Titta framåt eller titta bakåt

För sex år sedan befann vi oss på IVA med Prinsessan, en lång vistelse där efter en kollapsad lunga och en omfattande operation. Imorgon är det tre år sedan bloggen startades, vi har kommit långt sedan dess och samtidigt känns det som om ingen tid alls hade gått och vi befinner oss i ungefär samma situation nu som då.

Enda skillnaden då 2010, var att vi visste att vi väntade en operation och vi hade ett litet hum om vad som väntade oss under hösten.

Just nu hänger allt i luften och ja visst ska vi fånga dagen men jag känner att jag har svårt att göra någon långsiktig planering, för allt kan spricka så väldigt fort. Visserligen betyder det att vi gör så mycket som möjligt här och nu, men jag känner att jag behöver andas och ha ett litet hum om vad som väntar.

Samtidigt har Prinsessan börjat skolan, en ny värld väntar på henne nu och jag önskar så av hela mitt hjärta att detta skulle kunna vara ett nytt friskt kapitel i boken om henne. Vi får se, det kanske blir bra, de kanske faktiskt kan fixa något som gör att allt håller lite längre, fungerar lite bättre, ger livskvalitet på ett annat sätt.

För jag känner tårar av orättvisa som stiger i ögonen då Prinsessan inte kan komma till ro på kvällen, för benen värker och det är oro i kroppen. Kanske skulle jag som mamma sagt nej när hon sprang ut med alla de andra småtjejerna i parken och tjoade, jag vet ju att hon egentligen inte orkade. Men glädjen i ögonen när hon fick syn på de andra och viljan att vara med, den har jag inte hjärta att dämpa. Så vi får väl se när hon somnar ikväll...

Såhär i backspegeln

Våren har bara försvunnit och halva sommaren likaså, ja jobbat har vi väl men vi har kastats än hit och än dit och såhär i backspegeln så ja vi står på benen men det är nog inte så mycket mer än så just nu.

Efter att för vilken gång i ordningen ha åkt för att kontrollera Prinsessans huvudvärk i våras så skrevs en remiss. När vi sedan kom hem från vår resa till Rhodos låg en liten kallelse, till fel sjukhus, eller det var så vi såg det då. Blev många funderingar om och huruvida vi skulle kunna fixa att ta den tiden, tja för att inte säga enorm irritation att vi blev skickade till annat sjukhus. För som det stod på kallelsen för att garantin skulle uppfyllas, har ni läst bloggen tidigare så vet ni vad jag anser om den. Denna irritation hade lätt kunnat förebyggas om man istället hade skrivit det som står på hemsidan, nämligen:
"Till oss kommer barn och ungdomar upp till 18 år för specialistutredning av astma, eksem, allergi, fetma, huvudvärk, magbesvär, enures (sängvätning), urinvägsbesvär och mycket annat."

Det här med hur man formulerar och lägger fram saker gör ju att saker tas emot olika eller hur. Hade i vi istället fått detta då hade vi känt att man faktiskt hade lyssnat på oss. Nåja efter en hel del pussel med jobbet så tog vi tiden. Tror att det var en av de bättre saker vi hade gjort, läkaren lyssnade faktiskt på oss och uteslöt hjärntumör på plats - tja det hade jag ju eg inte ens vågat snuddat vid, men någonstans i bakhuvudet fanns ju en liten irriterande frågan om det inte kunde vara så ändå.

Läkaren vände och vred på saker, satte allt i sammanhang och så kom vi då in på Prinsessans icke existerande tillväxt och knasiga mage - varpå han allvarligt tittar på oss och säger att han vill nog att en remiss går iväg till svettest. Svettest som tydligen ska vara en indikator på cystisk fibros, här öppnade sig golvet för min del. Läkaren sa ju givetvis även att han sa inte att hon hade det men det behövde kollas - men man kontrollerar ju inte om det inte finns indikatorer. Det tog sedan tid innan vi kallades för detta test på USÖ och ja jag spenderade mycket tid på att googla cf och insåg ganska snart att kombo cf + hjärtfel hade varit allt annat än lyckad. Nå detta kan vi dock stryka från vår lista.

Det togs även ett helt batteri med blodprover på Prinsessan, det enda man upptäckte av det var D-vitaminbrist, men det åtgärdar vi just nu. För övrigt skickades även en remiss till ögon för att kontrollera så att det inte är något knas där, får se när vi får en kallelse för det besöket. Det största var dock att läkaren ansåg att ja astma mediciner skulle vi ha med oss hem. Det lades upp ett schema på en månad, sedan skulle vi sluta tvärt för att se om det hade hjälpt. Tre dagar tog det så började Prinsessan rossla igen, sanslöst egentligen för jag hade inte riktigt tänkt på hur hon lät innan ljudet faktiskt försvann. Så 10 dagars kur och sedan ta bort medicinen igen för att se om det fungerade, men läkaren var inte optimistisk att det skulle gå så lätt och nej det tog ett par dagar igen så rann både snor och hon rosslade. Tja så till hösten kommer vi att få försöka ställa in doserna rätt på medicinerna. I två års tid har jag ju liksom ifrågasatt detta med förkylningsastma... 2 år!!!!

Ultraljudet då hur blev det med det? Jodå det gjordes och en liten oro över hennes låga vilopuls under 60 och efter rekordsnabb konsulation med Gbg så återkom läkaren med att, ja hon har ju ett förstorat kärl, som man vetat om sedan 2010??? Och då är det ju inte ovanligt att man mår som Prinsessan gör...

Gråtfärdig, kräkfärdig och skottpengar på läkarna...

Vem kommer att kompensera oss för vår förlorade tid? För sveda och värk och allt annat?
För det är ju inte direkt som att tillståndet bara smugit sig på utan man har vetat om det och ändå har man gång på gång sagt att hon ska fungera till 100%

I augusti väntar en CT-röntgen för man vill inte söva henne igen... så ja den som väntar får se och jag avskyr verkligen att vänta, innerligt och hett... så ska man ju orka leva också, det var ju bara det.

Ett par läkarbesök eller provtagningar i veckan var det under en månads tid och det tär på kroppen och psyket, samtidigt så rullar det äntligen på och jag kan titta på saker i backspegeln istället för att veta att de ligger framför oss. Nu gäller det bara att resten av molnen skingras så sikten blir fri och att vi vet var vi är på väg och hur vi ska ta oss dit.

Dansa .. pausa...

Mamma då när de andra lekte på skolgården då satt jag och tog igen mig en

stund så jag skulle orka med gymnastiken.

Vi var ute på eftermiddagen mamma men jag behövde pausa.

 

Jag vill inte gå till skogen mamma för jag orkar inte, det gör så ont i benen.

 

Kan säga att mammahjärtat grät igår, min lilla observatör, hon som redan sitter vid sidlinjen och iakttar de andra.

 

Där på förskolan i den lugna dockvrån står hon ofta länge och fixar och donar, ibland får hon besök av andra barn som snurrar in, gör sin sak och sedan fortsätter vidare. Men Prinsessan leker där, länge och ensam.

 

Eller så sitter hon i lego-rummet, bygger, staplar, fixar och donar. De andra barnen snurrar in, gör besök och snurrar ut och kvar är hon i sin lek.

 

För hon leker bäst ensam, säger hon, hon behöver ingen annan.

 

Inte så att hon är asocial på något sätt, hon leker mer än gärna med lillasyster, låtsaslekar och annat pyssel. Men det är med lillasyster och det är bara när hon är för trött som det blir de där vilda lekarna. De där lekarna som hon då och då ger sig in i på förskolan, när de leker i kuddrummet, studsar. hoppar, springer och rasar av sig.

 

Lekarna som ger henne ont i benen och huvudvärk när hon kommer hem.  Kanske inte så konstigt att hon väljer att inte gå in och leka med de andra om det sedan resulterar i att hon får fysiskt ont...

 

"Skiter i om du är tjock small fin eller ful
Den enda regeln är att du ska ha så jävla kul och du ska
Dansa, pausa, dansa, pausa"
("Dansa pausa" -Panetoz)

 

Jävla kul var det ja...



Bevingade pengar

Livet med Prinsessan har satt sina spår, i psyket, i tillvaron, i familjen och inte minst i plånböckerna. Det kostar att ha ett sjukt barn, ekonomiskt bortfall, man orkar inte alltid göra ekonomiska val och ibland blir det dumhandlingar - för planeringen rasar allt som oftast ihop. Men sen har vi en annan sida som också tagit stryk och det är den fysiska hälsan på oss vuxna. Under en lång period var jag så stressad så jag hade dubbelslag, extrakilona kom som ett brev på posten, den ständiga tröttheten och nu kanske mest påtagligt mina tänder. 

Mina tänder har helt enkelt inte prioriterats under många år. Småätande, för man har inte alltid vetat när eller om man kommer hinna äta igen under dagen - särskilt under Prinsessans första halvår då vi låg inne och hon matades efter klockan. För övrigt alla de nätter då Prinsessan i panik har väckt oss och vi fått gå och sätta oss i soffan, då en förvirrad mage kurrat och poängterat att den vill ha lite fyllning. Utöver detta en kass ekonomi och då har inte direkt tandläkarbesök prioriterats och det har heller inte varit enkelt att komma ifrån tidsmässigt.

Var hos tandläkaren i torsdags, han började pedagogiskt att berätta vad det hela skulle kosta innan Försäkringskassan subventionerade kostnaden. Kan säga att jag inte ens orkade lyfta på ögonbrynen, har helt enkelt resignerat, inser att jag inte tagit hand om mig själv på det sätt jag behövt sedan Prinsessan föddes - så det är bara vackert att betala nu. Någonstans finns även en tacksamhet att jag idag faktiskt har råd att gå till tandläkaren för som systemet är utformat så har inte alla råd med detta. 

Inga avbetalningar utan du får en faktura som ska betalas inom 30 dagar PUNKT. Spelar ju ingen roll om man har 30 dagar på sig om man inga pengar har. Valet för min del hade då kunnat bli att dra ut tänderna istället - hur fräscht känns det? Visst det är rejäla subventioner som FK gått in med, men ändå god tandvård är idag en klassfråga och det ger mig en obehagskänsla i kroppen. I Sverige pratar vi ju om lika vård för alla, men här blir det så uppenbart att det är pengarna som styr. Önskar större möjlighet till avbetalningar, idag kan man ju betala av på allt och ingenting egentligen - men kanske inte det som betyder allramest.

Till alla er som läser detta, ta er tid att gå till tandläkaren, för till saken hör att ju längre man väntar desto obehagligare och dyrare blir det. Jag försökte förtränga det och tänka positivt - men dessvärre fungerar det inte alltför bra. 

I torsdags när jag åkte hem från tandläkaren värkte det i käkarna efter att ha gapat i dryga timmen, svullen i ena kinden och det smakade skit i munnen. Där i bilen med en andedräkt som stank av alkohol och andra medel kom även funderingarna - tänk om det är nykterhetskontroll idag, något som är ganska vanligt på den här sträckan. HUR ska jag göra då? Som sagt stank ju alkohol, dreggel i mungipan och lite lätt fluffig i huvudet efter allt borrande. Ska man då det första man gör slänga ur sig "Eh jag vet att jag stinker och inte ser fräsch ut men har varit hos tandläkaren" - fast å andra sidan så defensiv kanske får polisen att gå igång. Eller skulle man istället blåsa och sedan efteråt om den visade något, för är ju inte säkert att den visar något - då förvånat förklara att ja jag har ju varit hos tandläkaren. Fint att tankarna kan slå knut på sig själva och uppfinna katastrofer där inga finns. Nåja ingen poliskontroll på vägen hem tack och lov så slapp ta reda på vilket bemötande som hade fungerat bäst.

 

Ska man behöva flytta för att få adekvat vård?

Har ju dessvärre inte uppdaterat bloggen så ofta så ligger efter lite i vissa händelser. Ekorrhjulet snurrar ju på alldeles för fort. Men vet att jag innan jul skrev om att vi inte blivit kallade på hjärtultra och att vi då inte ville träffa den läkare som gått i pension. (Då, Nu och Sedan)

När vi så får en kallelse i slutet av november blir jag förvånad att vi får en kallelse så snart, då kontakt-ssk förklarat att det är svårt att få en tid snart. Men då vi ska ut och resa så vill de inte att vi åker iväg innan hon har kontrollerats (kommer nog ett blogginlägg om detta också så småningom).

Visar sig givetvis vara den pensionerade hjärtläkaren som vi ska få träffa, "Annars hade ni inte fått tid innan februari". Eh hallå f e b r u a r i? För ett hjärtultra som skulle ha gjorts i oktober, låt mig räkna lite snabbt på fingrarna, oktober, november, december, januari, februari - dvs minst 4 månader efter utsatt tid, det är inte OK. Inte alls OK

20 minuter får vi sitta och vänta i väntrummet, visar sig att läkaren försöker få en överblick på journalen, den som ser ut som en tegelsten, jo jamenvisst lycka till med det på 20 minuter. Sedan försvinner han i ytterligare 10 minuter, för att leta efter bilderna från lungröntgen, kan väl bara säga lycka till om det också då vår ordinarie läkare tydligen inte har beställt något sådant. Eller ja vi får inget direkt svar om det är beställt när jag frågar, utan läkaren konstaterar mest att ja har vi inte gjort någon så är det ingen ide han letar mera. Senare under besöket konstaterar han att hans kollega är en riktig slarver, åh ord som verkligen får mig att känna förtroende för barnhjärtvården på USÖ.

Besöket präglas sedan av mycket pust och stön för han kan ju inte se. Många frågor till mig och seriöst jag har inte 100 koll. Mer pust och stön så här komplicerade fall brukar han inte träffa. Han tar bara de enkla för att man ska kunna hålla vårdtiderna så sjukhuset får pengar för de klarar av väntetiderna? Alltså med andra pengarna styr, något jag inte vill höra så tydligt uttalat, för det betyder att kvalite inte är så viktigt utan att kvantiteten.

Av vad han kan se så är hjärtfunktionen dock bra och utflöde i bukaorta fint. Så ingen oro för vätskeansamling. Frågar då om orken, för dr L har ju sagt att det ska inte vara några problem. Får då svaret: "Hon har i grunden ett mycket komplicerat och allvarligt hjärtfel" Eh jaha liksom?

För övrigt lyckades kontakt-ssk mäta henne fel, så i journalen är hon numer 108 , fast i verkligheten 106.. "Så titta vad fint hon växt" eh NEJ .. Dum som jag är så orkade jag inte ta den konflikten oxå. För det är konflikter, många konflikter och efter det samtal jag fick av den här kvinnan när vi hade gjort vår skrivelse till landstinget och hennes chef, ett samtal på 1,5 timme, ett otrevligt sådant så passar jag mig. För vi står i beroendeställning till dessa personer och vården är redan idag så undermålig. För övrigt skulle man eg vilja göra en MR på Prinsessan för att se allt, men man vill inte söva henne igen. Så om två år kanske då hon kan ligga still själv. Skitbra då man inte sett kärlet till lungorna sedan op 2010 - det kärl som redan havererat två ggr.

Tja varför skriver jag om detta idag, jo för förra veckan får jag ett samtal då jag sitter på jobbet.

Dolt nummer
Helvete, fan, skit hinner flyga igenom huvudet på mig - nu ringer Gbg och man har hittat något annat på hennes ultraljudsbilder. För så har det sett ut förut, man har på USÖ sagt att det inte är någon fara och det ser bra ut och sedan har man ringt från Gbg och meddelat att det inte alls ser bra ut, utan det är bråttom och att Prinsessan behöver vård NU.

Istället är det en kvinna som presenterar sig som XX och ringer från barnmottagningen, jaha, OK vad vill de nu, någon vaccination eller är det kanske dags för den där lungröntgen?

Inte ens i närheten utan istället:
"Kommer du ihåg vad du å Dr X kom överens om sist? Diktafonen gick sönder och han kan inte komma ihåg vad som sades två månader efter besöket"
-Eh nja inte så mkt mer än att hon kallas var 6:e månad - fast det nu blir en gång om året i praktiken. "Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
-Nå du kan ju inte rå för att det saknas läkare, men känns inte bra som det är just nu..
"Åh jag bara skojade lite tillbaka"
Skojade, seriöst skojade!!??? Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Det skojar alltså denna kvinna om? Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. Återigen - vi står i beroendeställning till sjukhuset. Ska man nu släta över eller ska man ånga på i sina åsikter? Istället tappar jag faktiskt målet och blir en blek kommentar i stil med:
-Eh va!? Jag skojade liksom inte..
((blir avbruten))
"Nå var det något ni kom överens om nudå?"
-Förutom att dr X inte ansåg sig var kompetent att titta på Prinsessan och var smått otrevlig om det? "Stor suck"
-Sen var det ju den där lungröntgen som skulle beställts i maj förra året..
"Jaja jag får gå igenom tidigare journaler och se om det står något om detta"

Samtalet avslutas ganska snabbt efter detta. Själv sitter jag och känner mig som en fågelholk, vad var det egentligen som hände. Sedan blir jag arg, två månader efter besöket ska alltså dikteringarna gås igenom. 2 månader??

Tänk om det hade varit något som inte såg bra ut?

Till råga på allt så har alltså dessa dikteringar gått om intet och jag som förälder förväntas då ha full koll på vad som sades och beslutades. Återigen jag som förälder förväntas ha kontroll och hålla ihop situationen. Hjälper mig föga att kvinnan på barnmottagningen är rak och ärlig istället för som hon själv sa, det kändes bättre att vara ärlig än att smussla undan detta. Trodde inte ens att smusslandet skulle finnas som ett alternativ.

Nu har vi väl i princip bestämt att vi behöver byta sjukhus för jag/vi orkar inte gå runt och ha ont i magen och ha den ständiga irritationen kring att det inte fungerar som det borde. Problemet är dock att vi antagligen inte kan välja behandlande sjukhus fritt utan måste då komma till en överenskommelse med USÖ. Det krävs alltså en konfrontation igen kring detta, något som verkligen inte känns tryggt, för vad händer om vi inte får igenom sjukhusbytet - hur kommer då Prinsessan att behandlas framöver?

Det kanske helt enkelt är bäst och enklast att flytta så vi på det sättet byter hemsjukhus?

Saker som ger minuspoäng

Jaha vad gör Helena irriterad idag då? Ja alltså jag har faktiskt samlat ihop en liten lista för den som är intresserad.

På plats nummer 1: Arlas nya Yoggi - "High protein, reduced sugar". Det låter väl himla bra eller hur? Det tyckte iallafall jag, perfekt frukost för den som är på språng. Mhm det var ju bara det att efter en vecka kom de välbekanta symtomen smygande, graviditetsillamående, en mage som inte var på banan och huvudvärk.

Visserligen tycker man att jag borde ha lärt mig att lyssna på kroppen, men med femtielva lappar på förskolans dörr om sjukdomar - så nej det gjorde jag inte. Kanske än mindre när resten av familjen också kände sig lite glurpig. Men men till slut trillade polletten ned, inte hos mig utan maken. För av någon anledning så betyder "reduced sugar" inte att man tar bort sötma, utan att man tar bort socker och sötar med annat istället. Så jag kan bara gratulera mig själv till att ha hittat ännu ett sötningsmedel som jag inte tål.

Nummer 2: Hand i hand med den ovan, stort fett ogilla för alla dessa lappar om sjukdomar BLÄ

Nummer 3: Länstrafiken som har en helt orealistisk tidtabell, 1 minut från en hållplats till en annan i stadstrafik. Kanske går 4 på morgonen när ingen annan är ute och kör men inte på eftermiddagen då alla ska hem. Tror inte bussen varit i tid en enda gång sedan jag började åka för en månad sedan, sista veckan har vi snittat förseningstider på 10-20 minuter. Inte OK alls när man har barn att hämta på förskolan.

I princip vinner jag heller ingenting på att åka buss, max 500kr på en månad, förlorar dock flexibilitet och en timme per dag. Visserligen vinner mitt ständigt dåliga samvete lite pluspoäng - men just nu är det frågan om det räcker. Jag undrar verkligen hur förseningarna kommer att se ut när det blir snö och halt... då kanske man får satsa på en eller två bussar tidigare och börja jobba halvdagar för att hinna (ironi). Jag förstår varför fler inte åker kollektivt när det fungerar så här dåligt.

Nummer 4: Toalettpappret på jobbet som jag tror måste ha köpts på något östeuropeiskt konkurslager från den kommunistiska eran. Mental note, ta med ett par egna rullar till nästa vecka...

Nummer 5: Att en bra dag alltid ger en eller två dåliga dagar. Var i Sthlm i lördags, konstaterade att mina barn nog är lite lantisar - 30 minuter i rulltrapporna på Åhlens hörde till höjdpunkterna. Men det verkliga syftet var att gå och se på teater - Askungen. en faktiskt bra dag, med minimalt med tjafs och bråk. Mycket beroende på att vi inte satt kring ett bord på tåget utan var separerade. Prinsessan hade iPaden och LillMucklan var fullt sysselsatt med att knyta knutar på en påse kolasnören eller andäktigt öppna chokladpraliner ur en twistpåse. Så kom då söndagen vilken inte alls var lika kul, snarare en riktigt risig dag med ett svart otrevligt humörsmoln hängandes över oss. Stökigt, bökigt, bråkigt, fladdrigt och gråtigt.

Inte heller dagen igår fungerade klockrent för Prinsessan, kissade på sig på förskolan och de tyckte hon såg hängig ut. Ledsen liten tjej utan ork i benen och ont i huvudet hämtades på förskolan, sedan tog det lång tid innan hon somnade. Idag en mycket taggig liten varelse som steg ur sängen. Hurra ?

Nummer 6: Att det tydligen finns kunskap ändå om detta med upp som en sol och ned som en pannkaka. Att man kanske egentligen inte ska kunna förvänta sig mer av de hjärtopererade barnen. Att man kanske ställer för höga krav på dem när man tror att de ska fungera som vanligt. Men att denna kunskap av någon anledning inte finns hos läkare eller dem som man som förälder mest träffar. Men den finns där iallafall.. Skit att den inte når ut

Nummer 7: Att jag inte kom iväg för att lyssna på föreläsningar av de personer som faktiskt har den kunskap som jag pratar om under nummer 6. Problemet var ju bara att jag visste att efter solsken kommer regn så vågade inte boka upp söndagen för sådant. Frågan är egentligen om jag skulle ha fått någon ny insikt, för jag vet ju det jag vet ändå. Men det kanske hade blivit mer legitimt om jag hade kunnat referera till XX som faktiskt har forskat om detta, eller YY som faktiskt är insatt och jobbar proffessionellt med detta.

Nummer 8: Att personalen förklarar att allt är så bra så bra på förskolan, trots matkatapulter, knufflekar och annat stök från Prinsessan. Alltså visserligen kunde detta vara en hiss också, för efter flera skräckhistorier om hur hjärtisar bestraffats för att de inte orkar med, eller fryser så borde man vara tacksam att Prinsessan inte är ett "problem". Samtidigt blir det för mig som förälder svårt att greppa hela situationen när man bara säger att allt fungerar klockrent och pedagogerna har inte kunskap om detta, vilket man helle inte kan förvänta sig. Men om de inte berättar allt så kan vi heller inte försöka anpassa tillvaron efter en liten tjej som faktiskt inte orkar - vilket skadar Prinsessan i längden. Så hiss för att de är positiva och inte ser Prinsessan som ett problem, men en diss för att man sopar saker under mattan.

Nummer 9: Trots flera påminnelser från pappan om att när Prinsessan börjar se mosig ut så behöver hon komma ut eller dricka vatten så är pedagogerna ändå först framme med termometern alt. sätter Prinsessan stilla inne att pyssla med något. Vilket nog ryms i att de ändå inte riktigt har förstått vidden av problematiken och att man nog glömmer bort att Prinsessan inte är som alla andra - trots att hon ser ut som alla andra. Men till sanningen hör att hon blir väldigt snabbt uttorkad, fnasiga läppar på bara någon timme och snabb överhettning. Vilket lätt kan avhjälpas och att hon därefter kan sitta och pärla, spela data eller bygga lego.

Nummer 10: Får nog bli vädret... för man kan och bör alltid klaga på vädret ... eller hur!?

Då, Nu och Sedan

Det känns som att mycket av tillvaron kretsar kring då, nu och sedan. Då det som var och det som man tog sig igenom. Nu är mer svårfångat för det går inte riktigt att definiera, för Nu blir väldigt snabbt Då. Sedan kan vara både positivt och negativt. Det är lustigt hur tiden kan innehålla så mycket laddade värderingar.

För någon månad sedan var vi på ett återbesök på mottagningen för logopedi och foniateri. Ett besök som vi innan skjutit på framtiden, för det var sedan inte nu och inte på ett tag. Men tiden går och så plötsligt stod vi där och så var det bara att acceptera det vi egentligen redan visste, men som nu uttalades högt. Prinsessans ena stämbandsnerv är förlamad, stämbandspares och det finns inte längre något hopp om att den ska fungera igen.

Visst en piss i Mississippi kanske man kan tycka om man ser alla andra problem, men tydligen är en stämbandspares inte helt okomplicerat. Det är inte bara rösten som påverkas av stämbandet, det är även andning, infektioner och annat - sådant som ingen egentligen har förklarat för oss. Prinsessans trötthet och andfåddhet skulle med andra ord kunna bero på att stämbandet står i halvöppet läge och därför inte släpper igenom samma mängd syre som ett öppet läge skulle tillåta.

Jag funderar även på om hennes egenartade ljud när hon blir irriterad stammar utifrån detta problem, för hon hörs ju inte alla gånger när hon blir arg. Att morrandet härrör ur frustration då hennes röst inte räcker till. Vi fick även noga instruktioner om att vi kommande operationer upplysa om paresen, så att operationen planeras för att inte av misstag komamf ör nära det andra stämbandet. Skulle det hända så har Prinsessan inga stora möjligheter att få ett fungerande tal. Kul, kul och åter en sak att komma ihåg...

Igår var även ett datum som legat som sedan. Dags för årets influensavaccin, ni vet det där som bara ges till riskgrupper, något som jag uppfattar som en motsägelse för Prinsessan ska ju vara frisk som alla andra, vilket betonas högt och lågt - förutom då när det gäller sprutan och mycket annat.

Hämtade en blek och mycket tyst Prinsessa på förskolan, mycket allvarlig och gripen av stunden. Inte ens möjligheten att åka till leksaksaffären för att leta födelsedagspresent till LillMucklan eller middag på McD piggade upp henne. Inte ett ljud och inte ett ord uttalades, hon nickade bara lite försiktigt eller pekade och satt antingen tätt tryckt intill mig eller höll hårt i handen. Det är ju inte hennes första spruta direkt och lär heller inte bli hennes sista. I hissen upp till avdelningen blev situationen om möjligt än värre, för in kliver en läkare i vit rock, Prinsessans absoluta fasa. Hennes hjärtläkare har aldrig den vita rocken på sig, men det hade alltså läkaren i hissen. Om Prinsessan var blev innan så blev hon kritvit nu och pressade sig så långt in mellan mina ben hon bara kom. Det var tur att det bara tog någon minut innan vi var på rätt våning för frågan är vad som hade hänt om hon hade hållt andan mycket längre.

Fick vänta en stund innan vi fick komma in på rummet, inte en reaktion från Prinsessan trots att kontaktssköterskan och den andra sjuksköterskan försökte prata med henne. En klassisk Prinsessmanöver, hon stängde av och för er som följt bloggen vet vad jag känner inför det, för det är så omänskligt någonstans. Inte ett ljud när hon stacks, ingen reaktion, förutom att hon slutade andas så kontaktsköterskan fick påminna henne om att hon kunde andas. Sedan de obligatoriska orden: "Vad duktig och stor tjej du är", välment så himla välment men så fel i situationen, fan, men å andra sidan vad ska man säga istället då?

Kontaktsköterskan frågade även om det inte var dags för ett hjärt-UL igen, jo sa jag vi har väntat ett tag. Särskilt som Prinsessan gått upp 500g sista månaden och är svullen kring ögonen. Något kontaktsköterskan också konstaterade. I oktober skulle vi ha kallats, men det har alltså inte gjorts, så ovanligt...suck... Visserligen kunde vi få en tid nästa vecka, men då till en läkare som jag inte hört alltför mycket gott om och som egentligen skulle gått i pension för 5 år sedan. Eh nej tack... Problemet nu är väl att innan hjärt-UL gjorts så får vi egentligen inte åka iväg på vår semester, skitbra så nu sitter vi i limbo litegranna. Samtidigt som jag inte tror att det är hjärtat som spökar utan det är en kombination av andra omständigheter, men det är ju inget man vågar satsa pengar på.

För övrigt orkar inte min hjärna fundera över möjligheterna att det som skulle vara sedan, alltså då när hjärtat behövde mer åtgärder kanske är nu. Jag orkar och vill inte, så tänker låta bli att fundera på detta. Ett effektivt sätt på det är att åka och handla sent på kvällen inför helgens kalas och då shoppa alldeles för mycket, känns himla bra då man lägger allt gott i kundvagnen, känns mindre gott i plånboken. Men all-in är det som gäller nu. Det är väl lite det som är problemet när man lever i Då, Nu och Sedan. Då är alltför levande fortfarande och vi vet vad som kan komma sedan, så det gäller att leva i nuet och göra det bästa av det.

Åter till Prinsessan så snart vi kom utanför sjukhuset kom talet åter tillbaka. Sprutan hade gjort ont och hon hade inte gillat det kan vi väl summera det som det mesta handlade om. Vilket är bra ändå att hon kan sätta ord på det. Mycket stolt skulle sedan plåstret visas upp för pappa, LillMucklan och Stora. En trofé från överlevaren, i fler bemärkelser än en. Dålig bild men kolla det fina blåmärket straxt under armbågen, då har hon ändå ett bra INR-värde. Måste ju göra ont...

Lägga pussel med vardagen

Ja vad ska man säga, jag fick jobb började jobba och sedan skulle det där vardagspusslet börja läggas, någonstans i pusslet så tappade jag bort lösenordet till bloggen. Mycket begåvat.

Uppe runt 5, på jobbet innan 7 en bra morgon, med det menar jag en morgon då Prinsessan släpper iväg mig. För sedan ska jag hinna jobba de där 8 timmarna, lägg på lite restid och lunch för att hämta barnen i vettig tid. I våras var det hysteriskt för ingen av oss kunde påverka våra scheman, 7-17:30 på förskola för våra små. Behöver jag säga att barnen inte orkade med, ännu mindre Prinsessan. Mycket tårar och mycket ilska. Kan väl inte påstå att jag som förälder heller orkade direkt, särskilt inte med den icke existerande sömnen.

Någonstans där i somras efter ett par vändor med Försäkringskassan där de tappat bort de intyg jag skickat och mycket fler vändor, bland att man lyckades skanna in Prinsessans intyg och lägga dem i LillMucklans tfp ärende? Jajjamensan den mänskliga faktorn i sitt esse. Men där så fick vi iallafall avslag från Försäkringskassan på vårt vårdbidrag, syrligt svarade kvinnan att de besök på sjukhus mm dem fick jag ju ut tfp för, så något annat skulle inte kompenseras. Hmm vad sägs om min tid som läggs ned? Eller det underbara tillstånd som infinner sig i familjen när Prinsessan varit på sjukan. Vi är nu igång med överklagande nummer 3, för jag är helt övertygad om att hade vi bott i ett annat län hade vårt ärende bedömts väldigt annorlunda.

Summa summarum, utan vårdbidrag, maxtaxa på fsk och med en lång vinter framför oss och en Prinsessa som hostar ihärdigt och låter som hon druckit ett par flaskor whisky innan frukost så inser vi att det kommer bli mycket tfp framöver. I den ekvationen finns det inte utrymme för att gå ned i arbetstid, utan lösningen heter flex, flex som bygger på att mamman faktiskt kommer iväg till jobbet i tid så att hon hinner hämta i tid och inte tappar timmar.

Mitt i allt detta så ska mamman även byta arbetsplats, för jobbet mamman hade var bara en visstidsanställning till efter nyår. Med största sannolikhet hade det blivit en tillsvidare anställning av det, men innan regeringen sagt sitt och propositioner gåtts igenom så tja om inte annat har jag lärt mig den hårda vägen att det inte finns något som heter garantier. När jag så fick erbjudande om ett snarlikt jobb, bättre stationeringsort (halva restiden) med samma förmåner och högre lön med tillsvidare anställning, då var det bara att tacka bocka och lämna in sin uppsägning.

Så 1/10 börjar jag på ett nytt jobb, med nya arbetskamrater, nya rutiner och en massa nytt och en stor möjlighet att utforma mitt arbete utifrån hur jag vill ha det. Läskigt är det och jag inser att jag lätt kan jobba ihjäl mig där, så gäller att sätta gränser och uppnåeliga mål - fast så är jag dessvärre som så många andra av den kvinnliga populationen "duktig". Då det är svårt att begränsa sig, svårt att säga nej, svårt att gå hem - det är så mycket man vill och allt det där. Men jag tror bytet av jobb ändå blir bra i förlängningen, för hur sjukt det än låter så var första känslan - "men vad skönt nu kanske jag också kan ta ut tfp om det behövs". För där jag är nu hade det inte blivit något bra och med en visstidsanställning måste man hela tiden visa framfötterna, skitbra när man ändå har storhetskomplex.

Det blir nog bra så småningom, jag måste bara andas lite först, inte hyperventilera utan andas...

Tja så har vi de där andra pusslen i tillvaron med aktiviteter och socialt liv..

Allt detta inramat av en liten ilsk tjej, som inte orkar, som inte räcker till. Lilla Fröken Vinnarskalle som inte tål att komma sist, eller att behöva avsluta före någon annan. Prinsessan som förra söndagen bara satt och stirrade framför sig ute i parken och till slut bara brast ut i gråt för hon var så trött. Detta medans LillMucklan glatt studsar omkring. Så svar på frågan om lungröntgen har avklarats - NEJ vi har inte hört ett endaste ord. Ändå är hösten redan relativt uppbokad redan med flera tandläkarbesök, PK och logoped. Sedan borde jag ta kontakt med någon som kan det här med allergi/astma och barn, för hjärtläkarna tar ju oss inte på allvar så mycket är klart. Men hur i hela helvetet ska man orka? Vissa dagar drömmer man nästan för övrigt om att stanna på jobbet och inte åka hem, visserligen är Prinsessan överlycklig att se mig när jag kommer och hon kommer springandes och slänger sig i famnen på mig. Men sen börjar det då hon kommer hem och vi inte bara kan sitta i soffan och kramas, det sparkas, det nyps, det slåss, det spottas, det skriks, det svärs och det gråts...

Och jag är så in i helvete trött på detta. Tänk för övrigt att på natten inte vakna av ett ledset litet barn utan ett barn som vrålar, som slåss, som sparkas och som ber en dra åt pepparn. Ett barn som har så svårt att komma till ro, där hela kroppen vibrerar och fortfarande springer trots att hon är så trött så hon gråter. Men jag gissar att det är precis såhär majoriteten av andra familjer har det, för det har Försäkringskassan skrivit i sitt utlåtande, att små barn har stora behov av omsorg och att detta är normalt. Det intressanta bara i kråksången är att inget i vår situation ändrats förutom att jag har börjat jobba...

Jag önskar att man kunde krypa in i de där ögonblicken av stillhet, harmoni och energi som fanns under vissa perioder i somras. Som när jag och Prinsessan blev sittandes i över en timme i kyrkan, Prinsessan andaktsfullt lyssnades på kantorns orgelspelande. Prinsessan ihopsnurrad i min famn, med huvudet mot mitt bröst, avslappnad och lugn, bara det rytmiska tickandet från hjärtat. "Åh så vackert mamma".

LillMucklan har hamnat i en filosoferande period, det är de stora frågorna som avhandlas nu, som döden. Något som tog sin avstamp i att vi var och lade blommor på makens väns grav, en vän som gick bort alldeles för tidigt. Sedan dess har det varit mycket frågor om farbror X och vad han gör därnere i jorden och varför han dödde. Förklaringen att hans hjärta inte orkade med var inte den bästa, särskilt inte då man har en storasyster med opererat hjärta. Mycket små rynkade ögonbryn och oroliga tankar har det varit kring detta ämne. För LillMucklans del kan jag så bara känna att det är skönt att dagis är igång igen och hon får gå och träffa sina dagisvänner, att hon kan ha en någorlunda normal tillvaro. En tillvaro där dessa tankar förhoppningsvis inte får allt för mycket utrymme eller plats. LillMucklan älskar sitt dagis, hon vill dit och träffa sina dagisvänner. Så för henne är det ett bra ögonblick måndag morgon då hon får krama, pussa och vinka adjö till sin mamma och önska henne en bra dag.

En artikel i tidningen

Inte nog med att jag plötsligt lyssnar på radion, jag läser numer även tidningen. Eller alltså tidningen har jag ju tagit del av även på nätet innan, för vägrar lägga de hutlösa pengarna man tar för den dåliga journalistiken på den lokala tidningen. Men hade jag idag inte haft tillgång till ett pappersexemplar hade jag säkerligen missat dagens artikel, en artikel som jag bara genom att jag visste rubriken på kunde hitta i nätupplagan.

http://na.se/nyheter/nora/1.1660012-stor-operation-ska-laga-litet-hal

Om omställningen, förväntningarna, svårigheterna och den oändliga väntan när man har en hjärtis. Och vad som får mina hjärtnerver att gå igång extra är det sista stycket:

"Nu, inför den stora hjärtoperationen, är det viktigt att hålla koll på Alicias syresättning, sjunker den för lågt måste man operera tidigare.
– Läkaren sa att den ska kollas var sjätte vecka. Men när vi äntligen får kallelsen, så får vi vänta ytterligare fyra veckor, säger Niclas.
– Tidigare kontroller visar att syresättningen börjat sjunka, men vi vet inte hur fort. Vad hinner hända på en extra månad som inte vi ser? Det här är en undersökning som tar en halv minut att göra, och som skulle lugna oss oerhört, säger Linda."

Ja vad behöver jag säga mer? Förutom att inget av det som vi tog upp i det brev som skickades förra året egentligen har åtgärdats. Den där extra läkaren som skulle anställas har varit tämligen osynlig. Hjärtebarnstomten som kom in och snodde åt sig allt och inget gav tillbaka - han verkar ha släppt ärendet han också. Fint att man kan stå i rampljuset och låtsas vara aktiv och göra saker när det passar en. Jättebra och beundransvärt anser jag, skrivet med en inte så lite spydig ton.. För jag är besviken och ledsen och jag har en orosklump i magen, inte bara för Prinsessan utan för alla andra barn. För den här artikeln visar ju på bristerna så tydligt, när man inte ens hinner med att poxa ett barn.

SKAMLIGT är vad det är!

Lyssnade på radion idag

Lite moralpanik har jag där på morgonen då jag hoppar in i vår bil för att bege mig till arbetet, för det känns inte rätt att sätta sig på vägarna och spy ut avgaser. Mer avgaser när det istället behöver bli mindre avgaser, för vår omvärld och för våra barn. Läskigt är det och jag reflekterar över det under en sekund, eller två, kanske rentutav flera. Men motar sedan snabbt bort tankarna, för till saken hör att jag liksom så många andra sätter mig själv, min familj och mina barns behov först. Här hoppar bilen plötsligt upp på listan över nödvändiga saker, från att ha stått så fint i sitt garage så är den nu ett måste för att barnen ska få någorlunda rimliga tider på förskolan. 

Så för att mota bort alla de där jobbiga tankarna och funderingarna om man inte borde sätta sig på en buss istället så drar jag igång radion. Inte de vanliga skvalkanalerna, för de fyller inte riktigt sitt syfte, för övrigt måste jag försöka hålla mig lite uppdaterad vad gäller nyheterna. Så det får bli P1, riktigt vuxet känns det, känner hur vuxenpoängen bara kommer flygandes. Debatter om Egypten, de brottsmål som fortgår och vetenskap diskuteras. Känner hur de där små undernärda cellerna bara expanderar, som små tvättsvampar. Det finns alltså ett liv utanför det blåa huset med de två små barnen som slåss, skriker och inte sover. Det finns en hel värld där utanför med tankar, ideer, problem och förhoppningar.

Men så kommer då den nyhet som egentligen är anledningen till att detta blogginlägg skrivs, nyheten som får mig att haja till lite sådär och som får min hjärna att ta flera steg åt sidan. Man presenterar nämligen forskning som säger att kvinnor oftare har psykiska problem efter intensivvård. Första tanken är bara att ja det är väl inte så konstigt, för har man behövt intensivvård så betyder det ju att personen har utsatts för ett trauma av något slag. För på intensiven hamnar ingen om det inte verkligen är akut och fara och färde och att kanske varit så nära att inte klara sig det måste sätta spår i organismen.

Den som nu följt bloggen ett tag inser ju givetvis att jag även gör ett tankeskutt till Prinsessans situation och så många andra hjärtisars situation. För denna studie, som så många andra handlar ju om vuxna individer, barn känns ju inte alltid som de är fullvärdiga individer som man behöver fundera så mycket över. Men i min hjärna så är kopplingen solklar och enkel och jag har redogjort för den många gånger, men gör en repris. OM nu vuxna människor kan få psykiska problem SÅ varför kan då inte barn få det? Barn som behöver ännu mer hjälp och vägledning för att tolka tillvaron, barn som man inte kan resonera med och förklara vad som händer. Tillvaron måste bli än mer skrämmande för dem, detta inbillar jag mig iallafall.

SÅ om nu vuxna får särskilda insatser och uppföljningar efter tid på intensivvården, var finns då dessa resurser när vi pratar om barnen? Är det någon som följer upp deras upplevelser? Någon som stöttar föräldrarna så att de kan bemöta barnen på bästa sätt? Svaret på dessa frågor är som ni antagligen misstänker ett stort nej, de resurserna finns inte. Kanske av den enkla anledning att man anser att barnen får så mycket mediciner så att de inte ska komma ihåg, eller den vanliga klyschan barn glömmer så lätt. Gissar att de då inte har mött Prinsessan, tjejen med stenkoll på allt och ett enormt minne för detaljer. Misstänker för övrigt att hon inte är ensam av det slaget utan att de flesta barn är så. Blir därför enormt provocerad då man pratar om att det är bättre att göra saker när barnen är små, så att de inte minns. Min åsikt är tvärtemot att det är lättare när de blir äldre. När man kan kommunicera med dem, när man vet hur man kan stötta osv. Visserligen ställer det större krav på en som förälder för här kommer ju även frågorna om döden mm, inte alls bekväma men det är vad barnet behöver prata om.

Den stora skillnaden ligger kanske i att vuxna ska vara en del i produktionen, de förväntas ta del av arbetsmarknaden och vara "nyttiga" individer. När de då går sönder så kostar detta samhället pengar och man måste sätta in rehabiliterande insatser. Men vad många glömmer tror jag är att dessa små barn en dag kommer att växa upp och bli producerande vuxna och har de då en tung ryggsäck med sig så kommer det då att kosta samhället. Utöver detta har dessa små barn en familj omkring sig, en familj med en mamma och en pappa som ska producera och vara nyttiga. Men om barnet inte mår bra så mår inte föräldrarna bra, en mycket enkel ekvation och tja då kostar detta ändå samhället pengar.

Varför inte arbeta förebyggande istället för att försöka laga i efterhand. Allting kräver underhåll och omsorg, saker som ska ske i rättan tid - för konsekvenserna om man inte försöker stärka upp kan vara förödande. Och idag bara några små rader från en vän som berättar om hur hennes hjärtis efter en dag som borde ha varit festlig och underbar skrikit och inte kunnat sova. Överbelastning helt enkelt..

Det är dags att börja prata om detta nu, hur våra barn faktiskt mår och vad det är som de utsätts för!

En liten arme lila korkar

I veckan marscherade det in en liten arme av små vita flaskor med lila korkar.

Hepp två, tre, fyr...

Ett långt löpande band kom de ur den bruna pappkassen som jag hade varit och hämtat på Apoteket. De sorterades sedan och ställdes upp på köksbordet. Sist ur påsen kom de stora kanonerna med energipulver, att berika och förstärka.

Framåååååt maaaaaaaaaaaaaaarsch...

En mycket skrämmande syn, en arme på intåg för att förändra, att göra om, att slå ut fiender, att reformera - men kanske främst av allt för att hjälpa Prinsessan. Men ändock en fiendearme som kommit och belägrat oss, som gjort intrång bland falukorvsskivor, knäckemackor och spagetti. En arme av konstgjorda saker, förstärkta och effektiva för att nå högsta möjliga resultat.

Var på ultraljud förra veckan och vi visste ju att vikten inte var så mycket att hänga i julgranen. Kontaktsköterskan förklarade glatt att titta vilka fina kurvor, de följer varandra perfekt. Jodå det gjorde de ju visserligen, men de följde varandra rakt nedåt. För övrigt är det inte så viktigt att de följer varandra utan det viktiga är att barnet följer sina kurvor. Sedan om det är på -2 på vikt och +2 på längd eller vice versa är mindre viktigt, men de bör följa just sina personliga kurvor. Det som var  skrämmande var att Prinsessan som alltid följt mittenkanalen för längd sedan sista operation (okt/nov -10) tappat två kanaler. En nedåtgående dalande färd nedåt, visserligen växer hon men hon växer inte alls som hon borde. Det läkare har sagt till oss är att så länge de växer på längden så betyder det iallafall att de får i sig de näringsämnen som de ska, att vikten inte hänger med beror på bristen på fett och är inte så allvarligt. Men nu har alltså längden avstannat också och det tog lite tid innan jag fick kontaktsköterskan att se detta.

Ett par blodprover togs lite halvhjärtat och läkaren förklarade att om de inte visade något skulle han inte höra av sig. Tydligen var hans ansvar i och med detta slut och intresset för varför hon inte växer. Men nåja det kunde ju kanske vara bra om jag ringde dietisten. För övrigt att Prinsessan är hungrig och vill ha mat varannan timme viftade han bort som nonsens och förklarade att det ätmönstret inte var bra i längden. Vilket jag ju givetvis inser också men vad ska man göra då Prinsessan säger att hon är hungrig och sedan äter som en häst. För här kommer kruxet i kråksången, hon äter, hon äter och hon äter - vi har ju även nyligen fått lägga på ett nattmål igen och ändå så tappar hon alltså både i vikt och längd.

Ett samtal till dietisten och 10 minuter senare så har ett recept skrivits på en hel arme med tillskott, matdagbok ska skrivas och mailas till henne och försöka se om vi har gjort något tokigt. Men utifrån det jag berättade ansåg hon det inte, men hon behövde räkna på vad Prinsessan fick i sig. Vidare blev hon skitarg då hon hört vad läkaren sagt om att äta varannan timme - för tydligen räckte ju intaget ändå inte till. Suck...

Jag är nu rädd att om Prinsessan börjar lägga på sig och växa med hjälp av detta att man från läkarnas sida släpper det. Att man inte försöker ta reda på varför hon tappat eller om det finns andra bakomliggande orsaker. Mina tankar nu snurrar mycket kring mjölkallergi eller multiallergi, allergier som tydligen inte alltid synd med de vanliga blodproven utan man behöver ta till mer - något jag är nästintill 100%-igt säker på att man inte ens tänker fundera kring. Så var vi då tillbaka till det här med att sjukvården inte arbetar preventivt utan istället bara arbetar som brandsläckare. Man lappar och lagar och försöker smeta över de ställen där glasyren på tårtan har gått sönder, gång på gång trots att tårtan rasar ihop - istället för att titta var på kakfatet tårtan rinner över.

Nu gäller det alltså för oss att försöka få i Prinsessan detta, något som hon inte är så väldigt pigg på - för det smakar tydligen inte gott. Syntetiska smaker har aldrig varit hennes melodi - men vad har vi annars att välja på? Jag tror att pappan lyckades nå Prinsessan vid frukost idag, som beskrev henne som Bamse och att detta var hennes Dunderhonung för att hjärtat skulle orka arbeta på ordentligt. Annars måste jag försöka bli kreativ hur vi ska få i henne detta, men kreativiteten är lite bristvara och jag är så trött på att slita och släpa med allt som ska göras.

Så var det ju den där kommentaren som undslapp läkaren - "Kärlet till lungorna ser trängre ut" något som han sedan snabbt korrigerade till att han inte har sett det kärlet på ett par år via ultraljud och det kommer inte att bli lättare att se det heller. Så för säkerhets skull ska en lungröntgen göras, för är det så att det kärlet börjat bli trängre tja då kanske Prinsessan i princip bara kör på en lunga vilket skulle förklara en väldig massa. Men samtidigt är han så snabb att förklara att hjärtat ser fint ut och hjärtfunktionen god, så alla de problem vi har finns tydligen då inte? Vilket är ännu en sak som gör mig trött och frustrerad för dessa är vanliga problem som hjärtisar har, ont i benen, svårt att somna, längre återhämtningstid - varför kan man inte bara lyssna på detta och ta till sig?

Till historien hör ju att denna läkare ett par gånger redan har haft fel då han sagt att allt ser OK ut, så det där förtroendet som borde finnas är minst sagt naggat i kanterna.

Och i köket har de lila korkarna marscherat in och tagit över och vi som föräldrar behöver hitta en balans så Prinsessan inte dricker sig mätt på dem och gör det som är lättast utan bara har detta som tillägg.

Hepp
Hepp
Hepp, en två, tre ... fyr

Rom byggdes inte på en dag

Vi slutade ju med välling och att äta på nätterna i höstas, för att Prinsessan skulle kunna klara att hålla torrt och då vi bedömde att hon åt så bra. Det stora problemet har väl istället blivit hennes nattsömn, för hon sover om möjligt sämre nu, men det har vi fått höra att vi ska ge det tid och ha lite tålamod. Samma att hon oftast vaknar redan klockan 5 och då är hon sur, otrevlig och gråtig. 

I söndags gick jag upp klockan fem med henne, hon åt då två yoghurtar, fast inte blev humöret så mycket bättre över det. Ilska, tårar och frustration. Vid 7 åt hon en smörgås, men fortfarande ordentligt arg och ingenting fungerade riktigt. Ställde mig att steka pannkakor, äggröra, bacon och annat mumsigt till en brunch och då bröt Prinsessan ihop ordentligt, för att jag inte kunde ha henne på höften samtidigt som jag gjorde allt annat. Mycket mickel, lockande och pockande fick jag henne sen till matbordet. Sex plättar, en ansenlig hög äggröra, ett par skivor bacon, grönsaker och frukt slank ner i magen på henne till slut. Hon är hungrig hela tiden känns det som och missar man tiderna så bryter hon ihop, ovanpå detta misstänker vi nu att hon vaknar så tidigt för att hon är hungrig. Så är hon inte hungrig är hon trött för att hon gått upp för tidigt. 

En inte alltför rolig situation alls för någon i familjen, kanske minst för Prinsessan som inte orkar med sig själv. Men inte för oss andra heller som får lyssna på detta gråtande 24-7, det tär så in i bomben att ha ett barn som är ledset och uppenbarligen inte mår och att inte veta vad som är fel och hur man ska kunna hjälpa henne. Så nu måste vi testa något och det helst igår, för det är egentligen det enda vi kan göra, att testa våra hypoteser och teorier för att se om det är något som stämmer. 

Det som är så knepigt är ju att ungen äter, hon äter massor och mycket och ofta, men det verkar ändå inte räcka. På sju månader har Prinsessan gått upp 500g i vikt, visserligen ska de inte öka så mycket i vikt i den här åldern men 500g är nästan försumbart och gissningsvis betyder det att hon bränner mer än vad hon får i sig. I höstas fick hon en stor smoothie efter middagen, packad med kalorier och extra vitaminer. Det kanske är dags att ta tillbaka den igen, att vi tog bort den var också för att hon åt så bra och ville då att hon skulle äta mat. Fast å andra sidan kunde hon äta en stor portion mat och ändå klämma smoothien efteråt. Problemet blev med lillMucklan, den personen i familjen som helst av allt bara skulle leva på sötsaker och glass, för hon slutade att äta mat som hon borde när det vankades efterrätt. Överhuvudtaget kändes det bara fel när barnen började en måltid med att fråga vad de skulle få till efterrätt. Med efterrätt har heller avsetts glass eller annat kanske klassiskt efterrättsaktigt, utan frukt, en knäckemacka, smoothie osv.

Men det är nog dags att införa efterrätten igen, måste bara hitta en bra balans mellan mat och efterrätt och helst något som gör att Prinsessan sover gott på den igen. Utöver detta är det nog även dags att ta tillbaka nattätandet, att försöka hitta något bra att ge henne samtidigt som jag tar upp och kissar henne innan vi ska sova. Då kanske hon har en möjlighet att få sova någon timme till och att få sova färdigt, så att hon orkar och att vi orkar. För såhär kan vi inte ha det någon av oss. 

För övrigt en småsunkig måndag med snöglopp ute, LillMucklan på förskolan, Prinsessan med ett INR på 5,8!!!!!!!! i soffan bredvid mig spelandes Lego Batman. Lär inte bli förskola för Prinsessan denna veckan om inte något drastiskt händer med henne INR. Nåja hon får en möjlighet att vila ifred iallafall under ett par timmar. Sedan skulle jag helst rulla in henne i bubbelplast, ett lager bomull å sen wellpapp och hockeyhjälm på. Måste försöka hålla isär barnen idag sedan också så att det inte blir slagsmål för det är inte bra för Prinsessan alls. 

Håhåjaja - Rom byggdes inte på en dag, men jag misstänker att de iallafall hade tydliga detaljplaner, mål och tankar på hur det skulle byggas, vi famlar mest runt i mörkret på känsla och försöker orientera oss.

Vi tar hand om henne

Låg i sängen hela söndagen för jag mådde så dåligt, yrsel, öronvärk och tja orkeslös helt enkelt. Var till VC idag och en ordentligt höjd sänka så gissningsvis lunginflammation in the making. Varför ska man gör halvmesyrer när man kan slå på stort på en gång? Antingen så är det så att vi kört på för hårt för länge och att detta är vad som händer när man går igenom väggen, eller så kan det vara så att nu börjar vi slappna av och då utan tillstymmelser till stresshormoner hittar bakterierna in? Eller så kanske är det en kombination av de båda, ärligt talat vet jag inte och ärligt talat kanske man inte ska fundera närmare på det heller. 

Fast när jag låg i sängen i söndags så hade jag en Grey´s anatomy maraton. En serie jag en gång i tiden i princip var beroende av, men en serie liksom alla sjukhusserier jag slutade titta på efter att Prinsessan hade fötts. De fungerade liksom inte i vår tillvaro, med undantag av House för det är så extremt på något sätt. Grey´s fungerade ganska ok så länge jag snabbspolade vissa passager, ni vet passager som involverade väldigt sjuka barn på sjukhus. Det fungerar inte alls, men så kom klippet där jag inte hann med. En scen där kvinnan efter en förlossning måste låta barnet åka med i en ambulans till ett annat sjukhus. Barnet är redan lagt i transportkuvösen och mamman rullar ut i rullstol. Sedan kommer den där kommentaren, den där kommentaren som fick mig att gå i tusen bitar. "Vi kommer att ta hand om henne åt dig, hon är hos oss hela tiden" - eller något liknande. 

Plötsligt slungades jag tillbaka till augusti-07, ståendes på neo och Prinsessan packas försiktigt in i transportkuvösen, de gul-och grönklädda ambulanspersonalen gör sig redo för att åka iväg. Jag håller fullständigt på att bryta ihop och sjuksköterskan vänder sig till mig och säger:"Vi tar hand om henne". Fyra och ett halv år sedan är detta nu, men färgerna på kläderna, den lilla glaslådan med den lilla flickan i som försvinner bort i korridoren kommer nog alltid kännas som igår. 

Det här är ingen saga likt Snövit där hon får ligga i sin glaslåda i väntan på att prinsen ska komma och kyssa henne och sedan levde de lyckliga i alla sina dagar. Utan glaslådan behövs för att hålla henne vid liv och den ska föra henne dit där de kan ge henne liv. En ond saga om trasiga hjärtan, slangar, väntan, blod, oförståelse och en familj som införlivas i sjukhusbubblan. Bubblan där tiden står stilla och ingenting sker fråns allting sker på en gång och då går det fort. Och när man väl sluppit ur bubblan, frustration, ensamhet - att växa in i rollen som föräldrar till ett sjukt barn. Att inte bara kunna vara mamma och pappa utan även barnets vårdare, för det är vad vi har varit alldeles för mycket under stundom. 

Letat svar och förklaringar på beteendet, kontrollerat, medicinerat och stuckit. I sjukhusserier kommer patienter in och man felsöker patienten från topp till tå, något vi aldrig har varit med om på riktigt. Vi trodde att det skulle vara så - för så är det ju på TV, kanske är det så i USA men inte i Sverige.

Som när vi funderade på var Prinsessans röst hade tagit vägen, den bollen var ingen villig att hjälpa till att bolla vidare och hålla i rullning. Eller när Prinsessan hade sorkfeber, den diagnosen hittade vi själva, det enda sjukhuset gjorde var att sticka hål på vårt barn - men när det gjorts slutade deras ansvar. Kanske allra störst, Prinsessans mående, ångest och panikattackerna, som ingen hade hört talas om och därför inte hjälpte oss med, man erkände inte ens att det kunde ha ett samband med trauma och det hon varit igenom. Fråns vi slog oss blodiga för att komma vidare och man på BUP kallt konstaterar att jo så är det. 

Kanske är det så att man i USA har mer resurser då man på ett annat sätt betalar för sin sjukvård, för vi i Sverige betalar ju också även om det inte är synligt på samma sätt. Sedan skulle jag för allt smör i Småland inte vilja ha samma system som de har där, ett system som tillåter att människor dör för de inte har råd med sjukvård, eller att alla inte har rätt till samma vård och omsorg. Hade vi bott där hade vi aldrig haft råd med den vård som Prinsessan fått. Vi hade inte haft råd att sitta vid hennes säng i alla veckor det krävdes, vi hade inte heller kunnat vara hemma med henne när hon behövde oss som bäst. Någon kompensation likt tillfällig föräldrapenning hade heller inte varit aktuell. Frågan är om vi ens hade haft råd med enalaprilen som hon hade i början. Det finns mycket att vara tacksam för i det svenska systemet och det gäller att inte spara mer på det, för vi har inte råd att hamna i det läge många amerikaner idag befinner sig i. Men det finns även många utvecklingsmöjligheter

En liten mening sätter igång ett minne, som en lavin bara flödar det över mig. Hade hon inte sagt den meningen. Hade hon inte vänt sig om kanske det hade gått bra, men nu gör hon det, för kvinnan i serien vänder sig om och det ger effekt. Fullständigt förödande effekt. Det kommer nog att ta mycket tid känner jag innan jag vågar mig på att titta på en sjukhusserie igen. 

Tacka vet jag deckare med ordentligt blodiga mord, GCB eller sci-fi. Allt mycket långt ifrån mina minnen, verklighet och vardag. De triggar inte igång alltför mycket tänkande, kännande eller "tänk-om", "utifall att" osv, de är det tidsfördriv de ska vara, varken mer eller mindre. Enkelt, snyggt hopplockat i en liten ask med en tjusig rosett.

Pappersfobi

Jag har förvandlats till en människa som helst inte vill öppna vissa kuvert. Kuvert som jag vet innehåller saker som kan förändra, positivt eller negativt, hjälpa eller stjälpa, fast i 99% av fallen betyder dessa kuvert att fler intyg och papper ska skickas in, innan man kan få det där sista avgörande brevet. Brevet som på något sätt blir ett kvitto på om du gjort allt annat korrekt, motiverat tillräckligt bra, sett till att täcka ryggen, fått rätt personer att intyga, det blir nästan som ett betyg på om du klarar att orientera dig i intygsdjungeln eller inte.

Brev som redan när de ligger i lådan ger en oroskänsla i magen och som man helst bara lägger åt sidan för så länge man inte läst brevet så vet man ju inte och ibland kan det vara skönt att inte veta. Men till slut är det bara att dra in andan inse att man faktiskt är en vuxen människa och att man måste ta itu med dessa brev. För då det oftast är kompletteringar så ska de ju in omgående och innan man fått tag på de instanser som ska fixa intygen och de blivit utskrivna så har ännu mer tid förflutit. 

Jag tror att jag på allvar utvecklat pappersfobi, kanske är det en underkategori till beslutsfobi, jag vet inte men jag tycker att det är jättejobbigt med dessa brev och kuvert. Hade jag kunnat så hade jag lagt dem alla på hög och sedan låtit dem ligga där och jag har fått full förståelse för de människor som faktiskt inte mäktar med all pappersexercis. För ofta är det ju när man mår dåligt, fysiskt eller psykiskt eller på annat sätt är utsatt som alla dessa papper ska hanteras, dvs då när man själv kanske inte är på topp själv att ta itu med dem. 

Prinsessans alla intyg och papper som ska hit och dit och nu börjar det ju dra ihop sig för en vårdbidragsansökan igen och hela jag går i baklås, jag vill verkligen inte. Jag känner att jag orkar inte, mycket har hänt men mycket står still och annat jobb har tillkommit så i år måste det personliga brevet revideras. För alla er som sökt vårdbidrag så vet ni hur jobbigt det är att sätta på pränt allt som just är avvikande. Så jag skjuter lite på detta, inte för att det blir roligare att göra en annan dag och inte för att jag inte vet att det vore bäst att göra det på en gång så att Försäkringskassan får in alla underlag i tid - utan för att jag faktiskt inte orkar. Just nu och antagligen inte sen heller, men kommer att behöva göra det ändå.

Just nu sitter jag och väntar på intyg från FK som ska iväg till A-kassan, papper som kan betyda allt eller inget, papper jag väntat på i 10 dagar och snart rinner tiden ut för när jag måste skicka mina papper. Första vändan krävde elva intyg för att nu kompletteras med ytterligare tre intyg - sen känns det som att de borde ha full koll på mina sista fem års förehavanden. Detta då ovanpå den utredning som FK satte igång om min SGI´s varande eller inte varande, men det ordnade dock upp sig efter ett tag.

Så gick då Stora och bröt foten, fyra försäkringsbolag inblandade, skolskjuts som behövde beställas och andra intyg som skulle iväg till sjukhuset då de givetvis inte fått en överlämning.
 

Papper hit och dit, bara att skyffla högarna fram och tillbaka över bordet, mer papper i högarna, sortera, organisera - nya pärmar skapas. Innerst inne drömmer jag dock om att bara gå bärsärk på bordet, sprida ut papper till höger och vänster, låta barnen måla på dem och sedan tända en liten trevlig brasa på dem. Vad hände med det papperslösa samhället? Eller är det någon där vid makten som missförstått och som läst det pappersrika samhället? Eller är det någon vid makten som har aktier i våra pappersbruk? För här är en hund begraven...

Så när allt lagom är fixat då får även Stora vattkoppor, tredje gången för hennes del, något jag trodde var helt otroligt. Så än mer pappersarbete, avboka allt jag jobbade för förra veckan och börja om på siffran noll.

Just nu väntar jag på Posten, samtidigt som jag bävar för att se de där förhatliga kuverten så hoppas jag att det äntligen finns ett från FK där, så att jag kan förse A-kassan med mer papper. För tydligen gillar ju dessa organisationer papper och någonstans funderar jag på varför OH varför kunde inte alla dessa register bara samköras? Det borde ju vara lättare för myndigheterna, att slippa begära in en massa intyg, det borde vara miljövänligare och det borde vara personvänligare. För då skulle jag inte behöva sitta här med ont i magen för intyg som inte kommer, eller kuvert fyllda med brev som ställer krav på mer papper.

Pappersfobi jajjamen och funderar starkt på om man skulle försöka organisera ihop en stödgrupp, för visst måste det finnas flera som lider av detta fenomen?

Drömmar uppe bland molnen

Jag har verkligen fastnat för serien Glee, den gör mig alldeles varm och glad inombords. Någonstans känner jag mig som en omogen tonåring som ändå går på konceptet med gruppen utanför som ska förverkliga sina drömmar. Men jag kan inte hjälpa det, för det är ändå en liten del i mig som vaknar. En liten del som har liknande drömmar som dessa tonåring, som trots att hon i princip är tondöv och har två vänsterfötter vill stå där på scen och sjunga och dansa. Men så tonar vinjetten ut och värmen försvinner och verkligheten pockar på istället. 

Men denna sista säsongen av Glee har inte alls gett mig samma känsla som förut, den känns forcerad och fokuserar väldigt mycket på sökande efter mål och mening. Jag har inte riktigt fastnat för den och det är inte det första jag väljer att titta på längre. Men så slog det mig varför, den första säsongen trots alla svårigheter så präglades karaktärerna av hopp och drömmar om tillvaron. Något som visserligen finns med under den nuvarande säsongen men verkligheten har hunnit ikapp karaktärerna, kanske kommer deras drömmar inte att falla in och realiteten har klampat in med stora steg. Serien ligger alldeles för nära verkligheten och den lilla tonåring inuti mig får ingen näring till sina drömmar.

Det kanske kallas att bli vuxen, jag vet inte, men jag vet att jag i tonåren var fylld med drömmar och planer för framtiden. Något som sakta men säkert försvann, vissa utbildningsalternativ föll bort, hur spännande och roliga de än var - så var det inte rimligt att lägga tid på något som kanske inte skulle ge något i slutänden. Det blev att kompromissa med sig själv, att försöka hitta det bästa av de andra alternativen som gick att genomföra. Så har tillvaron sett ut och just dessa beslut har blivit allt fler sedan Prinsessan kom in i våra liv. Inuti mig bor fortfarande den där lilla tonåringen som har drömmar och aspirationer, men alltför ofta så får den lilla rösten inte ens göra sig hörd. 

När Prinsessan föddes drömde vi högtflygande och hade planerat upp vår tillvaro, där uppe bland molnen som vi kallt räknade på skulle följa oss på resan med den nya bebisen. Det visade sig att molnen var alltför skira och inte orkade bära vår vikt. Den resa vi hade framför oss fick aldrig riktigt fart och vi ställde in vårt sikte på Holland istället, det där stället som kanske inte var riktigt vad vi tänkt oss men som skulle fungera som en fullvärdig resekompromiss. För er som följt bloggen ett tag så vet ni att vi inte heller har lyckats tagit oss till Holland. Våra drömmar flyger fortfarande högt bland molnen och vi är som träden ordentligt rotade i jorden, små försök att flyga fritt har gjorts men vinden har inte orkat bära.

Men så en morgon förra veckan fann jag mig själv liggandes kvar i sängen för att njuta av stillheten och lyssnandes på två små barn som leker fint tillsammans. Tillsammans, bredvid varandra, på samma snutt järnväg, tåg som kopplas ihop och kopplas isär och en historia fantiseras ihop av barnen om destinationen för tåget och vad som ska åka med. Jag fortsätter att lyssna och vågar knappt andas för jag är så rädd att störa lugnet därnere. De leker, jag städar, de leker och jag tvättar. Prinsessan är vänlig och lägger försiktigt sin lilla arm kring LillMucklan lutar huvudet mot hennes axel och pussar på kinden, sådär bara i förbifarten, sedan återgår hon till leken som om att detta var vardagsbeteende. Själv står jag bredvid och känner hur känslorna far runt, för detta hör inte till det vardagliga. Två små barn som leker, som håller varandra i handen, som myser upp i soffan tätt intill varandra under en filt. Detta trots att båda barnen är sjuka och irriterade och ynkliga, visst blir det lite gnabb men inget som inte kan lösas och en bråkdel av vardagen om den brukar se ut.

Under två veckor somnar Prinsessan på en femöring, sover fint i sängen tills vi går och lägger oss och vaknar bara ett fåtal gånger under natten. Lite sömnigt förvirrad går det lätt att försiktigt lägga ned henne på kudden igen och bädda om henne.

Två veckor, hemma i stillhet med mina sjuka barn - två veckor när man nästan kan känna doften av tulpaner och höra suset från väderkvarnar.

Men allting måste ha ett slut och i tisdags var Prinsessan tillbaka på förskolan igen, ett ställe dit hon själv vill gå, ett ställe där hon trivs och har kul. LillMucklan som inte alls var på banan och som vi väntade vattkoppor på har fått vara fortsatt hemma. En dag på förskolan, 4 timmar i barngrupp gav av vi från det Prinsessan gick och lade sig fick springa upp tre gånger för hon var så ledsen och upprörd. LillMucklan som inte mådde bra hade tagit sig ner för trappan och satt och halvsov i mitt knä hörde tredje gången på Prinsessan skrik att nu var det bara för mamma att gå:"Gå du mamma, hon behöver dig, jag sitter här och väntar på dig." Sedan var natten överjävlig, panikskrik, gråt och i prinicp ingen sömn. Till förskolan igen på onsdag och efter förskolan började misshandeln av LillMucklan igen, inget mer mys, inget mer tillsammans lek, natten som följde såg ut som den förra.

Smack och pang blev vi neddragna på jorden igen av de rötter som vi lyckats befria oss ifrån. Lurad känner jag mig, ordentligt lurad, för jag fick se en annan tillvaro, en annan tillvaro som skulle kunna få vara här hemma men som inte är. Drömmar som smulades sönder, fort och obarmhärtigt.

För det är så orättvist, jag kan förstå alla dessa reaktioner om vi gjort något som Prinsessan far illa av, eller något som hon tycker är jobbigt och uppslitande. Men när det gäller saker som hon faktiskt tycker är roligt och ser framemot. För jag tror ju inte ens en sekund på att Prinsessan själv mår bra när hon misshandlar och ger sig på LillMucklan, sparkar, bits, slår med knytnäven. Pratade med BUP om detta och fick svaren att Prinsessan antagligen har längre startsträcka än de flesta, jo det vet vi ju men hon har nu gått på förskola sen i höstas och hon går max 12 timmar per vecka. Det är inte många timmar alls, vad händer när vi måste dubbla, trippla och kanske fyrdubbla den tiden? 

Hur mycket orkar hon?
Hur mycket orkar vi?

Vidare uttryckte väl BUP att det antagligen är för mycket intryck för Prinsessan att hantera och det är intrycken hon måste behandla under natten, vilket ger att hon är så trött dagen efter. Detta är vi helt med på och det har vi ifrågasatt sedan länge, för det känns som att intrycken bara tas in och krockar i huvudet på Prinsessan. Frågade men VAD ska vi göra då? För såhär kan vi inte ha det, svaret jag fick att vi vet inte vad vi ska göra heller. Jag känner att jag snart ger upp på BUP, att producera frågor och frågeställningar det kan jag göra själv och om jag har en hypotes kan jag försöka hitta vägar hur vi kan lösa det. Jag trodde att BUP skulle vara vår krycka och kunna ge oss vägledning men efter två års tid så har vi lika mycket frågor och funderingar och många av problemen kvarstår. Frustrerande är bara förnamnet ...

Dessutom börjar det bli dags för att fylla i en ansökan om vårdbidrag igen och jag pratade med handläggaren på Försäkringskassan. Ett samtal som fyllde mig med uppgivenhet. Ett nytt läkarintyg behövde vi inte skicka in om inget nytt tillstött, det var bara att hänvisa till det gamla. Jag frågade hur det var med intyg för den psykosociala biten, ett intyg hon först inte hittade eller förstod vad jag hänvisade till. Till slut efter mycket bläddrande i sina papper hittar hon det ändå. "Jaha var det bara detta med ångeststörning, det hade ju påverkat mycket mer om hon hade autism eller liknande och hon uppfyllde ju inte alla kriterier för PTSD". Jag är fullt medveten om att vissa diagnoser nästan automatiskt utan större beskrivning ger högre vårdbidrag, men det kändes så krasst att få den sanningen så nära. Samtidigt som jag ändå uppskattar att någon ändå är ärlig med hur de gör sina bedömningar.

På inget sätt önskar vi heller att Prinsessan vore sjukare än vad hon är, men med en diagnos så skulle vi någonstans veta vad vi hade att rätta oss efter och så skulle Försäkringskassan kanske ta oss mer på allvar. BUP tar ju oss visserligen på allvar men de vet inte vad de ska göra och ja där sitter vi då någonstans mitt i och känner oss tämligen klämda. Ett vårdbidrag underlättar ju egentligen inte situationen i sig, men är ett tillskott för merarbetet ur ekonomiskt hänseende för oss. Något som kanske kan ge oss möjligheten att arbeta 75% vardera och försöka lägga våra arbetstider så att Prinsessan inte får för långa dagar på förskolan. Visserligen, något som BUP också påpekat så mår inget barn bra av att gå 40 h eller mer på förskolan, men för Prinsessan som knappt orkar med 12 h?

Bortsett från allt detta så när jag en dröm, en dröm som flyger högt uppe bland molnen, lätt seglar den där, dalar lite emellanåt, får vingar och lyfter igen. En dröm om det vi faktiskt fått uppleva, en Prinsessa som mår bättre i sig själv, en Prinsessa med tålamod att åter lägga pussel och pyssla, där det inte ständigt kryper i skinnet på henne. Myror som studsar runt, myror som gör henne så irriterad och less att LillMucklan åker på den ena snytingen efter den andra. En Prinsessa som vaknar efter välbehövlig skönhetssömn och möter dagen med ett leende. Detta är vad jag drömmer om, för Prinsessan, för LillMucklan och för hela vår familj.

Officiellt Hjärtebarnsmånad nu

Så nu är även aviga Tanten med på tåget. Tänkte dela den här videon med er om ni inte redan har sett den. Värmer i hjärtat att se en hjärtavdelning med engagerad sjukvårdspersonal och som verkar samstämmiga. 

Men jag gissar att ingen kan missa att det är några som gillar Gertrud! 

Spännande för oss andra också att få ta del av alla de möjligheter som faktiskt finns i detta nätverk.

Här får man också möjligheten att se att många bäckar små kan göra en stor å, tråkigt bara att dessa små bäckar har blivit lite väl stora i år. Hoppas att det finns givmilda människor som har möjlighet och råd att avvara lite pengar. För att våra barn behöver forskas på det råder inga tvivel om, sker minst en gång i veckan som det är just nu att jag tittar in i Hjärtebarnsgruppen och det är problem som avhandlas som många känner igen sig i. Problem som hjärtisarna enligt läkare inte ska eller bör ha, eller problem som tigs ihjäl. Ett exempel på detta är narkosens inverkan på barnen, nedkylningen eller långa perioder i respirator. Att det påverkar våra barn det är ganska många eniga om, men väldigt lite feedback från sjukvården.

Det beklämmande är att så många kämpar med sina barn och deras mående, inte det fysiska utan det psykiska, något som i väldigt få fall erkänns att barnen faktiskt har. Men satt och googlade lite och hittade detta dokument på Socialstyrelsens sida: "Medfödda hjärtfel - vetenskapligt underlag". På s.26 går följande att läsa:

"Psykosocialt stöd (E15)

En stor del av barnen med medfött hjärtfel behöver fortlöpande psykosocialt
stöd under flera år. En svensk studie visar att tung psykosocial
problematik förekommer hos mer än 20 procent i patientgruppen med de
mest komplexa hjärtfelen [94]. I en studie av habiliteringsbehovet efter
kirurgi för medfött hjärtfel under barnaåren framkom att 24 procent av
patienterna hade ett kontinuerligt habiliteringsbehov"

I min värld är 20 % en stor grupp barn som behöver hjälp, det är en femtedel och att då hävda att hjärtbarn inte brukar ha så svåra problem eller några problem alls är helt barockt. Det är verkligen att krypa under en sten och inte vilja se helheten. Att sedan 24% behöver habiliteringsbehov det är än mer skrämmande när man hör hur hjärtteamen på de olika sjukhusen inte fungerar. Föräldrar som när barnen är ett par år gamla inser att grovmotoriken inte är där den borde vara (som ett exempel) något som borde ha tittats på och tränats från dag ett egentligen.

Vi ska inte behöva slåss för alla dessa rättigheter eller behov våra barn har, varför går inte teamet in och tryggar upp och remitterar vidare. Vid andra handikapp är vården bättre, kanske för att problemen är mer välkända och man vet hur man ska hantera dem. Men våra hjärtisar behöver lika mycket omsorger och habilitering.

Så ja forskningen är viktig och den är livsviktig för flera av våra barn så att de kan få den där livskvaliteten som de utlovades efter operation. För det är ju bara den där maraton löpningen många av dem inte ska klara av, annars ska de vara som andra barn. Men det vet jag och många andra föräldrar med mig att det inte är sant. Från mitt hjärta till ert, finns det utrymme i er plånbok så finns det hål i forskningens budget att fylla. Antingen via mitt insamlingshjärta här på sidan, eller någon annans hjärta, för mig är det egalt - alla pengar går till samma ställe. Sedan säljs det Hjärtebarnshjärtan och Hjärtebarnsbakelser till förmån för Hjärtebarnsfonden som också bedriver forskning. Fika med gott samvete helt enkelt.

Först var det bara en, sen två, sen många....

Först var det bara en förskola - Prinsessans, en förskola som ganska generöst delade med sig av små gröna monster som kletade fast på Prinsessan. Ett tag var hon bara på förskolan varannan vecka, men fram emot jul så kunde hon vara där sina tre dagar och så var hon dålig de fyra hon var hemma. Det var dock oftast som de där små smetiga gröna stannade kvar hos Prinsessan och lät oss andra vara. Kanske trivdes de bäst hos Prinsessan eller så hade hon bara fått med sig så det räckte till henne?

Sen blev det två förskolor, en till Prinsessan och en till LillMucklan och förutom alla de där små gröna monstren som givetvis fanns på LillMucklans förskola så fanns även småfolk. Småfolk yngre än 2, 5, sådana där varelser som smakar, kletar, tuggar och slemmar på saker. Två veckor klarade LillMucklan på förskolan, dock med en klart rinnande näsa. Men sedan i början av vecka tre så fick hon så mycket godsaker med sig hem att det räckte till henne själv, Prinsessan och mig.

Ögoninfektion, fy faen säger jag bara, smittar som jag vet inte vad, gult var som väller ur ögonen, rödsprängda ögon så man ser gravt påverkad ut. Förutom då att det svider och kliar. 30 + är jag fyllda och jag har aldrig, aldrig, aldrig haft en ögoninfektion tidigare. Men dessa stora barngrupper på våra förskolor utgör en fantastiskt smitthärd för våra barn som slutligen tar hem dem till oss. Sedan går det runt runt, då man av någon för mig okänd anledning inte behöver stanna hemma med barnen när de har dessa problem. Är ni intresserade på att läsa mer om vilka riktlinjer förskolan har om smitta och smittspridning kan ni läsa om det här: "Smitta i förskolan en kunskapsöversikt"

Jag kan känna att jag blir lite trött på människor som resonerar som så att ja detta ska barnen igenom, samma som med inskolningen. Men sen, ja sen då har det ett alldeles utomordentligt immunförsvar, när de blivit smittad 432 ggr per år. Visst så kanske det är, i vissa fall, men jag tror också att immunförsvaret måste få vila ibland, regruppera och hitta lugn så det orkar ta hand om nästa anfall av inkräktare. Av den anledningen vore det då inte bättre att ta hem ens barn en dag extra och kanske då hindra en smitta från att spridas istället för att utöva sin rätt att ha barnet på förskolan? Det senare med motiveringen att jaja det är väl inget att bråka om lite ögoninfektion, lite mask eller löss. Det ska ju alla barn ha förr eller senare ändå, kanske är sant det också men jag tycker väldigt illa om när andra tar dessa beslut för mig och mina barn. 

Tja för nu var det ju så att när jag tittade lite närmare på Prinsessan i torsdags visade det sig att hela ungen var prickig - vattkoppor. Jaja men det ska ju alla barn ha förr eller senare eller hur? Visst kanske är så men nej det är inget jag vill att mina barn ska ha, helst om jag hade fått välja. För saker som kliar på ett barn med waran är liksom ingen höjdarkombo. Myggbettet, det enda Prinsessan fick i somras - det kliade hon upp varannan dag så det tog en hel sommar innan det läkte och idag har hon ett ärr i pannan. Men någon annan tog det beslutet åt oss genom att lämna ett barn på förskolan och sedan hade vi inte så mycket att säga till om. 

Här blir jag också så fundersam för jag tror de flesta vet när deras barn blir smittade, många väljer ju också att se till att barnen blir smittade. MEN när man då gör det medvetna valet, då borde man också vara medveten om inkubationstid och att vattkoppor smittar som mest 1-2 dagar innan de bryter ut. Vad jag vill säga med det är att smittar man med flit eller utsätter sig intentionellt för vattkoppor då måste man också vara beredd att ta konsekvenserna - vilket i min värld inkluderar att isolera sig innan vattkopporna brutit ut. För om vi nu bortser från att det finns barn som kan bli så sjuka att de dör av vattkoppor, barn som får cellgifter eller med nedsatt immunförsvar, så finns det kanske de familjer som har planer på att åka utomlands eller annat. Det kanske inte alls är lämpligt i deras liv att då få vattkoppor och tvingas ställa in allt. "Man kan inte alltid ta hänsyn till alla andra" - givetvis inte men man måste ändå vara medveten om att de val man tar för egen del riskerar att drabba andra hårt.

Från en sjukdom till två på bara ett par dagar, sedan kan vi lägga på lite influensa som grädde på moset. Vidare är det väl bara att konstatera att ungefär samtidigt som Prinsessan kommer att vara prickfri och redo att gå tillbaka till förskolan så kommer LillMucklan att förvandlas till en prickig korv. Minst tre veckor hemma med LillMucklan betyder det - jättekul då hon är nyinskolad och allt. Ja jag vet barn blir sjuka och ja de överlever det mesta utan komplikationer, det är bara så tradigt och jag är ordentligt oroad över bakterie-/virusfloran på LillMucklans förskola. Sedan handen på hjärtat finns det egentligen någon föräldrar som inte skulle vara tacksam för lite mindre VAB-dagar? Varför ställer man då inte hårdare krav på förskola och omsorg och när det är OK för barnen att närvara i verksamheten? Örebro kommun kör ju något som de själva kallar för brukarvänligt, vilket jag tror riktar sig mot föräldrarna, för enligt dem får de inte neka barn att komma till förskolan, om de så har kräkts en kvart innan. Man kan bara rekommendera att de stannar hemma - lamt anser jag. Så kan man ju givetvis fundera på vad det är för föräldrar som lämnar barnen på förskolan när de har kräkts så nyligen och nu pratar jag inte om åksjuka eller slemkräka utan när man misstänker att magen inte mår bra.
"Det är så mycket på jobbet att göra just nu"
" Vi har inte råd att vara hemma"
Så kanske det är, men var finns tanken på alla de andra föräldrarna då som kanske inte heller har tid eller råd att stanna hemma? Ytterligare så går tanken inte längre till att OM jag tar ansvar för mitt barn och vår situation och andra gör det så kanske vi tillsammans kan minska smittspridningen.

Åh jag blir bara så arg och trött på det hela så ska sluta nu, innan detta blir alldeles för långdraget.

Men innan jag avslutar detta så titta vad jag fick i brevlådan igår. Ett fint paket från Buzzador produkter från Dove att testa med det väldigt långa och omständliga namnet: Dove Nourishing Oil Care Conditioner. Synd man inte kan använda det för att få huden kring ögonen slät och len igen, för just nu liknar den bara sårig reptilhud. Men om jag ser till att få håret riktigt glansigt och vackert och på med ett par solglasögon så kanske jag ändå är presentabel ute bland folk? Eller så tror man bara att jag har festat alldeles för hårt. Håhåjaja....

Att inte ta något för givet

Mycket av vad vi har är egentligen bara till låns och det är väldigt lite vi kan för givet, vårt liv, vår hälsa, vårt jobb och vår omvärld. 

Men ibland måste man ändå våga lita på tillvaron att saker faktiskt flyter på som de ska och att kunna ta det för givet. 

Att hela tiden gå runt med en ångestklump i magen utifall man ska få en utbetalning från Försäkringskassan eller inte har tärt enormt på mig under de år jag nu varit hemma. Emellanåt har visserligen utbetalningarna rullat på hjälpligt iallafall, men inget jag vågat ta för givet. Det har istället nästan varit en suck av lättnad, att denna månaden har vi pengar så vi kan betala allt som ska betalas.

Efter ett halvår på vårdnadsbidraget för LillMucklan så fyllde hon 3 år, den där magiska gränsen som gör att man inte längre är berättigad till bidraget. Klev därför på föräldrapenning igen. Utbetalningarna rullade på i både november och december och jag slappnade av - gud så dumt - och trodde att det skulle fungera nu i januari också. 

För nu har ett större "hot" klivit in på arenan, nämligen a-kassan och jag oroar mig ständigt för saker ändå och tänkte att jag kunde släppa saker, att vi faktiskt skulle få de pengar vi var berättigade till som nu imorgon. Kanske faktiskt unna mig en hårklippning och några nya kläder, för att slippa gå på eventuell arbetsintervju i alltför slitna jeans (äger 2 par) eller någon av de tröjor jag har med hål överallt - vilket visserligen käckt kan döljas med en kofta. 

I brevlådan igår låg ett fint litet brev från Försäkringskassan, ett brev som gjorde att jag ganska snabbt insåg att nu var det fara å färde. "Du har fått det här brevet därför att du ansökt om föräldrapenning". Ja den biten i sig kanske inte var så oroande OM det inte varit för att den ansökan skickade jag in den 22:a december OCH hade på ansökan innan prydligt klickat in att jag skulle ta ut mer föräldrapenning i direkt anslutning till den perioden. DING DING DING ... 

Någonstans inuti mig vaknar då den där lilla naiva väna varelsen, den där varelsen som sakta och försiktigt klappar en över håret:"Du ska se att det ordnar sig, det är säkert bara ett misstag någon som skickat fel brev - för du pratade ju med Försäkringskassan den 16:e"

För meningen efter den första skrämmer skiten ur den lilla skrajsiga varelsen, en varelse som är mer rädd av sig än lilla Nasse:"Oh kära nån då hur ska nu detta gå". Det som skrämmer den lilla grisen är:
"Det kan ta mer än 30 dagar innan du får ett beslut om din ersättning. Först måste vi utreda vilken inkomst din ersättning ska beräknas på."

Hur menar de nu egentligen och varför kommer detta just här och nu? För så länge man skyddar sin SGI, genom att ta ut 5 dagar i veckan, eller plugga/jobba och sedan täcka upp med FP-dagar ska föräldrapenningen rulla på tills att dagarna är slut. Vilket de inte är - det finns cirka två månader kvar i potten med föräldradagar och jag har varit minutiöst noggrann med att räkna och pyssla så jag inte ska förlora min SGI. Vi har förlorat så mycket ändå och att förlora min SGI det är otänkbart.

Något som gjorde att första dagen då jag inte längre hade föräldrapenning åkte jag till arbetsförmedlingen för att anmäla mig. Precis som man ska göra för att försäkra sig om att det inte finns glapp någonstans. 

Problemet är bara att A-kassan då tog kontakt med Försäkringskassan som då av någon anledning beslutar att de måste utreda min SGI? För detta måste väl vara ett helt och fullkomligt logiskt steg!? Eller inte...

Pratade med kundtjänst igår kväll och den tjejen hade inte koll på mycket och började prata om att jag hade en gammal arbetsgivare kvar i min ansökan.
- Eh ja för det kan man ju inte ändra själv, något jag pratat med en handläggare om förut - MEN jag har ju kryssat i rutan att "NEJ" jag kommer inte arbeta under perioden?

- Ja men nu har du ju godkänt ansökan med att detta är din arbetsgivare"

(ganska irriterad) - Ja för att man inte själv kan ändra det

((Vilket man tydligen kan nu, något jag inte sett innan, men bara när man skickar in en ansökan och inte i ens personliga info, mycket rörigt och kluddigt som resten av Försäkringskassans sida))

Någon mer hjälp fick jag inte igår utan bara en hänvisning till att du får titta på dina sidor när du loggat in med BankID imorgon, för då ska utbetalningarna synas. Då kanske, eventuellt kanske har allt rättat till sig.

Har ni kommit såhär långt i inlägget och läser lite mellan raderna så kan ni ju nu gissa att NEJ det hade inte alls rättat till sig. Inte nog med att pengarna för första veckorna i januari saknades - dvs merparten av utbetalningen, jag hade även bara fått ut ersättning för ETT barn? (jag har varvat mellan barnen)

Det är alltså bara att sätta sig ner och ringa Försäkringskassan igen, kvinnan räknar och räknar och hon förstår inte vad som har hänt alls i utbetalningarna. Att någon spärrat för januari det ser hon och att detta som tjejen igår sa har att göra med ett telefonsamtal från A-kassan, men de sista pengarna för december - det kan hon inte förklara. Det blir därför en liten notering och en förfrågan om en annan handläggare kan ringa upp mig inom två arbetsdagar, underbart där har jag alltså tappat än mer tid. Så länge ingen vet vad som hänt så står jag alltså där med bara en utbetalning på 1506 kr i föräldrapenning i januari. 

Man ska inte ta saker för givet nej, jag har lärt mig det nu - men jag är så trött på detta, kräkless, kroppen är som en överkokt spagetti. Började givetvis gråta i telefonen när jag pratade med handläggaren nu på morgonen, men jag känner mig så uppgiven. Jag är så trött och slut ändå, det finns inte mycket ork kvar i kroppen och den lilla orken får spenderas till att bråka om att jag ska få pengar så att vi har möjlighet att leva, eller bråka på sjukhuset så vi får rätt till det vi ska ha.

Har flera gånger blivit erbjuden att bli sjukskriven, för det är så illa det är, jag börjar känna mig helt slut som människa. Problemet är bara att jag vågar inte gå på en sjukskrivning, jag vågar inte utelämna mig åt Försäkringskassans godtycklighet. Jag orkar inte leva som vi gjort de sista åren, med en förhoppning OM att pengarna ska komma. Jag orkar bara inte försätta oss i den situationen, så även om jag mer än säkerligen skulle behöva en sjukskrivning och en möjlighet att andas ut så skulle det innebära mer jobb än det som sker idag. För övrigt med en så lång frånvaro från arbetsmarknaden som jag ändå har haft så ser en sjukskrivning inte bra ut ovanpå detta.

Det är alltså bara att som så många gånger tidigare, bita ihop och göra det som måste göras, men jag undrar vad som händer den dagen då jag inte har någon energi kvar. Då jag känner att idag kommer jag faktiskt inte ur sängen, idag vill jag inte vara med längre.

Allt detta för att man aldrig någonsin tydligen ska kunna ta något för givet...