Saker som ger minuspoäng

Jaha vad gör Helena irriterad idag då? Ja alltså jag har faktiskt samlat ihop en liten lista för den som är intresserad.

På plats nummer 1: Arlas nya Yoggi - "High protein, reduced sugar". Det låter väl himla bra eller hur? Det tyckte iallafall jag, perfekt frukost för den som är på språng. Mhm det var ju bara det att efter en vecka kom de välbekanta symtomen smygande, graviditetsillamående, en mage som inte var på banan och huvudvärk.

Visserligen tycker man att jag borde ha lärt mig att lyssna på kroppen, men med femtielva lappar på förskolans dörr om sjukdomar - så nej det gjorde jag inte. Kanske än mindre när resten av familjen också kände sig lite glurpig. Men men till slut trillade polletten ned, inte hos mig utan maken. För av någon anledning så betyder "reduced sugar" inte att man tar bort sötma, utan att man tar bort socker och sötar med annat istället. Så jag kan bara gratulera mig själv till att ha hittat ännu ett sötningsmedel som jag inte tål.

Nummer 2: Hand i hand med den ovan, stort fett ogilla för alla dessa lappar om sjukdomar BLÄ

Nummer 3: Länstrafiken som har en helt orealistisk tidtabell, 1 minut från en hållplats till en annan i stadstrafik. Kanske går 4 på morgonen när ingen annan är ute och kör men inte på eftermiddagen då alla ska hem. Tror inte bussen varit i tid en enda gång sedan jag började åka för en månad sedan, sista veckan har vi snittat förseningstider på 10-20 minuter. Inte OK alls när man har barn att hämta på förskolan.

I princip vinner jag heller ingenting på att åka buss, max 500kr på en månad, förlorar dock flexibilitet och en timme per dag. Visserligen vinner mitt ständigt dåliga samvete lite pluspoäng - men just nu är det frågan om det räcker. Jag undrar verkligen hur förseningarna kommer att se ut när det blir snö och halt... då kanske man får satsa på en eller två bussar tidigare och börja jobba halvdagar för att hinna (ironi). Jag förstår varför fler inte åker kollektivt när det fungerar så här dåligt.

Nummer 4: Toalettpappret på jobbet som jag tror måste ha köpts på något östeuropeiskt konkurslager från den kommunistiska eran. Mental note, ta med ett par egna rullar till nästa vecka...

Nummer 5: Att en bra dag alltid ger en eller två dåliga dagar. Var i Sthlm i lördags, konstaterade att mina barn nog är lite lantisar - 30 minuter i rulltrapporna på Åhlens hörde till höjdpunkterna. Men det verkliga syftet var att gå och se på teater - Askungen. en faktiskt bra dag, med minimalt med tjafs och bråk. Mycket beroende på att vi inte satt kring ett bord på tåget utan var separerade. Prinsessan hade iPaden och LillMucklan var fullt sysselsatt med att knyta knutar på en påse kolasnören eller andäktigt öppna chokladpraliner ur en twistpåse. Så kom då söndagen vilken inte alls var lika kul, snarare en riktigt risig dag med ett svart otrevligt humörsmoln hängandes över oss. Stökigt, bökigt, bråkigt, fladdrigt och gråtigt.

Inte heller dagen igår fungerade klockrent för Prinsessan, kissade på sig på förskolan och de tyckte hon såg hängig ut. Ledsen liten tjej utan ork i benen och ont i huvudet hämtades på förskolan, sedan tog det lång tid innan hon somnade. Idag en mycket taggig liten varelse som steg ur sängen. Hurra ?

Nummer 6: Att det tydligen finns kunskap ändå om detta med upp som en sol och ned som en pannkaka. Att man kanske egentligen inte ska kunna förvänta sig mer av de hjärtopererade barnen. Att man kanske ställer för höga krav på dem när man tror att de ska fungera som vanligt. Men att denna kunskap av någon anledning inte finns hos läkare eller dem som man som förälder mest träffar. Men den finns där iallafall.. Skit att den inte når ut

Nummer 7: Att jag inte kom iväg för att lyssna på föreläsningar av de personer som faktiskt har den kunskap som jag pratar om under nummer 6. Problemet var ju bara att jag visste att efter solsken kommer regn så vågade inte boka upp söndagen för sådant. Frågan är egentligen om jag skulle ha fått någon ny insikt, för jag vet ju det jag vet ändå. Men det kanske hade blivit mer legitimt om jag hade kunnat referera till XX som faktiskt har forskat om detta, eller YY som faktiskt är insatt och jobbar proffessionellt med detta.

Nummer 8: Att personalen förklarar att allt är så bra så bra på förskolan, trots matkatapulter, knufflekar och annat stök från Prinsessan. Alltså visserligen kunde detta vara en hiss också, för efter flera skräckhistorier om hur hjärtisar bestraffats för att de inte orkar med, eller fryser så borde man vara tacksam att Prinsessan inte är ett "problem". Samtidigt blir det för mig som förälder svårt att greppa hela situationen när man bara säger att allt fungerar klockrent och pedagogerna har inte kunskap om detta, vilket man helle inte kan förvänta sig. Men om de inte berättar allt så kan vi heller inte försöka anpassa tillvaron efter en liten tjej som faktiskt inte orkar - vilket skadar Prinsessan i längden. Så hiss för att de är positiva och inte ser Prinsessan som ett problem, men en diss för att man sopar saker under mattan.

Nummer 9: Trots flera påminnelser från pappan om att när Prinsessan börjar se mosig ut så behöver hon komma ut eller dricka vatten så är pedagogerna ändå först framme med termometern alt. sätter Prinsessan stilla inne att pyssla med något. Vilket nog ryms i att de ändå inte riktigt har förstått vidden av problematiken och att man nog glömmer bort att Prinsessan inte är som alla andra - trots att hon ser ut som alla andra. Men till sanningen hör att hon blir väldigt snabbt uttorkad, fnasiga läppar på bara någon timme och snabb överhettning. Vilket lätt kan avhjälpas och att hon därefter kan sitta och pärla, spela data eller bygga lego.

Nummer 10: Får nog bli vädret... för man kan och bör alltid klaga på vädret ... eller hur!?

Co-driver Trafikpolisen

Mycket emot mina principer fick jag ändå inse i mellandagarna att vi behövde vända på Prinsessan i bilen. Eller ja vi kunde ju antagligen ha flyttat på hennes bakåtvända stol, men i fram så blir inte sikten helt hundra, så det var med tunga steg jag begav mig för att hitta en framåtvänd stol.

Jodå jag vet att Prinsessan har passerat den magiska fyra års gränsen som gör att så många rusar till affären för att köpa en framåtvänd stol, eller tja många gör detta även tidigare - dessvärre. Vidare har hon även passerat 15 kg gränsen, knappt. Men hon satt så bra i den bakåtvända stolen och hade nog kunnat sitta ett år till i den, om det inte vore för att hon sparkade pappan i ansiktet och levde f@n i bilen rätt ut sagt. 

Små myror som fortplantar sig i rumpan på Prinsessan då hon ska sitta still och all energi måste ju ta vägen någonstans, dessvärre sällan något konstruktivt utan enormt destruktivt, slåss, nypas, slänga saker eller sparka pappan i ansiktet.  Kan säga att det inte har varit så vidare värst roligt att åka bil på ett bra tag med Prinsessan i bilen.

En annan hjärtismamma berättade för mig att de tvingats vända sin son för att han fick svårt att andas då han satt bakåtvänt. Här börjar givetvis min överanalytiska hjärna att gå på högvarv, kan det vara något sånt som stört Prinsessan? Att lite mer ihopknölad, bakåtvänd så kanske inte cirkulationen fungerade som den skulle? Något som torde resultera i myrkryp, irritation mm, med andra ord precis de tecken som Prinsessan uppvisat i bilen. För att då få igång kroppen så vad är då bättre än att flaxa, skrika, knöla och korva sig? Kanske är det inte alls så, kanske behövde Prinsessan istället få mer intryck genom att sitta framåt. Jag vet inte, men vi har nu en Prinsessan som knappt säger flasklock utan bara sitter och tittar.

Det råder tystnad i bilen, en underbar tystnad och jag kan faktiskt höra mina egna tankar och chansen att vi tar oss från punkt a till b, utan att mamman får ett utbrott eller bara känner för att sätta sig ned och gråta, har ökats med många procent.

Men dock har jag insett att min co-driver, dvs Prinsessan är en trafikpolis, precis som hennes storasyster var en gång i tiden. "Du får inte köra där mamma" "Det är rött mamma" "App app app nu går det lite fort mamma" ... Den senaste kommentaren var en av Storas favoriter ofta levererad med en rynka mellan ögonbrynen samtidigt som hon kollade hastighetsmätaren mot vägskylten. Prinsessan tycker bara att det går fort jämt hur lagligt jag än kör, men jag vägrar att bli en sådan där trafikant som konstant kör för långsamt. Hastighetsbegränsningarna är visserligen hur fort man maximalt får köra men det gäller ju att följa trafikpulsen.

Hur som helst sitter imorse på väg till tandläkaren med Prinsessan och den dumma tanden, det är lugnt och stilla i bilen - barnen är yrvakna och trötta. Mörkt ute och trafiken flyter på bra. Prinsessan småpratar lite fint om besöket hos tandläkaren men så plötsligt hör jag hur hon vrålar:
KRAMP

Detta samtidigt som Prinsessan frenetiskt viftar med händerna. Jag känner hur det knyter sig i bröstet på mig och paniken sprider sig, kramp, är det andnöd eller gör det ont över hjärtat. Andas in och andas ut, vad ska jag göra nudå, kan jag köra åt sidan någonstans eller ska jag trampa ner gasen i botten och ta oss till sjukhuset? Svetten lackar och de där obehagsrysningarna sprider sig ner över ryggraden. In i dimman... andas, andas, andas... men så plötsligt tränger Prinsessans röst genom mina paniktankar och jag hör vad det är hon säger: "Broooooooooooooooomsa mamma det är rött!"

Det var inte alls kramp Prinsessan vrålat i första läget utan det var trampa bromsen, med ett mycket slarvigt uttal och mammans katastrofinställda hjärna gick genast in i panik.

Skitbra, väldigt bra, finfint..

Det är tur att man inte är en ärrad krigsveteran som så fort någon smäller en smällare slänger sig bakom närmsta soptunna eller gömmer sig bakom ett hörn och drar vapen.
Jävligt nice, bra bra, mycket bra
Så andas vi lite till då - för det är väl det enda jag känner att jag faktiskt klarar av emellanåt, att andas.

Prinsessans tand då?? Ja den börjar bli grå, men efter flera röntgenbilder på tänderna så kunde tandläkaren ändå inte avgöra om det är så att tanden fått ett blåmärke eller om den håller på att dö. En tid om en månad bokades in för att följa upp tanden och med strikta order att om Prinsessan får ont, det börjar blöda eller annat så ska vi ringa in. Tur att det inte finns saker att oroa sig för, så matades alltså den där suddiga katastrofdelen i mammans hjärna lite till.

Fyra små katter på väg till Göteborg

Dagny, Doris, Dagmar och lillebror Ludde

De 500:a som kommer in till Hjärtekatten denna gången ska fara ner till Lund. Så gissar att dessa katter kommer att bli väl beresta.

Nu finns en endaste liten bomullssnuttgarn kvar i huset. Räckte nästan hela vägen kvar men lillebror Ludde blev något mindre. Hittade en del akrylgarn i mina gömmor så får väl fortsätta att virka med det garnet, men det blir inte samma som med det vackra bomullsgarnet.

Acrylgarnet är mjukare, men det är en annan lyster i bomull och sen att det går att tvätta i 60-grader.

Hos Pippi, Emil, Lotta och alla de andra

I lördags när barnen vaknade så berättade vi att vi idag skulle åka och hälsa på Pippi, i motsats till hur det allt som oftast är här på morgnarna så var det två tjejer som snabbt hoppade i kläderna. Det var kanske inte helt idealiska förutsättningar, då jag är riktigt förkyld, men å andra sidan har vi lärt oss att hemma hos oss blir det aldrig de idealiska förutsättningarna heller. Det är med andra ord ofta dagsformen som ändå får avgöra och i detta fall även en kontroll av SMHI - för även om lite duggregn är helt OK så är en hagelskur á la vädret i torsdags mindre uppskattat. 

Hopp in i bilen, två glada, pratiga och exalterade småtjejer, pappan i bak för att underhålla dem, det är ju ändå tre timmar i bilen. Mamman bakom ratten, med full kontroll efter att ha checkat vägbeskrivningen en sista gång, full koll och full koll kan ju kanske sedan debatteras, men vi tog oss ner och det gick faktiskt fortare på nedvägen än hemvägen trots att vi inte åkte den väg vi hade planerat. Kanske värt att notera att hur man än planerar så kanske det finns saker i vardagen som går bättre om man inte planerar? Fast å andra sidan om jag ger mig ut på vägarna så vill jag nog gärna veta var jag ska...

LillMucklan hade vi tvingat på blöja innan vi åkte för hon tar detta med mindfulness på största allvar, hon är väldigt närvarande i nuet och då glöms vissa saker ibland bort, tills det är för sent. Positivt överraskade blev vi då vi kom fram och LillMucklan förklarar att hon är jättekissenödig och blöjan är helt torr, lyckligare blev LillMucklan då hon hittade småtoaletter, helt anpassade för barn - jättespännande. Dessvärre hade vi inte lika mycket tur på hemvägen då LillMucklan faktiskt kissade i bilstolen och en stund senare då pappan frågade henne varför hon såg så skum ut förklarar:"Jag pissar på kisset" - behöver jag förklara att det var en väldigt blöt stol? Fast LillMucklan var lika glad ändå.

Fort fort in i parken, leta på varsin skrinda till barnen, för att ha två övertaggade barn i samma skrinda det är att be om bekymmer, till Pippi lydde den första ordern. Kanske var det napp-påsen i Prinsessans hand som var avgörande i det beslutet eller så är det kanske bara ett bra ställe att börja? De flesta av Prinsessans nappar överlämnades högtidligt i napptunnan utanför Pippis hus, nappar som behövs till barnen på Kurrekurreduttön. Men redo att släppa de sista två napparna är Prinsessan inte, hon behöver dem för att komma till ro, en process som ändå är alltför långdragen. Enligt tandläkaren så är det ok att ha kvar nappen tills de permanenta tänderna kommer, så vi kör på det och vi har ju sett flera tillfällen denna sommar då Prinsessan själv beslutat sig för att sluta med saker så vi väljer nog att vänta in henne helt enkelt.

Vad ska annars sägas om dagen? Jo att Prinsessan i år tack och lov fokuserade på teatern och sången och inte satt och stirrade skrämt på högtalarna som hon gjorde förra året, visserligen är Prinsessan fortfarande ljudkänslig men inte på samma sätt. För övrigt tror jag att dessa uppträdanden med sång på Lilla Scenen var den absolut största behållningen för Prinsessan. Helt tyst och med stora ögon satt hon där bredvid oss, ända tills det var dags att klappa händer då hon far upp som en raket och entusiastiskt slår ihop händerna - för att vid nästa nummers start återigen sjunka ihop i stillhet. 

Prinsessan hade fyra ställen hon ville besöka, Pippi, Madicken, Emil och Lotta och det var också de ställen vi lade ner vår tid på att låta henne undersöka. Sedan kom jag med idéen om att besöka Saltkråkan också, vilket jag nog vill avråda andra från att göra, visserligen varnas det för att det är mörkt under turen. Men det som nog var värre var alla dörrar som stängs under färden. Stängda dörrar som är Prinsessans stora problem för tillfället och vilket nästan ledde till en ångestattack av stora mått mätt när vi skulle gå på toaletten, det första vi gjorde när vi kom till Astrid Lindgrens värld. Dessutom är det otäcka dockor som rör sig sådär lite ryckigt, de är såpass verklighetstrogna att det ändå blir fel och man letar efter det där lilla mänskliga. Så mörker, dörrar som stängs och dockor som rör sig, inte en bra kombination alls och en upplevelse som vi dessvärre fick höra i repeat många gånger under resten av dagen och även gårdagen. Om och om och om igen, samma mening om igen och det är svårt att få Prinsessan vidare när hon fastnat på något jobbigt. 

Madicken var dessvärre inte på plats nu under september-öppet, det hade jag inte tänkt på men med den enorma skillnaden i pris på inträdet så tycker jag att det var ett litet pris att betala. Barnen hade ändå möjligheten att springa in och ut i Madickens hus och titta efter. Besöket i parken avslutades sedan i Lottas hus, precis som förra året, Prinsessan konstaterade nöjt att i år kunde hon även cykla på Lottas stora cykel. Vi tänkte avsluta med att se den sista Pippi föreställningen, men efter att lite besviket insett att vissa människor är fullblodsegoister så beslöt vi att åka hemåt istället. I min värld finns det liksom inget försvar till varför en vuxen man (eller kvinna) som tittar sig omkring ser att barn sitter bakom honom ändå väljer att ställa sig framför barnen. Det är under all kritik, jag hoppas verkligen att han njöt av föreställningen för det kunde alltså inte mina barn göra och Prinsessan blev ordentligt besviken.

Nåja det var kanske dags att åka hemåt ändå, för det var två små trötta, med glada tjejer i bilen, båda med varsin liten Emil-mössa käckt på sned. För jag hade planerat för molnigt och lite kyligt väder så hade inte tänkt på att ta med mig någon solhatt - vad vädret hade planerat för det vet jag inte - men det blev varmt och ordentligt soligt under dagen. En bra dag helt enkelt, för både stor som liten och i skrivandes nu har jag två små Emil som snurrar runt fötterna och skriker - "sickenblååååås".

Jag drömmer lite

Det har varit tunga dagar med sjuka barn, jag inser ju givetvis att vi har kommit lindrigt undan i vinter om man jämför med många andra. Det räcker med att se allas statusuppdateringar på FB för att inse att vintern har gått hårt åt de allra flesta. Vilket får mig att fundera lite, förra vintern om jag inte missminner mig var ganska mild. Visst snurrade det sjukdomar, men inte som i år, då kan man ju inte låta bli att fundera över korrelationen ökad handhygien och/eller handsprit och  minskad smittspridning. För förra året var vi rädda, så rädda för svininfluensan att det faktiskt blev ganska kusligt, folk stod i timmar och väntade på vaccin och det gränsade till masshysteri. Vi stod i kö en av de allra första dagarna och vilka rykten som passerade förbi, vuxna människor som försökte skrämma varandra eller sätta rykten i snurr att vaccinet var slut, det var riktigt läskigt. Rädsla tar inte fram de vackraste sidorna hos en människa direkt, men vi blev väldigt mycket bättre på handhygien. Det tråkiga är bara att just de kunskaperna tror jag har glömts bort i år? Lite tvål och vatten kommer man långt på... 

Att sova med en sjuk LillMuckla är som att att hångla med en aggressiv bläckfisk som lyckats ta sig ur kastrullen. Ångande varm, slemmig, kladdig, blöt och som applicerar sina sugkoppar överallt och ingenstans för att hålla sig fast. En lättretlig bläckfisk som vid minsta misstanke om att en sugkopp kanske kommer att släppa taget imiterar lätet från vilket stort sjöodjur som helst. När så Sjöodjuret gastar igång så tar det inte många sekunder innan en förvirrad Siren sätter sig upp i den andra sängen. Med Siren avser jag inte en sådan där havsnymf med förödande vacker sång utan mer åt ett irriterande billarm, ni vet det blåser lite på en bil och sedan hojtar larmet igång. Ofta kan man se den stackars ägaren hoppa runt bilen i sina vilda försök att få tyst på larmet, ibland är det enkelt, bara att klicka på någon grunka, ibland krävs det mer, men så snart man hittat knappen så tystnar larmet. Precis så är det hos oss också, Sirenen drar igång och vi försöker på alla sätt att få henne att lugna ner sig och sedan lika plötsligt som oljudet började så avtar det och Sirenen lägger sig ned och somnar om. I tystnaden ringer dock fortfarande oljudet i öronen...

Inatt hade jag en underbar dröm. Jag drömde att jag sov i en stor dubbelsäng alldeles själv, en lagom mjuk och lagom hård säng, en säng med stora fluffvänliga, ihopknölbara kuddar, med ett underbart stort luftigt täcke. Förstår ni, alldeles själv, långt ifrån Bläckfiskar och Sirener. Det blev ett ganska jobbigt uppvaknande då jag insåg att jag inte alls låg och vräkte mig i den där ljuvliga sängen utan istället var upptryckt mot väggen. Hade lyckats kila ner mig innanför bäddmadrassen som åkt på glid och med en LillMuckla som istället låg och vräkte sig på de andra 75 cm av sängen och med tentaklerna fästade mot min kropp. 

Så för att gå från det ena till det andra, eller kanske inte helt och håller men för att förlänga tanken om en dröm, Solresor har just nu en tävling, i potten ligger en resa till Cypern. Vilket får mig att drömma, drömma mig långt borta, till stränder, vatten, bad och ni vet allt det där man kan se på underbara paradis bilder. Men det som verkligen får mig att drömma är den biten där man ska länka till sitt drömresemål. Jag älskar att sitta och drömma mig bort på reselänkar, men nu när jag bläddrade i Solresors utbud hittade jag träningsresor, resor för kropp och själ. Då började jag drömma ordentligt, tänk om det är där min drömsäng finns, på Kreta, med vacker blå himmel och ljumma vindar. Att få komma upp, äta frukost ifred, komma igång med rörelse och hitta lugnet inom sig själv, gå vidare ner till strandkanten, meditera lite till vågornas skvalp. 

Denna dröm har verkligen otydliga kanter, som ett litet dis långt borta, för i drömmen ingår att jag kan låsa in resten av familjen i en bubbla. En bubbla där tiden står stilla, en bubbla där jag är nära trots att jag är långt borta, en bubbla som jag kan låsa upp när jag kommer hem. För egentligen vill jag dela en resa med min familj, att uppleva tillvaron genom deras ögon, att tillsammans njuta av förändringen av vardagen. Att få njuta av barnen när de plaskar i vattnet, eller samlar stenar på stranden. Att bara få vara tillsammans, för tiden är dyrbar, vår tid tillsammans. Men drömmen om att få sova själv i en stor underbar säng, den drömmen stoppar jag undan lite för nu, för en vacker dag så vet jag att den kommer att bli alldeles sann...

Tänk om man kunde få åka bort ett slag

Bläää reklamen från fler stora reseföretag har vällt in den senaste veckan, både i brevlådan och i mailboxen. Bäst gillar jag dessa mail som är bemöter mig personligen:

"Hej Helena..."  Men så trevligt att de skriver till mig personligen, det får mig verkligen att känna mig utvald och speciell, eller inte alls, tycker att det är ett billigt säljtrick. Jag blir faktiskt lite smått irriterad på människor som hälsar på mig som om vi vore vänner eller bekanta. Ett mail går ju att skaka av sig, det är värre när det ringer säljare och är riktigt tjenis, då har jag faktiskt någon gång frågat om personen ifråga anser att han eller hon känner mig. Hur som helst, mailet fortsätter sedan med , "gör dig redo att boka din resa!‏". Jajjamensan jag är på, men vem betalar? Idag trillade ett nytt mail in från samma företag, fortfarande med det personliga "Hej Helena...". Tja nu har jag ju tagit emot fler mail från detta företag så det betyder väl då att vi blivit väldigt nära varandra, så jag kanske kan börja acceptera att vi tagit oss dit nu. Läser sedan nästa mening och inser att detta företag verkligen känner mig för där står: "redo för en paus". Åh jag vill bara skrika ja, ni vet verkligen vad jag behöver, ska jag göra mig redo att boka just min resa nu?

Jag börjar genast se idylliska bilder på vita stränder, blått hav och massor med sol framför mig. Det är nästan så min stackars dator blir dreggelskadade. Med väldigt lite fantasi kan känna sanden mellan tårna, möjligheten att låta barnen springa, kunna komma ut inom loppet av 5 minuter då man slipper bylta på dem en massa kläder. Låta barnen leka sig trötta i sanden och svalka sig i vattnet, ta för sig mat från dignande buffébord, ååååh drömmer. Tänk om väldigt mycket tänk om.

Så kommer jag ihåg, man måste ju faktiskt ha lite pengar för att kunna boka resor, det är ju inte som att man får någonting gratis. Lite snopet känns det nästan att slänga mailen i papperskorgen, för de där människorna kände mig ju verkligen och de visste ju vad jag behövde.

Nå det där var ju kanske lite raljerande skrivet, men faktum är ju att möjligheten att resa för väldigt många är och förblir bara en dröm. För vår del är det inte bara ekonomin som är det stora hindret just nu, för vår del är det även Prinsessan som spökar. Inte hjärtfelet i sig för just hennes hjärtfel ska det inte vara några problem att resa med, och resor har vi gjort, det gäller bara att se till att hon inte blir uttorkad och att man är lite försiktig med infektioner. För Prinsessan är det många moment som bara måste klaffa, hon gillar inte att sitta fast och hon gillar inte att känna sig trängd, vilket vi fick erfara förra året då vi vågade oss iväg till Egypten veckan innan julafton.

Det började med att vi blev försenade från Arlanda, vi lyckades med hjälp av lite superhörsel lista oss till att man saknade en familj som inte hade checkat in, många gånger stängde personalen dörren och vi trodde vi skulle åka äntligen, lika många gånger blev vi besvikna. Prinsessan som till att börja var jättepeppad på att få flyga och sitta vid fönstret ledsnade ordentligt efter 2 timmars fastspänd väntan. En väntan vi inte kunde förklara då vi inte fick någon information från flygpersonalen - jag förstår inte att det ska vara så svårt. Så till slut trillar familjen in på planet - fullpackade med tax-free varor, då var det myteristämning bland våra medpassagerare.

Nu blev det bråttom och alla skulle bums på sin plats och vi skulle lyfta, men nu vill inte Prinsessan längre, så vi försökte få henne att sitta i vårt knä. Prinsessan godtog det och vi trodde nu att allt var frid och fröjd. Tills den första sura flygvärdinnan uppenbarade sig, barn över två år får nämligen inte sitta i knäet. Vi försökte diskutera och förklara att det ju inte var så länge sedan Prinsessan fyllde två år och att hon i princip var mindre än de flesta två åringar - men det var lönlöst. De hade sina regler, barn över två år måste sitta på eget säte, även om de inte kunde förklara varför - något som gör mig vansinnig. På alla andra sätt som barn färdas finns det vikt eller längdgränser, men tydligen inte uppe i luften.

Sedan gjorde flygvärdinnan något förbjudet i Prinsessan värld, hon tog tag i Prinsessan och skulle spänna fast henne i hennes säte, ett argt agerande, ryckigt och knyckigt. Följden av detta blev att vi hade en Prinsessa som fick en rejäl ångestattack som varade nästan hela resan ner till Egypten. Nå Prinsessan var inte den enda som lät på planet, det var många små trötta barn som hade ledsnat på väntan vid gaten. Fast barnen var inte de enda som var trötta och tjuriga, det gällde väl större delen av de vuxna på planet också, för att inte tala om flygvärdinnorna. Vi blev saftigt nonchalerade resten av resan, det kändes som en liten hämnd för att vi hade vågat ifrågasätta dem, matbrickor som inte hämtades och snäsiga svar. Fast det var ju egentligen det minsta problemet.

För där satt vi x antal tusen meter upp i luften, någonstans ute över ett hav, fångade i en plåtburk. Utan möjligheter att kliva ut och låta Prinsessan få det utrymme hon ville ha. Utan möjligheter att få henne att lugna sig på ett korrekt sätt. Många elaka blickar och kommentarer om vårt arga och ledsna barn, men hur skulle de förstå? Samtidigt som situationen på intet sätt blir bättre då man känner ett så skarpt ogillande, för man blir stressad, man vill få tyst på barnet, både för alla andras skull som att man vill att barnet ska bli nöjt igen. Stressen gör att man inte alla gånger bemöter barnet korrekt och tja har man ett barn som Prinsessan så kan de lukta sig till stress och desperation, så då blir situationen etter värre. Redan där och då inte ens halvvägs ner till Egypten kom ångesten hur vi skulle kunna ta oss hem igen. Fast hemresan gick bättre, även om den inte gick bra så gick den bättre. Maken som är bättre på att stänga av dumma, elaka kommentarer och blickar satt med Prinsessan, han förklarade även för Prinsessan att hon hade att välja på att han spände fast henne eller att flygvärdinnan skulle göra det. Prinsessan slank då raskt ner i sin stol och blev knäpptyst, vilket säger en hel del om hur hon kände inför flygvärdinnorna. Egentligen låg det väl på gränsen till hot, men vi var ju tvungna att ta oss hem på något sätt.

Det var ju på gnällen att vi fick åka med hem igen, inte för att vi hade hamnat i konflikt med flygvärdinnorna på nedvägen, även om jag gissar att det loggades, utan för att barnen var så sönderbitna av myggor att man misstänkte vattkoppor. Inte första gången det händer mina barn, alla förutom Prinsessan, vi har en teori att myggen skyr Prinsessan på grund av waranet. Vi har sett en några få självmordsmyggor som sugit blod tills de exploderat och sedan blivit hängande kvar på Prinsessan i sin snabel.

Så från denna erfarenhet drar vi oss nu från att bege oss ut i vida världen, för det finns så många element som vi inte kan hjälpa Prinsessan att kontrollera. Allt från förseningar till sura flygvärdinnor.

Åh nu undrar ni säkert hur veckan nere i Egypten var?

Den var helt underbar kan jag berätta. Inga knöliga kläder utan bara slänga på barnen något lätt och släppa ut dem och barnen de sprang som ystra kalvar på grönbete. Gå ner till restaurangen på morgon och kunna förse sig av en lyxig buffe, samma vid lunch och middag. Sand och vatten så långt ögat kunde se.

Två små barn utrustade med varsin spade påtandes i sanden. Ner i vatten och kunna se hur småfiskar simmar kring ens fötter. Vi var även ute med en glasbåt bara en liten bit en av dagarna och det var helt magiskt att kunna se korallrev fulla med fisk. Som att försvinna ner under ytan i "Hitta Nemo", barnen var trollbundna.

Så om det fanns något magiskt sätt att bara floffa över halva jordklotet, utan att vara fångade på ett flygplan, då skulle vi bege oss ut på en resa ganska snart igen. Eller om man visste att Prinsessan hade möjlighet till det utrymme hon behöver och att ingen trängde sig på

Jag skulle även vilja ge er som är på väg ut att resa med era små ett väldigt viktigt råd. OM ni har välling på flaska med er genom tullen, se då för sjutton till att tulltjänstemannen tittar på när ni smakar på vällingen. Annars kommer de att vilja att ni smakar på vällingen igen och tja för er som inte har smakat på välling kan jag berätta att det är inte gott, inte gott alls. Bläää...

Dagen O som i Operation

Vi var uppe tidigt på operationsdagen, vi kunde ju inte sova och då kunde vi lika gärna gå till avdelningen och gosa med Prinsessan medan vi hade möjlighet för operationstiden var satt till klockan 8. Vilket egentligen bara innebär att hon skulle vara uppe på operation till 8.

När vi kommer till avdelningen så är det minst sagt rörigt, lillflickan som Prinsessan delat rum med den senaste veckan har kraschat och det är ett stort uppbåd kring sängen, alltmedan all hennes apparatur larmar. I mitt huvud är det bara kaos:
"Snälla gud gör så att hon inte kraschar och måste ta Prinsessans operationstid..."
Så kommer man på sig själv med vad man tänker och inser hur förmätet det låter och samtidigt flyger tanken genom huvudet att tänk om jag just nu önskat olycka på någon annan så att det slår tillbaka på Prinsessan.

Paniken är ett faktum, för givetvis önskar jag inte livet ur någon och givetvis vill jag ju inte att Prinsessan ska opereras på bekostnad av någon annan, men sen kan det inte hjälpas för man är sig själv närmast.

Efter en stund poppar nästa tanke upp:
"Men var är föräldrarna och varför är det ingen som ringt dem?"
För att det är kritiskt för lilltjejen det vet vi och det har föräldrarna vetat om i flera dagar och just nu är det riktigt illa, det ser vi ju på alla värden som blippar på skärmen och läkarnas sammanbitna ansikten.

Vi fortsätter dock med morgonbestyren för Prinsessan, nå matning blir det ju inte idag då hon har fastat sedan tidig morgon, hon ska tvättas och hibiscrubbas ett par gånger. Vilket hon verkligen inte tycker om - som ni ser på filmen nedan. Plingandet i bakgrunden är hennes lilla kompis som kämpar...

Det sorgliga med klippet ovan var att vi då fnissade lite åt hennes ilska och röstresurser. Vad vi inte visste då var att det skulle dröja lite drygt 1½ år innan hon hade nästan samma röststyrka igen. Vilket gör klippet så enormt dyrbart.

En operation är alltid ett ingrepp där man måste väga fördelar och nackdelar, riskerar man att påverka en individ mera menligt än vad kärnproblematiken gör?

På hissresan upp till operation blev vi eskorterade av underbara "Adas" moatjé och en sjuksköterska iallafall låg på pluslistan - vilket kändes skönt, för i den stunden är det ganska viktigt vem man har med sig.. Just denna hissresa som egentligen bara för en 3 våningar upp i huset, men lika gärna skulle kunna ta en till månen eller stjärnorna för den är oändligt lång. Samtidigt som man vill att den ska vara för evigt, stående där i hissen - med en liten nyskrubbad Prinsessa i famnen.

Uppe på operation blev vi mottagna av narkosteamet. Ska jag vara ärlig kommer jag inte ihåg så mycket av det som sas där heller. Det var det vanliga om att vi ska ta bra hand om er lilla Prinsessa - jodå det tror jag säkert, men ni ska skära i henne så förlåt mig om jag känner mig kluven. Sedan fick vi ett papper i handen om donation, för den operation som Prinsessan genomgick så behövde man skära bort en bit av thymusen - då den satt i vägen. Ur thymusen kan man sedan utvinna medicin som man ger till patienter som transplanterat organ. Det var ett enkelt val. Desto svårare var det att räcka över Prinsessan och lägga henne i narkosläkarens armar - det är nog en av de svårare saker jag någonsin gjort....

Som en liten positivare anekdot var det en supermysig liten farbror som skulle vara Prinsessans narkosläkare, han tyckte dock att vi skulle byta namn på henne, för hans barnbarn hade ett så vackert namn. Sen pratade han om detta en liten stund, säkert i syfte för att få oss att slappna av, men det var hursomhelst hjärtevärmande i detta ögonblick. Tack vare denna läkare så heter numer Prinsessans lillasyster samma som narkosläkarens barnbarn, för det kändes bara så rätt.

Vid incheckningsdisken

Ja eller egentligen var ju tanken att vi skulle ha checkat ut, istället fick vi ställa oss i en annan kö för att checka in.

Onsdag 29:e augusti 2007, 19:42 föddes en Prinsessa, två veckor över tiden 3850g och 50 cm lång, med tjockt mörkt silkeslent hår. 9 av 10 i apgar och resan mot Italien var fortfarande aktuell, speciellt som Prinsessan visade sig vara ett litet matvrak. Så mamma och Prinsessa somnade trötta och nöjda i sängen på sjukhuset, imorgon skulle man få åka hem.

Straxt innan 10-tiden kommer doktorn in för att göra den sedvanliga kontrollen innan man får åka hem, han såg lite bekymrad ut när han lyssnade på Prinsessan och muttrade något om blåsljud. Inget som direkt fastnade hos mamman, blåsljud är relativt vanliga på så små barn och det brukar inte vara något att oroa sig för. Dock började något obehagligt gnaga då doktorn ville att pappan skulle komma till sjukhuset pronto.

Sedan började man prata om att bränsletillägget inte var OK på prinsessan, en saturation på 80-85% var tydligen inte alls som det skulle. En kurator kom in på rummet och man började diskutera felaktigheter i flygplanets motor, det lät inte bra, det skulle inte bli någon resa idag, men behövde undersöka detta noggrannare.

Så doktorn svepte iväg med Prinsessan för att kolla motorn lite bättre.. och där stod vi som ett par fågelholkar, vi hade nog inte hört så mycket av det han berättade, förutom att vi nu kom att omdirigeras och att det tydligen på någon konstig vänster innebar att vi skulle behöva åka ner till Göteborg av alla ställen.

Någonstans här började även gatearna att ändras, så vi jäktade runt sjukhuset i en ändlös jakt på att hitta doktorn och vår Prinsessa. Ultraljudsrummet, tillbaka till rummet på förlossningen, ett annat ultraljudsrum, upp till samtalsrummet, vänta i korridoren nere på fys.lab., upp till rummet på förlossningen för en förflyttning till BB, incheckning av Prinsessan på neo, försöka hitta lite mat i denna röran, hitta tid att ringa anhöriga, en vända in i undersökningsrummet för att ta blodprover, tillbaka till neo för att koppmata Prinsessan som nu började bli ganska medtagen och slö så hon orkade inte längre amma.

Många tokiga tankar snurrade igenom huvudet, men mest av allt det absurda att mitt stora vackra barn på 3800 som större än de där små yttepyttetvillingarna i hörnet låg på neo, hon såg ju så frisk ut, det var bara poxen på foten som mätte syremättnaden som sa något helt annat.

Sedan likt resenärer där flygplanet blivit försenade inkvarterades vi spartanskt på BB, utan Prinsessan. Vägg i vägg med andra människor, hörandes små bebisar som skrek på sin mamma, hörde en mamma klaga på att hon var så trött och inte orkade gå upp med bebisen igen, då var det tur att man var trött annars hade jag gått ut och skrikit åt henne.

Klockan åtta på fredagen kom Prinsessans ambulans och hämtade henne, vi stod bredvid och såg hur man försiktigt packade in henne i transportkuvösen och sedan åkte iväg. Vi fick även många förmaningar om att inte försöka åka ikapp med ambulansen och ett löfte om att de skulle ringa när de lämnat av henne.

Febrilt började vi packa ihop våra saker, för att vara kvar på USÖ hade vi ingen önskan om utan bara fort fort iväg, runt oss snurrade människor, kvinnor med barn, oroliga sjuk-och undersköterskor som skulle försöka få i oss lite mat på resan, en kurator med en liten pärm om information om 323:an och Drottning Silvias sjukhus och så doktorn.. och där stod vi i hissen och ville iväg men dörrarna hann aldrig stängas.

Alldeles innan lunch var vi nere i Göteborg vid sjukhuset, kommer in på barnsjukhuset och inser att vi inte alls vet var vi ska någonstans, informationsdisken är stängd och det enda vi har i handen är ett foto på vår dotter som hade tagits kvällen innan.

Resan till Holland

Det har funnits många funderingar och tankar till om jag skulle starta en blogg om vår hjärtis och vår familj. Det har legat på idé stadiet länge, det finns så många ord som behöver komma ut i någon form - kanske finns det även någon därute som kan känna igen sig i vår berättelse.

Att få ett hjärtebarn är på många sätt en stor sorg, en sorg för allt det där som inte blev eller kanske kommer att bli och även att man vet att man har många år av oro och särskild omvårdnad framöver. Givetvis så finns det de där dagarna som har en guldkant - såklart... de finns och de är underbart vackra.

Jag tror att många föräldrar till barn med funktionshinder i någon form har mött nedanstående berättelse:

Resan till Holland
(text Emily Pearl Kingsleys, översättning av Margareta Ugander)
"Jag blir ofta ombedd att beskriva hur det är att ha ett utvecklingsstört barn. Jag vill här försöka hjälpa människor, som inte fått erfara denna speciella upplevelse.

Det känns så här...

När du väntar barn är det som att planera en fantastisk semester - till Italien.
Du köper en packe resehandböcker och sätter igång med att planera vad man skall uppleva och se.
Colosseum, Michelangelos staty David, Venedigs gondoler.

Du kanske lär dig några användbara fraser på italienska. Allt är väldigt spännande. Efter några månader av otålig väntan kommer slutligen den stora dagen.
Du packar väskan och ger dig iväg.

Efter några timmar landar planet.
Flygvärdinnan kommer in och säger:
"Välkommen till Holland!"
"HOLLAND?" säger du. "Vad menar du med Holland? Jag är bokad till Italien! Det är meningen att jag skall vara i Italien. Jag har hela mitt liv drömt om att resa till Italien."

Men det har skett en ändring i resvägen. De har landat i Holland och du måste stanna där.

Det är viktigt att förstå, att du inte har komit till ett förskräckligt, motbjudande, smutsigt ställe, fyllt av fattigdom, svält och sjukdomar. Det är bara en annorlunda plats.

Så du måste ge dig ut och köpa nya resehandböcker.
Du måste lära dig ett helt nytt språk.
Och du kommer att träffa en helt ny grupp med människor, som du aldrig annars skulle mött.

Det rör sig bara om en annorlunda plats. Det går lite saktare än i Italien. Men då du varit där ett tag och hämtat andan, ser du dig omkring och börjar märka, att Holland har väderkvarnar.
Holland har tulpaner.
Holland har till och med Rembrandt.

Men alla du känner reser fram och tillbaka till Italien och alla skryter om hur fantastiskt underbart de haft där. Och under resten av ditt liv kommer du att säga: "Ja, det var meningen att jag också skulle dit. Jag hade planerat det."

Och denna smärta kommer aldrig, aldrig försvinna, därför att saknaden av drömmen är en väldigt betydelsefull saknad. Men om du tillbringar resten av ditt liv med att sörja att du inte kom till Italien, kommer du aldrig att bli fri så du kan njuta av de fantastiska, underbara upplevelser, som Holland har att erbjuda. "

En vacker berättelse om hur livet inte alltid blir som man tänkt, men att det faktiskt kan ha andra vackra sidor och att det gäller att försöka se det vackra i det som ges.

I vårt fall känner jag mer samhörighet med de stackars Örebroare som skulle åka hem från Thailand då vulkanen Eyjafjallajökull var aktiv i april i år. De omdirigerades flertalet gånger, ena stunden skulle man till Finland, andra gången till Tyskland för att slutligen hamna på Rhodos. Där man blev kvar ett par dagar, i och för sig i solen och på ett trevligt hotell, men många många mil från hemma och kanske inte just det ställe man ville vara just då. Sen blev det flyg till Thessaloniki och efter det buss upp genom Europa - ett glädjebesked när de kom till Österrike om att de skulle få flyga hemåt och de landade flera dagar senare omtumlade på Örebro flygplats.

Det är där någonstans på denna resa vi befinner oss, eller kanske har vi kommit hem, det vet vi inte riktigt. För förutsättningarna ändras hela tiden, fram och tillbaka, kanske får vi resan till Holland snart eller kanske så får vi sätta oss på den där bussen genom Europa igen. Det är svårt att hålla fokus på målet när det hela tiden är saker vid vägkant som tillkallar och kräver vår uppmärksamhet. Vår misstanke är dock att vi kanske bara befinner oss fast i tullen, diskuterande bränsletillägget. Frågan aktualiseras även hela tiden huruvida vi kanske kommer att behöva ta flygcertifikat för att ta oss till vår destination.

En snårskog av information att försöka ta sig igenom, sålla och sortera, vad sa de sist - vad säger de nu? Ingen säger samma utan alla har sin egna lilla tolkning på saker. Samtidigt som vi ska hålla ett öga på vår lilla vulkan - Prinsessan.

Ringande i våra öron är fortfarande frasen: "Hon kommer att ha ett normalt liv". Jag undrar hur man definierar ett normalt liv, vad är egentligen normativt?

Vi kan väl bara konstatera att resan till Holland fortfarande saknas oss, och att resan till Italien har vi skrinlagt för länge sedan... Men då är frågan var befinner vi oss nu och var är vi på väg? Och det är väl i den frågan och funderingen som denna bloggen tar sin avstamp, välkommen hit och följ vår resa till okänd destination.