Det pratas mycket om hjärtisarnas svårigheter med kyla, hur man ska skydda dem mot väder och vind om små blåa fötter, tår, händer och fingrar. Något Prinsessan också har problem med, hon blir blåfrusen alldeles för snabbt. Detta trots att hon är påpälsad med lager på lager, ullunderställ, fleeceställ, väpnarluva i ull och sedan en stor mössa utanpå. Oftast är det därför efter en blick på Prinsessans ansikte som vi går in, eller att hon förklarar att hon fryser.
Prinsessan är tjejen som under ett par veckor klagat på att hon inte får i fötterna i stövlarna, eller klagat, hon har slängt sig på golvet, vrålat och fått smärre utbrott. Lite trött och inte helt på hugget har jag inombords suckat att jaha dags för nya skor igen kanske, för detta är tjejen med de väldigt små fötterna så vore ju inte konstigt om de fick lite fart och tokväxte.
MEN så slog det mig, att Prinsessan har en liten egenhet, nämligen den att finns det många av hennes favoritstrumpor i lådan då ska helst alla paren på. Detta tjänar två syften, det ena är att det blir väldigt skönt och varmt om fötterna, det andra är ju som i så mycket annat - att förhindra att LillMucklan använder dem. Med hjärnan åter på plats och Prinsessan i ett av sina tokbryt fann jag mig och bad Prinsessan visa hur många strumpor hon hade på sig under ullsockorna. Det visade sig vara inte mindre än tre par vanliga strumpor och ett par tjockare mjuka strumpor, jättekonstigt, verkligen hemskt konstigt att skorna då inte passade. Dessvärre blev tårna väldigt mycket fortare isbitar ute, men det är ju inte rimligt med 4 par strumpor + ullsockor.
Kylan är dock ändå hanterbar för oss och Prinsessan då mycket av kylan kan "kläs bort", någorlunda iallafall. Eller utevistelserna anpassas.
Det som är bra mycket värre är värmen. En av orsakerna är att Prinsessan är känsligare för uttorkning och vi måste försöka se till att hon får i sig rimligt med vätska. I somras var det inte så hett och de dagar det var varmt fick vi jobba med att peta i Prinsessan isglass eller låta henne springa i vattenspridaren. En liten stund i vattenspridaren iallafall, innan hon förvandlades till en huttrande blålila Smurf med gåshud. Så värmen har inte berett oss några problem egentligen heller och varningen om uttorkning hade fallit lite i glömska. Tills vi var på kalas hos bekanta för några helger sedan, nog kände vi att de hade det varmt inne, men så har vi bara en 19-20 grader hemma - så mycket annat blir varmt i jämförelse.
Prinsessan blev segare och segare, från att nöjt suttit och lekt med Lego i hörnet blev hon allt mer stillsam. Detta samtidigt som svetten började pärla i pannan på henne och hon blev alldeles blek. Där och då slungades jag plötsligt 3,5 år tillbaka i tiden, till då vi bodde i det gula huset. Huset där värmen pga av en sensor fick spatt hösten-07 och vi därför hade uppemot +28 inomhus. Tropisk värme med andra ord, hade vi slängt in lite sand i badrummet på ovanvåningen, burit upp två solstolar och ett parasoll hade det liksom bara känts helrätt. Ingen av oss mådde bra i värmen, men den som mådde sämst var Prinsessan, då trodde vi att det var hjärtsvikten som fick henne att må som hon gjorde. Men om man såg reaktionen på Prinsessan nu flera år och två operationer senare så kan man ju fundera.
Upp med Prinsessan i famnen och sedan var det att se till att hon fick i sig vätska. Fyra glas vatten och saft senare började hon kvickna till något, men var fortfarande simmig på ögonen och det var först efter ett par glas vatten till som Prinsessan försiktigt började röra sig igen. Jag vet ju att man säger om spädbarn att värme är mycket mer skadligt än kyla, detta då många föräldrar gärna klär på barnen alldeles för mycket. Men Prinsessan är ju större och klär sig ofta själv och lite naivt trodde jag nog att hon skulle klara att reglera sin temperatur lite bättre, för det var visserligen varmt inne men inte så varmt. Först när vi kom ut i kylan igen så vaknade Prinsessan ordentligt till liv igen.
Jag kan förstå att hjärtisarna inte klarar kyla lika bra som andra, att cirkulationen inte fungerar så bra och att blodtillförseln till extremiteterna minskar för att spara på värmen till "viktigare" funktioner. Men värmen har jag inte riktigt fått kläm på varför den påverkar hjärtisarna så illa? Men vi har vid flertalet gånger blivit varnade för värmen, men då givetvis utan förklaring - men det är något många hjärtisar har problem med.
Vad jag nu funderar på är ifall när barnen blir nedkylda vid operation, kan det vara så illa att barnets egen termometer sätts ur spel?
Det är så många saker man inte vet något om egentligen, för forskningen hänger inte med, det enda som finns nu är hypoteser och funderingar som bara väntar på att någon ska testa dem i kliniska studier. Personligen anser jag att det är något som helst skulle behöva ske omgående, för man fortsätter att operera hjärtisarna, nästan som ett löpande band, utan att veta så mycket om konsekvenser - varken fysiska eller psykiska.
Som jag tidigare varit inne på så räcker det inte med att hjärtat är lappat och lagat om man då istället stört många andra av människans interna system. Magproblem är ju vanligt, sömnproblem likaså, koncentrationssvårigheter, värmeväxlingar, ätproblematik osv osv. Allt hör ju ihop, men för att veta hur det hör ihop eller vad som påverkar vad så måste någon ta reda på hur det förhåller sig. Jag kan därför meddela att idag är jag mer positiv till Hjärt-& Lungfondens insamling, men fullt ut positiv blir jag inte fråns vi klivit in i februari. Då kommer jag vara 100%!
