Resurser, engagemang och en röd tråd

Jag har fått många kommentarer om igenkännande i de texter jag skrivit och även de som skrivit att de förstår att vi har haft det jobbigt nere i Göteborg. Att bo på sjukhus som vi och många andra tvingas göra emellanåt är oerhört energikrävande, man hamnar i en utsatt situation. Där du helt plötsligt blir beroende av att andra människor ska hjälpa dig med saker, saker som du i normalfallet gör helt själv hemma, en del triviala och del andra saker medicinskt relaterade.

Jag har i några blogginlägg kommit in på detta ämne tidigare, men många av oss med sjuka barn blir vårdare. Det flyttar in maskiner, sprutor och mediciner i vårt hem, saker som vi lär oss hantera, kontrollera och använda oss av. Det blir en del av vår vardag, för vissa mer än för andra, beroende på magnituden av problem men såväl hur vi är som människor. Vi är experter på våra barn och vi blir experter på alla dessa tillbehör som ska underlätta vår vardag, men även ger oss en massa merjobb. Men utan allt detta skulle våra barn inte må så bra som de gör, många av våra barn kanske skulle tvingas spendera ännu mera tid på sjukhus än de redan gör. Så hur ogärna man än vill emellanåt så tvingas vi att se allt detta som hjälpmedel, vi doserar, provar och mäter.

När vi då kommer in på ett sjukhus så ändras maktbalansen helt plötsligt, mitt barn är inte riktigt mitt barn längre. Plötsligt finns det läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor mfl som vet bättre än mig och min make hur man ska hantera vårt barn. Ibland kanske det faktiskt är så, för våra medicinska kunskaper är begränsade och vi är inte vana att hantera ett barn som har ont efter operation eller ett barn som tänder av på morfin. Men vi kan och känner vårt barn, vi vet vad som underlättar i hans eller hennes vardag, förutom att vi kan bistå med en varm, bekant famn full av kärlek. Det sista är inte att förakta, för jag tror att det sista är a och o när vi pratar om läkande. Kärlek att torka tårar, kärlek att trösta när det gör ont, kärlek att bara finnas där, vyssja, vagga och berätta att man finns där, berätta om en dag som är bättre än idag. Ett själsligt läkande, ett litet frö i hjärtat som förhoppningsvis växer sig större och starkare och läker även det fysiska.

Ju äldre barnet blir desto mer tolkningsföreträde ges du dock som förälder, för ditt barn. Man utgår för det mesta från att du känner barnet och du ges lite större utrymme på sjukhuset. Jag anser dock att samma utrymme borde ges den nyfödda bebisen och dess föräldrar, som mamma har du burit barnet under ditt hjärta i nio månader, som pappa eller partner till mamman har du haft möjlighet att känna barnets sparkar och rörelser. Det är du eller ni som sitter vid ert barns säng, timme ut och timme in, dag efter dag. Det är ni som är det konstanta i barnets tillvaro och under denna extrema tillvaro lär ni känna varandra. Sjukvården vårdar den sjuka bebisen, som förälder vårdar ni den lilla bebisen som har samma behov som alla andra nyfödda. En nyfödd bebis behöver närhet, värme och hudkontakt, något som sjukvården har svårt att ge.Något som sjukvården emellanåt även dessvärre glömmer av att barnet faktiskt behöver.

Jag kommer ihåg första gången jag reflekterade på detta. Prinsessan hade precis blivit uppkopplad mot prostivas (för att hålla ductusen öppen). Sjuksköterskan suckade lite beklagande att barnen blev irritabla och stingsliga på denna medicin. Jag vet inte vad som är sant eller inte i detta fall. Men jag vet att jag tänkte mycket på detta, min erfarenhet av nyfödda är att de är lite irritabla och knorriga när de inte får sina behov åtgärdade med omedelbar verkan. Behov som ofta inkluderar, närhet och mat. Dessa behov som blir lite svåra att uppfylla då barnet sitter fast i allsköns sladdar, slangar och annan apparatur. Jag tror nog att jag som vuxen också skulle bli ganska så retlig om jag befann mig i samma situation.

Något annat jag retat mig enormt på, denna förhatliga vilotimme för barnet, denna ovälkomna paus, då jag inte har tillgång till mitt barn och mitt barn inte har tillgång till mig eller sin pappa. Man sätter sig över våra behov genom att tala om för oss vad vi behöver, en generalisering av barnens behov helt enkelt. Själva grundtanken om att barnen behöver lugn och ro när det är så mycket som stormar ikring dem, men jag anser att utförandet av detta är helt felaktig.

Som förälder försöker du hålla ihop ditt barns tillvaro så gott det går, du är med överallt och så mycket det bara går. Du som förälder kommer härmed att besitta mycket värdefull information, hur barnet reagerar på viss medicin, behandling mm. Saker som dessvärre inte alltid förs in i journaler, kanske anses informationen oviktig eller så glöms den bort eller så saknas det en sammanhållande funktion.

Det är just det jag nämnde, en sammanhållande funktion, en helhetssyn eller en röd tråd som är mitt största problem med sjukvården och som stjäl vår energi. Det handlar inte så mycket om personerna i vården, deras göranden eller icke-göranden utan det handlar om strukturer och icke-strukturer.

Här vill jag även betona att vi under detta sista tillfälle i Göteborg faktiskt var mycket nöjda med personalens bemötande av oss och Prinsessan. Att detta fungerade så bra tror jag beror på att vi denna gången visste vad vi hade att förvänta oss, vi visste vilka krav vi kunde ställa och vi visste vilken vår plats i vårdkedjan skulle bli. Vi hade ju även förberett oss och skrivit ihop brev om våra tankar och känslor för vad som skulle gagna Prinsessan. BUP hade ju även gjort sitt och skickat en skrivelse samt ringt och förberett sektionsledaren. Jag tror detta jobb gav utdelning, jag fick iallafall en känsla av att vi tilldelades annan personal. Personal som är vana att hantera besvärliga föräldrar med ett leende, som har jobbat på avdelningen i ett antal år - som vet att om man samarbetar med föräldrarna kan man nå bästa resultat.

Problemet är dock bara att även om all personal vi stötte på var vänliga, tålmodiga och gjorde allt som efterfrågades så föll ändå en del saker mellan stolarna. Spolningen av pvk:n, viss medicinering och kontroller. Varför blir det då så? När alla är så tillmötesgående, engagerade och vill väl, för något annat tror jag ingen i personalen vill.

Ett svar tror jag är resurser, personalen har en ansträngd arbetssituation, man arbetar med minsta möjliga personalstyrka. Detta på en avdelning som har hand om både eftervård och i viss mån akutsjukvård. Det lugn och självsäkerhet som jag beundrat hos IVA-personalen finns inte nere på avdelningen. Händer något akut så finns det ingen extra personal tillgänglig, sjukast barn får mest vård. Helt förklarligt, för det måste finnas en prioriteringsordning. Problemet blir dock ändå de kontroller som uteblir, medicinutdelning, löften om det ena eller det andra - saker som antagligen glöms av i stridens hetta. Saker som inte antecknats någonstans. Sedan går personalen av sitt pass och nästa pass går på, det är inte säkert att du kommer att träffa samma personal igen under din vistelse på sjukhuset och i viss mån börjar arbetet om här.

För personalen är ditt barn deras arbete och oftast bara ett i mängden. Jag tror även att det bör vara så, för du kan och orkar inte ta till dig alla barn, deras föräldrar, deras smärta och liv. Men för dig är ditt barn allt och lite till, det är ditt barn och din smärta. Du är dig själv och ditt barn närmast. Även om du kan förstå att barnet därborta mår dåligt och behöver all vård så gör det ont i dig att ditt barn inte får den omvårdnad han eller hon behöver, fast inte i lika hög grad som det andra barnet.

Så som förälder är du trots välvillig personal, trött, ledsen, arg, besviken och har en känsla av att ni blivit bortglömda och överkörda.

Det värsta av allt egentligen är att det finns saker som du gör hemma och som du skulle kunna göra på sjukhuset för att underlätta om du bara tilläts göra det. Med tillåtas göra menar jag även att du har tillgång till vissa utrymmen och vet var man förvarar en del saker.

Jag kommer ihåg hur handikappad jag kände mig första vändan, då vi fick be personalen om en blöja varenda gång vi behövde byta. Hur vi sedan nästan slogs med personalen om att få byta blöjan. Eller de gånger Prinsessan kräktes ned sin säng och vi återigen fick be personalen om rena sängkläder och kläder och hur vi stod bredvid och såg hur de bäddade rent och bytte på Prinsessan. Någon fena på att bädda är jag inte, men jag tror nog att det hade blivit bra åt Prinsessan.

Jag tror att om man kan hitta ett samarbete mellan sjukvård och föräldrar, att se föräldrarna som resurser, att ge föräldrarna lite ansvar och möjligheter så skulle situationen för många bli väldigt annorlunda. Kanske förse föräldrarna med ett schema över dagen, så här kommer ert barns dag se ut, med kontroller och mediciner, vilka moment tror ni att ni kommer vara närvarande vid? Och hur kan vi hjälpas åt med dem?

Vi föräldrar är våra barns röda tråd genom sjukhusvistelsen, förhoppningsvis med en aldrig sinande ström av pussar, kramar och kärlek.

I morfei armar

Vi fick en relativt god natt då vi visste att Prinsessan var i trygga händer uppe på BIVA, personal vi kände igen och personal vi litade på och Prinsessan full med medicin för att få sova en hel natt. Tog det även relativt lugnt på morgonen, ingen idé att stressa, ville helst komma efter att ronden hade varit på besök hos Prinsessan. Fast nu är det ju så att sjukhustid är relativ tid så när vi självklart kom inte ronden fråns efter att vi hade satt oss hos Prinsessan. Tror jag räknade till 12 grönklädda, sen gav jag upp, barnsköterskan uppe på IVA viskade lite att det var tur att inte Prinsessan var vaken för det hade nog känns konstigt om så många stod och tittade på henne samtidigt. Fast det sades inte så mycket mer än att jaha det ser bra ut ni får gå ner på avdelning idag.

Hjälp, det är ju jättegoda nyheter men samtidigt vällde paniken upp i mig, för det gick alldeles för snabbt denna gången, BIVA var ju även vår lugna tillflyktsort.

Sedan där i den gröna gröten fick jag se ett bekant ansikte, narkosläkaren som sövde Prinsessan till första operationen, han som bär ansvaret varför lillasyster fick sitt namn. Kände mig tvungen att prata lite med honom, så att han inte föreslår några knasiga namn till föräldrar, man vet ju aldrig vart det kan sluta. Blev lite sådär pinsamt och avigt, men ville väl mest framföra tacksamheten som vi kände då inför första operationen då han försökte distrahera och prata lite om livet, hur han gav sig själv en mänsklig sida. En medmänniska som också hade barn och barnbarn - istället för att hålla sig till det mekaniska "vi tar hand om ditt barn", det kändes då på något sätt tryggt att lägga Prinsessan i armarna på en pappa och en morfar, för han kunde uppskatta livet. Jag vet inte om han förstod den biten eller jag bara var oerhört svamlig, ungefär lika svamlig som Prinsessan då hon vaknade till en stund senare, men jag hade på mitt klumpiga sätt försökt tacka honom.

I och med beskedet om att få gå ner på avdelning så skulle man nu plocka bort både artärnål och drän så man gav Prinsessan lite mer sovmedicin. Snabbt och effektivt befriades hon från tre slangar. Men när de väl var borta så somnade Prinsessan till lite väl hårt på medicinen, vi stod bredvid sängen och såg hur saturationen helt plötsligt dök under 70. In seglar en narkosläkare, kliver fram till sängen, utan större brådska, tittar lite på oss och förklarar att detta ordnar man, ingen brådska alls, utan lugnt och med självsäkerhet tar hon första fram syrgastratten. Fungerar inte så mycket så hon tar ner "blåsan" och ventilerar Prinsessan för hand, lugnt och stilla, inte som man ser i filmer hur det bara flyger in folk och man nästan slänger sig på patientens bröst och dunkar. Rytmiskt klämmer hon på blåsan, förklarar för oss att det inte är någon fara och sen plötsligt blir det liv i Prinsessan igen, hon drar ett djupt andetag och saturationen börjar röra sig uppåt. Vi inser här att den där sovmedicinen nog var jättebra, så länge hon låg så övervakad som hon var på IVA, men den förhoppning om att hon hade kunnat sova på den nere på avdelningen grusades. Läkaren bekräftade även att denna medicin kunde man bara använda på IVA, kände hur jag blev ännu svettigare vid det beskedet, för att få Prinsessan att sova är inte enkelt i vanliga fall...

Sedan började man försiktigt väcka Prinsessan, som vaknade med ett ryck och plötsligt stod hon upp i sängen igen. Lyckades med mycket lock och pock få henne att sätta sig ner och fokusera på knapparna i Prinsessklänningen istället. Med pupiller stora som knappnålar och tunga darriga armar och fingrar gav sig Prinsessan i kast med detta Sifysos jobb, för mamman var inte snäll, utan lirkade upp en knapp här och där så hon skulle fortsätta. För minsta lilla vi missade att distrahera henne hade hon ett par slangar i handen, eller försökte ta sig ner ur sängen. Poxen på tån fick inte heller sitta kvar så särskilt länge för då satt inte strumporna kvar ordentligt och små frusna Prinsesstår behöver strumpor, som hon slet för att de inte skulle trilla av. Till slut blev hon arg och med ett bestämt ryck i poxens sladd så ryckte hon till. Tur det inte var något värre.

11 skulle vi få gå ner på avdelning, men det förväntade jag mig inte, efter så många vändor i vården så har jag insett det jag skrev om tidigare - sjukhusets relativa tid. Man ser till att vara klar och färdig i rätt tid och händer något då får man vara glad, annars får man se till att göra det bästa av situationen. 11:20 kom de som skulle hämta ner Prinsessan in på rummet, fast då hade man inte fått rapport, så vi var inte ner på 323:an innan 12 iallafall.

Väl nere på avdelning besannades några av mina farhågor, vi hamnade på 3 rummet, med tre små pyttebebisar, pyttebebisar med röstresurser, pyttebebisar som inte hade några betänkligheter för att använda dessa röstresurser för att lufta missnöje, behov eller önskemål. Nu åkte en bebis upp på IVA efter bara några timmar så då fick vi ena sidan för oss själva och till Prinsessans stora glädje fick hon isglass, mm det var gott och det verkade även vara skönt att hålla i den kalla glassen. Det slank även ner några smörgåskex och en yoghurt för Prinsessan var uppenbarligen hungrig. Sedan dåsade hon till mellan varven, men for upp med ett ryck så snart någon närmade sig sängen, någon öppnade dörren eller bebisarna på andra sidan skrek.

Denna dag hade även ett annat välkommet återseende, den kvinna som under första besöket på 323:an lyckades reda ut oredan av amning, matning och sondning jobbade. Hon jobbade inte längre på avdelningen utan kom in vid behov och jobbade extra. Det kändes tryggt att ha henne hos oss iallafall fram till klockan 2.

Tanken var att jag skulle sitta på en stol hos Prinsessan och sova, men så blev det inte för Prinsessan for runt i sängen och ville inte vara där själv. Det slutade med att jag fick krypa upp hos henne och hon till slut somnade till i min famn, fast hon sov lika oroligt ändå. För det var så rörigt på rummet, hon gnydde, grät och ropade på mamma i sömnen, ryckte till vid minsta lilla förändring. Under de 12 timmar jag spenderade hos henne tror jag hon sov knappa 5 timmar, sedan var det ett styvt arbete att hålla henne nöjd, lugn och sysselsatt. När maken kom vid 8-tiden raglade jag iväg med lillasyster till Ronald, kände mig helt förstörd. Kände mig bara så oändligt ledsen över allting, för Prinsessan behövde ju få sova, men att sova med två skrikbebisar på rummet och personal som sprang in och ut i rummet kändes ohållbart. Personal som inte alla gånger hörde till rummet, som stannade i dörröppningen och ropade på personal i rummet, inget viskande eller försiktigt prat utan normal samtalston. Jag undrar var empatin hos den personalen fanns?

Med hjärtat i din hand

Klockan 7 vandrade jag och Prinsessan ner till 323:an, mörkt och kallt ut och det förde mig tillbaka nästan 3 år i tiden. Till den där luciamorgonen då vi stod i samma situationen, då med ett litet knyte nu med en betydligt större Prinsessa.

Mörkt och mysigt på avdelningen, så vi kröp upp i en soffa och läste Emil tillsammans, vi satt nära nära, så underbart att få sitta och känna hennes doft, känna hur hon andades och hur bara existerade. Sedan kom sjuksköterskan och så fick Prinsessan en dos stesolid (lugnande), sedan vidare in i duschen för att göra sista descutan-tvätten. Prinsessan hade nu lärt sig att detta var inte så himlades kul, men vi lyckades genomföra den utan större bekymmer. På bänken låg "Prinsessklänningen" och väntade.
"En sån har Pinsessan Toria mamma"
Prinsessan Victoria som genom sitt bröllop i somras blivit en av Prinsessans främsta referensfigurer.

Började gå lite långsamt nu att knäppa knapparna, stesoliden började verka, men envis som den lilla Prinsessan är så fortsatte hon, trots att fingrarna inte riktigt gjorde som hon ville. Gick ut i soffan och satte oss igen, pappa och lillasyster hade också då anlänt så vi läste lite mer saga. Sedan sattes det bedövningsplåster på handryggarna (inte emla-plåster utan ett plåster som värmer, perfekt för små svårstuckna barn). Rosa plåster, prinsessplåster givetvis. Prinsessplåstret kompletterades med ett namnarmband:
"Titta nu har jag armband som Lotta" förklarar Prinsessan stolt

Tio i åtta ringde man från narkos och ville att vi skulle komma upp lite tidigare då sömnmedlet Prinsessan skulle få skulle ta lite längre tid att verka. Så vi ställde oss allihop i den där hissen, som trots att den inte är snabb gick alldeles alldeles för fort. Kände hur jag började skaka men tvingade mig själv att tänka på glada vackra saker, för Prinsessans skull. Kunde inte bryta ihop nu, när hon behövde vara stark och behövde allt positivt vi kunde ladda henne med. Så det var bara att bita ihop, blinka bort tårarna, andas hårt ett par gånger, tänka små gulliga kaniner och kliva över tröskeln in på narkos.

Att få sömnmedlet i rumpan tyckte väl inte Prinsessan var sådär jättekul, men det gick fort över och sedan fick jag upp henne i min famn, belysningen dämpades och vi småpratade om allt vi skulle kunna göra då hjärtat var lagat.
"Jag vill ju cykla som Lotta" sagt med en stor gäsp.
Sedan sjöng och vyssjade jag på Prinsessan en stund till och så kände jag hur hon blev alldeles slapp och då kom ögonblicket jag hade fruktat, när hon skulle läggas över i narkossköterskans armar. Tanken for igenom huvudet att jag skulle låtsas som hon inte hade somnat, men det var bara att skjuta på det oundvikliga. Så jag flyttade försiktigt över Prinsessan till hennes pappa först så han kunde krama om henne ordentligt och sedan flyttade hon vidare till narkossköterskan. Nu kom alla tårar som inte hade kommit tidigare... Det gjorde så ont...

Men vi hade lillasyster att tänka på, en lillasyster som glatt tagit 323:ans sköterska i handen och trippat iväg in på uppvaket och rotade i deras presentlådor. Inte sådär särskilt intresserad av att följa med oss, hon hade det ganska bra där uppflugen på bänken med alla skatter.

Under promenaden till Ronald gjorde vi upp lösa planer för dagen, lite shopping på Allum, hem äta lunch, ta ut lillasyster och sova och kanske passa på att geocacha lite och sen kanske köra universum eller något då lillasyster sovit färdigt.

När telefonen ringer kl12 då vi står och handlar på ICA blev jag vettskrämd, nu skulle de ju inte ringa, och om de ringde nu kunde det inte betyda något bra alls, de hade ju sagt framemot eftermiddagen.

Men det var glädjande besked, man hade lyckats att byta conduiten/contegran från en 12:a till en 18 mm, förhoppningen hade varit minst 16, man hade även lyckats få till en extra sväng på kärlet så att flödet skulle se bättre ut. Trycket i Prinsessans hjärta hade nu sjunkit ner till 1/3 av tidigare tryck, det börjar närma sig normaltryck för ett litet barnhjärta. Vidare hade man lyckats med allt detta utan att stänga av Prinsessans hjärta utan man hade kunnat leda om blodflödet, så man hade opererat på ett slående hjärta. Helt ofattbart att ta in allt detta på en gång...

Två timmar senare ringde man från IVA och vi skulle få komma och hälsa på Prinsessan, man skulle då även försiktigt försöka börja väcka henne, för att redan samma kväll extubera henne.

Klockan 16 andades Prinsessan helt för egen maskin, med lite stöttning av en syrgastratt. Såpass vaken att hon såg att vi var där så vi fick krypa upp till henne i sängen och sätta henne i knäet. Detta efter att hon lyckats med konststycket att ställa sig upp med alla sladdar och slangar och vi fick kasta oss över henne så hon inte skulle rycka ut något och göra sig illa.

Stora, starka, envisa Prinsessan.

Man konstaterade iallafall att så särskilt ont kunde hon inte ha när hon rörde sig så obehindrat.

Prinsessan ville nu ut och leka för nu var ju hennes hjärta lagat. Nå efter att Prinsessan och lillasyster kastat plastspindlar på varandra, en lek som lillasyster vann då Prinsessan bara orkade kasta två gånger, somnade hon om hårt i pappas famn.

Vi insåg dock att denna envisa lilla dam skulle vi inte kunna hålla i schack under natten och hon behövde sova, så Prinsessan fick en dos sömnmedel och somnade sött, men inte en Törnrosa slummer utan en mycket lättare slummer. En slummer som skulle avbrytas då vi kom upp på IVA dagen efter, inte tidigare, för som man sa på IVA vi hade nog förtjänat en sovmorgon.

Så Prinsessan sov ostört hela natten och kanske drömde hon om Lottas lilla röda cykel?

Törnrosa sov i hundra år

Riktigt så länge blev det inte för Prinsessan på IVA, men snudd på, åtta dagar blev hon kvar däruppe i kontrolltornet denna gången. Det tog tre dagar innan man vågade stänga bröstkorgen och sedan behövde man ha lite mer koll på lungan som föll ihop under den första operationen. Till råga på allt fick Prinsessan en allergisk reaktion av något, först var det bara små röda prickar, men snart kom de att flyta ihop, till ett stort varmt svullet utslag över ansikte och bål. Stackars Prinsessan hon såg för hemsk ut.

Dagen efter operationen när jag satt hos Prinsessan hörde jag ett nytt klickande ljud som jag inte hade hört förra gången, ett rytmiskt klickande, ungefär som när man knäpper med flärpen på en läskburk. Började leta efter ljudet, var det kunde komma ifrån men hittade inget. Frågade personalen men de visste inte direkt heller var det kom ifrån. Nå Prinsessan verkade ju må gott så jag släppte det litet. Sedan blev det dags för läkarrond och då passade jag på att fråga igen vad klick-ljudet var för något. Det visade sig vara Prinsessans nya mekaniska klaff som lät så när den rytmiskt öppnade sig och stängde sig. Början på ett nytt liv och en ny tillvaro för Prinsessan.

Två dagar efter operationen fick vi finbesök, finaste storasyster och Prinsessans morföräldrar kom ner för att hälsa på oss. Storasyster tyckte att det var ganska läskigt att se lillasyster ligga i sängen, levande men ändå inte närvarande. En lillasyster som för det mesta belönade sin storasyster med ett stort varmt leende då hon kom hem från skolan, låg nu helt stilla och sov. Eller nej det där sista är inte korrekt, för ni vet ju i sagan om Törnrosa att hon vaknade då hon fick en kyss av prinsen. Nå Prinsessan måste ha hört sin storasyster, för hon började kämpa sig upp till medvetande, försökte öppna de tunga, svullna ögonlocken och röra sig för att lokalisera ljudet. Det var väl bara det att detta tilltaget uppskattade inte IVA-personalen alls, för risken fanns att Prinsessan skadade sig och nu behövde hon sova och läka. Så hon fick mer lugnande att sova på, fast det bet ju inte på den envisa lilla varelsen, så de fick till slut be en läkare komma in och ordinera starkare saker. Prinsessan fick vika sig och somnade så småningom om.

Men denna händelse är så viktig i sig, för den visar att även om barnet till synes sover så är det väldigt väl medvetet om att man är där i närheten, att man pratar med det, att man klappar på det och att man visar omsorg. De väntar bara på att den rätta Prinsen eller Prinsessan ska kyssa dem och be dem att vakna igen.

Sedan flöt dagarna lite ihop, samma rutiner, sonda lite mat, tvätta Prinsessan, ge henne mediciner, pumpa mjölk, röntgen med giraffen och otaliga ultraljud. Men denna gång kom hon inte upp ur sängen för bollning och det tog sex dagar innan vi äntligen fick hålla henne i vår famn igen.

Vi började förlika oss med att hem till jul skulle vi inte komma - vilket hade varit en förhoppning från vår sida. Men å andra sidan kändes det som julafton med paketöppning då slangar började försvinna från den lilla kroppen och hon till slut faktiskt andades på egen hand och vi äntligen kunde lämna IVA.

Fast vi skulle snart ångra att vi hade haft en så het önskan att komma ner till "verkligheten" igen, inte bara en gång, utan två gånger och tja ärligt talat faktiskt tre gånger....

Tills vi ses igen...

Hissresan ner från operation till verkligheten kunde lika gärna ha varit Dantes inferno. För den var evighetslång och likt plågade själar vacklade vi ut i den kalla luciamorgonen.

"Jag stod i mitten av min levnads bana
då i en nermörk skog jag mig befann,
där ej mer väg och stig jag kunde ana.

Ej vet jag längre hur jag skildra kan
en skog så full av grymheten och nöden;
vid minnet än mig skräcken slår i bann.

Den ödslig var som tomheten, som döden -
men skall jag säga er hur tröst jag fann,
så må jag måla färdens alla öden."
(Divina Commedia, Första sången, vers 1-9)

Det var fortfarande tidigt på dagen så vi beslöt att försöka gå och vila några timmar innan vi skulle försöka sysselsätta oss. Det fanns en önskan att få sova bort hela denna långa dag, men givetvis gick ju inte det, man la sig ner, försökte komma till ro, vände och vred. Hoppade till slut in i duschen för att försöka få lite värme in i allt det kalla, förlamande, onda men det gick inte. Så vi gav upp och åkte iväg till Allum.

Kanske indirekt närhet till andra människor samt att se rörelse skulle få ett par timmar att gå. Det blev väl några julklappar inköpta, men det var återigen mammor med barn överallt. Små små söta dreggelknyten, det kändes nästan som en sammansvärjning att alla dessa mammor hade vetat att just vi skulle vara här idag och då passade på att åka iväg. En helt absurd tanke givetvis, men det gjorde så ont att se mammorna bära omkring på sina barn, pussa och krama på dem och att bara få ha dem i famnen.

Stackars Prinsessan var ensam, uppkopplad mot maskiner och här liksom bara flöt livet vidare.

Då vi denna gången bodde i Zebra-rummet måste vi givetvis köpa en zebra till Prinsessan, det skulle få bli hennes totem denna gång. Framförallt ett uthålligt djur, en överlevare på savannen och ironiskt nog kom Prinsessan att i denna operation få ett xenograft, en halsven från en kalv.

Den färgglada tigern från förra operationen kom således att dela utrymme med en zebra. Edens lustgård i miniformat, där alla djuren levde i harmoni med varandra.

Jag insåg även med förskräckelse att vi inte hade köpt någon "Mina första år"-bok till Prinsessan, just det faktumet att vi glömt detta gjorde mig iskall. Tänk om någon såg detta som en indikation på att Prinsessan inte var välkommen hos oss, att inte ens vi hennes föräldrar trodde att hon skulle få stanna hos oss. Jag insåg även där och då att den tanken var totalt irrationell, men jag vågade inte följa den, för tänk om... Tänk om jag utmanade ödet. Hittade till sist den boken vi ville ha och jag strök försiktigt över omslaget och hoppades att den skulle utsöndra något magiskt.

Vid 14-snåret var vi tillbaka på Ronald, några kassar med saker rikare men desto fattigare på sinnesfrid. Det kliade i hela kroppen och tankarna studsade runt i huvudet.

Vi försökte gå ut, vi försökte spela wii en stund, vi testade andra spelkonsoller, satt en stund i massagestolen, vi försökte titta på film, vi försökte läsa en stund, vi var till och med så desperata så vi försöka vila en stund.

Men klockan sniglade sig framåt, ibland fick jag en lust att skaka den hårt, för den måste ju så stilla. Självklart förekom ett desperat kontrollerande av telefonerna, fungerade de verkligen, hade ingen försökt ringa, man lyfte på luren för att kontrollera att det fortfarande fanns signal. Jodå telefonen fungerade, men hjälp tänk om de hade försökt ringa när man testade om det fanns signal.

Vid 17-tiden började vi bli irriterade likt djur i en alltför trång bur, vi vågade inte gå ner och äta ifall de skulle ringa och vi vågade egentligen inte göra någonting, fångade upp på rummet studsade vi än hit än dit.

18:42 ringde kirurgen, man var ännu inte klara med Prinsessan det var lite arbete kvar, men hon mådde gott så långt, men han ville bara meddela sig så att vi visste hur det såg ut - underbara man. Det kändes tryggt att han opererade Prinsessan. Som en liten lustig anekdot, eller kanske ännu en sak att lägga på tron att man kan kontrollera ödet, hade vi kvällen innan till vår förvåning hittat en spännande sak på pizzerian. För på menyn fanns en pizza som hette Boris och en pizza som hette Vera, det fanns liksom inget annat val, det var de pizzorna vi den kvällen behövde äta. För att någonstans i vår snurriga tankegång försöka påverka utgången av operationen.

En och en halv timme senare ringde kirurgen igen, man var nu klara med operationen och Prinsessan hade flyttats över till IVA. Tydligen hade Prinsessans hjärta spontanstartat då man kopplat bort hjärt-och lungmaskinen och det hade förvånat kirurgerna. Vår lilla fighter! Man hade dock inte vågat stänga sternum denna gången då det Prinsessan var rejält svullen efter den långa operationen och det skulle orsaka för högt tryck.

Nu när kirurgen ringt påbörjades ett frenetiskt arbete, för vi måste ju skriva i "Mina första år"-boken, sätta bokstäver, ord och tankar på de tomma sidorna, fylla dem med liv, göra Prinsessan levande igen.

Det dröjde lika länge innan IVA ringde och vi äntligen fick komma och träffa Prinsessan igen, det var nästan att det hade hunnit bli en ny dag innan vi var på plats hos henne.

Efter en evighetslång dag, var vi äntligen tillsammans igen. Medtagen var hon det såg vi, men hon var rosig i hyn och inte lika kall som hon hade varit den sista gången. Vi placerade försiktigt zebran i sängen hos Prinsessan. Kysste henne försiktigt och vacklade ut i mörkret för att få några timmars drömlös dvala.

Kontrolltornet

Om man tar hissen högst upp på Drottning Silvias barn-och ungdomssjukhus, så hamnar man i teknologins högborg, man är då uppe vid avd 328 -IVA och avd 329 operation och anestesi. Här är de vita och blåa sjukhuskläderna ovanliga utan här är det istället färgen grönt som dominerar. En färg som faktiskt lugnar och inger förtroende.

Däruppe i kontrolltornet härskar lugn och övervakning och framförallt en ljuvlig tystnad. Vilket är oerhört intressant om man tänker till vad de sysslar med. För häruppe vårdas de allra sjukaste barnen eller de barn som genomgått en operation, och ändå är det så lugnt. För oss trasiga föräldrar som suttit i det stormiga, stressiga och larmande 4-rummet nere på 323:an så var detta en lisa för själen.

Som en stilla meditation.

Och för första gången kände vi oss delaktiga i Prinsessans vård, personalen förklarade, visade scheman och observationer - och nej vi förstod inte allt men det kanske inte var poängen. Utan bara det att vi faktiskt inkluderades i Prinsessans tillstånd, man förklarade vad det var man väntade på för att nästa slang skulle kopplas bort osv. Vi fick tvätta henne, vi fick byta blöja, vi fick sonda ner de få ml hon tilläts äta och vi fick även vara med och bolla henne.

Och störst av allt, man lyssnade på oss, för det var ju vi som satt där, timme ut och timme in och bara höll en hand på Prinsessan, så det var ju vi som kände när det började bli tjockt med slem och svårt att andas, eller när hon började bli irriterad och började fäkta emot respiratorslangen.

Trots att barnen häruppe sov så pratade personalen med barnen, man berättade att hej xxx här kommer jag, jag ska hjälpa dig med... man klappade om barnen, strök dem över pannan, och pratade med dem, ett lugnande varmt samtal, trots att det inte skulle komma några svar. Detta kändes så fint för på ett mjukt sätt visade man att barnen fortfarande fanns där och hade behov av närhet och omsorg, trots att barnen var uppkopplade mot alltför många maskiner.

Efter operation så började Prinesssans vänstra lunga tätna till, vad detta innebär anatomiskt har jag dessvärre inte så stora kunskaper i, men i praktiken innebar det mängder av röntgenbilder, bronkoskopier, magläge och bollningar. Det allra finaste med andningsträningen är det som står i journalen:
"..så mycket som möjligt uppe i famnen"

Så Prinsessan blev kvar på IVA länge - vår sovande Prinsessa, Prinsessan Törnrosa.

En vecka efter operationen kan Prinsessan äntligen intuberas, man försöker sätta på henne en CPAP - vilket jag tror de flesta har sett i TV-serier, en liten syrgasgrimma. Något Prinsessan inte alls gillade och kanske av bara farten bestämde sig för att hon skulle andas helt själv och inte bråka med dumma saturationsdippar.

8 dagar efter operation rullas Prinsessan ner till 323 och 4-rummet igen.

I rymden kan ingen höra dig skrika

Utdrag ur Prinsessans operationsjournal:

"Nuvarande sjukdomar: 10 d flicka med komplex hjärtmissbildning - truncus och avbruten aortabåge, se cardiologjournal. Legat med prostivas i väntan på op. Planerad till 10/9 men pga tilltagande hjärtsvikt och övercirkulerade lungor framflyttad op till nu i helgen.

Maskintid: 182 min
Aortaklampningstid: 92 min
Kylningstemperatur: 28°C
...................................................................
Aktuellt: Det går att sluta sternum utan nämnvärd påverkan på cirkulationen.
Till IVA med tillfredsställande stabil hämodynamik"

Var tog du vägen Prinsessan när de kylde ner dig och stängde av ditt lilla hjärta?
Var du hos oss i våra hjärtan?
Lät du våra hjärtan värma dig när du frös?
Tog du en del av våra hjärtan?

Är det därför som vi idag saknar en bit av våra hjärtan?
Att det känns som vi inte kommer kunna bli varma ordentligt igen, en förlamande kyla som kommer från avsaknaden av värme

Det sägs att det som inte dödar det härdar, men vad innebär det egentligen?
Att utan att man märker det har det vuxit ut alligatorskinn på huden och att hjärtat som spruckit i tusen delar som inte kan lagas igen omsluts av tjock ogenomtränglig dimma.
Att man blivit avtrubbad...

För att sitta där på IVA och se sitt barn som drivs av diverse maskiner gör en avtrubbad,
man orkar inte ta in helheten
man orkar inte tänka på att bebisen i sängen bredvid har tarmar och organ utanpå
man orkar inte tänka på vad alla maskiner egentligen gör - för de bara är
man orkar inte se något annat än det lilla sovande barnet
man orkar inte tänka på sin otillräcklighet som förälder

Det enda man kan göra är att sträcka ut sitt hjärta till det sovande barnet

Man säger att vi har förändrats att vi inte är desamma som innan
Att vi har fått hårda kanter
Att vi inte bryr oss
Jag undrar hur vi skulle överlevt utan våra hårda kanter

Till månen, stjärnorna och tillbaka

I hissen ner från operationen började en oändligt lång dag, en dag som kändes att den aldrig skulle komma att ta slut - och samtidigt var man inte säker på om man ville att den skulle ta slut. Vi visste ju inte hur dagen skulle kunna sluta, så länge dagen varade så fanns Prinsessan, även om hon inte var hos oss.

Personalen från 323:an klappade lite tafatt om oss och lämnade oss med orden, gå ut och gå se till att sysselsätta sig för innan klockan 15 räknade man inte med att operation skulle höra av sig. Det fanns inte mer än så att säga, det finns inga löften, inga plattityder som: "Det ska nog bli bra ska du se..." utan bara försök gör något... Såhär i efterhand undrar jag hur många gånger personalen gjort denna resa upp och ner med hissen. Jag undrar om de känner press att försöka komma på något kärnfullt att säga, något som kan ändra saker. Eller om de insett att det faktiskt inte finns så mycket mer att säga än just som de sa. För det finns ju egentligen inga ord som räcker till, inga löften som kan ges utan bara en förhoppning om att det kommer att bli bra.

Trötta, yra och vimmelkantiga vandrade vi tillbaka till Ronald. Då vi gick in såg vi i ögonvrån Prinsessans lilla kompis föräldrar som precis skulle till att duka upp frukost. Sjukhuset hade med andra ord inte kontaktat dem, för då hade de inte suttit där de gjorde. Orkade just då inte prata med dem, för de visste att Prinsessan skulle in på operation och hade säkert frågat om det. Behövde komma upp på rummet och andas, skicka SMS om att Prinsessan nu var inne på operation och göra oss iordning. Vad vi skulle göra oss iordning för var dock lite diffust, men något måste man ju göra, även om man helst av allt ingenting ville göra.

Dryga sju timmar att spendera, i vanliga fall är det en lite kort arbetsdag, en dag som du kan fylla med diverse saker och helt plötsligt är den slut och du har inte hunnit hälften av vad du vill göra.

Vi beslöt hursomhelst att klä på oss och försöka ta den där promenaden som man pratat om att vi borde göra. På väg ut från Ronald träffade vi Prinsessans kompis föräldrar, passade på att säga att deras dotter inte hade sett ut att må så bra på morgonen, förstod väl lite då vad personalen brottades med. För hur säger man något sådant egentligen? Det går ju inte att linda in hur mycket, det går inte att lindra när man ser att föräldrarna rycker till som de har fått ett piskslag i ansiktet och man kan heller inte hålla dem kvar och försöka lugna dem med något, särskilt då man ingenting vet. Vi fick i efterhand höra att lillkompisen varit riktigt illa däran, att föräldrarna inte hade upplysts om hur morgonen varit innan de ställt en direkt fråga och det gjorde ont i mig. Tänk om de hade kommit för sent till sjukhuset? Vem har rätt att ta sådana beslut om huruvida jag eller någon annan får vara där eller inte när mitt barn kanske drar sitt sista andetag? Nå lillkompisen hade ju piggat på sig fick vi rapporter om senare men hon var fortfarande i dåligt skick och hade fått Prinsessans gamla operationstid på måndagen.

Jag tror att vi denna dag rastlöst besökte vartenda torg som fanns i närheten av sjukhuset, fram och tillbaka, fram och tillbaka, stirrandes på mobilen var tredje minut, samtidigt som vi inte egentligen ville att de skulle ringa innan 15 - för chansen att något hade gått oändligt fel skulle då vara stor. Jag tror vi var tillbaka på Ronald ett par gånger och petade i oss mat, men jag kommer inte ihåg säkert. Kommer bara ihåg det konstanta illamåendet och yrseln, ville bara sätta mig ner med huvudet mellan benen och hyperventilera. Men runt runt runt gick vi, fram och tillbaka, i cirklar, till nytt och till okänt, som en järv instängd på zoo. Fötterna brände och gjorde ont, kroppen värkte och gjorde ont, varenda liten millimeter av kroppen värkte trots att man i övrigt kände sig alldeles tom och domnad.

Straxt efter kl 18 ringde kirurgen, operationen hade gått bra och man hade nu lämnat över Prinsessan till IVA. Man räknade med att det skulle ta en liten stund innan de ringde från IVA så vi komma och se henne.

Ja vad gör man i sin väntan då? Jo man beger sig ut igen, och vandrar och vandrar, fast vi vågade inte gå långt, så det var runt runt runt på sjukhusområdet, helt plötsligt befann vi oss framför "Rum för avsked" och vi rös, här skulle vi ju inte vara, så vi längdade på stegen för att ta oss bort därifrån fort fort så inte något kanske fastnade på oss.

Lite innan 20 ringde man från IVA och vi fick äntligen komma upp och se henne igen. Man varnade oss visserligen för att det var mycket slangar och sladdar, något jag hade oroat mig så oändligt för innan. Men dem såg vi inte ens, vi såg bara vår lilla Prinsessa ligga där i sängen alldeles levande och att få hålla hennes lilla hand igen var så oändligt underbart. Där blev vi sittande ett par timmar, och bara såg henne existera.

"Jag tycker om dig ända upp till MÅNEN!" sa han och somnade nästan
"Ojdå det var mycket", sa Pappaharen.
"Tycker du verkligen så mycket om mig!"
Pappaharen la ner Barnaharen på marken och stoppade om honom med löv.
Han böjde sig ner och pussade honom på pannan.
Sedan la ha sig bredvid Barnaharen och viskade:
"Ända upp till månen OCH TILLBAKA IGEN"
("Gissa hur mycket jag tycker om dig" av Sam McBratney och Anita Jeram)