Såhär i backspegeln

Våren har bara försvunnit och halva sommaren likaså, ja jobbat har vi väl men vi har kastats än hit och än dit och såhär i backspegeln så ja vi står på benen men det är nog inte så mycket mer än så just nu.

Efter att för vilken gång i ordningen ha åkt för att kontrollera Prinsessans huvudvärk i våras så skrevs en remiss. När vi sedan kom hem från vår resa till Rhodos låg en liten kallelse, till fel sjukhus, eller det var så vi såg det då. Blev många funderingar om och huruvida vi skulle kunna fixa att ta den tiden, tja för att inte säga enorm irritation att vi blev skickade till annat sjukhus. För som det stod på kallelsen för att garantin skulle uppfyllas, har ni läst bloggen tidigare så vet ni vad jag anser om den. Denna irritation hade lätt kunnat förebyggas om man istället hade skrivit det som står på hemsidan, nämligen:
"Till oss kommer barn och ungdomar upp till 18 år för specialistutredning av astma, eksem, allergi, fetma, huvudvärk, magbesvär, enures (sängvätning), urinvägsbesvär och mycket annat."

Det här med hur man formulerar och lägger fram saker gör ju att saker tas emot olika eller hur. Hade i vi istället fått detta då hade vi känt att man faktiskt hade lyssnat på oss. Nåja efter en hel del pussel med jobbet så tog vi tiden. Tror att det var en av de bättre saker vi hade gjort, läkaren lyssnade faktiskt på oss och uteslöt hjärntumör på plats - tja det hade jag ju eg inte ens vågat snuddat vid, men någonstans i bakhuvudet fanns ju en liten irriterande frågan om det inte kunde vara så ändå.

Läkaren vände och vred på saker, satte allt i sammanhang och så kom vi då in på Prinsessans icke existerande tillväxt och knasiga mage - varpå han allvarligt tittar på oss och säger att han vill nog att en remiss går iväg till svettest. Svettest som tydligen ska vara en indikator på cystisk fibros, här öppnade sig golvet för min del. Läkaren sa ju givetvis även att han sa inte att hon hade det men det behövde kollas - men man kontrollerar ju inte om det inte finns indikatorer. Det tog sedan tid innan vi kallades för detta test på USÖ och ja jag spenderade mycket tid på att googla cf och insåg ganska snart att kombo cf + hjärtfel hade varit allt annat än lyckad. Nå detta kan vi dock stryka från vår lista.

Det togs även ett helt batteri med blodprover på Prinsessan, det enda man upptäckte av det var D-vitaminbrist, men det åtgärdar vi just nu. För övrigt skickades även en remiss till ögon för att kontrollera så att det inte är något knas där, får se när vi får en kallelse för det besöket. Det största var dock att läkaren ansåg att ja astma mediciner skulle vi ha med oss hem. Det lades upp ett schema på en månad, sedan skulle vi sluta tvärt för att se om det hade hjälpt. Tre dagar tog det så började Prinsessan rossla igen, sanslöst egentligen för jag hade inte riktigt tänkt på hur hon lät innan ljudet faktiskt försvann. Så 10 dagars kur och sedan ta bort medicinen igen för att se om det fungerade, men läkaren var inte optimistisk att det skulle gå så lätt och nej det tog ett par dagar igen så rann både snor och hon rosslade. Tja så till hösten kommer vi att få försöka ställa in doserna rätt på medicinerna. I två års tid har jag ju liksom ifrågasatt detta med förkylningsastma... 2 år!!!!

Ultraljudet då hur blev det med det? Jodå det gjordes och en liten oro över hennes låga vilopuls under 60 och efter rekordsnabb konsulation med Gbg så återkom läkaren med att, ja hon har ju ett förstorat kärl, som man vetat om sedan 2010??? Och då är det ju inte ovanligt att man mår som Prinsessan gör...

Gråtfärdig, kräkfärdig och skottpengar på läkarna...

Vem kommer att kompensera oss för vår förlorade tid? För sveda och värk och allt annat?
För det är ju inte direkt som att tillståndet bara smugit sig på utan man har vetat om det och ändå har man gång på gång sagt att hon ska fungera till 100%

I augusti väntar en CT-röntgen för man vill inte söva henne igen... så ja den som väntar får se och jag avskyr verkligen att vänta, innerligt och hett... så ska man ju orka leva också, det var ju bara det.

Ett par läkarbesök eller provtagningar i veckan var det under en månads tid och det tär på kroppen och psyket, samtidigt så rullar det äntligen på och jag kan titta på saker i backspegeln istället för att veta att de ligger framför oss. Nu gäller det bara att resten av molnen skingras så sikten blir fri och att vi vet var vi är på väg och hur vi ska ta oss dit.

Bring it on

Jag tror att jag som alla människor har en magisk gräns och när den är passerad då smäller det, på det ena eller andra sättet. Tydligen är det inte ovanligt att man blir kreativ när man blir arg, rädsla och kreativitet går dock inte ihop men ilska. Och ja jag är arg, jag är som ett stort jävla grått åskmoln. Jag är less att efter 6 år fortfarande känna att jag är min dotters röda tråd och att utan mig skulle hennes journal bli liggande, samla damm, försvinna under dammet, kanske ge skydd åt en spindel eller två och slutligen falla i glömska någonstans.

Allt kunde ju vara ok om det nu inte var så att Prinsessan inte mår hundra, om det inte vore för att hon är så trött så målet med helgen var att hon skulle vila och hon själv påpekar att hon är så trött så hon är kräkfärdig. Triggers som gör att jag ser rött, DET SKA TA MIG FAN INTE VARA SÅHÄR...

Givetvis har vi heller inte fått någon hjärtultra kallelse för maj, vilket även då innebär att när utsänd från Gbg var nere och kollade på ultrabilder så fanns ingen från Prinsessan att bedöma.

Skitbra, f***ing great...

Rykten gjorde även gällande att man låg ca 6 månader efter med hjärtultraljuden, något som man i princip har gjort konstant sedan 2008. Prata med den som bokar ultraljud fungerar inte, kontaktsköterskan bara suckar och gör ingenting. Med andra ord det var dags för ett argt brev igen.
___________________________________________________________________________________

Verksamhetschef Gunnar Skeppnar tillhanda

Ämne: Barnhjärtsjukvården på USÖ

Gällande: vår kära dotter XX. Femårig prinsessa med tre operationer, ångeststörningar och oräkneliga jobbiga undersökningar i bagaget som trots det glöms bort och får sina problem trivialiserade av vården på USÖ

Jag känner att jag har ledsnat, egentligen var det länge sedan jag gjorde det men sedan har dessvärre apatin tagit över, känslan av att vara i underläge, att känna att om man ”bråkar” så får man igen och att vara beroende av den minimala vård man ändå får.

Inte en enda gång sedan vår dotter opererades första gången september 2007 har vi fått ett ultraljud i tid. Många gånger har vi själva fått ringa och påtala att dessa har uteblivit, vilket har bemötts på väldigt många olika sätt. Ett år fick vi en kallelse bara några dagar innan, vilket inte fungerade för oss, när jag ringde återbud fick jag en kommentar om att ja då fick vi skylla oss själva att det inte blev ett hjärtultra från till hösten.

I början av december fick vi ett ultraljud bara för att vi tyckte X såg svullen ut och snabbt ökat i vikt, annars hade vi fått vänta tills i februari, då skulle hon egentligen haft sin ordinarie koll i oktober. Ett ultraljud som utfördes av dr Y, som han pustade och kändes irriterad och han konstaterade väl ganska tidigt att han inte brukade ha så komplicerade hjärtfel. Kan säga att det inte kändes alltför tryggt.

Det kändes än mindre bra då Istället en sköterska från barnmottagningen ringer mig i februari och frågar vad jag och dr Y  kommit överens om för diktafonen hade gått sönder och givetvis kunde han inte komma ihåg vad som sagts. Jag kommer inte ordagrant ihåg vad som sagts men påpekar att vi kom överens om att Vera ska kallas var 6:e månad fortlöpande som det varit tidigare trots att det nu i praktiken om vi har tur är en gång om året.
Svaret jag får är:

"Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
Jag svarar att jag är medveten om att det saknas läkare och att hon inte kan lastas för detta. På detta får jag svaret:

"Åh jag bara skojade lite tillbaka"

Jag kan säga att jag på inga villkor skojade om detta, jag är allvarlig bekymrad över att kontrollerna inte blir av. Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Jag går ofta omkring med en stor orosklump i magen över detta att X inte kontrolleras i tid eller när det ska, för vår erfarenhet är att när det går åt skogen så går det fort åt skogen och då är det inte alls säkert att läkarna ens ser det. Så att skoja om detta vår situation, det gör mig oändligt ledsen och jag undrar var empatin finns någonstans. Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. På olika sätt har man gjort klart för oss att vi ska vara tacksamma för den vård vi får, för den tid man lägger på oss osv. Inte så att vi inte är tacksamma men samtidigt i Sverige har vi fri sjukvård och vi har vissa samhällsstrukturer som vi faktiskt har rätt att nyttja, så det är liksom ingen favör till oss när vården faktiskt fungerar som den ska heller.

X var planerad för ett ultraljud nu i maj men givetvis har vi inget hört om det – har hört från andra att man ligger ett halvår efter med kallelserna – vilket då innebär att vi kanske inte kan få ett hjärtultra fråns november, med andra ord ett år sedan sist. Personligen känner jag att om man inte kan sköta vården bättre än såhär då kanske det är dags att lägga ner hjärtmottagningen på USÖ, för engagemang, ekonomi och dessvärre erfarenhet och kunskap saknas i hög grad. Att köra på med detta haltande system det gynnar ingen.

Jag har hört om ställen där hjärtsjukvården fungerar. Där barnen faktiskt möts av ett hjärtteam, ett team där barnen kan få hjälp från späd ålder av en psykolog att bearbeta vad de gått igenom. Inte som vi som möttes av en psykolog som ville diskutera döden med oss på ett filosofiskt plan, eller som i nästa läge ansåg att reaktionerna måste vara epilepsi. PTSD kom senare BUP fram till – ja det är ju nästan samma sak. Att inte erkänna de trauman barnen varit med om det är som att backa tillbaka en 50 år och sluta bedöva barnen inför operationer. Allvarligt talat trodde jag att vi i samhället hade kommit längre!!

Jag har hört om rutinmässiga kontroller hos sjukgymnast för stora som små hjärtfel, för att se att allting fungerar som det ska – bara för att stämma av så det inte blir problem senare. Eller varför inte om lekterapiavdelningar där man faktiskt bedriver lekterapi, inte öppna förskolan på ett sjukhus. Dock måste tilläggas här att vi blivit enormt bra och varmt bemötta på lekterapin, men det bedrivs ingen i egentlig mening lekterapi. Listan kan göras mycket längre, fast i grund och botten är det detta att aldrig kunna lita på att kontrollerna görs när de ska eller att inget faktiskt missas, att konstant bära runt på orosklumpen.

När X var nyfödd sa dr Z till oss att vi bara skulle vara föräldrar och att sjukvården skulle sköta resten, det kändes bra då. Men det är långt ifrån där vi är idag. Vi har en liten flicka som inte fungerar till 100% trots att hon enligt dr Zska göra det. En liten tjej som med tårar i ögonen konstaterar att trots att hon vill cykla eller springa i vattenspridaren orkar hon inte det. En liten flicka som så fort hon anstränger sig för mycket har huvudvärk och är utslagen ett par dagar. En liten tjej med så mycket vilja, tankar och idéer som ändå begränsas av sitt hjärta. Ett hjärta som ska vara lagat och när vi tar upp dessa saker blir vi som jag upplever det nonchalerade, klappade på huvudet och som nojjiga hypokondriker. Och ja vi kanske är väldigt överbeskyddande efter vad vi har varit igenom, men samtidigt så orkar X inte lika mycket som andra barn och här finns två alternativ som jag ser det:

1.      Hjärtat fungerar inte lika bra som man har sagt. Efter förra resan till Gbg sa även kirurgen åt oss att det är först när försämringen blivit tillräckligt allvarlig som man ser den på ett ultraljud. Ja det känns ju tryggt. Vi har även fått höra att det är vi som kommer se försämringarna först, men vad är det då vi letar efter? Räcker inte bristande ork, en konstant trötthet, huvudvärk eller vad saknas?

2.      Att hjärtat faktiskt fungerar bra utifrån allt det har varit med om och att vi kanske aldrig kan förvänta oss att hon kommer att ligga på 100%. Det kan vi leva med, X kanske aldrig kan acceptera det men vi kan det OM vi bara får det bekräftat och då kan vi anpassa tillvaron till det. Men enligt dr Z så ska hon vara som alla andra barn och det ska vara 100%. Detta medförde även att det läkarintyg som skrevs till FK gav oss avslag på vårdbidraget. Ett bidrag som skulle kunna hjälpa oss om det är nödvändigt att gå ned i tid för att låta X vila.

Som jag skrev ovan är det inte dags att ge upp hjärtverksamheten att låta den gå i graven, eller alternativt fortsätt bedriva den men ta bara de enklaste fallen – dem som inte är så resurskrävande. Låt oss andra få komma till sjukhus där man engagerar sig i barnen, där man har ett helhetsperspektiv och inte bara stirrar sig blind på hjärtat, för det är mycket annat i barnet som blivit skadat och påverkat under den hantering som skett. Eller är det så att vi ska behöva flytta för att känna att vi får adekvat vård och att vi känner oss trygga?

Jag har skrivit brev förut, både till dig och till nämnden. Brevet jag skrev till dig fick jag ett knapphändigt svar på. Ett desto längre otrevligt fick jag från vår kontaktsköterska som ringde och skällde på mig i 1,5 timme, så jag önskar att hon lämnas utanför den här gången, för jag orkar inte med en konfrontation med henne igen.

Det läggs massiva pengar på operation och få barn att överleva men sedan då? Livskvalitet? Både för barn, syskon och föräldrar.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Detta skickades i fredags eftermiddag, måndag morgon kl 9 ringer dolt nummer:
"Hej det är XX från barnkliniken, jag hörde av Gunnar att ni efterlyst en hjärtultra tid. Vi har en återbudstid på onsdag"

Detta gav mig en strimma hopp. Hopp om att budskapet gått in, hopp om att det kanske gick att föra en dialog - hopp om att kanske slippa vara så sjukt arg hela tiden.

Hoppet dog, utsläcktes och för evigt förintades dock fort så snart jag öppnade mailen:"Hej!

Tack för ditt brev. Jag beklagar att vi fortfarande har svårt att hinna med hjärtekoundersökningar i tid, trots att vi lagt ned arbete på att komma i kapp. Vi arbetar med utbildning av barnhjärtdoktorer och det finns en långsiktig plan som kommer att förbättra tillgänglighet och omhändertagande. Vi kommer till dess att göra vårt bästa för att erbjuda en så bra barnhjärtvård som möjligt."
Med vänlig hälsning

Gunnar Skeppner
Verksamhetschef"

Visserligen har han ju hjälpt oss med ETT observera ETT hjärtultra, men är det alltså så jag ska behöva gå tillväga varenda gång för att försäkra mig om att det fungerar? Men han bemöter inte en enda av de andra frågor eller funderingar jag har. Han gör istället, som jag upplever det, något som jag tycker fruktansvärt illa om h.a.n k.la.p.p.a.r m.i.g p.å h.u.v.u.d.e.t

När vi kom i kontakt med barnhjärtsjukvården 2007 fanns två team á två läkare vardera, inte full tid på alla men ändå. 2008 försvann en läkare, sedan gick en annan i pension förra året eller var det förrförra. Återstår alltså två läkare som ingen av dem har heltid på USÖ med hjärtebarnen, få till den ekvationen. Sedan 2008 har vi hört att man håller på och utbildar någon, en väldigt förvirrad kvinna presenterad sig ju tom 2010 för oss i Gbg som Prinsessans nya läkare. Något man bara skrattade åt här på hemmaplan för man visste eg inte vad hon gjorde och sedan dess har hon i princip försvunnit. Sedan har det pratats om någon ny som man håller på och utbildar men ingen vet något mer om det. 

För övrigt funderar jag såhär, visst med en läkare till så kanske tillgängligheten ökar - men alla de andra problemen då? Bemötande frågor, kompetens, resurser, teamkänsla osv är det alltså tänkt att den nya läkaren ska axla allt detta ansvar? USÖs Messias ja det vore något det... Undrar om han eller hon vet om vilka förväntningar som finns isåfall? Och om den personen oförhappandes skulle hitta hit och läsa detta, tänk om, tänk till och spring åt andra hållet!

Men nu har jag försökt gjort mitt och verksamhetschefen visar varför hans personal är så oengagerad och att deras bemötande inte är tiptop, inte om detta är den som styr hela organisationen - för det är han som sätter tonen. Men jag har försökt påverka på ett snyggt sätt och det har inte gått, nu har man gått för långt och man har väckt björnen. En björn med jävligt dåligt humör, andedräkt och långa otäcka klor. 

Bring it on - för nu blir det åka av!

Överutnyttjande

Överutnyttja är ett stort ord och en synonym är utsuga, mycket negativt laddade och skuldbeläggande ord. Det första ordet som gärna används i kombination med sjukvården, att det finns människor som överutnyttjar vården och därför är ekonomin dålig, tillgången till tider obefintlig osv. 

Men då funderar jag lite på vad är att överutnyttja vården, när och hur gör man det? 

• Finns det ett tak på hur många gånger per år man får söka vård? Innan någon anser att man är hypokondriker. 
• Hur många av dessa besök får vara "bommar", med andra ord att ja du/barnet mår inte bra men det är inget sjukvården kan hjälpa er med just nu. 

När är det egentligen legitimt att söka sjukvård?

• När man googlat alldeles för mycket på symtom, sjukdomar och känner hur hjärtat går i 220 och situationen blir ohållbar? 
• När man som individ/förälder känner att man inte räcker till, att man faktiskt själv inte kan bedöma om detta är ett allvarligt försämrat hälsotillstånd eller bara ett normalt sjukdomsförlopp?

En annan aspekt som försvårar i det hela är ju när våra barn blir sjuka för oftast måste man då som förälder gå in och tolka, vad som står för vad, göra en övergripande värdering på situationen.

• Mår barnet så dåligt som man tror eller finns andra bakomliggande motiv?
• Har barnet ont, mår dåligt på annat sätt än vad han eller hon kan uttrycka?
• På en skala hur dåligt mår egentligen barnet?
• Är det jag som förälder som tycker situationen är väldigt jobbig? (då det är otäckt att se sitt barn medtaget, det väcker ju enormt beskyddarinstinkter.)

Det är med andra ord inte alla gånger så lätt att veta när, hur och varför man ska söka vård, kanske än mindre när man har ett barn med bakomliggande problematik. Jag tror egentligen vi är ganska coola, med is i magen och att vi om man bortser från det hjärtrelaterade använder vården kanske mindre än gemene man. Det är iallafall min bedömning om man hör hur andra berättar, tänker och funderar kring när man ska söka vård.

Då funderar jag på hur andra blir bemötta när de åker in, till VC, akuten mm? För de gånger vi väljer eller snarare bestämmer att vi som föräldrar behöver att någon annan tittar på Prinsessan (tänker jag främst på) så känner jag iallafall att vi kanske inte alltid blir hundra bemötta.

Kanske bra om jag redogör för min utgångspunkt i det hela. Vi lever i ett högt specialiserat samhälle idag, med en mängd olika funktioner. Vi förväntas inte längre kunna lite om allting, utan mycket om det som ingår i vår nisch. Allt väl så långt, men utifrån denna tes är jag inte sjukvårdsutbildad, det jag idag kan är utifrån tidigare erfarenhet och ibland vad jag kan läsa mig till från trovärdiga källor. När jag då behöver hjälp med just denna kunskap jag inte besitter så vänder jag mig alltså till dem som är specialiserade, sjukvården. Det är alltså deras uppgift att försöka hjälpa mig med mitt problem utifrån att de äger den kunskapen.

Prinsessan har en benägenhet att bli sjuk när VC är stängt eller det inte längre finns telefontid, så med andra ord ringer vi då 1177 för att få råd. Här är första problemet för oss föräldrar, för 1177 ser inte barnet och utifrån Prinsessans journal så kan (får?) de inte säga annat än att vi ska åka in akut. Vår erfarenhet är dock att när vi väl kommer in så tas en mängd tester, Prinsessan mår sämre, långa väntetider och slutligen någon läkare som i princip utstrålar nojjiga, överbeskyddande föräldrar. Efter många, långa timmar så kommer vi hem utan svar. 1177 har aldrig fungerat som rådgivning för oss iallafall, de råd som någon gång har getts har varit ordentligt felaktiga.

Utifrån erfarenhet och här kommer det in att människan är en biologisk varelse som har en starkt betingad trial and error känsla. Med andra ord en metod att lösa problem, man tar till sig det som fungerat tidigare och det som inte gjort det kastas bort.

Så om 1177 inte visat sig fungera och utifrån argumentet ovan, använder man sig då av 1177 eller inte?

Vi kommer nu till det andra problemet i sjukvården för vår del. "VC vs Barnmottagningen"
Vi har blivit tillsagda att primärt söka hos VC när Prinsessan blir dålig, för övrigt tar inte barn emot när vi ringer eller så blir vi avpolletterade ganska snabbt som nojjiga, överbeskyddande föräldrar. För ni vet alla barn blir sjuka och det är många sjuka barn just nu.

Så då är vi hänvisade till VC, vilket inte är ett problem egentligen för det är enklare att få kontakt, ligger närmare, bättre bemötande och vi slipper sjukhuset. Jag gissar att ni nu sitter och väntar på ett men, och jomenvisst finns det ett men, för annars hade det varit helt oväsentligt att skriva detta.
VC är allmänpraktiker och de är inte alltid, eller det är en överdrift egentligen väldigt sällan bekväma med att ta emot och ge råd om Prinsessan. Det slutar oftast med ändå att de ringer och rådfrågar barn eller vill remittera vidare. Så VC blir bara ett stopp på vägen och vi får åka vidare och vänta ännu mer på barn istället. Vilket kanske är korrekt om man ser till vårdkedjan, jag vet seriöst inte för jag är inte så insatt i den.

Nu sist ringdes VC då Prinsessan har problem med huvudvärk, något vi nästan vant oss vid att hon har. Men nu hade hon även klagat på förskolan om huvudvärk, så maken ringde VC. VC kände sådär så de ringer barnmottagningen för att de anser att de inte har rätt kompetens. Barnmottagningen nekar att ta emot prinsessan utan förklarar att VC får göra det. VC tar dock emot men de kan ju inte direkt svara på varför det är som det är, men gör vad de kan - med andra ord remitterar vidare till barnmottagningen.

Utifrån ovan så känner jag ibland, eller väldigt ofta faktiskt att Prinsessan får en mycket sämre vård , än "friska" barn och faller mellan stolarna då ingen vill ta i det. Är det så här det ska vara?

För övrigt för att sammanfatta resten, ja vi kanske reagerar mer när Prinsessan blir sjuk, det kan jag inte uttala mig om. Men samtidigt blir hon sju resor sämre än LillMucklan och jag är inte sjukvårdsutbildad även om jag nu flera år senare, tack vare jobbet äntligen fått HLR-utbildning. Är det rimligt då att förvänta sig av mig som förälder att jag gör en korrekt bedömning på Prinsessans allmäntillstånd? Vems fel är det om jag missar något viktigt? Är det då att överutnyttja vården om jag begär hjälp när jag känner att jag inte längre har "kontroll" över situationen?

Jag vet inte längre, men när vi bemöts som besvärliga, som att vi begär mer än vad vi har rätt till, som att vi oroar oss i onödan - då kanske det är så att vi överutnyttjar... fast det egentligen är så att vi drar oss för att söka vård. För att vi inte känner att vi får rätt bemötande alla gånger och att ingen egentligen ändå kan svara på våra frågor eller ge råd för att Prinsessan ska må bättre.

Så frågan kvarstår, vad är överutnyttjande, för vem är vården till för och när?

Vabbruari blir vabbars

Trots att solstrålarna senaste veckan smugit sig in genom persiennerna, bussresan till och från jobbet inte längre sker i kolmörker och att det droppar friskt från taket så verkar det inte hejda de där otäcka små gröna. Mycket aggressiva små gröna i år, ett RS-virus som inte diskriminerar och bara ger sig på de allra minsta utan även större barn som hamnar på sjukhus. Inte mina tack och lov här har det varit influensa i olika former till och från sen början av januari. I ärlighetens namn så har väl barnen inte varit riktigt på banan sen i början av november - man måste tillstå att vintermånaderna är helt underbara. Eller inte....

Så vabbruari som alla pratar om har liksom inte tagit slut utan så här första veckan i mars är vi hemma och vabbar. Prinsessan sjuk ena veckan tisdag till fredag, andra veckan onsdag till fredag, för er som inte vet så ska man skicka in två anmälningar för sjukt barn - annars blir det många långa samtal till Försäkringskassan som vill ha in intyg från läkare då sjukdomen pågått längre än 8 dagar. Vilket den visserligen har gjort men som litet avbräck eller paus var hon ju på förskolan ett par dagar.

Idag vabbas LillMucklan och kanske var det tur när vi fick se värdet på Prinsessans PK, 5,5 ... Inte ett resultat att härja runt på förskolan med, snarare bädda in i bomull. För övrigt har vi ju sett det tidigare, mellan sjukdomsperioderna sjunker PK väldigt lågt, på gränsen till acceptabelt och sedan så snart någon grön ens tittat på henne så pang skjuter det i höjden. Vilket gör det väldigt svårdoserat. Och som antagligen förklarar det stora blåmärket på ena sidan av Prinsessans fot, 4 veckor senare är det bara en liten knöl och gulgrön missfärgning kvar.

Det är normalt alla vabbar nu - ja det är det säkert men det gör det inte roligare för den sakens skull. 417000 ansökningar har inkommit till Försäkringskassan under februari, hela 90000 fler än i januari, med andra ord en ökning på 27,5%. Att inte hinna vara på jobbet mer än några dagar per vecka gör för övrigt att man hela tiden känner sig jagad. För listan på allt som ska göras finns kvar när man varit borta och öppnar man inkorgen så ligger ett antal mail att besvara, hantera och ordna med pronto. Kanske vore det bättre att helt enkelt stänga igen all verksamhet i februari? För kan ju inte vara mycket som flyter på någonstans....

Har dock hunnit surfa och läsa lite artiklar, förutom alla ton tvätt som passerat tvättstugan, snutna näsor mm.

Den här artikeln är intressant, handlar om just detta med tandhälsa och att det idag är en klassfråga, lite intressant för den skrevs bara ett par dagar efter att jag bloggade om den. En fråga som blossar upp med jämna mellanrum visserligen - men en fråga som jag tror snart behöver besvaras. För det är inte rimligt att vi bara på grund av att se när någon öppnar munnen kan göra ett antagande om ekonomi.

En annan artikel som jag bara i förbifarten hörde talas om var den om att pojkar i genomsnitt hade längre dagar på förskolan. 2,5 timme per vecka handlade det om vilket är ganska så mycket mer tid än flickorna. Inte direkt förvånande då det finns en förväntning om att pojkar behöver rasa av sig mer och behöver få vara på förskolan för att få stimulans, till skillnad från tjejer där man istället utgår ifrån att de visserligen behöver till förskolan för att få social stimulans men sedan behöver varva ner. Kanske finns även här ett samband till att det är fler pojkar än flickor som får diagnosen ADHD? Nu menar jag inte alls att förskolan är skyldig till diagnosen utan kanske snarare att har du en känslighet inbyggd, är utåtagerande och kanske egentligen skulle behöva få varva ned hemma i lugn å ro så ges inte den möjligheten.

För övrigt välkomnas verkligen den här granskningen om domstolsbeslut vad gäller sjukpeng, visserligen ett stort skutt mellan sjukpeng och vårdbidrag. Men jag tror att öppnar man upp på ett område och ser över riktlinjer där så kanske även andra områden följer efter. För beroende på var du bor i Sverige så bedömer Försäkringskassan olika, visserligen har en del med att göra med vem som gör bedömningen men mycket skiljer sig regionalt. En skillnad som verkligen inte får finnas

Finns oändligt mycket mer som skulle kunna nämnas men för att avsluta det som ligger mitt hjärta väldigt nära - hjärtebarnsföräldrarnas kamp för att få sina barns behov på agenden. Vi varken kan eller får spara mer på vården nu, det måste ske en vändning, mjuka värden är kanske än mer viktiga än de hårda i dagens läge. Så många svenskar som är trasiga, mår dåligt, har krämpor mm, tänk om alla de hade fått den hjälp och uppmärksamhet de behövt i tid. Jag tror personligen att en stor del av denna grupp då hade varit i en annan situation idag, en situation som kostat samhället mycket mindre pengar. Inte fortsätter vi att bygga på ett hus om det är skevt i grunden, då gör vi om, ser till att grunden är stabil och går att bygga vidare på för att undvika kollaps. Varför kan vi inte ha samma inställning till människan? Varsågod det är dags för dig att ta en paus nu så vi kan räta ut problemen så att du sedan kan växa och utveckla dig åt rätt håll.

GÖR OM GÖR RÄTT

Situationen i Syd

Trygga Sverige, där alla har rätt till sjukvård och omsorg har varit i gungning under de senaste åren, besparingar, indragningar, förändringar, effektiviseringar och en massa andra negativa -ingar.

I Sverige finns endast två hjärtcentrum där våra barn opereras, i Göteborg och i Lund. Göteborg går redan på knäna, det finns inte tillräckligt med platser för att ta emot. Nu skakas även Lund där ett stort antal specialistsjuksköterskor nu sagt upp sig, stort antal är nog en underdrift - majoriteten. Visst det har funnits många tankar om att kanske få vården närmare, men jag ser bara hur det ser ut på alla de små hemsjukhusen som ska sköta uppföljningsvården av våra hjärtsjuka barn. Det fungerar inte, den prioriteras bort, det finns inte resurser och kanske främst av allt det finns inte den kunskap och kompetens som behövs. Många har egentligen andra specialistkunskaper och dubblar lite inom hjärtsjukvården. Därför är det så viktigt med dessa två centra där kunskap och kompetens finns under samma tak och där man prioriterar just detta.

En liten passus i detta är att det är så obegripligt för mig att detta den vanligaste av alla medfödda problem ändå har så lite uppmärksamhet och kunskap. Hade vi pratat om cancer, cp-skador, diabetes eller liknande finns oftast en helt annan backup och större organisationer bakom som kan trycka på och backa upp. Man klarar idag att rädda allt fler hjärtsjuka barn och det finns ingen tid för samhället att vänja sig vid detta, för våra barn behöver hjälp, stöd och specialistkunskaper här och nu.

Vi tillhör inte Lund, men många av mina bekanta och vänners barn gör det och det är inte svårt att tänka sig in i den oro de nu känner. Svårt sjuka barn som väntar på operationer, operationer som är livsnödvändiga, kommer de att få den i Lund? Kommer de att ställas på kö i Göteborg, som alla redan konstaterat inte klarar sina egna köer. Vad kommer att hända med barnen? Ingen vet och ingen har svar på detta.

Ett gäng aktiva föräldrar har uppvaktat politikern med personliga brev där de berättar om sina barn och deras problem, hur tillvaron påverkar dem här och nu. Inget svar har de fått, förutom någon där en annan politiker ringt upp och visat empati. Samtidigt tänker min cyniska sida att det var lätt för denna att ringa, som inte sitter med någon egentlig makt, som inte kan påverka, att visa empati att köpa lite goodwill. Ömkligt om så är fallet, att använda föräldrars genuina oro till egen vinning, kanske är det inte så utan att brevet berörde. Jag hoppas på det senare, för ja brevet berör och berörde, svårt att inte känna klumpen i magen.

En hemsk situation där man som förälder redan är oerhört maktlös och inte vet hur morgondagen ser ut har alltså förvärrats.

Vad som gör mig mer illamående är Hjärtebarnsförbundets agerande eller kanske icke agerande i frågan. De som ska ha sina medlemmars bästa i fokus, de som sitter på informationen och möjligheterna att påverka. Nu har de ju visserligen kontakt med politiker och annat, det är ju bra, men för att verka i sina medlemmars intresse måste den information de har eller inte har spridas. När specialistsjuksköterskorna först sade upp sig var det stora frågetecken kring detta. Någon vecka senare går mitt stora irritationsmoment Peter Nordqvist ut på en stängd grupp på FB och förklarar att situationen nu var löst - något han fick stora applåder för och emottogs lite likt en hjälte. Kan för övrigt säga att det inlägg han gjorde var lika kryptiskt som alltid och svårtolkat. Detta är alltså han som ska kommunicera medlemmarnas frågor och funderingar utåt.

En lättnadens suck lade sig och man skulle alltså kunna slappna av nu för allt var ju löst. Ett par veckor senare hade rykten börjat spridas, många fler frågetecken och pressen hade fått nys på detta. Problemet var alltså inte löst sjuksköterskorna hade inte tagit tillbaka sina uppsägningar. Detta var man dock från förbundets sida inte lika måna om att rapportera. Många efterlyste information och till sist kom en uppdatering, läget var kritiskt och ingenting löst.

Med andra ord en felinformation, liksom den som Peter på samma forum kom med om att man på USÖ sedan något år poxar de nyfödda barnen - vilket man inte gör enligt de politiker jag förra sommaren träffade.

OK ibland sker det snabba svängningar så information kan förändras, men då är det oerhört viktigt att gå ut och rapportera om detta. Har man ett forum med fler än 400 medlemmar är det ju ett ypperligt ställe att uppdatera på. Det går inte att informationen bara stannar uppe i toppen och att den inte sprids vidare, visserligen kanske man inte alltid har något nytt att informera om - MEN varför inte bara skriva det då, att läget är som innan men vi försöker fortfarande föra en dialog? Har man information så har man makt och jag anser att man har en skyldighet att föra vidare detta, för ovisshet är ibland värre än visshet, att inte veta. Så länge ingen heller vet så finns ingen möjlighet att agera, att försöka påverka att hitta möjligheter att förändra. Kanske är det så han vill ha det? Att stänga andra ute för att själv kunna ta åt sig äran? Tydligen något han gör ofta enligt källor och jag har ju även den erfarenheten efter att han klev in på USÖ och tog över dialogen efter det brev jag och andra föräldrar skrev.

I en tillvaro som gungar behövs klara och tydliga besked, kontinuerliga uppdateringar och informationsspridningar och en känsla av gemenskap och delaktighet. Det löser givetvis inte situationen i Lund men ingen behöver gissa vad som försiggår iallafall.

Läget är allvarligt och en interpellation är ställd till regeringen: http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Fragor-och-anmalningar/Interpellationer/Hotad-barnsjukvard-i-Lund_H010303/

Fortsättning på dårarnas hus

Appropå dessa teststickor som vi då alltså behöver pronto egentligen.

Idag ringer en sköterska från PK-mottagningen, det är där man tittar på provsvaren och doseringen. Alltså att skilja från barn som inte vill ta ansvar för detta utan som bara skriver ut recepten. Visst låter det underbart att ha två avdelningar påkopplade, måste ju kännas säkert för då får man maximal med hjälp ... eller inte - givetvis. För PK kan heller inte barn och ska man följa deras doseringsscheman mm ja då blir det katastrof.

Nåja hon ringer för vi skulle ha varit på ett kontrollerande prov nu, jodå vi vet men har haft sjuka barn och då är det ingen idé för det svänger så och sjukt barn på sjukhus nej tack så mycket gosigt de kan plocka upp där.

Förklarade även att vi nu inte kan sticka för vi har inga teststickor så väntar på dem, bekymrad röst och jo jag vet de vill att vi sticker henne minst en gång i veckan - samtidigt har hon legat så enormt stabilt sista halvåret. Som referens så åker vuxna personer kanske bara in en gång i halvåret för test.

Nå men så säger hon att men det är väl bara att hämta ut på apoteket dessa stickor är ju gratis, eh nej för vi har fått dem på hjälpmedelskort annars kostar en liten burk med 24 stickor oss 1000 kr. Jaha och jag hör hur än mer förvirrad hon är, men då får vi skriva ut detta. Nej svarar jag för vi har ju detta via barn för PK har förklarat att man inte vill göra det från er sida då det är ett barn det handlar om. Ja men coaguchecken har ni ju ändå via oss, återigen nej den har vi fått från barn.

Mycket, mycket förvirrad sköterska som skulle ta och titta en vända till i sina papper och sedan ringa läkaren. För stickor behöver vi ju ha och någon måste ha ansvar - men vem...

Är det inte underbart så säg, den här sammanhållna vården och det gemensamma tänket utan revirpisseri. Att man alltid sätter patienten i fokus och försöker göra det så lätt för dem.

Med detta inte ett illa ord om den stackars sköterskan som ringde idag, hon gjorde sitt bästa och var tillmötesgående. Situationen var bara alltför komplicerad och bakvänd för henne. Vilket jag förstår, men å andra sidan om HON inte förstår den och förstår alla turer - ska man då verkligen som förälder kunna ha koll? Att veta vem man ska vända sig till med vad och i vilka lägen? Nej självklart inte och det är detta jag är så kritisk mot att vi som föräldrar måste hålla ihop allting för annars trillar Prinsessan mellan stolarna.

Trött idag, enormt glad att det är fredag idag för det är alldeles för mycket på jobbet och sådant här strul - ja det sliter enormt.

Sagan om det avmagnetiserade kortet

Det var en gång ett rosa litet ICA-kort som bestämde sig för att sluta fungera, just den där dagen som mamman skulle storhandla. Det innebar att mamman inte kunde självscanna, vilken vånda och ingen i ICAs kungarike kunde hjälpa mamman att få ut en självscanner.

Nå kortet var gammalt, säkert en 10 år och skyddsplasten hade lossnat på sina ställen, ibland är vissa saker bara för gamla. Så kortet klipptes itu och lades i soporna, ett stillsamt adjö och tack för den här tiden. Ett nytt kort beställdes från ICA, inga problem, två veckor senare var även detta kort avmagnetiserat. Mycket konstigt då inga av de andra korten så snabbt förlorade sin glans och duglighet. Ännu ett kort beställdes, denna gången tog det säkert en månad innan även detta kort avmagnetiserades.

Mamman drog slutsatsen att världen helt enkelt var för stor för de små korten, att de inte orkade med de krav som ställdes. Eller att korten kanske var av arten ensamvarg, du skall ingen annan hava jämte mig. Det innebar helt enkelt att mamman slutade handla på ICA, för utan kortet vid sin sida och möjligheten att lösa ut en scanner inför drabbningen med alla livsmedel och andra saker som skulle ner i korgen - ja då var mamman chanslös.

Men så kom det sig ändå att mamman tänkte jag kanske skulle ta och fixa ett nytt kort ändå, allt glömt och förlåtet. Koden till ICAs sida var sedan länge bortglömd och försvunnen. Men den trogna herr Acer hade koden så fint sparad. Med ett par klick hade så mamman loggat in på ICAs sida. Till punkt och pricka följde mamman länkar och klickade sig än hit och än dit. Men det hjälpte inte för i slutet av vägen fanns ingen guldkruka eller som i det här fallet - "Du har nu beställt ett nytt kort". Ett evigt snurrande runt runt på sidan utan att någonsin komma fram.

Det var alltså upp till mamman att istället försöka ringa ICA. "Förväntad väntetid är 2 minuter", åh inga problem, det var väl bara det där att i landet ICA måste tiden gå väldigt mycket långsammare än i det rike mamman bodde. Snarare 8 minuter senare i telefonkö kom mamman äntligen fram. Ingen förklaring fick mamman till varför beställningen inte fungerade på nätet. Men visst ett nytt kort via kundtjänst skulle kunna beställas om mamman bara hade koden. Vilket mamman ju inte hade, för koden hade ju fallit i evig glömska och kanske till och med i stora sopkorgen. För att då få ett nytt kort, ett alldeles vanligt kundkort skulle mamman behöva beställa en ny kod via internetbanken för att sedan ringa ICA och få ett kort. Då ringa ett telefonnummer som inte är ett gratisnummer utan där man betalar för tiden man sitter i kö - inte en win win situation alls.

Här var sagan all för mamman konstaterade kallt att då var det lättare att låta bli att handla på ICA. För mamman var inte intresserad av någon kod eller tilläggstjänster mamman ville bara ha ett kort så hon kunde självscanna. Service, kundbemötande och enkelhet är nog inte ICAs paradord.

Ska man behöva flytta för att få adekvat vård?

Har ju dessvärre inte uppdaterat bloggen så ofta så ligger efter lite i vissa händelser. Ekorrhjulet snurrar ju på alldeles för fort. Men vet att jag innan jul skrev om att vi inte blivit kallade på hjärtultra och att vi då inte ville träffa den läkare som gått i pension. (Då, Nu och Sedan)

När vi så får en kallelse i slutet av november blir jag förvånad att vi får en kallelse så snart, då kontakt-ssk förklarat att det är svårt att få en tid snart. Men då vi ska ut och resa så vill de inte att vi åker iväg innan hon har kontrollerats (kommer nog ett blogginlägg om detta också så småningom).

Visar sig givetvis vara den pensionerade hjärtläkaren som vi ska få träffa, "Annars hade ni inte fått tid innan februari". Eh hallå f e b r u a r i? För ett hjärtultra som skulle ha gjorts i oktober, låt mig räkna lite snabbt på fingrarna, oktober, november, december, januari, februari - dvs minst 4 månader efter utsatt tid, det är inte OK. Inte alls OK

20 minuter får vi sitta och vänta i väntrummet, visar sig att läkaren försöker få en överblick på journalen, den som ser ut som en tegelsten, jo jamenvisst lycka till med det på 20 minuter. Sedan försvinner han i ytterligare 10 minuter, för att leta efter bilderna från lungröntgen, kan väl bara säga lycka till om det också då vår ordinarie läkare tydligen inte har beställt något sådant. Eller ja vi får inget direkt svar om det är beställt när jag frågar, utan läkaren konstaterar mest att ja har vi inte gjort någon så är det ingen ide han letar mera. Senare under besöket konstaterar han att hans kollega är en riktig slarver, åh ord som verkligen får mig att känna förtroende för barnhjärtvården på USÖ.

Besöket präglas sedan av mycket pust och stön för han kan ju inte se. Många frågor till mig och seriöst jag har inte 100 koll. Mer pust och stön så här komplicerade fall brukar han inte träffa. Han tar bara de enkla för att man ska kunna hålla vårdtiderna så sjukhuset får pengar för de klarar av väntetiderna? Alltså med andra pengarna styr, något jag inte vill höra så tydligt uttalat, för det betyder att kvalite inte är så viktigt utan att kvantiteten.

Av vad han kan se så är hjärtfunktionen dock bra och utflöde i bukaorta fint. Så ingen oro för vätskeansamling. Frågar då om orken, för dr L har ju sagt att det ska inte vara några problem. Får då svaret: "Hon har i grunden ett mycket komplicerat och allvarligt hjärtfel" Eh jaha liksom?

För övrigt lyckades kontakt-ssk mäta henne fel, så i journalen är hon numer 108 , fast i verkligheten 106.. "Så titta vad fint hon växt" eh NEJ .. Dum som jag är så orkade jag inte ta den konflikten oxå. För det är konflikter, många konflikter och efter det samtal jag fick av den här kvinnan när vi hade gjort vår skrivelse till landstinget och hennes chef, ett samtal på 1,5 timme, ett otrevligt sådant så passar jag mig. För vi står i beroendeställning till dessa personer och vården är redan idag så undermålig. För övrigt skulle man eg vilja göra en MR på Prinsessan för att se allt, men man vill inte söva henne igen. Så om två år kanske då hon kan ligga still själv. Skitbra då man inte sett kärlet till lungorna sedan op 2010 - det kärl som redan havererat två ggr.

Tja varför skriver jag om detta idag, jo för förra veckan får jag ett samtal då jag sitter på jobbet.

Dolt nummer
Helvete, fan, skit hinner flyga igenom huvudet på mig - nu ringer Gbg och man har hittat något annat på hennes ultraljudsbilder. För så har det sett ut förut, man har på USÖ sagt att det inte är någon fara och det ser bra ut och sedan har man ringt från Gbg och meddelat att det inte alls ser bra ut, utan det är bråttom och att Prinsessan behöver vård NU.

Istället är det en kvinna som presenterar sig som XX och ringer från barnmottagningen, jaha, OK vad vill de nu, någon vaccination eller är det kanske dags för den där lungröntgen?

Inte ens i närheten utan istället:
"Kommer du ihåg vad du å Dr X kom överens om sist? Diktafonen gick sönder och han kan inte komma ihåg vad som sades två månader efter besöket"
-Eh nja inte så mkt mer än att hon kallas var 6:e månad - fast det nu blir en gång om året i praktiken. "Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
-Nå du kan ju inte rå för att det saknas läkare, men känns inte bra som det är just nu..
"Åh jag bara skojade lite tillbaka"
Skojade, seriöst skojade!!??? Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Det skojar alltså denna kvinna om? Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. Återigen - vi står i beroendeställning till sjukhuset. Ska man nu släta över eller ska man ånga på i sina åsikter? Istället tappar jag faktiskt målet och blir en blek kommentar i stil med:
-Eh va!? Jag skojade liksom inte..
((blir avbruten))
"Nå var det något ni kom överens om nudå?"
-Förutom att dr X inte ansåg sig var kompetent att titta på Prinsessan och var smått otrevlig om det? "Stor suck"
-Sen var det ju den där lungröntgen som skulle beställts i maj förra året..
"Jaja jag får gå igenom tidigare journaler och se om det står något om detta"

Samtalet avslutas ganska snabbt efter detta. Själv sitter jag och känner mig som en fågelholk, vad var det egentligen som hände. Sedan blir jag arg, två månader efter besöket ska alltså dikteringarna gås igenom. 2 månader??

Tänk om det hade varit något som inte såg bra ut?

Till råga på allt så har alltså dessa dikteringar gått om intet och jag som förälder förväntas då ha full koll på vad som sades och beslutades. Återigen jag som förälder förväntas ha kontroll och hålla ihop situationen. Hjälper mig föga att kvinnan på barnmottagningen är rak och ärlig istället för som hon själv sa, det kändes bättre att vara ärlig än att smussla undan detta. Trodde inte ens att smusslandet skulle finnas som ett alternativ.

Nu har vi väl i princip bestämt att vi behöver byta sjukhus för jag/vi orkar inte gå runt och ha ont i magen och ha den ständiga irritationen kring att det inte fungerar som det borde. Problemet är dock att vi antagligen inte kan välja behandlande sjukhus fritt utan måste då komma till en överenskommelse med USÖ. Det krävs alltså en konfrontation igen kring detta, något som verkligen inte känns tryggt, för vad händer om vi inte får igenom sjukhusbytet - hur kommer då Prinsessan att behandlas framöver?

Det kanske helt enkelt är bäst och enklast att flytta så vi på det sättet byter hemsjukhus?

Skola och förskola för vem?

Jag funderar ibland på verksamheten som våra barn går till under dagtid, om det är så att de är på förskola eller i skolan. För vem är verksamheten till för? För föräldrarna som jobbar, barnen i verksamheten eller är den till för pedagogerna??

Förskolan sägs ju vara till för föräldrar som jobbar och att deras barn då ska få omsorg under de timmarna. Det låter väldigt enkelt i teorin, men i praktiken blir ju förskolan våra barns arbetsplats så förskolan borde ytterst vara utformad utifrån dem och deras behov. Tycker iallafall jag, fast svårigheten kommer väl till när man då ser barn som kanske inte borde vara i omsorg så många timmar per vecka. Vems fel blir det då? Där är ju omsorgen mer till för föräldrarna.

Går vi till skolans värld så blir det ett tydligt skifte anser jag, för skolan är till för barnen - det är deras utbildning och utveckling som ska sättas i fokus här. Omsorgsbiten är ju något fritids får sköta de timmar som faller utanför skoltid om föräldrarna behöver den hjälpen. Tydlig och enkel uppdelning, tycker jag.

Observera att jag nu ingenstans har skrivit att förskola eller skola är till för pedagogerna. Dock bör jag ändå inflika att ja det är deras arbetsplats och det är deras arbetsmiljö det gäller - men just i den formen arbetsplats, vilket då i min värld för tanken vidare till att det ändå handlar lite mer om valfrihet. Men att pedagogerna är där för att övervaka andras behov och inte primärt sina egna.

Jag funderar då på hur stängningsdagar, APT:er och mycket annat faktiskt passar in i detta pussel, om nu förskolan ska vara omsorg under tiden föräldrar jobbar. Det har varit många sådana tillfällen i år, tillfällen då vi bara krasst förväntas ta ledigt och vara hemma med våra barn. Att tilläggas är även att det då går åt flex eller semesterdagar för att vi ska lösa dessa dagar OM det nu går att lösas.

Plötsligt känns det inte riktigt som att förskolan kanske är utformad för att vi ska få hjälp med den omsorg vi själva inte kan ge barnen. Utan det har blivit många anpassningar för oss för att pedagogerna ska få göra både det ena och det andra. Missförstå mig rätt nu, jag inser att de behöver planera och att allt de gör är för våra barns bästa. Den tiden måste de få ha. Vad jag dock motsätter mig är när vi ska behöva pussla för att detta ska göras och att man inte riktigt har rätt att ifrågasätta denna tiden då de planerar. För övrigt kanske det vore bra att välja andra dagar än vid terminsstarter att ha dessa dagar, för tänk det finns faktiskt föräldrar som jobbar inom skola och barnomsorg mm själva. Det blir en helt bakvänd ekvation emellanåt.

Lägg även på ett antal föräldramöten, utvecklingssamtal och det ena med det tredje på detta. Vilket även detta är med utgångspunkt för barnets bästa - men som i slutänden innebär pussel och anpassningar från föräldrarna - ni vet de som använde sig av barnomsorgen för att de behövde jobba.

Häromdagen kom även en kallelse till BVC för LillMucklan, kl 11 en tisdag, hmm ok ja de tiderna fungerade ju när man var föräldraledig men nu? Nej de gör ju inte det. Ännu en samhällsfunktion som ska vara till för barnets bästa men som ställer till problem i scheman.

Så kommer vi då till skolans värld, mycket möjligt att det är just denna skolan ifråga som är inflexibel jag vet inte. En vecka innan skolstart en lapp i lådan om att föräldrar förväntas medverka vid en aktivitet veckan efter på kvällstid - fungerar inte så hos oss då vi behöver mer framförhållning än så. Sedan samma med ett kommande föräldramöte - som mig veterligen inte är obligatoriska där pedagogen ändå förklarat för eleverna att det bara är för mamma eller pappa att komma och skaffa barnvakt till de andra barnen. Ingen förståelse för att det kanske finns andra åtaganden. Ärligt talat kan jag sedan säga att efter alla föräldramöten genom tiderna så har aldrig något viktigt avtalats som man inte istället kunde ha skrivit ned och skickat ut på papper. Föräldramöten ur min synpunkt är mer en social aktivitet, en aktivitet som ganska lätt kan prioriteras bort.

Så grädden på moset, utvecklingssamtal på skolan. En lapp kommer ut 10 dagar innan den vecka som samtalen ska hållas, en enda kvällstid, en tid som absolut inte fungerar, sedan en morgontid som är körd och de andra tiderna på dagtid. Underbart, ingen flexibilitet att byta till andra tider, för läraren ifråga är föräldraledig och jobbar inte alla dagar, sedan måste hon hämta barn här och där. Jättefint och jättebra att hennes barn prioriteras, men det ställer ju till problem i förlängningen. Iallafall när ingen förståelse finns att andra parten kanske faktiskt jobbar och har andra barn som man måste ta hänsyn till.

Här funderar jag verkligen för vem är skola eller förskolan till för? Jag menar absolut inte att någon ska ha jour jämt, men det är intressant när ena parten stipulerar en massa krav och tider och när de sedan inte fungerar - ja då är man en mycket, mycket dålig förälder som inte kan ställa upp på dessa krav. Om vissa saker är så viktiga då kanske det ska finnas en gnutta flexibilitet iallafall?

Just nu känns det som att mycket utgår från pedagogernas behov, deras behov av att planera, deras behov av att passa andra yttre tider. Mina barn mår inte bra av en mamma som stressar runt som ett jehu för att hinna med allt som ska hinnas med för att slippa kallas en dålig och oengagerad morsa. Stora krav samhället ställer på individen idag och det kanske är dags att börja skruva på kloningsmaskinen? Eller transportören? Så man kan vara på flera ställen samtidigt eller iallafall kunna förflytta sig väldigt snabbt.

Med detta säger jag inte att pedagogerna gör ett dåligt jobb, många gör ett väldigt bra jobb, iallafall de berörda förskolepedagogerna. Jag önskar kanske att verksamheten i stort hade möjlighet till fler vikarier som var kända för barnen som kunde hoppa in så de ordinarie fick planera i lugn och ro. Vad gäller pedagogerna i berörd skola så är det en fet tumme ner, särskilt som matematiken där varit väldigt kreativ i slutsatserna.

Min mamma sa en gång att som morsa har man ett evigt dåligt samvete. Vilket är oändligt sant, det känns inte kul att barnen går så långa dagar på förskolan till exempel - det blir då verkligen inte roligare när man hör suckarna för att man inte kan fixa stängningsdagarna. För alla andra gör ju det så varför klarar inte vi det? Jag har ett svar, ett svar jag intellektuellt kan försvara för mig själv, men känslomässigt? Nej absolut inte, för man är så snabb att racka ner på sig själv och då minsta antydan till ogillande får en att snabbt dala i självkänsla.

Saker som ger minuspoäng

Jaha vad gör Helena irriterad idag då? Ja alltså jag har faktiskt samlat ihop en liten lista för den som är intresserad.

På plats nummer 1: Arlas nya Yoggi - "High protein, reduced sugar". Det låter väl himla bra eller hur? Det tyckte iallafall jag, perfekt frukost för den som är på språng. Mhm det var ju bara det att efter en vecka kom de välbekanta symtomen smygande, graviditetsillamående, en mage som inte var på banan och huvudvärk.

Visserligen tycker man att jag borde ha lärt mig att lyssna på kroppen, men med femtielva lappar på förskolans dörr om sjukdomar - så nej det gjorde jag inte. Kanske än mindre när resten av familjen också kände sig lite glurpig. Men men till slut trillade polletten ned, inte hos mig utan maken. För av någon anledning så betyder "reduced sugar" inte att man tar bort sötma, utan att man tar bort socker och sötar med annat istället. Så jag kan bara gratulera mig själv till att ha hittat ännu ett sötningsmedel som jag inte tål.

Nummer 2: Hand i hand med den ovan, stort fett ogilla för alla dessa lappar om sjukdomar BLÄ

Nummer 3: Länstrafiken som har en helt orealistisk tidtabell, 1 minut från en hållplats till en annan i stadstrafik. Kanske går 4 på morgonen när ingen annan är ute och kör men inte på eftermiddagen då alla ska hem. Tror inte bussen varit i tid en enda gång sedan jag började åka för en månad sedan, sista veckan har vi snittat förseningstider på 10-20 minuter. Inte OK alls när man har barn att hämta på förskolan.

I princip vinner jag heller ingenting på att åka buss, max 500kr på en månad, förlorar dock flexibilitet och en timme per dag. Visserligen vinner mitt ständigt dåliga samvete lite pluspoäng - men just nu är det frågan om det räcker. Jag undrar verkligen hur förseningarna kommer att se ut när det blir snö och halt... då kanske man får satsa på en eller två bussar tidigare och börja jobba halvdagar för att hinna (ironi). Jag förstår varför fler inte åker kollektivt när det fungerar så här dåligt.

Nummer 4: Toalettpappret på jobbet som jag tror måste ha köpts på något östeuropeiskt konkurslager från den kommunistiska eran. Mental note, ta med ett par egna rullar till nästa vecka...

Nummer 5: Att en bra dag alltid ger en eller två dåliga dagar. Var i Sthlm i lördags, konstaterade att mina barn nog är lite lantisar - 30 minuter i rulltrapporna på Åhlens hörde till höjdpunkterna. Men det verkliga syftet var att gå och se på teater - Askungen. en faktiskt bra dag, med minimalt med tjafs och bråk. Mycket beroende på att vi inte satt kring ett bord på tåget utan var separerade. Prinsessan hade iPaden och LillMucklan var fullt sysselsatt med att knyta knutar på en påse kolasnören eller andäktigt öppna chokladpraliner ur en twistpåse. Så kom då söndagen vilken inte alls var lika kul, snarare en riktigt risig dag med ett svart otrevligt humörsmoln hängandes över oss. Stökigt, bökigt, bråkigt, fladdrigt och gråtigt.

Inte heller dagen igår fungerade klockrent för Prinsessan, kissade på sig på förskolan och de tyckte hon såg hängig ut. Ledsen liten tjej utan ork i benen och ont i huvudet hämtades på förskolan, sedan tog det lång tid innan hon somnade. Idag en mycket taggig liten varelse som steg ur sängen. Hurra ?

Nummer 6: Att det tydligen finns kunskap ändå om detta med upp som en sol och ned som en pannkaka. Att man kanske egentligen inte ska kunna förvänta sig mer av de hjärtopererade barnen. Att man kanske ställer för höga krav på dem när man tror att de ska fungera som vanligt. Men att denna kunskap av någon anledning inte finns hos läkare eller dem som man som förälder mest träffar. Men den finns där iallafall.. Skit att den inte når ut

Nummer 7: Att jag inte kom iväg för att lyssna på föreläsningar av de personer som faktiskt har den kunskap som jag pratar om under nummer 6. Problemet var ju bara att jag visste att efter solsken kommer regn så vågade inte boka upp söndagen för sådant. Frågan är egentligen om jag skulle ha fått någon ny insikt, för jag vet ju det jag vet ändå. Men det kanske hade blivit mer legitimt om jag hade kunnat referera till XX som faktiskt har forskat om detta, eller YY som faktiskt är insatt och jobbar proffessionellt med detta.

Nummer 8: Att personalen förklarar att allt är så bra så bra på förskolan, trots matkatapulter, knufflekar och annat stök från Prinsessan. Alltså visserligen kunde detta vara en hiss också, för efter flera skräckhistorier om hur hjärtisar bestraffats för att de inte orkar med, eller fryser så borde man vara tacksam att Prinsessan inte är ett "problem". Samtidigt blir det för mig som förälder svårt att greppa hela situationen när man bara säger att allt fungerar klockrent och pedagogerna har inte kunskap om detta, vilket man helle inte kan förvänta sig. Men om de inte berättar allt så kan vi heller inte försöka anpassa tillvaron efter en liten tjej som faktiskt inte orkar - vilket skadar Prinsessan i längden. Så hiss för att de är positiva och inte ser Prinsessan som ett problem, men en diss för att man sopar saker under mattan.

Nummer 9: Trots flera påminnelser från pappan om att när Prinsessan börjar se mosig ut så behöver hon komma ut eller dricka vatten så är pedagogerna ändå först framme med termometern alt. sätter Prinsessan stilla inne att pyssla med något. Vilket nog ryms i att de ändå inte riktigt har förstått vidden av problematiken och att man nog glömmer bort att Prinsessan inte är som alla andra - trots att hon ser ut som alla andra. Men till sanningen hör att hon blir väldigt snabbt uttorkad, fnasiga läppar på bara någon timme och snabb överhettning. Vilket lätt kan avhjälpas och att hon därefter kan sitta och pärla, spela data eller bygga lego.

Nummer 10: Får nog bli vädret... för man kan och bör alltid klaga på vädret ... eller hur!?

Avgifter, tid och prioriteringar

Ja hej hej vi lever och ja tankarna surrar fortfarande runt i 180 och jag har ett halvt dussin blogginlägg färdigskrivna i huvudet - det är ju bara det att man ska få ut allt i skrift. Önskar att det fanns en kabel att stoppa in i örat eller liknande och sedan bara tanka ner funderingarna.

Att jag skriver idag var för pga en artikel i NA idag som verkligen fick mig att gå igång på flera nivåer: "Barnläkaren föreslår avgift för akutsjukvård"

Som för det mesta är jag lite kluven jag kan verkligen se poängerna med detta, att akutvården inte överutnyttjades - för det skulle minska köer och tryck för alla. Fast sedan ser jag det ur en annan vinkel också, ponera att köerna minskade och det blev lugnare på akuten - är det då någon på allvar som tror att akuten skulle få behålla sina resurser? För det tror inte jag. Istället tror jag att man då skulle avveckla tjänster och dra ner på personal så i slutänden skulle det inte innebära någon vinst för individen.

För övrigt mannen som gjort ett medborgarförslag kring detta är samme man som gjorde undersökningen ifall man blir snäll av pepparkakor eller inte. Hur var det nu med detta om att kasta sten i glashus? För om han istället lade tid på det han egentligen är anställd att göra och inte lägga för mycket tid på trams likt detta så skulle kanske han hinna med de kroniskt sjuka barnen.

Sedan för att svänga tillbaka lite till kärnfrågan, så istället för att ta betalt för akutvård kanske man skulle ta och se över hur VC och andra mottagningar har det! För är inte bara en gång jag stött på föräldrar i olika forum på nätet som inte fått tid på VC eller barnmottagning. Forum där de sedan blivit uppmuntrade av andra föräldrar att åka in till på akuten måste de alltid ta emot alla patienter. Ett stort systemfel anser jag - för kanske borde VC och barnmottagningarna ha samma garanti som akuten?

Personligen tror jag ju inte att en avgift skulle hindra dem som överutnyttjar akutvården, de skulle nog åka ändå. De som skulle bli mest drabbade är dem som inte har pengar eller dem som har kroniskt sjuka barn - det vill säga dem som Ludvigsson säger sig måna mest om. Kanske skulle man kunna införa ett system som gjorde att man betalade bara om det visade sig att man åkt in i onödan - men hur vet man det då? Eller rättare sagt jag vet inte det och ringer vi 1177 för att rådfråga så vågar de aldrig säga annat än att åk in nu. 

Kanske skulle det även behövas en större tydlighet med vad som gäller vid virusinfektioner eller om barnen får öroninflammation. Tillstånd som man inte längre behandlar, utom vid extremfall och akutvård är just akutvård - oftast klarar sig ett friskt barn någon dag till med en infektion i kroppen. Eller så kan man ringa dagen efter till jour-VC - att åka in till akuten borde inte vara det första valet och om man inte på jour-VC anser att det är prioriterat kanske man inte ska åka till akuten heller. Ni ser jag är ambivalent ordentligt - samtidigt som jag är rädd att ett sådant system skulle slå hårt mot dem som är som mest beroende av att det fungerar. 

Så visst har herr Ludvigsson en liten poäng, men kanske skulle man börja i andra änden. Information till föräldrar, tillgänglighet inom primärvården och sedan när allt detta är gjort och man verkligen sopat framför sin egen dörr - då kan vi börja fundera på avgifter.

Mhm, mums - AJ

Det är så många hjärtisar som har ätproblematik och funderingarna på varför är många, givetvis finns det skillnader barnen emellan men dessvärre alltför många likheter. Det här är ju en fråga jag vänt och vridit på många gånger tidigare och jag har många teorier. Kanske är det en samverkan av alla hypoteserna sammanlagt som ger hjärtisarna det dåliga utgångsläget, för det är verkligen ett dåligt utgångsläge i en värld där vikten är a och o och läkarna ställer krav på hur mycket barnen måste gå upp. Alltför många hjärtisar hamnar i situationer med näringsdrycker och/ eller knapp på magen. För de måste få i sig tillräckligt med näring och energi. En del för att de inte orkar gå upp i vikt på det som de får i sig och en del andra för att de inte äter tillräckligt mycket.

Maten är en stor frustrationskälla för många och det är många liksom vi som kände oss helt värdelösa, för det är ju inte mycket man kan göra för sitt barn, men mata det - det kan man göra. Om nu bara barnet tillät det. Vi kämpade ju tills i somras med små eller obefintligt intag av mat och det var förödande för hela familjen. Så givetvis går ju tankarna till om det är något som man gör fel inom sjukvården som ger ätoviljan och kan man då göra något för att förhindra detta? Att vissa barn bränner mer energi än de får i sig, det är ju som det är. Men de barn som borde kunna äta och där kroppen borde kunna ta till sig den näring som den får i sig - vad kan göras för dem?

För många tror jag dessvärre att sondmatningen ställer till det, för de får inte jobba munmotoriskt och så länge de går på fasta matscheman hinner de aldrig heller lära sig att känna efter om de är hungriga eller inte. 

Men när jag i en konversation med andra mammor osökt kom in på detta med glukosen som petas till våra barn vid undersökningar så trillade några polletter till ned. Glukosen ska fungera smärtlindrande på spädbarn vid undersökningar och provtagningar och många var de gånger då Prinsessan fick så mycket glukos att hon var kräkfärdig, irritabel och illamående. Något som jag tror orsakade en aversion för söta saker hos Prinsessan. Men förutom detta, vad är det egentligen som händer när de får glukos? Först får barnet något sött och gott, något som är trevligt och kanske ger en mysig känsla i magen, välbefinnande. Mums, mums och sedan aj, något händer, något som inte är lika trevligt och som verkligen inte späder på känslan av välbefinnande. Det gör ont, det sticks och barnet hålls fast och tvingas utstå både det ena och det andra. Nu undrar jag hur många gånger barnet först får glukos och sedan utsätt för smärta och obehag som det tar innan barnet börjar para ihop dessa händelser? Och kanske framförallt hur lång tid efteråt tar det för barnet att få bort ihopparningen? För enligt behavioristisk teori så är det enkelt att betinga men svårare att få bort en betingning och det krävs bara att man förstärker varannan, var tredje gång eller än mer sällan för att betingningen ska hålla. 

Så tänk då om det lilla barnet som lärt sig att gott och sött är likställt med smärta och obehag ska sätta sig ned vid matbordet och äta. Jag tror ju ärligt talat att jag hade nog knipit ihop munnen ordentligt då. Detta är det första av två problem som jag ser, förutom en massa fysiologiska förklaringar.

Det andra svaret fick vi lite sådär i förbifarten när vi besökte BUP förra veckan och träffade en psykiatriker. För psykiatrikern, i motsats till läkare och annan personal på barnmottagningen så var det självklart att hjärtisar genomgått en massa stress och trauman och att man därför inte kan räkna med annat att de inte mår helt hundra. Enligt henne så skulle det finnas mer anledning till oro om barnen inte protesterar, inte uppvisar stress och ångest utan bara finner sig i situationen. För barn är reaktiva små varelser som svarar på situationen kring dem. Psykiatrikern diskuterade i termer av reaktiv depression, ett tillstånd som uppkommer efter stressade situationer, trauman och kanske längre perioder av orkeslöshet och en känsla av att kroppen sviker en. 

Så jag slår då upp tecknen på depression på 1177.se:

Symtom

Vanliga symtom på depression är

• nedstämdhet
• brist på glädje och minskat intresse för det man brukar tycka om att göra
• minskad aptit och vikt
• sömnstörningar
• aggressivitet och lättretlighet
• koncentrationssvårigheter och oförmåga att ta itu med vardagliga sysslor
• svårighet att känna känslor och avtagande sexuell lust
• hämmat tal, stel mimik och långsamma rörelser
• känslor av misslyckande och otillräcklighet
• minskad livslust och självmordstankar.

Man kan också få olika kroppsliga besvär som till exempel

• värk i lederna, musklerna och magen
• trötthet
• andnöd
• hjärtklappning.

 Tittar man på de kroppsliga besvären kan man ju även då fundera vad är hönan och vad är ägget ibland? Är det hjärtat som inte mår bra eller är det hjärtat som inte mår bra som ger depression som ger fysiska uttryck? Men om vi ser till de vanligaste symtomen, nedstämdhet, sömnstörningar, lättretlighet och minskad aptit. Hoppsan Kerstin känner jag - kan depression alltså vara en bidragande orsak till ätoviljan? Att vuxna kan bli deprimerade är ju ingen som ifrågasätter men om vi kan bli påverkade och deprimerade av situationen hur känns det då för våra barn? Barn som inte kan kommunicera ordentligt, barn som håller på att lära sig vad de gillar att göra och inte göra. Barn som utsatts för alldeles för mycket.

Här känner jag att jag blir arg för detta är något vi har pratat om och ifrågasatt sedan Prinsessan var liten, det skulle alltså ta fyra år innan någon erkände att vi hade rätt. Visst kan det kännas bra att få ett erkännande, men jag är bitter, bitter över de år som gick förlorade, bitter över barnmottagningens okunskap och att de även är den okunskapen de vidareförmedlar. Tänk om vi då för fyra år sedan hade bemötts med att detta är problem som kan uppkomma och det är inte ovanligt att barnen känner såhär och att vi samtidigt coachats och vägletts genom detta. Att folk runtomkring oss dessutom fått höra samma, att hjärtisarna är små barn som redan utsatts för väldigt mycket och att man därför behöver ha lite mer tålamod med dem. Kanske finns det i depressions hypotesen även ett svar till varför Prinsessan bara utan anledning började äta förra sommaren, för att hon äntligen såg en mening med livet? Att hon kommit över det värsta i sitt mående? Jag vet inte men det är en förklaring och den knyter i viss mån ihop det jag trott tidigare att hon fick smaksinnet tillbaka.

Kanske behöver rutiner funderas över och kanske måste vi börja bemöta barn som fullvärdiga individer med samma möjligheter att må dåligt och reagera över situationen som vuxna. För just nu är den förhärskande tanken att de glömmer så fort, de kommer över det eller barn har en sådan förmåga att läka. Kanske är svaret ja till allt, men med min lilla elefant som har ett enormt minne så är jag inte benägen att hålla med om detta och även om så vore så behöver barn och föräldrar då få redskap så att det verkligen blir så.

Mycket tankar och funderingar som snurrar, som vanligt och jag önskar att så mycket mer gjordes. För min Prinsessa är det för sent för vi har gjort lejonparten av arbetet, men alla små hjärtisar och deras föräldrar som föds varje dag så blöder mitt hjärta. Jag önskar att jag hade pengar, resurser, kontakter och möjligheter att lägga på att forska och upplysa mer om detta, för det behövs och det saknas som det ser ut just nu.