De synliga ärren

I de snackgrupper jag har deltagit i så är det många som funderar på detta med ärret efter operationen. Hur det kommer att se ut och hur det kommer att läka. Är barnet besvärat av ärret, hur ska det solskyddas osv. För oss har det kirurgiska ärret inte inneburit några problem, man syr ihop inifrån och det har läkt jättefint, det har endast lämnat ett tunt streck mitt på bröstet.

Badbilden är från februari-08, första badet efter operation2. Tittar man nära så ser man även ärret på Prinsessans vänstra sida där de gick in på sidan av bröstkorgen.

Den glassätande tjejen i gröngräset är från juni-09. Vi har varit väldigt noga med att skydda ärret, här sitter hon under parasollet på vår baksida. Det enda stället där vi låtit henne vara utan kläder. Vi har hört så många olika bud om hur man ska skydda ärret. En del säger att man ska ha en tejp över ärret -i solen- långt upp i åldern och andra säger att det bara gäller i början. Detta då ärret ska vara känsligare för solens strålar.

Visst solkräm i all ära, men barn under ett år ska man inte smörja och jag tror även att man ska vara lite restriktiv med även äldre barn. Så i solen springer mina barn antingen runt med solskyddskläder eller tunna långärmade bomullströjor och byxor. Det är hur vi ser på det...

Sötgurkan som leker kurragömma är från september i år(-10). Här ser man ärret ganska tydligt men det har bleknat och blivit en del av henne.Dock har Prinsessan under sommaren börjat notera och kommentera ärret. Hon vill inte ha det på magen. Tydligast blev då jag torkade henne efter att hon plaskat lite poolen på baksidan. Pussade henne på magen och sa att hon hade en gosig mage. Varpå Prinsessan svarar att hennes mage inte är så fin som lillasysters och att hon vill att jag ska pussa på hennes mage istället. Jättetråkigt att man redan vid 3-års ålder är så kroppsmedveten och ser fysiska skillnader så tydligt. Jag var inte riktigt förberedd på detta. Vi har inte pratat så mycket om ärret och det hon varit med om tidigare, för dumt nog trodde vi att hon kanske inte reflekterade över det.

Satt och bytte lite ärrbilder med en annan hjärtismamma, snacka om att man hamnar i en konstig verklighet. Hem hit kom ett tjockt brev med bilder på en annan hjärtePrinsessa, bilderna bläddrades snabbt igenom och sedan hittade hon bilden, den bilden. Bilden där den andra flickan hade bar överkropp och där mitt på magen gick ett tunt ärr. Prinsessan tittade förvånat och intresserat på bilden och suckade lyckligt:
"Titta mamma, en till som jag"

Just denna förvåning att det finns en till som jag upplevde vi återigen när vi var nere i Gbg. En liten pojke fick syn på Prinsessans ärr. Hon hade då en sån där snygg sjukhusrock som även saknade översta knappen så ärret var väl synligt. Pojken stannade liksom till i leken och kom närmre, tittade noga och begrundande och konstaterade att oj har hon också ett sånt ärr som jag. Varpå han lyfte på tröjan och stolt visade sin ärriga mage. Prinsessan blev riktigt fundersam men jag såg hur nogsamt iakttog pojken och absorberade allt. Så även hos ett så litet barn finns en önskan om konformitet. Att inte sticka ut, att se ut som alla andra gör. Min världsbild skakades lite och jag började fundera på hur det skulle bli när hon blev äldre, för ärret kommer alltid vara en del av henne och det kan vi inte göra något åt. I tonåren finns det ju hundra och en saker att skämmas för och känna sig annorlunda för, förhoppningsvis har hon lärt sig att acceptera ärret tills då.

Prinsessan har av sin pappa lärt sig att när det kommer en kamera i närheten så ska man säga cheese (siiiiis) och hon är en riktig linslus. Det roliga med denna sista bilden är att hon glatt poserade framför kameran, utan att försöka dölja magen eller ärret, som hon tidigare gjort. Kanske har allt prat om varför hon har ärret och att hon sett andra det finns andra med liknande ärr gjort att hon nu kan acceptera det som en del av henne.

Det som är tråkigare med bilden är att man här ser de ärr som är mindre roliga, de ärr som man inte kan sy inifrån, ärren efter drän, pacemakertrådar mm. Ilsket röda är de, ihopsnörpta små kratrar som löper tvärs över Prinsessans mage. Förutom de nya ilsket röda finns det även små bleknade uppbuktningar från de andra operationerna. Ärr som löper som en liten bergskedja tvärs över Prinsessans mage. Överkroppen är som ett litet landskap, en nylagd motorväg med färsk cement, som dock kommer att bli att ljusare med tiden. Hoppas även att det övriga landskapet med de små åsarna kommer att sträckas ut och bli mindre allt eftersom att tiden går.

Dessa ärr är ju synliga och dem kan vi prata om på ett annat sätt, allt det där andra, tankar och känslor hos Prinsessan är svårare att bemöta. Vi hoppas bara att hon en dag kommer att kunna sätta ord på allt detta så vi kan hjälpa henne då.

Början på något nytt

Den 4:e januari får vi äntligen resetillstånd, vi ska få åka hem. För den observanta så kanske ni även ser vad Prinsessan sitter i för något. Hon sitter nämligen i sin alldeles egna babyskydd, ingen ambulans denna gång, ingen inskrivning på USÖ när vi kommer hem, utan vi ska få åka HEM .. HEM till oss...

Men det tog ett par timmar innan vi blev utskrivna, vi satt och väntade i 4 timmar på att en läkare skulle komma, allt medan snön föll tungt utanför och mörkret började sänka sig. Läkaren kom inte utan det blev till slut doktor Eva som skrev ut oss, för som hon sa där kunde vi ju inte sitta.

Å sen iväg ut till bilen , åka därifrån och komma hem.. efter 25 dagars frånvaro.

Det var dags att komma hem och börja en ny tillvaro. En ny tillvaro med waran närvarande, men just då var vi bara glada att få ha Prinsessan hos oss i bilen, levande, förnöjt sovande samt rosig och rund om kinderna. Men en Prinsessa som var orolig och rastlös i själen , hade svårt att sova om nätterna och inte log lika mycket längre, men detta skulle ge sig med tiden sa man...

En förhoppning om att det skulle dröja länge, länge innan vi behövde återse Gbg igen. De reservdelar Prinsessan fick skulle hålla 5-10 år och klaffen var i vuxenstorlek.

Lite lugn och ro kanske skulle kunna hjälpa oss att börja andas igen.

Terminalen

Har ni sett filmen "Terminalen" med Tom Hanks?

För er som inte sett den så handlar den om en östeuropeisk man som flyger till New York. När han landar i USA har det brutit ut krig i hans hemland och hans pass är därför inte giltigt längre. Detta medför att han blir fast på flygplatsen. Han får inte beträda amerikansk mark men de kan heller inte skicka hem honom. Han hamnar i ett vacuum, i en främmande värld, med begränsade kunskaper i engelska. Mannen försöker dock skapa sig en tillvaro på flygplatsen.

Att landa i sjukhusvärlden är som jag poängterat likadant, man beträder ett annat universum känns det som ibland. Ett ställe där tid och rum inte spelar så stor roll längre, du har begränsad förmåga att kommunicera med läkare och vårdpersonal, för du kan inte språket. Ditt pass har blivit indraget på obestämd tid. Du befinner dig alltså här på sjukhuset och du måste anpassa dig till en främmande värld.

Att jag tar upp denna liknelse igen beror på att vår andra Gbg-vistelse kom att dra ut på tiden, vi befann oss i ett enormt vacuum. Vi väntade, hoppades, väntade och undrade vad man väntade på - för det var ingen som definierade för oss varför vi blev kvar där. Dagarna bara trillade förbi..

Vi genomförde en kupp på sjukhuset, i våra ögon handlade det om empowerment, vi såg till att köpa in ett eget paket NAN och bistod med egna nappflaskor till Prinsessan. Något som mötte på enormt motstånd, men vi lyckades iallafall med konststycket att få en flaskvärmare tilldelad oss på rummet. För min del bestod denna handling av två delar:

1. Jag är en enormt självständig individ, jag vill kunna klara mig själv, att behöva ringa efter mat till Prinsessan kändes bara absurdt. Jag anser att det är bättre att jag sköter det jag kan och vårdpersonalen får ansvara för det jag inte kan.
2. Under julen gick personalen på knäna, kraftigt underbemannade. Det innebar att det kunde ta lång tid från det att vi hade begärt in mat, eller man kunde till och med missa mattider för det var något annat som kom i vägen. I våra ögon var detta inte acceptabelt. Men samtidigt insåg vi personalens begränsningar, det är fysiskt omöjligt att vara på två ställen samtidigt.
   

För nu åt Prinsessan, inte för att hon visade att hon var hungrig men om man såg till att hon fick flaskan var tredje timme så slurpade hon glatt i sig det som fanns i den. Det var inga små mängder heller. Vi hade ett schema på hur mycket mat hon behövde komma upp i, men på juldagen tog man bort det för Prinsessan åt och åt. Från att ha fått i sig ungefär 200 ml mat om dagen kunde hon nu trycka i sig 150ml på en enda måltid. Vi var helt förstummade, vi insåg väl också här hur sjuk hon egentligen hade varit och det gjorde ont. Den 29:e december passerade Prinsessan 5 kilos strecket, inte med mycket men hon passerade det och hade efter detta en stadig viktuppgång. Kolla lilla tjockismagen på Prinsessan, alldeles full med varm god mat.

Jag hade haft förhoppningar om att kunna ta upp amningen efter operationen, började med att försöka ge henne urpumpad mjölk på flaska. Prinsessan vägrade dock att äta den. Jag tror att hon kan ha förknippat smaken med duocal och all medicin som smugits ner i mjölken tidigare. Försökte mig på att amma henne ett par gånger, men hon bet mig hårt i bröstet så jag gav snart upp de försöken. Efter 4 månader av mjölkpumpande så pensionerades bröstpumpen och min dröm om att amma Prinsessan gick i graven. Men hon åt och det var ju huvudsaken.

På juldagen tiggde och tjatade vi till oss lite utomhuspermis för Prinsessan, vi fick nogsamma instruktioner om att inte lämna sjukhusområdet. För oss innebar det enorm frihet, att bara få komma ut och få frisk luft och slippa andas sjukhusluften under en halvtimme. Den 27:e fick vi nattpermis till Ronald, tänk att få sova tillsammans hela familjen i bekväma sängar. Underbart.

Vi räknade nu med att få komma hem till nyår och började försiktigt packa ihop våra saker, vi köpte heller inte mer mat än vad vi kunde klara för dagen, så vi skulle slippa släpa med oss hem. Men dagarna bara trillade på nu, vi visste inte vad vi väntade på, för Prinsessan mådde gott och vi var sjukt ledsna på Gbg.

Vi rapporterade in på sjukhuset en gång om dagen, vi tog prover för att kolla INR-värdet, Prinsessan fick oftast en fragminspruta då INR-värdet inte ville stabilisera sig. Vi började nog inse att även om en mekanisk klaff var bra och säkert så var medicineringen med waran, inte enkel. Det var svårt att ställa in en korrekt dos, Prinsessan hade svårt att komma upp i målvärdet som skulle ligga mellan 2,5-3,5. Just detta var även anledningen till att vi blev kvar i Gbg fick vi höra när vi hade blivit så trötta på väntandet att vi krävde att få tala med en läkare. Man ville inte skicka hem oss med svajjiga värden, för det skulle innebära att vi skulle få åka fram och tillbaka till sjukhuset hemma, speciellt inte nu under jul-och nyårshelgen. Man ansåg att vi och Prinsessan då hade det bättre där vi var för tillfället.

Sedan ville man även ta tillfället i akt att titta lite närmre på Prinsessans SVES, hennes lilla hjärta slog även med dubbelslag var tredje eller fjärde hjärtslag,.Inga stora extraslag men de fanns ändå där på EKG:n och hade gjort det sedan Prinsessans första operation. Jag tror även att man var lite skakad över hur fort Prinsessan hade blivit dålig sist, en försämring man inte borde ha sett och man ville därför hålla ett extra vakande öga på Prinsessan.

Tänk om vi hade fått dessa helt naturliga och framförallt omtänksamma förklaringar innan, då hade man sluppit en massa elaka tankar, jag framförallt hade sluppit ett par mindre trevliga sammanstötningar med vårdpersonalen. För det fanns en tanke bakom allt, eller jo det vet man ju annars att det fanns också, men då gnagde misstanken att Prinsessan inte var så "frisk" som hon såg ut och att det var något man inte ville berätta för oss.

Efter detta besked så fann vi oss bättre i situationen, vi åkte och storhandlade så vi hade gott om god mat hemma, så att vi inte skulle sakna något. Bara detta att ha ett fullt kylskåp med en massa att välja på gjorde att det kändes lite bättre igen.

Det nya året skålade vi in ståendes på balkongen på vårt rum på Ronald.

Mårriga Tigermamman

Det spelade ingen roll hur soliga och trevliga dagpersonalen faktiskt försökte vara dagen efter och att man faktiskt lyckades neutralisera det ledsna barnet. Det spelade heller egentligen ingen roll att jag tyckte oändligt synd om hennes föräldrar, som varv på varv gick runt med henne i en barnvagn - för då var hon tyst, så snart de stannade så började det otäcka ljudet igen. Föräldrarna kämpade de gick och de gick och de gick, hade detta varit en tecknad film hade det snart bildats en gång i marken - men de orkade ju inte gå hur länge som helst.

Jag var arg, vi var arga och vi kände oss enormt trampade på av nattpersonalen som inte hade ringt trots en uttalad önskan från vår sida att få vara där om Prinsessan inte mådde bra. Gissningsvis hade man inte läst det brev vi så omsorgsfullt författat och detta kändes ännu värre, att först ge förhoppningar om att bry sig och sedan så kallt dra undan mattan. Den dagpersonal vi pratade med var som vanligt så där ytterst äckligt korrekta, man bemötte oss med att vi kan inte uttala oss om vad som hänt inatt. För oss räckte in den kommentaren, jag hade velat att de hade sagt att de skulle skriva en rapport på ärendet eller att de beklagade eller vad som helst, utom just detta stela sätt där man inte vill ta ställning. Vilket känns så oerhört oengagerat. En rapport som sagt eller att de hade bett oss skriva ner hur vi upplevt situationen och att de hjälpt oss att få vidare detta till rätt person, men det blev inget. Det resulterade i att vi nu inte bara var arga på nattpersonalen utan även oändligt besvikna och irriterade på dagpersonalen och tro mig det måste de ha känt av.

När vi inte fick fram den stora bollen så vi kunde bolla Prinsessan gick vi resolut och hämtade den och gjorde plats för den. Det kanske inte stod någon notis från IVA att hon behövde bollas denna gången, men det var något vi visste brukade göra henne lugn och allt slem som for runt runt behövde verkligen skakas ut.

Jag tror att vi var besvärliga denna dag, såg några som rullade med ögonen om oss - men det sket jag högaktningsfullt i. Man får den respekt man förtjänar och vi bad ingen ta ned månen utan det var omsorg som Prinsessan hade rätt till. Jag vet att de var underbemannade, men då kanske man skulle ha försökt använda sig av föräldrarna bättre som resurs istället för att motarbeta dem - det blir ju onödigt tungrott då.

Under dagen upptäckte man även att Prinsessan hade blod i avföringen och efter en del undersökningar så sattes losec in - för Prinsessan hade magkatarr. Många av de mediciner de får efter operationen är ju inte snälla mot magen, men för min del misstänker jag att stressen som hon upplevt under natten var en stor bidragande faktor. Här började vi högljutt hävda att Prinsessan behövde eget rum eller iallafall lugn och ro om hon skulle kunna läka och tillfriskna. Vi uttryckte även att vi gissade att de inte ville ha kvar oss längre än nödvändigt på avdelningen..

Man upptäckte även under dagen att det ledsna barnet blev tyst när hon fick se på TV, så det blev något lugnare framemot kvällen och vi båda föräldrar var helt slut både fysiskt och psykiskt. Vi poängterade när nattpersonalen kom att de måste ringa om Prinsessan blev så ledsen som hon varit natten innan, för som de handlat natten innan var på inga sätt acceptabelt eller humant. Jag tror jag även liknade det vid barnmisshandel och ifrågasatte om deras enda uppgift var att se till att barnen sov och att omvårdnad kanske inte ingick i deras uppgifter. I korta ord kan jag säga att det blev ett ganska stelt godnatt.

Natten som följde var enligt personalen lugnare, vad nu det innebar. Prinsessan kändes fortfarande ledsen och ynklig, men hon verkade mer förnöjsam i famnen än hon varit tidigare.

Det meddelades även att vi under dagen skulle få komma ut på eget rum. Vi har efteråt funderat på om hon fick eget rum för att hon var tillräckligt stabil
eller
för att vi som föräldrar var besvärliga
eller
att man faktiskt insåg att Prinsessan skulle må bäst av detta

Vi har inte svaret på detta men vi var fortfarande tacksamma för att få slippa kaoset på övervakningsrummet.

Inferno

Vi blev lite förvånade då vi kom ned och vi fick plats på ett tomt övervakningsrum, men det var skönt att få lite lugn och ro. Men Prinsessan mådde inte alls bra, hon var riktigt medtagen, svullen och hoppade till varje gång vi tog i henne eller det slamrade till. Det var nästan så man grät då man var tvungen att ta upp henne. Om vi tyckte att hon lät illa efter förra operationen så var det inget i jämförelse hur hon rosslade och lät denna gången. Det var hemskt att se henne, hur hon kämpade för att ens öppna ena ögat och det lilla ögat klarade då inte ens att fokusera. Beslöt till sist att lägga ner henne i sängen så hon slapp hoppa till varje gång man ändlöst försiktigt rörde sig för att korrigera sittställningen. Satt så och lät bara våra fingrar försiktigt nudda henne. (se de två första bilderna under operation-2)

Då kom kallduschen, man hade kort om personal på avdelningen och Prinsessan var tvungen att flytta in på det andra övervakningsrummet. Det rum vi i efterhand kallar inferno, ett fullskaligt kaos. På rummet ligger en liten flicka som i samband med en operation ådragit sig en hjärnskada - hennes skrik skär genom märg och ben. Jag har aldrig tidigare hört något så hemskt - ett skrik min mor kallar för hjärnskrik. Ett skrik som fick igång de två andra nyfödda gaphalsarna på rummet. Den ena bebisens hjärta rusade då hon blev upprörd och den andra bebisen saturationsdippade ordentligt då han blev arg. Plötsligt var nyopererade Prinsessan det stabilaste barnet på avdelningen, det var kaos..

Vi mådde dåligt bara genom att sitta där i larmet, paniken och personal som yrde omkring och Prinsessan var stissig, grimaserade illa och visade på alla sätt att hon inte mådde bra. Helst skulle vi ha velat ta henne med oss, men självklart gick det inte. Önskar att vi hade haft något som hade kunnat stänga ute alla ljud, dofter och intryck för henne.

På samma gång som vi tacksamt gick ifrån rummet när nattpersonalen kom så mådde jag fysiskt illa över att behöva lämna Prinsessan.

Vi hade innan vi åkte ner till Gbg nogsamt och mödosamt fyllt i ett papper om Prinsessan, vad hon gillade, vad hon inte gillade, tidigare sjukhuserfarenheter om det var något som 323:an behövde veta speciellt om henne osv. Vi blev faktiskt jätteglada då vi fick det pappret för det kändes bra att få göra detta arbete och att det kändes som att de ville veta vem Prinsessan var, inte bara vad hennes fysiska problem var. Vi hade därför lagt ner mycket tid på detta papper. Vi hade även på ett par ställen poängterat att om Prinsessan blev upprörd, ledsen mm på natten så ville vi att de skulle ringa så vi kunde komma och sitta med henne. Vidare hade vi poängterat att hon saknade röst och att ju argare hon blev desto mindre lät hon.

På väg ut från avdelningen försökte jag fånga någon av personalens uppmärksamhet, det gick trögt men till slut gick det iallafall. Poängterade då just detta med rösten igen, det skulle ju egentligen inte behövas men ibland är det bättre att vara övertydlig. Fick ett svar i stil med jaja och blev bortviftad. En stor ledsen klump i min mage växte, hade gärna stannat hos Prinsessan - men samtidigt visste jag att jag inte skulle orka sitta i det larmet en hel natt. Nå och ska man vara ärlig är man som förälder inte direkt välkommen på avdelningen heller under natten...

När vi kom på morgonen så satt det en mycket ledsen liten varelse i en babysitter. Hon hade enligt personalen haft en väldigt orolig natt och hade knappt sovit.

Varför ringde ingen?????

Men fortsatte personalen hon hade nog inte varit så arg, för hon lät ju inte så mycket??

Men för f*n, hon har ju ingen röst och med de andra gaphalsarna kan hon inte alls ha hörts i larmet...

Man berättade vidare att man hade gett henne mera morfin och lugnande så att hon fick sova, åh jag höll på att smälla av. Nej jag vill inte att mitt barn ska ha ont, MEN jag anser att man kanske behöver ta reda på om det är så att hon har ont eller att situationen är för mycket för henne och en 3,5 månaders liten tjej kanske behöver sina föräldrar när hon är ledsen, rädd och ensam. Prinsessan somnade ganska snabbt när vi hade kommit, hårt hållandes i mitt finger. Trots larm, röra och fortsatt kaos..

I mitt bröst växte det fram en rödglödgad boll av ilska...

Törnrosa sov i hundra år

Riktigt så länge blev det inte för Prinsessan på IVA, men snudd på, åtta dagar blev hon kvar däruppe i kontrolltornet denna gången. Det tog tre dagar innan man vågade stänga bröstkorgen och sedan behövde man ha lite mer koll på lungan som föll ihop under den första operationen. Till råga på allt fick Prinsessan en allergisk reaktion av något, först var det bara små röda prickar, men snart kom de att flyta ihop, till ett stort varmt svullet utslag över ansikte och bål. Stackars Prinsessan hon såg för hemsk ut.

Dagen efter operationen när jag satt hos Prinsessan hörde jag ett nytt klickande ljud som jag inte hade hört förra gången, ett rytmiskt klickande, ungefär som när man knäpper med flärpen på en läskburk. Började leta efter ljudet, var det kunde komma ifrån men hittade inget. Frågade personalen men de visste inte direkt heller var det kom ifrån. Nå Prinsessan verkade ju må gott så jag släppte det litet. Sedan blev det dags för läkarrond och då passade jag på att fråga igen vad klick-ljudet var för något. Det visade sig vara Prinsessans nya mekaniska klaff som lät så när den rytmiskt öppnade sig och stängde sig. Början på ett nytt liv och en ny tillvaro för Prinsessan.

Två dagar efter operationen fick vi finbesök, finaste storasyster och Prinsessans morföräldrar kom ner för att hälsa på oss. Storasyster tyckte att det var ganska läskigt att se lillasyster ligga i sängen, levande men ändå inte närvarande. En lillasyster som för det mesta belönade sin storasyster med ett stort varmt leende då hon kom hem från skolan, låg nu helt stilla och sov. Eller nej det där sista är inte korrekt, för ni vet ju i sagan om Törnrosa att hon vaknade då hon fick en kyss av prinsen. Nå Prinsessan måste ha hört sin storasyster, för hon började kämpa sig upp till medvetande, försökte öppna de tunga, svullna ögonlocken och röra sig för att lokalisera ljudet. Det var väl bara det att detta tilltaget uppskattade inte IVA-personalen alls, för risken fanns att Prinsessan skadade sig och nu behövde hon sova och läka. Så hon fick mer lugnande att sova på, fast det bet ju inte på den envisa lilla varelsen, så de fick till slut be en läkare komma in och ordinera starkare saker. Prinsessan fick vika sig och somnade så småningom om.

Men denna händelse är så viktig i sig, för den visar att även om barnet till synes sover så är det väldigt väl medvetet om att man är där i närheten, att man pratar med det, att man klappar på det och att man visar omsorg. De väntar bara på att den rätta Prinsen eller Prinsessan ska kyssa dem och be dem att vakna igen.

Sedan flöt dagarna lite ihop, samma rutiner, sonda lite mat, tvätta Prinsessan, ge henne mediciner, pumpa mjölk, röntgen med giraffen och otaliga ultraljud. Men denna gång kom hon inte upp ur sängen för bollning och det tog sex dagar innan vi äntligen fick hålla henne i vår famn igen.

Vi började förlika oss med att hem till jul skulle vi inte komma - vilket hade varit en förhoppning från vår sida. Men å andra sidan kändes det som julafton med paketöppning då slangar började försvinna från den lilla kroppen och hon till slut faktiskt andades på egen hand och vi äntligen kunde lämna IVA.

Fast vi skulle snart ångra att vi hade haft en så het önskan att komma ner till "verkligheten" igen, inte bara en gång, utan två gånger och tja ärligt talat faktiskt tre gånger....

Tills vi ses igen...

Hissresan ner från operation till verkligheten kunde lika gärna ha varit Dantes inferno. För den var evighetslång och likt plågade själar vacklade vi ut i den kalla luciamorgonen.

"Jag stod i mitten av min levnads bana
då i en nermörk skog jag mig befann,
där ej mer väg och stig jag kunde ana.

Ej vet jag längre hur jag skildra kan
en skog så full av grymheten och nöden;
vid minnet än mig skräcken slår i bann.

Den ödslig var som tomheten, som döden -
men skall jag säga er hur tröst jag fann,
så må jag måla färdens alla öden."
(Divina Commedia, Första sången, vers 1-9)

Det var fortfarande tidigt på dagen så vi beslöt att försöka gå och vila några timmar innan vi skulle försöka sysselsätta oss. Det fanns en önskan att få sova bort hela denna långa dag, men givetvis gick ju inte det, man la sig ner, försökte komma till ro, vände och vred. Hoppade till slut in i duschen för att försöka få lite värme in i allt det kalla, förlamande, onda men det gick inte. Så vi gav upp och åkte iväg till Allum.

Kanske indirekt närhet till andra människor samt att se rörelse skulle få ett par timmar att gå. Det blev väl några julklappar inköpta, men det var återigen mammor med barn överallt. Små små söta dreggelknyten, det kändes nästan som en sammansvärjning att alla dessa mammor hade vetat att just vi skulle vara här idag och då passade på att åka iväg. En helt absurd tanke givetvis, men det gjorde så ont att se mammorna bära omkring på sina barn, pussa och krama på dem och att bara få ha dem i famnen.

Stackars Prinsessan var ensam, uppkopplad mot maskiner och här liksom bara flöt livet vidare.

Då vi denna gången bodde i Zebra-rummet måste vi givetvis köpa en zebra till Prinsessan, det skulle få bli hennes totem denna gång. Framförallt ett uthålligt djur, en överlevare på savannen och ironiskt nog kom Prinsessan att i denna operation få ett xenograft, en halsven från en kalv.

Den färgglada tigern från förra operationen kom således att dela utrymme med en zebra. Edens lustgård i miniformat, där alla djuren levde i harmoni med varandra.

Jag insåg även med förskräckelse att vi inte hade köpt någon "Mina första år"-bok till Prinsessan, just det faktumet att vi glömt detta gjorde mig iskall. Tänk om någon såg detta som en indikation på att Prinsessan inte var välkommen hos oss, att inte ens vi hennes föräldrar trodde att hon skulle få stanna hos oss. Jag insåg även där och då att den tanken var totalt irrationell, men jag vågade inte följa den, för tänk om... Tänk om jag utmanade ödet. Hittade till sist den boken vi ville ha och jag strök försiktigt över omslaget och hoppades att den skulle utsöndra något magiskt.

Vid 14-snåret var vi tillbaka på Ronald, några kassar med saker rikare men desto fattigare på sinnesfrid. Det kliade i hela kroppen och tankarna studsade runt i huvudet.

Vi försökte gå ut, vi försökte spela wii en stund, vi testade andra spelkonsoller, satt en stund i massagestolen, vi försökte titta på film, vi försökte läsa en stund, vi var till och med så desperata så vi försöka vila en stund.

Men klockan sniglade sig framåt, ibland fick jag en lust att skaka den hårt, för den måste ju så stilla. Självklart förekom ett desperat kontrollerande av telefonerna, fungerade de verkligen, hade ingen försökt ringa, man lyfte på luren för att kontrollera att det fortfarande fanns signal. Jodå telefonen fungerade, men hjälp tänk om de hade försökt ringa när man testade om det fanns signal.

Vid 17-tiden började vi bli irriterade likt djur i en alltför trång bur, vi vågade inte gå ner och äta ifall de skulle ringa och vi vågade egentligen inte göra någonting, fångade upp på rummet studsade vi än hit än dit.

18:42 ringde kirurgen, man var ännu inte klara med Prinsessan det var lite arbete kvar, men hon mådde gott så långt, men han ville bara meddela sig så att vi visste hur det såg ut - underbara man. Det kändes tryggt att han opererade Prinsessan. Som en liten lustig anekdot, eller kanske ännu en sak att lägga på tron att man kan kontrollera ödet, hade vi kvällen innan till vår förvåning hittat en spännande sak på pizzerian. För på menyn fanns en pizza som hette Boris och en pizza som hette Vera, det fanns liksom inget annat val, det var de pizzorna vi den kvällen behövde äta. För att någonstans i vår snurriga tankegång försöka påverka utgången av operationen.

En och en halv timme senare ringde kirurgen igen, man var nu klara med operationen och Prinsessan hade flyttats över till IVA. Tydligen hade Prinsessans hjärta spontanstartat då man kopplat bort hjärt-och lungmaskinen och det hade förvånat kirurgerna. Vår lilla fighter! Man hade dock inte vågat stänga sternum denna gången då det Prinsessan var rejält svullen efter den långa operationen och det skulle orsaka för högt tryck.

Nu när kirurgen ringt påbörjades ett frenetiskt arbete, för vi måste ju skriva i "Mina första år"-boken, sätta bokstäver, ord och tankar på de tomma sidorna, fylla dem med liv, göra Prinsessan levande igen.

Det dröjde lika länge innan IVA ringde och vi äntligen fick komma och träffa Prinsessan igen, det var nästan att det hade hunnit bli en ny dag innan vi var på plats hos henne.

Efter en evighetslång dag, var vi äntligen tillsammans igen. Medtagen var hon det såg vi, men hon var rosig i hyn och inte lika kall som hon hade varit den sista gången. Vi placerade försiktigt zebran i sängen hos Prinsessan. Kysste henne försiktigt och vacklade ut i mörkret för att få några timmars drömlös dvala.

All I want for Christmas is You!

13:e december och förutom Prinsessans operationsdag även lucia, så Prinsessan klädde vi i en liten pepparkaksdräkt. Var uppe tidigt på morgonen för vi hade svårt att sova.

Gick en vända i huset med Prinsessan och hamnade till slut vid julgranen. Den blänkte, glimmade och lyste och fångade Prinsessans uppmärksamhet. Förklarade för henne att allt jag ville ha i julklapp var att vi skulle få ses till kvällen igen

Strax efter 7 var vi på 323:an för descutanscrubben och de sista förberedelserna. Satt i soffan med Prinsessan och tittade på luciatåget, men det var svårt att se något för tårarna ville inte sluta rinna. Så till slut kom det där ögonblicket som jag hoppats att vi kunnat pausa bort. Ögonblicket då vi måste ställa oss i hissen upp till våning 6, den där hissresan där jag skulle velat stanna tiden. Prinsessan tätt tryckt i famnen på mig och själv stod jag inkurad hos maken.

Detta skulle bli andra gången vi behövde lämna iväg Prinsessan till ovissheten och det gjorde så ändlöst ont..
Till slut förklarade narkosläkaren att hon faktiskt måste ta Prinsessan, det gick inte att vänta längre och jag fick lämna över henne. Mina armar var plötsligt så tomma, inget varmt, gosigt litet väldoftande knyte där längre utan bara luft och kyla.

Tillbaka i Gbg igen

Så den 11:e bar det alltså av igen ner till Gbg. Dessvärre hade vi inte fått rum på Ronald och det var fullbokat på hotell Odin där vi hade bott de andra gångerna, så vi fick hålla till godo med Apple hotell. Ja vad ska man säga om det hotellet, det låg ju nära sjukhuset förstås. Men det vi kommer bäst ihåg är 2kg´s burken med kaviar som stod öppen såväl till frukost som till middag och alla de andra bulkvarorna. För att inte tala om alla de lösa elektriska sladdarna som hängde lite här och där, hrm tja för att inte prata om det faktum att vi fick ett rum på andra våningen och alltså fick baxa barnvagnen uppför dem. Ett kvalitetsboende med andra ord...

Dagen innan operation innebar de sedvanliga proverna, EKG, ultraljud, blodtryck, röntgen och blodprover. Så efter lunch hade vi en mycket trött liten Prinsessa. Samtidigt fick vi ett gott besked, vi hade fått plats på Ronald!! Denna gången blev det hos "Zebran" vi skulle bo. Prinsessan och jag blev sittande på avdelningen så fick maken flytta oss.

Vid bordet längst ner på avdelningen satt redan flera föräldrar, tänkte väl att om jag såg lite sådär lagom ointresserad ut så skulle jag kunna få vara ifred. Var inte på humör att samtala, för jag var ledsen och allt inombords bara ett enda stort virrvarr. Fast en efter en försvann de andra föräldrarna och till slut satt bara jag och en annan pappa kvar. Så då blev det liksom tvunget att samtala, de vanliga frågorna, vilket hjärtfel barnet hade och varför man var där osv.

Sedan kom vi till en punkt i samtalet då jag faktiskt började ha svårt att hålla mig för gråt. För det känns inte bra inför morgondagen, det känns inte bra någonstans. Förklarar för pappan att jag är orolig inför morgondagen och att det känns jobbigt med operationen.

Får ett fnys till svar att jag ska vara tacksam för att man kan operera Prinsessan. Hans dotter kan inte opereras och man kan bara hoppas att medicinen ska börja verka.

Intellektuellt kunde jag förstå honom, för han var upprörd och ledsen och situationen måste ha varit överväldigande så för honom måste ju en operation ha tett sig som något underbart. Det är ju bara det att det inte bara är att lämna in barnet kl8 och sedan hämta barnet några timmar senare och då är hon eller han som nytt. Ibland går det ju faktiskt inte som kirurgerna tänkt sig och ibland går det till och med fasansfullt fel. Vi hade dessutom fått sämre odds på denna operation än den förra, så det var oroligt - riktigt oroligt. Orkade dock inte ta den diskussionen med pappan - för han var så överväldigad av sin sorg. Men det gav honom ändå inte rätten att trampa på någon annan och det gjorde mig sorgsen att empati saknades även föräldrar emellan. Detta stärkte mig även än mer i min inställning om att så länge vi var på sjukhuset så skulle vi vistas i bubblan, "hear no evil, see no evil and speak no evil".

Min sorg är min sorg och den kan inte på något sätt jämföras med någon annans sorg.
Det finns alltid dem som har det värre än vad jag har det just nu, men jag är människa och jag är mig själv närmast. Jag kan förstå och känna att andra mår dåligt och har en jobbig situation, men kom aldrig och säg att jag inte får vara ledsen!

Detta beteende har jag stött på även efter detta tillfälle, det finns en outtalad hierarki vad gäller hjärtfelens svårighet. Skam att säga har även vi någon gång lätt avfärdat några av hjärtfelen som "lindrigare". Fast i vår bedömning har vi inte infogat barnet eller föräldrarnas mående utan bara komplexiteten av hjärtfelet. Jag har fått höra att jag ska vara tacksam för att Prinsessan har ett "komplett" hjärta och självklart är vi det.

Det sägs att man måste vandra en mil i någon annans mockasiner innan man kan bedöma deras tillvaro, kanske något många borde ta sig en funderare över innan man sätter en stämpel och kategoriserar in ett hjärtfel som mindre betydande än det egna barnets.