I 220 knyck på den lila markeringen

I fredags var vi till Ögonkliniken med Prinsessan, ett besök jag inte hade så stora förväntningar på men läkaren hade ändå velat kontrollera detta så inte detta påverkade huvudvärken. En liten ganska trulig Prinsessa som förklarade att hon inte tänkte göra något alls, utan hon skulle minsann se till att vi blev försenade så tiden uteblev.

 

Svettig och arg svängde jag in på parkeringsplatsen på USÖ 5 minuter innan angiven tid, truliga Prinsessan hängde som en liten vante under armen medans vi forsade bort till kliniken. Där tog det dock tvärstopp, tydligen är det många gamla som har problem med synen och tja då rör det sig inte så fort. När man dessutom ska ta nummerlapp och vissa inte förstår (vill förstå)utan ställer sig i kö ändå och receptionisten tar emot..

 

FRUSTRATION

 

För mig är kö systemet enormt viktigt, det handlar om respekt och förståelse för att ingen egentligen vill stå i kö - att allas vår tid är värdefull. Folk som tränger sig får mig att se rött...

 

Med rök puffande ur öronen, en Prinsessa som nu insett att vi är sena och därför anser att vi kan åka hem, förflyttar vi oss snabbt utmed den lila linjen i golvet  - till andra sidan av huset. Hittar väntrummet, lömska blickar från Prinsessan och lite små hot om att hon faktiskt vet var hissen finns och åka buss kanske hon kan göra själv. Jajjamensan, känslan av att Prinsessan inte kommer samarbeta alls är överhängande och kanske är det lika bra att vi åker hem ändå. För detta kommer verkligen att bli kul och detta är heller inget man kan hålla fast henne och tvinga henne att göra. Vilket kanske är lika så gott för jag önskar verkligen inget barn att gå igenom den behandlingen, för det sätter sina spår ordentligt.

 

Får sitta en stund och vänta och Prinsessan börjar motvilligt leka med ett dockhus och börjar så smått slappna av. När hennes namn så småningom blir uppropat ser jag hur hon suckar och tar på sig sin mest osamarbetsvilliga min. Underbart...

 

Fast nu kommer det tjusiga i kråksången, man hälsar på henne och sedan dras hos med i 220 knyck in på ett rum. Du kan sitta här så ska jag bara ta några bilder, mamma sitter där borta, surr surr från en kamera. Jaha då var vi klara härinne, följ med så ska vi till nästa rum.

 

Svisch genom korridoren.

 

Du sitter här och mamma där och nu ska vi titta på lampan och på med plåster på ena ögat och seriöst någonstans tappade jag räkningen på alla moment men det var en strid ström av saker. En sköterska som konstant bekräftade att Prinsessan gjorde bra ifrån sig, trots en del missar. Inget stressande trots det höga tempot, men övningar där Prinsessan fick prestera och visa att hon "kunde", något som dessvärre lockar väldigt många barn. Detta att vara duktig - för det generar ju beröm och som jag skrivit förut det är en diskussion för sig själv. Men den truliga ungen var på och gjorde allt som bads om. Dock fick sköterskan en ilsk blick efter att Prinsessan hade fått några droppar i ögonen, då var det inte kul alls. Jag kunde riktigt se hur taggarna restes och hur hon fräste inombords. Ut och vänta på att dropparna skulle ge önskad effekt. För Prinsessans del tillbaka till dockskåpet.

 

Sedan uppenbarade sig sköterskan igen, svisch, svisch in i rum nummer 3 eller 4, jag hade tappat räkningen och i ärlighetens namn var det kanske inte så mycket ett rum som en skrubb.

 

Du sätter hakan här så höjer jag stolen och sen sitter du still. Där sitter sedan Prinsessan snällt medans maskinen spottar ut en remsa. Jaha - var detta samma barn som jag fått släpa med mig? Ut och vänta i väntrummet igen tills läkaren hade tid. Här kommer första vägran från Prinsessans sida, vilket jag misstänker har att göra med att läkaren pratade bebisspråk med henne och kanske framförallt den vita rocken. Hon försvann snabbt bakom ryggen på mig och inne på rummet vägrade hon att sitta själv eller svara på tilltal.

 

Snacka om skillnad från barnet som alldeles nyss kvittrat, svarat, velat bli bekräftad och glatt deltagit i allehanda övningar.

Lika fort och snabbt som med allt annat så får vi ett glasögonrecept och lite papper i handen, det skakas hand och ni får en ny tid om 6 månader. Först ute vid hissen tittar Prinsessan frågande på mig, mamma jag fick ju inte ta något i lådan och vad har du för papper?

 

GLASÖGON??

 

Varken jag eller Pappan hade inte ens tänkt på detta som en möjlighet så riktigt sunkigt från vår sida hade vi ju inte heller berättat för Prinsessan att detta kunde vara resultatet av besöket på ögon. Utan att egentligen veta vad hon hade för synfel och hur grovt det var, även om läkaren sagt att det kunde växa bort och tja vi kunde väl få glasögon, fick jag förklara så gott jag kunde vad som hade hänt.

Jag uppskattar verkligen effektiviteten och att man fick Prinsessan att göra allt, men jag tror att det kanske är viktigt att även tala om vad man gör och varför man gör det. Inte minst för föräldrarna som sedan ska återberätta för barnet vad som egentligen gjordes, men även för barnet. Jag tänker även att en 6-åring är ganska så stor och förstår väldigt mycket och glasögon kanske inte alltid upplevs som något positivt och då gäller det än mer att förklara varför.

 

Nåja när vi ändå hade andan uppe så blev det optikern på en gång. Jag tänker bara säga att jag är tacksam för att vi har glasögonbidrag i vårt län, ett ganska generöst sådant till och med om jag förstått hur det ser ut på vissa andra ställen i Sverige. Det blev ganska så dyra glasögon ändå, en del för att de bågar Prinsessan valde kostade en liten nätt slant. Men de var de enda hon kunde tänka sig och det fanns inte heller så många att välja på med hennes lilla ansikte.

Sådär i farten på vägen ut så slängde jag en fråga till optikern, alltså du det här synfelet hur pass allvarligt är det och vad innebär det egentligen. Optikern skämdes, att ja det borde hon kanske ha förklarat bättre men hon trodde att eftersom vi kom från ögonkliniken så borde de ha berättat mer om det där. Men tja det var ett ganska stort synfel och glasögon behövdes och de ska Prinsessan ha jämt. Särskilt när det kom till att skriva, rita och alla de där sakerna - saker som gjort att jag funderat över Prinsessans finmotorik. För det saknas en del detaljer i teckningarna, detaljer och extra som LillMucklan tillför. Men tja här fanns alltså svaret..

Jag har såhär en vecka senare inte riktigt landat i detta med glasögonen än och vi kommer heller inte få hem dem på en vecka till så kanske hinner landa under tiden vi får se. Men plötsligt såg Prinsessan med glasögon ännu skörare ut och det är något jag verkligen inte känner mig bekväm med.

 

2 av 3 rätt för läkaren som ordinerat både astmamedicin och glasögon, var bara cystisk fibros han missade på, samtidigt gnager det i mitt bakhuvud att det inte är alla som har det där man får utslag på svettestet. Men ska försöka gömma bort den tanken långt långt inne, låsa om den och slänga bort nyckeln.

Den man älskar agar man

Jag tror inte jag direkt kommer komma med några nya tankar här, kanske blir det bara upprepningar av sådant andra tyckt, sagt, skrivit om tidigare. Kanske har jag även skrivit om det innan, jag kommer inte riktigt ihåg längre, för många av mina tankar som snurrar runt snurrar kring samma ämnen, gör en liten avstickare och landar på något närstående. Tja jag kanske är en copycat, men då får det nog vara så för jag tycker att detta är ett ämne vi inte får glömma och vi måste börja fundera på vad det är vi säger och hur vi säger saker.

Häromdagen hörde jag Prinsessan och LillMucklan sitta och prata. LillMucklan har en liten kille på dagis som gärna ger sig på henne, LillMucklan gillar honom inte alls och Prinsessan anser nog att ingen annan får slå hennes lillasyster förutom hon själv. Dock är lillkillen två år yngre än LillMucklan och hon skulle lätt bara kunna putta honom åt sidan, vilket hon inte gör. Men iallafall, jag hör hur Prinsessan försöker lugna LillMucklan att du får väl slå tillbaka eller så får du gå därifrån. Lite glad blir jag att hon tar sina storasysterliga uppdrag på allvar och försöker hjälpa lillasyster. Men sedan kommer orden som jag tänkte att detta inlägg ska kretsa kring.

"Du vet han är säkert bara kär i dig"

Här i mitt huvud uppstår ett sådant där ljud som när man drog bort en lp-skiva för fort utan att stänga av grammofonen, riiiitsch. Idyllen var krossad... För vad är det hon säger egentligen? 

Jag trodde att detta var så dött, så himla utdött, att om man är kär i någon så slåss man, vilket bottnar i den man älskar agar man. För övrigt har barnaga varit förbjudet sedan 70-talet så jag älskar nog inte mina barn tillräckligt. Jag undrar dessutom hur det skulle se ut om jag skulle gå och ge några av mina medarbetare ett par raka högrar, lite tjunyp och annat allsköns trevligheter för att visa precis hur mycket jag uppskattar dem. Vore ju konstigt då om de inte förstod precis hur mycket jag uppskattar dem. 

Jag frågar Prinsessan var hon har hört detta och det visar sig att det är en av hennes dagispedagoger som sagt detta. Det ger mig rysningar, för på bådas dagis så jobbar det relativt unga pedagoger, pedagoger som borde ha fått med lite genustänk och annat gott i utbildningen. Men ändå lever alltså denna förfärliga föreställning kvar. Jag tänker att om det är så man ser på kärlek och interaktion då behöver man tänka till en vända till när man jobbar med barngrupper. 

För vad säger man då egentligen och hur kommer detta senare att ge avtryck på kommande år för barnen?

För egen del kan jag berätta att det då kommer att vara ok att killarna börjar tafsa på tjejerna i ca årskurs 5 och framåt. Att de gärna får komma nära, klämma, känna och stöka. För det är ju ok, de är ju bara kära och det är så man visar tillgivenhet - genom att vara fysiskt närgången. För tjejernas del betyder det att de inte längre har full äganderätt till den egna kroppen, den är till för andra att visa sin kärlek på. Kanske någon av pojkarna faktiskt är kära och vill komma nära, men det är inte rätt sätt och det är något vi isåfall borde arbeta mer med. Hur visar vi kärlek, uppskattning och hur pratar vi om känslor framförallt. Men jag har svårt att tro att alla pojkar som klämt/dunkat på mig under mina skolår varit kära i mig, jag tror snarare de gömt sig under detta legitimitetens paraply. Att det är OK att bete sig såhär.

Tittar vi lite längre fram vad som händer så skulle detta även betyda att våld i nära relationer är OK, för man är ju bara lite kär. Så då är det väl inget konstigt att man tar till knytnävarna för att visa det. Det visar ju på handlingskraft och man pratar inte bara om känslorna utan man visar det, det är ju det som det ofta gnälls om i rådgivningsspalter. Att man vill se på handling och att kärleken manifesteras, detta är väl då ett utmärkt sett.  Ja jag raljerar nu, men i förlängningen är det vad detta betyder. Jag tänker för övrigt att har man inte lärt sig att prata känslor, inte hur man ska visa det hur ska man då veta? Sedan kan man ju visserligen önska att det sunda förnuftet och allt det där skulle kicka in men det gör det inte alltid dessvärre. Om detta är det sätt man är van att visa kärlek så blir det inte lätt heller, kanske har man även med sig detta hemifrån, att se mamma bli slagen av pappa eller att se pappa slå mamma. Då måste någon gå in och visa hur vi ska bete oss inte förstärka det beteende som kanske är det normala.

Dessutom är det sällan OK när tjejerna beter sig liknande då blir det ifrågasättande och skuldbeläggande. Gärna lägger man in något som markerar hur illa det är: "Du som är så stor borde veta bättre" Alla flickor som vill vara duktiga och som har något präktighetskomplex nedärvt ryser vid den här meningen och inget som sägs kan egentligen vara värre än just denna mening. Att få höra att man inte duger, att man misslyckats och att man inte betraktas som stor. Stor som i det här fallet i princip är en synonym för duktig.

Så undrar vi varför könsrollerna är så olika, det börjar här, redan när barnen är små, med att vi kläcker ur oss ogenomtänkta kommentarer. Att vi skiljer på vad som är OK beteende för flickor och pojkar. Jag tror att könen eg är ganska lika från födseln, givetvis finns det olikheter, men tittar vi på normalfördelningskurvor så är det nog större skillnad inom en grupp än mellan två grupper beroende på var man tittar. Det som skiljer är hur vi behandlar dem, hur de blir bemötta och vilka attityder de stöter på.. 

Den man älskar agar man.. sug lite på det begreppet...

I lillkillens fall tror jag språket inte är tillräckligt utvecklat och han blir frustrerad då han vill vara med och leka, en stor del i de flesta barns utveckling och då tar han till knytnävarna. Mycket förståeligt egentligen från hans sida, men det är när man lägger andra ord på handlingen som jag anser att det blir farligt. För man slår inte den man älskar, dem vill man ju ta hand om och bädda in i bomull. Den man älskar kanske man ställer krav på och sätter gränser för, då man bryr sig men man slår inte.

Middagskonversation

Ja jag vet inte om man ska se det som en konversation eller två monologer som pågår samtidigt vid samma bord. Samtidigt fångar LillMucklan upp vissa trådar och bollar sedan vidare hennes påståenden.. Nåja en konversation om allt mellan himmel och jord inrymdes iallafall...

(P-prinsessan, L-Lillmucklan)


P - Vi hade kalas idag. Vi pratade om vilka gamla som skulle dö snart

L - Farbror B är död han ligger i jorden

P - Sen var fröknarna på hjärt lungräddningskurs så att man inte ska dö förstår du

L - Farbror B är död

P - Det kan vara bra att kunna för det är många som dör när de är gamla

L - Farbror B han är död. Vi fick pizzasallad till lunch.

P - Sen åt vi glass med strössel

L - Farbror B är väldigt död. Mina fröknar åkte iväg idag och köpte bord.

P - Brukar du vara med den som slåss?

L - Ja han åkte skridskor med mig igår. Sen när de kom tillbaka då skruvade de.

P - Ska man vara med barn som är elaka

L - S brukar kramas och pussas
 

P - När man är gammal dör man

L - Idag fyllde F år på dagis

P - Man blir död sen. Jag vet inte vem som fyller år på mitt dagis

L - Vi sjöng för F också

Kan säga att det är svårt ibland att hänga med i svängarna på det som sägs, det som man förväntas svara - eller om man ens förväntas svara om man kanske bara ska sitta tyst och lyssna. Det är ett under att Prinsessan hinner få i sig så mycket mat som hon gör då munnen går i ett hela tiden...
 

Situationen i Syd

Trygga Sverige, där alla har rätt till sjukvård och omsorg har varit i gungning under de senaste åren, besparingar, indragningar, förändringar, effektiviseringar och en massa andra negativa -ingar.

I Sverige finns endast två hjärtcentrum där våra barn opereras, i Göteborg och i Lund. Göteborg går redan på knäna, det finns inte tillräckligt med platser för att ta emot. Nu skakas även Lund där ett stort antal specialistsjuksköterskor nu sagt upp sig, stort antal är nog en underdrift - majoriteten. Visst det har funnits många tankar om att kanske få vården närmare, men jag ser bara hur det ser ut på alla de små hemsjukhusen som ska sköta uppföljningsvården av våra hjärtsjuka barn. Det fungerar inte, den prioriteras bort, det finns inte resurser och kanske främst av allt det finns inte den kunskap och kompetens som behövs. Många har egentligen andra specialistkunskaper och dubblar lite inom hjärtsjukvården. Därför är det så viktigt med dessa två centra där kunskap och kompetens finns under samma tak och där man prioriterar just detta.

En liten passus i detta är att det är så obegripligt för mig att detta den vanligaste av alla medfödda problem ändå har så lite uppmärksamhet och kunskap. Hade vi pratat om cancer, cp-skador, diabetes eller liknande finns oftast en helt annan backup och större organisationer bakom som kan trycka på och backa upp. Man klarar idag att rädda allt fler hjärtsjuka barn och det finns ingen tid för samhället att vänja sig vid detta, för våra barn behöver hjälp, stöd och specialistkunskaper här och nu.

Vi tillhör inte Lund, men många av mina bekanta och vänners barn gör det och det är inte svårt att tänka sig in i den oro de nu känner. Svårt sjuka barn som väntar på operationer, operationer som är livsnödvändiga, kommer de att få den i Lund? Kommer de att ställas på kö i Göteborg, som alla redan konstaterat inte klarar sina egna köer. Vad kommer att hända med barnen? Ingen vet och ingen har svar på detta.

Ett gäng aktiva föräldrar har uppvaktat politikern med personliga brev där de berättar om sina barn och deras problem, hur tillvaron påverkar dem här och nu. Inget svar har de fått, förutom någon där en annan politiker ringt upp och visat empati. Samtidigt tänker min cyniska sida att det var lätt för denna att ringa, som inte sitter med någon egentlig makt, som inte kan påverka, att visa empati att köpa lite goodwill. Ömkligt om så är fallet, att använda föräldrars genuina oro till egen vinning, kanske är det inte så utan att brevet berörde. Jag hoppas på det senare, för ja brevet berör och berörde, svårt att inte känna klumpen i magen.

En hemsk situation där man som förälder redan är oerhört maktlös och inte vet hur morgondagen ser ut har alltså förvärrats.

Vad som gör mig mer illamående är Hjärtebarnsförbundets agerande eller kanske icke agerande i frågan. De som ska ha sina medlemmars bästa i fokus, de som sitter på informationen och möjligheterna att påverka. Nu har de ju visserligen kontakt med politiker och annat, det är ju bra, men för att verka i sina medlemmars intresse måste den information de har eller inte har spridas. När specialistsjuksköterskorna först sade upp sig var det stora frågetecken kring detta. Någon vecka senare går mitt stora irritationsmoment Peter Nordqvist ut på en stängd grupp på FB och förklarar att situationen nu var löst - något han fick stora applåder för och emottogs lite likt en hjälte. Kan för övrigt säga att det inlägg han gjorde var lika kryptiskt som alltid och svårtolkat. Detta är alltså han som ska kommunicera medlemmarnas frågor och funderingar utåt.

En lättnadens suck lade sig och man skulle alltså kunna slappna av nu för allt var ju löst. Ett par veckor senare hade rykten börjat spridas, många fler frågetecken och pressen hade fått nys på detta. Problemet var alltså inte löst sjuksköterskorna hade inte tagit tillbaka sina uppsägningar. Detta var man dock från förbundets sida inte lika måna om att rapportera. Många efterlyste information och till sist kom en uppdatering, läget var kritiskt och ingenting löst.

Med andra ord en felinformation, liksom den som Peter på samma forum kom med om att man på USÖ sedan något år poxar de nyfödda barnen - vilket man inte gör enligt de politiker jag förra sommaren träffade.

OK ibland sker det snabba svängningar så information kan förändras, men då är det oerhört viktigt att gå ut och rapportera om detta. Har man ett forum med fler än 400 medlemmar är det ju ett ypperligt ställe att uppdatera på. Det går inte att informationen bara stannar uppe i toppen och att den inte sprids vidare, visserligen kanske man inte alltid har något nytt att informera om - MEN varför inte bara skriva det då, att läget är som innan men vi försöker fortfarande föra en dialog? Har man information så har man makt och jag anser att man har en skyldighet att föra vidare detta, för ovisshet är ibland värre än visshet, att inte veta. Så länge ingen heller vet så finns ingen möjlighet att agera, att försöka påverka att hitta möjligheter att förändra. Kanske är det så han vill ha det? Att stänga andra ute för att själv kunna ta åt sig äran? Tydligen något han gör ofta enligt källor och jag har ju även den erfarenheten efter att han klev in på USÖ och tog över dialogen efter det brev jag och andra föräldrar skrev.

I en tillvaro som gungar behövs klara och tydliga besked, kontinuerliga uppdateringar och informationsspridningar och en känsla av gemenskap och delaktighet. Det löser givetvis inte situationen i Lund men ingen behöver gissa vad som försiggår iallafall.

Läget är allvarligt och en interpellation är ställd till regeringen: http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Fragor-och-anmalningar/Interpellationer/Hotad-barnsjukvard-i-Lund_H010303/

Ska man behöva flytta för att få adekvat vård?

Har ju dessvärre inte uppdaterat bloggen så ofta så ligger efter lite i vissa händelser. Ekorrhjulet snurrar ju på alldeles för fort. Men vet att jag innan jul skrev om att vi inte blivit kallade på hjärtultra och att vi då inte ville träffa den läkare som gått i pension. (Då, Nu och Sedan)

När vi så får en kallelse i slutet av november blir jag förvånad att vi får en kallelse så snart, då kontakt-ssk förklarat att det är svårt att få en tid snart. Men då vi ska ut och resa så vill de inte att vi åker iväg innan hon har kontrollerats (kommer nog ett blogginlägg om detta också så småningom).

Visar sig givetvis vara den pensionerade hjärtläkaren som vi ska få träffa, "Annars hade ni inte fått tid innan februari". Eh hallå f e b r u a r i? För ett hjärtultra som skulle ha gjorts i oktober, låt mig räkna lite snabbt på fingrarna, oktober, november, december, januari, februari - dvs minst 4 månader efter utsatt tid, det är inte OK. Inte alls OK

20 minuter får vi sitta och vänta i väntrummet, visar sig att läkaren försöker få en överblick på journalen, den som ser ut som en tegelsten, jo jamenvisst lycka till med det på 20 minuter. Sedan försvinner han i ytterligare 10 minuter, för att leta efter bilderna från lungröntgen, kan väl bara säga lycka till om det också då vår ordinarie läkare tydligen inte har beställt något sådant. Eller ja vi får inget direkt svar om det är beställt när jag frågar, utan läkaren konstaterar mest att ja har vi inte gjort någon så är det ingen ide han letar mera. Senare under besöket konstaterar han att hans kollega är en riktig slarver, åh ord som verkligen får mig att känna förtroende för barnhjärtvården på USÖ.

Besöket präglas sedan av mycket pust och stön för han kan ju inte se. Många frågor till mig och seriöst jag har inte 100 koll. Mer pust och stön så här komplicerade fall brukar han inte träffa. Han tar bara de enkla för att man ska kunna hålla vårdtiderna så sjukhuset får pengar för de klarar av väntetiderna? Alltså med andra pengarna styr, något jag inte vill höra så tydligt uttalat, för det betyder att kvalite inte är så viktigt utan att kvantiteten.

Av vad han kan se så är hjärtfunktionen dock bra och utflöde i bukaorta fint. Så ingen oro för vätskeansamling. Frågar då om orken, för dr L har ju sagt att det ska inte vara några problem. Får då svaret: "Hon har i grunden ett mycket komplicerat och allvarligt hjärtfel" Eh jaha liksom?

För övrigt lyckades kontakt-ssk mäta henne fel, så i journalen är hon numer 108 , fast i verkligheten 106.. "Så titta vad fint hon växt" eh NEJ .. Dum som jag är så orkade jag inte ta den konflikten oxå. För det är konflikter, många konflikter och efter det samtal jag fick av den här kvinnan när vi hade gjort vår skrivelse till landstinget och hennes chef, ett samtal på 1,5 timme, ett otrevligt sådant så passar jag mig. För vi står i beroendeställning till dessa personer och vården är redan idag så undermålig. För övrigt skulle man eg vilja göra en MR på Prinsessan för att se allt, men man vill inte söva henne igen. Så om två år kanske då hon kan ligga still själv. Skitbra då man inte sett kärlet till lungorna sedan op 2010 - det kärl som redan havererat två ggr.

Tja varför skriver jag om detta idag, jo för förra veckan får jag ett samtal då jag sitter på jobbet.

Dolt nummer
Helvete, fan, skit hinner flyga igenom huvudet på mig - nu ringer Gbg och man har hittat något annat på hennes ultraljudsbilder. För så har det sett ut förut, man har på USÖ sagt att det inte är någon fara och det ser bra ut och sedan har man ringt från Gbg och meddelat att det inte alls ser bra ut, utan det är bråttom och att Prinsessan behöver vård NU.

Istället är det en kvinna som presenterar sig som XX och ringer från barnmottagningen, jaha, OK vad vill de nu, någon vaccination eller är det kanske dags för den där lungröntgen?

Inte ens i närheten utan istället:
"Kommer du ihåg vad du å Dr X kom överens om sist? Diktafonen gick sönder och han kan inte komma ihåg vad som sades två månader efter besöket"
-Eh nja inte så mkt mer än att hon kallas var 6:e månad - fast det nu blir en gång om året i praktiken. "Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
-Nå du kan ju inte rå för att det saknas läkare, men känns inte bra som det är just nu..
"Åh jag bara skojade lite tillbaka"
Skojade, seriöst skojade!!??? Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Det skojar alltså denna kvinna om? Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. Återigen - vi står i beroendeställning till sjukhuset. Ska man nu släta över eller ska man ånga på i sina åsikter? Istället tappar jag faktiskt målet och blir en blek kommentar i stil med:
-Eh va!? Jag skojade liksom inte..
((blir avbruten))
"Nå var det något ni kom överens om nudå?"
-Förutom att dr X inte ansåg sig var kompetent att titta på Prinsessan och var smått otrevlig om det? "Stor suck"
-Sen var det ju den där lungröntgen som skulle beställts i maj förra året..
"Jaja jag får gå igenom tidigare journaler och se om det står något om detta"

Samtalet avslutas ganska snabbt efter detta. Själv sitter jag och känner mig som en fågelholk, vad var det egentligen som hände. Sedan blir jag arg, två månader efter besöket ska alltså dikteringarna gås igenom. 2 månader??

Tänk om det hade varit något som inte såg bra ut?

Till råga på allt så har alltså dessa dikteringar gått om intet och jag som förälder förväntas då ha full koll på vad som sades och beslutades. Återigen jag som förälder förväntas ha kontroll och hålla ihop situationen. Hjälper mig föga att kvinnan på barnmottagningen är rak och ärlig istället för som hon själv sa, det kändes bättre att vara ärlig än att smussla undan detta. Trodde inte ens att smusslandet skulle finnas som ett alternativ.

Nu har vi väl i princip bestämt att vi behöver byta sjukhus för jag/vi orkar inte gå runt och ha ont i magen och ha den ständiga irritationen kring att det inte fungerar som det borde. Problemet är dock att vi antagligen inte kan välja behandlande sjukhus fritt utan måste då komma till en överenskommelse med USÖ. Det krävs alltså en konfrontation igen kring detta, något som verkligen inte känns tryggt, för vad händer om vi inte får igenom sjukhusbytet - hur kommer då Prinsessan att behandlas framöver?

Det kanske helt enkelt är bäst och enklast att flytta så vi på det sättet byter hemsjukhus?

En helt ovanligt vanlig dag

Dagen börjar som vanligt med att barnen kivas om vems tur det är att välja bok när det är dags att gå och lägga sig, med andra ord ett beslut som är många timmar framöver. Men det gäller att börja i tid och på en gång gissar jag. Bakgrunden till detta kiv var att ett tag så brydde sig inte tjejerna om vilken bok som skulle läsas och de valde tillsammans, sedan blev det av någon anledning en tävling, den som hann först fick välja. Vilket innebar att det blev en kapplöpning vid matbordet.

slafs, slafs, slev, slev 

Ett getöga på den andra och minsta antydan till rörelse så slutade man äta, slängde sig ner från stolen, slirade runt hörnet ut ur köket och nästan simmade upp för trappen. Allt för att få välja bok. Detta fungerade ju inte så bra av så många anledningar, särskilt inte med Prinsessan som behöver få i sig sin mat och LillMucklan som inte hann med att äta överhuvudtaget. Så vi bestämde att de skulle få välja bok varannan kväll, nu är det bara så att dum det är Prinsessan inte, hon såg därför till att ta sig upp först för trappan och sedan överräcka en bok till LillMucklan som hon sedan fick välja. Detta köpte faktiskt LillMucklan, det var bara det att Prinsessan inte alls gjorde det då LillMucklan gjorde likadant med henne. En ytterligare diskussion med tjejerna om att det inte kallas för att välja om man inte har något val, utan välja då har man flera böcker att välja mellan. Och där i den diskussionen föddes tanken om demokrati, ett litet ljus ett litet hopp, hrm eller inte, ett litet tag iallafall innan Prinsessan kommer på ett nytt sätt att lura systemet.

Efter mycket möda och stort besvär med att få på barnen kläder och få LillMucklan hel, torr och ren till förskolan så lämnar vi av henne där och jag slås av att trots att det bara är vikarier på plats så är LillMucklan lika glad ändå av att gå dit. Det är hennes förskola och det är hennes barn och hon vill dit, jag slås även av tanken att det känns helt OK att lämna LillMucklan på förskolan att det ska bli skönt att umgås med bara Prinsessan en stund. LillMucklan trivs och börjar få vänner på sin förskola, detta till trots alla olyckskorpar som kraxade att hon var så stor så det skulle bli jättejobbigt att skola in henne. Visserligen befarade jag det också då LillMucklan haft en riktigt mammig höst, men det finns det inte ett spår av när hon ger mig en puss och en kram och sedan studsar in på sin avdelning. Visserligen är hon lika glad när jag kommer och hämtar henne på eftermiddagen och pladdrar glatt på om vad hon har gjort och vad hon har ätit, hela vägen hem sjunger hon sedan. 

Det är väl här funderingarna kommer om det är rättvist mot henne att flytta på henne till hösten så hon går på Prinsessans förskola. För kanske är det så att LillMucklan behöver få ha något eget som bara är hennes? Fast samtidigt innebär det olika tolkningar av regler och en extra dos av de baciller och virus som finns och för att inte tala om mecket med att lämna på två ställen. Ibland är det inte lätt att göra rätt eller veta vad som är rätt, måste nog helt enkelt gå på magkänslan och se hur allting utvecklas. 

När LillMucklan är avlämnad går jag och Prinsessan till bussen för vi ska åka in till biblioteket en sväng och som vanligt diskuteras högljutt vilka av de andra passagerarna som har en snopp eller smula. En diskussion som kan vara ganska OK de flesta dagarna då bussen är nästintill tom men nu är den smockfull, så inte så jättekul. Samtidigt tror jag det är lika bra att hon får tjata på om detta så kanske hon släpper det sen. Fast just nu vägrar Stora att åka buss med Prinsessan eller umgås för mycket med henne ute då dessa diskussioner är väldigt frekventa och för en tonåring är det inte ett godkänt samtalsämne. Lyckas dock distrahera henne en stund med att fundera på hur många hjul bussen har och en farbror mittöver kastar sig livligt in i debatten om detta, kanske lika trött på snopp och smula diskussionen han? Sedan fortsätter Prinsessan med att planera vår dag in i minsta detalj, hade hon haft kunskap om klocka så hade hon tagit fram ett tidtagarur och nogsamt noterat alla stopp i en loggbok så hon bättre kunnat schemalägga en annan måndag.

Det mesta följer sedan Prinsessans uttänkta schema, LillMucklan hämtas på förskolan, till Prinsessans stora besvikelse för det tyckte hon var väldigt onödigt. I värsta fall ansåg hon att LillMucklan kunde gå hem själv om hon nu så nödvändighetsvis måste hemåt. Nåja barnen sitter och pärlar pärlplattor och pysslar så jag passar på att städa köket och göra iordning middagen. Så kommer LillMucklan, nysandes, fnysandes och gråtandes - "Jaaaa vill inte ha den där..." Det visar sig att den lilla skitungen petat in indianpärlor i näsan, de flesta trillar ut när hon nyser och fnyser men där långt bak sitter en gul envist fast. En stor suck inombords för det var inte länge sedan hon hade hela näsan full med PEZ och efter det ahlgrens bilar, trodde att vi hade pratat om att man inte ska peta upp något i näsan. Eller ja pratat om det hade vi nog gjort men frågan är om LillMucklan hade lyssnat, antagligen inte om man såg till resultatet. 

Så då är ju frågan är det farligt med en pärla i näsan? Här gick väl åsikterna isär och kändes sådär småkul att behöva ringa 1177 för att fråga vad man skulle göra och en pärla som kanske åker ner på fel ställe vill man inte heller ha. Många tillrop och idéer, bland annat om sugrör, så böjer ner LillMucklan i knäet för att försöka befria näsan från pärlan - då ringer telefonen och jag tror att jag får det i särklass skummaste telefonsamtalet från försäkringskassan i år."Du hade ringt förra veckan och sökt oss om pengar som saknades"

Eh neh jag har inte ringt sedan i slutet av januari. Efter detta följer en mycket diffus och förvirrad diskussion, för handläggaren tycker sig se att det saknas en dag i sista utbetalningen och tjatar på om detta. Själv är jag bara förvirrad och känner att lägg ned för jag har inte ringt. Helt plötsligt bollar handläggaren ur sig ett namn, vet du vem det här är? Eh hmm inte en suck, aldrig hört namnet förut. Mer förvirring och jag känner bara irritation för runt fötterna har jag en smått hysterisk LillMuckla som inte på några villkor inte vill ha en pärla i näsan och i luren en handläggare som egentligen inte vet varför hon ringer eller vad det är hon ska leta efter. Försöker förklara att jag varvat perioder för barnen och det var det jag ringde om i januari. Hör på det förvirrade pratet att hon inte alls förstår och jag känner att jag skulle behöva skriva och rita upp hur jag menar, men det är inte möjligt och LillMucklan blir allt mer irriterad. Känner att detta inte är värt att hålla på och prata om och säger åt henne att låta bli, jag pratade med en handläggare vi löste det som skulle lösas i januari och jag har inte ringt.

Samtalet avslutas och jag känner mig oändligt trött i hela kroppen men nu ska pärlan ut och efter mycket möda, sugande och lite försiktigt lirkande med en tunn virknål får jag till slut tag på pärlan. Men så ringer telefonen igen, den förvirrade handläggaren från försäkringskassan igen, det var tydligen inte mig hon skulle ringt utan A-kassan som ville ha fler uppgifter. SUCK, ännu mera suck särskilt som A-kassan försökt få tag på någon sedan den 24:e februari. Lite försiktigt någonstans funderar jag på kompetens och läskunnighet, men även över hur det kan komma sig att A-kassan nu plötsligt kan ringa in uppgifter, något de inte kunnat tidigare i processen utan krävt ut fler intyg. Tänk om de istället själva ringt, där i början av februari och fått vad de efterfrågade, vad mycket smidigare allt hade blivit då.

Men det är lite såhär det mesta fungerar just nu, onödigt byråkratiskt med intyg, kopior och medgivanden istället för smidiga och effektiva samkörningar. Kan för övrigt meddela att vi inte har tråkigt här för det är alltid något som händer och gör det inte det kan ju LillMucklan alltid peta in något mer i näsan...

Alla hjärtans dag idag

Alla hjärtans dag idag så tänkte jag skulle se om jag hittade några av de omtalade hjärtebarnsbakelserna eller hjärtan, kan väl säga att nej det gjorde jag inte. Väldigt tråkigt att det ska vara så svårt att få tag på dem. Tänk om man kunde få något av de större företagen istället som gör gelehjärtan att bara trycka en logga på deras presentaskar till alla hjärtans dag och sedan låta ett par kronor per ask gå till hjärtevärmande saker. Ska man tänka ännu större så är det ju Melodifestival feber just nu och när man ringer och röstar skänks en del pengar till Radiohjälpen, jag hörde siffran en miljon insamlade kronor från första programmet. Tänk om man istället gjorde så att man lottade vilket välgörande ändamål som pengarna skulle gå till för varje sändning?

Största anledningen att jag tog mig ut idag, trots prickig korv maffian som kamperade i soffan, var att det bara fanns en endaste liten blå tablett kvar i Prinsessans waran burk. Någonstans första året lärde jag mig min läxa, att det gäller att vara ute någon månad innan medicinen är slut och be om förnyat recept, så det hade jag också gjort denna gång. Var därför inte alltför stressad att åka iväg för visste att receptet skulle vänta på mig på apoteket i elektronisk form - så enormt smidigt och äntligen en instans som förstått poängen med det pappersfria samhället. 

Det är väl bara det att varje gång man står där i kassan på apoteket och ska lösa ut den där till synes lilla harmlösa burken så ser man hur ögonbrynen åker upp på apotekaren. Så kommer nästa standardfråga, "Har hon ätit detta förut?" eller "Är du säker på att det blivit rätt medicin?". Idag kom den första frågan och den är ändå helt OK för det handlar mer om att de annars berättar om biverkningar, för den frågan har jag fått med annan medicin också. Mitt svar idag var nej vi är inne på år fyra med waran. Ögonbryn som om möjligt försvinner allt högre upp, inget ovanligt har sett den reaktionen förut. Suckar dock lite inombords, men sätter på ett leende utåt. Förstår egentligen inte varför jag suckar, för jag förstår egentligen deras reaktion, men jag är nog inte på humör för den. För sedan kommer frågorna om hur värdena ser ut och om blåmärken och ett barn som är i farten hur fungerar det egentligen? Egentligen borde jag inte heller här suck inombords, för det är ju detta som är så viktigt egentligen - att sprida kunskap att berätta om hur det faktiskt ser ut och allt det där. Fast för mig så blir det åter en påminnelse om att de där små söta blå pillren de är ju inte så vidare värst barnvänliga, det är inget som egentligen borde tillhöra vardagen för ett barn. Det är nog därför jag suckar, för det är jobbigt med påminnelser om allt som inte är som det borde. Samtidigt tillåter dessa små tabletter att Prinsessan har ett liv där hon orkar leka, busa, klättra och göra allt som barn ska kunna göra.

Men får till slut med mig waranburken, en snabb sväng in affären i med lite jordgubbar och vispgrädde och några vaniljhjärtan. Till middag lär det bli amerikanska pannkakshjärtan med rosa vispgrädde och jordgubbar, vet att tjejerna verkligen gillade detta förra året. Funderade ett slag på att köpa lite rosor med mig hem, men sen gick moraltanten i mig igång, för egentligen gillar jag inte detta kommersiella jippo - det finns 364 dagar till varje år att berätta hur mycket man älskar alla. Så några blommor blev det inte alls, ska dock försöka få barnen att pyssla lite alla hjärtans dags kort i eftermiddag, det faller ju under kategorin kreativitet och kan därför ursäktas.

Har för övrigt idag försökt dra igång en trend, så fort någon gjort ett <3 i sin logg på FB har jag gjort två <3, tänkte se om någon nappade på detta. Fast det verkar inte så... ja jag vet låter säkert lite kollrigt men inspirationen fick jag i helgen då vi var på Mello i Gbg. För HUR vet alla när de ska applådera och börja klappa taktfast? Var börjar detta klappandet någonstans och hur kommer det sig att alla hänger på det? Det är alltså sånt jag tänker på när jag sitter där och ska lyssna på musik, säger kanske en hel del om mig misstänker jag. Gissar även att många ögonbryn flög i höjden där om ni läser att jag var på Mello, jo jag vet som en fisk på land. Men nu har vi Stora som av någon okänd anledning kan allt och ingenting om Mello, en riktig fantast, måste misslyckats lite med henne någonstans. Ungefär samma som med den lilla rojalisten Prinsessan. Eller så är det detta som kallas för egna intressen som skall uppmuntras?

Nåja Coop hade schyssta erbjudanden med gå två till priset av en och Stora åker ju än så länge gratis om hon åker med en vuxen, så huxflux bestämde jag att vi skulle till Gbg. Lyckades med att beställa alla biljetter dagen innan vi fick veta att Storas fot var bruten, ingen bra tajming, nåja. Effektiv som jag är så såg jag till att även boka upp ett möte som blivit uppskjutet alltför många gånger. Det är väl bara det att när man har trevligt och alldeles för mycket att prata om så går tiden alldeles för fort. Nåja det gav en väldigt massa energi att få komma iväg och att faktiskt känna att det går att dra iväg över dagen sådär ganska spontant, utan att planera ihjäl sig eller göra för stor sak av det. Enda problemet nu är att jag har fått en låt på hjärnan... "... det går för långsamt... det går för långsamt..." Alltså hjälp någon, snälla... är det Mello-guden med skämtlynne som hämnas en otrogen som stiger in i den allra heligaste boningen eller?

Spelhålan

Det blev många nya fina julklappsspel, inte mindre än tre stycken och som vi har spelat och spelat, iallafall två av dem. Nu har vi ju varit hemma från förskolan i två veckor och de spel vi hade började jag bli lite trött på, men då trollade pappan fram ännu ett spel. 

Oftast går det ganska så bra, så länge Prinsessan får vinna, eller att hon tror att hon vinner, tja ibland går det till och med bra om någon annan vinner. Det applåderas och gratuleras, men givetvis är det allra roligast att vinna och skulle hon vinna, vilket händer tre av fyra gånger så får vi höra det resten av dagen - att hon minsann vann. Mycket ödmjuk vinnare således, pyttsan. Fast i ärlighetens namn är nog det roligaste att spela för dem och ett av spelen så spelar vi tillsammans mot några grisar som annars äter upp vår matsäck. Ganska skönt att ta till ibland också, att varva och på det andra spelet så har de själva lagt till lite spelregler, så i första läget kan ett av barnen vinna men sedan så kan de vinna tillsammans. Intressant problemlösning...

Vet hur svårt det är att få tag på bra barnspel och ett av våra favoritspel är fortfarande Uno Moo! så tänkte tipsa om de spel vi har spelat nu och vilka jag faktiskt anser prisvärda. För de mindre barnen är det ju annars dessvärre en uppsjö av memory spel eller spel som man som vuxen allt för fort ledsnar på, typ "In i stallet" mm.

Mix-Max är ju en klassiker som jag vet att jag spelade som liten och det var jättekul att få ihop gubbarna rätt, eller kanske var det nästan roligare att få ihop dem fel? Kul är det att se också hur fort barnen har lärt sig tärningen, hur många prickar som är vilken siffra. "Åh en sexa vad bra då får jag ta ur alla högarna" följt av ett lite maniskt asgarv - tänk er Gollum och hans Precious... 

Ännu roligare tycker jag att det är att detta spel faktiskt hållt i alla år och att jag som vuxen fortfarande kan uppskatta att spela det med barnen. Ett spel som baseras väldigt mycket på tur, men ändå är det Prinsessan som alltid får de bitar hon behöver och står som segrare. För här gäller i de enklare reglerna flest gubbar vinner, vill man göra det svårare så är det bara "korrekta" gubbar som ger poäng. Jag tror dock att barnen har mycket roligare när spelet är slut och förhandlingarna om hur mycket värda vissa kroppsdelar är. "Du får arga gubbens fötter om jag får Ariels huvud och hatt".

Så om detta spel inte redan finns hemma hos er så kan jag varmt rekommendera det, mycket prisvärt och det är enkelt att komma igång och snabbspelat.

LillMucklans julklappsspel blev dessvärre inte lika lyckat, jag tror att spelet Rummikub bygger på samma principer som Gin Rummy. Men reglerna är dessvärre väldigt oklara och vi har försökt spela dem som jag tolkar reglerna - men det skapade förvirring och två barn som gick ifrån spelbordet. Kanske är åldersgränsen 4-7 lite väl generös eller så är spelidén helt misslyckad, jag vet inte vilket det är. Om vi då bortser från att jag inte riktigt fick kläm på spelreglerna.  Just nu väljer LillMucklan att bygga torn av bitarna istället, skönt att det kommer till någon användning. Bara hoppas alla bitar finns kvar vid senare tillfälle så vi får testa spelet igen. 

Busytown var en klar positiv överraskning. För konceptet att ett spel inte har en vinnare innebär i vår familj att det inte är ett spel,  utan kanske mer ett pussel eller liknande. Men förvånansvärt nog så fungerar det ändå som ett spel och barnen som fick spelet tillsammans i julklapp håller det som en favorit. 

Ett problem är dock den 2 meter långa spelplanen, för den tar upp plats och den inbjuder till att barnen måste ställa sig upp och röra sig över spelplanen. Särskilt i momentet då man ska söka efter tex stegar, glasstrutar mm med förstoringsglasen eller när grisarna snurras upp och barnet ska hämta mat från ön. Ett väldigt uppskattat moment, men som dessvärre gör barnen väldigt studsiga och exalterade - vilket i sin tur resulterat i att en hållare till figurerna samt timglaset gick sönder redan första veckan vi hade spelet. Vilket känns lite surt för spelet kostar lite pengar och lite bättre kvalitet på delarna hade inte skadat för man borde ha räknat med att barnen skulle komma att röra sig kring spelplanen.

LillMucklan kommenterade det trasiga timglaset med följande:"Ajdå mamma tiden är sönder, den rinner bara på sidan nu". En träffande kommentar annars vad gäller spelet för tiden rinner faktiskt bara iväg och det är kul att spela, även som som vuxen, tack vare momentet där man ska leta efter detaljer på spelplanen. Även detta ett spel med enkla regler, det gäller att ta sig ut på ön innan grisarna äter upp matsäcken och det gäller att göra det tillsammans. Det är även enkelt att komma igång och snabbspelat. 

 .. och här då det sista tillskottet i spelsamlingen, det spel som pappan köpte till barnen. Pictureka! Överraskande enkelt att spela men samtidigt så var det inte alltid så lätt att hitta de figurer eller saker som efterfrågas. Det kräver koncentration och engagemang av både stor som liten. Pictureka är nog heller inte det enklaste ord att säga, så LillMucklan får (de gånger hon kommer ihåg det) säga bokstaven P och Prinsessan kämpar tappert med det krångliga ordet.

Det intressanta med detta spel är väl att barnen har hittat varsin fuskstrategi. LillMucklan böjer sig sådär lite nonchalant ned och kikar på kortet som pappan håller i handen för att få lite försprång på vad det är man ska leta efter. Prinsessan däremot lutar sig tillbaka lite. För hon vet att LillMucklan inte är så snabb att ropa P. Låter hon bara LillMucklan leta och hitta bilden så kan hon sedan snabbt kliva in, hojta "Pitujeeka" och hoppsan hejsan har hon ännu ett kort i sin hög. För både LillMucklan och Prinsessan är grymma i detta spel, hur snabba som helst att hitta den där fågeln, svärdet eller något som är vasst. Här gäller det som vuxen att istället för att ta det lite lugnt att istället se till att man är riktigt på alerten.

Det är så himla kul när barnen börjar bli så stora att man kan spela spel som man faktiskt som vuxen själv har behållning av istället för att plåga sig igenom dem, något jag misstänker att barnen även märker av. Det finns så mycket pedagogisk vinning när man spelar som man kanske som förälder alla gånger inte tänker på, turtagning, räkna, bokstäver, fokus, ta instruktioner, koncentration, igenkänning och mycket, mycket mer. Det behöver inte vara komplicerade eller speciella böcker, studiematerial för att barnen ska få en känsla av allt detta. Det betyder även att förskolan som ensam pedagogisk instans i barnens liv inte är helt korrekt heller. För det finns mycket man kan "arbeta" med och leka in hemma, det behöver inte vara komplicerat, det behöver inte vara dyrt - men främst av allt det kan vara kul och det kan ske på barnens villkor. Förutom detta, en stund av gemenskap och närvarande föräldrar som umgås med sina barn och har roligt tillsammans. Något som det kanske inte alltid finns utrymme för i vardagen, men som inte behöver ta så lång tid eller vara omständligt, egentligen. Så fram för mer spelande med barnen...

Snart får jag nog hål i huvudet

Jag förstår faktiskt inte hur två små och ack så söta tjejer kan få till de gnälljud som de producerar. Jag kan verkligen inte för mitt liv få ihop det. Det tjatas, det gnälls och det ynkas. För man börjar aldrig, aldrig, aldrig att be om någonting utan man tar till gnällandet direkt. Jag undrar verkligen om det är det effektivaste sättet att be om någonting? För jag känner bara hur jag bli helt anti-tanti, jag vill verkligen inte göra något och jag vill inte ge dem som frågas efter. Det vill säga de gånger jag hör vad det gnälls om, jag hör bara på frekvensen att det är gnäll - för tydligen ska gnäll m u m l a s fram. Alltså var jag inte anti-tanti innan så blir jag det verkligen då det mumlas så jag inte har en suck att höra vad som sägs. 

Var ju ute i helgen och ja vi diskuterade barn, uppfostran och bemötande, för det är något man gärna återkommer till när de flesta har barn. Det intressanta var att detta var något som de andra upplevt kom i samband med 4-års åldern och jag är nog benägen att hålla med. Men alltså borde inte våra 4-åringar vara så mycket smartare än så? De borde ju inse vad som genererar bäst resultat? En sur anti-tanti mamma är inte den bästa förutsättningen för att få till storartade resultat eller direkt lusttillfredsställelse. 

För övrigt funderar jag lite på evolutionens ansvar, seriöst hur i sjutton kunde detta beteende slinka vidare? Det måste ju ha strukit med barn så det bara sjöng om det då de började gnälla och mumla eller varför utvecklade inte mödrarna (och fäderna med för den delen) en gen som gjorde en döv mot detta beteende? Det är samma med hånflinande som man möts av gång efter annan, vilket inte är ett flin i sig utan en grimas då barnet vet att det gjort fel. Men nio av tio jag pratat med upplever det enormt provocerande, så varför lät evolutionen detta vara kvar? Likaså den där slipsen som kommer ur munnen ibland, den där tungan som lipar åt en. ARGH liksom. 

Jag vidmakthåller min ställning detta kan inte vara det effektivaste sättet att uppnå det man vill ha och våra barn är ju inte på något sätt dumma. Oftast anser jag att man ger dem alldeles för lite credits när det kommer till de mentala aspekterna, men just i detta fall så funderar jag verkligen. När de så uppenbart motarbetar sig själva.

Upprinnelsen till detta inlägg? En bilresa till badet imorse där Prinsessan så fort hon satte sig i bilen började gnälla om något. Jag fick vända mig till LillMucklan för att hon skulle tolka vad Prinsessan hade för behov. Tydligen ville Prinsessan ha något att äta i bilen. Förklarade att jag inte hade något, fast det fungerade föga, gnället fortsatte i de knappa 30 minuter det tar att åka till badet. Jag försökte resonera, prata, bemöta, upprepa att jag förstod att hon ville ha något, förklara gånger 1000 att jag inte kan trolla med knäna. Det gick verkligen inte hem, utan istället kände jag hur Prinsessan sakta men säkert gnällde hål i huvudet på mig.

Vad jag oroar mig för just nu

Hur absurt det kanske låter så oroar jag mig inte så mycket för Prinsessans hjärta just, varken funktion eller mediciner. Jag tror inte jag är överdrivet sjåpig eller överbeskyddande när det kommer till att utmana henne fysiskt.

Kanske lite sanning med modifikation. För så länge jag låter bli att tänka på hur hennes hjärta ser ut därinne, med gortex, lagningar, stygn och extradelar - då är det relativt lätt att glömma att Prinsessan lappat och lagat hjärtat ett par gånger och att det kommer behöva fler lappningar och lagningar framöver.

Vi låter Prinsessan klättra och klänga som hon vill, för grovmotoriken är väldigt välutvecklad och hon tycker att det är roligt. Ramlar hon så ramlar hon, nåja det är ju lätt att sitta och skriva det här, men gissar att jag skulle fnatta runt om hon verkligen gjorde det. Men Prinsessan behöver få klättra, leka och stoja runt, händer något så får vi hantera det - då! 

Samma lika är det med vassa knivar och saxar, Prinsessan har länge fått hjälpa till att laga mat och skära grönsaker med vass kniv. Jag tycker det är lika bra att hon lär sig att de är vassa, så skär hon sig så får det väl vara så. Då hanterar vi det - då! Likaså med saxen, för visst vi kanske inte får stopp på blödningen hemma, men då får vi väl åka in och få hjälp. Nåja det låter ju väldigt enkelt allt i textformat, men det är nog lite så vi måste tänka. För annars finns det alldeles för mycket som är för farligt i vår tillvaro. 

Det är väl bara de där tillfällena när PK ligger lite väl högt som jag inte är så kartig, som jag tycker det är lite jobbigt och har lite mera koll. Förra veckan till exempel, då Prinsessan var sjuk och PK visade på 4,5 och jag då vet att coaguchecken ligger lite under vad testvärde på PK brukar visa. Visserligen brukar Prinsessan inte vara så kartig, klättrig och i farten när hon är sjuk och det kanske är tur det för mammans nerver.

Det som dock oroar mig mer än hjärtat och hjärtfelet det är Prinsessans psykologiska status. För om det brakar samman totalt är jag inte säker på att vi lappa och laga henne lika enkelt som om hon blöder eller slår sig. I drygt 2,5 år har vi nu kämpat med Prinsessans mående och visst det går framåt, men vissa grundförutsättningar består, saker som vi inte kommer åt hur mycket vi än jobbar på dem. 

Det är så frustrerande och jag är så trött och så oändligt rädd hela tiden att Prinsessan ska regrediera och backa flera steg i sitt mående, för då kommer jag inte orka med. Det är knappt jag orkar som det är just nu, den där berömda väggen alla pratar om att man kan gå in i, den passerade jag för länge sedan och står nu på andra sidan och kliar mig förvirrat i huvudet.

I lördags åt vi för första gången på länge lunch ute, åkte sedan förbi och letade efter en lampa till köket och avslutade sedan med ett besök på biblioteket. Eftermiddagen var mycket arg, ledsen och när kvällen kom vägrade Prinsessan att somna utan hon skulle bara ner, ner och ner, något som yttras med ångest i rösten. Inte sov hon sen heller när hon somnat, utan hon skulle hålla mig i handen, jag skulle hålla om henne eller så skulle hon ligga på min arm, tätt intill mig. Förstår ni, det är inga stora saker utan en helt vanlig lördag tror jag för de flesta familjer.

Det är ju så lagom lätt att utmana Prinsessan när så små saker ger utslag, för jag vet inte vad som är skadligt för henne och några exakta svar på den frågan har vi heller inte fått. Vi lever väl lite därför i en gråzon, eller kanske än mer i limbo, ett icke-tillstånd. Ett tillstånd som ändå sträcks på bristningsgränsen av den pågående inskolningen på dagis. 

En inskolning som medför att Prinsessan kissar på sig på nätterna, inte kan komma till ro, vaknar och skriker, ska sova tätt och nära och som dessutom luktar skunk. Eller iallafall som jag misstänker att en skunk luktar, för jag har inte haft äran att träffa på en. Det är inte så att Prinsessan pruttar, för det är något hon gärna tar "creds" för, för pruttar är kul och det kan man skratta åt. Detta är bara ett smygande obehagligt moln av odör, något vi stött på förut då Prinsessan varit stressad. Förutom det faktum då att Prinsessan följer mig som en skugga överallt där jag går. En Prinsessa som hugger LillMucklan med sina små tänder när hon blir frustrerad och glömmer av att hon faktiskt kan kommunicera. En Prinsessa som 75% av tiden hemma efter dagis gråter, skriker och bara är enormt ledsen.

Så för mig är det där som vi inte riktigt kan ta på, det där som finns inne i oss, måendet och den mentala hälsan mycket mer oroande, just nu, för Prinsessans del och även för resten av familjen, för vi börjar bli ordentligt slitna och naggade i kanterna.. Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kunde köpa en kartong med mentala plåster.

Dagens rapport till Pappan

Pappan hinner knappt komma innanför dörren innan Prinsessan i sedvanlig ordning, mässande berättar om dagen. En nyhetsuppläsare i miniformat, men lika klar och koncis som ett proffsankare, även lika frånkopplad om de hemskheter som ibland rapporteras. Detta trots egen inblandning...

Sedan måste man nästan se Prinsessan när hon mässar och berättar, för det är små suckar, smack med tungan och händer som far ut åt sidan för att riktigt poängtera vikten av något.

Pappa idag har vi badat, jag simmade och hoppade från bassängkanten.

(här fyller LillMucklan i)

Jag simmade iiiiiiiiiiiiiiiiiii vattnet pappa (vilket betyder att LillMucklan hamnade under vattenytan men det vet ju inte pappan så han hummar på och svarar vad roligt). Varpå LillMucklan fnyser lite.

Prinsessan fortsätter, sen åkte vi till stora affären och köpte tomtesaker till jul pappa. Mamma hon, hon ville inte köpa pingvinerna. Men nu ska vi göra jul pappa, med tomtesakerna.

Ja för det är ju viktigt att vara ute i tid, nu är det ju bara två månader kvar, så får Prinsessan hålla på så har vi nog snart ett imponerande jullager.

Så följer en massa annat pladder om småsaker som skett under dagen, för det här är inte några få utvalda händelser utan det här är en full redogörelse över dagen. Inget är för litet för att inte omnämnas i minst en mening.

Till sist har dock Prinsessan sparat godbiten, eller så kanske man inte ska säga men det är så jag funderar, eller om hon tror att genom att ha pratat med pappa så länge så är han på gott humör? Eller så finns ingen taktik i det hela alls, fast känner jag Prinsessan rätt så är det taktik på hög nivå och av någon anledning hamnar alltid de dåliga nyheterna sist.

Å sen bet jag LillMucklan pappa, jag bet henne i fingret och sen slängde jag bort hennes leksaker. Pappa jag fick inte sitta i mammas knä sen heller, men efter en stund pussade jag på LillMucklan då blev hon glad igen. Fast i bilen pappa då slängde jag bort hennes mössa på flaket, för hon var bara dum då och sen sparkade jag på henne också.

När så dagens nyhetsbulletin á la Prinsessan avslutats då frågar hon artigt kring bordet vad alla andra har gjort under dagen. Är Stora hemma så börjar hon fråga henne vad hon gjort i skolan, Prinsessan nöjer sig heller inte med korta svar eller enligt henne otillräckliga svar. Med andra ord kommer Prinsessan att fråga tills hon är nöjd och fått de svar hon vill ha. Till sist vill hon veta allt om pappans dag, vad han har gjort och vad hans barn på jobbet har gjort och vad han har ätit. När intervjuerna sedan är slut så kan vi alla, kanske en liten stund iallafall få äta i tystnad...

Frustrerad

Just nu är frustration det ledande ordet här och det är väl därför som det blivit tyst i bloggen. En del saker kan och bör kanske inte luftas i bloggen - trots att de antagligen behövde komma ut och släppas fria.

Just nu består frustration till största delen av människor som inte kan läsa eller höra det som sägs utan tolkar in helt annat och sedan agerar på det. Samt människor som inte alls lyssnar på det som sägs utan kör vidare på sin agenda, som om jag vore ett vilsesprunget får som behövde tillbaka till hagen. Eller alla dessa som generaliserar som klumpar ihop, till uttalanden som:"Alla barn..." - vilket verkligen inte fungerar för mig särskilt inte i den tid vi nu lever i där individualitet och människans unika status prisas.

Jag är matadoren som river mitt hår, stampar i marken och hoppas på att alla andra slutar att lukta på sina blommor och höra det som verkligen sägs. Att bemötas med empati:"Jag hör vad du säger..." och att kompromissa... eller ibland bara acceptera det som sägs som sanningen här och nu.

---

Kommunikation och dess delar har jag skrivit om i bloggen,  här finns det blogginlägget, men tänk om vi istället skulle lära oss att tala giraffspråket. Att lära oss bemöta varandra på en helt annan nivå: "Jag hör att du säger..."

Att våga stå på sig!

För fyra år sedan satt vi med en liten Prinsessa i famnen en liten Prinsessa som kämpade för sitt liv, för hon mådde inte alls bra. Denna dag för fyra år sedan ändrades även vår inställning till sjukvården, från att ha känt att de hade kontroll över situationen så insåg vi att så var inte fallet. Att gå ifrån att hon skulle opereras tre dagar senare till en akut operation dagen efter, så dåligt mådde Prinsessan, det gick inte att vänta, för hjärtat arbetade alldeles för hårt. 

Att ifrågasätta dem som har kompetensen, eller iallafall förutsätts ha den är inte roligt, för vem är jag att komma med kritik? Jag som inte ens är utbildad, jag som så 2007 knappt hade hört talas om att barn kunde födas med hjärtfel. Svaret på den frågan är att jag är mitt barns mamma och maken är hennes pappa. I egenskap av förälder så känner man faktiskt sitt barn bäst, för man sitter där man sitter, dag ut och dag in - en möjlighet som jag kände att vi fick slåss för, då vi kände oss i vägen och besvärliga där vi satt. Men trots det så satt vi där hos Prinsessan, såg hennes anda, hjälpte henne att äta och pratade med henne. Allt det där varken ssk eller bsk har tid att göra, de antecknar värden och mängder vid vissa tider - men det känns inte som att de har tid att titta så mycket mer än så på barnet. 

Så där satt vi med vårt barn i famnen och det kändes annorlunda - det kändes inte som förut, säkert en flummig förklaring."Hon känns inte som hon brukar göra". Jag kan kanske förstå att den meningen nonchalerades eller vänta det kan jag faktiskt inte alls, för allting är inte svartvita siffror utan ibland handlar det om en känsla. Här måste sjukvårdspersonalen stanna upp och justera perspektivet och lyssna. Jag har hört så många liknande berättelser från föräldrar, alla utspelar sig inte på sjukhuset utan även hemma, men scenariot är detsamma. Man känner inte igen barnet, något har förändrats, ibland kan man precisera vad det är men ibland är det bara avsaknaden av något eller att något tillkommit. Sjukvården kontaktas men man viftas bort. 

Som sagt den där dagen för 4 år sedan insåg vi att det är vi som för Prinsessans talan och då innebär det ibland att man faktiskt måste göra sig lite obekväm med folk. Stå på sig, inte ge sig utan försöka om och om igen. Vi slet i ett dygn innan någon lyssnade på oss, tack och lov att hon gjorde det. För imorgon så firar vi Prinsessans inofficiella födelsedag, dagen då hon fick livet åter, iallafall ett litet tag innan det blev dags för den tredje operationen, men det är en helt annan berättelse.

För mig är det en tung dag, särskilt som vi förbereder oss för ultraljud imorgon bitti - som sagt september är ingen favoritmånad. Alldeles för många spöken som döljer sig i denna månad och gör sig påminda. Samtidigt som den vidskepliga delen av mig har släppts lös i full galopp, imorgon är dagen då Prinsessan opererades första gången - är det ett bra eller dåligt omen att ultraljudet ska genomföras på samma tid som Prinsessan preppades inför operation? 

Usch vill inte tänka mer på det, nu ska jag baka lite Prinsessmuffins med min Prinsessa och LillMuckla.

Prinsessan och sorkfebern

Eller Berättelsen om när bemötandet inom sjukvården inte fungerar

Sommaren 2009, det var den där sommaren då ordet svininfluensa var på allas läppar, vi kom hem från Arjeplog och någon vecka därefter började Prinsessan bete sig konstigt. Hög feber fick hon och det verkade som att hon hade ont i kroppen. 

På lördagen efter telefonkontakt med 1177 så befann vi oss på akuten. Där möttes vi av en kvinna som förklarade att visst kunde de ta emot oss, vilket de egentligen inte ville, men då skulle vi bli sittande hela dagen då det inte fanns barnläkare på plats. Så det vore bättre om vi istället åkte till jourvårdcentralen, de som tidigare vägrat ta emot oss, kvinnan från akuten ringde över till jourvårdcentralen så vi fick bege oss dit istället. Man tog flera prover, urinprover, strep och CRP, alla var OK även om CRP hade stigit litegranna. Jag hade en liten Prinsessa som var svart och svullen kring ögonen med 39,8 i feber och som inte ens orkade bråka då se satte på henne en kissepåse för urinprover. Mitt uppe i provtagningen bara somnade Prinsessan ifrån allting, vilket aldrig hänt innan eller därefter. Man trodde att det kunde vara en virusorsakad lunginflammation  och ville då att vi skulle avvakta några dagar då man ändå inte hade något att sätta in mot den. Man hoppades på att det skulle ge med sig istället för att stressa in och göra en lungröntgen.

Själv var jag jättestressad för kunde pricka av alla symtom på listan för svininfluensan och började undra varför ingen frågade om det. Det kändes inte bra...

På söndag  hade Prinsessan under 39 i temp, men hon hade vaknat en gång i timmen  för fjärde natten i rad  panikskrikit så vi var helt slut. När vi vaknade på morgonen såg Prinsessan ut som en prickig korv, vilket skulle kunna stämma in på tredagarsfeber. Prinsessan sov till 16 idag då vi väckte henne. Fick till slut ned henne en stund och där raglade hon runt i två timmar, Prinsessan såg ut som ett litet fyllo och var desorienterad till max. Efter det blev hon sittandes apatisk i famnen eller liggande på golvet och panikskrek då hon gjorde små försök att bege sig ner på golvet för att leka.

På onsdag ringer vi 1177 igen och frågar om Prinsessans tillstånd som vi kan beskriva såhär: "Barnet har varit hängigt länge, vill inte gå - bara bli buren, har haft hög feber i 3 dagar, sitter bara och tittar slött framför sig, hon verkar ha ont i hela kroppen, vaknar en gång i timmen och gråter, kan sitta stilla i famnen och börjar helt plötsligt bara gråta och ynka." Man ber oss dock att avvakta, då proverna i helgen ju inte visat någonting.

På torsdag har vi fått nog och begär en telefontid på VC. VC hänvisade vidare till barn, jag hade tur som fick en telefontid till barn, men där hänvisade de vidare till VC för det verkade vara de övre luftvägarna och är barnet under 2 år, tja med 2 veckor så hamnade Prinsessan på fel sida av den magiska gränsen, då tar inte barn emot. VC hade då inga telefontider kvar, så jag fick än en gång ringa 1177, de kunde givetvis inte hjälpa oss utan hänvisade till VC´s akuttelefon och jag blev idiotförklarad i så många ord att jag själv inte förstått att jag skulle ringa på det numret. VC ansåg att vi skulle avvakta någon dag till då man trodde på tredagarsfeber nu.

Under tiden låg Prinsessan uppe i sin blåa säng och bara stirrade upp i taket, inte en tillstymmelse till rörelse eller att visa att hon var medveten om vad som hände kring henne.

Min mamma kom och tittade på Prinsessan, hon hade inga andra idéer. Men hon var väldigt bestämd på att ett barn inte borde vara så medtaget av tredagarsfebern. Så under eftermiddagen började jag fundera på om vi inte borde ringa 1177 igen, för något var sanslöst fel. Dock somnar Prinsessan till igen och sover dryga timmen, men när hon vaknar är hon helt desorienterad och sjövild. När jag får upp henne i famnen ser vi att hennes prickar har börjat flyta ut och snabbt går det och nu är hela Prinsessan blossande röd och varm. Nu fick det vara nog så ringde 1177. Där började ssk:an svamla om virusorsakade hjärnhinneinflammation eller en eventuell hjärnblödning om pk:et kanske var för högt. Halvvägs igenom detta samtal har maken redan börjat packa för nu var det akuten som gällde.

Där tog de en snabb titt på prickarna och snabbt in på ett eget rum. Sen blev det ett evigt väntande på barnläkarjouren. Läkaren ansåg inte heller att det var tredagarsfeber och även om  Prinsessan då inte riktigt var så medtagen längre ville hon lägga in oss över natten på barn för utredning. Fine allt väl så långt, sen blev vi sittande över timmen nere på akuten i väntan på att flyttas över till barn. 

Uppe på barn isoleras vi då man inte "gillar" Prinsessans prickar. Blododlingar mm ska tas, därför vill de nu  sätta emla (varför de nu inte kunnat göra det redan nere på akuten ifrågasatte jag skarpt) Vi påpekade många gånger hur svårstucken Prinsessan är och frågade om emla inte drar ihop kärlen. Jo det gör det sa ssk:an men fortsatte att emla Prinsessan och förklarade att nu skulle vi få sitta och vänta en timme på att emlan skulle fungera. Då var klockan efter 23 och Prinsessan var likblek av trötthet och mådde inte bra av att vara på sjukhus och ha främmande människor som surrade ikring henne. Vilket vi gång på gång försökte kommunicera. Ojojoj hon kanske somnar innan det är dags konstaterade de, snacka om goddag yxskaft. Vi försökte återigen förklara situationen och sa även att vi ansåg att det  vore bättre om Prinsessan hölls vaken då hon har sjukhusskräck (lätt underdrift) och vi inte ville väcka henne till något obehagligt. Uskan var en äckligt beskäftig liten sak så hon gick ändå och släckte för att vi ska kunna ta det lugnt och barnet sova. Jag går och tänder och förklarar morrandes att det inte blir bra och idioten går och släcker igen. Nu började allt kännas lite lätt surrealistiskt så jag pekar med hela handen höjer rösten och morrar UT.

En timme går, en annan ssk kommer in och förklarar att proverna ska tas i  behandlingsrummet. Väl därinne förklarar hon att jag ska lägga Prinsessan själv på britsen, då hon hört att Prinsessan är rädd och svårstucken, så att vi kan hålla ner henne bättre. Trött och ilsk förklarade jag att det gör jag inte alls utan Prinsessan får sitta i min famn, sen hoppade jag upp på britsen med Prinsessan nära nära och armarna lindade ikring henne ilsket blängande på ssk:an så hon inte skulle få några andra idéer. Ssk:an suckar irriterat  Förklarade återigen hur svårstucken Prinsessan är men möts ändå av attityden att de ska testa för de kan sticka barn. Detta trots att de inte hittade några kärl, jag vill att de ska ringa narkos för det har fungerat för oss i Gbg. Men de sticker ändå och nu är Prinsessan sönderstucken på ovansidan av händerna.

De pratade om att ge Prinsessan dormicum, för hon var som en furie, i sån panik att hon tuggade fradga - har aldrig sett henne sån, ögonvitorna rullade upp. Jag vill dock inte att de ger henne dormicum då det tar tid innan det verkar, samt att Prinsessan tidigare har snedtänt på det och att mig veterligen så ska barnet vara lugnt då det får dormicum annars så följer allt det negativa med och förstärks. Ännu en maktkamp mellan mig och ssk:an, men efter lite mutter så ger hon sig och kallar ner narkos istället, vilket jag ju ville från början. Vi får gå tillbaka till vårt isoleringsrum och Prinsessan börjar snyftande varva ned och zoomar helt ut, blir apatisk, lealös och inte kontaktbar.

En narkos-ssk kommer ner och vi får bege oss till behandlingsrummet igen. Men på Prinsessan finns inga blodkärl att hitta, de är svåra att hitta i vanliga fall men på ett barn som blivit skrämt är de obefintliga, en naturlig fysiologisk process. Narkos-ssk ger sig ändå på att försöka sticka Prinsessan ett par gånger, så nu perforeras båda armveckan både en och två gånger, sedan ger hon upp och ringer på narkosläkaren. Hon förklarar att hon är van att sticka småbarn men att detta är något i hästväg. Narkosläkaren kommer ner, han är skeptisk men försöker ändå sticka Prinsessan på sidan av foten,  det enda stället som ännu inte har stuckits. Nu har dock furien i Prinsessan vaknat till och när narkosläkaren väl får en träff så slänger sig  Prinsessan så röret åker ut.

Nu sätter jag stopp för detta vansinne - för de funderar på att testa på andra foten, jag tar Prinsessan i famnen och ställer mig upp. Narkosläkaren håller väl med mig och ifrågasätter om de inte nu kan nöjja sig med att sticka i fingret, visar crp:n att man måste sätta infart så får de då ta ner Prinsessan på narkos och söva henne. Klockan är nu 1 på natten och Prinsessan är hysterisk bortom hysterisk, blodprov tas ändå och maken åker iväg med LillMucklan som är helt väck och behöver sova. Vi har bestämt oss att vi SKA hem inatt - det går inte att ha Prinsessan sovandes på sjukhuset, dock får vi inte åka innan vi fått svaret på crp:n. Vi kommer in på vårt rum och nu sprutar det blod ur varenda stick, som små fontäner, för nu har chocken släppt och då kommer blodflödet igång igen. Blod precis överallt då Prinsessan är lättblödande och det  var många stickhål på henne. Armar och ben som far, gräver och kämpar för att komma loss och ta sig iväg, jag har blod i hela ansiktet, det är blod på golvet, blod i håret, jag hinner inte att torka eller få bort det. Det gäller bara att lugna Prinsessan och försöka få henne lugn.

Efter 45min hysteriskt gråtande kollapsar Prinsessan i min famn och tvärsomnar, eller somnar kanske är fel ord, hon checkar helt enkelt ut och försvinner in i sig själv. Då kommer idiot uskan in och säger att  Prinsessan ser varm ut och det vore nog bra med en temp, ja jättekonstigt efter att ha kämpat för sitt liv hela kvällen. Jag bad henne flyga och fara då, förklarade att INGEN INGEN INGEN rör Prinsessan något mer nu, skyfflade handgripligen ut uskan.

Vid 2.30 stod vi vid hissen och då jag viskar till Prinsessan att nu rymmer vi hem och sover i sköna sängen får jag för första gången på många timmar kontakt med henne och får ett litet blekt leende och fniss.

Vad kom man fram till efter denna behandling? Ingenting absolut ingenting fick man fram. Vi fick dock svaret när vi senare under dagen pratade med Prinsessans gammelfarmor, för däruppe i Arjeplog hade det tydligen vara ett riktigt sorkfeber år och alla de symtomen stämde in på Prinsessan. En Prinsessan som det tog över månaden att återhämta sig efter den behandling vi utsatts för på sjukhuset. En Prinsessa som under en månads tid bodde i sjalen på min rygg, som när hon sov snyftade eller vaknade av mardrömmar och panikskrik.

Jag undrar om sjukvårdspersonalen var stolta över sitt bemötande, att de vägrade lyssna på oss och i princip klappade oss på huvudet för de kunde det här och de hade sina rutiner. Rutiner som i våra ögon inte tog hänsyn till barnets integritet eller behov. Hade man lyssnat på oss hade saker kanske gått lite mer smärtfritt, visst Prinsessan hade inte tyckt om behandlingen men det hade kanske gått fortare. Tänk om någon även hade bemödat sig att lyssna till var vi hade varit på semester och sedan slagit på symtomen?

Denna händelse sitter i och det är med stor motvilja vi idag går in på avdelning 26, Prinsessan blir som en bläckfisk i dörren och tvärvägrar, så minnet sitter nog i. Förutom att det lilla förtroende vi hade kvar för sjukvården i denna vända blev ordentligt krossat, från både Prinsessans sida som från våran. Det blev till och med jobbigt efter denna pärs när Prinsessan skulle gå till kem.lab. för att ta sina vanliga blodprover.

Barn, bemötande och integritet i vården

Detta är en hjärtefråga för min del av stora mått, för det är här jag tror mycket gick fel och även går fel för många av våra små som dessvärre är i behov av sjukhusvård alltför ofta. Vi slår oss idag för bröstet och förfasar oss över hur man för inte alltför länge sedan ansåg att spädbarn inte hade någon känsel och därför utförde, i våra mått mätt, hemska ingrepp utan smärtstillande eller lugnande. Ska jag vara helt ärlig vet jag faktiskt inte om vi har kommit sådär jättelångt, för det utförs fortfarande övergrepp på barnen. Övergrepp som motiveras med "de är så små de kommer inte ihåg", "detta gör inte ont på dem, de tycker bara inte om att bli fasthållna" eller min absoluta hatmening "medicinen kommer att göra att hon inte kommer ihåg någonting alls". För er som följt bloggen ett tag så vet ni ju att det sista är ren b-s, iallafall för Prinsessan, dormicum gav henne inte alls de minnesluckor som man hävdade att det skulle göra. Men oavsett om barnet har medicin eller inte kroppen så anser jag att barnet ska bemötas med respekt, att man tillerkänner även det lilla barnet integritet. 

En egen liten person som med säkerhet inte uppskattar all hantering, som redan från dag ett formar sin personlighet.

En egen liten person som egentligen borde få ligga i famnen hos sina föräldrar och inte separeras alltför långa stunder.

En egen liten person med en egen vilja, egna önskningar och behov som behöver uppfyllas. 

I FN´s Barnkonvention går följande att läsa:

Artikel 9
1. Konventionsstaterna skall säkerställa att ett barn inte skiljs från sina föräldrar
mot deras vilja utom i de fall då behöriga myndigheter, som är underställda rättslig
överprövning, i enlighet med tillämplig lag och tillämpliga förfaranden, finner att
ett sådant åtskiljande är nödvändigt för barnets bästa.

Artikel 23
1. Konventionsstaterna erkänner att ett barn med fysiskt eller psykiskt handikapp bör
åtnjuta ett fullvärdigt och anständigt liv under förhållanden som säkerställer värdighet,
främjar självförtroende och möjliggör barnets aktiva deltagande i samhället.

Något jag verkligen funderat över hur man, som man gör på 323:an i Göteborg, då kan motivera att föräldrarna inte har rätt att vara närvarande för sina barn en timme per dag. För då ska barnen vila från undersökningar heter det. Jag kan tycka att det då är ett gyllene tillfälle för föräldrarna att faktiskt få sitta med sina små i famnen, utan att känna stress eller vara oroade att någon kommer och sliter iväg barnen för någon undersökning. 

Ibland finns inte möjligheter att vänta in barnen för att de ska "vilja" delta, men dessvärre så anser jag att man ofta är alldeles för snabb med att vräka sig över barnet, trycka till och hålla fast. Detta förhållningssätt ändras lite ju äldre barnen blir och man försöker att resonera mer med barnen ju äldre de blir, men för en del barn är då skadan redan skedd. Det finns inget förtroende för vården och erfarenheten säger att hur man än beter sig så kommer man att bli tilltryckt och fasthållen. För Prinsessans del har det ju räckt att vi har närmat oss ett sjukhus så har hon fått panik-och ångestattacker, vilket säger mycket om hennes upplevelser av vården.

Just fasthållningen är det jag kommer ihåg bäst, hur Prinsessan blev lila i ansiktet i sina ansträngningar att komma loss från dem som tryckte ner henne. Det pratas mycket om att etikutbildningar på sjukhus läggs ned, det är en ekonomisk fråga och annat måste prioriteras. Helt galet anser jag, för i ekvationen glömmer man några stora faktorer. Det ena är att vissa barn blir bemötta helt uppåt väggarna, bemötande som i det långa loppet ger trauman, trauman som måste åtgärdas, åtgärder som kostar resurser, resurser i form av  monetära medel, tid och insatser. Den andra faktorn är förmågan hos sjukvårdspersonalen att ta på sig en mask eller att gå in i en roll. En överlevnadinstinkt hos människan, för man kan och bör inte ta med arbetet hem och att jobba med små sjuka barn gissar jag måste beröra sjukvårdspersonalen och någonstans måste man därför stänga av. 

Man tar på sig sin mask eller går in i sin roll som sjukvårdare, men då är frågan hur mycket medmänsklighet hänger man av sig i omklädningsrummet? Var går gränsen innan sjukvården blir mekanisk och utan medkänsla? Var går gränsen mellan sjukvårdspersonalens behov av överlevnad och det sjuka barnets behov av integritet?

Gissningsvis är det enklare att stänga av med de små barnen, för det är en så onaturlig situation, små mjuka nyfödda som ligger uppkopplad, med infarter och allsköns apparatur kring dem. Vidare kan dessa barn inte kommunicera sina önskemål, de kan visserligen skrika och gnälla - men då är det fortfarande en tolkningsfråga vad barnet egentligen vill. Större barn som gråter efter mamma eller pappa, efter nallen, efter kramar, efter mat eller vad det nu än är, det är svårare att bortse ifrån. Kanske är det därför som bemötandet skiljer sig?

Jag har några punkter som jag önskar att jag såg genomgående inom sjukvården i bemötande av barnet och dess integritet, från att barnet är nyfött tills långt upp i åldrarna. Jo jag har skrivit om dessa punkter tidigare, så kanske blir lite tjatigt, men jag anser nog att de är värda att upprepas. För det är inget konstigt utan jag anser att det bara är "common sense":

1. Använd föräldrarna som resurs, försök att involvera dem i den dagliga vården. Hjälp föräldrarna att hitta sätt att beröra barnet, att prata med barnet och att hitta lugna stunder att sitta med barnet i famnen. Anknytningen mellan förälder och barn är viktig, livsviktig till och med i vissa fall. Föräldrarna  kan vara en jättestor resurs, inte ett hinder i arbetet för att kunna komma åt barnet.
2. Försök att sålla mellan alla undersökningar, alla kanske inte är viktiga just nu. Prioritera så att barnet får en chans att återhämta sig. Försök även jobba för att mattider inte ska bli störda, för ett hungrigt barn är inte det lättaste att avleda och som vuxen borde man själv veta hur mycket jobbigare allting blir om magen kurrar. Ibland kan man till och med samordna en massa undersökningar för att underlätta för barnet, vi fick möjlighet till detta i höstas, istället för två dagar av gatlopp sövdes Prinsessan och man gjorde allt på plats. Mycket lindrigare för Prinsessan och man fick gjort allt man tänkt sig på bara en timme.
3. Prata, prata och prata med barnet. Det spelar ingen roll hur litet barnet är, men berätta att du är där, berätta vad du tänker göra och berätta om du ska hålla fast barnet. Så har barnet en chans att förbereda sig, för snart kommer det att koppla ihop ord med handling. I viss mån sker en betingning men det ger barnet en möjlighet iallafall, än att personal bara kommer och nästan lägger sig på barnet när det är dags. 
4. Jag skulle vilja att sjukvårdspersonalen som arbetar med barnen skulle ställa sig frågan hur de skulle bemött barnet om det istället vore en vuxen, hur hade man då värnat om den vuxnes integritet. Om det är så att man då får ett avvikande svar mot hur man behandlar barnet så bör man ta sig en funderare till på hur man kan göra för att anpassa bemötandet. Jo jag vet att barn inte alltid vill samarbeta, eller kanske väldigt sällan till och med, men per automatik kan man därför inte kränka dem, utan hur gör man bäst istället?
5. Sist men inte minst så skulle jag önska att sjukvårdspersonal som arbetar med våra barn dagligen skulle ha möjlighet till lite etisk vägledning. Då det ibland är det så lätt att falla in i det vanliga lunket och glömma att reflektera över vad det är man egentligen gör. Kanske även möjlighet att få mera stöd från en barnpsykolog, som kan berätta om barnets känsliga första månader, hur trauman kan fastna i individens utveckling. 

Kanske helt orealistiska drömmar, men jag skulle iallafall vilja ha en dialog eller en liten öppning på att det sätt som många barn idag behandlas på inte är korrekt eller optimalt. Att man jobbar för att hitta andra sätt och rutiner, inte bara köra strutsvarianten som då vi tagit upp hur vi känt att vi blivit bemötta och då man förklarat att detta fenomen har man inte stött på tidigare. Jag vet att man måste hålla fast barnen ibland och jag vet att vården är nödvändig för deras överlevnad, men samtidigt om man kan ändra på något litet som gör att den blir mjukare och som gör att barnens upplevelse av vården blir mer positiv måste det ju gynna framtiden. För många av våra små hjärtisar kommer ju att ha tät kontakt med vården under lång tid framöver.

För er som är intresserade av vidare läsning så finns lite länkar nedan:

---

Om barn, integritet och sjukvård:

BarnBladet: 07/06 tidskriften för Sveriges Barnsjuksköterskor. Etik - vård av barn med hjärtsjukdom
Hjärtebarnet: En empirisk studie av sjuksköterskors bedömning av sövda hjärtopererade barns välbefinnande.

Vem bestämmer över min kropp - om barns och ungdomars rätt att bestämma i vård och forskning.

Om spädbarn, anknytning och individen:

Anknytningsteori på allvar i Sverige. Läkartidningen  2009-01-27 nummer 5

I huvudet på ett litet barn - om hur tidiga upplevelser formar individen.

Spädbarns anknytning.  Statens folkhälsoinstitut