Den stora grodoperationen

Straxt efter 8 inkommer larmet, våld inom familjen har orsakat stort trauma på liten groda. Grodan och dess ägare är till synes mycket chockskadade över händelsen och ett trauma-team sätts ihop. 

Någon minut senare rullas grodan in tillsammans med sin ägare. Man kan ganska snabbt konstatera att det är ett direkt benbrott med raka kanter. Grodans färg är heller inget vidare då han går mot blåtoner och man misstänker att han är cyanotisk. Inget att fästa ihop benet med och kirurgerna behöver sammanträda. 

Ett litet scenario rapporteras från akuten där ägaren får ett hysteriskt sammanbrott. Problemet är att det inte finns tillgänglig personal på plats och operationen därför inte kan utföras på en gång. Personal väntas inkomma efter det stora dagliga daggmasksafarit på morgonen.

Under tiden preppas operationssalen, städas och desinficeras och verktyg kontrolleras. 

När så kirurgen och anestesiolog inkommer straxt efter 9  får de skyndsamt byta om och tvätta händer. En snabb genomgång av fallet och planering för hur benet bäst ska kunna fästas vid kroppen för att försöka rädda grodans hoppfunktioner.

9:25 Grodan sövs framgångsrikt på mask 

9:30 En färgmatchning görs med suturtråden

9:31 Man börjar sy fast benet i sårkanten 

9:35 Grodan rullas ur ur operationsrummet, operationen har varit framgångsrik, benet har sytts fast på kroppen. 

Dock är trådarna inte sådana som så småningom faller bort utan kommer framöver behövas för att stötta upp det lilla benet. 

 

Man befarar även att hoppfunktionerna inte hållits intakta och att det kommer att ske en inskränkning på rörelserna och ägaren informeras nogsamt om försiktighet med överdrivet stretchande.

 9:40 Grodan åker till uppvak för lite omvårdnad och vila. Informerar om att kontroll för infektioner och andning bör ske efter en timme, eventuellt fylla på med smärtstillande mediciner.

Kirurgerna high-fivear efter lyckat samarbete och alla kan pusta ut nu då det mest akuta är bakom dem. Nu gäller det dock att ha koll på Grodan och se till så att inget annat tillstöter de första timmarna brukar vara de mest kritiska.

2:a december - rött

En liten Tomtenisse stod vid vår dörr, öppnade den försiktigt på glänt och smög sig så in. Han kikade lite här och lite där och beslöt sedan att klättra upp på barnens tripp-trapp. 

Men där i mörkret så insåg han att något saknades tills Tomtefar skulle komma. För även om Tomtefar efter så många år in the business numer kör på känn så är en lykta alltid positivt.

Tomtenissen satte sig sålunda ned och plitade ihop ett litet kort till barnen i huset. "Leta reda på en lykta till Tomtefar". Mycket nöjd med sig själv beslöt så Tomtenissen att stanna på sin plats med kortet i handen i väntan på att barnen skulle vakna till och hitta honom.

En alldeles lagom aktivitet tyckte mamman, för redan tidigt i ottan var mamman uppe. Hon hade nämligen ett viktigt, till och med livsviktigt uppdrag nu på morgonen - för mamman skulle iväg och lämna blod. Första gången, så det var allt lite nervöst och mamman är inte alldeles bekväm med nålar och andra saker - men det var något som måste göras. Lite ledsen var mamman att hon inte godkändes som plasmagivare, för till det räckte inte blodkärlen till, men blodgivare skulle fungera iallafall.

10 minuter senare och 4,5 dl blod fattigare var mamman klar, inte så illa pinkat en fredagsmorgon. Detta blod kommer nu under dagen att separeras i röda blodkroppar och plasma. Plasma som sedan bland annat kan omvandlas till albumin. Albumin som jag tror att de flesta hjärtebarnsföräldrar har stött på, en påse som hänger i droppställningen efter operation, som ska hjälpa till att häva sårchocken.

Det råder blodbrist i Sverige just nu, de är knappt att man klarar av att fylla blodbankerna - vad händer den dag då vi inte har blod och ens barn måste opereras? En tanke jag personligen inte vill fundera på, varför jag såg till att göra något åt saken - jag utmanar nu er mina bloggläsare att gå iväg och se om ni inte kan få ge blod också. Som jag skrev ovan jag tycker allt sånt där är enormt obehagligt, men blod är en färsk vara och det går inte att framställa syntetiskt och det behövs. Jag vet inte hur mycket blod eller albumin Prinsessan har fått, men jag är ytterst tacksam för varenda lilla droppe!

På Örebros sida för blodgivning så är det hälften av blodgrupperna fyllda samtidigt som det är AKUT läge för vissa blodgrupper. Samtidigt så kan man om man är 0- ge till alla andra blodgrupper, 0+ till alla andra postiva, om det krisar. Men det vore ju bättre om depåerna vore välfyllda.

I slutet av oktober rådde akut blodbrist i Göteborg.

I Skåne råder också blodbrist och man behöver mer blod från resten av landet, detta då det genomförs alltmer hjärt-och lungtransplantationer i Lund.

Göteborg och Lund är ju alltså de städer där våra hjärtebarn opereras.

Så vad säger ni ska vi måla världen liten rödare? Att försöka hjälpas åt att fylla på blodbankerna. Visst det var meckigt med inskrivning och väntan, men det är ju för säkerheten av blodet. Själva blodgivningen gick fort och jag var faktiskt förvånad att det gick så fort och inte en antydan till blåmärke i armvecket. Blåmärket som annars kommer som ett brev på posten när jag varit på vårdcentralen. Förutom detta en enormt god gärning och kanske den finaste julklappen man kan ge till någon annan.

Är det någon som känner sig manad att ta upp stafettpinnen och ge sig av till närmaste blodcentral eller gå in på geblod.nu?

I våra tankar idag

Idag opereras Prinsessans lilla hjärtekompis, för snart fyra år sedan låg de där bredvid varandra på 3-rummet på 323:an. Den ena opererad och den andra i väntan på operation. Då och där pratade vi inte, vi hälsade och nickade åt varandra, alla hade fullt med sitt. Inne i sjukhusbubblan som jag kallar det. Men senare hittade vi varandra på nätet, två tjejer födda nästan samtidigt med nästan samma ovanliga hjärtfel.

Idag gör hjärtekompisen samma operation som Prinsessan gjorde i höstas, conduiten ska bytas och vi håller nu våra tummar här.
-För att inget ska komma emellan och operationen bli av
-För att operationen går lika snabbt och smidigt som Prinsessan
-För att man får in den där större kontegran, vilket innebär möjligheter till kateterisering i framtiden.
-För att föräldrarna snart ska få komma och krama om sin prinsessa igen på IVA. Så att de kanske orkar och vågar börja andas igen.

Allt detta håller vi tummarna för och ber en liten bön för idag, ni är i våra tankar idag!

UPDATE - allt har gått bra enligt planerna och det värmer gott i hjärtat :-)

Uppdatering

För den observante så har du säkert nu noterat att jag har lagt till en sida i menyn ovan:"När ditt barn ska opereras". Jag har på den sidan gjort ett försök att sammanställa lite tips, tankar och beskrivning om tiden kring barnets operation. Hör gärna av er om det är något ni känner behöver vara med, om eventuella oklarheter eller om jag totalt snurrat ihop något.

Ett stick i fingret

Det är ju ett av namnen på bloggen. När vi åkte hem från Gbg i januari -08 så sa man ju att Prinsessan var hjärtfrisk. Det enda som då skulle skilja henne mot andra barn var att hon åt waran och att vi behövde kolla hennes INR/PK (koncentration av antikoagulant i blodet) med jämna mellanrum. Men läkarna och kirurgerna berättade att det fanns en maskin, en så kallad coagucheck som vi skulle kunna använda hemma för att sticka Prinsessan. För så länge hon har sin mekaniska klaff så kommer hon att äta waran, för att förhindra att det bildas proppar i blodet, fastnar det en propp i klaffen så kommer hon inte att klara det.

Om man ser till allt vi hade varit med om så kändes detta med ett litet stick i fingret inte så hotfullt. Fast det var början på ett helvete för oss, ett helvete för att vi inte klarar att samarbeta med PK-mottagningen eller tja rättare sagt de klarar inte att samarbeta med oss. Första mötet med dem så skrämde de upp oss rejält om detta med waran och olika katastrofscenarier. Nu vill jag poängtera att waran på inga sätt ska tas lättvindigt, för det är en otäck medicin. Speciellt otäck om man är ett barn som ska upptäcka världen, krypa, lära sig gå, klättra och klänga.

Ibland ramlar man, ibland skär man sig, ibland slår man sig och gör sig illa.

Äter man waran så tunnar man ut blodet (lite förenklat) så att det inte ska koagulera så fort, det betyder att risken för interna blödningar eller att sår inte slutar blöda är överhängande.

Jag vet att jag skrivit många ledsna inlägg om detta med waran och provtagning i olika forum på nätet. Nu är det inte många barn som äter waran - men jag lyckades hitta en tjej som lite lugnande sa att man lär sig dosera, man lär sig leva med det. Fast då i januari-08 trodde jag inte på det. Det blev även många vändor till akuten när Prinsessan ramlat eller slagit sig, nu har vi blivit mycket coolare, visst tycker vi att det är olustigt när hon slår sig men det utbryter inte panik. Vi håller Prinsessan och eventuella blåmärken under uppsikt, ibland ringer vi även barnmottagningen - vad vi inte gör numera är att ringa sjukvårdsupplysningen. För de har ingen vana av barn som äter waran och deras rekommendation är därför alltid att åka in, oftast lyckas de även få oss mer oroliga än vad vi är också, så vi undviker dem.

Vad har vi då lärt oss?

• Ju tätare prover - desto mer kommer INR/PK värdet att svänga
• Provet skall helst tas ungefär samma tid varje dag, vi har varit med om att provsvaret svängt på bara ett par timmar
• Warantabletten skall intas vid ungefär samma tid varje dag den också
• Ju mer man ändrar med doseringen, desto mer kommer värdet att pendla. Oftast är det bäst att ha lite is i magen och vänta ut vad det nu än är som stör doseringen.
• Att man ska ha is i magen beror på att det är en fördröjning med 3-4 dagar på waranet. Så om du på måndagen tog en mindre dos, var sjuk eller liknande så kommer det att visa sig på det prov du tar på torsdagen. Dock kan allt varit normalt tisdag, onsdag och torsdag så korrigerar du dosen måste du tänka efter hur det sett ut även de andra dagarna.
  
• Infektioner, förkylningar och feber stör värdet
• Alvedon har en boostande effekt och kan få värdet att hoppa upp många enheter
• Viss mat påverkar waranet i ena eller andra riktningen - önskemålet är att få Prinsessan att äta en bra varierad och balanserad kost (haha finn fem fel...)
• Att aldrig, aldrig nolla Prinsessans dosering även om värdet är högt - för det brukar bli problem när man gör det, vilket då betyder fragminsprutor för Prinsessan.

Under 2008 gjorde vi 56 besök på kem.lab.

För oss handlade det inte längre om ett enkelt litet stick i fingret, det handlade om konstant frustration och en känsla av att PK-mottagningen och Prinsessans waran höll oss gisslan. Livegna utan möjligheter att åka ifrån Örebro. Det var stora protester och bråk när vi pratade om utlandssemestrar och att åka bort under sommaren. Detta trots att barnkardiologerna ansåg att vi skulle åka, för att det inte förelåg några hinder. Vi åkte iallafall iväg på både utlandssemester och Sverigesemester - men det kändes inte bra för på PK förklarade man surt att man nu inte tog ansvar för medicineringen. En klump i magen, för trots allt så är vi inte medicinskt utbildade, vilket de är och borde man då kanske inte lyssna på dem?

2009 innebar 48 besök på kem.lab. Efter en orolig vår där PK justerat dosen alltför många gånger och Prinsessans värden varit skyhöga och obefintliga, med många, många fragminsprutor, så började vi dosera själva. Vi försökte diskutera med PK men fick inget gehör, vi pratade med vår barnkardiolog som vi trodde skulle prata med PK. I excel gjorde vi egna scheman, skrev in avvikelser och antecknade det hela noggrant. För samarbetet fungerade inte och i slutändan blev Prinsessan lidande. Vi pressade även igenom prov varannan vecka när värdena låg i målområdet. Inget som PK gillade. Men det tog på krafterna att släpa båda barnen fram och tillbaka till sjukhuset en gång i veckan. Ett prov som egentligen max tar en kvart gjorde att en hel förmiddag försvann för oss.

I januari 2010, efter många om och men, många löften, många förseningar, mycket irritation och motvilja från PK, flyttade äntligen en coagucheck in till oss. Tack vare vår kontaktsköterskas ihärdiga bearbetning av barnkardiolog och PK. Vi trodde kanske lite naivt att nu var friheten nära, men det satte PK snabbt stopp för. Det var många, långa veckor med dubbel provtagning, många små stick i Prinsessans fingrar. För det var inte helt lätt att sticka och även när vi stuckit så var det inte helt lätt att få blodet rätt på provstickan. Vissa veckor var alla Prinsessans fyra stickvänliga fingrar fulla med plåster. För man får inte sticka om i ett finger man redan stuckit i. Det blev till att låna andra fingrar, pappas fingrar, mammas fingrar, lillMucklans fingrar och till och med stickrädda storasyster ställde upp med några fingrar. Till slut fick vi kläm på det.

Coagucheckens värde stämde dessutom bra överens med de prover vi fick på kem.lab., förutom den där gången då jag inte orkade bråka med Prinsessan om att tvätta händerna utan spritade dem. Det gör jag inte om..

Samtidigt som det började bli grönt ute började vårt tålamod ta slut, vi krävde nu vår frihet, för coaguchecken fungerade ju som den skulle. Vi började glesa på proverna på sjukhuset. Förhoppningen var att bara gå in på sjukhuset var tredje månad, men detta var man inte från PK´s sida beredda att låta oss göra. I juni innan semestern pratade vi med vår barnkardiolog, han ansåg då att i och med att allting fungerade kunde vi göra uppehåll till hösten, han skulle prata med PK (sedan gick något väldigt fel i den informationsöverföringen -givetvis).

Vi fick sex långa underbara veckor utan sjukhus, vi kunde till och med åka så att vi inte visste om vi hade en vårdcentral eller sjukhus i närheten. Frihet!

Fast sedan operationen slår coaguchecken fel, den visar helt felaktiga värden - något som vi dock blivit varnade för. INR/PK har heller inte stabiliserat sig utan åker berg-och dalbana så det har varit många prover och många sprutor.

Vi är tillbaka på ruta ett och det är sååå tröttsamt - för vi kommer återigen att behöva kräva vår frihet det är inget som någon kommer ge oss frivilligt. Fast skillnaden är idag att vi vet hur medicineringen fungerar för Prinsessan, att vi står på oss och vi tar egna beslut. Låter doseringen fel tar vi en titt på hur det sett ut vid liknande tillfällen och sedan doserar vi själva. För när vi doserat själva är variationen på blodproverna mycket mindre, vi har kontroll och överblick på ett annat sätt. Vi litar på det vi lärt oss och vi kommer att stå på oss - för Prinsessans skull, hellre lite högre INR/PK än att det blir fragmin sprutor!

Med hjärtat i din hand

Klockan 7 vandrade jag och Prinsessan ner till 323:an, mörkt och kallt ut och det förde mig tillbaka nästan 3 år i tiden. Till den där luciamorgonen då vi stod i samma situationen, då med ett litet knyte nu med en betydligt större Prinsessa.

Mörkt och mysigt på avdelningen, så vi kröp upp i en soffa och läste Emil tillsammans, vi satt nära nära, så underbart att få sitta och känna hennes doft, känna hur hon andades och hur bara existerade. Sedan kom sjuksköterskan och så fick Prinsessan en dos stesolid (lugnande), sedan vidare in i duschen för att göra sista descutan-tvätten. Prinsessan hade nu lärt sig att detta var inte så himlades kul, men vi lyckades genomföra den utan större bekymmer. På bänken låg "Prinsessklänningen" och väntade.
"En sån har Pinsessan Toria mamma"
Prinsessan Victoria som genom sitt bröllop i somras blivit en av Prinsessans främsta referensfigurer.

Började gå lite långsamt nu att knäppa knapparna, stesoliden började verka, men envis som den lilla Prinsessan är så fortsatte hon, trots att fingrarna inte riktigt gjorde som hon ville. Gick ut i soffan och satte oss igen, pappa och lillasyster hade också då anlänt så vi läste lite mer saga. Sedan sattes det bedövningsplåster på handryggarna (inte emla-plåster utan ett plåster som värmer, perfekt för små svårstuckna barn). Rosa plåster, prinsessplåster givetvis. Prinsessplåstret kompletterades med ett namnarmband:
"Titta nu har jag armband som Lotta" förklarar Prinsessan stolt

Tio i åtta ringde man från narkos och ville att vi skulle komma upp lite tidigare då sömnmedlet Prinsessan skulle få skulle ta lite längre tid att verka. Så vi ställde oss allihop i den där hissen, som trots att den inte är snabb gick alldeles alldeles för fort. Kände hur jag började skaka men tvingade mig själv att tänka på glada vackra saker, för Prinsessans skull. Kunde inte bryta ihop nu, när hon behövde vara stark och behövde allt positivt vi kunde ladda henne med. Så det var bara att bita ihop, blinka bort tårarna, andas hårt ett par gånger, tänka små gulliga kaniner och kliva över tröskeln in på narkos.

Att få sömnmedlet i rumpan tyckte väl inte Prinsessan var sådär jättekul, men det gick fort över och sedan fick jag upp henne i min famn, belysningen dämpades och vi småpratade om allt vi skulle kunna göra då hjärtat var lagat.
"Jag vill ju cykla som Lotta" sagt med en stor gäsp.
Sedan sjöng och vyssjade jag på Prinsessan en stund till och så kände jag hur hon blev alldeles slapp och då kom ögonblicket jag hade fruktat, när hon skulle läggas över i narkossköterskans armar. Tanken for igenom huvudet att jag skulle låtsas som hon inte hade somnat, men det var bara att skjuta på det oundvikliga. Så jag flyttade försiktigt över Prinsessan till hennes pappa först så han kunde krama om henne ordentligt och sedan flyttade hon vidare till narkossköterskan. Nu kom alla tårar som inte hade kommit tidigare... Det gjorde så ont...

Men vi hade lillasyster att tänka på, en lillasyster som glatt tagit 323:ans sköterska i handen och trippat iväg in på uppvaket och rotade i deras presentlådor. Inte sådär särskilt intresserad av att följa med oss, hon hade det ganska bra där uppflugen på bänken med alla skatter.

Under promenaden till Ronald gjorde vi upp lösa planer för dagen, lite shopping på Allum, hem äta lunch, ta ut lillasyster och sova och kanske passa på att geocacha lite och sen kanske köra universum eller något då lillasyster sovit färdigt.

När telefonen ringer kl12 då vi står och handlar på ICA blev jag vettskrämd, nu skulle de ju inte ringa, och om de ringde nu kunde det inte betyda något bra alls, de hade ju sagt framemot eftermiddagen.

Men det var glädjande besked, man hade lyckats att byta conduiten/contegran från en 12:a till en 18 mm, förhoppningen hade varit minst 16, man hade även lyckats få till en extra sväng på kärlet så att flödet skulle se bättre ut. Trycket i Prinsessans hjärta hade nu sjunkit ner till 1/3 av tidigare tryck, det börjar närma sig normaltryck för ett litet barnhjärta. Vidare hade man lyckats med allt detta utan att stänga av Prinsessans hjärta utan man hade kunnat leda om blodflödet, så man hade opererat på ett slående hjärta. Helt ofattbart att ta in allt detta på en gång...

Två timmar senare ringde man från IVA och vi skulle få komma och hälsa på Prinsessan, man skulle då även försiktigt försöka börja väcka henne, för att redan samma kväll extubera henne.

Klockan 16 andades Prinsessan helt för egen maskin, med lite stöttning av en syrgastratt. Såpass vaken att hon såg att vi var där så vi fick krypa upp till henne i sängen och sätta henne i knäet. Detta efter att hon lyckats med konststycket att ställa sig upp med alla sladdar och slangar och vi fick kasta oss över henne så hon inte skulle rycka ut något och göra sig illa.

Stora, starka, envisa Prinsessan.

Man konstaterade iallafall att så särskilt ont kunde hon inte ha när hon rörde sig så obehindrat.

Prinsessan ville nu ut och leka för nu var ju hennes hjärta lagat. Nå efter att Prinsessan och lillasyster kastat plastspindlar på varandra, en lek som lillasyster vann då Prinsessan bara orkade kasta två gånger, somnade hon om hårt i pappas famn.

Vi insåg dock att denna envisa lilla dam skulle vi inte kunna hålla i schack under natten och hon behövde sova, så Prinsessan fick en dos sömnmedel och somnade sött, men inte en Törnrosa slummer utan en mycket lättare slummer. En slummer som skulle avbrytas då vi kom upp på IVA dagen efter, inte tidigare, för som man sa på IVA vi hade nog förtjänat en sovmorgon.

Så Prinsessan sov ostört hela natten och kanske drömde hon om Lottas lilla röda cykel?

Tills vi ses igen...

Hissresan ner från operation till verkligheten kunde lika gärna ha varit Dantes inferno. För den var evighetslång och likt plågade själar vacklade vi ut i den kalla luciamorgonen.

"Jag stod i mitten av min levnads bana
då i en nermörk skog jag mig befann,
där ej mer väg och stig jag kunde ana.

Ej vet jag längre hur jag skildra kan
en skog så full av grymheten och nöden;
vid minnet än mig skräcken slår i bann.

Den ödslig var som tomheten, som döden -
men skall jag säga er hur tröst jag fann,
så må jag måla färdens alla öden."
(Divina Commedia, Första sången, vers 1-9)

Det var fortfarande tidigt på dagen så vi beslöt att försöka gå och vila några timmar innan vi skulle försöka sysselsätta oss. Det fanns en önskan att få sova bort hela denna långa dag, men givetvis gick ju inte det, man la sig ner, försökte komma till ro, vände och vred. Hoppade till slut in i duschen för att försöka få lite värme in i allt det kalla, förlamande, onda men det gick inte. Så vi gav upp och åkte iväg till Allum.

Kanske indirekt närhet till andra människor samt att se rörelse skulle få ett par timmar att gå. Det blev väl några julklappar inköpta, men det var återigen mammor med barn överallt. Små små söta dreggelknyten, det kändes nästan som en sammansvärjning att alla dessa mammor hade vetat att just vi skulle vara här idag och då passade på att åka iväg. En helt absurd tanke givetvis, men det gjorde så ont att se mammorna bära omkring på sina barn, pussa och krama på dem och att bara få ha dem i famnen.

Stackars Prinsessan var ensam, uppkopplad mot maskiner och här liksom bara flöt livet vidare.

Då vi denna gången bodde i Zebra-rummet måste vi givetvis köpa en zebra till Prinsessan, det skulle få bli hennes totem denna gång. Framförallt ett uthålligt djur, en överlevare på savannen och ironiskt nog kom Prinsessan att i denna operation få ett xenograft, en halsven från en kalv.

Den färgglada tigern från förra operationen kom således att dela utrymme med en zebra. Edens lustgård i miniformat, där alla djuren levde i harmoni med varandra.

Jag insåg även med förskräckelse att vi inte hade köpt någon "Mina första år"-bok till Prinsessan, just det faktumet att vi glömt detta gjorde mig iskall. Tänk om någon såg detta som en indikation på att Prinsessan inte var välkommen hos oss, att inte ens vi hennes föräldrar trodde att hon skulle få stanna hos oss. Jag insåg även där och då att den tanken var totalt irrationell, men jag vågade inte följa den, för tänk om... Tänk om jag utmanade ödet. Hittade till sist den boken vi ville ha och jag strök försiktigt över omslaget och hoppades att den skulle utsöndra något magiskt.

Vid 14-snåret var vi tillbaka på Ronald, några kassar med saker rikare men desto fattigare på sinnesfrid. Det kliade i hela kroppen och tankarna studsade runt i huvudet.

Vi försökte gå ut, vi försökte spela wii en stund, vi testade andra spelkonsoller, satt en stund i massagestolen, vi försökte titta på film, vi försökte läsa en stund, vi var till och med så desperata så vi försöka vila en stund.

Men klockan sniglade sig framåt, ibland fick jag en lust att skaka den hårt, för den måste ju så stilla. Självklart förekom ett desperat kontrollerande av telefonerna, fungerade de verkligen, hade ingen försökt ringa, man lyfte på luren för att kontrollera att det fortfarande fanns signal. Jodå telefonen fungerade, men hjälp tänk om de hade försökt ringa när man testade om det fanns signal.

Vid 17-tiden började vi bli irriterade likt djur i en alltför trång bur, vi vågade inte gå ner och äta ifall de skulle ringa och vi vågade egentligen inte göra någonting, fångade upp på rummet studsade vi än hit än dit.

18:42 ringde kirurgen, man var ännu inte klara med Prinsessan det var lite arbete kvar, men hon mådde gott så långt, men han ville bara meddela sig så att vi visste hur det såg ut - underbara man. Det kändes tryggt att han opererade Prinsessan. Som en liten lustig anekdot, eller kanske ännu en sak att lägga på tron att man kan kontrollera ödet, hade vi kvällen innan till vår förvåning hittat en spännande sak på pizzerian. För på menyn fanns en pizza som hette Boris och en pizza som hette Vera, det fanns liksom inget annat val, det var de pizzorna vi den kvällen behövde äta. För att någonstans i vår snurriga tankegång försöka påverka utgången av operationen.

En och en halv timme senare ringde kirurgen igen, man var nu klara med operationen och Prinsessan hade flyttats över till IVA. Tydligen hade Prinsessans hjärta spontanstartat då man kopplat bort hjärt-och lungmaskinen och det hade förvånat kirurgerna. Vår lilla fighter! Man hade dock inte vågat stänga sternum denna gången då det Prinsessan var rejält svullen efter den långa operationen och det skulle orsaka för högt tryck.

Nu när kirurgen ringt påbörjades ett frenetiskt arbete, för vi måste ju skriva i "Mina första år"-boken, sätta bokstäver, ord och tankar på de tomma sidorna, fylla dem med liv, göra Prinsessan levande igen.

Det dröjde lika länge innan IVA ringde och vi äntligen fick komma och träffa Prinsessan igen, det var nästan att det hade hunnit bli en ny dag innan vi var på plats hos henne.

Efter en evighetslång dag, var vi äntligen tillsammans igen. Medtagen var hon det såg vi, men hon var rosig i hyn och inte lika kall som hon hade varit den sista gången. Vi placerade försiktigt zebran i sängen hos Prinsessan. Kysste henne försiktigt och vacklade ut i mörkret för att få några timmars drömlös dvala.

All I want for Christmas is You!

13:e december och förutom Prinsessans operationsdag även lucia, så Prinsessan klädde vi i en liten pepparkaksdräkt. Var uppe tidigt på morgonen för vi hade svårt att sova.

Gick en vända i huset med Prinsessan och hamnade till slut vid julgranen. Den blänkte, glimmade och lyste och fångade Prinsessans uppmärksamhet. Förklarade för henne att allt jag ville ha i julklapp var att vi skulle få ses till kvällen igen

Strax efter 7 var vi på 323:an för descutanscrubben och de sista förberedelserna. Satt i soffan med Prinsessan och tittade på luciatåget, men det var svårt att se något för tårarna ville inte sluta rinna. Så till slut kom det där ögonblicket som jag hoppats att vi kunnat pausa bort. Ögonblicket då vi måste ställa oss i hissen upp till våning 6, den där hissresan där jag skulle velat stanna tiden. Prinsessan tätt tryckt i famnen på mig och själv stod jag inkurad hos maken.

Detta skulle bli andra gången vi behövde lämna iväg Prinsessan till ovissheten och det gjorde så ändlöst ont..
Till slut förklarade narkosläkaren att hon faktiskt måste ta Prinsessan, det gick inte att vänta längre och jag fick lämna över henne. Mina armar var plötsligt så tomma, inget varmt, gosigt litet väldoftande knyte där längre utan bara luft och kyla.

Dolt nummer

Vi kom hem från Göteborg på torsdagen om jag inte missminner mig och då sa man att det inte fanns några förändringar sedan sista undersökningen. På tisdagen kommer maken hem från jobbet och något är fel något är bara så himla fel.

Visar sig att man hade gått igenom Prinsessan på tisdagens thorax konferens och hon mådde inte alls bra, faktiskt var det ganska så illa med hjärtat. Homograften hade börjat ätas upp och klaffen var ordentligt påverkad. Så ståendes på jobbet hade maken tagit det där samtalet från dolt nummer - för detta var innan vi blev rutinerade och fick ångest då vi såg den beteckningen - där man förklarat att Prinsessan hade en ny operationstid, satt till lucia, den 11:e december skulle vi skrivas in.

På något sätt hade frågan kommit upp om operationen behövde göras nu. Svaret blev ja, eller jo vi kunde ju vänta men för varje dag blev chanserna sämre att operationen skulle lyckas och Prinsessan skulle bli i allt sämre skick. Med de fel hjärtat hade just där och då skulle hon inte överleva upp till skolålder....

Det blev bara tomt, det kändes som jag föll utan att någon eller något tog emot mig, ömsom kalla ömsom varma kårar utefter ryggraden och hela tillvaron kändes surrealistisk. Till våren hade man ju pratat om... lucia är ju inte våren...

Hur berättar man för Prinsessans storasyster att vi måste åka iväg igen, hon som precis hade börjat finna sig i tillvaron och att vi faktiskt var hemma?
Det finns inga skonsamma sätt att berätta det på, utan det är bara att göra det, men det skar i hjärtat på mig.

På positiva sidan denna gången var ju dock att vi kunde planera vår frånvaro, styra upp var Storasyster skulle vara någonstans och vi försvann inte bara som vi gjorde då Prinsessan föddes.

Jag tryckte Prinsessan hårt intill mig, grät över allt som var och allt som inte var och önskade att vi skulle få vakna ur denna mardröm.

Kontrolltornet

Om man tar hissen högst upp på Drottning Silvias barn-och ungdomssjukhus, så hamnar man i teknologins högborg, man är då uppe vid avd 328 -IVA och avd 329 operation och anestesi. Här är de vita och blåa sjukhuskläderna ovanliga utan här är det istället färgen grönt som dominerar. En färg som faktiskt lugnar och inger förtroende.

Däruppe i kontrolltornet härskar lugn och övervakning och framförallt en ljuvlig tystnad. Vilket är oerhört intressant om man tänker till vad de sysslar med. För häruppe vårdas de allra sjukaste barnen eller de barn som genomgått en operation, och ändå är det så lugnt. För oss trasiga föräldrar som suttit i det stormiga, stressiga och larmande 4-rummet nere på 323:an så var detta en lisa för själen.

Som en stilla meditation.

Och för första gången kände vi oss delaktiga i Prinsessans vård, personalen förklarade, visade scheman och observationer - och nej vi förstod inte allt men det kanske inte var poängen. Utan bara det att vi faktiskt inkluderades i Prinsessans tillstånd, man förklarade vad det var man väntade på för att nästa slang skulle kopplas bort osv. Vi fick tvätta henne, vi fick byta blöja, vi fick sonda ner de få ml hon tilläts äta och vi fick även vara med och bolla henne.

Och störst av allt, man lyssnade på oss, för det var ju vi som satt där, timme ut och timme in och bara höll en hand på Prinsessan, så det var ju vi som kände när det började bli tjockt med slem och svårt att andas, eller när hon började bli irriterad och började fäkta emot respiratorslangen.

Trots att barnen häruppe sov så pratade personalen med barnen, man berättade att hej xxx här kommer jag, jag ska hjälpa dig med... man klappade om barnen, strök dem över pannan, och pratade med dem, ett lugnande varmt samtal, trots att det inte skulle komma några svar. Detta kändes så fint för på ett mjukt sätt visade man att barnen fortfarande fanns där och hade behov av närhet och omsorg, trots att barnen var uppkopplade mot alltför många maskiner.

Efter operation så började Prinesssans vänstra lunga tätna till, vad detta innebär anatomiskt har jag dessvärre inte så stora kunskaper i, men i praktiken innebar det mängder av röntgenbilder, bronkoskopier, magläge och bollningar. Det allra finaste med andningsträningen är det som står i journalen:
"..så mycket som möjligt uppe i famnen"

Så Prinsessan blev kvar på IVA länge - vår sovande Prinsessa, Prinsessan Törnrosa.

En vecka efter operationen kan Prinsessan äntligen intuberas, man försöker sätta på henne en CPAP - vilket jag tror de flesta har sett i TV-serier, en liten syrgasgrimma. Något Prinsessan inte alls gillade och kanske av bara farten bestämde sig för att hon skulle andas helt själv och inte bråka med dumma saturationsdippar.

8 dagar efter operation rullas Prinsessan ner till 323 och 4-rummet igen.

I rymden kan ingen höra dig skrika

Utdrag ur Prinsessans operationsjournal:

"Nuvarande sjukdomar: 10 d flicka med komplex hjärtmissbildning - truncus och avbruten aortabåge, se cardiologjournal. Legat med prostivas i väntan på op. Planerad till 10/9 men pga tilltagande hjärtsvikt och övercirkulerade lungor framflyttad op till nu i helgen.

Maskintid: 182 min
Aortaklampningstid: 92 min
Kylningstemperatur: 28°C
...................................................................
Aktuellt: Det går att sluta sternum utan nämnvärd påverkan på cirkulationen.
Till IVA med tillfredsställande stabil hämodynamik"

Var tog du vägen Prinsessan när de kylde ner dig och stängde av ditt lilla hjärta?
Var du hos oss i våra hjärtan?
Lät du våra hjärtan värma dig när du frös?
Tog du en del av våra hjärtan?

Är det därför som vi idag saknar en bit av våra hjärtan?
Att det känns som vi inte kommer kunna bli varma ordentligt igen, en förlamande kyla som kommer från avsaknaden av värme

Det sägs att det som inte dödar det härdar, men vad innebär det egentligen?
Att utan att man märker det har det vuxit ut alligatorskinn på huden och att hjärtat som spruckit i tusen delar som inte kan lagas igen omsluts av tjock ogenomtränglig dimma.
Att man blivit avtrubbad...

För att sitta där på IVA och se sitt barn som drivs av diverse maskiner gör en avtrubbad,
man orkar inte ta in helheten
man orkar inte tänka på att bebisen i sängen bredvid har tarmar och organ utanpå
man orkar inte tänka på vad alla maskiner egentligen gör - för de bara är
man orkar inte se något annat än det lilla sovande barnet
man orkar inte tänka på sin otillräcklighet som förälder

Det enda man kan göra är att sträcka ut sitt hjärta till det sovande barnet

Man säger att vi har förändrats att vi inte är desamma som innan
Att vi har fått hårda kanter
Att vi inte bryr oss
Jag undrar hur vi skulle överlevt utan våra hårda kanter

Dagen O som i Operation

Vi var uppe tidigt på operationsdagen, vi kunde ju inte sova och då kunde vi lika gärna gå till avdelningen och gosa med Prinsessan medan vi hade möjlighet för operationstiden var satt till klockan 8. Vilket egentligen bara innebär att hon skulle vara uppe på operation till 8.

När vi kommer till avdelningen så är det minst sagt rörigt, lillflickan som Prinsessan delat rum med den senaste veckan har kraschat och det är ett stort uppbåd kring sängen, alltmedan all hennes apparatur larmar. I mitt huvud är det bara kaos:
"Snälla gud gör så att hon inte kraschar och måste ta Prinsessans operationstid..."
Så kommer man på sig själv med vad man tänker och inser hur förmätet det låter och samtidigt flyger tanken genom huvudet att tänk om jag just nu önskat olycka på någon annan så att det slår tillbaka på Prinsessan.

Paniken är ett faktum, för givetvis önskar jag inte livet ur någon och givetvis vill jag ju inte att Prinsessan ska opereras på bekostnad av någon annan, men sen kan det inte hjälpas för man är sig själv närmast.

Efter en stund poppar nästa tanke upp:
"Men var är föräldrarna och varför är det ingen som ringt dem?"
För att det är kritiskt för lilltjejen det vet vi och det har föräldrarna vetat om i flera dagar och just nu är det riktigt illa, det ser vi ju på alla värden som blippar på skärmen och läkarnas sammanbitna ansikten.

Vi fortsätter dock med morgonbestyren för Prinsessan, nå matning blir det ju inte idag då hon har fastat sedan tidig morgon, hon ska tvättas och hibiscrubbas ett par gånger. Vilket hon verkligen inte tycker om - som ni ser på filmen nedan. Plingandet i bakgrunden är hennes lilla kompis som kämpar...

Det sorgliga med klippet ovan var att vi då fnissade lite åt hennes ilska och röstresurser. Vad vi inte visste då var att det skulle dröja lite drygt 1½ år innan hon hade nästan samma röststyrka igen. Vilket gör klippet så enormt dyrbart.

En operation är alltid ett ingrepp där man måste väga fördelar och nackdelar, riskerar man att påverka en individ mera menligt än vad kärnproblematiken gör?

På hissresan upp till operation blev vi eskorterade av underbara "Adas" moatjé och en sjuksköterska iallafall låg på pluslistan - vilket kändes skönt, för i den stunden är det ganska viktigt vem man har med sig.. Just denna hissresa som egentligen bara för en 3 våningar upp i huset, men lika gärna skulle kunna ta en till månen eller stjärnorna för den är oändligt lång. Samtidigt som man vill att den ska vara för evigt, stående där i hissen - med en liten nyskrubbad Prinsessa i famnen.

Uppe på operation blev vi mottagna av narkosteamet. Ska jag vara ärlig kommer jag inte ihåg så mycket av det som sas där heller. Det var det vanliga om att vi ska ta bra hand om er lilla Prinsessa - jodå det tror jag säkert, men ni ska skära i henne så förlåt mig om jag känner mig kluven. Sedan fick vi ett papper i handen om donation, för den operation som Prinsessan genomgick så behövde man skära bort en bit av thymusen - då den satt i vägen. Ur thymusen kan man sedan utvinna medicin som man ger till patienter som transplanterat organ. Det var ett enkelt val. Desto svårare var det att räcka över Prinsessan och lägga henne i narkosläkarens armar - det är nog en av de svårare saker jag någonsin gjort....

Som en liten positivare anekdot var det en supermysig liten farbror som skulle vara Prinsessans narkosläkare, han tyckte dock att vi skulle byta namn på henne, för hans barnbarn hade ett så vackert namn. Sen pratade han om detta en liten stund, säkert i syfte för att få oss att slappna av, men det var hursomhelst hjärtevärmande i detta ögonblick. Tack vare denna läkare så heter numer Prinsessans lillasyster samma som narkosläkarens barnbarn, för det kändes bara så rätt.

Litet fladdrande Prinsesshjärta

Torsdagen den 6:e september var ingen bra dag.

Börjar med att jag kommer in på avdelningen och då har man redan matat Prinsessan, för tydligen har man lagt om hennes matschema. Vilket gjorde mig jätteledsen - särskilt som att Prinsessan hade somnat om efter maten och jag inte ville störa då hon sov avslappnat. Då kommer min "längst-nere-på-favorit-listan-sjuksköterska" och snäser åt mig att de hade behövt ge Prinsessan tillägg på morgonen för att den pumpade mjölken var slut - så hur ville vi ha det i framtiden?
Blev så arg, ledsen och kränkt för hade lämnat in en hel del mjölk kvällen innan, så det borde ha funnits. Svarade detta och fick ett ännu snäsigare svar tillbaka att nu fanns minsann ingen mjölk iallafall. Fast för en gångs skull stod jag på mig ordentligt och fick med mig en bsk ut i köket att leta, det visade sig att mjölken jag hade lämnat dagen innan hade blivit felmärkt. Vilket jag såklart fick en åthutning av då jag kom tillbaka till rummet och förklarade att det fanns mjölk.

Jag var således ganska så sänkt redan från början, alla de där små gula mjölkdropparna kunde lika gärna ha varit de allra dyrbaraste diamanter och sen att det blev så otrevligt runt det gjorde att jag inte kände mig det allra minstaste välkommen inne på 4-rummet den dagen.

Fast det skulle bli värre.

Maken fick upp Prinsessan i famnen för nästa mål och fick genast en rynka i pannan, Prinsessan kändes inte som hon brukade. Hon andades snabbt och "högt" upp i bröstet, hon kändes besvärad och det gick långsamt långsamt med maten, men vi klarade iallafall att få i henne maten under de 30 minuter vi hade till förfogande. Försökte få kontakt med sjuksköterskan och påtalade att det inte kändes bra, men hon tog överhuvudtaget ingen notis om oss. Dagen fortsatte i samma stil, och det gick allt långsammare i maten, Prinsessan somnade ifrån med flaskan i munnen och pulsmätaren larmade vid flertalet gånger att hon gick över 200slag/minut. Suckande kom sjuksköterskan och nollade maskinen gång på gång.

Vi tog upp att det började bli svårt att få i henne maten och fick till svar att det kanske var dags att sätta en sond för att få i maten, inget gensvar alls på att vi kände att hon inte mådde bra. Utan det kändes snarare som att vi bara var nojjiga föräldrar.

Vi gick och lade oss med tungt hjärta, det kändes inte bra alls, det kändes så in i helvete fel bara!

Fredag morgon möts vi av läkarna på ronden, på måndag har man preliminärt bestämt att Prinsessan ska opereras, vilket känns som att det är oändligt långt borta.

Fredagen blir inte alls bättre utan Prinsessan blir allt blekare och andas fort fort fort... Efter skiftbytet kommer en barnsjuksköterska som vi tidigare känt har lyssnat på oss, så vi förklarade läget - att detta känns inte bra någonstans, något är riktigt förändrat. Jag vet inte hur hon lyckades men inom en timme hade vi en läkare inne på rummet som tog EKG, gjorde ett ultraljud på hjärtat och andra blodprover. Enligt Prinsessans patientjournal förs 16:53 en varning/observation in. Ungefär samtidigt som vi går och äter middag.

När vi kommer tillbaka efter middagen får vi beskedet att kirurgen har letat efter oss, ingen mer information än så. 30 minuter senare sitter vi på ett rum och får meddelandet om att Prinsessan kommer att opereras imorgon lördag, för hon mår inte alls bra och man vågar inte vänta längre.
Tänk om vi inte hade stått på oss, tänk om ingen hade lyssnat på oss, tänk om...

Samtidigt som beskedet innebar lättnad så gällde det nu snabbt att ställa om, för som kirurgen sa - det finns inga garantier för någonting och Prinsessans hjärtfel tillhör ett av de både ovanligare och allvarligare.

Således blev fredagsnatten ganska sömnlös för oss båda två...