Backar bandet lite

Inser att jag glömt att skriva vad man egentligen gjorde med Prinsessans hjärta under operationsdagen och de prognoser vi fick av läkarna då.

Ett nyfött barns hjärta är lika stort som deras knutna lilla näve och kirurgernas händer är bra mycket större. Dessa män som kändes som jättar, vet inte om det var kunskapen och respekten eller den faktiska storleken som gav dem deras storhet.

Känslan att veta att deras stora händer berört och lagat Prinsessans i jämförelse lilla hjärta var svårgreppbar.

Så hur går man från bilden till vänster till bilden till höger?VSD:n (dvs hålet mellan kamrarna där det lila kärlet slutar) måste lagas för att inte syrefattigt och syrerikt blod ska kunna blandas. Så där sydde man fast en bit goretex.

Sedan behöver ju Prinsessan både en lungpulsåder och en aorta. Det lila kärlet kom att bli hennes aorta, man sydde ihop det för att det inte skulle vara för stort - vilket skulle innebära för stora flöden. De "grenar" som går ut mot höger och vänster från den lila stammen som går till lungorna behövde flyttas till det kärl som skulle bli den nya lungpulsådern.

Prinsessan saknade ju ett kärl (conduit - konstgjord förbindelse i hjärtat) och behövde därför ett donerat kärl. Det finns två varianter på dessa kärl:
Homograft - kärl från en människa eller Xenograft - kärl från en kalv

På Prinsessan satte man in ett homograft och lyfte över "grenarna" från det klumpiga truncuskärlet och sydde fast dem där.

Sedan stängdes ductusen och man patchade ihop aortan så att hon fick en hel aortabåge.

Den stora tunga läckande truncusklaffen lämnade man åt sig öde i detta läge.

Så med en hel del små lappningar och lagningar såg Prinsessans hjärta iallafall till formen ut som hjärtat till vänster.

Det tråkiga med donerade kärl är att de inte "lever" längre och därför inte växer med den nya ägaren - de förlorar då sin elasticitet och kommer så småningom att behöva bytas så att inte flödet genom kärlet försämras.

När de riktigt små barnen opereras så får de även små kärl som behöver bytas fortare än de kärl de kommer att få senare, detta då ett spädbarn växer enormt mycket de första året/åren av sitt liv.

Så efter operationen var hon lappad och lagad för nuet, man räknade med att behöva byta homograft och klaff våren/sommaren-08.

För att inte påfresta klaff och hjärta mer än nödvändigt fick hon blodtryckssänkande medicin (enalapril) en hysteriskt dyr medicin, som endast specialblandas vid beställning, vilket gjorde saker ganska omständliga. Förutom det faktum att Prinsessan blev oerhört slö av det låga blodtrycket så kunde medicinen även påverka saltbalans och njurar.

Det medförde en relativt hög dos av urindrivande (impugan) och täta blodprover för att kontrollera detta. För att förhindra kaliumbrist i samband med detta så blev det ännu en medicin - Kajos.

En ganska hemsk händelsekedja istället, kosmisk balans, petar jag i ena änden på ett vattenglas så kommer det att märkas även på den andra sidan. Den ena medicinen gav biverkningar som man behövde ännu en medicin för att klara av osv.

Vilket gav oss ett intensivt medicinschema.. brist på sysselsättning saknades inte.

Med oss fick vi även orden:
"Ni kommer antagligen först se om hon mår dåligt, titta efter om hon svettas när hon äter, är snabbandad och äter sämre"

I rymden kan ingen höra dig skrika

Utdrag ur Prinsessans operationsjournal:

"Nuvarande sjukdomar: 10 d flicka med komplex hjärtmissbildning - truncus och avbruten aortabåge, se cardiologjournal. Legat med prostivas i väntan på op. Planerad till 10/9 men pga tilltagande hjärtsvikt och övercirkulerade lungor framflyttad op till nu i helgen.

Maskintid: 182 min
Aortaklampningstid: 92 min
Kylningstemperatur: 28°C
...................................................................
Aktuellt: Det går att sluta sternum utan nämnvärd påverkan på cirkulationen.
Till IVA med tillfredsställande stabil hämodynamik"

Var tog du vägen Prinsessan när de kylde ner dig och stängde av ditt lilla hjärta?
Var du hos oss i våra hjärtan?
Lät du våra hjärtan värma dig när du frös?
Tog du en del av våra hjärtan?

Är det därför som vi idag saknar en bit av våra hjärtan?
Att det känns som vi inte kommer kunna bli varma ordentligt igen, en förlamande kyla som kommer från avsaknaden av värme

Det sägs att det som inte dödar det härdar, men vad innebär det egentligen?
Att utan att man märker det har det vuxit ut alligatorskinn på huden och att hjärtat som spruckit i tusen delar som inte kan lagas igen omsluts av tjock ogenomtränglig dimma.
Att man blivit avtrubbad...

För att sitta där på IVA och se sitt barn som drivs av diverse maskiner gör en avtrubbad,
man orkar inte ta in helheten
man orkar inte tänka på att bebisen i sängen bredvid har tarmar och organ utanpå
man orkar inte tänka på vad alla maskiner egentligen gör - för de bara är
man orkar inte se något annat än det lilla sovande barnet
man orkar inte tänka på sin otillräcklighet som förälder

Det enda man kan göra är att sträcka ut sitt hjärta till det sovande barnet

Man säger att vi har förändrats att vi inte är desamma som innan
Att vi har fått hårda kanter
Att vi inte bryr oss
Jag undrar hur vi skulle överlevt utan våra hårda kanter

En trasig motor

Det har tagit oss lång tid att få ihop hur Prinsessans hjärta egentligen såg ut, svårare blev det då det inte fanns en bild med alla fel inritade, utan vi fick olika skisser beroende på vilket hjärtfel man pratade om.

I Prinsessans journal från 07-08-31 går det att läsa följande:
"Truncus arteriosus typ1 med avbruten aortabåge. Öppetstående ductus. Komplicerad situation med mycket dysplastisk truncusklaff med måttligt läckage och måttlig obstruktion."

För att visa vad det innebär i praktiken har jag gett mig på att göra en liten skiss, jag lånade Growingpeoples bild på ett hjärta med truncus arteriosus och ritade sedan in det andra. Bilden är klickbar om man vill se det förstorat. Jag valde att fylla i med lila för att markera att syrefattigt och syrerikt blod blandades istället för att ha blått resp. rött med prickar av motstående färg i, hoppas att det inte blev för plottrigt.

För den som vill läsa mer finns det mer på Growingpeople´s hjärtsida, gör här bara en kort sammanfattning.

Truncus arteriosus - kallas missbildningen som gör att det bara mynnar ut ett gemensamt kärl ur hjärtat istället för separata kropps- och lungpulsåder. Detta innebär att syrerikt och syrefattigt blod blandar sig och istället för två separata klaffar, finns en stor gemensam klumpig klaff.

Avbruten aortabåge - innebär som det låter att kroppspulsådern är avbruten. Detta gör att barnen som föds med denna missbildning är ductusberoende. Stängs ductus så drabbas barnen av cirkulationskollaps, nedre delen får inget syresatt blod utan det stannar då i den övre delen. Åtgärdas inte detta så dör barnet när ductusen stängs, därav medicinerades Prinsessan med prostivas för att hålla ductusen fortsatt öppen.

Ductus - även ibland kallat fosterkärlet. Under fostertiden leder denna förbindelse en stor del av blodet från lungpulsådern direkt till kroppspulsådern, eftersom lungorna under denna tid inte behöver så stort blodflöde. Enligt growingpeople så stängs ductus under barnets första levnadsvecka. De kirurger vi pratade med menade på att så snart barnet börjar amma så stängs ductus mellan 12-36 timmar.

Idag ser Prinsessans lilla hjärta ut som ett normalt hjärta, dock med lite tillägg och i behov av korrigeringar i framtiden.

Men då ett par dygn gammal så var det en liten trasig motor som läckte, väste och förde oljud och planet var stadigt fastsurrat i marken.