Terminalen

Har ni sett filmen "Terminalen" med Tom Hanks?

För er som inte sett den så handlar den om en östeuropeisk man som flyger till New York. När han landar i USA har det brutit ut krig i hans hemland och hans pass är därför inte giltigt längre. Detta medför att han blir fast på flygplatsen. Han får inte beträda amerikansk mark men de kan heller inte skicka hem honom. Han hamnar i ett vacuum, i en främmande värld, med begränsade kunskaper i engelska. Mannen försöker dock skapa sig en tillvaro på flygplatsen.

Att landa i sjukhusvärlden är som jag poängterat likadant, man beträder ett annat universum känns det som ibland. Ett ställe där tid och rum inte spelar så stor roll längre, du har begränsad förmåga att kommunicera med läkare och vårdpersonal, för du kan inte språket. Ditt pass har blivit indraget på obestämd tid. Du befinner dig alltså här på sjukhuset och du måste anpassa dig till en främmande värld.

Att jag tar upp denna liknelse igen beror på att vår andra Gbg-vistelse kom att dra ut på tiden, vi befann oss i ett enormt vacuum. Vi väntade, hoppades, väntade och undrade vad man väntade på - för det var ingen som definierade för oss varför vi blev kvar där. Dagarna bara trillade förbi..

Vi genomförde en kupp på sjukhuset, i våra ögon handlade det om empowerment, vi såg till att köpa in ett eget paket NAN och bistod med egna nappflaskor till Prinsessan. Något som mötte på enormt motstånd, men vi lyckades iallafall med konststycket att få en flaskvärmare tilldelad oss på rummet. För min del bestod denna handling av två delar:

1. Jag är en enormt självständig individ, jag vill kunna klara mig själv, att behöva ringa efter mat till Prinsessan kändes bara absurdt. Jag anser att det är bättre att jag sköter det jag kan och vårdpersonalen får ansvara för det jag inte kan.
2. Under julen gick personalen på knäna, kraftigt underbemannade. Det innebar att det kunde ta lång tid från det att vi hade begärt in mat, eller man kunde till och med missa mattider för det var något annat som kom i vägen. I våra ögon var detta inte acceptabelt. Men samtidigt insåg vi personalens begränsningar, det är fysiskt omöjligt att vara på två ställen samtidigt.
   

För nu åt Prinsessan, inte för att hon visade att hon var hungrig men om man såg till att hon fick flaskan var tredje timme så slurpade hon glatt i sig det som fanns i den. Det var inga små mängder heller. Vi hade ett schema på hur mycket mat hon behövde komma upp i, men på juldagen tog man bort det för Prinsessan åt och åt. Från att ha fått i sig ungefär 200 ml mat om dagen kunde hon nu trycka i sig 150ml på en enda måltid. Vi var helt förstummade, vi insåg väl också här hur sjuk hon egentligen hade varit och det gjorde ont. Den 29:e december passerade Prinsessan 5 kilos strecket, inte med mycket men hon passerade det och hade efter detta en stadig viktuppgång. Kolla lilla tjockismagen på Prinsessan, alldeles full med varm god mat.

Jag hade haft förhoppningar om att kunna ta upp amningen efter operationen, började med att försöka ge henne urpumpad mjölk på flaska. Prinsessan vägrade dock att äta den. Jag tror att hon kan ha förknippat smaken med duocal och all medicin som smugits ner i mjölken tidigare. Försökte mig på att amma henne ett par gånger, men hon bet mig hårt i bröstet så jag gav snart upp de försöken. Efter 4 månader av mjölkpumpande så pensionerades bröstpumpen och min dröm om att amma Prinsessan gick i graven. Men hon åt och det var ju huvudsaken.

På juldagen tiggde och tjatade vi till oss lite utomhuspermis för Prinsessan, vi fick nogsamma instruktioner om att inte lämna sjukhusområdet. För oss innebar det enorm frihet, att bara få komma ut och få frisk luft och slippa andas sjukhusluften under en halvtimme. Den 27:e fick vi nattpermis till Ronald, tänk att få sova tillsammans hela familjen i bekväma sängar. Underbart.

Vi räknade nu med att få komma hem till nyår och började försiktigt packa ihop våra saker, vi köpte heller inte mer mat än vad vi kunde klara för dagen, så vi skulle slippa släpa med oss hem. Men dagarna bara trillade på nu, vi visste inte vad vi väntade på, för Prinsessan mådde gott och vi var sjukt ledsna på Gbg.

Vi rapporterade in på sjukhuset en gång om dagen, vi tog prover för att kolla INR-värdet, Prinsessan fick oftast en fragminspruta då INR-värdet inte ville stabilisera sig. Vi började nog inse att även om en mekanisk klaff var bra och säkert så var medicineringen med waran, inte enkel. Det var svårt att ställa in en korrekt dos, Prinsessan hade svårt att komma upp i målvärdet som skulle ligga mellan 2,5-3,5. Just detta var även anledningen till att vi blev kvar i Gbg fick vi höra när vi hade blivit så trötta på väntandet att vi krävde att få tala med en läkare. Man ville inte skicka hem oss med svajjiga värden, för det skulle innebära att vi skulle få åka fram och tillbaka till sjukhuset hemma, speciellt inte nu under jul-och nyårshelgen. Man ansåg att vi och Prinsessan då hade det bättre där vi var för tillfället.

Sedan ville man även ta tillfället i akt att titta lite närmre på Prinsessans SVES, hennes lilla hjärta slog även med dubbelslag var tredje eller fjärde hjärtslag,.Inga stora extraslag men de fanns ändå där på EKG:n och hade gjort det sedan Prinsessans första operation. Jag tror även att man var lite skakad över hur fort Prinsessan hade blivit dålig sist, en försämring man inte borde ha sett och man ville därför hålla ett extra vakande öga på Prinsessan.

Tänk om vi hade fått dessa helt naturliga och framförallt omtänksamma förklaringar innan, då hade man sluppit en massa elaka tankar, jag framförallt hade sluppit ett par mindre trevliga sammanstötningar med vårdpersonalen. För det fanns en tanke bakom allt, eller jo det vet man ju annars att det fanns också, men då gnagde misstanken att Prinsessan inte var så "frisk" som hon såg ut och att det var något man inte ville berätta för oss.

Efter detta besked så fann vi oss bättre i situationen, vi åkte och storhandlade så vi hade gott om god mat hemma, så att vi inte skulle sakna något. Bara detta att ha ett fullt kylskåp med en massa att välja på gjorde att det kändes lite bättre igen.

Det nya året skålade vi in ståendes på balkongen på vårt rum på Ronald.

Tillbaka i Gbg igen

Så den 11:e bar det alltså av igen ner till Gbg. Dessvärre hade vi inte fått rum på Ronald och det var fullbokat på hotell Odin där vi hade bott de andra gångerna, så vi fick hålla till godo med Apple hotell. Ja vad ska man säga om det hotellet, det låg ju nära sjukhuset förstås. Men det vi kommer bäst ihåg är 2kg´s burken med kaviar som stod öppen såväl till frukost som till middag och alla de andra bulkvarorna. För att inte tala om alla de lösa elektriska sladdarna som hängde lite här och där, hrm tja för att inte prata om det faktum att vi fick ett rum på andra våningen och alltså fick baxa barnvagnen uppför dem. Ett kvalitetsboende med andra ord...

Dagen innan operation innebar de sedvanliga proverna, EKG, ultraljud, blodtryck, röntgen och blodprover. Så efter lunch hade vi en mycket trött liten Prinsessa. Samtidigt fick vi ett gott besked, vi hade fått plats på Ronald!! Denna gången blev det hos "Zebran" vi skulle bo. Prinsessan och jag blev sittande på avdelningen så fick maken flytta oss.

Vid bordet längst ner på avdelningen satt redan flera föräldrar, tänkte väl att om jag såg lite sådär lagom ointresserad ut så skulle jag kunna få vara ifred. Var inte på humör att samtala, för jag var ledsen och allt inombords bara ett enda stort virrvarr. Fast en efter en försvann de andra föräldrarna och till slut satt bara jag och en annan pappa kvar. Så då blev det liksom tvunget att samtala, de vanliga frågorna, vilket hjärtfel barnet hade och varför man var där osv.

Sedan kom vi till en punkt i samtalet då jag faktiskt började ha svårt att hålla mig för gråt. För det känns inte bra inför morgondagen, det känns inte bra någonstans. Förklarar för pappan att jag är orolig inför morgondagen och att det känns jobbigt med operationen.

Får ett fnys till svar att jag ska vara tacksam för att man kan operera Prinsessan. Hans dotter kan inte opereras och man kan bara hoppas att medicinen ska börja verka.

Intellektuellt kunde jag förstå honom, för han var upprörd och ledsen och situationen måste ha varit överväldigande så för honom måste ju en operation ha tett sig som något underbart. Det är ju bara det att det inte bara är att lämna in barnet kl8 och sedan hämta barnet några timmar senare och då är hon eller han som nytt. Ibland går det ju faktiskt inte som kirurgerna tänkt sig och ibland går det till och med fasansfullt fel. Vi hade dessutom fått sämre odds på denna operation än den förra, så det var oroligt - riktigt oroligt. Orkade dock inte ta den diskussionen med pappan - för han var så överväldigad av sin sorg. Men det gav honom ändå inte rätten att trampa på någon annan och det gjorde mig sorgsen att empati saknades även föräldrar emellan. Detta stärkte mig även än mer i min inställning om att så länge vi var på sjukhuset så skulle vi vistas i bubblan, "hear no evil, see no evil and speak no evil".

Min sorg är min sorg och den kan inte på något sätt jämföras med någon annans sorg.
Det finns alltid dem som har det värre än vad jag har det just nu, men jag är människa och jag är mig själv närmast. Jag kan förstå och känna att andra mår dåligt och har en jobbig situation, men kom aldrig och säg att jag inte får vara ledsen!

Detta beteende har jag stött på även efter detta tillfälle, det finns en outtalad hierarki vad gäller hjärtfelens svårighet. Skam att säga har även vi någon gång lätt avfärdat några av hjärtfelen som "lindrigare". Fast i vår bedömning har vi inte infogat barnet eller föräldrarnas mående utan bara komplexiteten av hjärtfelet. Jag har fått höra att jag ska vara tacksam för att Prinsessan har ett "komplett" hjärta och självklart är vi det.

Det sägs att man måste vandra en mil i någon annans mockasiner innan man kan bedöma deras tillvaro, kanske något många borde ta sig en funderare över innan man sätter en stämpel och kategoriserar in ett hjärtfel som mindre betydande än det egna barnets.

Litet fladdrande Prinsesshjärta

Torsdagen den 6:e september var ingen bra dag.

Börjar med att jag kommer in på avdelningen och då har man redan matat Prinsessan, för tydligen har man lagt om hennes matschema. Vilket gjorde mig jätteledsen - särskilt som att Prinsessan hade somnat om efter maten och jag inte ville störa då hon sov avslappnat. Då kommer min "längst-nere-på-favorit-listan-sjuksköterska" och snäser åt mig att de hade behövt ge Prinsessan tillägg på morgonen för att den pumpade mjölken var slut - så hur ville vi ha det i framtiden?
Blev så arg, ledsen och kränkt för hade lämnat in en hel del mjölk kvällen innan, så det borde ha funnits. Svarade detta och fick ett ännu snäsigare svar tillbaka att nu fanns minsann ingen mjölk iallafall. Fast för en gångs skull stod jag på mig ordentligt och fick med mig en bsk ut i köket att leta, det visade sig att mjölken jag hade lämnat dagen innan hade blivit felmärkt. Vilket jag såklart fick en åthutning av då jag kom tillbaka till rummet och förklarade att det fanns mjölk.

Jag var således ganska så sänkt redan från början, alla de där små gula mjölkdropparna kunde lika gärna ha varit de allra dyrbaraste diamanter och sen att det blev så otrevligt runt det gjorde att jag inte kände mig det allra minstaste välkommen inne på 4-rummet den dagen.

Fast det skulle bli värre.

Maken fick upp Prinsessan i famnen för nästa mål och fick genast en rynka i pannan, Prinsessan kändes inte som hon brukade. Hon andades snabbt och "högt" upp i bröstet, hon kändes besvärad och det gick långsamt långsamt med maten, men vi klarade iallafall att få i henne maten under de 30 minuter vi hade till förfogande. Försökte få kontakt med sjuksköterskan och påtalade att det inte kändes bra, men hon tog överhuvudtaget ingen notis om oss. Dagen fortsatte i samma stil, och det gick allt långsammare i maten, Prinsessan somnade ifrån med flaskan i munnen och pulsmätaren larmade vid flertalet gånger att hon gick över 200slag/minut. Suckande kom sjuksköterskan och nollade maskinen gång på gång.

Vi tog upp att det började bli svårt att få i henne maten och fick till svar att det kanske var dags att sätta en sond för att få i maten, inget gensvar alls på att vi kände att hon inte mådde bra. Utan det kändes snarare som att vi bara var nojjiga föräldrar.

Vi gick och lade oss med tungt hjärta, det kändes inte bra alls, det kändes så in i helvete fel bara!

Fredag morgon möts vi av läkarna på ronden, på måndag har man preliminärt bestämt att Prinsessan ska opereras, vilket känns som att det är oändligt långt borta.

Fredagen blir inte alls bättre utan Prinsessan blir allt blekare och andas fort fort fort... Efter skiftbytet kommer en barnsjuksköterska som vi tidigare känt har lyssnat på oss, så vi förklarade läget - att detta känns inte bra någonstans, något är riktigt förändrat. Jag vet inte hur hon lyckades men inom en timme hade vi en läkare inne på rummet som tog EKG, gjorde ett ultraljud på hjärtat och andra blodprover. Enligt Prinsessans patientjournal förs 16:53 en varning/observation in. Ungefär samtidigt som vi går och äter middag.

När vi kommer tillbaka efter middagen får vi beskedet att kirurgen har letat efter oss, ingen mer information än så. 30 minuter senare sitter vi på ett rum och får meddelandet om att Prinsessan kommer att opereras imorgon lördag, för hon mår inte alls bra och man vågar inte vänta längre.
Tänk om vi inte hade stått på oss, tänk om ingen hade lyssnat på oss, tänk om...

Samtidigt som beskedet innebar lättnad så gällde det nu snabbt att ställa om, för som kirurgen sa - det finns inga garantier för någonting och Prinsessans hjärtfel tillhör ett av de både ovanligare och allvarligare.

Således blev fredagsnatten ganska sömnlös för oss båda två...