Titta framåt eller titta bakåt

För sex år sedan befann vi oss på IVA med Prinsessan, en lång vistelse där efter en kollapsad lunga och en omfattande operation. Imorgon är det tre år sedan bloggen startades, vi har kommit långt sedan dess och samtidigt känns det som om ingen tid alls hade gått och vi befinner oss i ungefär samma situation nu som då.

Enda skillnaden då 2010, var att vi visste att vi väntade en operation och vi hade ett litet hum om vad som väntade oss under hösten.

Just nu hänger allt i luften och ja visst ska vi fånga dagen men jag känner att jag har svårt att göra någon långsiktig planering, för allt kan spricka så väldigt fort. Visserligen betyder det att vi gör så mycket som möjligt här och nu, men jag känner att jag behöver andas och ha ett litet hum om vad som väntar.

Samtidigt har Prinsessan börjat skolan, en ny värld väntar på henne nu och jag önskar så av hela mitt hjärta att detta skulle kunna vara ett nytt friskt kapitel i boken om henne. Vi får se, det kanske blir bra, de kanske faktiskt kan fixa något som gör att allt håller lite längre, fungerar lite bättre, ger livskvalitet på ett annat sätt.

För jag känner tårar av orättvisa som stiger i ögonen då Prinsessan inte kan komma till ro på kvällen, för benen värker och det är oro i kroppen. Kanske skulle jag som mamma sagt nej när hon sprang ut med alla de andra småtjejerna i parken och tjoade, jag vet ju att hon egentligen inte orkade. Men glädjen i ögonen när hon fick syn på de andra och viljan att vara med, den har jag inte hjärta att dämpa. Så vi får väl se när hon somnar ikväll...

Paket, påminnelser och tid

Idag för sex år sedan, mycket tidigare än vad som hade utlovats valsade läkaren in på BB för att göra undersökning av Prinsessan. En rutinundersökning och sedan skulle vi bara hem. Pappan hade inte hunnit komma tillbaka men det var ju bara att köra.

Bara formaliteter

Tänk vad glad Pappan skulle bli när vi var klara tidigare än beräknat så vi skulle kunna åka hem på en gång.

Nu blev det ju inte så, inte på långa vägar, inget bebismys och allt det där utan en helt annan tillvaro en tillvaro vi aldrig hade kunnat tänka oss.

För mig är den här tiden på året inget positiv alls, det kryper obehag i hela kroppen. En ledsen kropp, utan ork, utan energi, utan vilja till egentligen någonting förutom att kanske krypa in under filten, sova och glömma världen och tillvaron. En process som sätter igång innan jag ens uppmärksammar eller sätter ord på den. Kroppsliga minnen är otäcka och mycket underskattade..

Mitt i allt detta så fyller alltså Prinsessan år, naturligtvis, att fira hennes födelsedag igår var så dubbelt och blir ett makabert firande på något sätt av så mycket annat. Kalas ska planeras och jag känner lite att leendet är lite påklistrat, vilket känns enormt orättvist mot Prinsessan. Så jag har överkompenserat, massor, allt extra till kalaset och jajjamensan inga genvägar här. Kanske med förhoppningen om att allt glitter och välvilja (kompensationsbeteende) ska dölja mina känslor, eller kanske till och med att jag inte hinner känna. För det är ett ordentligt marschschema som gäller, om allt ska hinnas med, förberedas och preppas. All-in, no regrets....

Årsdagar och påminnelser om dessa och kroppsminen är tillräckligt illa egentligen, men nu är det ju så att något annat är på tok också något som vi väntar på svar på. Man säger att inget är som väntans tider, mm, kiss my *** säger jag om det. Vi vet att ett samtal från dolt nummer kommer att komma, inte när eller inte vem som kommer att vara i luren, vi vet givetvis inte heller vad resultatet är.

Å som sagt i den här röran fyller Prinsessan år, orättvist så det skvätter om det. Jag har hört att om man stoppar en penna i munnen på tvären, sådär så att munnen inte riktigt går att stänga så kommer det att tvinga munnen till ett leende. Gör man så tillräckligt länge kommer kroppen att tro att munnen faktiskt ler och är glad. Jag kanske skulle testa så idag? Ett par timmar eller så?

för övrigt
GRATTIS PRINSESSAN!!!!

Såhär i backspegeln

Våren har bara försvunnit och halva sommaren likaså, ja jobbat har vi väl men vi har kastats än hit och än dit och såhär i backspegeln så ja vi står på benen men det är nog inte så mycket mer än så just nu.

Efter att för vilken gång i ordningen ha åkt för att kontrollera Prinsessans huvudvärk i våras så skrevs en remiss. När vi sedan kom hem från vår resa till Rhodos låg en liten kallelse, till fel sjukhus, eller det var så vi såg det då. Blev många funderingar om och huruvida vi skulle kunna fixa att ta den tiden, tja för att inte säga enorm irritation att vi blev skickade till annat sjukhus. För som det stod på kallelsen för att garantin skulle uppfyllas, har ni läst bloggen tidigare så vet ni vad jag anser om den. Denna irritation hade lätt kunnat förebyggas om man istället hade skrivit det som står på hemsidan, nämligen:
"Till oss kommer barn och ungdomar upp till 18 år för specialistutredning av astma, eksem, allergi, fetma, huvudvärk, magbesvär, enures (sängvätning), urinvägsbesvär och mycket annat."

Det här med hur man formulerar och lägger fram saker gör ju att saker tas emot olika eller hur. Hade i vi istället fått detta då hade vi känt att man faktiskt hade lyssnat på oss. Nåja efter en hel del pussel med jobbet så tog vi tiden. Tror att det var en av de bättre saker vi hade gjort, läkaren lyssnade faktiskt på oss och uteslöt hjärntumör på plats - tja det hade jag ju eg inte ens vågat snuddat vid, men någonstans i bakhuvudet fanns ju en liten irriterande frågan om det inte kunde vara så ändå.

Läkaren vände och vred på saker, satte allt i sammanhang och så kom vi då in på Prinsessans icke existerande tillväxt och knasiga mage - varpå han allvarligt tittar på oss och säger att han vill nog att en remiss går iväg till svettest. Svettest som tydligen ska vara en indikator på cystisk fibros, här öppnade sig golvet för min del. Läkaren sa ju givetvis även att han sa inte att hon hade det men det behövde kollas - men man kontrollerar ju inte om det inte finns indikatorer. Det tog sedan tid innan vi kallades för detta test på USÖ och ja jag spenderade mycket tid på att googla cf och insåg ganska snart att kombo cf + hjärtfel hade varit allt annat än lyckad. Nå detta kan vi dock stryka från vår lista.

Det togs även ett helt batteri med blodprover på Prinsessan, det enda man upptäckte av det var D-vitaminbrist, men det åtgärdar vi just nu. För övrigt skickades även en remiss till ögon för att kontrollera så att det inte är något knas där, får se när vi får en kallelse för det besöket. Det största var dock att läkaren ansåg att ja astma mediciner skulle vi ha med oss hem. Det lades upp ett schema på en månad, sedan skulle vi sluta tvärt för att se om det hade hjälpt. Tre dagar tog det så började Prinsessan rossla igen, sanslöst egentligen för jag hade inte riktigt tänkt på hur hon lät innan ljudet faktiskt försvann. Så 10 dagars kur och sedan ta bort medicinen igen för att se om det fungerade, men läkaren var inte optimistisk att det skulle gå så lätt och nej det tog ett par dagar igen så rann både snor och hon rosslade. Tja så till hösten kommer vi att få försöka ställa in doserna rätt på medicinerna. I två års tid har jag ju liksom ifrågasatt detta med förkylningsastma... 2 år!!!!

Ultraljudet då hur blev det med det? Jodå det gjordes och en liten oro över hennes låga vilopuls under 60 och efter rekordsnabb konsulation med Gbg så återkom läkaren med att, ja hon har ju ett förstorat kärl, som man vetat om sedan 2010??? Och då är det ju inte ovanligt att man mår som Prinsessan gör...

Gråtfärdig, kräkfärdig och skottpengar på läkarna...

Vem kommer att kompensera oss för vår förlorade tid? För sveda och värk och allt annat?
För det är ju inte direkt som att tillståndet bara smugit sig på utan man har vetat om det och ändå har man gång på gång sagt att hon ska fungera till 100%

I augusti väntar en CT-röntgen för man vill inte söva henne igen... så ja den som väntar får se och jag avskyr verkligen att vänta, innerligt och hett... så ska man ju orka leva också, det var ju bara det.

Ett par läkarbesök eller provtagningar i veckan var det under en månads tid och det tär på kroppen och psyket, samtidigt så rullar det äntligen på och jag kan titta på saker i backspegeln istället för att veta att de ligger framför oss. Nu gäller det bara att resten av molnen skingras så sikten blir fri och att vi vet var vi är på väg och hur vi ska ta oss dit.

Bring it on

Jag tror att jag som alla människor har en magisk gräns och när den är passerad då smäller det, på det ena eller andra sättet. Tydligen är det inte ovanligt att man blir kreativ när man blir arg, rädsla och kreativitet går dock inte ihop men ilska. Och ja jag är arg, jag är som ett stort jävla grått åskmoln. Jag är less att efter 6 år fortfarande känna att jag är min dotters röda tråd och att utan mig skulle hennes journal bli liggande, samla damm, försvinna under dammet, kanske ge skydd åt en spindel eller två och slutligen falla i glömska någonstans.

Allt kunde ju vara ok om det nu inte var så att Prinsessan inte mår hundra, om det inte vore för att hon är så trött så målet med helgen var att hon skulle vila och hon själv påpekar att hon är så trött så hon är kräkfärdig. Triggers som gör att jag ser rött, DET SKA TA MIG FAN INTE VARA SÅHÄR...

Givetvis har vi heller inte fått någon hjärtultra kallelse för maj, vilket även då innebär att när utsänd från Gbg var nere och kollade på ultrabilder så fanns ingen från Prinsessan att bedöma.

Skitbra, f***ing great...

Rykten gjorde även gällande att man låg ca 6 månader efter med hjärtultraljuden, något som man i princip har gjort konstant sedan 2008. Prata med den som bokar ultraljud fungerar inte, kontaktsköterskan bara suckar och gör ingenting. Med andra ord det var dags för ett argt brev igen.
___________________________________________________________________________________

Verksamhetschef Gunnar Skeppnar tillhanda

Ämne: Barnhjärtsjukvården på USÖ

Gällande: vår kära dotter XX. Femårig prinsessa med tre operationer, ångeststörningar och oräkneliga jobbiga undersökningar i bagaget som trots det glöms bort och får sina problem trivialiserade av vården på USÖ

Jag känner att jag har ledsnat, egentligen var det länge sedan jag gjorde det men sedan har dessvärre apatin tagit över, känslan av att vara i underläge, att känna att om man ”bråkar” så får man igen och att vara beroende av den minimala vård man ändå får.

Inte en enda gång sedan vår dotter opererades första gången september 2007 har vi fått ett ultraljud i tid. Många gånger har vi själva fått ringa och påtala att dessa har uteblivit, vilket har bemötts på väldigt många olika sätt. Ett år fick vi en kallelse bara några dagar innan, vilket inte fungerade för oss, när jag ringde återbud fick jag en kommentar om att ja då fick vi skylla oss själva att det inte blev ett hjärtultra från till hösten.

I början av december fick vi ett ultraljud bara för att vi tyckte X såg svullen ut och snabbt ökat i vikt, annars hade vi fått vänta tills i februari, då skulle hon egentligen haft sin ordinarie koll i oktober. Ett ultraljud som utfördes av dr Y, som han pustade och kändes irriterad och han konstaterade väl ganska tidigt att han inte brukade ha så komplicerade hjärtfel. Kan säga att det inte kändes alltför tryggt.

Det kändes än mindre bra då Istället en sköterska från barnmottagningen ringer mig i februari och frågar vad jag och dr Y  kommit överens om för diktafonen hade gått sönder och givetvis kunde han inte komma ihåg vad som sagts. Jag kommer inte ordagrant ihåg vad som sagts men påpekar att vi kom överens om att Vera ska kallas var 6:e månad fortlöpande som det varit tidigare trots att det nu i praktiken om vi har tur är en gång om året.
Svaret jag får är:

"Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
Jag svarar att jag är medveten om att det saknas läkare och att hon inte kan lastas för detta. På detta får jag svaret:

"Åh jag bara skojade lite tillbaka"

Jag kan säga att jag på inga villkor skojade om detta, jag är allvarlig bekymrad över att kontrollerna inte blir av. Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Jag går ofta omkring med en stor orosklump i magen över detta att X inte kontrolleras i tid eller när det ska, för vår erfarenhet är att när det går åt skogen så går det fort åt skogen och då är det inte alls säkert att läkarna ens ser det. Så att skoja om detta vår situation, det gör mig oändligt ledsen och jag undrar var empatin finns någonstans. Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. På olika sätt har man gjort klart för oss att vi ska vara tacksamma för den vård vi får, för den tid man lägger på oss osv. Inte så att vi inte är tacksamma men samtidigt i Sverige har vi fri sjukvård och vi har vissa samhällsstrukturer som vi faktiskt har rätt att nyttja, så det är liksom ingen favör till oss när vården faktiskt fungerar som den ska heller.

X var planerad för ett ultraljud nu i maj men givetvis har vi inget hört om det – har hört från andra att man ligger ett halvår efter med kallelserna – vilket då innebär att vi kanske inte kan få ett hjärtultra fråns november, med andra ord ett år sedan sist. Personligen känner jag att om man inte kan sköta vården bättre än såhär då kanske det är dags att lägga ner hjärtmottagningen på USÖ, för engagemang, ekonomi och dessvärre erfarenhet och kunskap saknas i hög grad. Att köra på med detta haltande system det gynnar ingen.

Jag har hört om ställen där hjärtsjukvården fungerar. Där barnen faktiskt möts av ett hjärtteam, ett team där barnen kan få hjälp från späd ålder av en psykolog att bearbeta vad de gått igenom. Inte som vi som möttes av en psykolog som ville diskutera döden med oss på ett filosofiskt plan, eller som i nästa läge ansåg att reaktionerna måste vara epilepsi. PTSD kom senare BUP fram till – ja det är ju nästan samma sak. Att inte erkänna de trauman barnen varit med om det är som att backa tillbaka en 50 år och sluta bedöva barnen inför operationer. Allvarligt talat trodde jag att vi i samhället hade kommit längre!!

Jag har hört om rutinmässiga kontroller hos sjukgymnast för stora som små hjärtfel, för att se att allting fungerar som det ska – bara för att stämma av så det inte blir problem senare. Eller varför inte om lekterapiavdelningar där man faktiskt bedriver lekterapi, inte öppna förskolan på ett sjukhus. Dock måste tilläggas här att vi blivit enormt bra och varmt bemötta på lekterapin, men det bedrivs ingen i egentlig mening lekterapi. Listan kan göras mycket längre, fast i grund och botten är det detta att aldrig kunna lita på att kontrollerna görs när de ska eller att inget faktiskt missas, att konstant bära runt på orosklumpen.

När X var nyfödd sa dr Z till oss att vi bara skulle vara föräldrar och att sjukvården skulle sköta resten, det kändes bra då. Men det är långt ifrån där vi är idag. Vi har en liten flicka som inte fungerar till 100% trots att hon enligt dr Zska göra det. En liten tjej som med tårar i ögonen konstaterar att trots att hon vill cykla eller springa i vattenspridaren orkar hon inte det. En liten flicka som så fort hon anstränger sig för mycket har huvudvärk och är utslagen ett par dagar. En liten tjej med så mycket vilja, tankar och idéer som ändå begränsas av sitt hjärta. Ett hjärta som ska vara lagat och när vi tar upp dessa saker blir vi som jag upplever det nonchalerade, klappade på huvudet och som nojjiga hypokondriker. Och ja vi kanske är väldigt överbeskyddande efter vad vi har varit igenom, men samtidigt så orkar X inte lika mycket som andra barn och här finns två alternativ som jag ser det:

1.      Hjärtat fungerar inte lika bra som man har sagt. Efter förra resan till Gbg sa även kirurgen åt oss att det är först när försämringen blivit tillräckligt allvarlig som man ser den på ett ultraljud. Ja det känns ju tryggt. Vi har även fått höra att det är vi som kommer se försämringarna först, men vad är det då vi letar efter? Räcker inte bristande ork, en konstant trötthet, huvudvärk eller vad saknas?

2.      Att hjärtat faktiskt fungerar bra utifrån allt det har varit med om och att vi kanske aldrig kan förvänta oss att hon kommer att ligga på 100%. Det kan vi leva med, X kanske aldrig kan acceptera det men vi kan det OM vi bara får det bekräftat och då kan vi anpassa tillvaron till det. Men enligt dr Z så ska hon vara som alla andra barn och det ska vara 100%. Detta medförde även att det läkarintyg som skrevs till FK gav oss avslag på vårdbidraget. Ett bidrag som skulle kunna hjälpa oss om det är nödvändigt att gå ned i tid för att låta X vila.

Som jag skrev ovan är det inte dags att ge upp hjärtverksamheten att låta den gå i graven, eller alternativt fortsätt bedriva den men ta bara de enklaste fallen – dem som inte är så resurskrävande. Låt oss andra få komma till sjukhus där man engagerar sig i barnen, där man har ett helhetsperspektiv och inte bara stirrar sig blind på hjärtat, för det är mycket annat i barnet som blivit skadat och påverkat under den hantering som skett. Eller är det så att vi ska behöva flytta för att känna att vi får adekvat vård och att vi känner oss trygga?

Jag har skrivit brev förut, både till dig och till nämnden. Brevet jag skrev till dig fick jag ett knapphändigt svar på. Ett desto längre otrevligt fick jag från vår kontaktsköterska som ringde och skällde på mig i 1,5 timme, så jag önskar att hon lämnas utanför den här gången, för jag orkar inte med en konfrontation med henne igen.

Det läggs massiva pengar på operation och få barn att överleva men sedan då? Livskvalitet? Både för barn, syskon och föräldrar.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Detta skickades i fredags eftermiddag, måndag morgon kl 9 ringer dolt nummer:
"Hej det är XX från barnkliniken, jag hörde av Gunnar att ni efterlyst en hjärtultra tid. Vi har en återbudstid på onsdag"

Detta gav mig en strimma hopp. Hopp om att budskapet gått in, hopp om att det kanske gick att föra en dialog - hopp om att kanske slippa vara så sjukt arg hela tiden.

Hoppet dog, utsläcktes och för evigt förintades dock fort så snart jag öppnade mailen:"Hej!

Tack för ditt brev. Jag beklagar att vi fortfarande har svårt att hinna med hjärtekoundersökningar i tid, trots att vi lagt ned arbete på att komma i kapp. Vi arbetar med utbildning av barnhjärtdoktorer och det finns en långsiktig plan som kommer att förbättra tillgänglighet och omhändertagande. Vi kommer till dess att göra vårt bästa för att erbjuda en så bra barnhjärtvård som möjligt."
Med vänlig hälsning

Gunnar Skeppner
Verksamhetschef"

Visserligen har han ju hjälpt oss med ETT observera ETT hjärtultra, men är det alltså så jag ska behöva gå tillväga varenda gång för att försäkra mig om att det fungerar? Men han bemöter inte en enda av de andra frågor eller funderingar jag har. Han gör istället, som jag upplever det, något som jag tycker fruktansvärt illa om h.a.n k.la.p.p.a.r m.i.g p.å h.u.v.u.d.e.t

När vi kom i kontakt med barnhjärtsjukvården 2007 fanns två team á två läkare vardera, inte full tid på alla men ändå. 2008 försvann en läkare, sedan gick en annan i pension förra året eller var det förrförra. Återstår alltså två läkare som ingen av dem har heltid på USÖ med hjärtebarnen, få till den ekvationen. Sedan 2008 har vi hört att man håller på och utbildar någon, en väldigt förvirrad kvinna presenterad sig ju tom 2010 för oss i Gbg som Prinsessans nya läkare. Något man bara skrattade åt här på hemmaplan för man visste eg inte vad hon gjorde och sedan dess har hon i princip försvunnit. Sedan har det pratats om någon ny som man håller på och utbildar men ingen vet något mer om det. 

För övrigt funderar jag såhär, visst med en läkare till så kanske tillgängligheten ökar - men alla de andra problemen då? Bemötande frågor, kompetens, resurser, teamkänsla osv är det alltså tänkt att den nya läkaren ska axla allt detta ansvar? USÖs Messias ja det vore något det... Undrar om han eller hon vet om vilka förväntningar som finns isåfall? Och om den personen oförhappandes skulle hitta hit och läsa detta, tänk om, tänk till och spring åt andra hållet!

Men nu har jag försökt gjort mitt och verksamhetschefen visar varför hans personal är så oengagerad och att deras bemötande inte är tiptop, inte om detta är den som styr hela organisationen - för det är han som sätter tonen. Men jag har försökt påverka på ett snyggt sätt och det har inte gått, nu har man gått för långt och man har väckt björnen. En björn med jävligt dåligt humör, andedräkt och långa otäcka klor. 

Bring it on - för nu blir det åka av!

Alla (barn)hjärtans dag

Inför alla hjärtans dag hade man pratat med barnen på LillMucklans förskola om känslor. Vilket resulterade i att LillMucklan vid köksbordet sitter och deklarer att hon är kär i sin pappa och det har hon minsann sagt till sina fröknar. Prinsessan frågar om LillMucklan inte är kär i mamma också, varpå LillMucklan förvånat tittar på henne och med sin allramest pedagogiska röst förklarar att det går ju inte. Det faller alltså på Prinsessans lott att vara kär i mig. Jaha snyggt och fint uppdelat med andra ord.

Skulle traditionsenligt steka lite hjärtpannkakor till barnen, men hittade inte den stora hjärtpepparkaksformen. Samma som LillMucklan mycket kärvänligt hade beundrat i julas när vi bakade de sista pepparkakorna. Det finns fler skäl än ett till LillMucklans smeknamn och alla ni som läst Pettson och Findus vet hur mycket saker de små mucklorna snor ner sig ner till sina små bon. Samma är det med LillMucklan, saker som hon gillar försvinner plötsligt och kan sedan vid en storstädning magiskt dyka upp i hennes väskor eller lådor. Spännande tillvaro med andra ord som kryddas med lite skattjakter då vi verkligen saknar något. 

Igår fick det bli plättar med smör och en stor skål med färska bär på sidan, en lösning som barnen var mycket nöjda med ändå.

Februari är ju även alla barnhjärtans månad, något som i år i princip har gått mig förbi, kanske för att februari numer är vabruari eller så har det kanske mer med att göra att jag känner mig så oändligt besviken på sjukvård mm. Att även om det samlas in pengar till forskning så finns inte resurser att utföra vården. I Lund har ett stort antal sjuksköterskor på IVA sagt upp sig och i Gbg är vården på 323:an tydligen sämre än någonsin (hur det nu kan vara möjligt). Det samlas alltså in pengar till forskning för att rädda fler, men vården räcker inte till åt dem som redan finns.

Kanske skulle man nästa år i februari istället göra ett massupprop angående vården och försöka påverka att resursernas fördelas på ett bättre sätt. För jag är fortfarande fullständigt övertygad om att vården idag kostar mer pengar än vad den behöver göra om allt gjordes rätt.

Ska man behöva flytta för att få adekvat vård?

Har ju dessvärre inte uppdaterat bloggen så ofta så ligger efter lite i vissa händelser. Ekorrhjulet snurrar ju på alldeles för fort. Men vet att jag innan jul skrev om att vi inte blivit kallade på hjärtultra och att vi då inte ville träffa den läkare som gått i pension. (Då, Nu och Sedan)

När vi så får en kallelse i slutet av november blir jag förvånad att vi får en kallelse så snart, då kontakt-ssk förklarat att det är svårt att få en tid snart. Men då vi ska ut och resa så vill de inte att vi åker iväg innan hon har kontrollerats (kommer nog ett blogginlägg om detta också så småningom).

Visar sig givetvis vara den pensionerade hjärtläkaren som vi ska få träffa, "Annars hade ni inte fått tid innan februari". Eh hallå f e b r u a r i? För ett hjärtultra som skulle ha gjorts i oktober, låt mig räkna lite snabbt på fingrarna, oktober, november, december, januari, februari - dvs minst 4 månader efter utsatt tid, det är inte OK. Inte alls OK

20 minuter får vi sitta och vänta i väntrummet, visar sig att läkaren försöker få en överblick på journalen, den som ser ut som en tegelsten, jo jamenvisst lycka till med det på 20 minuter. Sedan försvinner han i ytterligare 10 minuter, för att leta efter bilderna från lungröntgen, kan väl bara säga lycka till om det också då vår ordinarie läkare tydligen inte har beställt något sådant. Eller ja vi får inget direkt svar om det är beställt när jag frågar, utan läkaren konstaterar mest att ja har vi inte gjort någon så är det ingen ide han letar mera. Senare under besöket konstaterar han att hans kollega är en riktig slarver, åh ord som verkligen får mig att känna förtroende för barnhjärtvården på USÖ.

Besöket präglas sedan av mycket pust och stön för han kan ju inte se. Många frågor till mig och seriöst jag har inte 100 koll. Mer pust och stön så här komplicerade fall brukar han inte träffa. Han tar bara de enkla för att man ska kunna hålla vårdtiderna så sjukhuset får pengar för de klarar av väntetiderna? Alltså med andra pengarna styr, något jag inte vill höra så tydligt uttalat, för det betyder att kvalite inte är så viktigt utan att kvantiteten.

Av vad han kan se så är hjärtfunktionen dock bra och utflöde i bukaorta fint. Så ingen oro för vätskeansamling. Frågar då om orken, för dr L har ju sagt att det ska inte vara några problem. Får då svaret: "Hon har i grunden ett mycket komplicerat och allvarligt hjärtfel" Eh jaha liksom?

För övrigt lyckades kontakt-ssk mäta henne fel, så i journalen är hon numer 108 , fast i verkligheten 106.. "Så titta vad fint hon växt" eh NEJ .. Dum som jag är så orkade jag inte ta den konflikten oxå. För det är konflikter, många konflikter och efter det samtal jag fick av den här kvinnan när vi hade gjort vår skrivelse till landstinget och hennes chef, ett samtal på 1,5 timme, ett otrevligt sådant så passar jag mig. För vi står i beroendeställning till dessa personer och vården är redan idag så undermålig. För övrigt skulle man eg vilja göra en MR på Prinsessan för att se allt, men man vill inte söva henne igen. Så om två år kanske då hon kan ligga still själv. Skitbra då man inte sett kärlet till lungorna sedan op 2010 - det kärl som redan havererat två ggr.

Tja varför skriver jag om detta idag, jo för förra veckan får jag ett samtal då jag sitter på jobbet.

Dolt nummer
Helvete, fan, skit hinner flyga igenom huvudet på mig - nu ringer Gbg och man har hittat något annat på hennes ultraljudsbilder. För så har det sett ut förut, man har på USÖ sagt att det inte är någon fara och det ser bra ut och sedan har man ringt från Gbg och meddelat att det inte alls ser bra ut, utan det är bråttom och att Prinsessan behöver vård NU.

Istället är det en kvinna som presenterar sig som XX och ringer från barnmottagningen, jaha, OK vad vill de nu, någon vaccination eller är det kanske dags för den där lungröntgen?

Inte ens i närheten utan istället:
"Kommer du ihåg vad du å Dr X kom överens om sist? Diktafonen gick sönder och han kan inte komma ihåg vad som sades två månader efter besöket"
-Eh nja inte så mkt mer än att hon kallas var 6:e månad - fast det nu blir en gång om året i praktiken. "Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
-Nå du kan ju inte rå för att det saknas läkare, men känns inte bra som det är just nu..
"Åh jag bara skojade lite tillbaka"
Skojade, seriöst skojade!!??? Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Det skojar alltså denna kvinna om? Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. Återigen - vi står i beroendeställning till sjukhuset. Ska man nu släta över eller ska man ånga på i sina åsikter? Istället tappar jag faktiskt målet och blir en blek kommentar i stil med:
-Eh va!? Jag skojade liksom inte..
((blir avbruten))
"Nå var det något ni kom överens om nudå?"
-Förutom att dr X inte ansåg sig var kompetent att titta på Prinsessan och var smått otrevlig om det? "Stor suck"
-Sen var det ju den där lungröntgen som skulle beställts i maj förra året..
"Jaja jag får gå igenom tidigare journaler och se om det står något om detta"

Samtalet avslutas ganska snabbt efter detta. Själv sitter jag och känner mig som en fågelholk, vad var det egentligen som hände. Sedan blir jag arg, två månader efter besöket ska alltså dikteringarna gås igenom. 2 månader??

Tänk om det hade varit något som inte såg bra ut?

Till råga på allt så har alltså dessa dikteringar gått om intet och jag som förälder förväntas då ha full koll på vad som sades och beslutades. Återigen jag som förälder förväntas ha kontroll och hålla ihop situationen. Hjälper mig föga att kvinnan på barnmottagningen är rak och ärlig istället för som hon själv sa, det kändes bättre att vara ärlig än att smussla undan detta. Trodde inte ens att smusslandet skulle finnas som ett alternativ.

Nu har vi väl i princip bestämt att vi behöver byta sjukhus för jag/vi orkar inte gå runt och ha ont i magen och ha den ständiga irritationen kring att det inte fungerar som det borde. Problemet är dock att vi antagligen inte kan välja behandlande sjukhus fritt utan måste då komma till en överenskommelse med USÖ. Det krävs alltså en konfrontation igen kring detta, något som verkligen inte känns tryggt, för vad händer om vi inte får igenom sjukhusbytet - hur kommer då Prinsessan att behandlas framöver?

Det kanske helt enkelt är bäst och enklast att flytta så vi på det sättet byter hemsjukhus?

Saker som ger minuspoäng

Jaha vad gör Helena irriterad idag då? Ja alltså jag har faktiskt samlat ihop en liten lista för den som är intresserad.

På plats nummer 1: Arlas nya Yoggi - "High protein, reduced sugar". Det låter väl himla bra eller hur? Det tyckte iallafall jag, perfekt frukost för den som är på språng. Mhm det var ju bara det att efter en vecka kom de välbekanta symtomen smygande, graviditetsillamående, en mage som inte var på banan och huvudvärk.

Visserligen tycker man att jag borde ha lärt mig att lyssna på kroppen, men med femtielva lappar på förskolans dörr om sjukdomar - så nej det gjorde jag inte. Kanske än mindre när resten av familjen också kände sig lite glurpig. Men men till slut trillade polletten ned, inte hos mig utan maken. För av någon anledning så betyder "reduced sugar" inte att man tar bort sötma, utan att man tar bort socker och sötar med annat istället. Så jag kan bara gratulera mig själv till att ha hittat ännu ett sötningsmedel som jag inte tål.

Nummer 2: Hand i hand med den ovan, stort fett ogilla för alla dessa lappar om sjukdomar BLÄ

Nummer 3: Länstrafiken som har en helt orealistisk tidtabell, 1 minut från en hållplats till en annan i stadstrafik. Kanske går 4 på morgonen när ingen annan är ute och kör men inte på eftermiddagen då alla ska hem. Tror inte bussen varit i tid en enda gång sedan jag började åka för en månad sedan, sista veckan har vi snittat förseningstider på 10-20 minuter. Inte OK alls när man har barn att hämta på förskolan.

I princip vinner jag heller ingenting på att åka buss, max 500kr på en månad, förlorar dock flexibilitet och en timme per dag. Visserligen vinner mitt ständigt dåliga samvete lite pluspoäng - men just nu är det frågan om det räcker. Jag undrar verkligen hur förseningarna kommer att se ut när det blir snö och halt... då kanske man får satsa på en eller två bussar tidigare och börja jobba halvdagar för att hinna (ironi). Jag förstår varför fler inte åker kollektivt när det fungerar så här dåligt.

Nummer 4: Toalettpappret på jobbet som jag tror måste ha köpts på något östeuropeiskt konkurslager från den kommunistiska eran. Mental note, ta med ett par egna rullar till nästa vecka...

Nummer 5: Att en bra dag alltid ger en eller två dåliga dagar. Var i Sthlm i lördags, konstaterade att mina barn nog är lite lantisar - 30 minuter i rulltrapporna på Åhlens hörde till höjdpunkterna. Men det verkliga syftet var att gå och se på teater - Askungen. en faktiskt bra dag, med minimalt med tjafs och bråk. Mycket beroende på att vi inte satt kring ett bord på tåget utan var separerade. Prinsessan hade iPaden och LillMucklan var fullt sysselsatt med att knyta knutar på en påse kolasnören eller andäktigt öppna chokladpraliner ur en twistpåse. Så kom då söndagen vilken inte alls var lika kul, snarare en riktigt risig dag med ett svart otrevligt humörsmoln hängandes över oss. Stökigt, bökigt, bråkigt, fladdrigt och gråtigt.

Inte heller dagen igår fungerade klockrent för Prinsessan, kissade på sig på förskolan och de tyckte hon såg hängig ut. Ledsen liten tjej utan ork i benen och ont i huvudet hämtades på förskolan, sedan tog det lång tid innan hon somnade. Idag en mycket taggig liten varelse som steg ur sängen. Hurra ?

Nummer 6: Att det tydligen finns kunskap ändå om detta med upp som en sol och ned som en pannkaka. Att man kanske egentligen inte ska kunna förvänta sig mer av de hjärtopererade barnen. Att man kanske ställer för höga krav på dem när man tror att de ska fungera som vanligt. Men att denna kunskap av någon anledning inte finns hos läkare eller dem som man som förälder mest träffar. Men den finns där iallafall.. Skit att den inte når ut

Nummer 7: Att jag inte kom iväg för att lyssna på föreläsningar av de personer som faktiskt har den kunskap som jag pratar om under nummer 6. Problemet var ju bara att jag visste att efter solsken kommer regn så vågade inte boka upp söndagen för sådant. Frågan är egentligen om jag skulle ha fått någon ny insikt, för jag vet ju det jag vet ändå. Men det kanske hade blivit mer legitimt om jag hade kunnat referera till XX som faktiskt har forskat om detta, eller YY som faktiskt är insatt och jobbar proffessionellt med detta.

Nummer 8: Att personalen förklarar att allt är så bra så bra på förskolan, trots matkatapulter, knufflekar och annat stök från Prinsessan. Alltså visserligen kunde detta vara en hiss också, för efter flera skräckhistorier om hur hjärtisar bestraffats för att de inte orkar med, eller fryser så borde man vara tacksam att Prinsessan inte är ett "problem". Samtidigt blir det för mig som förälder svårt att greppa hela situationen när man bara säger att allt fungerar klockrent och pedagogerna har inte kunskap om detta, vilket man helle inte kan förvänta sig. Men om de inte berättar allt så kan vi heller inte försöka anpassa tillvaron efter en liten tjej som faktiskt inte orkar - vilket skadar Prinsessan i längden. Så hiss för att de är positiva och inte ser Prinsessan som ett problem, men en diss för att man sopar saker under mattan.

Nummer 9: Trots flera påminnelser från pappan om att när Prinsessan börjar se mosig ut så behöver hon komma ut eller dricka vatten så är pedagogerna ändå först framme med termometern alt. sätter Prinsessan stilla inne att pyssla med något. Vilket nog ryms i att de ändå inte riktigt har förstått vidden av problematiken och att man nog glömmer bort att Prinsessan inte är som alla andra - trots att hon ser ut som alla andra. Men till sanningen hör att hon blir väldigt snabbt uttorkad, fnasiga läppar på bara någon timme och snabb överhettning. Vilket lätt kan avhjälpas och att hon därefter kan sitta och pärla, spela data eller bygga lego.

Nummer 10: Får nog bli vädret... för man kan och bör alltid klaga på vädret ... eller hur!?

Då, Nu och Sedan

Det känns som att mycket av tillvaron kretsar kring då, nu och sedan. Då det som var och det som man tog sig igenom. Nu är mer svårfångat för det går inte riktigt att definiera, för Nu blir väldigt snabbt Då. Sedan kan vara både positivt och negativt. Det är lustigt hur tiden kan innehålla så mycket laddade värderingar.

För någon månad sedan var vi på ett återbesök på mottagningen för logopedi och foniateri. Ett besök som vi innan skjutit på framtiden, för det var sedan inte nu och inte på ett tag. Men tiden går och så plötsligt stod vi där och så var det bara att acceptera det vi egentligen redan visste, men som nu uttalades högt. Prinsessans ena stämbandsnerv är förlamad, stämbandspares och det finns inte längre något hopp om att den ska fungera igen.

Visst en piss i Mississippi kanske man kan tycka om man ser alla andra problem, men tydligen är en stämbandspares inte helt okomplicerat. Det är inte bara rösten som påverkas av stämbandet, det är även andning, infektioner och annat - sådant som ingen egentligen har förklarat för oss. Prinsessans trötthet och andfåddhet skulle med andra ord kunna bero på att stämbandet står i halvöppet läge och därför inte släpper igenom samma mängd syre som ett öppet läge skulle tillåta.

Jag funderar även på om hennes egenartade ljud när hon blir irriterad stammar utifrån detta problem, för hon hörs ju inte alla gånger när hon blir arg. Att morrandet härrör ur frustration då hennes röst inte räcker till. Vi fick även noga instruktioner om att vi kommande operationer upplysa om paresen, så att operationen planeras för att inte av misstag komamf ör nära det andra stämbandet. Skulle det hända så har Prinsessan inga stora möjligheter att få ett fungerande tal. Kul, kul och åter en sak att komma ihåg...

Igår var även ett datum som legat som sedan. Dags för årets influensavaccin, ni vet det där som bara ges till riskgrupper, något som jag uppfattar som en motsägelse för Prinsessan ska ju vara frisk som alla andra, vilket betonas högt och lågt - förutom då när det gäller sprutan och mycket annat.

Hämtade en blek och mycket tyst Prinsessa på förskolan, mycket allvarlig och gripen av stunden. Inte ens möjligheten att åka till leksaksaffären för att leta födelsedagspresent till LillMucklan eller middag på McD piggade upp henne. Inte ett ljud och inte ett ord uttalades, hon nickade bara lite försiktigt eller pekade och satt antingen tätt tryckt intill mig eller höll hårt i handen. Det är ju inte hennes första spruta direkt och lär heller inte bli hennes sista. I hissen upp till avdelningen blev situationen om möjligt än värre, för in kliver en läkare i vit rock, Prinsessans absoluta fasa. Hennes hjärtläkare har aldrig den vita rocken på sig, men det hade alltså läkaren i hissen. Om Prinsessan var blev innan så blev hon kritvit nu och pressade sig så långt in mellan mina ben hon bara kom. Det var tur att det bara tog någon minut innan vi var på rätt våning för frågan är vad som hade hänt om hon hade hållt andan mycket längre.

Fick vänta en stund innan vi fick komma in på rummet, inte en reaktion från Prinsessan trots att kontaktssköterskan och den andra sjuksköterskan försökte prata med henne. En klassisk Prinsessmanöver, hon stängde av och för er som följt bloggen vet vad jag känner inför det, för det är så omänskligt någonstans. Inte ett ljud när hon stacks, ingen reaktion, förutom att hon slutade andas så kontaktsköterskan fick påminna henne om att hon kunde andas. Sedan de obligatoriska orden: "Vad duktig och stor tjej du är", välment så himla välment men så fel i situationen, fan, men å andra sidan vad ska man säga istället då?

Kontaktsköterskan frågade även om det inte var dags för ett hjärt-UL igen, jo sa jag vi har väntat ett tag. Särskilt som Prinsessan gått upp 500g sista månaden och är svullen kring ögonen. Något kontaktsköterskan också konstaterade. I oktober skulle vi ha kallats, men det har alltså inte gjorts, så ovanligt...suck... Visserligen kunde vi få en tid nästa vecka, men då till en läkare som jag inte hört alltför mycket gott om och som egentligen skulle gått i pension för 5 år sedan. Eh nej tack... Problemet nu är väl att innan hjärt-UL gjorts så får vi egentligen inte åka iväg på vår semester, skitbra så nu sitter vi i limbo litegranna. Samtidigt som jag inte tror att det är hjärtat som spökar utan det är en kombination av andra omständigheter, men det är ju inget man vågar satsa pengar på.

För övrigt orkar inte min hjärna fundera över möjligheterna att det som skulle vara sedan, alltså då när hjärtat behövde mer åtgärder kanske är nu. Jag orkar och vill inte, så tänker låta bli att fundera på detta. Ett effektivt sätt på det är att åka och handla sent på kvällen inför helgens kalas och då shoppa alldeles för mycket, känns himla bra då man lägger allt gott i kundvagnen, känns mindre gott i plånboken. Men all-in är det som gäller nu. Det är väl lite det som är problemet när man lever i Då, Nu och Sedan. Då är alltför levande fortfarande och vi vet vad som kan komma sedan, så det gäller att leva i nuet och göra det bästa av det.

Åter till Prinsessan så snart vi kom utanför sjukhuset kom talet åter tillbaka. Sprutan hade gjort ont och hon hade inte gillat det kan vi väl summera det som det mesta handlade om. Vilket är bra ändå att hon kan sätta ord på det. Mycket stolt skulle sedan plåstret visas upp för pappa, LillMucklan och Stora. En trofé från överlevaren, i fler bemärkelser än en. Dålig bild men kolla det fina blåmärket straxt under armbågen, då har hon ändå ett bra INR-värde. Måste ju göra ont...

Lägga pussel med vardagen

Ja vad ska man säga, jag fick jobb började jobba och sedan skulle det där vardagspusslet börja läggas, någonstans i pusslet så tappade jag bort lösenordet till bloggen. Mycket begåvat.

Uppe runt 5, på jobbet innan 7 en bra morgon, med det menar jag en morgon då Prinsessan släpper iväg mig. För sedan ska jag hinna jobba de där 8 timmarna, lägg på lite restid och lunch för att hämta barnen i vettig tid. I våras var det hysteriskt för ingen av oss kunde påverka våra scheman, 7-17:30 på förskola för våra små. Behöver jag säga att barnen inte orkade med, ännu mindre Prinsessan. Mycket tårar och mycket ilska. Kan väl inte påstå att jag som förälder heller orkade direkt, särskilt inte med den icke existerande sömnen.

Någonstans där i somras efter ett par vändor med Försäkringskassan där de tappat bort de intyg jag skickat och mycket fler vändor, bland att man lyckades skanna in Prinsessans intyg och lägga dem i LillMucklans tfp ärende? Jajjamensan den mänskliga faktorn i sitt esse. Men där så fick vi iallafall avslag från Försäkringskassan på vårt vårdbidrag, syrligt svarade kvinnan att de besök på sjukhus mm dem fick jag ju ut tfp för, så något annat skulle inte kompenseras. Hmm vad sägs om min tid som läggs ned? Eller det underbara tillstånd som infinner sig i familjen när Prinsessan varit på sjukan. Vi är nu igång med överklagande nummer 3, för jag är helt övertygad om att hade vi bott i ett annat län hade vårt ärende bedömts väldigt annorlunda.

Summa summarum, utan vårdbidrag, maxtaxa på fsk och med en lång vinter framför oss och en Prinsessa som hostar ihärdigt och låter som hon druckit ett par flaskor whisky innan frukost så inser vi att det kommer bli mycket tfp framöver. I den ekvationen finns det inte utrymme för att gå ned i arbetstid, utan lösningen heter flex, flex som bygger på att mamman faktiskt kommer iväg till jobbet i tid så att hon hinner hämta i tid och inte tappar timmar.

Mitt i allt detta så ska mamman även byta arbetsplats, för jobbet mamman hade var bara en visstidsanställning till efter nyår. Med största sannolikhet hade det blivit en tillsvidare anställning av det, men innan regeringen sagt sitt och propositioner gåtts igenom så tja om inte annat har jag lärt mig den hårda vägen att det inte finns något som heter garantier. När jag så fick erbjudande om ett snarlikt jobb, bättre stationeringsort (halva restiden) med samma förmåner och högre lön med tillsvidare anställning, då var det bara att tacka bocka och lämna in sin uppsägning.

Så 1/10 börjar jag på ett nytt jobb, med nya arbetskamrater, nya rutiner och en massa nytt och en stor möjlighet att utforma mitt arbete utifrån hur jag vill ha det. Läskigt är det och jag inser att jag lätt kan jobba ihjäl mig där, så gäller att sätta gränser och uppnåeliga mål - fast så är jag dessvärre som så många andra av den kvinnliga populationen "duktig". Då det är svårt att begränsa sig, svårt att säga nej, svårt att gå hem - det är så mycket man vill och allt det där. Men jag tror bytet av jobb ändå blir bra i förlängningen, för hur sjukt det än låter så var första känslan - "men vad skönt nu kanske jag också kan ta ut tfp om det behövs". För där jag är nu hade det inte blivit något bra och med en visstidsanställning måste man hela tiden visa framfötterna, skitbra när man ändå har storhetskomplex.

Det blir nog bra så småningom, jag måste bara andas lite först, inte hyperventilera utan andas...

Tja så har vi de där andra pusslen i tillvaron med aktiviteter och socialt liv..

Allt detta inramat av en liten ilsk tjej, som inte orkar, som inte räcker till. Lilla Fröken Vinnarskalle som inte tål att komma sist, eller att behöva avsluta före någon annan. Prinsessan som förra söndagen bara satt och stirrade framför sig ute i parken och till slut bara brast ut i gråt för hon var så trött. Detta medans LillMucklan glatt studsar omkring. Så svar på frågan om lungröntgen har avklarats - NEJ vi har inte hört ett endaste ord. Ändå är hösten redan relativt uppbokad redan med flera tandläkarbesök, PK och logoped. Sedan borde jag ta kontakt med någon som kan det här med allergi/astma och barn, för hjärtläkarna tar ju oss inte på allvar så mycket är klart. Men hur i hela helvetet ska man orka? Vissa dagar drömmer man nästan för övrigt om att stanna på jobbet och inte åka hem, visserligen är Prinsessan överlycklig att se mig när jag kommer och hon kommer springandes och slänger sig i famnen på mig. Men sen börjar det då hon kommer hem och vi inte bara kan sitta i soffan och kramas, det sparkas, det nyps, det slåss, det spottas, det skriks, det svärs och det gråts...

Och jag är så in i helvete trött på detta. Tänk för övrigt att på natten inte vakna av ett ledset litet barn utan ett barn som vrålar, som slåss, som sparkas och som ber en dra åt pepparn. Ett barn som har så svårt att komma till ro, där hela kroppen vibrerar och fortfarande springer trots att hon är så trött så hon gråter. Men jag gissar att det är precis såhär majoriteten av andra familjer har det, för det har Försäkringskassan skrivit i sitt utlåtande, att små barn har stora behov av omsorg och att detta är normalt. Det intressanta bara i kråksången är att inget i vår situation ändrats förutom att jag har börjat jobba...

Jag önskar att man kunde krypa in i de där ögonblicken av stillhet, harmoni och energi som fanns under vissa perioder i somras. Som när jag och Prinsessan blev sittandes i över en timme i kyrkan, Prinsessan andaktsfullt lyssnades på kantorns orgelspelande. Prinsessan ihopsnurrad i min famn, med huvudet mot mitt bröst, avslappnad och lugn, bara det rytmiska tickandet från hjärtat. "Åh så vackert mamma".

LillMucklan har hamnat i en filosoferande period, det är de stora frågorna som avhandlas nu, som döden. Något som tog sin avstamp i att vi var och lade blommor på makens väns grav, en vän som gick bort alldeles för tidigt. Sedan dess har det varit mycket frågor om farbror X och vad han gör därnere i jorden och varför han dödde. Förklaringen att hans hjärta inte orkade med var inte den bästa, särskilt inte då man har en storasyster med opererat hjärta. Mycket små rynkade ögonbryn och oroliga tankar har det varit kring detta ämne. För LillMucklans del kan jag så bara känna att det är skönt att dagis är igång igen och hon får gå och träffa sina dagisvänner, att hon kan ha en någorlunda normal tillvaro. En tillvaro där dessa tankar förhoppningsvis inte får allt för mycket utrymme eller plats. LillMucklan älskar sitt dagis, hon vill dit och träffa sina dagisvänner. Så för henne är det ett bra ögonblick måndag morgon då hon får krama, pussa och vinka adjö till sin mamma och önska henne en bra dag.

En artikel i tidningen

Inte nog med att jag plötsligt lyssnar på radion, jag läser numer även tidningen. Eller alltså tidningen har jag ju tagit del av även på nätet innan, för vägrar lägga de hutlösa pengarna man tar för den dåliga journalistiken på den lokala tidningen. Men hade jag idag inte haft tillgång till ett pappersexemplar hade jag säkerligen missat dagens artikel, en artikel som jag bara genom att jag visste rubriken på kunde hitta i nätupplagan.

http://na.se/nyheter/nora/1.1660012-stor-operation-ska-laga-litet-hal

Om omställningen, förväntningarna, svårigheterna och den oändliga väntan när man har en hjärtis. Och vad som får mina hjärtnerver att gå igång extra är det sista stycket:

"Nu, inför den stora hjärtoperationen, är det viktigt att hålla koll på Alicias syresättning, sjunker den för lågt måste man operera tidigare.
– Läkaren sa att den ska kollas var sjätte vecka. Men när vi äntligen får kallelsen, så får vi vänta ytterligare fyra veckor, säger Niclas.
– Tidigare kontroller visar att syresättningen börjat sjunka, men vi vet inte hur fort. Vad hinner hända på en extra månad som inte vi ser? Det här är en undersökning som tar en halv minut att göra, och som skulle lugna oss oerhört, säger Linda."

Ja vad behöver jag säga mer? Förutom att inget av det som vi tog upp i det brev som skickades förra året egentligen har åtgärdats. Den där extra läkaren som skulle anställas har varit tämligen osynlig. Hjärtebarnstomten som kom in och snodde åt sig allt och inget gav tillbaka - han verkar ha släppt ärendet han också. Fint att man kan stå i rampljuset och låtsas vara aktiv och göra saker när det passar en. Jättebra och beundransvärt anser jag, skrivet med en inte så lite spydig ton.. För jag är besviken och ledsen och jag har en orosklump i magen, inte bara för Prinsessan utan för alla andra barn. För den här artikeln visar ju på bristerna så tydligt, när man inte ens hinner med att poxa ett barn.

SKAMLIGT är vad det är!

Lyssnade på radion idag

Lite moralpanik har jag där på morgonen då jag hoppar in i vår bil för att bege mig till arbetet, för det känns inte rätt att sätta sig på vägarna och spy ut avgaser. Mer avgaser när det istället behöver bli mindre avgaser, för vår omvärld och för våra barn. Läskigt är det och jag reflekterar över det under en sekund, eller två, kanske rentutav flera. Men motar sedan snabbt bort tankarna, för till saken hör att jag liksom så många andra sätter mig själv, min familj och mina barns behov först. Här hoppar bilen plötsligt upp på listan över nödvändiga saker, från att ha stått så fint i sitt garage så är den nu ett måste för att barnen ska få någorlunda rimliga tider på förskolan. 

Så för att mota bort alla de där jobbiga tankarna och funderingarna om man inte borde sätta sig på en buss istället så drar jag igång radion. Inte de vanliga skvalkanalerna, för de fyller inte riktigt sitt syfte, för övrigt måste jag försöka hålla mig lite uppdaterad vad gäller nyheterna. Så det får bli P1, riktigt vuxet känns det, känner hur vuxenpoängen bara kommer flygandes. Debatter om Egypten, de brottsmål som fortgår och vetenskap diskuteras. Känner hur de där små undernärda cellerna bara expanderar, som små tvättsvampar. Det finns alltså ett liv utanför det blåa huset med de två små barnen som slåss, skriker och inte sover. Det finns en hel värld där utanför med tankar, ideer, problem och förhoppningar.

Men så kommer då den nyhet som egentligen är anledningen till att detta blogginlägg skrivs, nyheten som får mig att haja till lite sådär och som får min hjärna att ta flera steg åt sidan. Man presenterar nämligen forskning som säger att kvinnor oftare har psykiska problem efter intensivvård. Första tanken är bara att ja det är väl inte så konstigt, för har man behövt intensivvård så betyder det ju att personen har utsatts för ett trauma av något slag. För på intensiven hamnar ingen om det inte verkligen är akut och fara och färde och att kanske varit så nära att inte klara sig det måste sätta spår i organismen.

Den som nu följt bloggen ett tag inser ju givetvis att jag även gör ett tankeskutt till Prinsessans situation och så många andra hjärtisars situation. För denna studie, som så många andra handlar ju om vuxna individer, barn känns ju inte alltid som de är fullvärdiga individer som man behöver fundera så mycket över. Men i min hjärna så är kopplingen solklar och enkel och jag har redogjort för den många gånger, men gör en repris. OM nu vuxna människor kan få psykiska problem SÅ varför kan då inte barn få det? Barn som behöver ännu mer hjälp och vägledning för att tolka tillvaron, barn som man inte kan resonera med och förklara vad som händer. Tillvaron måste bli än mer skrämmande för dem, detta inbillar jag mig iallafall.

SÅ om nu vuxna får särskilda insatser och uppföljningar efter tid på intensivvården, var finns då dessa resurser när vi pratar om barnen? Är det någon som följer upp deras upplevelser? Någon som stöttar föräldrarna så att de kan bemöta barnen på bästa sätt? Svaret på dessa frågor är som ni antagligen misstänker ett stort nej, de resurserna finns inte. Kanske av den enkla anledning att man anser att barnen får så mycket mediciner så att de inte ska komma ihåg, eller den vanliga klyschan barn glömmer så lätt. Gissar att de då inte har mött Prinsessan, tjejen med stenkoll på allt och ett enormt minne för detaljer. Misstänker för övrigt att hon inte är ensam av det slaget utan att de flesta barn är så. Blir därför enormt provocerad då man pratar om att det är bättre att göra saker när barnen är små, så att de inte minns. Min åsikt är tvärtemot att det är lättare när de blir äldre. När man kan kommunicera med dem, när man vet hur man kan stötta osv. Visserligen ställer det större krav på en som förälder för här kommer ju även frågorna om döden mm, inte alls bekväma men det är vad barnet behöver prata om.

Den stora skillnaden ligger kanske i att vuxna ska vara en del i produktionen, de förväntas ta del av arbetsmarknaden och vara "nyttiga" individer. När de då går sönder så kostar detta samhället pengar och man måste sätta in rehabiliterande insatser. Men vad många glömmer tror jag är att dessa små barn en dag kommer att växa upp och bli producerande vuxna och har de då en tung ryggsäck med sig så kommer det då att kosta samhället. Utöver detta har dessa små barn en familj omkring sig, en familj med en mamma och en pappa som ska producera och vara nyttiga. Men om barnet inte mår bra så mår inte föräldrarna bra, en mycket enkel ekvation och tja då kostar detta ändå samhället pengar.

Varför inte arbeta förebyggande istället för att försöka laga i efterhand. Allting kräver underhåll och omsorg, saker som ska ske i rättan tid - för konsekvenserna om man inte försöker stärka upp kan vara förödande. Och idag bara några små rader från en vän som berättar om hur hennes hjärtis efter en dag som borde ha varit festlig och underbar skrikit och inte kunnat sova. Överbelastning helt enkelt..

Det är dags att börja prata om detta nu, hur våra barn faktiskt mår och vad det är som de utsätts för!

En liten arme lila korkar

I veckan marscherade det in en liten arme av små vita flaskor med lila korkar.

Hepp två, tre, fyr...

Ett långt löpande band kom de ur den bruna pappkassen som jag hade varit och hämtat på Apoteket. De sorterades sedan och ställdes upp på köksbordet. Sist ur påsen kom de stora kanonerna med energipulver, att berika och förstärka.

Framåååååt maaaaaaaaaaaaaaarsch...

En mycket skrämmande syn, en arme på intåg för att förändra, att göra om, att slå ut fiender, att reformera - men kanske främst av allt för att hjälpa Prinsessan. Men ändock en fiendearme som kommit och belägrat oss, som gjort intrång bland falukorvsskivor, knäckemackor och spagetti. En arme av konstgjorda saker, förstärkta och effektiva för att nå högsta möjliga resultat.

Var på ultraljud förra veckan och vi visste ju att vikten inte var så mycket att hänga i julgranen. Kontaktsköterskan förklarade glatt att titta vilka fina kurvor, de följer varandra perfekt. Jodå det gjorde de ju visserligen, men de följde varandra rakt nedåt. För övrigt är det inte så viktigt att de följer varandra utan det viktiga är att barnet följer sina kurvor. Sedan om det är på -2 på vikt och +2 på längd eller vice versa är mindre viktigt, men de bör följa just sina personliga kurvor. Det som var  skrämmande var att Prinsessan som alltid följt mittenkanalen för längd sedan sista operation (okt/nov -10) tappat två kanaler. En nedåtgående dalande färd nedåt, visserligen växer hon men hon växer inte alls som hon borde. Det läkare har sagt till oss är att så länge de växer på längden så betyder det iallafall att de får i sig de näringsämnen som de ska, att vikten inte hänger med beror på bristen på fett och är inte så allvarligt. Men nu har alltså längden avstannat också och det tog lite tid innan jag fick kontaktsköterskan att se detta.

Ett par blodprover togs lite halvhjärtat och läkaren förklarade att om de inte visade något skulle han inte höra av sig. Tydligen var hans ansvar i och med detta slut och intresset för varför hon inte växer. Men nåja det kunde ju kanske vara bra om jag ringde dietisten. För övrigt att Prinsessan är hungrig och vill ha mat varannan timme viftade han bort som nonsens och förklarade att det ätmönstret inte var bra i längden. Vilket jag ju givetvis inser också men vad ska man göra då Prinsessan säger att hon är hungrig och sedan äter som en häst. För här kommer kruxet i kråksången, hon äter, hon äter och hon äter - vi har ju även nyligen fått lägga på ett nattmål igen och ändå så tappar hon alltså både i vikt och längd.

Ett samtal till dietisten och 10 minuter senare så har ett recept skrivits på en hel arme med tillskott, matdagbok ska skrivas och mailas till henne och försöka se om vi har gjort något tokigt. Men utifrån det jag berättade ansåg hon det inte, men hon behövde räkna på vad Prinsessan fick i sig. Vidare blev hon skitarg då hon hört vad läkaren sagt om att äta varannan timme - för tydligen räckte ju intaget ändå inte till. Suck...

Jag är nu rädd att om Prinsessan börjar lägga på sig och växa med hjälp av detta att man från läkarnas sida släpper det. Att man inte försöker ta reda på varför hon tappat eller om det finns andra bakomliggande orsaker. Mina tankar nu snurrar mycket kring mjölkallergi eller multiallergi, allergier som tydligen inte alltid synd med de vanliga blodproven utan man behöver ta till mer - något jag är nästintill 100%-igt säker på att man inte ens tänker fundera kring. Så var vi då tillbaka till det här med att sjukvården inte arbetar preventivt utan istället bara arbetar som brandsläckare. Man lappar och lagar och försöker smeta över de ställen där glasyren på tårtan har gått sönder, gång på gång trots att tårtan rasar ihop - istället för att titta var på kakfatet tårtan rinner över.

Nu gäller det alltså för oss att försöka få i Prinsessan detta, något som hon inte är så väldigt pigg på - för det smakar tydligen inte gott. Syntetiska smaker har aldrig varit hennes melodi - men vad har vi annars att välja på? Jag tror att pappan lyckades nå Prinsessan vid frukost idag, som beskrev henne som Bamse och att detta var hennes Dunderhonung för att hjärtat skulle orka arbeta på ordentligt. Annars måste jag försöka bli kreativ hur vi ska få i henne detta, men kreativiteten är lite bristvara och jag är så trött på att slita och släpa med allt som ska göras.

Så var det ju den där kommentaren som undslapp läkaren - "Kärlet till lungorna ser trängre ut" något som han sedan snabbt korrigerade till att han inte har sett det kärlet på ett par år via ultraljud och det kommer inte att bli lättare att se det heller. Så för säkerhets skull ska en lungröntgen göras, för är det så att det kärlet börjat bli trängre tja då kanske Prinsessan i princip bara kör på en lunga vilket skulle förklara en väldig massa. Men samtidigt är han så snabb att förklara att hjärtat ser fint ut och hjärtfunktionen god, så alla de problem vi har finns tydligen då inte? Vilket är ännu en sak som gör mig trött och frustrerad för dessa är vanliga problem som hjärtisar har, ont i benen, svårt att somna, längre återhämtningstid - varför kan man inte bara lyssna på detta och ta till sig?

Till historien hör ju att denna läkare ett par gånger redan har haft fel då han sagt att allt ser OK ut, så det där förtroendet som borde finnas är minst sagt naggat i kanterna.

Och i köket har de lila korkarna marscherat in och tagit över och vi som föräldrar behöver hitta en balans så Prinsessan inte dricker sig mätt på dem och gör det som är lättast utan bara har detta som tillägg.

Hepp
Hepp
Hepp, en två, tre ... fyr