska eller att inget faktiskt missas, att konstant bära runt på orosklumpen.

När X var nyfödd sa dr Z till oss att vi bara skulle vara föräldrar och att sjukvården skulle sköta resten, det kändes bra då. Men det är långt ifrån där vi är idag. Vi har en liten flicka som inte fungerar till 100% trots att hon enligt dr Zska göra det. En liten tjej som med tårar i ögonen konstaterar att trots att hon vill cykla eller springa i vattenspridaren orkar hon inte det. En liten flicka som så fort hon anstränger sig för mycket har huvudvärk och är utslagen ett par dagar. En liten tjej med så mycket vilja, tankar och idéer som ändå begränsas av sitt hjärta. Ett hjärta som ska vara lagat och när vi tar upp dessa saker blir vi som jag upplever det nonchalerade, klappade på huvudet och som nojjiga hypokondriker. Och ja vi kanske är väldigt överbeskyddande efter vad vi har varit igenom, men samtidigt så orkar X inte lika mycket som andra barn och här finns två alternativ som jag ser det:

1.      Hjärtat fungerar inte lika bra som man har sagt. Efter förra resan till Gbg sa även kirurgen åt oss att det är först när försämringen blivit tillräckligt allvarlig som man ser den på ett ultraljud. Ja det känns ju tryggt. Vi har även fått höra att det är vi som kommer se försämringarna först, men vad är det då vi letar efter? Räcker inte bristande ork, en konstant trötthet, huvudvärk eller vad saknas?

2.      Att hjärtat faktiskt fungerar bra utifrån allt det har varit med om och att vi kanske aldrig kan förvänta oss att hon kommer att ligga på 100%. Det kan vi leva med, X kanske aldrig kan acceptera det men vi kan det OM vi bara får det bekräftat och då kan vi anpassa tillvaron till det. Men enligt dr Z så ska hon vara som alla andra barn och det ska vara 100%. Detta medförde även att det läkarintyg som skrevs till FK gav oss avslag på vårdbidraget. Ett bidrag som skulle kunna hjälpa oss om det är nödvändigt att gå ned i tid för att låta X vila.

Som jag skrev ovan är det inte dags att ge upp hjärtverksamheten att låta den gå i graven, eller alternativt fortsätt bedriva den men ta bara de enklaste fallen – dem som inte är så resurskrävande. Låt oss andra få komma till sjukhus där man engagerar sig i barnen, där man har ett helhetsperspektiv och inte bara stirrar sig blind på hjärtat, för det är mycket annat i barnet som blivit skadat och påverkat under den hantering som skett. Eller är det så att vi ska behöva flytta för att känna att vi får adekvat vård och att vi känner oss trygga?

Jag har skrivit brev förut, både till dig och till nämnden. Brevet jag skrev till dig fick jag ett knapphändigt svar på. Ett desto längre otrevligt fick jag från vår kontaktsköterska som ringde och skällde på mig i 1,5 timme, så jag önskar att hon lämnas utanför den här gången, för jag orkar inte med en konfrontation med henne igen.

Det läggs massiva pengar på operation och få barn att överleva men sedan då? Livskvalitet? Både för barn, syskon och föräldrar.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Detta skickades i fredags eftermiddag, måndag morgon kl 9 ringer dolt nummer:
"Hej det är XX från barnkliniken, jag hörde av Gunnar att ni efterlyst en hjärtultra tid. Vi har en återbudstid på onsdag"

Detta gav mig en strimma hopp. Hopp om att budskapet gått in, hopp om att det kanske gick att föra en dialog - hopp om att kanske slippa vara så sjukt arg hela tiden.

Hoppet dog, utsläcktes och för evigt förintades dock fort så snart jag öppnade mailen:"Hej!

Tack för ditt brev. Jag beklagar att vi fortfarande har svårt att hinna med hjärtekoundersökningar i tid, trots att vi lagt ned arbete på att komma i kapp. Vi arbetar med utbildning av barnhjärtdoktorer och det finns en långsiktig plan som kommer att förbättra tillgänglighet och omhändertagande. Vi kommer till dess att göra vårt bästa för att erbjuda en så bra barnhjärtvård som möjligt."
Med vänlig hälsning

Gunnar Skeppner
Verksamhetschef"

Visserligen har han ju hjälpt oss med ETT observera ETT hjärtultra, men är det alltså så jag ska behöva gå tillväga varenda gång för att försäkra mig om att det fungerar? Men han bemöter inte en enda av de andra frågor eller funderingar jag har. Han gör istället, som jag upplever det, något som jag tycker fruktansvärt illa om h.a.n k.la.p.p.a.r m.i.g p.å h.u.v.u.d.e.t

När vi kom i kontakt med barnhjärtsjukvården 2007 fanns två team á två läkare vardera, inte full tid på alla men ändå. 2008 försvann en läkare, sedan gick en annan i pension förra året eller var det förrförra. Återstår alltså två läkare som ingen av dem har heltid på USÖ med hjärtebarnen, få till den ekvationen. Sedan 2008 har vi hört att man håller på och utbildar någon, en väldigt förvirrad kvinna presenterad sig ju tom 2010 för oss i Gbg som Prinsessans nya läkare. Något man bara skrattade åt här på hemmaplan för man visste eg inte vad hon gjorde och sedan dess har hon i princip försvunnit. Sedan har det pratats om någon ny som man håller på och utbildar men ingen vet något mer om det. 

För övrigt funderar jag såhär, visst med en läkare till så kanske tillgängligheten ökar - men alla de andra problemen då? Bemötande frågor, kompetens, resurser, teamkänsla osv är det alltså tänkt att den nya läkaren ska axla allt detta ansvar? USÖs Messias ja det vore något det... Undrar om han eller hon vet om vilka förväntningar som finns isåfall? Och om den personen oförhappandes skulle hitta hit och läsa detta, tänk om, tänk till och spring åt andra hållet!

Men nu har jag försökt gjort mitt och verksamhetschefen visar varför hans personal är så oengagerad och att deras bemötande inte är tiptop, inte om detta är den som styr hela organisationen - för det är han som sätter tonen. Men jag har försökt påverka på ett snyggt sätt och det har inte gått, nu har man gått för långt och man har väckt björnen. En björn med jävligt dåligt humör, andedräkt och långa otäcka klor. 

Bring it on - för nu blir det åka av!

Förebilder

Hur var det nu igen, barn gör som vuxna säger eller?? Eller hade vi kanske inte konstaterat att barn gör som vuxna gör?

I Örebro sista tiden har det ju varit en stor diskussion och debatt kring mobbing, kring nätmobbing i första hand särskilt sen den unga flickan tog sitt liv för snart två veckor sedan.

Så när detta publiceras i tidningen idag då slår man sig bara för pannan och suckar

 

 

Det finns en tid och en plats för det mesta men det är inte lämpligt att publicera dylikt på nätet, på inga sätt alls. Sedan får man tycka illa om och irritera sig på folk det är en annan femma, men respekt i bemötandet.

 

Intressant tycker jag detta med respekt, många förväntar sig och anser att de har rätt till respekt hur de än beter sig själva i ett möte med andra. Jag tror att respekt kanske är något man förtjänar och genom att kränka eller trampa på andra - hur kan man då anse att man förtjänat det?

 

Visserligen vet jag inte hur debatten och tongångarna gick innan, men det är en stor skillnad på vad som sägs på plats och vad som sedan sprids i medier. För det är här man visar sin rätta ålder, det är här man kan göra skillnad, det är här man visar mognad och att två fel gör inte ett rätt. Backa undan och inte ta saker vidare.

 

Vuxna människor var det ja, kanske dags att kliva upp ur sandlådan... -skakar på huvudet-

Dansa .. pausa...

Mamma då när de andra lekte på skolgården då satt jag och tog igen mig en

stund så jag skulle orka med gymnastiken.

Vi var ute på eftermiddagen mamma men jag behövde pausa.

 

Jag vill inte gå till skogen mamma för jag orkar inte, det gör så ont i benen.

 

Kan säga att mammahjärtat grät igår, min lilla observatör, hon som redan sitter vid sidlinjen och iakttar de andra.

 

Där på förskolan i den lugna dockvrån står hon ofta länge och fixar och donar, ibland får hon besök av andra barn som snurrar in, gör sin sak och sedan fortsätter vidare. Men Prinsessan leker där, länge och ensam.

 

Eller så sitter hon i lego-rummet, bygger, staplar, fixar och donar. De andra barnen snurrar in, gör besök och snurrar ut och kvar är hon i sin lek.

 

För hon leker bäst ensam, säger hon, hon behöver ingen annan.

 

Inte så att hon är asocial på något sätt, hon leker mer än gärna med lillasyster, låtsaslekar och annat pyssel. Men det är med lillasyster och det är bara när hon är för trött som det blir de där vilda lekarna. De där lekarna som hon då och då ger sig in i på förskolan, när de leker i kuddrummet, studsar. hoppar, springer och rasar av sig.

 

Lekarna som ger henne ont i benen och huvudvärk när hon kommer hem.  Kanske inte så konstigt att hon väljer att inte gå in och leka med de andra om det sedan resulterar i att hon får fysiskt ont...

 

"Skiter i om du är tjock small fin eller ful
Den enda regeln är att du ska ha så jävla kul och du ska
Dansa, pausa, dansa, pausa"
("Dansa pausa" -Panetoz)

 

Jävla kul var det ja...



Ömma små fötter

Är ju inget ovanligt dessvärre att Prinsessan haltar och klagar på ont i benen och eller fötterna när det blivit för mycket rörelse. Det är så det är, som vanligt inga förklaringar eller ens förståelse från sjukvården - men det är så. Möjligt att hon också har haft växtvärk men känns väldigt konstigt att den skulle komma så fort hon rörde sig lite för mycket. Nåja det är ju inget nytt direkt att sjukvården inte gärna vill erkänna att allt inte är hundra och som det borde vara.

Senaste 1-2 veckorna har dock Prinsessan haltat mer än vanligt, klagat på trötthet och ont i benen. Har haft funderingar över hennes skor som är precis på gränsen, men andra skor vägrar Prinsessan att använda PUNKT och slutdiskuterat. Men så fick jag av en slump syn på hennes lilla häl, inte hälen som hör ihop med det vänstra benet, det ben hon oftast haltar på utan den högra. En blålila häl som ömmade och gjorde ont bara jag tittade på foten. Ja vad ska man säga, skorna får hon nu inte ha, kanske det inte är dem som trycker så illa på foten, kanske har det varit något hårt hon trampat på. Jag vet inte men tänker inte låta detta bli värre för henne, stora tårar trillade på hennes kind. För var ju hennes skor hon ville ha dem på sig. 

Enter Askungen

Någonstans under diskussionen dök Askungen upp, fråga mig inte hur och varför men jag gissar att det i Prinsessans värld fanns någon liknelse mellan dessa ganska slitna röda vinterskor och Askungens glasskor. Då tröttnade jag och frågade om Prinsessans var som Askunges styvsytrar, beredd att offra en häl eller ett par tår för att få plats i skorna. 

Tystnad

Stora ögon, mycket stora ögon stirrar på mig med en förskräckelse över situationen. Inte för att någon vart så dum så de offrat kroppsdelar för att få plats i skorna utan för att mamman hade haft fräckheten att jämföra henne med styvsystrarna. Något kunde ju inte riktigt vara rätt i situationen och jag som hade haft förhoppningen att komma vidare blev sittande i en lång diskussion om huruvida detta var korrekt eller inte. 

Fast så småningom när jag hade fått be om ursäkt otaliga gånger för mitt uttalande om styvsystrarna kom vi ändå överens om att skorna måste bytas ut. Hittade ett par av Storas gamla skor så det fick bli bra så, tänkte att storlek 28 måste ju vara lagom ändå om man ser till hur gammal Prinsessan är. Med ett par tjocka sockar så satt skorna iallafall kvar på foten. 

Visade sig sedan då vi var på skoaffären för att köpa springskor att för tredje året i rad är Prinsessans fötter precis lika stora? De har inte växt en endaste liten millimeter, vilket då omintetgör min teori om de alltför trånga röda vinterskorna. 15,1 cm är fötterna nu som då? LillMucklans var betydligt större, eller tja i förhållande iallafall, ett par millimter. Mycket som inte stämmer med Prinsessans tillväxt så frågan är om vi ska försöka köra det via BVC istället och se om de har någon bättre ide eller kan remittera vidare. 

 

Blev ett par väldigt opraktiska skor i affären men hela lilla Prinsessan sken upp som en sol när hon fick syn på dem så kunde inte göra annat än att köpa dem. Nåja de fick rediga springskor också, så dessa är utöver. Skulle liksom aldrig låta barnen bara gå i dessa skor, alldeles för platta och utan stöd för en växande, nåja kanske inte i Prinsessans fall, barnfot.

Under tiden jag skrivit detta så har jag hela tiden hört ett förnöjsamt surrande innefrån lekrummet. LillMucklan som tejpat och tejpat och tejpat. Ritsch, ritsch, ritsch och gnissel. Det senare ljudet från en plastpåse i kontakt med tejpen. En plastpåse som LillMucklan stoppat full med sina leksaker och favoritgrejer. Pappan var förbi och frågade om hon verkligen skulle tejpa så mycket om hon sen ville ha ut sakerna. Var väl ett litet mummel bara, men ett mummel som jag tror bestod i att då vet hon iallafall var hon har sina saker. För det senaste här är att barnen gömmer varandras saker, inte sådär jättekul och något som orsaker mycket skrik och bråk. Men efter en stund tystnaden ritschandet och tejpandet, pappan smög sig förbi igen.

- Vad gör du?

* Ingenting, gå härifrån nu..

- Men vad gör du då? Du vet att du inte får rita på väggarna..

* Jag ritar inte, gå härifrån

- Men du har ju en lila penna i handen

(varpå barnet försöker rita på sin pappa)

* Jag har inte ritat, ritar bara på papper

- Men du det är ju lila här på dörren och du har en lila penna i handen

* Jag har inte ritat alls säger jag ju

Neh eller hur, fantastiskt skönt när barnen kan sysselsätta sig själva en stund, fast finns ju bättre saker än att rita på dörrarna kan jag tycka. För övrigt undrar jag lite vad de där fyra presentpappersrullarna tog ivägen som jag köpte hem i januari. Misstänkta bitar av dem har jag hittat lite här och där på golvet, men annars är de puts väck... Vet inte om man ska känna lite irritation för att de bara försvunnit eller känna att oj vad skönt det är att ha kreativa barn som har egna projekt på g. Eller kanske en kombination för vore ju bra om man fick ha vissa saker ifred kanske, eller så är det bara att gå och köpa nytt papper... kanske...

Tänk till och tänk om

Jag har varit iväg på den längsta frånvaro jag någonsin haft från barnen, 4 dagar och 3 nätter. 4 dagar sprängfyllda med ny kunskap, nya kontakter, nya tankar och AHA-upplevelser. Med andra ord mycket nytt blandat med mycket man redan visste men som behövde få en liten avborstning. 

Det är lätt att bli modstulen om man ser till att som inte blivit rätt, på allt där man av välvilja gjort insatser som kanske inte fått det resultat man förväntat sig. Något som man sedan räknat på och räknat på men inte funderat så mycket över utan istället rullat på i samma hjulspår. Det är lätt att känna frustration i situationen, det är så mycket som måste göras, behöver göras och helst igår. För något som är klart och tydligt är att förändring tar tid, så vill vi ha de resultat vi behöver går det inte att vänta. Det går inte att vänta en dag, samtidigt som allt inte kan rullas igång samtidigt, egentligen kanske ingenting kan rullas igång.  För ska vi lära oss någonting av historien så visar den med stor tydlighet att om man inte tänkt igenom saker ordentligt så floppar det ganska rejält. Bara för att det som finns nu inte fungerar så kan vi heller inte svänga 180 grader och göra tvärtom. 

Gör om och gör rätt

Många saker berörde och gjort ont i hjärtat, men även skrattårar som flöt, under stundom för att situationen var genuint roligt under stundom dessvärre för att situationen var så pinsamt missriktad. Någon som läst de böcker som man får på SFI?
För er som liksom jag inte har gjort det finns det en artikel här som beskriver det vi fick höra. Har ni möjlighet titta gärna själv på böckerna och jag rekommenderar varmt att läsa resten av Maciej Zarembas serie på DN.
Jag skrattade när Mustafa Can läste kollegans skrivelse, mascaran satt inte på plats - för ur led är tiden. Jag har lärt mig skräp in och skräp ut och det blev så uppenbart obehagligt och beklämmande tydligt när Mustafa Can pratade om vad svenskhet är för honom. En man som jag tror på många sätt är svenskare än vad jag är. Ja jag skrattade åt det beklämmande i situationen, många andra skrattade inte. Några uppfattade även de som skrattade som oempatiska och som att man stödde det nuvarande systemet. 

Något jag ofta funderar över och pratar om är att världen inte är svart eller vit, det hade dock varit enkelt men så är det inte. Världen är full av gråskalor och det gäller att navigera i skuggan, vad säger min inre kompass är rätt och riktigt. Jag tror att ett härligt skratt kan vara förlösande och jag tror man kan lära sig mycket genom skrattet. Det är ju inte så att man tar saker mindre på allvar för att man skrattar åt dem. Det kan ju tvärtom vara så att man kommer ihåg dem än mer och vill förändra för är det så illa så att merparten av en publik på mellan 6-900 viker sig av skratt och den kvinnliga delen kletar mascara åt rådande situation - då kan det ju inte vara positivt eller hur?

Det pratas mycket om att kränka och känslan av att vara kränkt. Stora farliga och betydelsefulla ord, ord som man aktar sig för. Jag fick dock med mig en mycket bra tanke, att ja du kanske känner dig kränkt av mina ord och den upplevelsen är helt och hållet din att äga och att känna. MEN och här kommer ett stort MEN, min intention var kanske inte att kränka, hade jag velat det hade jag känt det. Om min intention inte var att kränka så är det orättvist om känslan av kränkthet bollas över på mig. Känslan är din att äga, men skulden är inte min, det finns inget som automatiskt säger att jag ska ta på mig skulden, acceptera och be om förlåt. Det som sker där och då, när skulden ska fördelas är att ännu en part blir kränkt, för att höra att man kränkt, tvålat till, idiotförklarat och förminskat en annan person - det är stort.

Så oändligt stort.

För de flesta av oss som är rättnavlade så gör det ont i oss, ont ända in i själen - att höra att någon upplever oss som en kränkande person, trots att våra intentioner var välmenande. Att bolla över skulden, att bolla över upplevelsen att istället för att backa tillbaka och fundera lite så rullar man ihop sig till en liten hård boll som far iväg. Oftast är det mesta som sägs inte illa ment, men har man hört det eller liknande för många saker så hoppar baseballträet upp ur ryggsäcken och är beredd att slå iväg den lilla hårda bollen.

Bolla bort skulden, bolla bort det som gör ont fort fort så det inte kan komma in och knacka på dörren. Istället för att backa tillbaka och fundera på varför man reagerar, på vad man reagerar och på vad som egentligen sades. Att använda ordet KRÄNKT, det stora svarta molnet med taggiga kanter. Slå tillbaka, att såra och infektera. Som person har jag alltid ansvaret för mina känslor, för mitt bemötande av andra personer, för mina reaktioner och gensvar - att bolla över det på någon annan är inte att ta ansvar och det hjälper antagligen inte upp situationen heller. Känslan av att ha blivit kränkt kommer heller inte att försvinna.  Den kommer säkerligen bara att växa och bli större, för när du väl har yttrat ordet så är det en sanning, väljer du att om och om igen yttra det, att återberätta situationen så blir det mer sant, stort och farligt för varenda gång.

Stanna upp, andas in, fundera och fråga gärna vad menade du nu? De flesta personer vill dig inget illa, de kanske inte är så finkänsliga, de kanske inte har orden på sin sida och det kanske blir missförstånd men de vill dig inget illa och de är heller inte ute efter dig. Tror du något annat så ligger det hos dig, kanske har du erfarenhet med dig som säger något annat, då kan jag bara beklaga. Men fortsätter du gå genom livet och tro att alla vill dig illa så kommer du att missa dem som vill dig väl, dem som sträcker ut en hand. Med största sannolikhet kommer du att alienera dem fullständigt och att även såra och tvåla till dem som försöker.

Tänk till och tänk

Missing out

När jag var liten, så kunde jag ha svårt att somna emellanåt. Tanken på vad mamma och pappa kanske hittade på när man hade gått och lagt sig, tänk om de såg en spännande film, åt godis eller gjorde något annat som man helt enkelt missade om man låg där i sängen och sov. Fast nu såhär många år efteråt så nej de gjorde inte så himla mycket trevligt. Kanske för att vi då bara hade två kanaler på vår teve, för att sockret inte riktigt hade gjort insteg på marknaden, vidare var inte öl och vin något som man drack varenda helg - utan bara till fest. Av det skälet så var det väl många gånger jag kom upp och helt enkelt fann dem sittandes skrivandes räkningar, planerade veckomatsedlar eller annat mindre kul.

Problemet är väl att idag så är det så mycket mer som ska vara fest, det är fredagsmys, lördagsgodis, söndagsstek, vin, godis, läsk och en massa andra aktiviteter som ska få plats på ett par ynka dagar.

Så vad ska man säga när det kommer ett litet yrvaket troll nerför trappan, som försiktigt kikar runt hörnet för att hitta mamma och pappa i soffan i full färd med att spela på PS3:an, moffa ostbågar, godis och ett glas vin. När denna lilla person sedan myser sig ner i soffan och längtansfullt tittar ner i godisskålen ( i Prinsessans fall) eller när ingen ser stoppar ner handen och petar munnen fyrkantig (i LillMucklans fall). Det är ganska svårt att motivera två små barn att de faktiskt behöver gå och sova då, särskilt som de vet att mamma och pappa faktiskt gör en massa roliga saker när de ska sova.

Man kanske helt enkelt skulle ha mindre kul på kvällarna?

Skola och förskola för vem?

Jag funderar ibland på verksamheten som våra barn går till under dagtid, om det är så att de är på förskola eller i skolan. För vem är verksamheten till för? För föräldrarna som jobbar, barnen i verksamheten eller är den till för pedagogerna??

Förskolan sägs ju vara till för föräldrar som jobbar och att deras barn då ska få omsorg under de timmarna. Det låter väldigt enkelt i teorin, men i praktiken blir ju förskolan våra barns arbetsplats så förskolan borde ytterst vara utformad utifrån dem och deras behov. Tycker iallafall jag, fast svårigheten kommer väl till när man då ser barn som kanske inte borde vara i omsorg så många timmar per vecka. Vems fel blir det då? Där är ju omsorgen mer till för föräldrarna.

Går vi till skolans värld så blir det ett tydligt skifte anser jag, för skolan är till för barnen - det är deras utbildning och utveckling som ska sättas i fokus här. Omsorgsbiten är ju något fritids får sköta de timmar som faller utanför skoltid om föräldrarna behöver den hjälpen. Tydlig och enkel uppdelning, tycker jag.

Observera att jag nu ingenstans har skrivit att förskola eller skola är till för pedagogerna. Dock bör jag ändå inflika att ja det är deras arbetsplats och det är deras arbetsmiljö det gäller - men just i den formen arbetsplats, vilket då i min värld för tanken vidare till att det ändå handlar lite mer om valfrihet. Men att pedagogerna är där för att övervaka andras behov och inte primärt sina egna.

Jag funderar då på hur stängningsdagar, APT:er och mycket annat faktiskt passar in i detta pussel, om nu förskolan ska vara omsorg under tiden föräldrar jobbar. Det har varit många sådana tillfällen i år, tillfällen då vi bara krasst förväntas ta ledigt och vara hemma med våra barn. Att tilläggas är även att det då går åt flex eller semesterdagar för att vi ska lösa dessa dagar OM det nu går att lösas.

Plötsligt känns det inte riktigt som att förskolan kanske är utformad för att vi ska få hjälp med den omsorg vi själva inte kan ge barnen. Utan det har blivit många anpassningar för oss för att pedagogerna ska få göra både det ena och det andra. Missförstå mig rätt nu, jag inser att de behöver planera och att allt de gör är för våra barns bästa. Den tiden måste de få ha. Vad jag dock motsätter mig är när vi ska behöva pussla för att detta ska göras och att man inte riktigt har rätt att ifrågasätta denna tiden då de planerar. För övrigt kanske det vore bra att välja andra dagar än vid terminsstarter att ha dessa dagar, för tänk det finns faktiskt föräldrar som jobbar inom skola och barnomsorg mm själva. Det blir en helt bakvänd ekvation emellanåt.

Lägg även på ett antal föräldramöten, utvecklingssamtal och det ena med det tredje på detta. Vilket även detta är med utgångspunkt för barnets bästa - men som i slutänden innebär pussel och anpassningar från föräldrarna - ni vet de som använde sig av barnomsorgen för att de behövde jobba.

Häromdagen kom även en kallelse till BVC för LillMucklan, kl 11 en tisdag, hmm ok ja de tiderna fungerade ju när man var föräldraledig men nu? Nej de gör ju inte det. Ännu en samhällsfunktion som ska vara till för barnets bästa men som ställer till problem i scheman.

Så kommer vi då till skolans värld, mycket möjligt att det är just denna skolan ifråga som är inflexibel jag vet inte. En vecka innan skolstart en lapp i lådan om att föräldrar förväntas medverka vid en aktivitet veckan efter på kvällstid - fungerar inte så hos oss då vi behöver mer framförhållning än så. Sedan samma med ett kommande föräldramöte - som mig veterligen inte är obligatoriska där pedagogen ändå förklarat för eleverna att det bara är för mamma eller pappa att komma och skaffa barnvakt till de andra barnen. Ingen förståelse för att det kanske finns andra åtaganden. Ärligt talat kan jag sedan säga att efter alla föräldramöten genom tiderna så har aldrig något viktigt avtalats som man inte istället kunde ha skrivit ned och skickat ut på papper. Föräldramöten ur min synpunkt är mer en social aktivitet, en aktivitet som ganska lätt kan prioriteras bort.

Så grädden på moset, utvecklingssamtal på skolan. En lapp kommer ut 10 dagar innan den vecka som samtalen ska hållas, en enda kvällstid, en tid som absolut inte fungerar, sedan en morgontid som är körd och de andra tiderna på dagtid. Underbart, ingen flexibilitet att byta till andra tider, för läraren ifråga är föräldraledig och jobbar inte alla dagar, sedan måste hon hämta barn här och där. Jättefint och jättebra att hennes barn prioriteras, men det ställer ju till problem i förlängningen. Iallafall när ingen förståelse finns att andra parten kanske faktiskt jobbar och har andra barn som man måste ta hänsyn till.

Här funderar jag verkligen för vem är skola eller förskolan till för? Jag menar absolut inte att någon ska ha jour jämt, men det är intressant när ena parten stipulerar en massa krav och tider och när de sedan inte fungerar - ja då är man en mycket, mycket dålig förälder som inte kan ställa upp på dessa krav. Om vissa saker är så viktiga då kanske det ska finnas en gnutta flexibilitet iallafall?

Just nu känns det som att mycket utgår från pedagogernas behov, deras behov av att planera, deras behov av att passa andra yttre tider. Mina barn mår inte bra av en mamma som stressar runt som ett jehu för att hinna med allt som ska hinnas med för att slippa kallas en dålig och oengagerad morsa. Stora krav samhället ställer på individen idag och det kanske är dags att börja skruva på kloningsmaskinen? Eller transportören? Så man kan vara på flera ställen samtidigt eller iallafall kunna förflytta sig väldigt snabbt.

Med detta säger jag inte att pedagogerna gör ett dåligt jobb, många gör ett väldigt bra jobb, iallafall de berörda förskolepedagogerna. Jag önskar kanske att verksamheten i stort hade möjlighet till fler vikarier som var kända för barnen som kunde hoppa in så de ordinarie fick planera i lugn och ro. Vad gäller pedagogerna i berörd skola så är det en fet tumme ner, särskilt som matematiken där varit väldigt kreativ i slutsatserna.

Min mamma sa en gång att som morsa har man ett evigt dåligt samvete. Vilket är oändligt sant, det känns inte kul att barnen går så långa dagar på förskolan till exempel - det blir då verkligen inte roligare när man hör suckarna för att man inte kan fixa stängningsdagarna. För alla andra gör ju det så varför klarar inte vi det? Jag har ett svar, ett svar jag intellektuellt kan försvara för mig själv, men känslomässigt? Nej absolut inte, för man är så snabb att racka ner på sig själv och då minsta antydan till ogillande får en att snabbt dala i självkänsla.

Saker som ger minuspoäng

Jaha vad gör Helena irriterad idag då? Ja alltså jag har faktiskt samlat ihop en liten lista för den som är intresserad.

På plats nummer 1: Arlas nya Yoggi - "High protein, reduced sugar". Det låter väl himla bra eller hur? Det tyckte iallafall jag, perfekt frukost för den som är på språng. Mhm det var ju bara det att efter en vecka kom de välbekanta symtomen smygande, graviditetsillamående, en mage som inte var på banan och huvudvärk.

Visserligen tycker man att jag borde ha lärt mig att lyssna på kroppen, men med femtielva lappar på förskolans dörr om sjukdomar - så nej det gjorde jag inte. Kanske än mindre när resten av familjen också kände sig lite glurpig. Men men till slut trillade polletten ned, inte hos mig utan maken. För av någon anledning så betyder "reduced sugar" inte att man tar bort sötma, utan att man tar bort socker och sötar med annat istället. Så jag kan bara gratulera mig själv till att ha hittat ännu ett sötningsmedel som jag inte tål.

Nummer 2: Hand i hand med den ovan, stort fett ogilla för alla dessa lappar om sjukdomar BLÄ

Nummer 3: Länstrafiken som har en helt orealistisk tidtabell, 1 minut från en hållplats till en annan i stadstrafik. Kanske går 4 på morgonen när ingen annan är ute och kör men inte på eftermiddagen då alla ska hem. Tror inte bussen varit i tid en enda gång sedan jag började åka för en månad sedan, sista veckan har vi snittat förseningstider på 10-20 minuter. Inte OK alls när man har barn att hämta på förskolan.

I princip vinner jag heller ingenting på att åka buss, max 500kr på en månad, förlorar dock flexibilitet och en timme per dag. Visserligen vinner mitt ständigt dåliga samvete lite pluspoäng - men just nu är det frågan om det räcker. Jag undrar verkligen hur förseningarna kommer att se ut när det blir snö och halt... då kanske man får satsa på en eller två bussar tidigare och börja jobba halvdagar för att hinna (ironi). Jag förstår varför fler inte åker kollektivt när det fungerar så här dåligt.

Nummer 4: Toalettpappret på jobbet som jag tror måste ha köpts på något östeuropeiskt konkurslager från den kommunistiska eran. Mental note, ta med ett par egna rullar till nästa vecka...

Nummer 5: Att en bra dag alltid ger en eller två dåliga dagar. Var i Sthlm i lördags, konstaterade att mina barn nog är lite lantisar - 30 minuter i rulltrapporna på Åhlens hörde till höjdpunkterna. Men det verkliga syftet var att gå och se på teater - Askungen. en faktiskt bra dag, med minimalt med tjafs och bråk. Mycket beroende på att vi inte satt kring ett bord på tåget utan var separerade. Prinsessan hade iPaden och LillMucklan var fullt sysselsatt med att knyta knutar på en påse kolasnören eller andäktigt öppna chokladpraliner ur en twistpåse. Så kom då söndagen vilken inte alls var lika kul, snarare en riktigt risig dag med ett svart otrevligt humörsmoln hängandes över oss. Stökigt, bökigt, bråkigt, fladdrigt och gråtigt.

Inte heller dagen igår fungerade klockrent för Prinsessan, kissade på sig på förskolan och de tyckte hon såg hängig ut. Ledsen liten tjej utan ork i benen och ont i huvudet hämtades på förskolan, sedan tog det lång tid innan hon somnade. Idag en mycket taggig liten varelse som steg ur sängen. Hurra ?

Nummer 6: Att det tydligen finns kunskap ändå om detta med upp som en sol och ned som en pannkaka. Att man kanske egentligen inte ska kunna förvänta sig mer av de hjärtopererade barnen. Att man kanske ställer för höga krav på dem när man tror att de ska fungera som vanligt. Men att denna kunskap av någon anledning inte finns hos läkare eller dem som man som förälder mest träffar. Men den finns där iallafall.. Skit att den inte når ut

Nummer 7: Att jag inte kom iväg för att lyssna på föreläsningar av de personer som faktiskt har den kunskap som jag pratar om under nummer 6. Problemet var ju bara att jag visste att efter solsken kommer regn så vågade inte boka upp söndagen för sådant. Frågan är egentligen om jag skulle ha fått någon ny insikt, för jag vet ju det jag vet ändå. Men det kanske hade blivit mer legitimt om jag hade kunnat referera till XX som faktiskt har forskat om detta, eller YY som faktiskt är insatt och jobbar proffessionellt med detta.

Nummer 8: Att personalen förklarar att allt är så bra så bra på förskolan, trots matkatapulter, knufflekar och annat stök från Prinsessan. Alltså visserligen kunde detta vara en hiss också, för efter flera skräckhistorier om hur hjärtisar bestraffats för att de inte orkar med, eller fryser så borde man vara tacksam att Prinsessan inte är ett "problem". Samtidigt blir det för mig som förälder svårt att greppa hela situationen när man bara säger att allt fungerar klockrent och pedagogerna har inte kunskap om detta, vilket man helle inte kan förvänta sig. Men om de inte berättar allt så kan vi heller inte försöka anpassa tillvaron efter en liten tjej som faktiskt inte orkar - vilket skadar Prinsessan i längden. Så hiss för att de är positiva och inte ser Prinsessan som ett problem, men en diss för att man sopar saker under mattan.

Nummer 9: Trots flera påminnelser från pappan om att när Prinsessan börjar se mosig ut så behöver hon komma ut eller dricka vatten så är pedagogerna ändå först framme med termometern alt. sätter Prinsessan stilla inne att pyssla med något. Vilket nog ryms i att de ändå inte riktigt har förstått vidden av problematiken och att man nog glömmer bort att Prinsessan inte är som alla andra - trots att hon ser ut som alla andra. Men till sanningen hör att hon blir väldigt snabbt uttorkad, fnasiga läppar på bara någon timme och snabb överhettning. Vilket lätt kan avhjälpas och att hon därefter kan sitta och pärla, spela data eller bygga lego.

Nummer 10: Får nog bli vädret... för man kan och bör alltid klaga på vädret ... eller hur!?

Då, Nu och Sedan

Det känns som att mycket av tillvaron kretsar kring då, nu och sedan. Då det som var och det som man tog sig igenom. Nu är mer svårfångat för det går inte riktigt att definiera, för Nu blir väldigt snabbt Då. Sedan kan vara både positivt och negativt. Det är lustigt hur tiden kan innehålla så mycket laddade värderingar.

För någon månad sedan var vi på ett återbesök på mottagningen för logopedi och foniateri. Ett besök som vi innan skjutit på framtiden, för det var sedan inte nu och inte på ett tag. Men tiden går och så plötsligt stod vi där och så var det bara att acceptera det vi egentligen redan visste, men som nu uttalades högt. Prinsessans ena stämbandsnerv är förlamad, stämbandspares och det finns inte längre något hopp om att den ska fungera igen.

Visst en piss i Mississippi kanske man kan tycka om man ser alla andra problem, men tydligen är en stämbandspares inte helt okomplicerat. Det är inte bara rösten som påverkas av stämbandet, det är även andning, infektioner och annat - sådant som ingen egentligen har förklarat för oss. Prinsessans trötthet och andfåddhet skulle med andra ord kunna bero på att stämbandet står i halvöppet läge och därför inte släpper igenom samma mängd syre som ett öppet läge skulle tillåta.

Jag funderar även på om hennes egenartade ljud när hon blir irriterad stammar utifrån detta problem, för hon hörs ju inte alla gånger när hon blir arg. Att morrandet härrör ur frustration då hennes röst inte räcker till. Vi fick även noga instruktioner om att vi kommande operationer upplysa om paresen, så att operationen planeras för att inte av misstag komamf ör nära det andra stämbandet. Skulle det hända så har Prinsessan inga stora möjligheter att få ett fungerande tal. Kul, kul och åter en sak att komma ihåg...

Igår var även ett datum som legat som sedan. Dags för årets influensavaccin, ni vet det där som bara ges till riskgrupper, något som jag uppfattar som en motsägelse för Prinsessan ska ju vara frisk som alla andra, vilket betonas högt och lågt - förutom då när det gäller sprutan och mycket annat.

Hämtade en blek och mycket tyst Prinsessa på förskolan, mycket allvarlig och gripen av stunden. Inte ens möjligheten att åka till leksaksaffären för att leta födelsedagspresent till LillMucklan eller middag på McD piggade upp henne. Inte ett ljud och inte ett ord uttalades, hon nickade bara lite försiktigt eller pekade och satt antingen tätt tryckt intill mig eller höll hårt i handen. Det är ju inte hennes första spruta direkt och lär heller inte bli hennes sista. I hissen upp till avdelningen blev situationen om möjligt än värre, för in kliver en läkare i vit rock, Prinsessans absoluta fasa. Hennes hjärtläkare har aldrig den vita rocken på sig, men det hade alltså läkaren i hissen. Om Prinsessan var blev innan så blev hon kritvit nu och pressade sig så långt in mellan mina ben hon bara kom. Det var tur att det bara tog någon minut innan vi var på rätt våning för frågan är vad som hade hänt om hon hade hållt andan mycket längre.

Fick vänta en stund innan vi fick komma in på rummet, inte en reaktion från Prinsessan trots att kontaktssköterskan och den andra sjuksköterskan försökte prata med henne. En klassisk Prinsessmanöver, hon stängde av och för er som följt bloggen vet vad jag känner inför det, för det är så omänskligt någonstans. Inte ett ljud när hon stacks, ingen reaktion, förutom att hon slutade andas så kontaktsköterskan fick påminna henne om att hon kunde andas. Sedan de obligatoriska orden: "Vad duktig och stor tjej du är", välment så himla välment men så fel i situationen, fan, men å andra sidan vad ska man säga istället då?

Kontaktsköterskan frågade även om det inte var dags för ett hjärt-UL igen, jo sa jag vi har väntat ett tag. Särskilt som Prinsessan gått upp 500g sista månaden och är svullen kring ögonen. Något kontaktsköterskan också konstaterade. I oktober skulle vi ha kallats, men det har alltså inte gjorts, så ovanligt...suck... Visserligen kunde vi få en tid nästa vecka, men då till en läkare som jag inte hört alltför mycket gott om och som egentligen skulle gått i pension för 5 år sedan. Eh nej tack... Problemet nu är väl att innan hjärt-UL gjorts så får vi egentligen inte åka iväg på vår semester, skitbra så nu sitter vi i limbo litegranna. Samtidigt som jag inte tror att det är hjärtat som spökar utan det är en kombination av andra omständigheter, men det är ju inget man vågar satsa pengar på.

För övrigt orkar inte min hjärna fundera över möjligheterna att det som skulle vara sedan, alltså då när hjärtat behövde mer åtgärder kanske är nu. Jag orkar och vill inte, så tänker låta bli att fundera på detta. Ett effektivt sätt på det är att åka och handla sent på kvällen inför helgens kalas och då shoppa alldeles för mycket, känns himla bra då man lägger allt gott i kundvagnen, känns mindre gott i plånboken. Men all-in är det som gäller nu. Det är väl lite det som är problemet när man lever i Då, Nu och Sedan. Då är alltför levande fortfarande och vi vet vad som kan komma sedan, så det gäller att leva i nuet och göra det bästa av det.

Åter till Prinsessan så snart vi kom utanför sjukhuset kom talet åter tillbaka. Sprutan hade gjort ont och hon hade inte gillat det kan vi väl summera det som det mesta handlade om. Vilket är bra ändå att hon kan sätta ord på det. Mycket stolt skulle sedan plåstret visas upp för pappa, LillMucklan och Stora. En trofé från överlevaren, i fler bemärkelser än en. Dålig bild men kolla det fina blåmärket straxt under armbågen, då har hon ändå ett bra INR-värde. Måste ju göra ont...