Bring it on

Jag tror att jag som alla människor har en magisk gräns och när den är passerad då smäller det, på det ena eller andra sättet. Tydligen är det inte ovanligt att man blir kreativ när man blir arg, rädsla och kreativitet går dock inte ihop men ilska. Och ja jag är arg, jag är som ett stort jävla grått åskmoln. Jag är less att efter 6 år fortfarande känna att jag är min dotters röda tråd och att utan mig skulle hennes journal bli liggande, samla damm, försvinna under dammet, kanske ge skydd åt en spindel eller två och slutligen falla i glömska någonstans.

Allt kunde ju vara ok om det nu inte var så att Prinsessan inte mår hundra, om det inte vore för att hon är så trött så målet med helgen var att hon skulle vila och hon själv påpekar att hon är så trött så hon är kräkfärdig. Triggers som gör att jag ser rött, DET SKA TA MIG FAN INTE VARA SÅHÄR...

Givetvis har vi heller inte fått någon hjärtultra kallelse för maj, vilket även då innebär att när utsänd från Gbg var nere och kollade på ultrabilder så fanns ingen från Prinsessan att bedöma.

Skitbra, f***ing great...

Rykten gjorde även gällande att man låg ca 6 månader efter med hjärtultraljuden, något som man i princip har gjort konstant sedan 2008. Prata med den som bokar ultraljud fungerar inte, kontaktsköterskan bara suckar och gör ingenting. Med andra ord det var dags för ett argt brev igen.
___________________________________________________________________________________

Verksamhetschef Gunnar Skeppnar tillhanda

Ämne: Barnhjärtsjukvården på USÖ

Gällande: vår kära dotter XX. Femårig prinsessa med tre operationer, ångeststörningar och oräkneliga jobbiga undersökningar i bagaget som trots det glöms bort och får sina problem trivialiserade av vården på USÖ

Jag känner att jag har ledsnat, egentligen var det länge sedan jag gjorde det men sedan har dessvärre apatin tagit över, känslan av att vara i underläge, att känna att om man ”bråkar” så får man igen och att vara beroende av den minimala vård man ändå får.

Inte en enda gång sedan vår dotter opererades första gången september 2007 har vi fått ett ultraljud i tid. Många gånger har vi själva fått ringa och påtala att dessa har uteblivit, vilket har bemötts på väldigt många olika sätt. Ett år fick vi en kallelse bara några dagar innan, vilket inte fungerade för oss, när jag ringde återbud fick jag en kommentar om att ja då fick vi skylla oss själva att det inte blev ett hjärtultra från till hösten.

I början av december fick vi ett ultraljud bara för att vi tyckte X såg svullen ut och snabbt ökat i vikt, annars hade vi fått vänta tills i februari, då skulle hon egentligen haft sin ordinarie koll i oktober. Ett ultraljud som utfördes av dr Y, som han pustade och kändes irriterad och han konstaterade väl ganska tidigt att han inte brukade ha så komplicerade hjärtfel. Kan säga att det inte kändes alltför tryggt.

Det kändes än mindre bra då Istället en sköterska från barnmottagningen ringer mig i februari och frågar vad jag och dr Y  kommit överens om för diktafonen hade gått sönder och givetvis kunde han inte komma ihåg vad som sagts. Jag kommer inte ordagrant ihåg vad som sagts men påpekar att vi kom överens om att Vera ska kallas var 6:e månad fortlöpande som det varit tidigare trots att det nu i praktiken om vi har tur är en gång om året.
Svaret jag får är:

"Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
Jag svarar att jag är medveten om att det saknas läkare och att hon inte kan lastas för detta. På detta får jag svaret:

"Åh jag bara skojade lite tillbaka"

Jag kan säga att jag på inga villkor skojade om detta, jag är allvarlig bekymrad över att kontrollerna inte blir av. Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Jag går ofta omkring med en stor orosklump i magen över detta att X inte kontrolleras i tid eller när det ska, för vår erfarenhet är att när det går åt skogen så går det fort åt skogen och då är det inte alls säkert att läkarna ens ser det. Så att skoja om detta vår situation, det gör mig oändligt ledsen och jag undrar var empatin finns någonstans. Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. På olika sätt har man gjort klart för oss att vi ska vara tacksamma för den vård vi får, för den tid man lägger på oss osv. Inte så att vi inte är tacksamma men samtidigt i Sverige har vi fri sjukvård och vi har vissa samhällsstrukturer som vi faktiskt har rätt att nyttja, så det är liksom ingen favör till oss när vården faktiskt fungerar som den ska heller.

X var planerad för ett ultraljud nu i maj men givetvis har vi inget hört om det – har hört från andra att man ligger ett halvår efter med kallelserna – vilket då innebär att vi kanske inte kan få ett hjärtultra fråns november, med andra ord ett år sedan sist. Personligen känner jag att om man inte kan sköta vården bättre än såhär då kanske det är dags att lägga ner hjärtmottagningen på USÖ, för engagemang, ekonomi och dessvärre erfarenhet och kunskap saknas i hög grad. Att köra på med detta haltande system det gynnar ingen.

Jag har hört om ställen där hjärtsjukvården fungerar. Där barnen faktiskt möts av ett hjärtteam, ett team där barnen kan få hjälp från späd ålder av en psykolog att bearbeta vad de gått igenom. Inte som vi som möttes av en psykolog som ville diskutera döden med oss på ett filosofiskt plan, eller som i nästa läge ansåg att reaktionerna måste vara epilepsi. PTSD kom senare BUP fram till – ja det är ju nästan samma sak. Att inte erkänna de trauman barnen varit med om det är som att backa tillbaka en 50 år och sluta bedöva barnen inför operationer. Allvarligt talat trodde jag att vi i samhället hade kommit längre!!

Jag har hört om rutinmässiga kontroller hos sjukgymnast för stora som små hjärtfel, för att se att allting fungerar som det ska – bara för att stämma av så det inte blir problem senare. Eller varför inte om lekterapiavdelningar där man faktiskt bedriver lekterapi, inte öppna förskolan på ett sjukhus. Dock måste tilläggas här att vi blivit enormt bra och varmt bemötta på lekterapin, men det bedrivs ingen i egentlig mening lekterapi. Listan kan göras mycket längre, fast i grund och botten är det detta att aldrig kunna lita på att kontrollerna görs när de ska eller att inget faktiskt missas, att konstant bära runt på orosklumpen.

När X var nyfödd sa dr Z till oss att vi bara skulle vara föräldrar och att sjukvården skulle sköta resten, det kändes bra då. Men det är långt ifrån där vi är idag. Vi har en liten flicka som inte fungerar till 100% trots att hon enligt dr Zska göra det. En liten tjej som med tårar i ögonen konstaterar att trots att hon vill cykla eller springa i vattenspridaren orkar hon inte det. En liten flicka som så fort hon anstränger sig för mycket har huvudvärk och är utslagen ett par dagar. En liten tjej med så mycket vilja, tankar och idéer som ändå begränsas av sitt hjärta. Ett hjärta som ska vara lagat och när vi tar upp dessa saker blir vi som jag upplever det nonchalerade, klappade på huvudet och som nojjiga hypokondriker. Och ja vi kanske är väldigt överbeskyddande efter vad vi har varit igenom, men samtidigt så orkar X inte lika mycket som andra barn och här finns två alternativ som jag ser det:

1.      Hjärtat fungerar inte lika bra som man har sagt. Efter förra resan till Gbg sa även kirurgen åt oss att det är först när försämringen blivit tillräckligt allvarlig som man ser den på ett ultraljud. Ja det känns ju tryggt. Vi har även fått höra att det är vi som kommer se försämringarna först, men vad är det då vi letar efter? Räcker inte bristande ork, en konstant trötthet, huvudvärk eller vad saknas?

2.      Att hjärtat faktiskt fungerar bra utifrån allt det har varit med om och att vi kanske aldrig kan förvänta oss att hon kommer att ligga på 100%. Det kan vi leva med, X kanske aldrig kan acceptera det men vi kan det OM vi bara får det bekräftat och då kan vi anpassa tillvaron till det. Men enligt dr Z så ska hon vara som alla andra barn och det ska vara 100%. Detta medförde även att det läkarintyg som skrevs till FK gav oss avslag på vårdbidraget. Ett bidrag som skulle kunna hjälpa oss om det är nödvändigt att gå ned i tid för att låta X vila.

Som jag skrev ovan är det inte dags att ge upp hjärtverksamheten att låta den gå i graven, eller alternativt fortsätt bedriva den men ta bara de enklaste fallen – dem som inte är så resurskrävande. Låt oss andra få komma till sjukhus där man engagerar sig i barnen, där man har ett helhetsperspektiv och inte bara stirrar sig blind på hjärtat, för det är mycket annat i barnet som blivit skadat och påverkat under den hantering som skett. Eller är det så att vi ska behöva flytta för att känna att vi får adekvat vård och att vi känner oss trygga?

Jag har skrivit brev förut, både till dig och till nämnden. Brevet jag skrev till dig fick jag ett knapphändigt svar på. Ett desto längre otrevligt fick jag från vår kontaktsköterska som ringde och skällde på mig i 1,5 timme, så jag önskar att hon lämnas utanför den här gången, för jag orkar inte med en konfrontation med henne igen.

Det läggs massiva pengar på operation och få barn att överleva men sedan då? Livskvalitet? Både för barn, syskon och föräldrar.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Detta skickades i fredags eftermiddag, måndag morgon kl 9 ringer dolt nummer:
"Hej det är XX från barnkliniken, jag hörde av Gunnar att ni efterlyst en hjärtultra tid. Vi har en återbudstid på onsdag"

Detta gav mig en strimma hopp. Hopp om att budskapet gått in, hopp om att det kanske gick att föra en dialog - hopp om att kanske slippa vara så sjukt arg hela tiden.

Hoppet dog, utsläcktes och för evigt förintades dock fort så snart jag öppnade mailen:"Hej!

Tack för ditt brev. Jag beklagar att vi fortfarande har svårt att hinna med hjärtekoundersökningar i tid, trots att vi lagt ned arbete på att komma i kapp. Vi arbetar med utbildning av barnhjärtdoktorer och det finns en långsiktig plan som kommer att förbättra tillgänglighet och omhändertagande. Vi kommer till dess att göra vårt bästa för att erbjuda en så bra barnhjärtvård som möjligt."
Med vänlig hälsning

Gunnar Skeppner
Verksamhetschef"

Visserligen har han ju hjälpt oss med ETT observera ETT hjärtultra, men är det alltså så jag ska behöva gå tillväga varenda gång för att försäkra mig om att det fungerar? Men han bemöter inte en enda av de andra frågor eller funderingar jag har. Han gör istället, som jag upplever det, något som jag tycker fruktansvärt illa om h.a.n k.la.p.p.a.r m.i.g p.å h.u.v.u.d.e.t

När vi kom i kontakt med barnhjärtsjukvården 2007 fanns två team á två läkare vardera, inte full tid på alla men ändå. 2008 försvann en läkare, sedan gick en annan i pension förra året eller var det förrförra. Återstår alltså två läkare som ingen av dem har heltid på USÖ med hjärtebarnen, få till den ekvationen. Sedan 2008 har vi hört att man håller på och utbildar någon, en väldigt förvirrad kvinna presenterad sig ju tom 2010 för oss i Gbg som Prinsessans nya läkare. Något man bara skrattade åt här på hemmaplan för man visste eg inte vad hon gjorde och sedan dess har hon i princip försvunnit. Sedan har det pratats om någon ny som man håller på och utbildar men ingen vet något mer om det. 

För övrigt funderar jag såhär, visst med en läkare till så kanske tillgängligheten ökar - men alla de andra problemen då? Bemötande frågor, kompetens, resurser, teamkänsla osv är det alltså tänkt att den nya läkaren ska axla allt detta ansvar? USÖs Messias ja det vore något det... Undrar om han eller hon vet om vilka förväntningar som finns isåfall? Och om den personen oförhappandes skulle hitta hit och läsa detta, tänk om, tänk till och spring åt andra hållet!

Men nu har jag försökt gjort mitt och verksamhetschefen visar varför hans personal är så oengagerad och att deras bemötande inte är tiptop, inte om detta är den som styr hela organisationen - för det är han som sätter tonen. Men jag har försökt påverka på ett snyggt sätt och det har inte gått, nu har man gått för långt och man har väckt björnen. En björn med jävligt dåligt humör, andedräkt och långa otäcka klor. 

Bring it on - för nu blir det åka av!

Då, Nu och Sedan

Det känns som att mycket av tillvaron kretsar kring då, nu och sedan. Då det som var och det som man tog sig igenom. Nu är mer svårfångat för det går inte riktigt att definiera, för Nu blir väldigt snabbt Då. Sedan kan vara både positivt och negativt. Det är lustigt hur tiden kan innehålla så mycket laddade värderingar.

För någon månad sedan var vi på ett återbesök på mottagningen för logopedi och foniateri. Ett besök som vi innan skjutit på framtiden, för det var sedan inte nu och inte på ett tag. Men tiden går och så plötsligt stod vi där och så var det bara att acceptera det vi egentligen redan visste, men som nu uttalades högt. Prinsessans ena stämbandsnerv är förlamad, stämbandspares och det finns inte längre något hopp om att den ska fungera igen.

Visst en piss i Mississippi kanske man kan tycka om man ser alla andra problem, men tydligen är en stämbandspares inte helt okomplicerat. Det är inte bara rösten som påverkas av stämbandet, det är även andning, infektioner och annat - sådant som ingen egentligen har förklarat för oss. Prinsessans trötthet och andfåddhet skulle med andra ord kunna bero på att stämbandet står i halvöppet läge och därför inte släpper igenom samma mängd syre som ett öppet läge skulle tillåta.

Jag funderar även på om hennes egenartade ljud när hon blir irriterad stammar utifrån detta problem, för hon hörs ju inte alla gånger när hon blir arg. Att morrandet härrör ur frustration då hennes röst inte räcker till. Vi fick även noga instruktioner om att vi kommande operationer upplysa om paresen, så att operationen planeras för att inte av misstag komamf ör nära det andra stämbandet. Skulle det hända så har Prinsessan inga stora möjligheter att få ett fungerande tal. Kul, kul och åter en sak att komma ihåg...

Igår var även ett datum som legat som sedan. Dags för årets influensavaccin, ni vet det där som bara ges till riskgrupper, något som jag uppfattar som en motsägelse för Prinsessan ska ju vara frisk som alla andra, vilket betonas högt och lågt - förutom då när det gäller sprutan och mycket annat.

Hämtade en blek och mycket tyst Prinsessa på förskolan, mycket allvarlig och gripen av stunden. Inte ens möjligheten att åka till leksaksaffären för att leta födelsedagspresent till LillMucklan eller middag på McD piggade upp henne. Inte ett ljud och inte ett ord uttalades, hon nickade bara lite försiktigt eller pekade och satt antingen tätt tryckt intill mig eller höll hårt i handen. Det är ju inte hennes första spruta direkt och lär heller inte bli hennes sista. I hissen upp till avdelningen blev situationen om möjligt än värre, för in kliver en läkare i vit rock, Prinsessans absoluta fasa. Hennes hjärtläkare har aldrig den vita rocken på sig, men det hade alltså läkaren i hissen. Om Prinsessan var blev innan så blev hon kritvit nu och pressade sig så långt in mellan mina ben hon bara kom. Det var tur att det bara tog någon minut innan vi var på rätt våning för frågan är vad som hade hänt om hon hade hållt andan mycket längre.

Fick vänta en stund innan vi fick komma in på rummet, inte en reaktion från Prinsessan trots att kontaktssköterskan och den andra sjuksköterskan försökte prata med henne. En klassisk Prinsessmanöver, hon stängde av och för er som följt bloggen vet vad jag känner inför det, för det är så omänskligt någonstans. Inte ett ljud när hon stacks, ingen reaktion, förutom att hon slutade andas så kontaktsköterskan fick påminna henne om att hon kunde andas. Sedan de obligatoriska orden: "Vad duktig och stor tjej du är", välment så himla välment men så fel i situationen, fan, men å andra sidan vad ska man säga istället då?

Kontaktsköterskan frågade även om det inte var dags för ett hjärt-UL igen, jo sa jag vi har väntat ett tag. Särskilt som Prinsessan gått upp 500g sista månaden och är svullen kring ögonen. Något kontaktsköterskan också konstaterade. I oktober skulle vi ha kallats, men det har alltså inte gjorts, så ovanligt...suck... Visserligen kunde vi få en tid nästa vecka, men då till en läkare som jag inte hört alltför mycket gott om och som egentligen skulle gått i pension för 5 år sedan. Eh nej tack... Problemet nu är väl att innan hjärt-UL gjorts så får vi egentligen inte åka iväg på vår semester, skitbra så nu sitter vi i limbo litegranna. Samtidigt som jag inte tror att det är hjärtat som spökar utan det är en kombination av andra omständigheter, men det är ju inget man vågar satsa pengar på.

För övrigt orkar inte min hjärna fundera över möjligheterna att det som skulle vara sedan, alltså då när hjärtat behövde mer åtgärder kanske är nu. Jag orkar och vill inte, så tänker låta bli att fundera på detta. Ett effektivt sätt på det är att åka och handla sent på kvällen inför helgens kalas och då shoppa alldeles för mycket, känns himla bra då man lägger allt gott i kundvagnen, känns mindre gott i plånboken. Men all-in är det som gäller nu. Det är väl lite det som är problemet när man lever i Då, Nu och Sedan. Då är alltför levande fortfarande och vi vet vad som kan komma sedan, så det gäller att leva i nuet och göra det bästa av det.

Åter till Prinsessan så snart vi kom utanför sjukhuset kom talet åter tillbaka. Sprutan hade gjort ont och hon hade inte gillat det kan vi väl summera det som det mesta handlade om. Vilket är bra ändå att hon kan sätta ord på det. Mycket stolt skulle sedan plåstret visas upp för pappa, LillMucklan och Stora. En trofé från överlevaren, i fler bemärkelser än en. Dålig bild men kolla det fina blåmärket straxt under armbågen, då har hon ändå ett bra INR-värde. Måste ju göra ont...

En liten arme lila korkar

I veckan marscherade det in en liten arme av små vita flaskor med lila korkar.

Hepp två, tre, fyr...

Ett långt löpande band kom de ur den bruna pappkassen som jag hade varit och hämtat på Apoteket. De sorterades sedan och ställdes upp på köksbordet. Sist ur påsen kom de stora kanonerna med energipulver, att berika och förstärka.

Framåååååt maaaaaaaaaaaaaaarsch...

En mycket skrämmande syn, en arme på intåg för att förändra, att göra om, att slå ut fiender, att reformera - men kanske främst av allt för att hjälpa Prinsessan. Men ändock en fiendearme som kommit och belägrat oss, som gjort intrång bland falukorvsskivor, knäckemackor och spagetti. En arme av konstgjorda saker, förstärkta och effektiva för att nå högsta möjliga resultat.

Var på ultraljud förra veckan och vi visste ju att vikten inte var så mycket att hänga i julgranen. Kontaktsköterskan förklarade glatt att titta vilka fina kurvor, de följer varandra perfekt. Jodå det gjorde de ju visserligen, men de följde varandra rakt nedåt. För övrigt är det inte så viktigt att de följer varandra utan det viktiga är att barnet följer sina kurvor. Sedan om det är på -2 på vikt och +2 på längd eller vice versa är mindre viktigt, men de bör följa just sina personliga kurvor. Det som var  skrämmande var att Prinsessan som alltid följt mittenkanalen för längd sedan sista operation (okt/nov -10) tappat två kanaler. En nedåtgående dalande färd nedåt, visserligen växer hon men hon växer inte alls som hon borde. Det läkare har sagt till oss är att så länge de växer på längden så betyder det iallafall att de får i sig de näringsämnen som de ska, att vikten inte hänger med beror på bristen på fett och är inte så allvarligt. Men nu har alltså längden avstannat också och det tog lite tid innan jag fick kontaktsköterskan att se detta.

Ett par blodprover togs lite halvhjärtat och läkaren förklarade att om de inte visade något skulle han inte höra av sig. Tydligen var hans ansvar i och med detta slut och intresset för varför hon inte växer. Men nåja det kunde ju kanske vara bra om jag ringde dietisten. För övrigt att Prinsessan är hungrig och vill ha mat varannan timme viftade han bort som nonsens och förklarade att det ätmönstret inte var bra i längden. Vilket jag ju givetvis inser också men vad ska man göra då Prinsessan säger att hon är hungrig och sedan äter som en häst. För här kommer kruxet i kråksången, hon äter, hon äter och hon äter - vi har ju även nyligen fått lägga på ett nattmål igen och ändå så tappar hon alltså både i vikt och längd.

Ett samtal till dietisten och 10 minuter senare så har ett recept skrivits på en hel arme med tillskott, matdagbok ska skrivas och mailas till henne och försöka se om vi har gjort något tokigt. Men utifrån det jag berättade ansåg hon det inte, men hon behövde räkna på vad Prinsessan fick i sig. Vidare blev hon skitarg då hon hört vad läkaren sagt om att äta varannan timme - för tydligen räckte ju intaget ändå inte till. Suck...

Jag är nu rädd att om Prinsessan börjar lägga på sig och växa med hjälp av detta att man från läkarnas sida släpper det. Att man inte försöker ta reda på varför hon tappat eller om det finns andra bakomliggande orsaker. Mina tankar nu snurrar mycket kring mjölkallergi eller multiallergi, allergier som tydligen inte alltid synd med de vanliga blodproven utan man behöver ta till mer - något jag är nästintill 100%-igt säker på att man inte ens tänker fundera kring. Så var vi då tillbaka till det här med att sjukvården inte arbetar preventivt utan istället bara arbetar som brandsläckare. Man lappar och lagar och försöker smeta över de ställen där glasyren på tårtan har gått sönder, gång på gång trots att tårtan rasar ihop - istället för att titta var på kakfatet tårtan rinner över.

Nu gäller det alltså för oss att försöka få i Prinsessan detta, något som hon inte är så väldigt pigg på - för det smakar tydligen inte gott. Syntetiska smaker har aldrig varit hennes melodi - men vad har vi annars att välja på? Jag tror att pappan lyckades nå Prinsessan vid frukost idag, som beskrev henne som Bamse och att detta var hennes Dunderhonung för att hjärtat skulle orka arbeta på ordentligt. Annars måste jag försöka bli kreativ hur vi ska få i henne detta, men kreativiteten är lite bristvara och jag är så trött på att slita och släpa med allt som ska göras.

Så var det ju den där kommentaren som undslapp läkaren - "Kärlet till lungorna ser trängre ut" något som han sedan snabbt korrigerade till att han inte har sett det kärlet på ett par år via ultraljud och det kommer inte att bli lättare att se det heller. Så för säkerhets skull ska en lungröntgen göras, för är det så att det kärlet börjat bli trängre tja då kanske Prinsessan i princip bara kör på en lunga vilket skulle förklara en väldig massa. Men samtidigt är han så snabb att förklara att hjärtat ser fint ut och hjärtfunktionen god, så alla de problem vi har finns tydligen då inte? Vilket är ännu en sak som gör mig trött och frustrerad för dessa är vanliga problem som hjärtisar har, ont i benen, svårt att somna, längre återhämtningstid - varför kan man inte bara lyssna på detta och ta till sig?

Till historien hör ju att denna läkare ett par gånger redan har haft fel då han sagt att allt ser OK ut, så det där förtroendet som borde finnas är minst sagt naggat i kanterna.

Och i köket har de lila korkarna marscherat in och tagit över och vi som föräldrar behöver hitta en balans så Prinsessan inte dricker sig mätt på dem och gör det som är lättast utan bara har detta som tillägg.

Hepp
Hepp
Hepp, en två, tre ... fyr

Hjärtultra, underbemanning och besvikelse

Tänker börja med att skriva att ultraljudet gick bra och det visade inga konstigheter, så det finns ingen riktigt förklaring till varför Prinsessan inte vill/orkar gå. Antaganden bara, lösa funderingar som darrande löv hängandes i ett träd, separerade av sina grenar men ändå tillhörande samma träd, så småningom när klorofyllen försvinner släpper de sedan sakta taget och faller mot marken. Där på marken förenas sedan många löv tillsammans i en gemenskap, kanske ger man sig då tid till att sortera dem, de löv som ännu har lite grönt i en hög, gula löv i en annan och de röda färggranna löven i en tredje. Kanske väljer man istället att sortera dem på storlek eller form, men oavsett så kan man om man bara ger sig se mönster.

Kan det vara lungorna som strular istället? För hjärtläkaren såg bara den ena lungartären tydligt på ultraljudet, den andra döljs bakom ärrvävnad och den mekaniska klaffens rörelse. Men det ansåg han inte vara troligt, att lungartären skulle trassla. Men likväl kan lungorna trassla, den ena lungan föll ju även ihop under första operationen. En saturationsmätning visade dock på 97%, vilket är helt godkänt, men Prinsessan brukar ligga på 99-100, man kanske helt enkelt är lite bortskämd?

En annan fundering är det där stämbandet som inte riktigt sluter tätt, kan det påverka orken? Det vet vi inte riktigt heller om det är så att det läcker för mycket där. Samtidigt så är jag inte alltför sugen på att ringa öron-näsa-hals igen, för en sådan undersökning när man går ner med en liten kamera via näsan är bland det hemskare man kan utsätta sitt barn för. 

Så har vi även alla dessa upprepade och långa förkylningar, fjärde veckan är vi inne på här hemma nu och det måste verkligen påverka orken och allmänstatus. Kanske kan det även vara så att Prinsessan har förkylningsastma, så nästan gång hon är riktigt förkyld och väser tyckte väl läkaren att vi skulle ta och se om vi inte kunde få någon att lyssna på henne. 

Kanske är det en kombination av alla de tre, eller så är det bara så att Prinsessan med alla blåmärken har så ont i benen att hon faktiskt inte vill gå? Typiskt nog när vi väl har läkartid och han tar sig tid att titta på dem så var det bara några få blåmärken. Hade jag tänkt en vända till hade jag tagit fram telefonen och visat hur benen ser ut för det mesta. Men jag var inte riktigt på banan idag, dessvärre och Prinsessan ville inte vara kvar en sekund längre än nödvändigt - hon hade ju fått sitt klistermärke så nu kunde vi väl gå. SKIT också såhär i efterhand, det hade ju gått så fort och smidigt och visat hur hon brukar se ut - för det kan liksom inte vara helt hundra för henne. 

Så varför var mamman inte på banan idag då? Kanske för att hon inte sovit inatt, det är en väldigt rimlig slutsats. För Prinsessan visste att hon skulle göra hjärtultra idag så det har varit mycket skrik och panik inatt och när Prinsessan till slut lite oroligt somnar då vaknar LillMucklan. för det är konstigt hon saknar sina strumpor. Att hon ens har strumpor på sig beror på att mamman, dvs jag är så grinig så jag inte är helt förtjust i att få små isbitstår på magen när LillMucklan gosar nära. En strumpa hittade vi ganska fort, den andra var helt borta, försökte lite desperat med att jag kan hålla i den andra foten och värma den bara vi sover nu. Jag borde ha vetat bättre, det borde jag ha gjort, för LillMucklan blev verkligen jätteledsen, hon ville bara ha sin strumpa inte att dumma mamman skulle hålla i hennes fot. Efter mycket letande hittade vi till slut strumpan och innan LillMucklan somnade om förklarar hon surt "jag tycker inte om dig mamma".

Var väl därför inte riktigt på topp när det var dags att sätta igång dagen, behöver jag påpeka att Prinsessan absolut inte heller var road över vad som stod på dagens agenda? Mindre glad och trevlig blev jag då jag behövde komma in på toaletten och Stora hade låst in sig och efter 10 minuters löften om snart fick jag nog och förvandlades till den elaka, gröna, ilskna mammavarelsen som hoppar upp och ned och vrålar att hon sparkar in dörren om dörren inte öppnas NU, mycket pedagogiskt och fyllt med tålamod. Tack och lov behövde ninja-mamman inte infinna sig utan dörren öppnades och en redigt sur Stora uppenbarade sig. 

Sena till bussen var det bara att ta en liten Prinsessa i ena handen och småspringa, visst kunde jag ha tagit bilen men att parkera vid USÖ är ett projekt jag helst slipper - för på inget sätt släpper stressen när jag gör det och barnen har dessvärre lärt sig några mindre välvalda ord vid just dessa tillfällen. Det fräste, väste och flåsades från Prinsessan så till slut var det bara att inse att hon klarade inte att springa mera. Det är då en väldig tur att Prinsessan med bara ett par sekunders varsel kan förvandlas till en påse potatis, så barnet under ena armen och sedan älgade mamman på. "Jag tycker inte om det här mamma", mycket förståeligt men jag tror inte heller att hon hade tyckt om att åka bil med mig idag. Nåja tack och lov är bussarna aldrig i tid så vi klarade oss med nöd och näppe på bussen. En bussresa som till stor del fokuserades på:

"Jag vill inte träffa doktor XXX, varför måste vi träffa doktor XXX?"

"Jag vill inte titta på hjärtat."

"Jag vill inte åka till fuuukhuset"

Väl på sjukhuset förklarade Prinsessan att här ville hon inte vara och hon ville inte gå in. Turligt nog förvandlades hon återigen till potatispåsen så jag kunde bära henne, för det var som att Prinsessan raskt växte rötter ner i marken. Tydligen var det inte så trevligt att vara en påse potatis så Prinsessan valde ganska så snart att det var bättre att gå själv, fast under protest och en sur blick under lugg. Nåja mamman kände väl här någonstans att hon började bli immun mot den sura blicken och att ingen av hennes barn tyckte om henne, så den protesten från Prinsessan flög mamman helt förbi.

Ett samtal med läkaren som konstaterade att Prinsessan började bli en riktigt stor tjej:

"Tänk jag kommer ihåg första mötet med er, ni var på väg hem och det blev ju inte riktigt så. Den där korridoren på BB kändes väldigt lång den dagen."

Ja så var det, men här är vi ändå idag, fyra år senare, mycket har hänt på vägen men vi kommer nog aldrig att kunna backa bandet och gå tillbaka till hur det var då - innan han yttrat orden om att hjärtat inte fungerade som det skulle.

Vi diskuterade även det brev jag skrivit till klinikchefen, det brev som flera familjer skrivit under. Ett brev som denne läkare och även kontaktsköterskan bara hört omnämnas i förbigående, så därför hade jag med mig en kopia av brevet. Det blev naturligt en diskussion om situationen på USÖ och om hur det ser ut på andra sjukhus och det gör ont i magen när man inser hur dåligt med resurser man har på USÖ. Inte mindre än 90 barn står på väntelistan, 90!!!! stycken - hur i hela friden kan man tillåta detta och varför har ingen satt stopp tidigare? På mindre sjukhus än USÖ har man en kontaktsjuksköterska på heltid och en mycket högre bemanning av hjärtläkare. Varför klarar då ett universitetssjukhus inte av att göra detsamma? Ett sjukhus som dessutom på sin hemsida presenterar sig som följer:

"Som universitetssjukhus vill vi erbjuda våra patienter en modern och tillgänglig sjukvård 

på bästa möjliga vetenskapliga grund. Du som bor i Örebro län kan vara trygg i att ha

tillgång till specialistsjukvård i din närhet. Flera specialiteter är uppmärksammade 

utanför landets gränser och forskning bedrivs inom många områden" 

Detta stämmer säkerligen, om man bara får vård i tid det vill säga....

Det framkom även i vårt samtal att en Peter Nordkvist från Hjärtebarnsförbundet satt med vid de två årliga möten som barnhjärtteamet på USÖ har, tydligen skulle han även ha ett samtal med klinikchefen utifrån det brev som skrivits. Här tycker jag det är väldigt intressant att denne Peter inte ens har förmått att svara på mitt mail eller på annat sätt berätta att han tagit emot mailet, återkopplat vad han tänker göra med informationen. Visst det är väl bra att de har ett möte men om personen ifråga har suttit med på dessa möten i så många år utan att göra något då blir jag väldigt fundersam. Behöver jag även säga att det känns väldigt respektlöst att totalt ignorera mig och även de andra föräldrarna som skrivit under brevet? Detta med information är så viktigt, ett litet "Tack för ditt mail jag har ett möte inbokat med klinikchefen "datum" och ska då diskutera detta" - det hade liksom räckt, men nu att totalt bli utesluten från vidare händelser gör mig riktigt, riktigt arg. Visst jag är inte med i Hjärtebarnsförbundet och jag har heller efter detta inga planer på att gå med igen - för jag ser inte nyttan med det och det verkar ju inte som man har de påverkansmöjligheter som man skryter med på hemsidan.Men kanske skulle ansvariga och de som har ansiktet utåt för detta förbund tänka sig för både en och kanske två gånger på hur man framstår? För fler medlemmar kan ju inte skada eller är det ett förbund för bara några få som får möjligheten att synas och glittra lite?

Måste bara avsluta med att berätta om min lilla bestämda Prinsessa. Prinsessan som när hon insåg att det skulle bli hjärtultra idag, oavsett vad hon tyckte om saken, suckade lite och sedan drog av sig tröjan och förklarade att det var väl lika bra att få det överstökat. Inte ett skrik, inte ett gnäll, inget slåss med dopplern, utan en Prinsessa som med stora ögon satt och iakttog sitt hjärta på skärmen. Var orolig att hon skulle stänga av och försvinna in i sig själv, för fick inte riktigt kontakt med henne och hon svarade inte på tilltal. Men det släppte också efter en stund och det var till och med lite frågor om varför hennes hjärta på monitorn inte var i färg, det var ju inte så snyggt i svartvitt.

Nu är vi lite trötta, jag borde städa men Prinsessan har lägligt nog krupit upp nära mig i soffan och tittar på Bumbibjörna. Så synd då kan jag ju inte störa henne och gå och städa som jag så gärna vill, utan får nog sitta här och sniffa på henne en stund till.

Fy fabian vilken vecka

Jag visste ju egentligen i måndags hur veckan skulle se ut. Så att jag då drog iväg till IKEA kan man väl egentligen bara förklara med att antingen så var inte alla tomtar på plats eller så fanns ett stort behov av förnekelse. Eller ett behov av att göra något positivt? Jag vet inte men ibland är det skönt att göra "normala" saker också, saker som andra familjer gör, som att planera och inreda och vistas ute bland andra människor. Sen kanske inte IKEA är det bästa stället iallafall inte då mitt blodtryck hoppar igång i 200 när folk försöker tränga sig. Nåja detta är en snabbresumé av vår vecka för den som är intresserad.

Måndag - IKEA och sängskruv med aktiva medhjälpare. Utvecklingssamtal med Stora.

Tisdag -Har en arg Prinsessan, en Prinsessan som gråter och skriker hela dagen, en Prinsessa som räknat ut att imorgon är det onsdag och efter onsdag kommer torsdag. Två dagar med moment hon inte vill göra.

Onsdag - Ultraljud redan på morgonen. Prinsessan förklarar att jag är dum, att hon inte vill följa med och att hon inte tänker klä av sig. Vidare stirrar hon bara på mig när jag pratar med henne, efter mycket prat så fräser hon:"Orkar inte prata dig nu", suck... Bänder in ett barn i bilen som sätter sig som en spindel i dörröppningen, får loss en hand eller fot och då klänger hon sig fast med nästa hand eller fot, som att arbeta med en bläckfisk. Har ett vrålande barn hela vägen till sjukhuset i bilen, fast sen blir hon slapp när vi är framme så jag kan sätta henne i vagnen. "Dumma, dumma dej" "Varför måste jag hit?" Förklarar, pratar och försöker trösta, så möts jag av en snörpig min igen och: "Orkar inte prata dig nu". 

Försöker klä av Prinsessan uppe på avdelningen, hon ställer givetvis till en hel cirkusföreställning och människor omkring oss glor och viskar och tittar på sina perfekta små telningar som glatt leker i väntrummet. Känner hur jag blir alldeles svettig och inser att om någon annan förälder säger något eller kommer nära så kommer de att åka på stryk. F*n varför kan inte folk sköta sitt eget liksom. Lyckas skala av Prinsessan kläderna, sen sitter hon i barnvagnen och vägrar titta på mig mässandes: "Dumma, dumma dej" eller "Jag vill åka hem nu, inte vara här" om och om igen. Försöker få henne att sitta i mitt knä men det vill hon inte för hon är arg på mig förklarar hon och stirrar argt på mig - ifall jag inte förstått det hon säger. Givetvis är de sena så en kvart efter utsatt tid får vi komma in på rummet. Prinsessan har åter förvandlats till en bläckfisk, en bläckfisk med stora sugkoppar som lindat sig kring min kropp.

Får henne vägd efter många "Dumma, dumma dej" och nu efter dryga två månader har hon äntligen hämtat tillbaka den vikt som hon förlorade vid operationen, en vikt som vi arbetat hårt med för att få tillbaka. Sedan är det dags för ultraljud och jag känner hur hon börjar spänna sig, samtidigt som hon klamrar sig fast, känner hur ångesten börjar bubbla i henne. Suckar och tar ett stadigare tag, förklarar och pratar med Prinsessan, det här måste göras och när jag räknar till tre lägger jag dig ned. Ilsk, ilsk, ilsk liten Prinsessa och jag känner hur modet sjunker detta kommer inte att bli vackert. Försöker stänga av och gå på autopiloten och bara göra det som måste göras, dvs hålla Prinsessan tryggt och nära och prata med henne lugnande samtidigt som jag håller fast. Någonstans uppfattar jag dock ett litet ord från Prinsessan, om och om igen: "Sitta upp mamma". Vet vad detta brukar innebära, det brukar innebära ännu mera möjligheter för Prinsessan att veva efter läkarens hand och försök att hoppa ner på golvet. Fast av någon outgrundlig anledning låter jag ändå Prinsessan sätta sig upp, hon stelnar till och lutar sig tillbaka och blir alldeles stilla. Stilla och tyst. Hon fnissar till någon gång då och då när kontaktsköterskan blåser bubblor på läkarens huvud, men annars helt stilla och helt tyst. Tänk om dumma mamman vetat det från början, då hade hon inte försökt trycka till, hålla ned och hålla fast.

Ultraljudet var bra, conduiten droppar lite men det är tydligen normalt och annars fungerar hjärtat som det bordet. Nytt ultraljud först i maj/juni. Läkaren pratar även att om något år eller så behöver Prinsessan göra en MR-röntgen för att se att kärlen ut till lungorna växer som de ska, tydligen inte ovanligt med Prinsessans hjärtfel att de växer olika. Händer det kommer vi att ha en liten andfådd Prinsessa med blåa läppar, hennes syresättning kommer inte att vara 100% - som den är just nu. Detta kan man tydligen inte fånga med ultraljud, enda indikationen är att högra sidan av hjärtat blir lite förstorad för att den får pumpa hårdare. Jag hoppas dock att Prinsessan får de undersökningar hon behöver innan vi behöver se detta hemma.

När Prinsessan inser att vi får gå så är hon snabb som en iller ner ur mitt knä, hon liksom bara flyter ner, som när en tecknad gubbe blir tillplattad och faller till marken. Sen sprintar hon mot dörren, ser nogsamt till att mamma är med och sen sätter hon av i en sprint längs korridoren tills vi är ända borta vid dörrarna. Då är det bråttom att få på sig kläderna för nu ska vi iväg, fort ska det gå, jag tror vi slår alla påklädningsrekord och Prinsessan studsar upp i vagnen. Ut, ut och bort, bort. Stannar till för att köpa en bulle, för det gör vi alltid när vi varit på sjukhuset. Prinsessan håller bullpåsen nära kroppen. Frågar om hon inte ska äta bullen nu, men nej hon ska ta hem bullen och dela med LillMucklan. 

Så vi åker hem och Prinsessan delar noga bullen på mitten, en del till Prinsessan och en del till LillMucklan. Sen är det bara att klä på igen för vi ska iväg och bada, något Prinsessan i vanliga fall älskar, men idag är det trögt, vill inte åka, vill vara hemma, vill inte bada. Får in barnen i bilen och åker iväg, men Prinsessan är fortfarande tveksam. Hon är tveksam hela vägen upp till badet, det är ingen fart på henne när hon sätter på sig Laban, jag ser hur det snurrar i huvudet på henne. Men jag tror att det är viktigt att hålla på våra rutiner och att bada brukar vara positivt och det är det vi behöver nu, att ta bort det dumma som hände och istället fylla på med något roligt.

Det går långsamt, Prinsessan sitter på bassängkanten med en vattenkanna och en hink, hon häller och fyller på, häller och fyller på. Hon hoppar någon gång från bassängkanten, men det är ingen glädje i hoppen, hon gör det mest för att jag frågar henne. 

Hem och äta lunch och sen ska jag iväg på ett positivt möte tror jag, ett möte som kan förändra vår tillvaro som kommer att tillåta oss att ta kontroll över vår situation. De förhoppningarna grusas redan de första minuterna, känns skit rent ut sagt. Vår tillvaro vändes på ända sedan Prinsessan kom för drygt tre år sedan, vi har sedan dess försökt hålla oss flytande med näsan över vattnet. Men det börjar bli tungt att simma och snart har vi inte fler livbojar att kasta ut till räddning och vi kan inte trampa vatten på det här sättet hur länge som helst. Vi måste börja förflytta oss någonstans.

Torsdag - En tvär och spattig Prinsessa, hon ska inte åka någonstans. Fast vi får på henne kläderna och det går relativt smärtfritt att peta in henne i bilen. Tveksam är hon på att följa med psykologen men hon gör det, trots att hon gnäller att hon vill att jag ska följa med henne och leka. Maken och jag pratar med kuratorn ett tag, får inte riktigt grepp på mötet, tycker inte det har ett riktigt syfte. Känner mig flertalet gånger påhoppad om att vi som föräldrar inte reagerat korrekt och att det är vi som stört Prinsessan. Får ett utbrott, blir så ilsk så jag skakar och tårarna sprutar. Kuratorn säger att det inte var meningen, men vi har mött denna attityd så många gånger. Möjligt hon inte menade så, maken säger att hon inte gjorde det, jag vet inte längre, för det verkar vara den allmänrådande tanken i sjukvården att om föräldrarna är hispiga och rädda så blir barnet det. Ibland kan man göra precis allt som förälder och det räcker ändå inte till, sedan ska jag inte sticka under stolen med att det inte är kul att gå in på ett ultraljudsrum eller andra undersökningsrum heller för den delen. Men man gör det, oftast kopplar man bort sina egna rädslor och oro när man sitter där med barnet, för att man ska vara närvarande för barnets skull. Stötta, peppa, trösta och älska. 

Hade egentligen behövt åka och handla på eftermiddagen men det fungerar inte alls med Prinsessan. Hon vil ingenstans, hon är ledsen och hon är arg och hon vill sitta i knäet. Så det gör vi, sitter och myser tillsammans, förutom när hon och LillMucklan slåss. När maken kommer hem till middag passar jag istället på att åka iväg och handla, för det var stora gapande hål i kylskåpet.

Fredag - Idag ska vi inte göra någonting, eller jo vi borde nog röja lite i huset och sen ut och leka i parken, det är ju strålande sol ute. Ska bara motivera barnen att gå och klä på sig först. Men det är ingen riktig fart på dem... LillMucklan sitter i soffan och gäspar och Prinsessan står vid dockhuset och klipper misstänkt mycket med ögonen.

Veckan som gick

Det här med jul och tomten är viktigt för Prinsessan, så för tillfället kretsar mycket av vår tillvaro kring just detta. Något att hänga upp saker på, något som faktiskt motiverar Prinsessan, för innan Tomten kan komma så måste ju vissa saker göras. För Prinsessan är seg i starten, särskilt när det gäller kladdiga saker, eller nya saker, då vill hon inte riktigt vara med och försöka, utan sitter på sidan av och iakttar. Fast nu var det ju så att Tomten gillar bullar, gula saffransbullar med russin på. Det var lite tveksamt till en början, men sen rullades det bullar och de dekorerades med russin, många russin, ju fler russin desto bättre.

På LillMucklans bullar blev det inga russin, för dem trollade hon bort in i munnen. Prinsessan tittade med stora ögon på hur LillMucklan trollade bort russin efter russin, för i Prinsessans värld är mat inte så spännande. Det var mer som LillMucklan trollade bort, sisådär en 100g mandelmassa också, glufs så var det borta. Prinsessan hon satt kvar på sin stol och trillade bullar, inte ens när LillMucklan bjöd henne på en del av mandelmassebytet smakade hon. Hon bara fortsatte med sina bullar, efter en stund bet hon dock lite försiktigt och eftertänksamt i ett av russinen, rynkade lite på näsan och fortsatte trilla bullar. 48st blev det allt som allt av en Prinsessa som i vanliga fall har tålamod att pyssla i sisådär en mikrosekund.

På onsdagen åkte jag faktiskt iväg helt solokvist (ja alltså utan barn - hade mamma med som sällskap) och storhandlade. Passa på att köpa alla julklappar så nu är vi på banan känner jag. Införskaffade även en ny julgran, gillar egentligen inte fuskgranar, men jag gillar heller inte att få barr i fötterna. Hittade en underbart grön metallicglittrande gran på Rusta. Det blev stora ögon då jag kom hem med den skapelsen. Jag tror att barnen har klätt granen en 100 ggr redan, sedan innan det är dags att gå och sova så ska alla kulor åter ner i kartongen. Ska försöka mig på att göra lite kristyränglar, popcorngirlanger och smällkarameller med barnen framöver. Fast frågan är hur mycket som LillMucklan kommer att gå och smaska på.

I fredags planterade barnen sina hyacinter, något som jag vet att syrran och jag gjorde som små. Det var en stor del av julförberedelsen, när vi hade städat och pyntat fint i huset så belönades vi med varsin hyacint. Det var stort att få denna lilla blomma och lukten av hyacint är starkt förknippat med jul för mig. Har tappat bort denna tradition lite så det var kul att få återinföra den, nu vattnar barnen sina hyacinter varje dag och väntar på att de ska börja blomma.

Tråkigare för Prinsessans del var att fredagen även innebar ett ultraljud på hjärtat för hennes del. Något hon inte alls ville vara med på och mamman var tjurig, hon hade inte sovit på ett par nätter. Prinsessan hade nämligen lyckats hört samtalet på tisdagen då sjukhuset ringde och bokade tid. Att små öron kan höra så mycket när de inte bör och sedan inte höra någonting när de inte vill.

Besöket gjorde mig svettig, för man ville ha en vikt på Prinsessan, något som Prinsessan inte alls vill. Försökte lirka upp Prinsessan på vågen, försökte lyfta upp henne på vågen - resultat en Prinsessa som får spagettiben, spagettiben som liksom inte alls kommer att fastna på vågen. Spagettiben som bara flyter ut åt varsitt håll, tanken gick till Kalle Anka, när ben bara förlängs så de kan sitta i spagat över stup och liknande. Hon ville inte, så slutade med att vi fick sätta henne på bebisvågen och rulla ut den mitt i rummet så att hon inte höll sig i väggen. 300g har hon iallafall äntligen fått tillbaka, bara 500g kvar nudå tills Prinsessan är tillbaka på samma vikt som innan operationen. Läkaren konstaterade dock att hon är ju inte stor, men hon följer sina kurvor, så vi låter detta med maten vara ett tag till.

Sen kollade läkaren igenom Prinsessans ärr, för det har dessvärre varat och vätskat sig, men nu börjar det läka och han såg ingen rodnad kring ärret längre. Tummen upp!

Så var det dags för ultraljudet, Prinsessan var inte alls på humör nu och jag kände hur trött jag var, för jag kan bara hålla Prinsessan så länge innan hon får panik. Irriterat slog Prinsessan undan läkarens hand, förklarade för Prinsessan att om vi fick detta gjort så kanske det skulle dröja länge innan man behövde titta på hjärtat igen. Hon slutade slå efter läkarens händer, men hon var inte stilla och hon var jätteledsen. Så plötsligt fylldes rummet av ljudet av Prinsessans hjärta, ett speciellt ljud, jag vet inte hur ett normalt hjärta låter, men jag gissar att det inte låter som man tänkt sig. Det är inte ett fast dunkande ljud utan det är mer svischande, flytande ljud. Prinsessan tystnade och lyssnade på hjärtljuden, helt stilla låg hon, fundersam. Såg då min chans och började panikprata och hade en enorm tur för hittade tydligen rätt, naglar och nagellack. Så med löftet om att hon skulle få gå och köpa ett alldeles nytt, rosa, glittrigt nagellack fann sig Prinsessan i de kommande 10 minuternas undersökning. Visst kommenterade hon emellanåt högljutt:"Nu är det klart", men det gick att distrahera henne. Storartat...

Lättat hoppar Prinsessan ner ur stolen och smiter ut genom dörren, då kommer vi ju på ... att någon influensaspruta har hon inte fått, stora, stora krokodiltårar flyter ner för Prinsessans kinder. Inte mycket att göra, för jag vill inte att hon drar på sig mer infektioner än hon behöver. Det gick dock snabbt att ta sprutan. Men det var ändå 2 timmar av vår fredag som försvann där på sjukhuset.

Stoppade ner en synbart medtagen Prinsessan långt ner i åkpåsen i vagnen, nästan bara den lilla näsan som stack fram. Tog vägen över stan på vägen hem och där mitt på torget sålde de kärvar, ni vet sådana där som Madicken ställer ut till fåglarna. Då började det röra sig lite i vagnen, en liten hand tittade ut över kanten på åkpåsen, för en kärve måste vi ju ha. När Prinsessan även hade den lilla rosa glittrande nagellacksflaskan i handen, syntes hela ansiktet och även den andra handen. Så jag chansade då vi gick förbi korvmojjen på vägen hem, en chansning som gick hem, 3/4-delars korv och en halv sugrörsdricka slank ner innan Prinsessan försvann in i åkpåsen igen.

Givetvis kom Prinsessan inte till ro på kvällen och sov oroligt hela natten. Men stolt upplyste hon sin pappa om att hon inte skulle behöva träffa doktorn på länge, hon skulle hinna öppna alla luckor i sin kalender, Tomten skulle hinna komma och först i mitten av januari ville de titta på hjärtat igen. För just nu jobbar det lilla hjärtat på bra, inga tecken till vätska kring hjärta och lungor och flödena genom det nya kärlet är bra.

Information och tolkningsföreträde - del I

Detta inlägg blev så långt så jag har valt att dela upp det i två delar

Jag vågar nog påstå att de allra flesta av oss som små lekte viskleken, det gjorde iallfall vi, ofta, på klassens timme, på rasten eller partyt. Ju fler som deltog desto roligare blev oftast slutresultatet. För dig som inte vet vad viskleken är eller kanske bara har ett annat namn på den, så är tanken att en person viskar ett ord i någons öra, denna person viskar sedan vidare ordet osv.

Jag tror inte att det var så ofta som vi faktiskt fick fram det korrekta ordet, ibland var man i närheten av det ord som man började med, men allt som oftast var man långt borta från ursprunget. Än värre blev det när vi försökte oss på att viska en hel mening.

Ibland berodde det på att vi hade bråttom så man tilläts inte riktigt höra efter
Ibland var det någon som fnissade så mycket i början av kedjan så man blev distraherad
Ibland var det kanske något nytt svårt ord som man inte hört så man trodde man missuppfattat och gjorde ett ord av det som man trodde att det kanske kunde vara
Ibland handlade det om att någon tyckte det var töntigt att delta och gjorde egna ord
Ibland satt man faktiskt och drömde om annat och var inte beredd då man blev viskad till
Ibland trodde man sig veta vad det handlade om för ord och lyssnade inte så noga

Jag vet att man var noga med att poängtera att den i slutet av kedjan hade fel ord, vilket jag i dagens läge tycker är ganska intressant. För det öppnar ju frågan om tolkningsföreträde av informationen, information som genom många filter har förvanskats. Denna lek är en förenklad bild av vardagen, där vår information sållas, sorteras och behandlas väldigt olika beroende på:
vem vi är, hur vi mår just nu, hur situationen ser ut, störningsmoment, förutfattade meningar mm.Detta är kommunikationsteori förenklat, men det visar på att det inte alltid är så lätt att få fram sitt budskap till en mottagare, för det finns många filter och brus emellan som kan få de enklaste meddelanden att feltolkas. Inte ens när vi pratar ansikte mot ansikte med en annan person är det säkert att vi lyckas förmedla det vi föresatt oss att förmedla. Informationen fastnar någonstans. Det är som att orden rinner av eller studsar bort mot ett osynligt visir. Ni vet ungefär som när man ber barnen om att städa upp efter sig...

Jag vet hur många gånger under besök på sjukhuset när vi fått information före, under eller efter ett ultraljud hur allting har varit glasklart, men sen när jag kommit hem har jag inte haft en susning av vad som sagts ändå. Eller iallafall varit väldigt osäker på om jag har hört rätt. Att gå på ultraljud eller andra undersökningar är stressande, det är obehagligt, för oron gnager varenda gång på vad de kanske kan tänkas hitta denna gången. Vi har varit med för många gånger då det resulterat i akutoperationer för att det ska kännas bekvämt i dessa situationer. Vi har även ett barn som får panik i sjukhusmiljö och det mesta av vår energi går åt att försöka hjälpa henne att uthärda. Sedan är vi inte medicinskt kunniga och vi har tvingats lära oss jargongen, men det finns fortfarande luckor. Ibland fyller vi dessa luckor med egna gissningar och antaganden, utifrån vad vi tror kan vara rimligt.

Ibland skulle jag bara vilja sätta mig och nynna högt och slå händerna för öronen för jag kan inte ta emot mer information. För det snurrar bara i huvudet på mig, det får inte plats därinne, orden studsar runt, gör konstiga kombinationer, slår och tumlar emot varandra och det är svårt att greppa de ord som hör ihop för att göra något vettigt av det. För min hjärna är trött, så den vimsar ihop kontokortskoder, inloggningsuppgifter till försäkringskassan mm. Någonstans försöker den arbeta utifrån någon prioriteringsordning, det viktigaste håller den koll på, men sen andra saker sorteras om eller felbehandlas. Som när vi skulle köpa syskonvagnen till barnen, och jag läste adressen Stora gatan 40A, till Stora vägen 30A, det blev ju inte så bra. Mycket av tillvaron just nu handlar om gör om gör rätt. Samtidigt som ny information ständigt sköljer över oss.

Förra veckan var jag faktiskt och pratade med Prinsessans behandlande läkare om det här. För vi har någonstans invaggats i säkerhet, att det är långt kvar till operation, att det ser bra ut även om det är lite trångt i kärlet. Att man kanske skulle kunna gjort ett annat ingrepp på henne för att byta kärlet osv. Vår läkare är jordens raraste, han vill så väl och han har följt oss och Prinsessan sedan hon föddes, han vet hur dåligt vi mår och gissningsvis har han försökt visat optimism och hopp för att vi ska våga andas. Fast det blev ju så fel, för vi hamnade ju nästintill i chocktillstånd när det blev akutoperation för Prinsessan. Vi hade ett gott samtal där jag förklarade att vi inte alltid orkade ta till oss all information och då var det viktigt att vara rak och inte ge oss några glädjescenarier. För då sorteras informationen åt oss, det negativa som kanske kan inträffa hamnar i bakgrunden och vi klamrar oss fast vid allt det där positiva. Han erkände även att han kanske hade övervärderat vårat "know-how", för som han sa ni har ju varit med från början och hört alla diskussioner. Jo det har vi ju, men när man pratar hastigheter av blodet i kärlen, vilket är det man mäter med ultraljuden, så går det långt långt bortom vår förståelsehorisont. Att det ena ultraljudet är en hastighet på 4m/s som till nästa ökat till 4,5m/s är för mig lika abstrakt som relativitetsteorin.

Vi kom fram till att läkaren efter ultraljud i framtiden ska skriva en sammanfattning på vad han har sett. För även om det skrivna ordet kan missförstås, så kan vi återkomma och läsa det flera gånger om det behövs. Det är även enklare att ta kontakt med läkaren och fråga om det som står konkret på pappret. Vi kommer även att ha papper på hur det ser ut så att vi kan göra en jämförelse själva av läget. Förhoppningen är att det kommer bli lite enklare att förstå. Vidare finns ju google och då kanske man kan titta upp vissa begrepp som vi inte förstår.

...och det viktigaste av allt, jag kanske inte behöver försöka hålla allt i huvudet längre...

Ett steg framåt och ett steg tillbaka

"Först så går det framåt, å en två och tre fyr

sen så går det bakåt, å fem sex och sju ått
och sen så går det runt en liten stund,
sen så går det neråt och sen så är det stopp"
("Framåt-och-bakåt-tangon" ur Fem myror är fler än fyra elefanter)

Måndagen var ju ingen rolig dag alls, på tisdagen vaknade vi faktiskt av solsken, kallt ute med klarblå himmel och en sol som kikade sig fram genom molnen. Inte den snö jag hade önskat men ett underbart väder, som gav hopp om dagen.

Två surbulingar hade jag i soffan, de förklarade att de inte ville gå någonstans alls idag, de ville titta på bolibompa. Vilket inte alls gick ihop med planerna för dagen, förklarade iallafall att vi måste bege oss iväg NU. Får på barnen kläderna efter mycket om och men, skrik, sparkar och andra otrevligheter... Springer iväg ut i köket för att hämta remissen, då passar barnen på att sätta sig i vagnen - vi som skulle åka bil för vi var så sena, barnen vägrar gå ur vagnen, inser att jag inte har en chans att bända dem ur dem. Lite halvsvettigt sådär börjar jag kalkylera på om vi ska hinna eller inte, inser dock att jag faktiskt inte ens hinner kalkylera utan bara springa... Så vi ger oss av och barnen börjar tina upp ute i den friska luften, så konstaterar Prinsessan:
" Titta mamma där kommer bussen"
Det hade hon så rätt i, bussen som faktiskt går förbi sjukhuset, så lika arg jag var förra veckan på bussen som inte kom (vilket inte är första gången) lika tacksam var jag att bussen nu uppenbarade sig.

Stressar in på sjukhuset, sätter oss lite på sidan av alltihop, för det känns inte bekvämt att sitta i ett väntrum fullt med barn och anhöriga, trots att dessa barn såg någorlunda fräscha ut. Men vill inte att Prinsessan drar på sig några onödiga bakterier och om man ser till tidigare erfarenhet så har hon plockat hem nya bakterier varje gång vi varit uppe på barnavdelningen :-(

Nåja barnen är nöjda på varsin häst, de rider till mormor och morfar, ut i skogen, iväg för att köpa bullar och diverse. LillMucklan gör som vanligt vissa rymningsförsök men då Prinsessan är den hon är så kan man låta henne sitta någonstans och förfölja rymlingen, för Prinsessan rör sig inte en millimeter. Efter en halvtimme kom kontaktsköterskan, då var man sena, tolkar som inte kommit och jag vet inte vad. Barnen var hur som helst nöjda, de hade nu inlett operation mata grisstatyn med kanelbullar, så kändes som ett mindre problem.

En timme efter utsatt tid kom vi in, LillMucklan var jättetrött så henne lyckades jag sätta i vagnen tittandes på Byggare Bob, halvsovandes. Vilket underlättade enormt för det här med ultraljud är inte något som Prinsessan uppskattar. Fast det gick förhållandevis bra, hon var givetvis jätteledsen och arg, men man kunde snabbt konstatera att det inte heller idag fanns någon vätska kring hjärta och lungor. Fast med en kontaktsköterska som ivrigt blåste såpbubblor som träffade doktorn i huvudet framkallade till slut lite fniss från Prinsessan.

Man passade även på att ta bort stripsen som suttit över ärret på bröstet för att hålla ihop det, de behövdes inte längre. Det tråkiga var bara att det såg ut att vara en infektion i ett stygn så det skulle vi hålla ögonen på. Spironolakton (vätskedrivande) sattes ut - tjoho... men kändes samtidigt grymt slösigt att bara tagit ett fåtal tabletter ur burken. Impuganet (vätskedrivande) minskades också och även om Prinsessan var jättetrött så förstod hon det stora i detta och tjoade till med TJOHO. Här vaknade väl den halvslumrande LillMucklan till och började leka tittut med Prinsessan bakom gardinerna och Prinsessan hängde på och lekte inne på ett undersökningsrum, något som bara för ett halvår sedan varit något vi aldrig vågat tro.

Petade i barnen de utlovade smörgåsglassarna, lite banan, lite smoothie och sugrörsdricka. LillMucklan åt glatt, Prinsessan drack iallafall sin dricka och smakade på glassen. Att konstatera är att LillMucklan och jag börjar bli trinda spädgrisar och Prinsessan håller sig smal...

Tanken var att LillMucklan skulle somna för jag hade ett kurator/läkarsamtal på eftermiddagen, fast den som slocknade först var Prinsessan, som vanligt när något varit psykiskt påfrestande. Att hon sover på dagen är heller inget bra, för då kan hon hålla igång fram till 23 på kvällen, trött, grinig och allmänt otrevlig. Men hade jag väckt henne där och då hade hon heller inte blivit kul att ha att göra med. Så sköt problemet på framtiden och lät henne sova.

Mötet med kurator och barnläkaren gick bra, barnen sov så det snarkade i vagnen och det var skönt att kunna samtala i lugn och ro. För att kunna lösa saker så smidigt som möjligt i framtiden och samtidigt se till att Prinsessan får den bästa vård hon kan få och att vi känner oss trygga med den vården.

Hade under ultraljudet lovat Prinsessan att hon skulle få leka i parken på Barnens holme. Var bäst att uppfylla det löftet om så bara för en liten stund. Det var inte mycket fart på Prinsessan, men vi begav oss ändå ut i djunglerna i den gröna bilen, på jakt efter exotiska djur. Vi svängde hit och dit i den täta snårskogen och faktiskt växte det inte kanelbullar på ett träd där i skogen.

För att vara ett barn som inte är så intresserad av mat så är det väldigt mycket låtsaslekar som involverar mat. Jag hoppas att det är ett positivt tecken och inte ett tecken på att vi tjatar allt för mycket om att hon måste äta och matens betydelse.

Onsdagen blev ingen bra dag, vi tänkte gå till biblioteket för att låna lite nya böcker, gick en tid då det inte brukar vara så mycket barn där. Fast det var tydligen någon biblioteksvandring för årskurs sju så det var barn överallt. Tråkigt nog blev Prinsessan så stressad över allt detta att det innebar ångest, gråt, önskan om att gå hem och slutligen även att hon kissade på sig. Vilket inte gjorde saker bättre för henne, hon blev så liten och ynklig, sjönk ihop och man bara såg hur allt självförtroende försvann.

När vi kom hem var hon helt otröstlig, ville inte röra maten och ville bara gå och lägga sig i sin säng, stora stora tårar rullade nerför hennes kinder. Hade hoppats att vi bara kunde gå upp i sängen och starta om, snutta på nappen och se lite film. Men ett tu tre så sov hon och det var inte så mycket att göra åt. En tung tung sömn och det var knappt att jag fick liv i henne då jag försökte väcka henne två timmar senare, kraftigt förvirrad med tunga ögonlock och en vilja att sova mera. Visade sig så småningom även att stygnet på magen som vi skulle hålla koll på hade börjat vara ordentligt, så jag satte på ett förband med alsolsprit. Även om misstanken fanns att bara närheten till en så skarp lukt skulle få Prinsessan ur balans, men samtidigt hade vi inget val.

Nattsömnen från onsdag till torsdag var i stort sett obefintlig för Prinsessan, gråt, ångest, panik , feber och en återkommande fråga:
"Vad göra morrn då? Gå sjukhuset kanske?"
Torsdag morgon var hon inte glad, utan ett surt litet åskmoln, men det var ändå ett besök på kem.lab. för provtagning och därefter BUP. På vägen hem från BUP somnade Prinsessan återigen i vagnen, kanske inte konstigt efter den natt Prinsessan hade haft, men samtidigt inte ett vanligt beteende för henne.

Mera var ur såret, mera ilska, tårar, matovilja och irritation speglade dagen. Helst vill hon bara sitta uppkrupen i någons famn med ett par nappar i händerna. Visade sig även att vi återigen haft rätt i medicindoseringen då PK ringde om blodsvaren, fast orkade inte upplysa dem om det, orkade inte heller upplysa dem om att vi ändrat dosering. För de lyssnar inte på oss och jag är så trött på att tala inför döva öron, nu får det vara nog. De kommer aldrig erkänna att de inte kan dosera till barn och vi kommer aldrig få dem att lyssna, så nu kör vi vårt race. För oss och allra främst för Prinsessan.

Torsdagsnatten blev ännu sämre, panikskrik och till slut en vägran om att somna om, mellan 21 och 02 försökte jag iallafall hålla henne kvar i sängen. Med resultatet att hon väckte LillMucklan i rummet bredvid. Prinsessan ville inte vara i sovrummet, hon ville ner, ner, ner och åter ner till soffan. Så jag gav upp och tog ner småttingarna och bäddade om den i soffan och satte på Laban. Efter en timme somnade faktiskt Prinsessan tungt i sin hörna, en timme senare lyckades jag även få LillMucklan stilla så länge att hon också somnade.

Status just nu är: snor i mängder, en febrig Prinsessa som slickat lite på en glass och som redan förklarat att idag tänker hon inte samarbeta med någonting alls. En liten Prinsessmagen som bullrar, som inte fungerat på flera dagar, en mage som Prinsessan kontrollerar fullt ut. Inget bajs på fyra dagar, som vanligt när Prinsessan inte har kontroll på tillvaron så kontrollerar hon det hon kan, magen och maten. Ingen bra kombination alls, för det gör ju att hon är ännu sämre rustad att klara motgångar just nu..

Fast vi har ju iallafall blivit av med en hel del medicin och ett bra ultraljud och det ger ju hopp om framtiden, att det kanske kan bli lite lugnare så småningom och vi kan gå tillbaka till det vanliga normala med bara medicin en gång om dagen. Kanske även att vi kan få kontroll på INR-värdet om vi sätter ut alla andra mediciner och kanske även att coauguchecken vill börja samarbeta igen..

Fast just nu är jag lite trött och groggy och ute är det grått och regnar.
Ett kungarike för lite choklad eller annat sött uppiggande!