Såhär i backspegeln

Våren har bara försvunnit och halva sommaren likaså, ja jobbat har vi väl men vi har kastats än hit och än dit och såhär i backspegeln så ja vi står på benen men det är nog inte så mycket mer än så just nu.

Efter att för vilken gång i ordningen ha åkt för att kontrollera Prinsessans huvudvärk i våras så skrevs en remiss. När vi sedan kom hem från vår resa till Rhodos låg en liten kallelse, till fel sjukhus, eller det var så vi såg det då. Blev många funderingar om och huruvida vi skulle kunna fixa att ta den tiden, tja för att inte säga enorm irritation att vi blev skickade till annat sjukhus. För som det stod på kallelsen för att garantin skulle uppfyllas, har ni läst bloggen tidigare så vet ni vad jag anser om den. Denna irritation hade lätt kunnat förebyggas om man istället hade skrivit det som står på hemsidan, nämligen:
"Till oss kommer barn och ungdomar upp till 18 år för specialistutredning av astma, eksem, allergi, fetma, huvudvärk, magbesvär, enures (sängvätning), urinvägsbesvär och mycket annat."

Det här med hur man formulerar och lägger fram saker gör ju att saker tas emot olika eller hur. Hade i vi istället fått detta då hade vi känt att man faktiskt hade lyssnat på oss. Nåja efter en hel del pussel med jobbet så tog vi tiden. Tror att det var en av de bättre saker vi hade gjort, läkaren lyssnade faktiskt på oss och uteslöt hjärntumör på plats - tja det hade jag ju eg inte ens vågat snuddat vid, men någonstans i bakhuvudet fanns ju en liten irriterande frågan om det inte kunde vara så ändå.

Läkaren vände och vred på saker, satte allt i sammanhang och så kom vi då in på Prinsessans icke existerande tillväxt och knasiga mage - varpå han allvarligt tittar på oss och säger att han vill nog att en remiss går iväg till svettest. Svettest som tydligen ska vara en indikator på cystisk fibros, här öppnade sig golvet för min del. Läkaren sa ju givetvis även att han sa inte att hon hade det men det behövde kollas - men man kontrollerar ju inte om det inte finns indikatorer. Det tog sedan tid innan vi kallades för detta test på USÖ och ja jag spenderade mycket tid på att googla cf och insåg ganska snart att kombo cf + hjärtfel hade varit allt annat än lyckad. Nå detta kan vi dock stryka från vår lista.

Det togs även ett helt batteri med blodprover på Prinsessan, det enda man upptäckte av det var D-vitaminbrist, men det åtgärdar vi just nu. För övrigt skickades även en remiss till ögon för att kontrollera så att det inte är något knas där, får se när vi får en kallelse för det besöket. Det största var dock att läkaren ansåg att ja astma mediciner skulle vi ha med oss hem. Det lades upp ett schema på en månad, sedan skulle vi sluta tvärt för att se om det hade hjälpt. Tre dagar tog det så började Prinsessan rossla igen, sanslöst egentligen för jag hade inte riktigt tänkt på hur hon lät innan ljudet faktiskt försvann. Så 10 dagars kur och sedan ta bort medicinen igen för att se om det fungerade, men läkaren var inte optimistisk att det skulle gå så lätt och nej det tog ett par dagar igen så rann både snor och hon rosslade. Tja så till hösten kommer vi att få försöka ställa in doserna rätt på medicinerna. I två års tid har jag ju liksom ifrågasatt detta med förkylningsastma... 2 år!!!!

Ultraljudet då hur blev det med det? Jodå det gjordes och en liten oro över hennes låga vilopuls under 60 och efter rekordsnabb konsulation med Gbg så återkom läkaren med att, ja hon har ju ett förstorat kärl, som man vetat om sedan 2010??? Och då är det ju inte ovanligt att man mår som Prinsessan gör...

Gråtfärdig, kräkfärdig och skottpengar på läkarna...

Vem kommer att kompensera oss för vår förlorade tid? För sveda och värk och allt annat?
För det är ju inte direkt som att tillståndet bara smugit sig på utan man har vetat om det och ändå har man gång på gång sagt att hon ska fungera till 100%

I augusti väntar en CT-röntgen för man vill inte söva henne igen... så ja den som väntar får se och jag avskyr verkligen att vänta, innerligt och hett... så ska man ju orka leva också, det var ju bara det.

Ett par läkarbesök eller provtagningar i veckan var det under en månads tid och det tär på kroppen och psyket, samtidigt så rullar det äntligen på och jag kan titta på saker i backspegeln istället för att veta att de ligger framför oss. Nu gäller det bara att resten av molnen skingras så sikten blir fri och att vi vet var vi är på väg och hur vi ska ta oss dit.

Dårarnas hus..

Alltså nu vet jag att detta säkerligen inte är USÖ som bestämt att man ska använda sina (mina) vårdkontakter, utan det är ett centralt beslut.

Men alltså behöver fylla på en sak via recept till Prinsessan. Förut har man kunnat ringa barnmottagningen, vilket de inte vart så glada åt eller så har det funnits ett enkelt formulär att kryssa i och så har behandlande läkare fått informationen. För ett par år sedan gjordes detta om så man skulle istället göra detta via mina vårdkontakter.

Till saken hör att det är sådär enkelt att logga in, som vuxen har man ju e-leg eller bankID. Något givetvis inte ett barn har och det har varit stora problem med säkherhetslösningarna, det har för övrigt tagit lång tid innan man har fått svar. Nå jag är alltid ute i god tid, ligger 1-2 månader innan jag vet att jag kommer behöva något. Förutom nu då teststickorna till Coaguchecken är elektroniska och där ett bäst före datum verkligen är ett bäst före datum.

Blev problem med inloggningen så fick beställa en ny kod, en kod som man sedan ploppar in och så skickas en engångskod via SMS. Håhåjaja liksom, jättebra att det är säkert och allt det där men tänker ändå att det hade varit enklare om mina barn hade kunnat läggas upp på mitt e-leg eller bankID. Det fungerar ju på Försäkringskassan, som för övrigt har en ny smart väldigt enkel app att använda vid tfp, jättebra för mig som annars har svårt att komma ihåg allt detta.

Loggar in och ser då till min förvåning att nej recept mm kan inte förnyas för då måste man vara inloggad med e-legitimation?? Men hallå liksom? Vad är då poängen med mina vårdkontakter för barn? Dock kunde jag beställa preventivmedel till Prinsessan från vårdcentralen - tja kanske lika bra att vara ut i god tid.. Efter mycket klick hit och dit och pannan i djupa veck hittade jag eventuellt en länk som jag fyllde i. Har ingen lust att prata med någon på barnmottagningen om detta, vet förut hur tjuriga de är för att man inte klarar att göra beställningen själv och att ge telefontid till läkare, nej det gör man bara inte. Knappt om barnen ens är döende - flertalet gånger som vi blivit avfärdade.

Nå detta är ju inte på liv och död stickorna, vi skulle ju lika gärna kunna åka in till kem.lab 1-2 ggr per vecka och sticka henne tills det hela har löst sig. Det handlar ju bara om 1-2 timmars förlorad arbetstid varje gång, det är ju inget att gnissla om - särskilt som vi kan ta ut tfp för dessa tillfällen. Eller hur underbara Försäkringskassan och det kompenserar ju verkligen för tiden vi förlorar och inkomstbortfallet.

 

Hela karusellen påminner mig om följande episod ur Asterix:

 

Ska man behöva flytta för att få adekvat vård?

Har ju dessvärre inte uppdaterat bloggen så ofta så ligger efter lite i vissa händelser. Ekorrhjulet snurrar ju på alldeles för fort. Men vet att jag innan jul skrev om att vi inte blivit kallade på hjärtultra och att vi då inte ville träffa den läkare som gått i pension. (Då, Nu och Sedan)

När vi så får en kallelse i slutet av november blir jag förvånad att vi får en kallelse så snart, då kontakt-ssk förklarat att det är svårt att få en tid snart. Men då vi ska ut och resa så vill de inte att vi åker iväg innan hon har kontrollerats (kommer nog ett blogginlägg om detta också så småningom).

Visar sig givetvis vara den pensionerade hjärtläkaren som vi ska få träffa, "Annars hade ni inte fått tid innan februari". Eh hallå f e b r u a r i? För ett hjärtultra som skulle ha gjorts i oktober, låt mig räkna lite snabbt på fingrarna, oktober, november, december, januari, februari - dvs minst 4 månader efter utsatt tid, det är inte OK. Inte alls OK

20 minuter får vi sitta och vänta i väntrummet, visar sig att läkaren försöker få en överblick på journalen, den som ser ut som en tegelsten, jo jamenvisst lycka till med det på 20 minuter. Sedan försvinner han i ytterligare 10 minuter, för att leta efter bilderna från lungröntgen, kan väl bara säga lycka till om det också då vår ordinarie läkare tydligen inte har beställt något sådant. Eller ja vi får inget direkt svar om det är beställt när jag frågar, utan läkaren konstaterar mest att ja har vi inte gjort någon så är det ingen ide han letar mera. Senare under besöket konstaterar han att hans kollega är en riktig slarver, åh ord som verkligen får mig att känna förtroende för barnhjärtvården på USÖ.

Besöket präglas sedan av mycket pust och stön för han kan ju inte se. Många frågor till mig och seriöst jag har inte 100 koll. Mer pust och stön så här komplicerade fall brukar han inte träffa. Han tar bara de enkla för att man ska kunna hålla vårdtiderna så sjukhuset får pengar för de klarar av väntetiderna? Alltså med andra pengarna styr, något jag inte vill höra så tydligt uttalat, för det betyder att kvalite inte är så viktigt utan att kvantiteten.

Av vad han kan se så är hjärtfunktionen dock bra och utflöde i bukaorta fint. Så ingen oro för vätskeansamling. Frågar då om orken, för dr L har ju sagt att det ska inte vara några problem. Får då svaret: "Hon har i grunden ett mycket komplicerat och allvarligt hjärtfel" Eh jaha liksom?

För övrigt lyckades kontakt-ssk mäta henne fel, så i journalen är hon numer 108 , fast i verkligheten 106.. "Så titta vad fint hon växt" eh NEJ .. Dum som jag är så orkade jag inte ta den konflikten oxå. För det är konflikter, många konflikter och efter det samtal jag fick av den här kvinnan när vi hade gjort vår skrivelse till landstinget och hennes chef, ett samtal på 1,5 timme, ett otrevligt sådant så passar jag mig. För vi står i beroendeställning till dessa personer och vården är redan idag så undermålig. För övrigt skulle man eg vilja göra en MR på Prinsessan för att se allt, men man vill inte söva henne igen. Så om två år kanske då hon kan ligga still själv. Skitbra då man inte sett kärlet till lungorna sedan op 2010 - det kärl som redan havererat två ggr.

Tja varför skriver jag om detta idag, jo för förra veckan får jag ett samtal då jag sitter på jobbet.

Dolt nummer
Helvete, fan, skit hinner flyga igenom huvudet på mig - nu ringer Gbg och man har hittat något annat på hennes ultraljudsbilder. För så har det sett ut förut, man har på USÖ sagt att det inte är någon fara och det ser bra ut och sedan har man ringt från Gbg och meddelat att det inte alls ser bra ut, utan det är bråttom och att Prinsessan behöver vård NU.

Istället är det en kvinna som presenterar sig som XX och ringer från barnmottagningen, jaha, OK vad vill de nu, någon vaccination eller är det kanske dags för den där lungröntgen?

Inte ens i närheten utan istället:
"Kommer du ihåg vad du å Dr X kom överens om sist? Diktafonen gick sönder och han kan inte komma ihåg vad som sades två månader efter besöket"
-Eh nja inte så mkt mer än att hon kallas var 6:e månad - fast det nu blir en gång om året i praktiken. "Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
-Nå du kan ju inte rå för att det saknas läkare, men känns inte bra som det är just nu..
"Åh jag bara skojade lite tillbaka"
Skojade, seriöst skojade!!??? Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Det skojar alltså denna kvinna om? Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. Återigen - vi står i beroendeställning till sjukhuset. Ska man nu släta över eller ska man ånga på i sina åsikter? Istället tappar jag faktiskt målet och blir en blek kommentar i stil med:
-Eh va!? Jag skojade liksom inte..
((blir avbruten))
"Nå var det något ni kom överens om nudå?"
-Förutom att dr X inte ansåg sig var kompetent att titta på Prinsessan och var smått otrevlig om det? "Stor suck"
-Sen var det ju den där lungröntgen som skulle beställts i maj förra året..
"Jaja jag får gå igenom tidigare journaler och se om det står något om detta"

Samtalet avslutas ganska snabbt efter detta. Själv sitter jag och känner mig som en fågelholk, vad var det egentligen som hände. Sedan blir jag arg, två månader efter besöket ska alltså dikteringarna gås igenom. 2 månader??

Tänk om det hade varit något som inte såg bra ut?

Till råga på allt så har alltså dessa dikteringar gått om intet och jag som förälder förväntas då ha full koll på vad som sades och beslutades. Återigen jag som förälder förväntas ha kontroll och hålla ihop situationen. Hjälper mig föga att kvinnan på barnmottagningen är rak och ärlig istället för som hon själv sa, det kändes bättre att vara ärlig än att smussla undan detta. Trodde inte ens att smusslandet skulle finnas som ett alternativ.

Nu har vi väl i princip bestämt att vi behöver byta sjukhus för jag/vi orkar inte gå runt och ha ont i magen och ha den ständiga irritationen kring att det inte fungerar som det borde. Problemet är dock att vi antagligen inte kan välja behandlande sjukhus fritt utan måste då komma till en överenskommelse med USÖ. Det krävs alltså en konfrontation igen kring detta, något som verkligen inte känns tryggt, för vad händer om vi inte får igenom sjukhusbytet - hur kommer då Prinsessan att behandlas framöver?

Det kanske helt enkelt är bäst och enklast att flytta så vi på det sättet byter hemsjukhus?

Pappersfobi

Jag har förvandlats till en människa som helst inte vill öppna vissa kuvert. Kuvert som jag vet innehåller saker som kan förändra, positivt eller negativt, hjälpa eller stjälpa, fast i 99% av fallen betyder dessa kuvert att fler intyg och papper ska skickas in, innan man kan få det där sista avgörande brevet. Brevet som på något sätt blir ett kvitto på om du gjort allt annat korrekt, motiverat tillräckligt bra, sett till att täcka ryggen, fått rätt personer att intyga, det blir nästan som ett betyg på om du klarar att orientera dig i intygsdjungeln eller inte.

Brev som redan när de ligger i lådan ger en oroskänsla i magen och som man helst bara lägger åt sidan för så länge man inte läst brevet så vet man ju inte och ibland kan det vara skönt att inte veta. Men till slut är det bara att dra in andan inse att man faktiskt är en vuxen människa och att man måste ta itu med dessa brev. För då det oftast är kompletteringar så ska de ju in omgående och innan man fått tag på de instanser som ska fixa intygen och de blivit utskrivna så har ännu mer tid förflutit. 

Jag tror att jag på allvar utvecklat pappersfobi, kanske är det en underkategori till beslutsfobi, jag vet inte men jag tycker att det är jättejobbigt med dessa brev och kuvert. Hade jag kunnat så hade jag lagt dem alla på hög och sedan låtit dem ligga där och jag har fått full förståelse för de människor som faktiskt inte mäktar med all pappersexercis. För ofta är det ju när man mår dåligt, fysiskt eller psykiskt eller på annat sätt är utsatt som alla dessa papper ska hanteras, dvs då när man själv kanske inte är på topp själv att ta itu med dem. 

Prinsessans alla intyg och papper som ska hit och dit och nu börjar det ju dra ihop sig för en vårdbidragsansökan igen och hela jag går i baklås, jag vill verkligen inte. Jag känner att jag orkar inte, mycket har hänt men mycket står still och annat jobb har tillkommit så i år måste det personliga brevet revideras. För alla er som sökt vårdbidrag så vet ni hur jobbigt det är att sätta på pränt allt som just är avvikande. Så jag skjuter lite på detta, inte för att det blir roligare att göra en annan dag och inte för att jag inte vet att det vore bäst att göra det på en gång så att Försäkringskassan får in alla underlag i tid - utan för att jag faktiskt inte orkar. Just nu och antagligen inte sen heller, men kommer att behöva göra det ändå.

Just nu sitter jag och väntar på intyg från FK som ska iväg till A-kassan, papper som kan betyda allt eller inget, papper jag väntat på i 10 dagar och snart rinner tiden ut för när jag måste skicka mina papper. Första vändan krävde elva intyg för att nu kompletteras med ytterligare tre intyg - sen känns det som att de borde ha full koll på mina sista fem års förehavanden. Detta då ovanpå den utredning som FK satte igång om min SGI´s varande eller inte varande, men det ordnade dock upp sig efter ett tag.

Så gick då Stora och bröt foten, fyra försäkringsbolag inblandade, skolskjuts som behövde beställas och andra intyg som skulle iväg till sjukhuset då de givetvis inte fått en överlämning.
 

Papper hit och dit, bara att skyffla högarna fram och tillbaka över bordet, mer papper i högarna, sortera, organisera - nya pärmar skapas. Innerst inne drömmer jag dock om att bara gå bärsärk på bordet, sprida ut papper till höger och vänster, låta barnen måla på dem och sedan tända en liten trevlig brasa på dem. Vad hände med det papperslösa samhället? Eller är det någon där vid makten som missförstått och som läst det pappersrika samhället? Eller är det någon vid makten som har aktier i våra pappersbruk? För här är en hund begraven...

Så när allt lagom är fixat då får även Stora vattkoppor, tredje gången för hennes del, något jag trodde var helt otroligt. Så än mer pappersarbete, avboka allt jag jobbade för förra veckan och börja om på siffran noll.

Just nu väntar jag på Posten, samtidigt som jag bävar för att se de där förhatliga kuverten så hoppas jag att det äntligen finns ett från FK där, så att jag kan förse A-kassan med mer papper. För tydligen gillar ju dessa organisationer papper och någonstans funderar jag på varför OH varför kunde inte alla dessa register bara samköras? Det borde ju vara lättare för myndigheterna, att slippa begära in en massa intyg, det borde vara miljövänligare och det borde vara personvänligare. För då skulle jag inte behöva sitta här med ont i magen för intyg som inte kommer, eller kuvert fyllda med brev som ställer krav på mer papper.

Pappersfobi jajjamen och funderar starkt på om man skulle försöka organisera ihop en stödgrupp, för visst måste det finnas flera som lider av detta fenomen?

18:e december - appar och mys

Älgen Svante tyckte det var lite orättvist att de andra älgarna fått komma med små lappar och uppdrag till barnen. 

Älgen Svante skrev därför en petition till Tomterådet som sig bör, i femtielva upplagor, tjugofyra kopior i rött, grönt och vitt. Vidare såg han till att exemplar a, vidimerades av personen som inte vidimerat exemplar c och att kopia y, z och b lämnades in på rätt ställe för att producera exemplar h. 

Allt i sann byråkratisk anda. Tomteverkstaden har nämligen varit på snabbkurs hos Försäkringskassan. Såhär i spartider måste man ju dela med sig av de kunskaper man har och slå mynt av dem.

Efter personligt samtal, intervjuer, beredning, en komplettering om syfte och mål och mycket annat arbete så blev alltså älgen Svante godkänd. Givetvis med klausulen att han närsomehelst skulle kunna få sitt tillstånd omprövat och att reseersättning automatiskt inte utgår och om det utgår så kan han bli återbetalningsskyldig om inte z, x och g inträffar. Nu var älgen Svante av en alldeles särskilt envis art och hade han fått något för sig så gav han sig inte, så han tänkte det som blir det blir men nu vill jag iväg.

På sin lilla lapp berättade älgen Svante att idag så skulle det finnas en alldeles ny app på iPaden. Nämligen toca Kitchen och är det något som barnen i familjen verkligen tycker om så är det TocaBocas appar, spel som kan spelas om och om igen och många av dem för att inte säga nästan alla är lärorika. Eller något så ovanligt när det gäller spel till barn, appar som ger möjlighet för barnen att spela tillsammans, som i birthday party eller Toca Store. 

Har ni inte testat dessa appar så rekommenderar jag dem varmt. IPaden och dessa appar var en stor faktor i att Prinsessan faktiskt började gå på toaletten i somras och att hon slutade bajsa i blöjan. För hon spelade och slappna av och glömde bort att kontrollera allt och ingenting och det ställdes inte några krav. Det ser ganska kul ut då först Prinsessan travar in på toaletten med iPaden under armen och sedan LillMucklan som sätter sig på pottan bredvid och där kan de sitta både länge och väl.

En väldigt bra början på en slö söndag som även innehöll lite adventsfika, tja inte för att barnen fikade något men tror de vuxna åt deras ranson också. Helt sanslöst egentligen att under december månad tror jag vår familj sätter i sig tre gånger så mycket socker som hela året tillsammans. Något att fundera på tror jag, varför jul och mys egentligen är synonymt med socker, godis och gotter.

Då har det hänt...

Dagens inlägg skulle egentligen ha ett helt annat tema och tankar, men så kom Örebroar´n och jag läser denna artikel:

Sista meningen - "Nu har barnet hjärnskador" - det går inte att göra ogjort för nu har barnets liv för alltid förändrats. Visst jag vet inte alla faktorer bakom, vet inte ens vilket hjärtfel barnet hade/har och om det kanske hade gått lika illa ändå. Men "läkarna hade semester" gör ont i mitt hjärta, visst ska läkarna ha semester, men vilken beredskap skall då finnas, var finns back-upen?

Det är detta som jag och andra med mig varit rädda för, det har varit nära ögat förut, kanske har det redan skett tragiska saker, jag vet inte för allt rapporteras inte till tidningen. Men nu har det alltså hänt och jag undrar hur man hanterar detta? Eller gör man som med det brev som skrevs och skickades till USÖ, locket på? Mycket känslor som cirkulerar just nu, ilska, uppgivenhet och kanske även en stor portion tacksamhet.

Vi har många gånger tackat vår lyckliga stjärna att vi inte födde barn i semestertider och att undersökande läkare var hjärtläkare. Men tänk om så inte hade varit? Då kanske vi hade varit i samma sits som mamman i artikeln. För övrigt med tanke på Prinsessans hjärta så är det idag 4 år sedan vi fick åka hem från Gbg, Prinsessan i ambulans och vi i egen bil - för att checka in på USÖ.

UPDATE: Mailade brevet som skrevs till klinikchefen på USÖ till Örebroar´n, vet inte om de plockar upp det tipset eller inte men nu är det gjort. Den där insändaren till NA som jag jobbat på ett tag har jag försökt få lite mer liv i och ska få lite hjälp att plocka bort onödiga ord och göra den mer upseendeväckande. Hoppas att detta kan få någon slumrande politiker eller ansvarig att kanske sätta morgonkaffet i vrångstrupen och att inse att såhär kan vi inte ha det. Det är vad jag hoppas på, men sen är ju verkligheten många gånger långt ifrån vad som borde vara.

Mmmm vad gott mamma

Står i köket och har hjälp av allra finaste lilla hjälpredan, Prinsessan Supervisp. Vänder mig bort en liten stund och hör plötsligt ett fnissande och när jag vänder mig om så ser jag hur Prinsessan förtjust slickar på vispen. Fascinerat iakttar jag henne med en oändlig glädje i hjärtat. För detta är Prinsessan som tidigare inte riktigt velat varit med när jag hållt på i köket. För mat har inte varit intressant, än värre har det varit om det handlat om mat eller bak där hon potentiellt kunnat bli kladdig om fingrarna. Då har Prinsessan fått panik, det vill säga om hon av misstag råkat doppa fingrarna i det, panik som bara kunnat lösas genom att jag tagit Prinsessan under armen, burit in henne i badrummet och sedan tvättat fingrarna noggrant. Därför blir jag nu stående tyst och fascinerat iakttagande Prinsessan, för ni ser ju själva, fingrarna slickas, vispen slickas och för att vara Prinsessan så är detta en riktig kladdfest.

Det låter kanske jättekonstigt men jag blir så glad när hon verkar njuta av det hon slickar i sig, att det smakar gott och att det kittlar smaklökarna. De där smaklökarna som jag tror att hon precis har upptäckt. Jag står där förundrad och tyst och så börjar Prinsessan smaka på det på diskbänken, hurra tänker jag stilla hon tycker att det är gott med socker. Jo jag vet det är helt bakvänt tänkt från mig, då vi i övrigt försöker hålla barnen från socker och sötat, men just där och då så känns det stort, för sött är en smak som inte fallit Prinsessan på läppen. Fast det visar sig sedan då jag kommer närmre att det som Prinsessan med så stor iver slickat i sig är inte socker utan det är mjöl, jag suckar lite stillsamt i mitt inre och tänker att Rom minsann inte byggdes på en dag.

Kaptenen här bakom spakarna

Vi kom ju aldrig iväg på vår resa, vi blev kvar, fastnade i tullen, fastnade i säkerhetskontrollen och planet vägrade lyfta. Vi har varit jordbundna så länge, dessvärre har vi heller inte riktigt fått hjälp med att få vind under vingarna utan allt har gått sirapssegt. Så efter att ha väntat och väntat på vår terminal så har vi nu satt flera bollar i rullning. Vi provade ett tag att flyga likt Ikaros, det blev inte så bra och vi kraschade rätt så hårt, utan skyddsnät och med svedda vingar. Vi har även försökt åka snålskjuts och hittat billigare alternativ, ni vet ungefär den där varianten som man skulle kunna tänka sig i Indiana Jones, en orakad inte alltför nykter kapten och med ett flygplan som gnekar och tappar diverse skruvar. Till slut kom vi väl fram till att om tillvaron ska ändras och vi ska få luft under vingarna så måste vi ordna det själva, för det är tydligen upp till oss att få detta att fungera. Egentligen skulle jag väl vilja inflika ett litet stycke om positiv egoism här, men får försöka utveckla det en annan dag. Men summa summarum, vill vi ha något så får vi se till att förse oss, se till att vi är pålästa och själva med stadig hand kan styra vårt flygplan. Få upp flygplanet i luften och sedan behålla kontrollen och när det blir dags att landa - göra det med stadig hand och i god tid fälla ut landningsstället.

Ett steg i denna process var att flytta och det har vi gjort nu, därav min långa frånvaro. I en vecka har vi haft nycklarna till vårt hus och i lördags föra veckan gick flyttlasset. Det har varit tungt och jobbigt, ingen mening att sticka under stolen med det, vi har slitit och det känns i kroppen. Eller snarare jag känner delar av min kropp som jag i normala fall inte gör. För övrigt funderar jag på om min kropp leker kamelont eller imitatör, för mina ben är minst lika vackra och blåprickiga som Prinsessans. Ovanpå det lyckades jag spräcka en tånagel, skulle skaka loss en gardinstång, ni vet de där skjutbara så hade den tunnare stången fastnat. Klurig som jag är så skakade jag stången upp och ned ovanför tån, inte många centimeter, en sisådär 20-30 bara, men det räckte. Nageln sprack och blodet stod som en fontän ur tån, suck liksom. Prinsessan blev väldigt orolig och sprang och hämtade papper. LillMucklan som är inne i någon period där blod är väldigt fascinerande satte sig bredvid och lade huvudet på sned för att studera. Så det är ganska så mycket synd om mig och plåstret har jag inte riktigt vågat lätta på, är lite orolig för att nageln ska följa med plåstret och vad jag ska hitta därunder. 

Så hur har det då gått för Prinsessan som har svårt med separationer och förändringar som det är? Tja inte sådär jättebra kanske. Eller jo hon älskar sitt blåa hus och hon kallar det för hemma, hon älskar att kunna cykla runt, runt på lekplatsen eller att stoja runt på vår gräsmatta. Men det är mycket funderingar på vad som är hennes hem och var hennes hem är framförallt. De sista turerna till det gula huset var inte bra alls dessvärre, med en Prinsessa som fick panikattacker och mådde dåligt. Det har varit många pauser där jag bara fått sitta och hålla om henne nära. Fast det visste vi ju egentligen innan att det skulle bli knöligt, men vi räknade att fördelarna skulle uppväga nackdelarna. Sen för er som följt bloggen ett tag så vet ni ju även vad som händer när Prinsessan är upprörd och vad det gör med hennes lilla mage. Så just nu är det jättejobbigt bara med omställningen att byta från pyjamas till dagkläder. Men en dag i taget... och givetvis har napparna invaderat vår tillvaro igen, men det är i dem som Prinsessan finner trygghet, om de så bara ligger i hennes ficka. Sen tycker mamman att det är groteskt äckligt när Prinsessan försöker prata med resten av familjen med nappen i munnen. Förhoppningsvis kan vi försöka fasa ut detta ganska snabbt. Var inne på IKEA en snabbis igår och köpte en stor mjukishund till Prinsessan - "Nalle", med kläder och hundbur och hoppas att hon kommer att välja att släpa på denna hund och släppa napparna ett tag. 

Fick för övrigt vårdnadsbidraget godkänt för LillMucklan så nu kan vi vara hemma ett halvår till och långsamt skola in Prinsessan under hösten. Det vill säga om jag inte får min "pedagogiska omsorg" godkänd, var en nisse som skulle ringt upp förra veckan och pratat om detta, men det samtalet lyser verkligen med sin frånvaro. Något som även lyser med sin frånvaro är intyget från BNP som jag hade velat ha med till vår vårdbidragsansökan, men vågade inte vänta längre då den skulle vara inne nästa vecka så skickade in och hoppas jag får intyget så jag iallafall kan komplettera med den senare.

Hade även ett givande samtal med vår kurator på sjukhuset, skrev ett ganska bittert mail till henne då vi fick diagnosen på BNP. Var ganska arg och besviken på att man inte lyssnat på oss tidigare, speciellt på psykologen som bara fördröjde saker. Visar sig att han - TACK OCH LOV - har slutat på barnkliniken så de håller som bäst på att rekrytera en ny psykolog. Vidare har kuratorn snart forskat färdigt, så hon hoppades på att kunna styra upp saker lite bättre. Det är väl det som är det viktigaste för mig just nu, vår tillvaro är som den är och det går inte att göras ogjort, men det viktiga arbetet anser jag är att se till att ingen annan hamnar i samma soppa som vi gjorde. Jag vill och önskar att man lyssnar på föräldrarna, stöttar och hjälper dem att bemöta barnet tidigare. Jag vill att man informerar om att barnen kan få sömnsvårigheter, ätovilja, PTSD, separationsångest och mycket mer. Att man inte känner sig så förbannat ensam i detta, att de som ska hjälpa inte tittar på en med stora ögon och förklarar att detta har man inte stött på innan. Kuratorn tog till sig detta och på vårt sjukhus får man en liten folder med kontaktuppgifter, i vilken hon funderade på att kortfattat skriva om detta. Det tror jag vore jättebra, för då inbjuder de till en annan sorts kontakt. Det är iallafall en öppning.

Ett mindre givande samtal hade jag med PK-mottagningen som ansåg att vi borde komma in och ta ett jämförande prov nu. Nå det är ju som det är det vet vi..... Men nu är det jag som är kapten, iallafall ibland, för ibland är det maken bakom spakarna och jag är flygvärdinnan, pysslar om, styr upp och organiserar. Poängen är dock den att nu är det vi som flyger planet, vi bestämmer över det, nå så gott det går, men vi är inte beroende av att andra ska styra vårt flygplan, inte just nu iallafall. Den kontrollen vill vi behålla för kontroll medför även frihet, något som vi länge famlat efter, därför kommer vi stå på oss i högre grad, kräva vår autonomitet och att andra erkänner oss som ett självständigt organ. Vilket rimmar illa då vi är i behov av bidrag, men det får väl bli nästa stora projekt.

Funktionshinder och det ekonomiska

Ibland så känns det som man är fångad i en djungel av bidrag, paragrafer och praxis. Jag är mycket tacksam att jag lever i Sverige som har detta skyddsnät, men det gör inte att jag blir desto mindre trött och ledsen på systemet ibland. Ett system som är till för att hjälpa sina medborgare när de inte kan hjälpa sig själva alla gånger. Problemet är bara att man måste vara på banan, läskunnig och kunna hantera all  information, det gäller även att veta vilka möjligheter och rättigheter du har, för det är sällan någon som kommer att upplysa dem om dessa. Vad du blir upplyst om är istället dina skyldigheter och vad man inte kan hjälpa till med. 

Jag vet hur många gånger vi har ställt en fråga och fått ett nekande svar på den, för att vi har frågat på fel sätt eller med fel ord. Men ställer du frågan korrekt så öppnas det plötsligt dörrar. Detta gör mig trött, för under denna period med Prinsessan med för lite sömn, oro och allt annat så är man inte sig själv. Jag är inte längre personen som faktiskt har ett antal poäng från universitetet, som kan tänka källkritiskt eller har möjlighet att ens sätta sig in i alla paragrafer. Allting bara snurrar framför mig, jag får inte till det och man känner sig hjälplös, förbannat hjälplös och liten och som att man är i klorna på systemet. Ett system som är skapat för att hjälpa dig, för att fördela resurser så att du har möjlighet att komma på fötter igen. Men jag har känt mig jagad, än mer stressad har jag blivit då jag sett att jag på min blogg har haft besök av CSN, FK, arbetsförmedlingen, kommunen med flera. För i min värld handlar detta bara om kontroll, att kontrollera att jag inte fuskar, ligger på en beach utomlands och sippar på en margarita för de stora pengar jag får. Jag får ont i magen då jag får ett kuvert från någon av dessa myndigheter för jag funderar på vad som blivit fel och vilka pengar de ska ha tillbaka eller vilja kontrolluppgifter de nu vill ha av mig. 

Det har blivit så skevt och någonstans vet jag att det inte är så alla gånger och det kan inte vara kul att arbeta som handläggare på dessa myndigheter alla gånger. För misstänksamheten och avogheten till dem som hanterar våra bidrag är stor. Men pressade människor som inte har andra möjligheter, där dessa pengar gör skillnad - där man inte överlever från en månad till en annan utan dem, är i beroendeställning. Och om pengarna då inte kommer som de ska, då tas all ilska, besvikelse och frustration ut på någon, oftast första bästa man kommer över. Vilket då är en handläggare på myndigheten. Nu måste jag bara komplettera och skriva att de sista samtalen jag haft med försäkringskassan har varit väldigt positiva, hjälpsamma personer, som inte skyllt ifrån sig utan verkligen försökt förklara och reda ut begreppen. Den senaste handläggaren till vårt vårdbidrag likaså, det var många samtal förra året för hon ville verkligen förstå och få alla uppgifter rätt. Men ändå kände jag mig pressad och hade ångest när jag öppnade kuvertet med beslutet från FK. 

Om jag fick välja så skulle vi försörja oss själva, då skulle jag glatt avstå alla bidrag och de kontroller som kommer i samband med dem, men nu klarar vi inte det, som det är just nu. Jag gillar inte att känna mig som en parasit, jag är en arbetsför kvinna med alltför många högskolepoäng som jag inte får använda någonstans. Men just nu och en tid framöver så är det Prinsessans behov som styr och dikterar vår tillvaro och då får man lägga stoltheten åt sidan, rätta in sig i leden och försöka få de bidrag som erbjuds. Samtidigt som jag drömmer om att komma på en bra affärside eller hittar ett jobb som jag kan utföra hemifrån. Jag kan själv, jag vill själv och jag vill vara oberoende. PUNKT.

Magen Bulleribång och saknad

När Prinsessan inte mår bra så mår inte magen bra heller och att Prinsessan inte mått bra de drygt två sista veckorna det har vi alla fått erfara. Om inte annat ser man det fysiskt på Prinsessan, hon är blek med mörka ringar under ögonen, hon får som krokodilskinn på armar och i ansiktet. Sedan som ett brev på posten börjar hon klösa sig i öronen, det ena örat är helt blodigt inuti nu, i förrgår var Prinsessan även blodig långt upp i håret och vi ska inte prata om hur det ser ut i sängen efter en natt. Förutom detta så luktar Prinsessan på ett helt annat sätt, visst det luktar järn från blodet i örat men hennes andedräkt luktar starkt metalliskt. När alla dessa tecken är på plats så vet vi att det går inte att riktigt att tuffa på i vardagslunken utan det är till att försöka böja, ändra och omforma vardagen och planerna så att de passar Prinsessans mående och mage Bulleribång. Två veckor där Prinsessan kissat på sig och till och med bajsat på sig, hon som är så noga att hämta en blöja annars, men sen tog det bara stopp och hon har inte velat kissa eller bajsa, nå kiss blir det ju så småningom iallafall men bajsat det hade hon igår inte gjort på fyra dagar.

Igår hade jag den storslagna planen att faktiskt gå iväg till biblioteket med barnen, en trevlig liten utflykt och då barnen nu vaknar tidigare tack vare tidsomställningen så hade jag förhoppningen om att vara där innan det började drälla in folk. Först möttes jag av snö när vi kom ner och tittade ut genom fönstren, det kändes verkligen sådär att dra iväg med barnen. Men jag insåg att dessa planer inte var på tal överhuvudtaget efter bara någon timme med Prinsessan. En mage som morrade och en Prinsessa som helst av allt bara kröp upp i famnen igår, sitta nära, försiktigt stryka den lilla kinden emot min, pussas och gnugga näsan i min halsgrop. Sedan kom orden ovanpå det:

"Mamma jag saknar dig, vet du det"

"Mamma lyssnar du på mig, ser du mig"

-Ja lilla hjärtat jag ser och lyssnar på dig, men jag är ju här nu då kan du ju inte sakna mig?

"Mamma jag saknar dig annars"

Så fortsatte dagen och min lilla Prinsesskugga följde mig runt i huset, jag försökte mig på att smita upp och tömma tvättmaskinen när jag trodde att de var helt upptagna med legobygget. Så känner jag en liten hand som klappar mig på benet:

"Mamma jag saknade dig"

-Men lilla vännen jag är snart klar då kommer jag ner till dig, ni lekte ju så fint med legot.

"Jag ville inte vara utan dig mamma, jag saknade dig"

-Men du, vi sätter timern på mobilen så ska du se att det går fort innan jag är nere igen

"Jag vill bara vara tillsammans, vill inte vara ensam"

-Du hade ju LillMucklan hos dig, då var du väl inte ensam heller?

"Jag saknade dig mamma"

Ja vad säger man då? Mina argument tog iallafall slut. Sedan någonstans efter lunch började ont i maget dansen på riktigt. Det är då Prinsessan har svårt att stå stilla, det mullrar och bullrar i magen och det luktar skunk om barnet. Pysar som hon givetvis skyller på LillMucklan, antingen är hon bara väldigt smart eller så är hon inte medveten om att hon läcker pys. Flera gåner fick hon dock panik att det hade kommit bajs och for runt och skrek, så vi gick in på toaletten. Nu är det ju så att Prinsessan inte bajsar på toaletten utan det ska till en blöja. Så jag försökte med det ena tricket efter det andra, att hon fick ha på sig blöja om hon satt ner på pottan eller toaletten. Eller hon kunde till och med få ha blöja på sig om hon stod över pottan och bajsade, så vi fick ta det ett steg i taget. Men ingenting fungerade och till slut hade jag en djupt olycklig Prinsessa, en olycklig skunk som det var hemskt att sitta bredvid. Så jag tog henne under armen, tog bort extra sitsen och satte henne på den vanliga sitsen, samtidigt som hon hängde mig kring halsen.

Det kom inget bajs och jag kände hur Prinsessan höll emot, för det är hon duktig på, dessvärre, att hålla emot. Prinsessan grät, grät och grät. Jag försökte berätta historier om alla som bajsade på toaletten, pappa gör det, mamma gör det, storasyster gör det, LillMucklan gör det och även prinsessan Victoria bajsar på toaletten. Sedan kom vi till nästa stadium där jag försökte muta Prinsessan, fortfarande inget bajs, men när LillMucklan insåg att det kanske fanns något gott i potten om Prinsessan bara producerade så vaknade hon till liv. Som en äggsjuk höna vankade LillMucklan runt på toaletten, ömsom väldigt uppmuntrande, klappade händer, klappade på Prinsessan, tittade med rynkad panna ner i toaletten och konstaterade att det dessvärre inte kommit något. När pappan kom hem hade vi suttit så på toaletten en timme så då var det bara att inse att magen Bulleribång behövde hjälp på traven, microlax, något Prinsessan givetvis inte gillar, men vad sjutton gör man? 5 minuter senare lyckades Prinsessan bajsa på toaletten. 

Det var en rödmosig Prinsessa efter all gråt som glädjestrålande förklarade att hon nu vara prinsessan Victoria för hon hade bajsat på toaletten och att hon inte längre hade ont i magen. En Prinsessa som gjorde glädjesnurrar och piruetter. En mycket stolt Prinsessa som gick iväg med sin pappa till pizzerian, för hon valde en kebab över möjligheten att köpa något i jourbutiken. En hungrig liten Prinsessa som proppade sig full, nu när magen var tom fanns det ju äntligen plats. Det var mycket prat om bajs, toaletter och onda magar sedan den kvällen, för att inte tala om prinsessor. Nu håller vi givetvis tummarna att Prinsessan kommer ihåg det positiva att det blev väldigt bra till slut om man bara låter magen göra sitt jobb.

Bajs rent ut sagt är det när magen Bulleribång går i strejk, det gör ju inte att Prinsessan mår bättre direkt, när det ändå är rörigt. Detta för mig är psykosomatiskt i en liten ask, alla oro ner i magen som sätter sig helt på tvären.

Lappat och lagat blir ju ändå aldrig riktigt helt

Jag har ju tidigare konstaterat att Prinsessan inte ska ha ett sämre immunförsvar eller vara infektionskänslig. Men lika fullt i sjutton drar hon på sig allting, så är det. Vi frågade ju vår barnkardiolog om det innan jul och han svarade att det inte var ovanligt att hjärtisar hade svårare att återhämta sig. Han hade inga direkta svar sedan på varför, utan snarare en förklaring att ett lagat hjärta blir ju aldrig riktigt helt igen. Vilket jag tycker låter logiskt, men i Prinsessans fall är det nog långt ifrån hela sanningen.

Jag har nämligen sett skillnaden i LillMucklan och Prinsessans beteende denna vecka, de är sjuka båda två och jag tror att LillMucklan faktiskt är sämre än Prinsessan. Visst man ska inte jämföra barn och vi har alla olika cooping mekanismer, men det är just det jag vill fundera lite högre om, just detta hur man bemöter världen och vilken ryggsäck man har med sig. 

För LillMucklan var egentligen bara måndagen en dvala dag, hon har ändå petat i sig mat under veckan. Tja mest glass i ärlighetens namn, men hon har ätit, fyllt på med bränsle och även stojat runt en stund innan hon däckat igen. 

Prinsessan däremot har krupit in i sin grotta och inte velat komma ut, hon har inte velat lämna sängen, sitt rum eller ovanvåningen, inte byta kläder, dvs inga förändringar överhuvudtaget. Vatten och kanske lite välling och någon enstaka tugga på en glass, that´s it. Prinsessan har legat i sin säng och bara lojt tittat framför sig, hon har varit skrämd av situationen, att må dåligt, att ha ont och framförallt att inte ha kontroll. Har man inte kontroll över en sak då tar du och kontrollerar det du kan kontrollera, var du ska ligga någonstans, vad du ska ha på dig osv. Jag undrar jag hur mycket andra minnen som väcks av detta, för även om Prinsessan är väldigt verbal så är nog detta känslor som ligger utanför hennes gränser nu och kanske för alltid. För även jag som vuxen kan ju uppleva enorma negativa känslor utan att alltid veta varför, minnen som fladdrar förbi för fort, en lukt, en känsla eller ett ljud. Allt vi varit med om finns ju prydligt katalogiserat i hjärnans virrvarr och vrår, men det gäller att rätt nyckel kommer fram för att visa fack ska låsas upp igen för att vissa saker ska kunna paras ihop.

Så jo Prinsessans hjärta är lappat och lagat på många sätt men sedan kring detta lilla ärrade hjärta finns  en liten tjej som ibland blir väldigt liten och rädd. En liten tjej som gömmer sig inuti Prinsessan, som en liten babusjka docka, en liten tjej som kontrollerar väldigt mycket av måendet. Det som vi kanske till vardags kallar för själ, för själen tillsammans med kroppen utgör en helhet. Just nu mår Prinsessans kropp inget bra, för den är sjuk, men influensan har även skrämt den lilla tjejen på flykt och för att läka hela Prinsessan måste vi locka fram den lilla tjejen. Få henne att vilja och våga klä på sig, byta kläder, titta ut utanför rummet, ta sig ner för trappan och så småningom släppa ut henne i friska luften, där hon kan känna sig fri. Utmana Prinsessan att våga släppa för att vinna, men hur förklarar man det är en 3½-åring, ett resonemang som inte alltid går att få en vuxen att förstå. Att hålla fast vid rutiner kan vara en trygghet, men ibland är det först när man bryter dem som man kan börja leva.

Matkrångel

Jag är så kräkless på detta med mat, verkligen kräkless. Prinsessan åt bättre en period, visade intresse och åt det mesta vi ställde framför henne, inga stora portioner men det var mycket för att vara hon. Då är man så urbota dum att man börjar hoppas och tror att hon kanske äntligen är på banan, att matvägran tidigare var hjärtrelaterad. Eller hur... mat känns inte som något kul, det känns bara som ett nödvändigt ont och detta eviga tragglande med Prinsessan tär långsamt på oss. 

Prinsessan gick ju upp ganska bra i vikt då vi berikade hennes välling, med både mjölk och rapsolja, så vi började fasa ur det. För så ska man ju göra så att de inte dricker sig mätta på vällingen och barnen måste ju äta annan mat också. Fast om man är en Prinsessa som föredrar att inta allt i drickform så gick det sådär... För i samma takt som vi fasade ur mjölk och olja så började hon dricka allt mindre välling och tja ju mindre välling hon drack desto tjurigare var hon på morgon. Desto tjurigare Prinsessa på morgon desto mindre frukost och med mindre frukost i magen så var blodsocker-bergochdalbanan ett faktum. 

Idag har hon knaprat lite på en skinksmörgås, tre små musbett, så nu kan vi inte göra någonting innan hon har ätit för då kommer hon bara trilla ihop i en liten arg, skrikande och ledsen hög. Får erbjuda en drickyoughurt om en timme och hoppas att jag prickar rätt så att hon slurpar i sig den, då kanske hon är i form sen.

Kräkless var ordet, verkligen, kan ju inte tvinga henne att äta och vi lyckas inte riktigt hitta hennes matschema och hon verkar ju inte ha hungerskänslor utan blodsockret bara dimper i botten och sen fungerar ingenting. Hon kan ju äta vi vet att hon kan det, men hon föredrar att dricka och hon går ju upp i vikt, det vet vi också, men orken och humöret påverkas ju även det av status på blodsocker. 

Så det är lock och pock för att få henne att äta, lirkandes och lurkandes. Sagoläsning vid matbordet,  lekar för att locka ned maten, mutor vad vi kan göra då hon ätit och när ingenting annat fungerar så blir det hot - vilket liksom aldrig fungerar, det vet vi ju. Men när ett barn inte ens vill ha glass, då finns det ju inte så mycket att göra egentligen, vi kan inte tvinga henne hur mycket vi än vill. Hela tiden snurrar i bakhuvudet förhoppningen att om vi bara hade det lugnt ett litet slag så kanske vi skulle få till matrutinerna och att Prinsessan skulle göra kopplingen att mat ger välbefinnande. 

Så less på att sätta mig vid samma matbord som henne just nu. Där hon i bästa fall petar lite förstrött i maten och när hon gjort det börjar hon sudda upp och ned för stolen, bankar med besticken, retas med LillMucklan, far fram och tillbaka och bara är överallt och ingenstans. Har slutat äta samtidigt som Prinsessan och försöker istället få henne intresserad av maten, vet inte om det hjälper men jag orkar inte äta när jag bara får ont i magen av all stress kring maten. Det är en sådan kontrast vid bordet, oroliga Prinsessan på ena sidan som inte kan sitta still och på den andra LillMucklan som kört ner hela ansiktet i maten och är helt frånvarande, tuggandes, mmmmhandes och ätandes och framförallt stillasittande. 

Som sagt vikten är inga problem, Prinsessan är inte stor men hon följer sina kurvor, men humöret är ett problem och man orkar ju inte utan mat. Vi pratar, pratar och pratar om att en bil behöver bränsle - men det hjälper inte för hon vill inte äta. Men så länge hon går upp i vikt så verkar det inte som att någon annan bryr sig, möjligtvis BUP då som rynkar pannan, men de har heller inga svar. Så vi sitter fast i detta träsk av icke-ätande, kontroll och dåligt humör.

Kräkless... verkligen kräkless är jag på detta.

En liten bråkig, stökig och morrig Prinsessmage

Prinsessans mage är ett helt kapitel för sig.

Till en början trodde vi att det var duocalen, mjölkersättning, det vätskedrivande och enalaprilen som gjorde att hon konstant var förstoppad. Lillgumman klarade inte att bajsa på egen hand så vi började att sätta henne på toaletten, vilket underlättade det hela enormt mycket. Vi lärde oss Prinsessans tecken och rutiner, men magen var inte glad och det var hemskt att se henne jobba så hårt.

Efter andra operationen då endast waran och mjölkersättning återstod var vi väldigt förbryllade. Vi hade ju hoppats på att magen skulle rätta till sig. Men det gjorde den inte, ibland kunde hon bajsa flera gånger på en dag och sedan gick det en 4-5 dagar till nästa gång.

Så helt plötsligt, samtidigt som hon började krångla ordentligt med maten så ville hon inte längre sitta på toaletten heller och bajsa. Vi trodde att det kanske var ett utvecklingssprång, så väntade ut henne, men toaletten var och förblir ett stort ångestmoment för Prinsessan, hon bajsar inte längre där. Såhär i efterhand med lite mer pusselbitar och tankar på plats så tror jag att det snarare handlade om att Prinsessan där någonstans vid 10-månaders ålder insåg att hon hade kontroll över sin egen kropp. Det är inte mycket Prinsessan kan kontrollera men hon kan kontrollera vad som tas in i kroppen och vad som lämnar den. Vilket hon gör så gott det går, dessvärre.

Ju mer sjukhusbesök eller saker som gör Prinsessan stressad, desto mer håller hon på bajset. Vi har fört dagbok och antecknat, vilket låter jätteskumt, men å andra sidan så började vi ju vår kiss-och bajs bana på sjukhuset med att väga alla blöjor, så efter det blir nog inget skumt längre. En vecka utan sjukhus, eller som i somras hela sex veckor, betyder att hon kanske bajsar varje dag eller iallafall varannan. Efter ett sjukhusbesök så kan det ta upp till en vecka innan hon bajsar. Ni kan tänka er hur den lilla magen mår och följaktligen Prinsessan.

Prinsessan har i princip varit torr i sedan hon var två år, fast det är dessvärre samma med kisseriet som bajsandet. Har vi varit på sjukhus och hon är stressad, då sker det plötsligt olyckor, hon vill inte kissa toaletten längre utan vill ha på sig blöjan igen. Sedan vi kom hem från Gbg har det varit en hel del meck med detta, för det sker nästan lika många kissolyckor med Prinsessan som det gör med LillMucklan som vi håller på och pottränar just nu.

Vi har testat lactulos - utan några resultat.
Vi har testat movicol - vilket medförde att Prinsessan gick och rapade och fes konstant och att magen bullrade, rumlade och lät och att Prinsessan var än olyckligare. Helt ohållbart.
Vi har bråkat oss till ett glutenprov - som visade negativt
Vi har testat låglaktos - ingen förändring
Vi har testat att utesluta alla mjölkprodukter - ingen förändring.

Läkarna säger att det inte ska vara något fysiskt så då återstår alltså vår teori om det psykosomatiska. Förutom kanske i höstas när hon var som sämst, för då rörde hon sig ju inte och rör man sig inte så står ju tarmarna still, men nu är det rörelse så då gäller inte det längre.

Ser man till vad Prinsessan varit igenom så är ju en liten bullrig och stökig mage kanske inte så mycket att lyfta på ögonbrynet åt, men den påverkar vår vardag och tillvaro i allra högsta grad. För en bråkig, stökig och morrig Prinsessmage gör Prinsessan ledsen och ynklig, magen är ju så central för oss och magknip kan få en annars så trevlig och solig dag att kännas grå och dyster.

Sedan kan man ju inte låta bli att fundera hur det skulle vara om magen fungerade, kanske skulle maten också då börja trilla in i munnen? Gissningsvis inte, men det skulle kanske vara roligare att äta om man inte visste att magen trillade ner i magen och sedan rumlade runt därinne och gjorde ont.

Som föräldrar kan vi inte så mycket göra, förutom att stå bredvid och hålla Prinsessan i handen eller uppmana henne att släppa ut bajset så att magen blir glad. Något hon gärna upprepar när det är dags, att magen ska bli glad. Men att förlora kontrollen vill hon inte göra, så det är en kamp mellan Prinsessan och hennes mage. Förra veckan vaknade hon till med ett vrål, då hade hon när hon precis höll på att somna till, ordentligt avslappnad, istället bajsat. Något hon inte var beredd på och något hon egentligen inte ville tillåta. Men efter 5 dagars kontroll så gjorde magen myteri. Paniken var ett faktum och det tog över en timme att få Prinsessan lugn igen, för händelsen var ordentligt traumatisk. Inte ens hennes egen lömska mage hade hon tydligen kontroll över.

Vi fortsätter att kämpa på för en lite lugnare tillvaro för Prinsessan, en tillvaro där vi själva kan sticka henne i fingret igen bland annat. Först då kanske magen och Prinsessan kan hitta en överenskommelse och rutin om vad som är lämpligt.

(Bilden är på de skitsöta - no pun intended - kiss och bajs mjukisarna - dem hittar ni här)

Varför äter Prinsessan inte?

Mat är en central del i människans liv, en del älskar mat alltför mycket, en del hyser hatkärlek till maten, men mat upptar mycket av våra tankar. Många har matlistor, maten är planerad långt i förväg - så att vi med säkerhet vet att vi kommer att få i oss mat och att kosten är någorlunda varierad. Vi pratar ofta om att unna oss något extra gott till helgen, när vi träffar människor är det ofta över en bit mat eller fika.

Maten är en stor del av det sociala livet, något att samlas kring, något att diskutera, något av att avnjutas tillsammans, något att bjuda på. Läser man receptböcker förekommer inte sällan orden kärlek och mat tillsammans, att lagas med kärlek, kärleksfullt tillagat, med omsorg och kärlek osv. Långa långa utläggningar i dessa böcker om krångliga tillvägagångssätt men hur man gärna gör allt detta för att bjuda dem man älskar på det lilla extra.

Men nu äter Prinsessan alltså inte. Eller jo hon äter, men inte mycket och väldigt mycket på Prinsessans villkor

Något som sällan tas med i ekvationen, att dem man bjuder inte äter, ja men seså då får ni väl göra er till och försöka med något annat, jaha nehej det fungerade inte heller, förvirrad min och kliande i huvudet. All mat som kärleksfullt tillagats ner i vasken, ser hur den sakta snurrar ner i avloppet och spolas ut, timmar av förhoppningar och glädje då man försökt men det hjälper ju inte till. Många var de böcker med recept på mos och puréer, barnets första mat, som vandrade in och ut genom våra dörrar. Vi köpte hem, vi tillredde, vi försökte med tilltalande tallrikar, variation i smak och färg. Prinsessan rynkade på sin lilla näsa. En köpeburk kunde ibland passera, givetvis kylskåpskall något annat var inte att tala om, en illaluktande grådassig stabbig sörja som Prinsessan stoppade i sig.

Någon gång kunde Prinsessan faktiskt smaka på det som tillagats, flera skedar åt hon då, för att se helt plötsligt bara öppna munnen och låta allt välla ut. Ett beteende som fortfarande finns kvar, till synes äter hon med god aptit och sen utan förvarning så väller maten ut, utan förvarning och utan förklaring. Jag kan inte hjälpa det men jag kväljs av det beteendet och det har varit orsak till många matkonflikter.

Vi har frågat oss, så många gånger att frågan börjar bli luggsliten i kanterna, varför äter Prinsessan inte?

Man måste äta för att orka fungera, på tom mage mår man inget bra, en tom mage kurrar, humöret är i botten, mat måste man ju äta. Maslow´s behovstrappa har ju med mat som en del av det första trappsteget för att människan ska orka ta sig uppåt på trappan och utvecklas. På tom mage orkar man inte ta till sig tillvaron på samma sätt, på tom mage är man trött och stingslig.

Men hur ska vi få Prinsessan att förstå det? och varför äter hon inte..

Vi har inget svar på denna fråga, men vi har funderingar och teorier.

Ena teorin baseras på att Prinsessan inte känner av när hon är hungrig, först när hon ser att vi lagar mat kan hon kanske koppla måendet till avsaknaden av mat. Problemet är bara att när vi väl serverar henne mat så kan det ha gått så långt att hon inte är hungrig längre. Blodsockret är för lågt för att hon ska orka äta och grinigt tittar hon bara på det vi serverat henne. Vi har försökt hitta hennes "fönster", dvs när hon kan vara mer mottaglig för mat, fast det har gått sådär. Så vi är inte helt säkra på att hon faktiskt blir hungrig, ens när hon känner att vi lagar mat, det är bara ett antagande.

Orsaken till detta tror vi är sondningen och de matrutiner som fanns på sjukhuset. Exakt var tredje timma ska barnen äta, vare sig de är hungriga eller inte, de får aldrig en chans att känna efter och sedan meddela att de behöver något, utan maten kommer, den erbjuds och nekar barnet så sondas den istället ned. Visst hjärtisarna är så svaga och de behöver all näring de kan få - det är inte det jag ifrågasätter, men jag tror att en del av det naturliga samspelet sätts ur spel. En del vårdpersonal och även föräldrar, dessvärre, sondade även barnen utan att säga till först, ingen liten klapp på handen, eller ett försiktigt:"Nu kommer det mat lilla hjärtat". Utan plötsligt fylldes den lilla magen med mat, var den kom ifrån vet inte barnet, barnet vet bara att nu var magen full. Så kan det vara ena dagen, nästa dag kanske barnet inte får någon mat alls, utan endast glukosdropp - om ens det, för då är det dags för undersökningar som de måste fasta inför. Då kan barnet skrika sig hest för att magen kurrar och bullrar, men det hjälper inte, för de får ingen mat, så skjuts underökningen eller operationen upp och barnet får vänta några timmar till. Så sätts återigen samspelet ur funktion, barnet markerar vad han eller hon behöver, men ingen lyssnar, eller jo man lyssnar men man kan inget göra. För Prinsessan där rösten även försvann så försvann ju även möjligheter att kommunicera en önskan om mat eller vatten också.

I anknytningen och samspelet med det lilla barnet är maten centralt, barnet kommunicerar sina behov till förälder eller vårdare, denne uppfattar signalerna och tillgodoser behoven. Men ibland sätts denna naturliga kommunikation ur spel och det ger problem. Förhoppningen är ju att man kan arbeta bort dessa problem, att barnet lär sig koppla ihop kurr och oro i magen med att det är hungrigt och att mat kan lösa de problemen.

Den andra teorin vi arbetar med är att det handlar om kontroll, kontroll över det Prinsessans kan kontrollera. Jag inser hur absurt det låter, en 3-åring som kontrollerar, som sedan hon var halvåret har kontrollerat intaget av mat. Fast ser man det i perspektivet av att det inte är så mycket mer hon kan kontrollera, förutom maten så är det kanske inte så absurt längre!? I en värld där Prinsessan inte kan kontrollera något, i en värld där Prinsessan aktivt måste delta i den ena undersökningen efter den andra, någon hon protesterar högljutt emot, men vad hjälper det? En tillvaro som många gånger är väldigt skrämmande för ett litet barn, där hennes nej inte är ett nej, utan man ändå våldför sig på hennes lilla kropp. Jag vet att det är starka, obehagliga ord, men att bli fasthållen och att tvingas delta i allt detta trots att man har panik och ångest - då finns inget annat ord än övergrepp tillgängligt. Att inte förstå vad som händer med en, att inte kunna kommunicera, att inte kunna säga nej, att få höra att det här gör vi för ditt eget bästa. Men om jag inte vill det då? Att ingen ändå lyssnar på det jag har att säga.

Då kommer kontrollen att istället få sitt utlopp någon annanstans, i ett utrymme som man faktiskt kan kontrollera. Ett vanligt mänskligt beteende, för människan mår inte bra när hon saknar kontroll, för det inger osäkerhet, att tappa kontrollen är att tappa fotfästet. Man behöver kontroll om det så bara är kontrollen över hur tröjorna viks efter tvätten, eller hur matbordet dukas, men kontrollen behövs, vi behöver kontrollera iallafall en liten aspekt av våra liv. Prinsessan kan kontrollera vad hon stoppar i sig och det gör hon. Vi kan erbjuda glass och en massa annat som hon gillar, men det spelar ingen roll för den lilla munnen är ändå ett litet smalt streck, hon vill inte delta i det.

Prinsessan kontrollerar,Prinsessan bestämmer, det är Prinsessans villkor som gäller. Vi är på hennes område nu och hon dikterar spelreglerna. En 3-åring som bestämmer spelreglerna, ja så är det, men det är bara att spela med, för vi kan inte ändra på det ... just nu... Vi måste försöka respektera detta och lyssna på vad Prinsessan försöker säga - så att vi inte gör det värre. Men det gör ont, när man inser att Prinsessan är hungrig, eller att hon iallafall borde vara det, men att hon medvetet gör valet att inte äta.

Det är bara på natten som hon tillåter sig slappna av, då försvinner kontrollen för ett tag - så att hon halvt sovandes suger i sig vällingen. Milliliter efter milliliter, deciliter efter deciliter, flaska efter flaska, natt efter natt. Men det ger lite hopp att om Prinsessan bara kan börja slappna av på dagen, släppa kontrollen och så kanske, eventuellt kanske börjar det även försvinna makaroner, köttbullar, potatis och korv från tallriken... kanske.... någon dag... kanske...