Fortsättning på dårarnas hus

Appropå dessa teststickor som vi då alltså behöver pronto egentligen.

Idag ringer en sköterska från PK-mottagningen, det är där man tittar på provsvaren och doseringen. Alltså att skilja från barn som inte vill ta ansvar för detta utan som bara skriver ut recepten. Visst låter det underbart att ha två avdelningar påkopplade, måste ju kännas säkert för då får man maximal med hjälp ... eller inte - givetvis. För PK kan heller inte barn och ska man följa deras doseringsscheman mm ja då blir det katastrof.

Nåja hon ringer för vi skulle ha varit på ett kontrollerande prov nu, jodå vi vet men har haft sjuka barn och då är det ingen idé för det svänger så och sjukt barn på sjukhus nej tack så mycket gosigt de kan plocka upp där.

Förklarade även att vi nu inte kan sticka för vi har inga teststickor så väntar på dem, bekymrad röst och jo jag vet de vill att vi sticker henne minst en gång i veckan - samtidigt har hon legat så enormt stabilt sista halvåret. Som referens så åker vuxna personer kanske bara in en gång i halvåret för test.

Nå men så säger hon att men det är väl bara att hämta ut på apoteket dessa stickor är ju gratis, eh nej för vi har fått dem på hjälpmedelskort annars kostar en liten burk med 24 stickor oss 1000 kr. Jaha och jag hör hur än mer förvirrad hon är, men då får vi skriva ut detta. Nej svarar jag för vi har ju detta via barn för PK har förklarat att man inte vill göra det från er sida då det är ett barn det handlar om. Ja men coaguchecken har ni ju ändå via oss, återigen nej den har vi fått från barn.

Mycket, mycket förvirrad sköterska som skulle ta och titta en vända till i sina papper och sedan ringa läkaren. För stickor behöver vi ju ha och någon måste ha ansvar - men vem...

Är det inte underbart så säg, den här sammanhållna vården och det gemensamma tänket utan revirpisseri. Att man alltid sätter patienten i fokus och försöker göra det så lätt för dem.

Med detta inte ett illa ord om den stackars sköterskan som ringde idag, hon gjorde sitt bästa och var tillmötesgående. Situationen var bara alltför komplicerad och bakvänd för henne. Vilket jag förstår, men å andra sidan om HON inte förstår den och förstår alla turer - ska man då verkligen som förälder kunna ha koll? Att veta vem man ska vända sig till med vad och i vilka lägen? Nej självklart inte och det är detta jag är så kritisk mot att vi som föräldrar måste hålla ihop allting för annars trillar Prinsessan mellan stolarna.

Trött idag, enormt glad att det är fredag idag för det är alldeles för mycket på jobbet och sådant här strul - ja det sliter enormt.

Dårarnas hus..

Alltså nu vet jag att detta säkerligen inte är USÖ som bestämt att man ska använda sina (mina) vårdkontakter, utan det är ett centralt beslut.

Men alltså behöver fylla på en sak via recept till Prinsessan. Förut har man kunnat ringa barnmottagningen, vilket de inte vart så glada åt eller så har det funnits ett enkelt formulär att kryssa i och så har behandlande läkare fått informationen. För ett par år sedan gjordes detta om så man skulle istället göra detta via mina vårdkontakter.

Till saken hör att det är sådär enkelt att logga in, som vuxen har man ju e-leg eller bankID. Något givetvis inte ett barn har och det har varit stora problem med säkherhetslösningarna, det har för övrigt tagit lång tid innan man har fått svar. Nå jag är alltid ute i god tid, ligger 1-2 månader innan jag vet att jag kommer behöva något. Förutom nu då teststickorna till Coaguchecken är elektroniska och där ett bäst före datum verkligen är ett bäst före datum.

Blev problem med inloggningen så fick beställa en ny kod, en kod som man sedan ploppar in och så skickas en engångskod via SMS. Håhåjaja liksom, jättebra att det är säkert och allt det där men tänker ändå att det hade varit enklare om mina barn hade kunnat läggas upp på mitt e-leg eller bankID. Det fungerar ju på Försäkringskassan, som för övrigt har en ny smart väldigt enkel app att använda vid tfp, jättebra för mig som annars har svårt att komma ihåg allt detta.

Loggar in och ser då till min förvåning att nej recept mm kan inte förnyas för då måste man vara inloggad med e-legitimation?? Men hallå liksom? Vad är då poängen med mina vårdkontakter för barn? Dock kunde jag beställa preventivmedel till Prinsessan från vårdcentralen - tja kanske lika bra att vara ut i god tid.. Efter mycket klick hit och dit och pannan i djupa veck hittade jag eventuellt en länk som jag fyllde i. Har ingen lust att prata med någon på barnmottagningen om detta, vet förut hur tjuriga de är för att man inte klarar att göra beställningen själv och att ge telefontid till läkare, nej det gör man bara inte. Knappt om barnen ens är döende - flertalet gånger som vi blivit avfärdade.

Nå detta är ju inte på liv och död stickorna, vi skulle ju lika gärna kunna åka in till kem.lab 1-2 ggr per vecka och sticka henne tills det hela har löst sig. Det handlar ju bara om 1-2 timmars förlorad arbetstid varje gång, det är ju inget att gnissla om - särskilt som vi kan ta ut tfp för dessa tillfällen. Eller hur underbara Försäkringskassan och det kompenserar ju verkligen för tiden vi förlorar och inkomstbortfallet.

 

Hela karusellen påminner mig om följande episod ur Asterix:

 

Skrammelbuljong

LillMucklan och jag skulle igår ta en lite långsam skogspromenad till Prinsessans förskola. Solen sken och jag tänkte att när jag för en gångs skull inte behöver jäkta så ska jag låta LillMucklan få gå och spankulera i lugn och ro utan att jäkta på henne. För det har varit alldeles för mycket jäkt och stress ett tag.

Fast tanken att slippa stressa krossades ganska snabbt då jag får ett samtal från förskolan, Prinsessan har ramlat och slagit i bakhuvudet och har nu en stor bula.

Tre bokstäver, det börjar på F och slutar på AN...

LillMucklan var inte alls på humör att skynda, ingenstans och absolut inte någonstans, hon skulle ju få lova kottar det hade jag lovat. Sura ansiktet fram, underläppen som plutade och sedan sätter sig ungen ner.

Bajskorv upphöjt i 3.

Får väl lite fart på LillMucklan, eller ja lite är nog det operativa ordet för det går verkligen inte fort. Till sist drar jag till med att Prinsessan gråter och har jätte, jätteont. Då äntligen blir det lite fart i de där små benen. För LillMucklan ska trösta Prinsessan, hon ska minsann klappa på pussa på henne. Det är väl bara det att LillMucklan är på väg åt fel håll - de fina plåstrena med Bamse och alla andra figurer ligger ju hemma. Det måste jag ju förstå, vi måste hem först.

Nej vi ska inte hem först anser mamman och här kommer det Sura Ansiktet nummer två fram. För nu är det inte lika roligt att gå och trösta Prinsessan längre, inte om hon inte får ta med sig plåster till henne.

Stor suck

En snigel hade varit avundsjuk på den icke fart LillMucklan använde sig av. Hur gärna jag än bara ville springa ifrån henne till Prinsessan så kan man ju inte göra så när man är en ansvarsfull vuxen och allt det där.

Fast vi kom till förskolan till slut iallafall, även om jag hade börjat tveka om det många gånger om. Prinsessan var inte längre ledsen men pedagogerna var nog mer upprörda, surrade som en liten bikupa kring Prinsessan. Så tacka den för att hon inte var ledsen längre, så mycket uppmärksamhet kring hennes lilla person på en och samma gång. Specialpedagogen satt och höll is mot bulan på Prinsessans bakhuvud. En bula lika stort som ett halvt ägg.

De hade suttit och läst efter maten, som de alltid gör, enda skillnaden var att Prinsessan idag inte suttit närmst pedagogen och haft en arm omkring sig. När det så var dags för en ny bok hade Prinsessan, som inte har något annat läge än likt en Gummibjörn -  det studsande hade farit upp och pang ner med bakhuvudet i soffan. 

"Vi som alltid brukar ha kuddar där". 

Ja men samtidigt vore det ju bra om Prinsessan inte hoppade och studsade hela tiden och detta lär inte vara den sista gången hon slår sig. För Prinsessan är 4 år och med alldeles för många myror i rumpan och barn slår sig så är det bara. Olyckan är framme alldeles för fort ibland....

Sedan att Prinsessan helst inte ska slå sig alls och allraminst i huvud eller mage det är en helt annan historia. För här går ju intressena isär, det friska barnets behov av att få vara barn och fara ikring och det medicinerande barnet som egentligen skulle lindas in i bomull.

Prinsessan var dock pigg och alert så tog hem henne för att ta ett PK och passade även på så att pupillerna reflekterade med ficklampan. PK visade på 2,5 och då kände jag att vi avvaktar hemma och tar det som det är. Visst vi ska alltid, alltid, alltid åka in när hon slår sig i huvudet, men vi har suttit så många gånger på akuten för just detta och det är inte så mycket de kan göra ändå just i det läget.

Pedagogerna tyckte fortfarande idag när vi lämnade Prinsessan att det var skitjobbigt att hon hade ramlat och slagit sig och jag förstår dem - det är enormt otäckt när barnen äter waran. För det är en av de otäckare mediciner som finns. Särskilt när det handlar om små barn som rör sig, eller som i Prinsessans fall har alldeles för mycket myror i rumpan. Jag ser liksom inte vad pedagogerna kunde ha gjort annorlunda, man kan inte förebygga allt och någonstans känner jag att om Prinsessan inte gavs några möjligheter till att falla och göra sig illa så skulle pedagogerna göra jättefel. Hur avigt det än låter. Men hellre att Prinsessan slår sig för att hon gör som alla andra barn än att hon lindas in bomull.

Sedan kan konsekvenserna bli väldigt annorlunda för Prinsessan mot de andra barnen - vilket är enormt orättvist om man tänker efter. Men så är det just nu och då är det bara att gilla läget. Fick en försynt fråga först från specialpedagogen men sedan även från den andra pedagogen om vi hade kontaktat sjukvården igår. Svaret på frågan var nej, vilket fick dem att höja lite på ögonbrynen då de vet vad som gäller. Visst har de rätt, Prinsessan skulle ha åkt in och hade vi ringt så är det svaret vi hade fått. Därför det är så jobbigt för vi har ingen att ringa och rådfråga då något händer, för det enda svaret är åk in. Något som vi dock inte tror skulle gynna Prinsessan och det är där vi föräldrar måste tolka hur allt ska tillämpas. Pedagogerna på förskolan kan, ska eller bör inte göra det. 

Vi föräldrar har varit med så många gånger och då är det på vårt ansvar. Fast helst skulle jag inte vilja ha det ansvaret alls, men att inte ta ansvaret skulle betyda att coagucheck och andra förmåner i form av frihet skulle dras in. Förmåner vi har kämpat hårt för och möjligheten att kunna ge Prinsessan en så sjukhusfri tillvaro som möjligt.

Denna gången gick det bra och vi andas nu allihop och hoppas att det dröjer lite längre till nästa gång!

Kanske borde köpa en triss?

Haft en riktig skitdag och ska man tro på kosmisk balans så borde vi kanske köpa ett par triss eller? För plötsligt händer det, eller hur var det nu? Började med knöl redan

igår kväll, eller nja rättare sagt i början av veckan, för barnen är inte riktigt på banan, de är sega, trötta och framförallt gråtiga. Ovanpå det så har Prinsessan varit väldigt rörlig på kvällar och nätter och det var en del tjut och spring med henne. Fast igår var det LillMucklan som stod för underhållningen, hon somnade som vanligt men vid 22-tiden slog hon upp sina blå igen och smög sig ner hos mig. 

Här kunde ju detta egentligen ha tagit slut om det nu inte var för att LillMucklan inte somnade om. Efter någon timmes snurr, bök och försök att gräva sönder min axel gav hon upp och smög ut, stängde dörren och gick in till sin pappa. Fast pappan var väl inte så rolig då han tyckte att LillMucklan borde sova, så efter en dryg halvtimme var hon tillbaka i min säng igen, ungefär samtidigt som jag hade slumrat till lite. 

Sedan följde ännu en orolig timme, tills att LillMucklan återigen reste sig ur sängen, försiktigt stängde sovrumsdörren och gick till sin pappa. Denna gången kom LillMucklan tillbaka efter att ha fått sig lite alvedon. Fast det hjälpte föga så straxt innan tolv, när LillMucklan återigen försökte ge sig upp ur sängen så insåg jag att det inte var någon idé att försöka sova, för hade lyckats somnat till ett par tre gånger och sedan blivit väckt. På med badrocken, filt och kudde under ena armen och LillMucklan under den andra och sen ner i soffan. Hade väl lite förhoppningar om att hon skulle somna framför teven, haha liksom. För varenda gång som jag slumrade till så fick LillMucklan för sig att hon inte skulle sitta still i soffan utan leka på golvet, jag gissar att det fanns en hög korrelation mellan faktumet att LillMucklan emellanåt tappade huvudet och problemet att sitta still. Vid 3-tiden gav jag upp för LillMucklan tänkte inte somna på soffan och hon tänkte inte heller låta mig somna, så petade in henne hos pappan, inte för att hon var helt förtjust i denna lösning, men å andra sidan var vi inte så förtjusta i hennes nattsuddande heller. 

Tja LillMucklan somnade väl så småningom, men då var det istället en Prinsessa som grymtade, bökade, tappade nappar och vällingflaskor. Behöver jag säga att när Prinsessan bestämde sig för att gå upp vid 7-tiden var vi alla ganska så möra. Nå maken var uppe och tyckte att tjejerna kunde leka med honom en stund, så lat som man är så låg man kvar i sängen en stund. Hörde hur maken startade snabeldraken för att jaga lite bortsprungen ludd och lump. Fast gissar att luddet och lumpen gaddade ihop sig och gav igen, för poff så blev allting, tyst och mörkt, strömmen gick, trodde ett tag att det kanske var huvudsäkringen som vi behövde ut och återställa. Fast när vi tittade ut genom fönstren insåg vi att det var hela gården som var mörk. Suck liksom...

Samtidigt som vi skulle till att felanmäla att vi inte hade någon ström så behövde vi börja få barnen iordning, Prinsessan behövde stickas i fingret för att få ett INR-värde, sedan skulle barnen kläs på så vi kunde ta oss till BUP. Var bara det att det värde vi fick med coaguchecken var helt åt fanders dåligt, så det blev att sticka igen och samma dåliga värde. På en vecka hade värdet sjunkit från stabila 3,0, som hon legat ikring i flera veckors tid, till mycket dåliga 1,6. Någonstans hoppades jag att värdet var helfel, samtidigt som jag hoppades att det inte var det, för vi vill ju helst sticka hemma själva. Men nu blev det bråttom för med så dåliga värden så är det bara kem.lab. som gäller för att få ett helt tillförlitligt svar. 

Så fram med kläder och sedan ha en hysterisk tävling med tjejerna om vilken förälder som klär på barnet fortast, för det barn som vinner den tävlingen får öppna dörren och grinden. Som vanligt gick mamman och Prinsessan segrande ur den striden, fast kanske ska tilläggas att det för Prinsessans del är enormt viktigt att vinna detta så det fuskas vilt från team Mamma. Plockar ihop alla avvikelserapporter, hittar en något skrynklig provlapp i pappans plånbok och ger oss ut - i kylan. För imorse var det inget blidväder, -22 grader stod termometern på. En kyla som innebar att vi inte fick upp bakluckan på bilen, så fick kuta in med vagnen igen och inse att det skulle bli att kånka på barnen på sjukhuset - FAN också. För den som inte känner till USÖ, kan jag bara meddela att parkeringsplatser inte växer på träd, så det blir att parkera lite lätt avsides. 

Stressar upp på kem.lab. ett ställe där de flesta känner igen Prinsessan, hälsar och vinkar på henne, men givetvis när vi kommer så finns ingen personal som vi känner igen tillgänglig. Det är bara att gilla läget och låta någon sticka Prinsessan, gissningsvis var dock den personalen ny, för det tog tid, det var omständligt och som vanligt så är de alltför försiktiga när de ska sticka Prinsessan. Så det blev att klämma och trycka och jobba för att fylla rören. SUCK. Behöver jag säga att det kliade i mig att inte ta över och hjälpa till. Jo jag vet att alla är nya i början och måste få lära sig, men idag var liksom inte rätt dag för detta kände jag. Jag får även alltid lusten att säga till att stick ordentligt när du nu ska sticka, men får alltid en känsla av att det skulle vara opassande, som att man vill göra sitt barn illa. Även om en utdragen process inte heller är att föredra och det tar tid och tålamod är inte Prinsessans starka sida och än mindre mammans idag. 

Begär ett snabbt svar på provet så att vi inte ska behöva åka tillbaka på em, utan om det blir fragmin gå direkt till dagavdelningen från BUP. Efter dryga timmen kommer svaret, jodå de hade fått 1,6 även på kem.lab. skit skit skit, samtidigt som coaguchecken fungerar som den borde. Detta innebär fragmin idag, fragmin imorgon, fragmin på lördag och fragmin på söndag. Skit, piss och pina, inte vad vi vill och säkerligen inte vad Prinsessan vill. Har ett ganska trevlig besök på BUP, tills trötta snubbelfotade LillMucklan far ner från en fåtölj och slår sidan av huvudet i ett bord, biter sig ordentligt i tungan så det rinner blod. Får upp henne i famnen och tja min tröja är nu lite snyggt blodfärgad på ena axeln, något som LillMucklan tyckte var jätteotäckt så slutade med att vi fick sätta ett plåster på tröjan. 

Från BUP över till dagavdelningen, tog dock vägen förbi bulltanten - så för varsin liten skinande guldpeng fick barnen varsin påse med en kanelbulle i. Något Prinsessan var väldigt nöjd med och var på väg hem, hon var väldigt nöjd ända tills vi förklarade att vi inte alls skulle hem utan hon behövde en spruta. Då var livet inte speciellt roligt längre. Vi hade blivit förvarnade om att det bara var en sjuksköterska på plats på dagavdelningen, tack och lov en vi träffat förut och som fungerar bra tillsammans med Prinsessan. Hon hade dock en patient så vi fick gå och vänta på lekterapin en stund, något Prinsessan inte hade så mycket emot, men gissningsvis så hade hon väl även en förhoppning om att sprutan skulle utebli. 45 minuters väntan blev det, missförstå mig rätt nu, jag vet att akuta och inbokade patienter går först och jag vet att bemanningen inte var den bästa. Men det kändes ändå piss att vänta så länge för något som bara tar ett par minuter. Nå vi måste verkligen ta itu med att försöka lära oss att ge fragmin själva vid behov, så behöver ringa kontaktsköterskan så vi kan få till det.

Nåja ett stick i låret på Prinsessan och vi var på väg ifrån sjukhuset, sisådär en 4 timmar efter att vi checkat in, det är skönt att man inte har några sysselsättningsproblem iallafall och att vi vet vad vi har att göra resten av helgen. 

Så efter denna dag kanske man skulle ta och köpa sig en triss, eller är det att utmana turen?

En liten orange studsboll

Jajjemensan nog har vi varit på kem.lab denna veckan också för att ta pk-prov och som vanligt ska Prinsessan ha just en orange studsboll. Såg denna gången att hon faktiskt tog den sista så ska bli intressant vad hon tar nästa gång vi går dit, om sådär en tre månader. För vi fick ett bra tredje jämförande prov, så nu blir det till att sticka hemma till i mars, såvida inte värdena hoppar alltför mycket eller Prinsessan blir sjuk. Det var ju inte direkt som att PK var överförtjusta i det, vilket jag mycket väl visste så lät maken hantera dem, det brukar gå mycket bättre då. Inte så att de blir mer förtjusta i det utan för att de verkar lyssna lite mer på vad han säger, eller för att han kanske lyssnar mindre på vad de säger? Äh jag vet inte - det går iallafall lättare - för mig. 

För det är ju så bakvänt att nu när vi har en coagucheck och värdena återigen stämmer bra överens ska behöva springa till kem.lab en gång i veckan. Inte bara om man ser ur tid som vi kunde lägga på annat utan även att Prinsessan mår så enormt dåligt av att vara på sjukhuset. Vilket vi har berättat, gång på gång på gång för tanterna på PK-mottagningen, men det verkar som att informationen bara rinner av dem. 

Inte var de väl så glada heller åt att vi hade micklat med ordinationen, men Prinsessan låg precis under sitt intervall förra veckan och hellre då att hon har en lite högre koncentration av waran i blodet än att vi måste in och ta fragminsprutor. Tja sen kan vi ju faktiskt inte hjälpa att Prinsessan drog på sig en redig infektion, så då hoppade ju givetvis PK upp lite till, men hon låg ju inom sitt intervall denna gången. Äh jag får helt enkelt lära mig att slå på dövörat, fast egentligen skulle jag vilja ställa mig och nynna högt och bara slå på öronen för att markera att jag inte lyssnar. Fast det absolut enklaste är ju ändå att låta maken prata med dem...för mig...

Jag undrar dock nyfiket vad Prinsessan ska göra med alla dessa orangea studsbollar, jag räknade ut att det handlar om minst 8st. Hon tar hem dem och sen försvinner de bara, så frågan är om hon har något svart hål som hon matar med just orangea studsbollar? Eller så kommer vi hitta en liten orange studsbollskoloni när vi flyttar i vår.

Men just detta sparande får mig att minnas en rolig historia en klasskompis pappa berättade för oss:

Det var en gång en man som varje år till sin födelsedag och i julklapp bara önskade sig en enda sak, nämligen en grön pingisboll. Vännerna började givetvis efter några år att bli nyfikna på vad mannen skulle ha de gröna pingisbollarna till, men de fick aldrig något svar. Många år förflöt och mannen önskade sig fortfarande bara en grön pingisboll i födelsedagspresent såväl som i julklapp. Många frågade om de gröna pingisbollarna, men inget svar gavs. Så låg då mannen på dödsbädden och hans son ställer återigen frågan om de gröna pingisbollarna. Mannen svarar:

"De gröna pingisbollarna skulle jag ha till... aaaaaaaah.... hm...." och här dör mannen.

En historia som har retat mig enormt i många många år, min klasskompis pappa som berättat den fick oss alla att kikna av skratt medans han berättade den vilket gjorde att jag förväntade mig ett storstilat slut, en förklaring och mening med de gröna pingisbollarna. Jag har även försökt att hitta på ett slut själv, men det blir liksom inte bra heller, haha så nu tänkte jag att jag skulle dela med mig och se om det är någon annan som blir lika frustrerad som vad jag är.

Uppesittarkväll

Hurra barnen somnade faktiskt ikväll i motsats till tidigare kvällar i veckan så då var det paketinslagning som gällde. Det blev en liten tjusig hög under granen trots att vi i år höll igen på shoppandet. 

Nåja barnen kommer inte att få alla klappar imorgon utan det kommer att spridas ut lite över ett par dagar. Så att julen inte kommer och sedan är allt det roliga slut och sen behöver de ju även hinna leka med vad de får.

Imorgon bitti så får de börja med varsin julklapp, ritbok och kritor från Tomten, då är de förhoppningsvis sysselsatta en liten stund innan det är dags att åka till mormor och morfar. 

Fast Prinsessan var med och slog in lite julklappar innan hon gick och sov. De julklappar som hon och LillMucklan hade pysslat till pappa, mormor och morfar. För mig är det viktigt att barnen är med och gör egna julklappar, att de även lär sig att ge och inte bara att få.

Förutom att de även brukar tycka att det är kul att pyssla. Kommer bild senare på vad det är för något de har gjort, så att pappan inte får syn på det innan han öppnar paketet imorgon. Men såhär ser iallafall de fina paketen ut, dessvärre syns inte Prinsessans fina tejparbete så bra, men hon jobbade hårt på att skriva på etiketterna. 

Lyckades även lura i henne lite mat i väntan på att hon skulle få slå in julklapparna. Om du äter tre makaroner Prinsessan så får du välja julklappspapper till pappas julklapp, 3 baconbitar Hjärtat så får du välja snöre till pappas present, en liten morotsbit Gumman så får du välja adresslapp till pappas present, å sen var det ju även julklappar till mormor och morfar. Alla sätt är bra utom de dåliga eller hur är det man säger?

Tja vad har vi gjort annars idag då? Eller rättare sagt vad har vi inte gjort idag? Planen var egentligen att vi skulle ha handlat igår kväll men då gick det inte att få tag på en parkeringsplats. Coop öppnade klockan 7 imorse och då befann jag mig där, jag och några få andra morgontidiga, det kändes lite smålustigt, men samtidigt skönt att kunna stoppa vagnen full utan små hjälpande händer eller behöva trängas i affären och köa. 

Sedan hem, Prinsessan var trött efter ett par svirarnätter så hon vaknade efter en liten stund, då var hon riktigt tjurig, tills hon kom på att hon faktiskt hade fått ett paket igår, ett paket med fina prinsesskläder.

"Mamma jag vill ha finkläder idag"

"Men Prinsessan det är ju inte jul idag, du får vänta till imorgon"

"..suck...mamma jag fick ju fiiiiinkläder igår av min I..."

Sedan studsade hon upp gla´och go´, var nästan så jag förväntade mig att hon skulle äta lite frukost. Haha nåja hoppet är det sista som överger en har jag hört. 

Stack Prinsessan med coaguchecken och sedan iväg till PK med Prinsessan ordentligt nedknökad i vagnen. Så nu har vi två av tre jämförande test klara, förhoppningen är även att testet nästa vecka stämmer lika bra som de två första för då kan vi sticka hemma i tre månader, förstår ni?? Det är ju helt sjukt länge...

Tog vägen över stan på hemvägen för att hämta ut paket på ICA, det var mindre roligt för det var köigt och trångt och fick även besked av maken att farmors kakpaket låg upp i Umeå sedan en vecka tillbaka. Skit liksom. Prinsessan började väl vakna till liv nu och insåg var vi var någonstans så hon tiggde till sig ett besök på biblioteket, helt folktomt var det där och det passade oss perfekt, så hon satt och lekte lite med dockskåpet, lade pussel, satt i mitt knä och läst högt för mig. Sen kom hon ihåg, hon kom minsann ihåg vad jag hade lovat sist vi var där, att vi skulle prata med pappa om att gå på Pizzaplaneten, för där har de ju god mat. Nåja man ska ju inte lova saker man inte kan hålla så det var till att ringa pappan och han var inte nödbedd direkt, så han knökade ner LillMucklan i en vagn och sedan sammanstrålade vi på Pizzaplaneten. Tja inte för att Prinsessan åt så mycket men LillMucklan åt för dem båda två så det gick väl på ett ut gissar jag. På vägen hem får maken för sig att titta till om han inte fått något SMS och tjo tjena, som ett julmirakel hade kakpaketet förflyttat sig från Umeå till Örebro, så det var bara att gå och ställa sig på Ica och köa igen, suck suck, fast samtidgt naaajs, fett najs liksom :0)

Kom hem och insåg att det nog vore skönt att städa ur huset också, vi har ju slappat till oss nu sen vi inte har en visning i veckan längre och var dags att göra något åt det. Som tur var trillade det in lite mer paket i brevlådan till tjejerna. Så utrustade med nya klistermärken att sätta överallt å med skumklistrisar som de fick häromdagen som tydligen var bra att sortera så försvann de upp på sitt rum. Perfekt...

Jag undrar bara hur vi ska förklara för tjejerna sen när julen är slut att nu blir det inte att öppna paket varje dag, som de gjort med paketkalendern, och det kommer heller inte att trilla in överraskningspaket i brevlådan heller. Vi får nog fasa ut det lite tror jag. 

Nu hoppas jag bara att dagen imorgon blir allt och lite till vad Prinsessan har hoppats på, sett fram emot och önskat sig. För hon har levt på detta att Tomten ska komma snart hela hösten, gäller att ställa om henne efter jul tror jag och hitta ett nytt mål och mening.

Nehej hörreni, nu ska maken och jag öppna en chokladask och bara ta det lugnt och jag önskar er en lugn kväll, natt och en underbar dag imorgon!

Ett stick i fingret

Det är ju ett av namnen på bloggen. När vi åkte hem från Gbg i januari -08 så sa man ju att Prinsessan var hjärtfrisk. Det enda som då skulle skilja henne mot andra barn var att hon åt waran och att vi behövde kolla hennes INR/PK (koncentration av antikoagulant i blodet) med jämna mellanrum. Men läkarna och kirurgerna berättade att det fanns en maskin, en så kallad coagucheck som vi skulle kunna använda hemma för att sticka Prinsessan. För så länge hon har sin mekaniska klaff så kommer hon att äta waran, för att förhindra att det bildas proppar i blodet, fastnar det en propp i klaffen så kommer hon inte att klara det.

Om man ser till allt vi hade varit med om så kändes detta med ett litet stick i fingret inte så hotfullt. Fast det var början på ett helvete för oss, ett helvete för att vi inte klarar att samarbeta med PK-mottagningen eller tja rättare sagt de klarar inte att samarbeta med oss. Första mötet med dem så skrämde de upp oss rejält om detta med waran och olika katastrofscenarier. Nu vill jag poängtera att waran på inga sätt ska tas lättvindigt, för det är en otäck medicin. Speciellt otäck om man är ett barn som ska upptäcka världen, krypa, lära sig gå, klättra och klänga.

Ibland ramlar man, ibland skär man sig, ibland slår man sig och gör sig illa.

Äter man waran så tunnar man ut blodet (lite förenklat) så att det inte ska koagulera så fort, det betyder att risken för interna blödningar eller att sår inte slutar blöda är överhängande.

Jag vet att jag skrivit många ledsna inlägg om detta med waran och provtagning i olika forum på nätet. Nu är det inte många barn som äter waran - men jag lyckades hitta en tjej som lite lugnande sa att man lär sig dosera, man lär sig leva med det. Fast då i januari-08 trodde jag inte på det. Det blev även många vändor till akuten när Prinsessan ramlat eller slagit sig, nu har vi blivit mycket coolare, visst tycker vi att det är olustigt när hon slår sig men det utbryter inte panik. Vi håller Prinsessan och eventuella blåmärken under uppsikt, ibland ringer vi även barnmottagningen - vad vi inte gör numera är att ringa sjukvårdsupplysningen. För de har ingen vana av barn som äter waran och deras rekommendation är därför alltid att åka in, oftast lyckas de även få oss mer oroliga än vad vi är också, så vi undviker dem.

Vad har vi då lärt oss?

• Ju tätare prover - desto mer kommer INR/PK värdet att svänga
• Provet skall helst tas ungefär samma tid varje dag, vi har varit med om att provsvaret svängt på bara ett par timmar
• Warantabletten skall intas vid ungefär samma tid varje dag den också
• Ju mer man ändrar med doseringen, desto mer kommer värdet att pendla. Oftast är det bäst att ha lite is i magen och vänta ut vad det nu än är som stör doseringen.
• Att man ska ha is i magen beror på att det är en fördröjning med 3-4 dagar på waranet. Så om du på måndagen tog en mindre dos, var sjuk eller liknande så kommer det att visa sig på det prov du tar på torsdagen. Dock kan allt varit normalt tisdag, onsdag och torsdag så korrigerar du dosen måste du tänka efter hur det sett ut även de andra dagarna.
  
• Infektioner, förkylningar och feber stör värdet
• Alvedon har en boostande effekt och kan få värdet att hoppa upp många enheter
• Viss mat påverkar waranet i ena eller andra riktningen - önskemålet är att få Prinsessan att äta en bra varierad och balanserad kost (haha finn fem fel...)
• Att aldrig, aldrig nolla Prinsessans dosering även om värdet är högt - för det brukar bli problem när man gör det, vilket då betyder fragminsprutor för Prinsessan.

Under 2008 gjorde vi 56 besök på kem.lab.

För oss handlade det inte längre om ett enkelt litet stick i fingret, det handlade om konstant frustration och en känsla av att PK-mottagningen och Prinsessans waran höll oss gisslan. Livegna utan möjligheter att åka ifrån Örebro. Det var stora protester och bråk när vi pratade om utlandssemestrar och att åka bort under sommaren. Detta trots att barnkardiologerna ansåg att vi skulle åka, för att det inte förelåg några hinder. Vi åkte iallafall iväg på både utlandssemester och Sverigesemester - men det kändes inte bra för på PK förklarade man surt att man nu inte tog ansvar för medicineringen. En klump i magen, för trots allt så är vi inte medicinskt utbildade, vilket de är och borde man då kanske inte lyssna på dem?

2009 innebar 48 besök på kem.lab. Efter en orolig vår där PK justerat dosen alltför många gånger och Prinsessans värden varit skyhöga och obefintliga, med många, många fragminsprutor, så började vi dosera själva. Vi försökte diskutera med PK men fick inget gehör, vi pratade med vår barnkardiolog som vi trodde skulle prata med PK. I excel gjorde vi egna scheman, skrev in avvikelser och antecknade det hela noggrant. För samarbetet fungerade inte och i slutändan blev Prinsessan lidande. Vi pressade även igenom prov varannan vecka när värdena låg i målområdet. Inget som PK gillade. Men det tog på krafterna att släpa båda barnen fram och tillbaka till sjukhuset en gång i veckan. Ett prov som egentligen max tar en kvart gjorde att en hel förmiddag försvann för oss.

I januari 2010, efter många om och men, många löften, många förseningar, mycket irritation och motvilja från PK, flyttade äntligen en coagucheck in till oss. Tack vare vår kontaktsköterskas ihärdiga bearbetning av barnkardiolog och PK. Vi trodde kanske lite naivt att nu var friheten nära, men det satte PK snabbt stopp för. Det var många, långa veckor med dubbel provtagning, många små stick i Prinsessans fingrar. För det var inte helt lätt att sticka och även när vi stuckit så var det inte helt lätt att få blodet rätt på provstickan. Vissa veckor var alla Prinsessans fyra stickvänliga fingrar fulla med plåster. För man får inte sticka om i ett finger man redan stuckit i. Det blev till att låna andra fingrar, pappas fingrar, mammas fingrar, lillMucklans fingrar och till och med stickrädda storasyster ställde upp med några fingrar. Till slut fick vi kläm på det.

Coagucheckens värde stämde dessutom bra överens med de prover vi fick på kem.lab., förutom den där gången då jag inte orkade bråka med Prinsessan om att tvätta händerna utan spritade dem. Det gör jag inte om..

Samtidigt som det började bli grönt ute började vårt tålamod ta slut, vi krävde nu vår frihet, för coaguchecken fungerade ju som den skulle. Vi började glesa på proverna på sjukhuset. Förhoppningen var att bara gå in på sjukhuset var tredje månad, men detta var man inte från PK´s sida beredda att låta oss göra. I juni innan semestern pratade vi med vår barnkardiolog, han ansåg då att i och med att allting fungerade kunde vi göra uppehåll till hösten, han skulle prata med PK (sedan gick något väldigt fel i den informationsöverföringen -givetvis).

Vi fick sex långa underbara veckor utan sjukhus, vi kunde till och med åka så att vi inte visste om vi hade en vårdcentral eller sjukhus i närheten. Frihet!

Fast sedan operationen slår coaguchecken fel, den visar helt felaktiga värden - något som vi dock blivit varnade för. INR/PK har heller inte stabiliserat sig utan åker berg-och dalbana så det har varit många prover och många sprutor.

Vi är tillbaka på ruta ett och det är sååå tröttsamt - för vi kommer återigen att behöva kräva vår frihet det är inget som någon kommer ge oss frivilligt. Fast skillnaden är idag att vi vet hur medicineringen fungerar för Prinsessan, att vi står på oss och vi tar egna beslut. Låter doseringen fel tar vi en titt på hur det sett ut vid liknande tillfällen och sedan doserar vi själva. För när vi doserat själva är variationen på blodproverna mycket mindre, vi har kontroll och överblick på ett annat sätt. Vi litar på det vi lärt oss och vi kommer att stå på oss - för Prinsessans skull, hellre lite högre INR/PK än att det blir fragmin sprutor!

En studie i grått

Vaknade till imorse och hörde hur Prinsessan grät och var ledsen på nedervåningen, borrade ner huvudet i kudden igen, bara sova en liten stund till, bara lite lite till.... insåg att hon hade frågat sin pappa om dagens planer och att han förklarat att sjukhuset fanns med på dagens schema.

SKIT...

Nå gick upp efter en stund iallafall och då kom Prinsessan farandes upp för trappen, med nya stora spaden i handen: "Spela fotboll mamma, nu genast, kom nu..." Tur man inte är fåfäng på morgonen och att håret nu vuxit ut så man kan få till ordentliga mammatofsar.

Fotboll spelas bäst i vardagsrummet, med varsin stor spade och piggboll, sen ska bollen åka under soffbordet, studsa mot väggen och helst in under fåtöljen. En lek som Prinsessan själv tagit initiativet till.

Problemet kom när jag förklarade att vi inte kunde spela mer, att det faktiskt var dags att äta lite frukost. Då kom första gråtattacken, upp i soffan och snurrade in sig i en filt, hon skulle minsann inte ha någon frukost.

Knep ihop munnen till ett smalt streck.

Suck suck suck

Fast det tillhör ju å andra sidan inte ovanligheterna här heller, ingen idé att proppsa på det, bara i tysthet resignera. Det får inte bli krav och hets om maten, samtidigt som hon faktiskt behöver äta, en underbar kombination med andra ord.

Då var det bara att konstatera att det var medicindags, vilket utlöste nästa gråtattack. Prinsessan vill verkligen inte ha sin medicin och det är en fajt vi tar två gånger om dagen, förhoppningen är väl att man ska trappa ner på medicinerna men det går ju inte på en gång..

Hick, spott, fräs och det mesta av medicinen över allt och ingenstans, men definitivt inte i Prinsessans mun. Tog återigen och förklarade och förklarade att tar hon inte medicinen så blir det spruta i låret, för vi måste hitta jämvikt i allt det här.

Ännu mera gråt.

Blandade ny medicin, munnen i stort sett obefintlig nu. Försökte med mutor, försökte med ännu mer mutor. Munnen blev ännu mindre.

Suck suck suck

Så var det bara tvång kvar, tjuvhålla Prinsessan och in med medicinsprutan i munnen, sen hålla henne lite under hakan så att jag är säker på att medicinen faktiskt rinner ner.

Efter detta är Prinsessan bara en överkokt makaroner, slak och lealös. Gråtandes, liten och ledsen och vill bara upp i famnen och bli buren, hårt, hårt och nära nära.

Men att lyfta upp Prinsessan är inte det lättaste, för man får ju inte lyfta henne under armarna. Gör man det riskerar man att trycka ihop bröstkorgen på henne och göra henne riktigt illa, gör man det för ofta riskerar man även att bröstbenet flyttas och bröstkorgen blir för trång. När vi låg i Gbg, första gången tror jag, kommer inte ihåg situationen helt, men konversationen som följde är glasklar. Vad vi hörde var en konversation mellan en familj med en liten flicka och en sjukgymnast. Pappan sa något i stil med - visst händer det ibland att jag lyft under armarna, men det ska ju inte vara någon fara. Det visade sig dock att flickans bröstkorg blivit ihoptryckt, just av detta lyftande. Det som etsat sig fast i både makens och mitt minne är dock hur den lilla flickan med tårar i ögonen vänder sig till sin far och säger:"Pappa du har förstört mig".

Vi lyfter alltså inte under armarna, men att lyfta Prinsessan upp och ned ett par hundra gånger per dag är meckigt, likaså att lyfta i och ur vagnen, bilstolen och upp på toaletten. Uppmanar er med lite äldre barn att testa så får ni se, det är ett litet företag, jag tror dock att vi börjar få upp tekniken.

Då det var dags att sticka Prinsessan idag igen så ville jag gärna testa coaguchecken hemma också - har dock hört från flera andra hjärtebarnsföräldrar att den inte fungerar som den ska efter operation. Men önskan att kunna ta pk-proverna hemma var stor, att slippa springa till sjukhuset och att Prinsessan skulle få vara hemma i lugn och ro. Så vi stack, Prinsessan tycker det är ganska kul, att ladda "pennan", välja plåster, tvätta händerna, trycka igång maskinen osv. 3,2 fick vi, ett ganska bra resultat - problemet var bara att det inte alls stämde med det värde vi fick på PK, en diff på 0,9.

Suck suck suck

Nästa gråtattack kom då det var dags att klä på sig, Prinsessan ville av förklarliga skäl inte till sjukhuset idag och det tog mycket tid att få på henne kläderna. När väl hennes kläder var på, så var mamman, svettig, arg, ledsen och trött ända in i det allra innersta. Men inte mycket att göra bara packa ner barnen i vagnen och gå iväg. För när det är sånt där väder som det är idag så kör inte mamman bil i Örebro. För det första saknar örebroarna blinkers. För det andra saknar ännu fler kunskaper i rondellkörning och för det tredje saknar sjukhuset p-platser även en solig dag, så denna regniga dag var det ingen idé att ens hoppas på att hitta en.

Fick panik i förra veckan då jag insåg att det skulle bli många många promenader till sjukhuset, för fram tills nu har vi löst det med enkelvagn med ståbräda, enkelvagn och sjal/sele. eller cykel+ cykelkärra Men efter att i tisdags nästan brutit ihop, kört fast i snömodden, bråkat med ledsen Prinsessa som inte orkade stå på brädan osv så insåg jag att det går inte längre. Hur avigt det än känns så måste både barnen kunna åka vagn. Så sagt och gjort, mamman tittade igenom blocket och hittade till slut en vagn som vi kunde tänka oss, en PT blev det. Inte en toppenvagn, jag saknar vår stora pimpade Kronan med terränghjul och jag saknar möjligheten att ha barnen emot mig. För jag hör inte när de pratar med mig. Men jag får med mig båda barnen, utan att slåss eller bråka och de sitter inte så de kan ge varandra tjuvnyp och vi kommer faktiskt fram överallt. Så den fyller sin funktion.

Tog sin stund att ta sig fram och tillbaka till sjukhuset, sticket gick väl relativt fort och Prinsessan fick välja en ny ring.

Kändes som vi hade gjort en polarexpedition så trötta snurrade vi upp i soffan.

Gråtattackerna kom och avlöste varandra och till slut förklarade jag för Prinsessan att nu var det dags för alvedon vare sig hon ville eller inte - så vi kunde eliminera att hon hade ont åtminstone. Med Prinsessan på ena höften och LillMucklan som lekte bergsbestigare på väg uppför mamman så skulle både det ena och det andra avhandlas i telefon. Sjukhuskontakter vad annars...

Sen ringde även PK och meddelade provsvaret, och jag kunde bara inte hålla mig, det gick liksom inte, utan klämde ur mig att det var ju en väldig tur att vi inte följde den dosering ni givit för helgen, för då hade det blivit fragmin idag. Hur sant det än var så var det säkert himla onödigt då vår kontakt med dem är ansträngd som den är. Men någonstans, skulle jag ändå vilja få creds för allt det jobb vi gör med Prinsessan och att vi som föräldrar faktiskt börjar kunna detta med doseringen av waran - för PK klarar den inte.

Två trötta och understimulerade barn och en rejält uttråkad mamma, men när det ömsom kallregnar ute eller yr stora snöflingor är det svårt att vara ute med Prinsessan Fryslort. Men vad ska man då hitta på inomhus? Mina idéer börjar tryta, eller tja om jag hade en massa mer penningar så skulle det byggas bollhav, inomhus sandlåda, rutschbanor å tja gissningsvis skulle vi ha ett eget litet lekland snart.

För morgondagen hoppas jag på en massa snö, snö i mängder så att barnen kan få gå ut och kasta snöbollar, åka LillMucklans nya kälke, göra snöänglar och gräva i snön. Maken ler glatt och konstaterar att med de önskningarna kunde vi lika gärna flytta upp till hans farmor i Lappland.
Men vitt är mycket trevligare än grått, vitt med klarblå himmel, äppelkindade barn, en orange spade och en gul kälke. Byta det grå mot lite färg, rörelse och utelek - JATACK ...