Ät och skänk pengar till en god sak

Ska du bara äta på McDonalds en gång i år så är detta den helgen du bör planera in ditt besök på, 3 miljoner samlades in förra året - stora pengar som betyder allt och ingenting för de familjer som är i behov av detta stöd. Vill du veta mer om just denna helg kan du läsa här. 

Vi är många, många familjer är så oändligt tacksamma att vi haft tillgång till Ronald McDonald hus. För vår del när vi åkte ner den där fredagen i augusti till Göteborg för fyra år sedan med bara ett kort i handen på vår Prinsessa. Att vi skulle bo någonstans var då det sista vi tänkte på, men tack och lov fanns ett rum redo åt oss på Ronald. Eller nästa gång då vi åkte ner till lucia samma år och blev kvar i tre veckor i Göteborg, över jul och över nyår. Tack för att Huset fanns då... Eller som förra året, då var vi inte nere så länge, men för LillMucklan som kunde leka och röra sig betydde det massor och även för Prinsessan den där sista natten med permis. Vi är så tacksamma för att Huset i Göteborg finns och nu ska det alltså byggas ett till hus - i Uppsala. Tänk vad många familjer som kan få en trygg hemvist där för ett litet slag.

Äter du en annan dag och har någon krona över och känner att du har möjlighet så står ju bössan där bredvid kassan då också. Jag försöker lägga en slant när jag kan och av någon anledning tåras mina ögon alltid. Det är konstigt att något så enkelt som en bössa i plast med ett litet hus kan få fram sådana känslor.

Fri som en fågel

Prinsessan i "civila" kläder, Pippi-kläder, för sånt har prinsessor :-)

Prinsessan och LillMucklan på upptäcktsfärd


"Mamma prinsesstårta är gott, men det är ju ingen som fyller år"

Lite lek på ovanvåningen på Ronald, köket gillade Prinsessan skarpt

Hejdå Göteborg! Barnen i vackra lekparken "Glädjeresan" utanför sjukhuset

Äntligen hemma, i vår soffa, med Lotta på teven.

Om jag inte syns så finns jag inte

Vad ska man säga om måndagen, förutom att även det var en särdeles regnig dag, en sådan där dag då det kändes som det aldrig skulle bli blå himmel igen.

Grått och ruggigt ute och vi kurade inne på rummet. Jag och den genomskinliga Prinsessan.

Det kändes ganska så absurt när ansvarig sjuksköterska förklarade att just den där genomskinliga Prinsessan kunde bli utskriven på onsdagen om hon bara slutade kräkas. Kände hur jag blev alldeles kall, visst hade vi drömt om att få åka hem så fort, men att åka hem med denna ömkliga lilla varelse kändes inte helt rätt heller. Förklarade att jag helst ville ha permis till Ronald över natten innan vi åkte hem. För att Prinsessan skulle få avluta sin tid i Gbg med något positivt, för gissningsvis var ju detta inte den sista gången vi spenderade på sjukhus med henne och det höll ju sjuksköterskan med om. Det andra skälet var/är att vi inte åker in med Prinsessan akut i Örebro om vi inte tror att hon är döende. Barnavdelningen kan inte hjärtbarn och vi har dessvärre även fått dåliga erfarenheter från avdelning 26.

Sjuksköterskan fortsatte iallafall att berätta att pacemakertrådar och CVK skulle dras under tisdagen. Vi hade ett samtal om vilket lugnande som var bäst för Prinsessan, då hon har en tendens att speeda loss på dormicum.

Jag påminde även ännu en gång om pvk:n i Prinsessans armveck, den som inte hade blivit spolad sedan vi kom ner från IVA. Detta trots många påstötningar från min sida. Så länge den inte spolas så vet man ju inte om den fungerar och fungerar den inte finns det ju ingen anledning att ha den kvar. Återigen lovade man att detta skulle man ordna detta under dagen.

Förutom detta samtal så såg vi inte röken av någon denna dag, vi fick idka uppsökande verksamhet istället när vi behövde något.

Kontroller uteblev och så även en del medicin, men jaha har ni inte fått det än? Visst det kanske är OK att glömma alvedon, kanske är det ok, men det är bra mycket värre när man tror att fragmin redan är givet. Fragmin som ska förhindra proppar i Prinsessans mekaniska klaff. Det känns inte bra, inte bra på något sätt alls..

Detta fenomen hade vi även upplevt de tidigare gånger vi låg därnere, att så fort du inte längre ligger på avdelning så är du osynlig, du glöms bort och det är här du som förälder måste vara drivande. För annars händer, jag skulle vilja säga ingenting men det stämmer inte riktigt, mycket lite iallafall. Förutom de där &/¤%¤ nattkontrollerna, för de är tydligen jätteviktiga, sedan om de så är satta till kl12 och man kommer in vid 2 det spelar mindre roll - tydligen, men det är jätteviktigt att då mitt i natten lyssna på barnet och räkna resp. mm. De där kontrollerna som gör att man vaknar med ett ryck och gör att man har så svårt att somna om och som i 9 fall av 10 även väcker Prinsessan, så att hon förvirrat och ledset sätter sig upp och undrar vad som pågår.

Trots all irritation, gråmurrighet, regn och ledsna tankar så var nog det största att se när Prinsessan äntligen fick sätta sig på en cykel.

Den målbild som vi hade jobbat med.

Det som Prinsessan hade väntat så länge på.

Darrig och staplig på benen, med en gång som hade gjort en pingvin avundsjuk, vacklade hon fram till cykeln.

Sen for hon varv på varv på varv, runt avdelningen.

Svisch, svisch, svisch och fort gick det.

10 varv räknade jag till, sen tyckte jag att vi kunde parkera cykeln en stund, så att Prinsessan kunde äta lite.

Lite var nog det ord hon snappade upp, måndagens intag bestod av en bit falukorv, en halv burk barnmat, två skedar fruktpuré, ett smörgåsrån och en sugrörsdricka (festis).

Inte för att hon någonsin varit stor i maten men detta var bara beklämmande, välling till natten ville hon heller inte ha för det var äckligt. Ett barn som i princip hade levt på välling sen hon var sex månader.

Natten var orolig, skrik på mamma, gråt och långa vakenperioder. Enorm tacksamhet till möjligheten att slå på en film på småtimmarna, för i skenet från Nicke Nyfiken somnade Prinsessan så småningom om, en lätt orolig slummer, men ändock mer sovande än vaken.

Inskrivning

Onsdagen blev en lång dag och detta trots att vi väsentligt hade lyckats banta bort mycket av undersökningarna, då vi hade varit nere i Gbg bara sex veckor tidigare.

Startade kl6 hemifrån Örebro, stoppade in en relativt positiv Prinsessan i bilen, åh vi skulle ut och åka, skulle vi bo på hotell? Kanske Mammonshotell (Alfons) denna gången också. Fick här påminna Prinsessan om att vi skulle åka till sjukhuset och laga hennes hjärta så att hon skulle kunna cykla lika fort och bra som Lotta. Prinsessan blev inte alls glad åt detta, det goda humöret försvann och hon började fundera. Berättade om det fina leksakshotellet (Ronald) vi skulle bo på och att vi inte heller ville åka egentligen men att Prinsessan behövde göra detta.

Rullade in på sjukhusområdet vid 9:30-tiden, Prinsessan och jag blev avsläppta och pappan och lillasyster fortsatte till Ronald. Misstänkte nämligen att det fanns väldigt mycket spring i de små benen och att det vore bättre att lillasyster fick upptäcka huset i lugn och ro.

Prinsessan kände igen sig på avdelningen sedan vi var där i september så hon pep ner till lekhörnan. För här skulle lagas mat, Pingvin mat. Så hon rasslade runt i leksaksköket, hittade en korg som hon skulle kunna handla alla tillbehör i. Även om det nu var lite oklart vad en Pingvin egentligen äter, vi kanske får läsa på lite :0) Relativt avslappnad och positiv var hon, enda som störde var när det kom andra människor i lekrummet för då stelnade hon till, blev gnällig och så fick jag sitta nära nära. Men inga panik-eller ångestattacker iallafall och det är ett jättesteg framåt.

In på behandlingsrummet för att prata igenom lite med sektionsledaren. Vet ni vilka som befinner sig på behandlingsrummet, jo Ada med moatjé, åh hela denna resa var nästan värt det bara att få träffa dem igen. Hmm och efter lite eftertanke kände Ada igen oss också. Med lite lock och pock lyckades vi få både en vikt och längd på Prinsessan. Vikt brukar vi ju klara av för där kan man "fuska" lite om man väger sig med Prinsessan i famnen, fast det innebär ju att man då får avslöja sin egen vikt hihi. Men längd har vi inte fått på 1½ år, så jag började ana att Prinsessan var på en helt annan nivå denna gång, det är något som BUP sagt att de sett också, något har hänt med Prinsessan i somras.

En pannkaka smällde Prinsessan i sig till lunch, en enormt bedrift i sig. Maken och jag bara skakade på huvudet och hoppades på att detta skulle hålla i sig hela dagen, en vilja att medverka trots att hon förklarade att hon inte ville vara där och att vi var dumma. För mig fick hon säga att jag var hur korkad som helst så länge det gick så smidigt som det nu gjorde.

Ner till röntgen, och jo lite krångel och knix var det när de skulle fotografera, men inte värre än det skulle vara med vilken viljestark treåring som helst. Detta belönades med inte mindre än två klistermärken med rörliga ögon som snabbt slank ner i Prinsessans ficka. Sedan skulle hon genomlysas med ultraljud för att kontrollera lungorna. Här blev det lite fel i mötet med den väldigt käcka sköterskan. Hon vände sig till Prinsessan och började prata -vilket är precis vad vi vill att vårdpersonalen ska göra. Prinsessan börjar åma, gnälla och vrida sig i famnen, upprepandes jag vill inte. Tanken som flyger genom huvudet på mig är jahapp så länge varade lugnet. Den erfarenhet vi har av vården är heller inte så rolig och jag väntade bara på att sköterskan skulle förklara för Prinsessan att detta är inget farligt, finns inget att gnälla för. Så jag försöker börjar förklara att man får det lite lugnt med Prinsessan, varpå sköterskan vänder sig mot mig och fräser ifrån att hon anser att det är bäst att vända sig till barnet då man pratar att det brukar ge bäst resultat. Suck, suck, suck - tillplattad ordentligt kände jag mig, för det var ju inte det jag ifrågasatte utan ville bara ge en förklaring till Prinsessans beteende. Jag fick dock en ursäkt av sköterskan i slutet av undersökningen, hon hade nog missförstått och gissningsvis stöter hon på både den ena och den andra föräldern. Undersökningen gick även denna klockrent och detta tack vare sköterskan som hela tiden pladdrade på och fångade Prinsessans uppmärksamhet, förklarade hur duktig hon var och att hon var bäst mm. Fick Prinsessan att berätta om när hon träffade Lotta i somras och att Prinsessan hade cyklat på Lottas cykel mm. Sen blev det ytterligare två klistermärken till samlingen och upp på avdelningen igen.

Inskrivningssamtal med läkaren, utan för mycket gnäll fick hon titta Prinsessan i öron, klämma och känna på magen, lyssna med stetoskop och vi fick även Prinsessan att sträcka ut tungan så hon kunde titta i munnen. Det var några darriga sekunder då jag trodde att hon inte skulle göra det, men sen kom ett försiktigt litet aaaaaaah och en liten rosa tungspets. Sen fort fort ner på golvet och iväg på den blåa trehjulingen. Jag kände hur jag plötsligt började andas, jag hade hållt andan, jag vet ju hur Prinsessan brukar reagera, skrik, panik och ångest, nu var hon plötsligt samarbetsvillig.

Sen var det då dags för blodproverna, något som jag vet är Prinsessans starka sida, något som hon alltid är samarbetsvillig med, hon sträcker ut sitt lilla finger och väntar sedan tålmodigt. Men sjuksköterskan var lite nervös, för det var mycket prover som skulle tas i fingret, prover man helst tog i armvecket för det rann bättre. Fick med oss en värmedyna ner, en värmedyna som Prinsessan har bra mycket större problem med än med själva provtagningen. Så jag fuskade lite, fast vi blev påkomna av den bekymrade labbassistenten som skulle ta proverna, han var inte glad åt detta, trodde väl inte att det skulle gå. Vis av erfarenhet sa jag ingenting utan satte mig snällt ner och lurade Prinsessan att hålla i kudden en liten stund. Provtagningen gick galant, alla prover fyllda på bråkdelen av en sekund, en förvånad labbassistent och en nöjd Prinsessa sen hon sett ut ett Rorri-racerbil plåster. En djupdykning i skattkistan och en ballong senare promenerade en mycket nöjd Prinsessa ifrån kem.lab.

"Nu har jag ballong som Lotta mamma. Men du mamma, Lotta har väl inte lagat sitt hjärta? Hon kan ju cykla ändå.

Jag vill inte laga mitt hjärta mamma, vill vara som Lotta."

Upp på avdelning igen där en lillasyster väntade, en lillasyster som blev alldeles grön i ansiktet av avund på Prinsessans fina ballong. Ja asså ha... Å med ens blev ballongen än mer betydelsefull för Prinsessan.

Sedan skulle det dröja innan vi fick prata med kirurg och narkos så vi passade på att presenter Prinsessan för Ronald, ge henne lavemang och första descutantvätten. Lavemanget som jag hade haft jätteångest för, faktiskt värre än alla undersökningar tillsammans då just detta med bajs är en så stor kontrollfråga för Prinsessan. Inte för att hon var glad då hon fick det, men hon förklarade glatt efteråt då det blev resultat att magen nu var jätteglad att bajset kommit ut. Pustade ut en smula till.

Vid 16-tiden ringde man från 323:an då var kirurgen på plats och ville prata, så vi slängde på barnen kläder och hastade runt. Två ganska trötta barn hade vi med oss, så lillasyster började fnatta runt, sprang runt runt, så länge hon inte tittade in på medicinrum mm så lät vi henne hållas, efter lillasyster jagade en hysteriskt fnissande Prinsessa. Det blev därför ett relativt lugnt samtal med kirurgen i soffan och vi fick svar på en del saker vi hade funderat. Prinsessan var i sämre skick än vad vi trodde och samtidigt betonade kirurgen att man numer behandlade detta hjärtfel aggressivt, fanns ingen anledning att vänta så att barnet var i dålig form för det påverkade utgången. Jämfört med de andra operationerna skulle det vara en enklare operation men den hade sina svårigheter, svårigheter som i stor del berodde på den stora ärrvävnaden (eller som kirurgen sa, ärrkakan) från de tidigare operationerna. Han sa något som både maken och jag bara kommer ihåg början på:"Vi kan hantera allt som tillstöter, men..." tja vi hörde bara det positiva första. Tror dock att resten av meningen handlade om att operationen kanske inte blir riktigt som de vill men att de kan hantera det. Vi skulle antagligen ha spelat in detta samtal, det pratade vi även om att göra, men sen i röran glömdes det bort. Man hade förhoppningar om vad som skulle kunna göras, en större conduit, byta lite riktning på conduiten så det inte blev en så kraftig böj, men det var inte säkert att detta skulle lyckas. Det skulle man först se när man öppnade upp.

Under samtalet kom även narkosläkaren ner och satte sig i soffan. Så när samtalet med kirurgen var slut tog detta samtal över, och i bakgrund tjoade barnen fortfarande runt, runt, runt och åter runt. Vi hade i princip bestämt oss för att sätta infart på operationsmorgonen, att söva Prinsessan på mask kändes inte bra, särskilt inte som att Prinsessan inte gillar främmande föremål nära ansiktet. Sist vi var nere i Gbg för undersökningar hade Prinsessan sövts med hjälp av infart och det hade gått bra. Dock kom narkosläkaren med ett nytt förslag, narkosmedel i rumpan, skulle ta ca 15 min så skulle hon sova. Det lät som ett bra förslag så det nappade vi på.

Sedan var dagen på 323:an slut. Vi kunde återvända till Ronald och låta barnen tjoa runt innan middag, en middag som Prinsessan faktiskt åt av och hon brukar matvägra då det varit för mycket sjukhus, ännu en decutantvätt och sedan efteråt en stor jordgubbsglass. Nå denna dag slutade vi inte att förundra oss. Vi gissar att alla våra förberedelser, skrivelser mm hade burit frukt och ovanpå detta hade tydligen även BUP ringt och förberett personalen på Prinsessans ankomst.

Vi gick och lade oss med en varm, skön, känsla i magen, efter denna uppladdning skulle detta gå bra.

Terminalen

Har ni sett filmen "Terminalen" med Tom Hanks?

För er som inte sett den så handlar den om en östeuropeisk man som flyger till New York. När han landar i USA har det brutit ut krig i hans hemland och hans pass är därför inte giltigt längre. Detta medför att han blir fast på flygplatsen. Han får inte beträda amerikansk mark men de kan heller inte skicka hem honom. Han hamnar i ett vacuum, i en främmande värld, med begränsade kunskaper i engelska. Mannen försöker dock skapa sig en tillvaro på flygplatsen.

Att landa i sjukhusvärlden är som jag poängterat likadant, man beträder ett annat universum känns det som ibland. Ett ställe där tid och rum inte spelar så stor roll längre, du har begränsad förmåga att kommunicera med läkare och vårdpersonal, för du kan inte språket. Ditt pass har blivit indraget på obestämd tid. Du befinner dig alltså här på sjukhuset och du måste anpassa dig till en främmande värld.

Att jag tar upp denna liknelse igen beror på att vår andra Gbg-vistelse kom att dra ut på tiden, vi befann oss i ett enormt vacuum. Vi väntade, hoppades, väntade och undrade vad man väntade på - för det var ingen som definierade för oss varför vi blev kvar där. Dagarna bara trillade förbi..

Vi genomförde en kupp på sjukhuset, i våra ögon handlade det om empowerment, vi såg till att köpa in ett eget paket NAN och bistod med egna nappflaskor till Prinsessan. Något som mötte på enormt motstånd, men vi lyckades iallafall med konststycket att få en flaskvärmare tilldelad oss på rummet. För min del bestod denna handling av två delar:

1. Jag är en enormt självständig individ, jag vill kunna klara mig själv, att behöva ringa efter mat till Prinsessan kändes bara absurdt. Jag anser att det är bättre att jag sköter det jag kan och vårdpersonalen får ansvara för det jag inte kan.
2. Under julen gick personalen på knäna, kraftigt underbemannade. Det innebar att det kunde ta lång tid från det att vi hade begärt in mat, eller man kunde till och med missa mattider för det var något annat som kom i vägen. I våra ögon var detta inte acceptabelt. Men samtidigt insåg vi personalens begränsningar, det är fysiskt omöjligt att vara på två ställen samtidigt.
   

För nu åt Prinsessan, inte för att hon visade att hon var hungrig men om man såg till att hon fick flaskan var tredje timme så slurpade hon glatt i sig det som fanns i den. Det var inga små mängder heller. Vi hade ett schema på hur mycket mat hon behövde komma upp i, men på juldagen tog man bort det för Prinsessan åt och åt. Från att ha fått i sig ungefär 200 ml mat om dagen kunde hon nu trycka i sig 150ml på en enda måltid. Vi var helt förstummade, vi insåg väl också här hur sjuk hon egentligen hade varit och det gjorde ont. Den 29:e december passerade Prinsessan 5 kilos strecket, inte med mycket men hon passerade det och hade efter detta en stadig viktuppgång. Kolla lilla tjockismagen på Prinsessan, alldeles full med varm god mat.

Jag hade haft förhoppningar om att kunna ta upp amningen efter operationen, började med att försöka ge henne urpumpad mjölk på flaska. Prinsessan vägrade dock att äta den. Jag tror att hon kan ha förknippat smaken med duocal och all medicin som smugits ner i mjölken tidigare. Försökte mig på att amma henne ett par gånger, men hon bet mig hårt i bröstet så jag gav snart upp de försöken. Efter 4 månader av mjölkpumpande så pensionerades bröstpumpen och min dröm om att amma Prinsessan gick i graven. Men hon åt och det var ju huvudsaken.

På juldagen tiggde och tjatade vi till oss lite utomhuspermis för Prinsessan, vi fick nogsamma instruktioner om att inte lämna sjukhusområdet. För oss innebar det enorm frihet, att bara få komma ut och få frisk luft och slippa andas sjukhusluften under en halvtimme. Den 27:e fick vi nattpermis till Ronald, tänk att få sova tillsammans hela familjen i bekväma sängar. Underbart.

Vi räknade nu med att få komma hem till nyår och började försiktigt packa ihop våra saker, vi köpte heller inte mer mat än vad vi kunde klara för dagen, så vi skulle slippa släpa med oss hem. Men dagarna bara trillade på nu, vi visste inte vad vi väntade på, för Prinsessan mådde gott och vi var sjukt ledsna på Gbg.

Vi rapporterade in på sjukhuset en gång om dagen, vi tog prover för att kolla INR-värdet, Prinsessan fick oftast en fragminspruta då INR-värdet inte ville stabilisera sig. Vi började nog inse att även om en mekanisk klaff var bra och säkert så var medicineringen med waran, inte enkel. Det var svårt att ställa in en korrekt dos, Prinsessan hade svårt att komma upp i målvärdet som skulle ligga mellan 2,5-3,5. Just detta var även anledningen till att vi blev kvar i Gbg fick vi höra när vi hade blivit så trötta på väntandet att vi krävde att få tala med en läkare. Man ville inte skicka hem oss med svajjiga värden, för det skulle innebära att vi skulle få åka fram och tillbaka till sjukhuset hemma, speciellt inte nu under jul-och nyårshelgen. Man ansåg att vi och Prinsessan då hade det bättre där vi var för tillfället.

Sedan ville man även ta tillfället i akt att titta lite närmre på Prinsessans SVES, hennes lilla hjärta slog även med dubbelslag var tredje eller fjärde hjärtslag,.Inga stora extraslag men de fanns ändå där på EKG:n och hade gjort det sedan Prinsessans första operation. Jag tror även att man var lite skakad över hur fort Prinsessan hade blivit dålig sist, en försämring man inte borde ha sett och man ville därför hålla ett extra vakande öga på Prinsessan.

Tänk om vi hade fått dessa helt naturliga och framförallt omtänksamma förklaringar innan, då hade man sluppit en massa elaka tankar, jag framförallt hade sluppit ett par mindre trevliga sammanstötningar med vårdpersonalen. För det fanns en tanke bakom allt, eller jo det vet man ju annars att det fanns också, men då gnagde misstanken att Prinsessan inte var så "frisk" som hon såg ut och att det var något man inte ville berätta för oss.

Efter detta besked så fann vi oss bättre i situationen, vi åkte och storhandlade så vi hade gott om god mat hemma, så att vi inte skulle sakna något. Bara detta att ha ett fullt kylskåp med en massa att välja på gjorde att det kändes lite bättre igen.

Det nya året skålade vi in ståendes på balkongen på vårt rum på Ronald.

Tills vi ses igen...

Hissresan ner från operation till verkligheten kunde lika gärna ha varit Dantes inferno. För den var evighetslång och likt plågade själar vacklade vi ut i den kalla luciamorgonen.

"Jag stod i mitten av min levnads bana
då i en nermörk skog jag mig befann,
där ej mer väg och stig jag kunde ana.

Ej vet jag längre hur jag skildra kan
en skog så full av grymheten och nöden;
vid minnet än mig skräcken slår i bann.

Den ödslig var som tomheten, som döden -
men skall jag säga er hur tröst jag fann,
så må jag måla färdens alla öden."
(Divina Commedia, Första sången, vers 1-9)

Det var fortfarande tidigt på dagen så vi beslöt att försöka gå och vila några timmar innan vi skulle försöka sysselsätta oss. Det fanns en önskan att få sova bort hela denna långa dag, men givetvis gick ju inte det, man la sig ner, försökte komma till ro, vände och vred. Hoppade till slut in i duschen för att försöka få lite värme in i allt det kalla, förlamande, onda men det gick inte. Så vi gav upp och åkte iväg till Allum.

Kanske indirekt närhet till andra människor samt att se rörelse skulle få ett par timmar att gå. Det blev väl några julklappar inköpta, men det var återigen mammor med barn överallt. Små små söta dreggelknyten, det kändes nästan som en sammansvärjning att alla dessa mammor hade vetat att just vi skulle vara här idag och då passade på att åka iväg. En helt absurd tanke givetvis, men det gjorde så ont att se mammorna bära omkring på sina barn, pussa och krama på dem och att bara få ha dem i famnen.

Stackars Prinsessan var ensam, uppkopplad mot maskiner och här liksom bara flöt livet vidare.

Då vi denna gången bodde i Zebra-rummet måste vi givetvis köpa en zebra till Prinsessan, det skulle få bli hennes totem denna gång. Framförallt ett uthålligt djur, en överlevare på savannen och ironiskt nog kom Prinsessan att i denna operation få ett xenograft, en halsven från en kalv.

Den färgglada tigern från förra operationen kom således att dela utrymme med en zebra. Edens lustgård i miniformat, där alla djuren levde i harmoni med varandra.

Jag insåg även med förskräckelse att vi inte hade köpt någon "Mina första år"-bok till Prinsessan, just det faktumet att vi glömt detta gjorde mig iskall. Tänk om någon såg detta som en indikation på att Prinsessan inte var välkommen hos oss, att inte ens vi hennes föräldrar trodde att hon skulle få stanna hos oss. Jag insåg även där och då att den tanken var totalt irrationell, men jag vågade inte följa den, för tänk om... Tänk om jag utmanade ödet. Hittade till sist den boken vi ville ha och jag strök försiktigt över omslaget och hoppades att den skulle utsöndra något magiskt.

Vid 14-snåret var vi tillbaka på Ronald, några kassar med saker rikare men desto fattigare på sinnesfrid. Det kliade i hela kroppen och tankarna studsade runt i huvudet.

Vi försökte gå ut, vi försökte spela wii en stund, vi testade andra spelkonsoller, satt en stund i massagestolen, vi försökte titta på film, vi försökte läsa en stund, vi var till och med så desperata så vi försöka vila en stund.

Men klockan sniglade sig framåt, ibland fick jag en lust att skaka den hårt, för den måste ju så stilla. Självklart förekom ett desperat kontrollerande av telefonerna, fungerade de verkligen, hade ingen försökt ringa, man lyfte på luren för att kontrollera att det fortfarande fanns signal. Jodå telefonen fungerade, men hjälp tänk om de hade försökt ringa när man testade om det fanns signal.

Vid 17-tiden började vi bli irriterade likt djur i en alltför trång bur, vi vågade inte gå ner och äta ifall de skulle ringa och vi vågade egentligen inte göra någonting, fångade upp på rummet studsade vi än hit än dit.

18:42 ringde kirurgen, man var ännu inte klara med Prinsessan det var lite arbete kvar, men hon mådde gott så långt, men han ville bara meddela sig så att vi visste hur det såg ut - underbara man. Det kändes tryggt att han opererade Prinsessan. Som en liten lustig anekdot, eller kanske ännu en sak att lägga på tron att man kan kontrollera ödet, hade vi kvällen innan till vår förvåning hittat en spännande sak på pizzerian. För på menyn fanns en pizza som hette Boris och en pizza som hette Vera, det fanns liksom inget annat val, det var de pizzorna vi den kvällen behövde äta. För att någonstans i vår snurriga tankegång försöka påverka utgången av operationen.

En och en halv timme senare ringde kirurgen igen, man var nu klara med operationen och Prinsessan hade flyttats över till IVA. Tydligen hade Prinsessans hjärta spontanstartat då man kopplat bort hjärt-och lungmaskinen och det hade förvånat kirurgerna. Vår lilla fighter! Man hade dock inte vågat stänga sternum denna gången då det Prinsessan var rejält svullen efter den långa operationen och det skulle orsaka för högt tryck.

Nu när kirurgen ringt påbörjades ett frenetiskt arbete, för vi måste ju skriva i "Mina första år"-boken, sätta bokstäver, ord och tankar på de tomma sidorna, fylla dem med liv, göra Prinsessan levande igen.

Det dröjde lika länge innan IVA ringde och vi äntligen fick komma och träffa Prinsessan igen, det var nästan att det hade hunnit bli en ny dag innan vi var på plats hos henne.

Efter en evighetslång dag, var vi äntligen tillsammans igen. Medtagen var hon det såg vi, men hon var rosig i hyn och inte lika kall som hon hade varit den sista gången. Vi placerade försiktigt zebran i sängen hos Prinsessan. Kysste henne försiktigt och vacklade ut i mörkret för att få några timmars drömlös dvala.

Tillbaka i Gbg igen

Så den 11:e bar det alltså av igen ner till Gbg. Dessvärre hade vi inte fått rum på Ronald och det var fullbokat på hotell Odin där vi hade bott de andra gångerna, så vi fick hålla till godo med Apple hotell. Ja vad ska man säga om det hotellet, det låg ju nära sjukhuset förstås. Men det vi kommer bäst ihåg är 2kg´s burken med kaviar som stod öppen såväl till frukost som till middag och alla de andra bulkvarorna. För att inte tala om alla de lösa elektriska sladdarna som hängde lite här och där, hrm tja för att inte prata om det faktum att vi fick ett rum på andra våningen och alltså fick baxa barnvagnen uppför dem. Ett kvalitetsboende med andra ord...

Dagen innan operation innebar de sedvanliga proverna, EKG, ultraljud, blodtryck, röntgen och blodprover. Så efter lunch hade vi en mycket trött liten Prinsessa. Samtidigt fick vi ett gott besked, vi hade fått plats på Ronald!! Denna gången blev det hos "Zebran" vi skulle bo. Prinsessan och jag blev sittande på avdelningen så fick maken flytta oss.

Vid bordet längst ner på avdelningen satt redan flera föräldrar, tänkte väl att om jag såg lite sådär lagom ointresserad ut så skulle jag kunna få vara ifred. Var inte på humör att samtala, för jag var ledsen och allt inombords bara ett enda stort virrvarr. Fast en efter en försvann de andra föräldrarna och till slut satt bara jag och en annan pappa kvar. Så då blev det liksom tvunget att samtala, de vanliga frågorna, vilket hjärtfel barnet hade och varför man var där osv.

Sedan kom vi till en punkt i samtalet då jag faktiskt började ha svårt att hålla mig för gråt. För det känns inte bra inför morgondagen, det känns inte bra någonstans. Förklarar för pappan att jag är orolig inför morgondagen och att det känns jobbigt med operationen.

Får ett fnys till svar att jag ska vara tacksam för att man kan operera Prinsessan. Hans dotter kan inte opereras och man kan bara hoppas att medicinen ska börja verka.

Intellektuellt kunde jag förstå honom, för han var upprörd och ledsen och situationen måste ha varit överväldigande så för honom måste ju en operation ha tett sig som något underbart. Det är ju bara det att det inte bara är att lämna in barnet kl8 och sedan hämta barnet några timmar senare och då är hon eller han som nytt. Ibland går det ju faktiskt inte som kirurgerna tänkt sig och ibland går det till och med fasansfullt fel. Vi hade dessutom fått sämre odds på denna operation än den förra, så det var oroligt - riktigt oroligt. Orkade dock inte ta den diskussionen med pappan - för han var så överväldigad av sin sorg. Men det gav honom ändå inte rätten att trampa på någon annan och det gjorde mig sorgsen att empati saknades även föräldrar emellan. Detta stärkte mig även än mer i min inställning om att så länge vi var på sjukhuset så skulle vi vistas i bubblan, "hear no evil, see no evil and speak no evil".

Min sorg är min sorg och den kan inte på något sätt jämföras med någon annans sorg.
Det finns alltid dem som har det värre än vad jag har det just nu, men jag är människa och jag är mig själv närmast. Jag kan förstå och känna att andra mår dåligt och har en jobbig situation, men kom aldrig och säg att jag inte får vara ledsen!

Detta beteende har jag stött på även efter detta tillfälle, det finns en outtalad hierarki vad gäller hjärtfelens svårighet. Skam att säga har även vi någon gång lätt avfärdat några av hjärtfelen som "lindrigare". Fast i vår bedömning har vi inte infogat barnet eller föräldrarnas mående utan bara komplexiteten av hjärtfelet. Jag har fått höra att jag ska vara tacksam för att Prinsessan har ett "komplett" hjärta och självklart är vi det.

Det sägs att man måste vandra en mil i någon annans mockasiner innan man kan bedöma deras tillvaro, kanske något många borde ta sig en funderare över innan man sätter en stämpel och kategoriserar in ett hjärtfel som mindre betydande än det egna barnets.

Till månen, stjärnorna och tillbaka

I hissen ner från operationen började en oändligt lång dag, en dag som kändes att den aldrig skulle komma att ta slut - och samtidigt var man inte säker på om man ville att den skulle ta slut. Vi visste ju inte hur dagen skulle kunna sluta, så länge dagen varade så fanns Prinsessan, även om hon inte var hos oss.

Personalen från 323:an klappade lite tafatt om oss och lämnade oss med orden, gå ut och gå se till att sysselsätta sig för innan klockan 15 räknade man inte med att operation skulle höra av sig. Det fanns inte mer än så att säga, det finns inga löften, inga plattityder som: "Det ska nog bli bra ska du se..." utan bara försök gör något... Såhär i efterhand undrar jag hur många gånger personalen gjort denna resa upp och ner med hissen. Jag undrar om de känner press att försöka komma på något kärnfullt att säga, något som kan ändra saker. Eller om de insett att det faktiskt inte finns så mycket mer att säga än just som de sa. För det finns ju egentligen inga ord som räcker till, inga löften som kan ges utan bara en förhoppning om att det kommer att bli bra.

Trötta, yra och vimmelkantiga vandrade vi tillbaka till Ronald. Då vi gick in såg vi i ögonvrån Prinsessans lilla kompis föräldrar som precis skulle till att duka upp frukost. Sjukhuset hade med andra ord inte kontaktat dem, för då hade de inte suttit där de gjorde. Orkade just då inte prata med dem, för de visste att Prinsessan skulle in på operation och hade säkert frågat om det. Behövde komma upp på rummet och andas, skicka SMS om att Prinsessan nu var inne på operation och göra oss iordning. Vad vi skulle göra oss iordning för var dock lite diffust, men något måste man ju göra, även om man helst av allt ingenting ville göra.

Dryga sju timmar att spendera, i vanliga fall är det en lite kort arbetsdag, en dag som du kan fylla med diverse saker och helt plötsligt är den slut och du har inte hunnit hälften av vad du vill göra.

Vi beslöt hursomhelst att klä på oss och försöka ta den där promenaden som man pratat om att vi borde göra. På väg ut från Ronald träffade vi Prinsessans kompis föräldrar, passade på att säga att deras dotter inte hade sett ut att må så bra på morgonen, förstod väl lite då vad personalen brottades med. För hur säger man något sådant egentligen? Det går ju inte att linda in hur mycket, det går inte att lindra när man ser att föräldrarna rycker till som de har fått ett piskslag i ansiktet och man kan heller inte hålla dem kvar och försöka lugna dem med något, särskilt då man ingenting vet. Vi fick i efterhand höra att lillkompisen varit riktigt illa däran, att föräldrarna inte hade upplysts om hur morgonen varit innan de ställt en direkt fråga och det gjorde ont i mig. Tänk om de hade kommit för sent till sjukhuset? Vem har rätt att ta sådana beslut om huruvida jag eller någon annan får vara där eller inte när mitt barn kanske drar sitt sista andetag? Nå lillkompisen hade ju piggat på sig fick vi rapporter om senare men hon var fortfarande i dåligt skick och hade fått Prinsessans gamla operationstid på måndagen.

Jag tror att vi denna dag rastlöst besökte vartenda torg som fanns i närheten av sjukhuset, fram och tillbaka, fram och tillbaka, stirrandes på mobilen var tredje minut, samtidigt som vi inte egentligen ville att de skulle ringa innan 15 - för chansen att något hade gått oändligt fel skulle då vara stor. Jag tror vi var tillbaka på Ronald ett par gånger och petade i oss mat, men jag kommer inte ihåg säkert. Kommer bara ihåg det konstanta illamåendet och yrseln, ville bara sätta mig ner med huvudet mellan benen och hyperventilera. Men runt runt runt gick vi, fram och tillbaka, i cirklar, till nytt och till okänt, som en järv instängd på zoo. Fötterna brände och gjorde ont, kroppen värkte och gjorde ont, varenda liten millimeter av kroppen värkte trots att man i övrigt kände sig alldeles tom och domnad.

Straxt efter kl 18 ringde kirurgen, operationen hade gått bra och man hade nu lämnat över Prinsessan till IVA. Man räknade med att det skulle ta en liten stund innan de ringde från IVA så vi komma och se henne.

Ja vad gör man i sin väntan då? Jo man beger sig ut igen, och vandrar och vandrar, fast vi vågade inte gå långt, så det var runt runt runt på sjukhusområdet, helt plötsligt befann vi oss framför "Rum för avsked" och vi rös, här skulle vi ju inte vara, så vi längdade på stegen för att ta oss bort därifrån fort fort så inte något kanske fastnade på oss.

Lite innan 20 ringde man från IVA och vi fick äntligen komma upp och se henne igen. Man varnade oss visserligen för att det var mycket slangar och sladdar, något jag hade oroat mig så oändligt för innan. Men dem såg vi inte ens, vi såg bara vår lilla Prinsessa ligga där i sängen alldeles levande och att få hålla hennes lilla hand igen var så oändligt underbart. Där blev vi sittande ett par timmar, och bara såg henne existera.

"Jag tycker om dig ända upp till MÅNEN!" sa han och somnade nästan
"Ojdå det var mycket", sa Pappaharen.
"Tycker du verkligen så mycket om mig!"
Pappaharen la ner Barnaharen på marken och stoppade om honom med löv.
Han böjde sig ner och pussade honom på pannan.
Sedan la ha sig bredvid Barnaharen och viskade:
"Ända upp till månen OCH TILLBAKA IGEN"
("Gissa hur mycket jag tycker om dig" av Sam McBratney och Anita Jeram)

VIP-loungen

Då vi hade blivit strandsatta på flygplatsen med det lilla flygplanet fast vid sin gate och den tjocka dimman omkring oss hade vi turen att få bli inkvarterade i VIP-loungen. Eller som det kallas till vardags - Ronald McDonald huset. (i min text förkortat till Ronald)

Jag tror inte att det finns ord som räcker till att beskriva vad det huset innebar för oss, utan det hade vi nog varit mer trasiga än vad vi är idag. Tänk er möjligheten att trots att ni är långt hemifrån så erbjuds ni ändå möjligheten till ett "vardagsliv". Hade vi bott på hotell och tvingats åka fram och tillbaka på dagarna utan de där vanliga göromålen tror jag vi hade blivit knäckta. Att faktiskt få gå ifrån en stund och laga mat, nåja laga och laga, jag tror vi levde på pasta, bacon och créme fraiche varianter i de tre veckorna vi bodde i huset. Men möjligheten finns där, du har ditt kylskåp - fullproppat med comfort food. Det finns gemensamhetsytor, med spel, böcker och en stor fin uteplats. Är man ledsen behöver man inte försöka hålla ansiktet, de som bor i huset bor där av en anledning och man är inget ufo om tårarna trillar och ingen tittar konstigt på en när man sitter och nervöst fingrar på mobilen (som givetvis inte ringer när man vill att den ska ringa).

Med de sagt så vill jag att ni som läser bloggen och inte har erfarenhet av dessa hus kan ta en liten stund och klicka på länken ovan och läsa om dem. För husen gör skillnad, de ger iallafall en liten känsla av normalitet och lugn i allt det andra, ett ställe att andas och rensa huvudet från dimman. Jag vill även be er att nästa gång ni går på McDonalds och det kanske blir någon krona över i växel, snälla stoppa den då i insamlingslådan, eller så passar ni att gå på McDonalds nästa gång de har en drive för Ronald McDonald barnfond - för just den lilla slanten kan göra skillnad. Jo jag vet, det finns så många behjärtansvärda saker att skänka pengar till och man måste följa hjärtat så är det...

Vi blev inkvarterade på rummet "Tigern" vilket vi tog som ett bra omen, ett starkt, smidigt kattdjur. Är det inte lite intressant att man i vårt sekulariserade samhälle ändå letar efter järtecken, använder sig av totem eller ger barnen starka namn. Kanske måste ens liv ställas på ända ordenligt innan man funderar över allt detta, innan man börjar fundera på hur livet och allt däremellan är sammansatt. Vi gick och köpte den största och färggrannaste tigern vi kunde uppbåda, ett litet totem till Prinsessan att pigga upp i allt det vita.

Förutom att man tar till sig totemdjur och andra saker så utesluts helt plötsligt vissa ord utesluts ur ens vokabulär sjukt(bra), dö(gott) och mammas lilla hjärta får plötsligt en helt ny innebörd. Man (eller läs jag) blev lite lätt skrockfull, vissa tankar förbjuds och man vågar inte riktigt hoppas på vissa saker, för tänk om turen tar slut tills att Prinsessan verkligen behöver den? Plötsligt förstår man hur lätt OCD-beteenden kan ta fart, för tänk om jag bara vrider på kranen en gång till eller gör något bakvänt så måste det ju återställa den kosmiska balansen och plötsligt kanske Prinsessan är helt frisk. Fick man inte en fullt så god pizza till middag så kunde det tolkas på väldigt många sätt, antingen så skulle något inte gå bra eller så skulle något gå jättebra för att man just fått den där dåliga pizzan. Nu hoppas jag att ni förstår på ett ungefär hur pass mycket det där molnet påverkar ens tankar, för detta är inte på något sätt klara eller förnuftiga tankar. Det är tankar som baseras på rädsla och ovisshet.

In i dimman

Inte nog med att flygplanet stod fastsurrat vid gaten med allehanda reparatörer och diagnostiker som surrade runt det, så sänkte sig en tjock dimma sakta över flygplatsen. En sådan där tjock klibbig och trög dimma, som gör att du inte ser handen framför dig, som stänger ute alla ljud och dem som är mer än någon meter ifrån dig. Innesluten i den spelar tid och rum inte längre någon roll, det är som om man fastnat i tiden. Det enda som sipprar innanför är ljuden av medicinpumpar, saturationsmätare mm och det ljudet förstärks inne i dimman till ett ekande och vrålande som studsar runt mot den vita dimmans väggar.

Hela tillvaron kretsar till den där lilla som ligger i sängen, matning var tredje timme, vägning av kiss- och bajsblöjor. Med lite tur kanske man fick vara med och tvätta av sitt barn eller sitta med henne i famnen timme efter timme, för här på sjukhuset spelar tiden ingen roll. Det är sjukhuset som sätter upp scheman för hur du ska spendera din dag. Den normala rytmen tappas totalt bort.

Som så många andra hjärtbarn fick vi ganska snabbt lägga amningen helt på hyllan, så då tillkom ett till moment - att pumpa mjölk - var tredje timme dygnet runt. Bilden på förpackningen visar en glad kvinna som ler stort samtidigt som hon dubbelpumpar. Jag kan avslöja att det inte finns en tillstymmelse till glamour i pumpandet, det är svettigt bökigt och oftast finns även en känsla av misslyckande: i att inte kunna amma samt att man kanske inte pumpar ut tillräckligt med mjölk. Men samtidigt är det enda saken man faktiskt kan göra för sitt barn som inte vårdpersonalen tagit ifrån en eller som de kan utföra, så man gör det, för då känns det iaf som att man existerar och att man hjälper till.

Dygnet flyter ihop..
Upp klockan 6 pumpa mjölk
Till sjukhuset med mjölken, mata liten Prinsessa, gosa med henne en stund.
Till Ronald, äta lite och pumpa mera.
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessa och gosa med henne innan alla barnen ska vila lunch.
Till Ronald äta lunch och pumpa mera, kanske försöka sova en stund.
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessa, sitta där tills det är dags för middag.
Till Ronald äta middag, pumpa lite mer
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessan, få lite ångest för att dagen snart är slut och att man måste lämna henne för natten, drar lite på avskedet, lämnar sjukhuset innan nattskiftet går på, för de ger dåliga vibbar och då kommer jag inte kunna lämna henne alls.
Till Ronald, pumpa lite och ta en nattmacka.
och sen börjar allt om igen...

Sen kom då dagen då vi faktiskt behövde åka och handla mat och Prinsessan behövde kläder, kläder som man kunde få på lätt utan att behöva koppla ur dropp och mediciner. Så vi tog bilen till Allum för att handla, åker man dit mitt på dagen så kryllar det av mammor med bebisar i vagnar - överallt, och då plötsligt mitt i alltihop inser jag att jag inte kommer hinna tillbaka och mata Prinsessan innan vilan. Jag börjar gråta, inte sådär vackert pärlande utan det bara flödar, mitt barn är inte med mig - hon ligger ensam i en säng på sjukhuset. Jag blir stående mitt i folkmassan och dimman bara sänker sig än mer över mig och maken och separerar oss från de andra.