Jag måste få klättra där

Det har varit lite tyst i bloggen ett tag, men det har varit segt, trött och sportlov så kommer uppdateringar snart. Måste dock börja med att dela med mig av min klätterapa - Prinsessan. 

Det går magsjuka på Prinsessans dagis nu, många barn var det på småbarns och efter fyra veckors sjukdomar så vill vi verkligen inte ha in mer sjukdomar. Så Prinsessan fick vara med och leka på förmiddagen då barnen ändå var ute sedan gick jag och hämtade henne. 

När vi går från förskolan ser jag hur solen börjar glittra fram mellan molnen, värmande och vacker - särskilt efter snöovädret igår. Men det som föll igår töade fort bort och marken är bar och blöt igen och Prinsessan är ganska så lerig - något jag faktiskt är väldigt tacksam för. 

När jag kommer är Prinsessan lite butter, för jag har inte vagnen med mig och hon tänker minsann inte gå ett endaste steg själv. När vi ska hem från förskolan har vi två vägar att välja på, så jag tittar på Prinsessan och frågar vilken väg tycker hon att vi ska ta? Den långa, pekar åt vänster eller den korta, pekar åt höger - vägarna är i princip jämlånga men tänkte att detta kanske kunde få henne att fundera lite. Efter en stunds funderande pekar Prinsessan åt höger, den korta vill hon gå. 

Sedan sticker hon sin lilla geggiga rosa galonförsedda hand i min, smask säger de när min bara hand möter Prinsessans vante. Prinsessan fnissar lite för det låter så roligt och testar att göra om mötet av händerna om och om igen, ända tills geggan torkat och det inte fungerar längre. Sådär går vi hand i hand på vägen hem, med solen som kikar ned på oss, Prinsessans mun som går i ett, beskriver en film hon sett och hur knasiga alla figurerna är. Samma detaljer om och om igen, ibland undrar jag om hon ens förväntar sig att jag ska svara, eller jo det gör hon ju för om jag bara slött hmm:ar så ökar intensiteten i pladdret och ett irriterat "Maaaaammma...." kan vara på sin plats.

Men så plötsligt blir Prinsessan alldeles tyst, hon stannar till och lägger på sned. "Du mamma där (pekar på stora stenen) där har jag inte klättrat förut det måste jag göra nu" Så iväg uppför stenen, klättrar, balanserar, lägger sig ned och solar på den, åker rutschkana nedför. Själv står jag kvar nere på backen för:" Du får inte komma hitupp mamma då kan du trilla ned och slå ut en tand eller få en bula". Hmm varpå jag påminns om att den bula Prinsessan fick i januari som fortfarande inte riktigt har försvunnit i bakhuvudet på henne, burr... Fast egentligen vet jag att Prinsessan har en grym balans och flink på att klättra - det är när hon är trött och stissig som olyckorna inträffar.

Upp och ner för stenen, många, många gånger, som för att säga - HAHA jag kan minsann jag besegrade dig och sen plötsligt kommer Prinsessan på att det kurrar ju faktiskt i magen. Hon hasar ner för stenen, hoppeliskuttar lite fram till mig, lägger sin lilla hand i min och fortsätter att pladdra på som om detta inte hade inträffat alls. Musse, Långben och tokiga KlaraBella och varför är hon så elak mot Långben för han gillar ju henne? Något jag tydligen inte har ett bra svar på då frågan ställs om och om igen. 

Nästan hemma kommer Prinsessan på en sak, det är ju ingen snö kvar på marken och med ett finurligt leende konstaterar hon att då kan hon ju ta fram sin sparkcykel och ja hjälmen ska också på. Frågar försiktigt om hon inte är hungrig i magen längre? Då kör hon det trick hon så ofta använder sig av när mamma ställer dumma frågor, hon väljer helt sonika att inte svara. Fortsätter sen att prata om sparken och att den behöver komma ut och den iver hon uppvisar är smittande, så öppnar förrådet åt henne. Sedan kör hon varv på varv i parken, kraschar ett par gånger ner i sandlådan som är is och vattenfylld. Upp på sparken igen och svisch, svisch över gården. Det enda som stör idyllen är de där små mikropauserna, de där hon enligt läkaren inte ska behöva och hennes väsande andhämtning.

Samtidigt är det fascination och en stor tacksamhet som fyller mitt hjärta. Att denna lilla tjej med så många fel på sitt hjärta idag ändå har ett hjärta som klappar, knäpper och pumpar som det ska, att det har alla rum det ska ha. En liten tjej som studsar, hoppar, leker och skrattar i solen och som lever och för tillfället mår bra. Med det skrivet och med tanke på att det är näst sista dagen på februari, hjärtebarnsmånaden så ber jag er som har möjlighet om ett sista litet bidrag till forskningen för hjärtebarn. Antingen genom att bidra till Prinsessans insamlingshjärta till Hjärt- och Lungfonden eller genom att skänka valfri summa till Hjärtebarnsfonden här.

Officiellt Hjärtebarnsmånad nu

Så nu är även aviga Tanten med på tåget. Tänkte dela den här videon med er om ni inte redan har sett den. Värmer i hjärtat att se en hjärtavdelning med engagerad sjukvårdspersonal och som verkar samstämmiga. 

Men jag gissar att ingen kan missa att det är några som gillar Gertrud! 

Spännande för oss andra också att få ta del av alla de möjligheter som faktiskt finns i detta nätverk.

Här får man också möjligheten att se att många bäckar små kan göra en stor å, tråkigt bara att dessa små bäckar har blivit lite väl stora i år. Hoppas att det finns givmilda människor som har möjlighet och råd att avvara lite pengar. För att våra barn behöver forskas på det råder inga tvivel om, sker minst en gång i veckan som det är just nu att jag tittar in i Hjärtebarnsgruppen och det är problem som avhandlas som många känner igen sig i. Problem som hjärtisarna enligt läkare inte ska eller bör ha, eller problem som tigs ihjäl. Ett exempel på detta är narkosens inverkan på barnen, nedkylningen eller långa perioder i respirator. Att det påverkar våra barn det är ganska många eniga om, men väldigt lite feedback från sjukvården.

Det beklämmande är att så många kämpar med sina barn och deras mående, inte det fysiska utan det psykiska, något som i väldigt få fall erkänns att barnen faktiskt har. Men satt och googlade lite och hittade detta dokument på Socialstyrelsens sida: "Medfödda hjärtfel - vetenskapligt underlag". På s.26 går följande att läsa:

"Psykosocialt stöd (E15)

En stor del av barnen med medfött hjärtfel behöver fortlöpande psykosocialt
stöd under flera år. En svensk studie visar att tung psykosocial
problematik förekommer hos mer än 20 procent i patientgruppen med de
mest komplexa hjärtfelen [94]. I en studie av habiliteringsbehovet efter
kirurgi för medfött hjärtfel under barnaåren framkom att 24 procent av
patienterna hade ett kontinuerligt habiliteringsbehov"

I min värld är 20 % en stor grupp barn som behöver hjälp, det är en femtedel och att då hävda att hjärtbarn inte brukar ha så svåra problem eller några problem alls är helt barockt. Det är verkligen att krypa under en sten och inte vilja se helheten. Att sedan 24% behöver habiliteringsbehov det är än mer skrämmande när man hör hur hjärtteamen på de olika sjukhusen inte fungerar. Föräldrar som när barnen är ett par år gamla inser att grovmotoriken inte är där den borde vara (som ett exempel) något som borde ha tittats på och tränats från dag ett egentligen.

Vi ska inte behöva slåss för alla dessa rättigheter eller behov våra barn har, varför går inte teamet in och tryggar upp och remitterar vidare. Vid andra handikapp är vården bättre, kanske för att problemen är mer välkända och man vet hur man ska hantera dem. Men våra hjärtisar behöver lika mycket omsorger och habilitering.

Så ja forskningen är viktig och den är livsviktig för flera av våra barn så att de kan få den där livskvaliteten som de utlovades efter operation. För det är ju bara den där maraton löpningen många av dem inte ska klara av, annars ska de vara som andra barn. Men det vet jag och många andra föräldrar med mig att det inte är sant. Från mitt hjärta till ert, finns det utrymme i er plånbok så finns det hål i forskningens budget att fylla. Antingen via mitt insamlingshjärta här på sidan, eller någon annans hjärta, för mig är det egalt - alla pengar går till samma ställe. Sedan säljs det Hjärtebarnshjärtan och Hjärtebarnsbakelser till förmån för Hjärtebarnsfonden som också bedriver forskning. Fika med gott samvete helt enkelt.

Faktura från Hjärtebarnsförbundet

Jaha så var det dags i år igen då, det kom ett litet brev med en faktura på 400:-, årsavgiften för hela familjens medlemsskap i Hjärtebarnsförbundet. Jaha vad ska jag då få för de pengarna?
Såhär står det i brevet:

"Som medlem har du möjlighet att påverka frågor som rör dig och din familj
och möjlighet att träffa andra i liknande situation. Genom ditt medlemskap
bidrar du till att vi kan vara en stark företrädare i påverkansfrågor"

Tja andra i samma situation har vi ju inte fått någon möjlighet att träffa direkt då lokalföreningen är icke-existerande, eller som kontaktföräldern sa till mig när jag frågade:
"Det är ändå ingen som kommer när man arrangerar något"
Suck, suck suck, liksom - neh men arrangerar man inget och ingen ser att man existerar så är det ju inte som att man kommer att attrahera nya medlemmar heller. Jag arrangerade en träff 2008, på den var det en överraskande uppslutning, bilder togs på träffen. Bilder som skulle visas upp i "Hjärtebarnet" - jättebra med lite "reklam", att visa att man finns osv, för det kanske kunde locka fler att ta kontakt. Men näe ingen bild kom med i tidningen, jättetrist för från vårt håll finns aldrig något med i tidningen vad som sker på lokal nivå. Det ännu konstigare är att tittar man i verksamhetsberättelsen står det att "medlemmar har deltagit i aktiviteter".
Vilka aktiviteter då frågar jag mig?
I aktivitetsplanen står det att det skulle arrangeras en picknick i somras.
För vem undrar jag då? I och med att vi och fler andra inte fått någon inbjudan.
Jag hoppas verkligen att det inte är någon som sitter och får ut en massa föreningsbidrag för aktiviteter som sedan inte genomförs.

Undrar sedan om detta då Hjärtebarnsförbundet till närstående har uttalat sig om att vi överbeskyddar vår dotter och att de problem hon har inte är typiska hjärtebarn. Utan att felet istället ligger hos oss, det är kärnan till Prinsessans mående. Känns fint att ha detta förbund i ryggen måste jag säga.

Redan inför medlemsåret 2009 funderade vi på att inte betala medlemsavgiften, men vad som avgjorde det var att vi fått ekonomisk hjälp från förbundet då vi blev liggande länge på sjukhus med Prinsessan. Så vi ville ge lite tillbaka...

Förra året så betalades räkning i farten bara, fast vi även då hade tänkt oss att inte betala den.

I år, tredje gången gillt, tror jag att jag ska strimla räkningen. 400:- kan vi göra mycket kul för, eller så sätter vi in dem till Hjärtebarnsfonden istället för här tror jag pengarna kan göra skillnad. Bland annat att de vill kunna stödja möjligheten för båda föräldrarna att vara med på sjukhuset när de opereras. Detta genom att ge ekonomiska bidrag till de högre omkostnader för resor och mat. Det som ligger mig väldigt nära om hjärtat är att en psykolog i Göteborg, Carmen Rydberg har sökt pengar till ett forskningsprojekt. Detta projekt ämnar forska i psykologisk utveckling och livskvalitet hos barn och ungdomars om opererats eller kateterbehandlats för medödda hjärtfel. För även om den lilla kroppen kanske återställs i got fysiskt skick så undrar jag vilka rester som lämnas på det psykiska planet.

Funderingarna har funnits att istället bli medlem i en fungerande lokalförening, för det finns sådana, med drivna och engagerade kontaktfamiljer. Men har ingen lust att känna mig arg och besviken över Hjärtebarnsförbundet längre. När till och med en bit papperslapp, en faktura som är så opersonlig som den kan bli, förutom de förtryckta personuppgifterna, får mig att resa ragg, så då är det bättre att göra något åt det.

Tack och hej Hjärtebarnsförbundet nu åker ni i papperskorgen för vår del!