Alla dessa onödiga kommentarer

Jag har en uppsjö med dumma kommentarer som vi fått lyssna på under dessa tre år.
Kommentarer som verkligen kan få mig att vilja krypa ur skinnet.

Kommentarer som får mig att se rött.
Kommentarer som gör mig så oändligt trött.
Kommentarer som gör mig ledsen och besviken.
Kommentarer som kanske i sitt ursprung är väldigt oskyldiga och välvilliga men som ändå träffar så fel.

På min all time top 5 hatlista finns dessa kommentarer:

1) Men hon ser ju så frisk ut
Jo det kan jag ju hålla med om att hon alltid gjort, hon har aldrig varit blå eller glåmig. Första gången det kommer upp i en diskussion kan det kännas helt OK, lite skönt att hon ser fräsch och frisk ut. När man hör samma kommentar för femte eller sjätte gången så börjar det koka i mig. Jag hamnar i en knepig position där jag får försvara mitt barns sjuka sida. Nästan så jag känner att jag blir misstrodd, att jag bara hittar på - för att hon inte ser sjuk ut. Ibland har det även nästan kliat i fingrarna att dra av Prinsessan tröjan, att visa ärren, att visa att det inte är ett påhitt eller ett hjärnspöke. Att det är på riktigt, att Prinsessan faktiskt är sjuk. Det blir så absurt, att slåss för att andra ska förstå att det är riktigt illa när allt man vill är att Prinsessan vore frisk. Det blir som att man överdriver och bara fokuserar på det negativa, att man inte ser de positiva bitarna. Man hamnar i en roll som inte alls är bekväm.

I detta påstående ligger även en värdering att vi överbeskyddar Prinsessan. Kanske vi gör, fast vi försöker ge henne så mycket utrymme det går att själv få utforska världen. Men vi har hennes waran intag att ta hänsyn till och sedan har Prinsessan vissa psykologiska ärr att ta hänsyn till. De syns ju inte utanpå, men vi märker av dem. Så det är inte bara att tuta och köra alla gånger, ibland måste man jobba mycket med kopplingen och backen också.

eller hon ser ju så välmående/rund ut (ang. vikten)
Bilden härintill är tagen en vecka innan Prinsessans andra operation, när hon var som sjukast, när hon kanske max fick i sig 100ml/dygn. Här drygt 3 månader gammal, väger hon 4750g, gissningsvis är en del av det vätska. Hon har sedan födseln tappat 1½ kurva i tillväxtdiagrammet. Hade vi inte haft en snar operationstid hade man satt sond på henne. Jovisst ser hon rund och god ut, Prinsessan har alltid haft runda fina kinder, kanske det som ger henne ett runt intryck? Detta är en kommentar vi får höra ganska mycket, idag följer Prinsessan sina kurvor fint. Men vikten är ett återkommande problem.

2) Barn äter så mycket som de behöver, ni måste ta det lugnt kring maten...
Detta kanske är sant för friska barn. Men för oss har maten mer eller mindre alltid varit en kamp. Vi hetsar inte så mycket över maten, Prinsessan äter det hon äter, men det är samma kvantiteter på mat som en mus kanske skulle sätta i sig på en dag. Vi kan inte släppa det hur långt som helst, utan det blir lite trugande och försök att inspirera Prinsessan till att äta, utan att tvinga. Prinsessan lever på luft och välling, för så mycket annat får hon inte i sig. Även om vikten inte är allt så är det ändå en indikation på hur mycket näring barnet får i sig. Vi har fått oändligt många kommentarer om att Prinsessan måste sluta med vällingen på natten - för att vällingen förstör aptiten. Tro mig vi har försökt att plocka bort den, med det resultatet att vi har haft ett trött, ledset, gnälligt barn som inte alls orkat eller velat äta på dagen.

Just nu är det bättre att hon hittar matglädje och njutning i det hon äter än att vi alla ska känna press i ätandet. Vissa dagar kanske hon bara äter osten på tallriken, då får hon göra det, för hon visar intresse för det som finns på tallriken. Vi ställer sällan fram specialmat till Prinsessan, vi försöker istället ställa fram en tallrik med varierande smaker med förhoppningen att Prinsessan på den tallriken hittar något som hon är intresserad av. Det kanske i vissa ögon är att skämma bort, jag vet inte, men vad jag vet är att det är väldigt svårt att hitta ett välbefinnande i vardagen med en kurrande mage.

3) Men ge henne en banan då så sover hon bättre på natten (mat- och sömnrelaterat)
Men vilken revolutionerande idé att försöka ge barnen mat så de är mätta och nöjda innan läggdags. Men nu faller ju en del av detta under punkten ovan, man kan inte mata ett barn som inte vill äta. Eller kan och kan, men maktkamp över mat är det sista vi vill ha, det är ju det bästa sättet att förstöra all matlust. Hade hon ätit normalt och tyckt att det här med mat vore "kul", ja då hade vi ju inte haft de problem vi har. Då hade vi inte behövt ge henne extra välling och hon hade inte vaknat till och sugit i sig en flaska, utan förhoppningen då hade varit att hon hade sovit gott. Men nu är det ju inte så, sedan beror mycket av icke-sömnen på återkommande mardrömmar, mig veterligen kan man inte mata bort dem.

4) Men kan hon inte göra si eller så än? Måste vara för att hon är hjärtsjuk
Jag är riktigt allergisk mot jämförande av barn, alla är små individer, de gör saker i sin takt. Jag kan tycka att det är intressant att höra vad andra barn kan eller inte kan, men jag tycker inte om när man jämför. Visst det betyder att det är en hårfin linje mellan vad som i mina ögon är OK och vad som inte är det, det kan vara en svår balansgång. Men när man sätter sitt eget barn och dess utveckling som norm då är man illa ute. Det finns ju normalfördelningskurvor för allting. Prinsessan tillhörde inte de tidigaste barnen, men hon var långt ifrån sen i utvecklingen. Men det var den känslan jag fick av detta jämförande, nästintill en kritik att vi kanske inte stimulerade henne korrekt. Så fanns ju förklaringen om det hjärtsjuka då nära till hands när Prinsessan enligt vissa inte föll inom ramarna. Det fick mig att vilja skrika rakt ut, Prinsessan är inte SEN, hon är bara Prinsessan. Jag tror ärligt talat inte att hon skulle varit så mycket tidigare med att sitta, krypa och gå om hon hade varit frisk. LillMucklan var marginellt mycket tidigare. Mina tjejer har helt enkelt inte så bråttom, de gör saker i sin takt.

5) Tänk om man bara kunde trycka på mute-knappen när de låter så mycket
Tro mig vi har varit där och det var hemskt, det är inget jag vill någonsin uppleva igen. Idag har ju Prinsessan röst, inte så hög frekvens på den men hon låter väldigt mycket. Även om jag blir enormt trött i öronen vissa dagar så försöker jag känna tacksamhet att Prinsessan har ett språk. Det var tveksamt att hon skulle få så mycket röstresurser att hon skulle kunna ha ett språk, med det ena stämbandet delvis förlamat, men på något sätt hittade rösten ändå ut. Vi blev även rekommendera att gå en kurs i teckenspråk för barn. Nu har hon en röst och vi är tacksamma, för livet för Prinsessan är besvärligt ändå.

Ibland har jag känt det som att vi är snarstuckna och griniga då vi blir irriterade på kommentarerna, för en del har som sagt ursprung i välvilja. Men när man hör vissa saker om och om igen så orkar man inte längre se till avsikten bakom. Det blir som ett dåligt skämt - irriterande. Ibland anser jag att det är ett alldeles för fritt tyckande, tänkande och rådgivande. Vill jag ha hjälp eller åsikter så frågar jag, för en del verkar det så naturligt att pracka på andra allt detta. Att man ställer sig över andra, så tolkar jag det som, att personen ifråga anser sig kunna och veta bäst, även om saker man faktiskt inte har någon erfarenhet av. En besserwisser, frågan är bara varför man har ett sånt behov att öppet få trycka till andra. En annan fundering är att personen ifråga inte har sociala färdigheter eller inte är så klurig alla gånger.
Fast hur länge ska man kunna gömma sig bakom sånt? '
När räcker det?
När får man bita ifrån ordentligt?
För någonstans måste väl inlärning ändå ske?
Att man borde lära sig med tiden vilka kommentarer som inte faller i god jord!?

I mina ögon handlar det även om respekt för andra människor och att lyssna med ett öppet sinne.

Inferno

Vi blev lite förvånade då vi kom ned och vi fick plats på ett tomt övervakningsrum, men det var skönt att få lite lugn och ro. Men Prinsessan mådde inte alls bra, hon var riktigt medtagen, svullen och hoppade till varje gång vi tog i henne eller det slamrade till. Det var nästan så man grät då man var tvungen att ta upp henne. Om vi tyckte att hon lät illa efter förra operationen så var det inget i jämförelse hur hon rosslade och lät denna gången. Det var hemskt att se henne, hur hon kämpade för att ens öppna ena ögat och det lilla ögat klarade då inte ens att fokusera. Beslöt till sist att lägga ner henne i sängen så hon slapp hoppa till varje gång man ändlöst försiktigt rörde sig för att korrigera sittställningen. Satt så och lät bara våra fingrar försiktigt nudda henne. (se de två första bilderna under operation-2)

Då kom kallduschen, man hade kort om personal på avdelningen och Prinsessan var tvungen att flytta in på det andra övervakningsrummet. Det rum vi i efterhand kallar inferno, ett fullskaligt kaos. På rummet ligger en liten flicka som i samband med en operation ådragit sig en hjärnskada - hennes skrik skär genom märg och ben. Jag har aldrig tidigare hört något så hemskt - ett skrik min mor kallar för hjärnskrik. Ett skrik som fick igång de två andra nyfödda gaphalsarna på rummet. Den ena bebisens hjärta rusade då hon blev upprörd och den andra bebisen saturationsdippade ordentligt då han blev arg. Plötsligt var nyopererade Prinsessan det stabilaste barnet på avdelningen, det var kaos..

Vi mådde dåligt bara genom att sitta där i larmet, paniken och personal som yrde omkring och Prinsessan var stissig, grimaserade illa och visade på alla sätt att hon inte mådde bra. Helst skulle vi ha velat ta henne med oss, men självklart gick det inte. Önskar att vi hade haft något som hade kunnat stänga ute alla ljud, dofter och intryck för henne.

På samma gång som vi tacksamt gick ifrån rummet när nattpersonalen kom så mådde jag fysiskt illa över att behöva lämna Prinsessan.

Vi hade innan vi åkte ner till Gbg nogsamt och mödosamt fyllt i ett papper om Prinsessan, vad hon gillade, vad hon inte gillade, tidigare sjukhuserfarenheter om det var något som 323:an behövde veta speciellt om henne osv. Vi blev faktiskt jätteglada då vi fick det pappret för det kändes bra att få göra detta arbete och att det kändes som att de ville veta vem Prinsessan var, inte bara vad hennes fysiska problem var. Vi hade därför lagt ner mycket tid på detta papper. Vi hade även på ett par ställen poängterat att om Prinsessan blev upprörd, ledsen mm på natten så ville vi att de skulle ringa så vi kunde komma och sitta med henne. Vidare hade vi poängterat att hon saknade röst och att ju argare hon blev desto mindre lät hon.

På väg ut från avdelningen försökte jag fånga någon av personalens uppmärksamhet, det gick trögt men till slut gick det iallafall. Poängterade då just detta med rösten igen, det skulle ju egentligen inte behövas men ibland är det bättre att vara övertydlig. Fick ett svar i stil med jaja och blev bortviftad. En stor ledsen klump i min mage växte, hade gärna stannat hos Prinsessan - men samtidigt visste jag att jag inte skulle orka sitta i det larmet en hel natt. Nå och ska man vara ärlig är man som förälder inte direkt välkommen på avdelningen heller under natten...

När vi kom på morgonen så satt det en mycket ledsen liten varelse i en babysitter. Hon hade enligt personalen haft en väldigt orolig natt och hade knappt sovit.

Varför ringde ingen?????

Men fortsatte personalen hon hade nog inte varit så arg, för hon lät ju inte så mycket??

Men för f*n, hon har ju ingen röst och med de andra gaphalsarna kan hon inte alls ha hörts i larmet...

Man berättade vidare att man hade gett henne mera morfin och lugnande så att hon fick sova, åh jag höll på att smälla av. Nej jag vill inte att mitt barn ska ha ont, MEN jag anser att man kanske behöver ta reda på om det är så att hon har ont eller att situationen är för mycket för henne och en 3,5 månaders liten tjej kanske behöver sina föräldrar när hon är ledsen, rädd och ensam. Prinsessan somnade ganska snabbt när vi hade kommit, hårt hållandes i mitt finger. Trots larm, röra och fortsatt kaos..

I mitt bröst växte det fram en rödglödgad boll av ilska...

Återbesök 1 i Göteborg

En månad efter vi kommit hem var det dags för återbesök nere i Göteborg. Det blev en obehaglig resa ner till Göteborg då vi var en hårsmån från att frontalkrocka med en bil, en bil som förvandlades till ett skrynkligt piano där den stoppades på andra sidan vägen av en annan bil.

I övrigt var det ett besök kantat med frustration, väntan, ilska, väntan, dålig information, väntan och fler prover än vad man sagt.

Började med att vi hade vägt Prinsessan på sjukhuset dagen innan och tänkte att vi skulle slippa väga henne, men nehdå det gick absolut inte och stora grimaser blev det då Prinsessan tydligen skulle ha tappat 48g sedan dagen innan. Försökte prata om att alla vågar faktiskt inte vägde samma - vilket belönades med ett stort snörp på munnen -suck- vidare skulle även Prinsessan ha krympt en cm från gårdagen och nu började jag tycka att det hela var riktigt löjeväckande.För sköterskan vägrade att anteckna de siffror vi hade i vår gröna bok, siffror som ändå indikerat ett litet svagt ökande.

Jaha så var man besvärlig igen - som ifrågasatte...

7 veckor gammal var min Prinsessa 57,5cm lång och vägde svindlande 4068g. Vilket inte är mycket om man betänker att hon vägde 3835g vid födseln.

Sedan var det dags för ultraljud, vilket gick utan anmärkningar, gissningsvis mycket tack vare mobilen ovan sängen som lyckades fascinera Prinsessan. Nåja sen var det ju en person hon kände igen också som gjorde ultraljudet.
En person som gissningsvis gjort en 30 ultraljud på Prinsessan sammanlagt - det kändes tryggt och jag tror Prinsessan kände igen rösten.

Sedan bar det iväg ner till kemlabb för provtagning, efter flertalet misslyckade stick i foten, vilket gjorde mig helt vansinnig. Fullständigt barbariskt att sticka en liten bebisfot, fyra, fem gånger och sedan pressa ut blodet - något som med största sannolikhet ger hemolys och därmed gör provet obrukbart. För att inte tala om en hysterisk arg, ledsen och uppgiven liten Prinsessa. Å så en kommentar som vi började få höra allt oftare:
"Men hon låter inte så fasligt arg."
Nej tacka f*n för det för barnet har ju ingen röst och ju argare hon blev desto mer luft läckte det mellan stämbanden så det bara blev ett väsande. Till slut plockade jag upp Prinsessan och förklarade att de helt enkelt fick klara sig utan dessa prover för kvinnan var ju tydligen inte kompetent att ta dem. (Jag ska även återkomma om just denna typ av provtagning i ett annat blogginlägg så småningom - kommer då att ersätta denna parentes med en länk)

Efter detta bar det av ner till röntgen, men nu började Prinsessans tålamod att tryta ordentligt, hennes mattider hade blivit kraftigt åsidosatta, för att inte tala om hennes sovtider. Så det blev en kraftmätning att försöka hålla henne stilla så att man kunde få de bilder som behövdes, 3 misslyckade försök senare fick vi äntligen tummen upp.

Efter detta blev det lite förvirrat, för vi visste inte var vi skulle ta vägen, eller jo att vi skulle upp på dagvården visste vi - men där var det egentligen ingen som hade tid för oss.

Vi blev sittande i en soffa i förhoppningen om att få åka hem snart.

Nu blev det inte så utan man måste verkligen ha de där blodproverna. Så vi skickades upp till narkos - som ju är de absolut bästa på att sticka. Fast just den här dagen hade vi otur. Vi fick frågan om vi ville vara med och hålla Prinsessan när de skulle sticka henne i huvudet, men att vi då måste vara med på att just hålla. Just då var jag så fysiskt och psykiskt slut och var inte säker på om jag ville medverka i detta, så i någon sorts apati sjönk vi ned i varsin fåtölj och såg hur fyra vuxna kvinnor fick kämpa för att hålla ner Prinsessan för att kunna ta proverna.
Fy vad jag grät då.
"Åh men du detta gör inte ont, hon kämpar bara så för hon inte vill bli fasthållen"
Tyst inom mig själv funderade jag dock på om det egentligen gjorde någon skillnad för ett övergrepp var det. För Prinsessan var så trött och överstimulerad och hade behövt fått vila under dagen. Hörde hur en sjuksköterska muttrade att hon inte fick fylla över en linje för då skulle provet inte duga, vad tror ni händer? Hon fyller över linjen så det är bara att ta nytt blod och fortsätta hålla ner Prinsessan.

Vet ni vad som händer i kroppen när man är arg och rädd?
Då hjärnan uppfattar ett utomstående hot gör det sympatiska nervsystemet sig klart för att fly eller fäkta ("fight or "flight") , blodkärlen drar ihop sig för att minimera blodförlust vid eventuell konfrontation.
Hur mycket blod rinner till då?
Ingenting, så de slet och klämde och stack..

Prinsessan var högröd, till slut bara slappnade ungen av och blev slapp, hon stängde av...
.. och jag grät och maken var förstummad och hade händerna fulla med att försöka trösta mig- mer än så kunde jag inte göra, mer än så kunde inte maken göra... mer än så räckte vi inte till..
och i och med detta svek vi Prinsessan.... detta var långt värre än att tänka sig vad hon gått igenom då de opererade henne...

Sent omsider fick vi åka tillbaka till hotellet för att sova, för att dagen efter få åka hem till Örebro igen.

Trötta, omskakade och ledsna satte vi oss i bilen för att åka hem. Egentligen undrar jag hur lämpliga vi var att sitta där bakom ratten, för det var som att någon tömt en på all energi.

Prinsessan sov en djup törnrosaslummer hela vägen hem, som bara avbröts av några små hickande gråtattacker.

Rösten som försvann

Vi reagerade redan på 323:an att Prinsessan saknade röst, det var som att någon hade skruvat ner volymen ordentligt.

Skruvat ner volymen sådär som man ibland skämtat om eller önskat att man kunnat göra när barnen stökat och stojjat, men nu hade någon gjort det och det var inte roligt - inte ett enda dugg.

Vårdpersonalen förklarade att hon bara var hes efter intuberingen och att det skulle släppa snart, så vi väntade och funderade och väntade och funderade. Men det hände inget och ju argare Prinsessan blev desto tystare blev hon, då hörde man henne inte alls.

Vi stötte på och frågade om detta varenda gång, vid andra återbesöket började kanske personalen på 323:an lite motvilligt hålla med om att rösten faktiskt borde ha kommit tillbaka litegranna - men de hade inga svar på varför hon inte hade någon röst längre. Så vi väntade, funderade, oroade oss och funderade lite till.

Svaret skulle sedan komma när vi inför den andra operationen samtalade med kirurgen. En kirurg som med en sådan självklarhet förklarade att han hade flyttat lite på stämbandsnerven för att inte råka klyva den vid den första operationen.

Information som hade kunnat varit värdefull för oss, som på något sätt hade kunnat förmedlad, visserligen hade vi säkert oroat oss ändå - men vi hade sluppit alla ändlösa diskussioner med vårdpersonal som ändå inte hade några svar - som dessutom inte kändes så intresserad att ta reda på något svar. Men främst av allt vi hade inte behövt känt oss som nojjiga, överbeskyddande föräldrar som gjorde en höna av en fjäder.

Denna gången hade vi ju även rätt, det var något fel, varför kunde man inte lyssna på oss som fortfarande hade en röst?
Ibland kändes det som att vi talade för döva öron eller att vi förlorade våra röster samtidigt som kirurgen helt rutinmässigt försiktigt flyttade på Prinsessans stämbandsnerv.

Dagen O som i Operation

Vi var uppe tidigt på operationsdagen, vi kunde ju inte sova och då kunde vi lika gärna gå till avdelningen och gosa med Prinsessan medan vi hade möjlighet för operationstiden var satt till klockan 8. Vilket egentligen bara innebär att hon skulle vara uppe på operation till 8.

När vi kommer till avdelningen så är det minst sagt rörigt, lillflickan som Prinsessan delat rum med den senaste veckan har kraschat och det är ett stort uppbåd kring sängen, alltmedan all hennes apparatur larmar. I mitt huvud är det bara kaos:
"Snälla gud gör så att hon inte kraschar och måste ta Prinsessans operationstid..."
Så kommer man på sig själv med vad man tänker och inser hur förmätet det låter och samtidigt flyger tanken genom huvudet att tänk om jag just nu önskat olycka på någon annan så att det slår tillbaka på Prinsessan.

Paniken är ett faktum, för givetvis önskar jag inte livet ur någon och givetvis vill jag ju inte att Prinsessan ska opereras på bekostnad av någon annan, men sen kan det inte hjälpas för man är sig själv närmast.

Efter en stund poppar nästa tanke upp:
"Men var är föräldrarna och varför är det ingen som ringt dem?"
För att det är kritiskt för lilltjejen det vet vi och det har föräldrarna vetat om i flera dagar och just nu är det riktigt illa, det ser vi ju på alla värden som blippar på skärmen och läkarnas sammanbitna ansikten.

Vi fortsätter dock med morgonbestyren för Prinsessan, nå matning blir det ju inte idag då hon har fastat sedan tidig morgon, hon ska tvättas och hibiscrubbas ett par gånger. Vilket hon verkligen inte tycker om - som ni ser på filmen nedan. Plingandet i bakgrunden är hennes lilla kompis som kämpar...

Det sorgliga med klippet ovan var att vi då fnissade lite åt hennes ilska och röstresurser. Vad vi inte visste då var att det skulle dröja lite drygt 1½ år innan hon hade nästan samma röststyrka igen. Vilket gör klippet så enormt dyrbart.

En operation är alltid ett ingrepp där man måste väga fördelar och nackdelar, riskerar man att påverka en individ mera menligt än vad kärnproblematiken gör?

På hissresan upp till operation blev vi eskorterade av underbara "Adas" moatjé och en sjuksköterska iallafall låg på pluslistan - vilket kändes skönt, för i den stunden är det ganska viktigt vem man har med sig.. Just denna hissresa som egentligen bara för en 3 våningar upp i huset, men lika gärna skulle kunna ta en till månen eller stjärnorna för den är oändligt lång. Samtidigt som man vill att den ska vara för evigt, stående där i hissen - med en liten nyskrubbad Prinsessa i famnen.

Uppe på operation blev vi mottagna av narkosteamet. Ska jag vara ärlig kommer jag inte ihåg så mycket av det som sas där heller. Det var det vanliga om att vi ska ta bra hand om er lilla Prinsessa - jodå det tror jag säkert, men ni ska skära i henne så förlåt mig om jag känner mig kluven. Sedan fick vi ett papper i handen om donation, för den operation som Prinsessan genomgick så behövde man skära bort en bit av thymusen - då den satt i vägen. Ur thymusen kan man sedan utvinna medicin som man ger till patienter som transplanterat organ. Det var ett enkelt val. Desto svårare var det att räcka över Prinsessan och lägga henne i narkosläkarens armar - det är nog en av de svårare saker jag någonsin gjort....

Som en liten positivare anekdot var det en supermysig liten farbror som skulle vara Prinsessans narkosläkare, han tyckte dock att vi skulle byta namn på henne, för hans barnbarn hade ett så vackert namn. Sen pratade han om detta en liten stund, säkert i syfte för att få oss att slappna av, men det var hursomhelst hjärtevärmande i detta ögonblick. Tack vare denna läkare så heter numer Prinsessans lillasyster samma som narkosläkarens barnbarn, för det kändes bara så rätt.