Paket, påminnelser och tid

Idag för sex år sedan, mycket tidigare än vad som hade utlovats valsade läkaren in på BB för att göra undersökning av Prinsessan. En rutinundersökning och sedan skulle vi bara hem. Pappan hade inte hunnit komma tillbaka men det var ju bara att köra.

Bara formaliteter

Tänk vad glad Pappan skulle bli när vi var klara tidigare än beräknat så vi skulle kunna åka hem på en gång.

Nu blev det ju inte så, inte på långa vägar, inget bebismys och allt det där utan en helt annan tillvaro en tillvaro vi aldrig hade kunnat tänka oss.

För mig är den här tiden på året inget positiv alls, det kryper obehag i hela kroppen. En ledsen kropp, utan ork, utan energi, utan vilja till egentligen någonting förutom att kanske krypa in under filten, sova och glömma världen och tillvaron. En process som sätter igång innan jag ens uppmärksammar eller sätter ord på den. Kroppsliga minnen är otäcka och mycket underskattade..

Mitt i allt detta så fyller alltså Prinsessan år, naturligtvis, att fira hennes födelsedag igår var så dubbelt och blir ett makabert firande på något sätt av så mycket annat. Kalas ska planeras och jag känner lite att leendet är lite påklistrat, vilket känns enormt orättvist mot Prinsessan. Så jag har överkompenserat, massor, allt extra till kalaset och jajjamensan inga genvägar här. Kanske med förhoppningen om att allt glitter och välvilja (kompensationsbeteende) ska dölja mina känslor, eller kanske till och med att jag inte hinner känna. För det är ett ordentligt marschschema som gäller, om allt ska hinnas med, förberedas och preppas. All-in, no regrets....

Årsdagar och påminnelser om dessa och kroppsminen är tillräckligt illa egentligen, men nu är det ju så att något annat är på tok också något som vi väntar på svar på. Man säger att inget är som väntans tider, mm, kiss my *** säger jag om det. Vi vet att ett samtal från dolt nummer kommer att komma, inte när eller inte vem som kommer att vara i luren, vi vet givetvis inte heller vad resultatet är.

Å som sagt i den här röran fyller Prinsessan år, orättvist så det skvätter om det. Jag har hört att om man stoppar en penna i munnen på tvären, sådär så att munnen inte riktigt går att stänga så kommer det att tvinga munnen till ett leende. Gör man så tillräckligt länge kommer kroppen att tro att munnen faktiskt ler och är glad. Jag kanske skulle testa så idag? Ett par timmar eller så?

för övrigt
GRATTIS PRINSESSAN!!!!

Lillasyster och tanden

Det här inlägget skulle nog kunna ha flertalet olika rubriker och kanske finns det någon mer passande. Men det är när det händer något utöver det vanliga som man reagerar, tänker till och kanske reflekterar över tillvaron.

 

Att vara syster och kanske än mer lillasyster till ett barn med kroniska bekymmer är inte alltid helt enkelt.

 

Att vara förälder är heller inte enkelt, att försöka fördela resurser, tänka någon sorts rättvisa och försöka ge barnen det som de behöver för att stärka dem på bästa sätt. Ett stort uppdrag ändå om man har fler än ett barn, tror jag i alla fall att många upplever det som.

 

I våras hade vi städdag och på vägen till den traditionsenliga korv med bröd trillade LillMucklan på sparkcykeln. Det såg ut som hon egentligen bara lade sig ner från ståendes, käck som man är som förälder så är första reaktionen - Upp och hoppa det gick bra. Tja tills jag såg hur hon blödde i munnen. Slem blandat med tårar och blod, det ser väldigt mycket ut och då vi är vana vid Prinsessan så tog Pappan henne i famnen och ilade hemåt. Fast väl hemma hade det egentligen slutat blöda och här någonstans insåg vi hur påverkad Prinsessan är av sin medicinering.

 

Konstaterade då blodet slutat rinna att det saknades en framtand och de två andra var skeva, så ett samtal till jourtandläkaren och Pappan begav sig ut för att leta reda på tanden. Detta under tiden som LillMucklan hysteriskt skriker att vi måste till tandläkaren så han får fixa hennes tand. För hon måste ju ha alla sina tänder. Någonstans mitt i all olycklighet somnade LillMucklan i min famn och Pappan kom tillbaka med sitt fynd, en hel tand - rot och allt.

 

Hela vägen till tandläkaren grät hon över sin förlorade tand, men jodå tandläkaren skulle minsann laga den, som han hade gjort med Prinsessans tand. Försökte förklara för henne att det var skillnad för Prinsessan hade kört upp sin tand och tja LillMucklans var ju helt utslagen.

 

LillMucklan som egentligen är en mycket blyg liten dam hoppade sedan upp i tandläkarstolen, visserligen utan att säga ett ljud eller svara på tilltal. Var bara att konstatera att tanden var utslagen, röntgenbilder togs och de andra två skeva tänderna hade hittat tillbaka till sina positioner även om de var lite rörliga. Men en mycket stolt liten tjej fick sedan välja ett litet plastdjur i lådan. Något som hon sedan tjatade öronen av mig om, hon hade fått välja för hon hade varit duktig, precis som Prinsessan brukade få göra. Nu avskyr jag ordet duktig men det kan vi ta en annan gång - det var LillMucklans ord.

 

När tandläkaren väl konstaterat att det inte gick att göra så mycket åt det hela så lugnade sig LillMucklan också, det kändes lite i efterhand som att själva grejen att få åka till tandläkaren akut, för en speciell sak, att det faktiskt hade hänt henne något stort också - det var större än tanden som saknades. Att få lite extra uppmärksamhet och kanske att synas? Jag kanske varit naiv men har inte trott att extra läkarbesök och hela den baletten är något som barn eftersöker - men här kändes det som att det ändå var så. Passade på att mysa lite extra med LillMucklan, gick på stan och åt lunch ute. Vet inte om hon sedan mjölkade situationen extra men det var väldigt synd om henne länge och ja det resulterade i flera besök hos tandläkaren för att göra ett par kontroller till, på de andra tänderna också och anlagen därunder.

 

Tandläkaren hade för övrigt inte sett en hel tand utslagen på det här sättet, men ska man slå ut en tand är det bättre att roten följer med så slipper man plocka ut den vid annat tillfälle. Något jag inte tror att LillMucklan hade varit lika glad åt. Tror att detta räckte som "tycka-synd-om-tillfälle". Men det blev med dessa tandläkarbesök fler tillfällen att plocka saker i lådor, något jag tror att man inte riktigt kanske förstått hur viktigt det är. Både för barnet som får ta men även för syskon som får stå bredvid och titta när någon annan får välja. Jag förstår att vården kanske inte kan ge alla barn men det blir en svår situation, för någonstans om man nu ska bedöma "duktig" så tänker jag att i många lägen är nog syskonen minst lika duktiga och får stå ut med en massa. Oändliga läkarbesök, kontroller mm - för dessvärre är det ju inte alltid som man har barnomsorg så det täcker allt.

Sedan är det svårt, efter jobbigare läkarbesök så brukar Prinsessan få välja något i leksaksaffären, en muta - helt klart. Betänker man hur rädd hon är och hur jobbigt det är med sjukvårdsbesöken så vill man lindra, mildra och göra det man kan för att avslutningen ändå ska bli positiv. Men ska man då egentligen köpa något till LillMucklan också, i rättvisans namn? Samtidigt om hon inte varit med ska hon då belönas för vad? Blir belöningen till Prinsessan lika stor då? Jag vet inte riktigt hur man ska göra, det är jättesvårt och dessvärre är jag nog inte konsekvent på den punkten.

Rättvisa kontra prestation är egentligen det som står mot varandra...

 

Med en Prinsessan som börjat ifrågasätta just rättvisa och att som spånar på väldigt fort på vissa trådar, hur snart kommer hon då att upptäcka att man kan få något utan prestation.

Samtidigt får min LillMuckla en hel del ensamtid med mig, för ofta vi hittar på saker eller hon följer med och handlar eller andra uppdrag av den enkla anledningen att Prinsessan inte orkar. Då är det lätt att sticka till henne något extra, även om hon är väldigt noga att vi ska handla något åt Prinsessan också, något som Prinsessan gengäldar så de gånger hon får två saker ur lådan så är alltid en till LillMucklan.

 

Kanske blir det rättvist i slutänden ändå? Men jag hoppas och önskar att LillMucklan inte är avundsjuk på alla de ändlösa besöken till sjukvården, för dem är det ingen av oss som uppskattar. Det känns väl även sisådär kanske att det är de gångerna som jag och Prinsessan får lite extra tid tillsammans. Alla de tiderna sväljer enorma mängder tid och resulterar i stor frånvaro från jobbet, tid som måste arbetas igen, eller ja man får ut tfp men alla ärenden blir liggande tills man är tillbaka. Vilket ger att flexen ökar dramatiskt och att hinna plocka ut den för att mysa bara sådär utan läkarbesök eller annat, den tiden finns inte riktigt.

Samtidigt kanske det inte riktigt handlar om tiden utan uppmärksamheten, att stå i centrum och den där magiska lådan med småplotter att välja mellan. Jag misstänker att magiska lådan och intresset för den kommer att växa bort, men min oro är att frågan om uppmärksamheten inte kommer att göra det...

Dansa .. pausa...

Mamma då när de andra lekte på skolgården då satt jag och tog igen mig en

stund så jag skulle orka med gymnastiken.

Vi var ute på eftermiddagen mamma men jag behövde pausa.

 

Jag vill inte gå till skogen mamma för jag orkar inte, det gör så ont i benen.

 

Kan säga att mammahjärtat grät igår, min lilla observatör, hon som redan sitter vid sidlinjen och iakttar de andra.

 

Där på förskolan i den lugna dockvrån står hon ofta länge och fixar och donar, ibland får hon besök av andra barn som snurrar in, gör sin sak och sedan fortsätter vidare. Men Prinsessan leker där, länge och ensam.

 

Eller så sitter hon i lego-rummet, bygger, staplar, fixar och donar. De andra barnen snurrar in, gör besök och snurrar ut och kvar är hon i sin lek.

 

För hon leker bäst ensam, säger hon, hon behöver ingen annan.

 

Inte så att hon är asocial på något sätt, hon leker mer än gärna med lillasyster, låtsaslekar och annat pyssel. Men det är med lillasyster och det är bara när hon är för trött som det blir de där vilda lekarna. De där lekarna som hon då och då ger sig in i på förskolan, när de leker i kuddrummet, studsar. hoppar, springer och rasar av sig.

 

Lekarna som ger henne ont i benen och huvudvärk när hon kommer hem.  Kanske inte så konstigt att hon väljer att inte gå in och leka med de andra om det sedan resulterar i att hon får fysiskt ont...

 

"Skiter i om du är tjock small fin eller ful
Den enda regeln är att du ska ha så jävla kul och du ska
Dansa, pausa, dansa, pausa"
("Dansa pausa" -Panetoz)

 

Jävla kul var det ja...



Vem är konstig?

Att hitta bra böcker att läsa för barnen tycker jag är svårt. Helst ska det ju vara böcker som man som vuxen känner att man får ut något av också. Sen är det väl även så att då jag nu är inne på barn nummer tre så känns inte Mamma Mu och company så fräsch längre heller. Fast fick LillMucklan välja så skulle vi läsa samma bok om och om och om igen... Nej tack säger mamman, det är tillräckligt svårt att hålla sig vaken vid nattningarna som det är ändå. Efter att ett otal gånger fått bända upp sig själv ur juniorsängen på 170*70 som LillMucklan sover i så nej det är inte bekvämt att somna i den. Så böcker som inspirerar eller iallafall ger något nytt eftersökes. 

Var i bokaffären för ett par veckor sedan för att leta efter något nytt, biblioteket känns inte som det tillför så mycket nu när det är kapitelböcker som gäller och nätshopping fungerar inte då jag köper böcker som jag köper vin - det ska vara tilltalande förpackningar. Jo jag vet utseendet är inte allt utan ibland är insidan viktigast, men böcker på nätet säger mig ingenting de är inte verkliga på något sätt och jag har ingen möjlighet att hålla i boken, klämma och känna.

LillMucklan stod länge och klämde och kände, tittade, bläddrade och funderade och sedan kom hon med boken "En annan resa". Jag kan förstå henne för jag gillar utsidan, efter ett par kvällar var jag fundersam över boken, stora stora filosofiska tankar samlade. Men LillMucklan gillade verkligen boken om Jättemyrsloken (för övrigt ett väldigt svårt ord för henne att säga) och Hasselmusen, kanske hade även mamman återigen undervärderat hur mycket tankar som pågick innanför det blonda svintoburret. Men någonstans på vägen började jag uppskatta tankarna, språket och det självklara i boken, för att inte tala om längden på kapitlen, precis lagom. LillMucklan som oftast annars gärna byter bok varje kväll och inte är så mycket för kapitelböcker började se fram emot nattningarna, att fortsätta läsa i boken. Men alla sagor blir ju all och även så denna bok, så stod vi utan bok. 

Bokrean kom och tja rea är nog inte vad det än gång har varit kan jag kallt konstatera. Höll på att ge upp och gå hem då LillMucklan förtjust viftar med något ljuslila framför mig: "Titta mamma, titta - mer jättemyrskoloken.." och jo hon hade hittat ännu en bok. Och jag önskar att vi kanske hade börjat att läsa den, för då hade jag inte varit så tveksam till den andra. För såhär börjar "Konstiga djur".

"Alla säger att jag är konstig,  tänkte jättemyrsloken.

  "Du ser så konstig ut", säger de.

  "Vad konstig du är, jättemyrslok"

Det beror väl på vad man jämför med, tänkte jättemyrsloken. Jämför man med ett lejon blir det förstås väldigt konstigt. Ett lejon är liksom en helt annan sak. Ett lejon ser ut som ett lejon, och man vet direkt att det är ett lejon när man ser det.

Ingenting annat.

Det mest normala som finns. 

Men varför skulle man jämföra sig med ett lejon? En jättemyrslok borde jämföras med en jättemyrslok, tänkte jättemyrsloken, och då är jag inte konstig alls."

Tänk vad enkelt egentligen för det är ju precis såhär det är, att jämför jag mig med en massa smala människor då blir jag tjock eller konstig. Jämför sig barnen med någon annan så riskerar även de att bli konstiga. Varför räcker det inte bara med att vara jag eller vad är egentligen normalt? Vem har satt normen, att ha en massa ärr på magen är kanske inte normalt, det är nog egentligen ganska konstigt, udda eller avvikande - OM man bara är i grupp med andra som inte har ett ärr. Men om istället gruppen består av majoriteten barn med ärr och några få utan, ja då är ju det normalt och det andra konstigt.

Det här med gruppdynamik är så intressant om man tittar på det som fenomen, för oftast går det ganska fort för en konsensus att bildas. En klick blir den som bestämmer, sätter normer och genom detta även definierar vad som är konstigt, avvikande eller annorlunda. Genom detta hamnar en större klick utanför. Mänskligt beteende är det, för det är så det sociala samspelet ser ut.

Men någonstans, eller egentligen överallt i hela min kropp finns en längtan att skicka med alla mina döttrar det som jättemyrsloken uttrycker. Att du blir bara konstig utifrån vem eller vad du jämför dig med, att du är tillräcklig i dig själv, varken mer och varken mindre. Du behöver inte jämföra dig med andra, jämför dig bara med dig själv. För det finns ingen annan som du, och du är som ingen annan. Så varför ska du då jämföra dig med dem andra? Det blir orimligt, för handen på hjärtat, ingen har samma förutsättningar, inte ens syskon i samma familj, man föds med olika förmågor, man bemöts på olika sätt från familj, syskon eller på utifrån.

Tänk om detta vore det enda jag kunde förmedla just sista meningen att du och endast du kan jämföras med dig själv och då är ingenting konstigt alls - skulle jag lyckas i detta - då behöver jag nog inte lyckas med så mycket annat alls tänker jag. Detta samhälle med sina höga ideal och stora krav på individen, som att de egna kraven inte vore tillräckligt höga ändå och viljan att vara så mycket mer än allt det där man redan är.

Nå en liten. lång alldeles oundviklig utvikning - för er som vill läsa något inspirerande och kanske tankeväckande, även om barnen kanske inte riktigt är på det spåret än så kan jag varmt rekommendera dessa böcker. För även om barnen inte förstår det filosofiska så är språket varmt och medryckande och kan till och med få en LillMuckla med myror i rumpan att vilja få mer läst. Inte så illa tänker jag.

Vabbruari blir vabbars

Trots att solstrålarna senaste veckan smugit sig in genom persiennerna, bussresan till och från jobbet inte längre sker i kolmörker och att det droppar friskt från taket så verkar det inte hejda de där otäcka små gröna. Mycket aggressiva små gröna i år, ett RS-virus som inte diskriminerar och bara ger sig på de allra minsta utan även större barn som hamnar på sjukhus. Inte mina tack och lov här har det varit influensa i olika former till och från sen början av januari. I ärlighetens namn så har väl barnen inte varit riktigt på banan sen i början av november - man måste tillstå att vintermånaderna är helt underbara. Eller inte....

Så vabbruari som alla pratar om har liksom inte tagit slut utan så här första veckan i mars är vi hemma och vabbar. Prinsessan sjuk ena veckan tisdag till fredag, andra veckan onsdag till fredag, för er som inte vet så ska man skicka in två anmälningar för sjukt barn - annars blir det många långa samtal till Försäkringskassan som vill ha in intyg från läkare då sjukdomen pågått längre än 8 dagar. Vilket den visserligen har gjort men som litet avbräck eller paus var hon ju på förskolan ett par dagar.

Idag vabbas LillMucklan och kanske var det tur när vi fick se värdet på Prinsessans PK, 5,5 ... Inte ett resultat att härja runt på förskolan med, snarare bädda in i bomull. För övrigt har vi ju sett det tidigare, mellan sjukdomsperioderna sjunker PK väldigt lågt, på gränsen till acceptabelt och sedan så snart någon grön ens tittat på henne så pang skjuter det i höjden. Vilket gör det väldigt svårdoserat. Och som antagligen förklarar det stora blåmärket på ena sidan av Prinsessans fot, 4 veckor senare är det bara en liten knöl och gulgrön missfärgning kvar.

Det är normalt alla vabbar nu - ja det är det säkert men det gör det inte roligare för den sakens skull. 417000 ansökningar har inkommit till Försäkringskassan under februari, hela 90000 fler än i januari, med andra ord en ökning på 27,5%. Att inte hinna vara på jobbet mer än några dagar per vecka gör för övrigt att man hela tiden känner sig jagad. För listan på allt som ska göras finns kvar när man varit borta och öppnar man inkorgen så ligger ett antal mail att besvara, hantera och ordna med pronto. Kanske vore det bättre att helt enkelt stänga igen all verksamhet i februari? För kan ju inte vara mycket som flyter på någonstans....

Har dock hunnit surfa och läsa lite artiklar, förutom alla ton tvätt som passerat tvättstugan, snutna näsor mm.

Den här artikeln är intressant, handlar om just detta med tandhälsa och att det idag är en klassfråga, lite intressant för den skrevs bara ett par dagar efter att jag bloggade om den. En fråga som blossar upp med jämna mellanrum visserligen - men en fråga som jag tror snart behöver besvaras. För det är inte rimligt att vi bara på grund av att se när någon öppnar munnen kan göra ett antagande om ekonomi.

En annan artikel som jag bara i förbifarten hörde talas om var den om att pojkar i genomsnitt hade längre dagar på förskolan. 2,5 timme per vecka handlade det om vilket är ganska så mycket mer tid än flickorna. Inte direkt förvånande då det finns en förväntning om att pojkar behöver rasa av sig mer och behöver få vara på förskolan för att få stimulans, till skillnad från tjejer där man istället utgår ifrån att de visserligen behöver till förskolan för att få social stimulans men sedan behöver varva ner. Kanske finns även här ett samband till att det är fler pojkar än flickor som får diagnosen ADHD? Nu menar jag inte alls att förskolan är skyldig till diagnosen utan kanske snarare att har du en känslighet inbyggd, är utåtagerande och kanske egentligen skulle behöva få varva ned hemma i lugn å ro så ges inte den möjligheten.

För övrigt välkomnas verkligen den här granskningen om domstolsbeslut vad gäller sjukpeng, visserligen ett stort skutt mellan sjukpeng och vårdbidrag. Men jag tror att öppnar man upp på ett område och ser över riktlinjer där så kanske även andra områden följer efter. För beroende på var du bor i Sverige så bedömer Försäkringskassan olika, visserligen har en del med att göra med vem som gör bedömningen men mycket skiljer sig regionalt. En skillnad som verkligen inte får finnas

Finns oändligt mycket mer som skulle kunna nämnas men för att avsluta det som ligger mitt hjärta väldigt nära - hjärtebarnsföräldrarnas kamp för att få sina barns behov på agenden. Vi varken kan eller får spara mer på vården nu, det måste ske en vändning, mjuka värden är kanske än mer viktiga än de hårda i dagens läge. Så många svenskar som är trasiga, mår dåligt, har krämpor mm, tänk om alla de hade fått den hjälp och uppmärksamhet de behövt i tid. Jag tror personligen att en stor del av denna grupp då hade varit i en annan situation idag, en situation som kostat samhället mycket mindre pengar. Inte fortsätter vi att bygga på ett hus om det är skevt i grunden, då gör vi om, ser till att grunden är stabil och går att bygga vidare på för att undvika kollaps. Varför kan vi inte ha samma inställning till människan? Varsågod det är dags för dig att ta en paus nu så vi kan räta ut problemen så att du sedan kan växa och utveckla dig åt rätt håll.

GÖR OM GÖR RÄTT

Situationen i Syd

Trygga Sverige, där alla har rätt till sjukvård och omsorg har varit i gungning under de senaste åren, besparingar, indragningar, förändringar, effektiviseringar och en massa andra negativa -ingar.

I Sverige finns endast två hjärtcentrum där våra barn opereras, i Göteborg och i Lund. Göteborg går redan på knäna, det finns inte tillräckligt med platser för att ta emot. Nu skakas även Lund där ett stort antal specialistsjuksköterskor nu sagt upp sig, stort antal är nog en underdrift - majoriteten. Visst det har funnits många tankar om att kanske få vården närmare, men jag ser bara hur det ser ut på alla de små hemsjukhusen som ska sköta uppföljningsvården av våra hjärtsjuka barn. Det fungerar inte, den prioriteras bort, det finns inte resurser och kanske främst av allt det finns inte den kunskap och kompetens som behövs. Många har egentligen andra specialistkunskaper och dubblar lite inom hjärtsjukvården. Därför är det så viktigt med dessa två centra där kunskap och kompetens finns under samma tak och där man prioriterar just detta.

En liten passus i detta är att det är så obegripligt för mig att detta den vanligaste av alla medfödda problem ändå har så lite uppmärksamhet och kunskap. Hade vi pratat om cancer, cp-skador, diabetes eller liknande finns oftast en helt annan backup och större organisationer bakom som kan trycka på och backa upp. Man klarar idag att rädda allt fler hjärtsjuka barn och det finns ingen tid för samhället att vänja sig vid detta, för våra barn behöver hjälp, stöd och specialistkunskaper här och nu.

Vi tillhör inte Lund, men många av mina bekanta och vänners barn gör det och det är inte svårt att tänka sig in i den oro de nu känner. Svårt sjuka barn som väntar på operationer, operationer som är livsnödvändiga, kommer de att få den i Lund? Kommer de att ställas på kö i Göteborg, som alla redan konstaterat inte klarar sina egna köer. Vad kommer att hända med barnen? Ingen vet och ingen har svar på detta.

Ett gäng aktiva föräldrar har uppvaktat politikern med personliga brev där de berättar om sina barn och deras problem, hur tillvaron påverkar dem här och nu. Inget svar har de fått, förutom någon där en annan politiker ringt upp och visat empati. Samtidigt tänker min cyniska sida att det var lätt för denna att ringa, som inte sitter med någon egentlig makt, som inte kan påverka, att visa empati att köpa lite goodwill. Ömkligt om så är fallet, att använda föräldrars genuina oro till egen vinning, kanske är det inte så utan att brevet berörde. Jag hoppas på det senare, för ja brevet berör och berörde, svårt att inte känna klumpen i magen.

En hemsk situation där man som förälder redan är oerhört maktlös och inte vet hur morgondagen ser ut har alltså förvärrats.

Vad som gör mig mer illamående är Hjärtebarnsförbundets agerande eller kanske icke agerande i frågan. De som ska ha sina medlemmars bästa i fokus, de som sitter på informationen och möjligheterna att påverka. Nu har de ju visserligen kontakt med politiker och annat, det är ju bra, men för att verka i sina medlemmars intresse måste den information de har eller inte har spridas. När specialistsjuksköterskorna först sade upp sig var det stora frågetecken kring detta. Någon vecka senare går mitt stora irritationsmoment Peter Nordqvist ut på en stängd grupp på FB och förklarar att situationen nu var löst - något han fick stora applåder för och emottogs lite likt en hjälte. Kan för övrigt säga att det inlägg han gjorde var lika kryptiskt som alltid och svårtolkat. Detta är alltså han som ska kommunicera medlemmarnas frågor och funderingar utåt.

En lättnadens suck lade sig och man skulle alltså kunna slappna av nu för allt var ju löst. Ett par veckor senare hade rykten börjat spridas, många fler frågetecken och pressen hade fått nys på detta. Problemet var alltså inte löst sjuksköterskorna hade inte tagit tillbaka sina uppsägningar. Detta var man dock från förbundets sida inte lika måna om att rapportera. Många efterlyste information och till sist kom en uppdatering, läget var kritiskt och ingenting löst.

Med andra ord en felinformation, liksom den som Peter på samma forum kom med om att man på USÖ sedan något år poxar de nyfödda barnen - vilket man inte gör enligt de politiker jag förra sommaren träffade.

OK ibland sker det snabba svängningar så information kan förändras, men då är det oerhört viktigt att gå ut och rapportera om detta. Har man ett forum med fler än 400 medlemmar är det ju ett ypperligt ställe att uppdatera på. Det går inte att informationen bara stannar uppe i toppen och att den inte sprids vidare, visserligen kanske man inte alltid har något nytt att informera om - MEN varför inte bara skriva det då, att läget är som innan men vi försöker fortfarande föra en dialog? Har man information så har man makt och jag anser att man har en skyldighet att föra vidare detta, för ovisshet är ibland värre än visshet, att inte veta. Så länge ingen heller vet så finns ingen möjlighet att agera, att försöka påverka att hitta möjligheter att förändra. Kanske är det så han vill ha det? Att stänga andra ute för att själv kunna ta åt sig äran? Tydligen något han gör ofta enligt källor och jag har ju även den erfarenheten efter att han klev in på USÖ och tog över dialogen efter det brev jag och andra föräldrar skrev.

I en tillvaro som gungar behövs klara och tydliga besked, kontinuerliga uppdateringar och informationsspridningar och en känsla av gemenskap och delaktighet. Det löser givetvis inte situationen i Lund men ingen behöver gissa vad som försiggår iallafall.

Läget är allvarligt och en interpellation är ställd till regeringen: http://www.riksdagen.se/sv/Dokument-Lagar/Fragor-och-anmalningar/Interpellationer/Hotad-barnsjukvard-i-Lund_H010303/

Fortsättning på dårarnas hus

Appropå dessa teststickor som vi då alltså behöver pronto egentligen.

Idag ringer en sköterska från PK-mottagningen, det är där man tittar på provsvaren och doseringen. Alltså att skilja från barn som inte vill ta ansvar för detta utan som bara skriver ut recepten. Visst låter det underbart att ha två avdelningar påkopplade, måste ju kännas säkert för då får man maximal med hjälp ... eller inte - givetvis. För PK kan heller inte barn och ska man följa deras doseringsscheman mm ja då blir det katastrof.

Nåja hon ringer för vi skulle ha varit på ett kontrollerande prov nu, jodå vi vet men har haft sjuka barn och då är det ingen idé för det svänger så och sjukt barn på sjukhus nej tack så mycket gosigt de kan plocka upp där.

Förklarade även att vi nu inte kan sticka för vi har inga teststickor så väntar på dem, bekymrad röst och jo jag vet de vill att vi sticker henne minst en gång i veckan - samtidigt har hon legat så enormt stabilt sista halvåret. Som referens så åker vuxna personer kanske bara in en gång i halvåret för test.

Nå men så säger hon att men det är väl bara att hämta ut på apoteket dessa stickor är ju gratis, eh nej för vi har fått dem på hjälpmedelskort annars kostar en liten burk med 24 stickor oss 1000 kr. Jaha och jag hör hur än mer förvirrad hon är, men då får vi skriva ut detta. Nej svarar jag för vi har ju detta via barn för PK har förklarat att man inte vill göra det från er sida då det är ett barn det handlar om. Ja men coaguchecken har ni ju ändå via oss, återigen nej den har vi fått från barn.

Mycket, mycket förvirrad sköterska som skulle ta och titta en vända till i sina papper och sedan ringa läkaren. För stickor behöver vi ju ha och någon måste ha ansvar - men vem...

Är det inte underbart så säg, den här sammanhållna vården och det gemensamma tänket utan revirpisseri. Att man alltid sätter patienten i fokus och försöker göra det så lätt för dem.

Med detta inte ett illa ord om den stackars sköterskan som ringde idag, hon gjorde sitt bästa och var tillmötesgående. Situationen var bara alltför komplicerad och bakvänd för henne. Vilket jag förstår, men å andra sidan om HON inte förstår den och förstår alla turer - ska man då verkligen som förälder kunna ha koll? Att veta vem man ska vända sig till med vad och i vilka lägen? Nej självklart inte och det är detta jag är så kritisk mot att vi som föräldrar måste hålla ihop allting för annars trillar Prinsessan mellan stolarna.

Trött idag, enormt glad att det är fredag idag för det är alldeles för mycket på jobbet och sådant här strul - ja det sliter enormt.

Alla (barn)hjärtans dag

Inför alla hjärtans dag hade man pratat med barnen på LillMucklans förskola om känslor. Vilket resulterade i att LillMucklan vid köksbordet sitter och deklarer att hon är kär i sin pappa och det har hon minsann sagt till sina fröknar. Prinsessan frågar om LillMucklan inte är kär i mamma också, varpå LillMucklan förvånat tittar på henne och med sin allramest pedagogiska röst förklarar att det går ju inte. Det faller alltså på Prinsessans lott att vara kär i mig. Jaha snyggt och fint uppdelat med andra ord.

Skulle traditionsenligt steka lite hjärtpannkakor till barnen, men hittade inte den stora hjärtpepparkaksformen. Samma som LillMucklan mycket kärvänligt hade beundrat i julas när vi bakade de sista pepparkakorna. Det finns fler skäl än ett till LillMucklans smeknamn och alla ni som läst Pettson och Findus vet hur mycket saker de små mucklorna snor ner sig ner till sina små bon. Samma är det med LillMucklan, saker som hon gillar försvinner plötsligt och kan sedan vid en storstädning magiskt dyka upp i hennes väskor eller lådor. Spännande tillvaro med andra ord som kryddas med lite skattjakter då vi verkligen saknar något. 

Igår fick det bli plättar med smör och en stor skål med färska bär på sidan, en lösning som barnen var mycket nöjda med ändå.

Februari är ju även alla barnhjärtans månad, något som i år i princip har gått mig förbi, kanske för att februari numer är vabruari eller så har det kanske mer med att göra att jag känner mig så oändligt besviken på sjukvård mm. Att även om det samlas in pengar till forskning så finns inte resurser att utföra vården. I Lund har ett stort antal sjuksköterskor på IVA sagt upp sig och i Gbg är vården på 323:an tydligen sämre än någonsin (hur det nu kan vara möjligt). Det samlas alltså in pengar till forskning för att rädda fler, men vården räcker inte till åt dem som redan finns.

Kanske skulle man nästa år i februari istället göra ett massupprop angående vården och försöka påverka att resursernas fördelas på ett bättre sätt. För jag är fortfarande fullständigt övertygad om att vården idag kostar mer pengar än vad den behöver göra om allt gjordes rätt.

Ska man behöva flytta för att få adekvat vård?

Har ju dessvärre inte uppdaterat bloggen så ofta så ligger efter lite i vissa händelser. Ekorrhjulet snurrar ju på alldeles för fort. Men vet att jag innan jul skrev om att vi inte blivit kallade på hjärtultra och att vi då inte ville träffa den läkare som gått i pension. (Då, Nu och Sedan)

När vi så får en kallelse i slutet av november blir jag förvånad att vi får en kallelse så snart, då kontakt-ssk förklarat att det är svårt att få en tid snart. Men då vi ska ut och resa så vill de inte att vi åker iväg innan hon har kontrollerats (kommer nog ett blogginlägg om detta också så småningom).

Visar sig givetvis vara den pensionerade hjärtläkaren som vi ska få träffa, "Annars hade ni inte fått tid innan februari". Eh hallå f e b r u a r i? För ett hjärtultra som skulle ha gjorts i oktober, låt mig räkna lite snabbt på fingrarna, oktober, november, december, januari, februari - dvs minst 4 månader efter utsatt tid, det är inte OK. Inte alls OK

20 minuter får vi sitta och vänta i väntrummet, visar sig att läkaren försöker få en överblick på journalen, den som ser ut som en tegelsten, jo jamenvisst lycka till med det på 20 minuter. Sedan försvinner han i ytterligare 10 minuter, för att leta efter bilderna från lungröntgen, kan väl bara säga lycka till om det också då vår ordinarie läkare tydligen inte har beställt något sådant. Eller ja vi får inget direkt svar om det är beställt när jag frågar, utan läkaren konstaterar mest att ja har vi inte gjort någon så är det ingen ide han letar mera. Senare under besöket konstaterar han att hans kollega är en riktig slarver, åh ord som verkligen får mig att känna förtroende för barnhjärtvården på USÖ.

Besöket präglas sedan av mycket pust och stön för han kan ju inte se. Många frågor till mig och seriöst jag har inte 100 koll. Mer pust och stön så här komplicerade fall brukar han inte träffa. Han tar bara de enkla för att man ska kunna hålla vårdtiderna så sjukhuset får pengar för de klarar av väntetiderna? Alltså med andra pengarna styr, något jag inte vill höra så tydligt uttalat, för det betyder att kvalite inte är så viktigt utan att kvantiteten.

Av vad han kan se så är hjärtfunktionen dock bra och utflöde i bukaorta fint. Så ingen oro för vätskeansamling. Frågar då om orken, för dr L har ju sagt att det ska inte vara några problem. Får då svaret: "Hon har i grunden ett mycket komplicerat och allvarligt hjärtfel" Eh jaha liksom?

För övrigt lyckades kontakt-ssk mäta henne fel, så i journalen är hon numer 108 , fast i verkligheten 106.. "Så titta vad fint hon växt" eh NEJ .. Dum som jag är så orkade jag inte ta den konflikten oxå. För det är konflikter, många konflikter och efter det samtal jag fick av den här kvinnan när vi hade gjort vår skrivelse till landstinget och hennes chef, ett samtal på 1,5 timme, ett otrevligt sådant så passar jag mig. För vi står i beroendeställning till dessa personer och vården är redan idag så undermålig. För övrigt skulle man eg vilja göra en MR på Prinsessan för att se allt, men man vill inte söva henne igen. Så om två år kanske då hon kan ligga still själv. Skitbra då man inte sett kärlet till lungorna sedan op 2010 - det kärl som redan havererat två ggr.

Tja varför skriver jag om detta idag, jo för förra veckan får jag ett samtal då jag sitter på jobbet.

Dolt nummer
Helvete, fan, skit hinner flyga igenom huvudet på mig - nu ringer Gbg och man har hittat något annat på hennes ultraljudsbilder. För så har det sett ut förut, man har på USÖ sagt att det inte är någon fara och det ser bra ut och sedan har man ringt från Gbg och meddelat att det inte alls ser bra ut, utan det är bråttom och att Prinsessan behöver vård NU.

Istället är det en kvinna som presenterar sig som XX och ringer från barnmottagningen, jaha, OK vad vill de nu, någon vaccination eller är det kanske dags för den där lungröntgen?

Inte ens i närheten utan istället:
"Kommer du ihåg vad du å Dr X kom överens om sist? Diktafonen gick sönder och han kan inte komma ihåg vad som sades två månader efter besöket"
-Eh nja inte så mkt mer än att hon kallas var 6:e månad - fast det nu blir en gång om året i praktiken. "Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
-Nå du kan ju inte rå för att det saknas läkare, men känns inte bra som det är just nu..
"Åh jag bara skojade lite tillbaka"
Skojade, seriöst skojade!!??? Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Det skojar alltså denna kvinna om? Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. Återigen - vi står i beroendeställning till sjukhuset. Ska man nu släta över eller ska man ånga på i sina åsikter? Istället tappar jag faktiskt målet och blir en blek kommentar i stil med:
-Eh va!? Jag skojade liksom inte..
((blir avbruten))
"Nå var det något ni kom överens om nudå?"
-Förutom att dr X inte ansåg sig var kompetent att titta på Prinsessan och var smått otrevlig om det? "Stor suck"
-Sen var det ju den där lungröntgen som skulle beställts i maj förra året..
"Jaja jag får gå igenom tidigare journaler och se om det står något om detta"

Samtalet avslutas ganska snabbt efter detta. Själv sitter jag och känner mig som en fågelholk, vad var det egentligen som hände. Sedan blir jag arg, två månader efter besöket ska alltså dikteringarna gås igenom. 2 månader??

Tänk om det hade varit något som inte såg bra ut?

Till råga på allt så har alltså dessa dikteringar gått om intet och jag som förälder förväntas då ha full koll på vad som sades och beslutades. Återigen jag som förälder förväntas ha kontroll och hålla ihop situationen. Hjälper mig föga att kvinnan på barnmottagningen är rak och ärlig istället för som hon själv sa, det kändes bättre att vara ärlig än att smussla undan detta. Trodde inte ens att smusslandet skulle finnas som ett alternativ.

Nu har vi väl i princip bestämt att vi behöver byta sjukhus för jag/vi orkar inte gå runt och ha ont i magen och ha den ständiga irritationen kring att det inte fungerar som det borde. Problemet är dock att vi antagligen inte kan välja behandlande sjukhus fritt utan måste då komma till en överenskommelse med USÖ. Det krävs alltså en konfrontation igen kring detta, något som verkligen inte känns tryggt, för vad händer om vi inte får igenom sjukhusbytet - hur kommer då Prinsessan att behandlas framöver?

Det kanske helt enkelt är bäst och enklast att flytta så vi på det sättet byter hemsjukhus?

Saker som ger minuspoäng

Jaha vad gör Helena irriterad idag då? Ja alltså jag har faktiskt samlat ihop en liten lista för den som är intresserad.

På plats nummer 1: Arlas nya Yoggi - "High protein, reduced sugar". Det låter väl himla bra eller hur? Det tyckte iallafall jag, perfekt frukost för den som är på språng. Mhm det var ju bara det att efter en vecka kom de välbekanta symtomen smygande, graviditetsillamående, en mage som inte var på banan och huvudvärk.

Visserligen tycker man att jag borde ha lärt mig att lyssna på kroppen, men med femtielva lappar på förskolans dörr om sjukdomar - så nej det gjorde jag inte. Kanske än mindre när resten av familjen också kände sig lite glurpig. Men men till slut trillade polletten ned, inte hos mig utan maken. För av någon anledning så betyder "reduced sugar" inte att man tar bort sötma, utan att man tar bort socker och sötar med annat istället. Så jag kan bara gratulera mig själv till att ha hittat ännu ett sötningsmedel som jag inte tål.

Nummer 2: Hand i hand med den ovan, stort fett ogilla för alla dessa lappar om sjukdomar BLÄ

Nummer 3: Länstrafiken som har en helt orealistisk tidtabell, 1 minut från en hållplats till en annan i stadstrafik. Kanske går 4 på morgonen när ingen annan är ute och kör men inte på eftermiddagen då alla ska hem. Tror inte bussen varit i tid en enda gång sedan jag började åka för en månad sedan, sista veckan har vi snittat förseningstider på 10-20 minuter. Inte OK alls när man har barn att hämta på förskolan.

I princip vinner jag heller ingenting på att åka buss, max 500kr på en månad, förlorar dock flexibilitet och en timme per dag. Visserligen vinner mitt ständigt dåliga samvete lite pluspoäng - men just nu är det frågan om det räcker. Jag undrar verkligen hur förseningarna kommer att se ut när det blir snö och halt... då kanske man får satsa på en eller två bussar tidigare och börja jobba halvdagar för att hinna (ironi). Jag förstår varför fler inte åker kollektivt när det fungerar så här dåligt.

Nummer 4: Toalettpappret på jobbet som jag tror måste ha köpts på något östeuropeiskt konkurslager från den kommunistiska eran. Mental note, ta med ett par egna rullar till nästa vecka...

Nummer 5: Att en bra dag alltid ger en eller två dåliga dagar. Var i Sthlm i lördags, konstaterade att mina barn nog är lite lantisar - 30 minuter i rulltrapporna på Åhlens hörde till höjdpunkterna. Men det verkliga syftet var att gå och se på teater - Askungen. en faktiskt bra dag, med minimalt med tjafs och bråk. Mycket beroende på att vi inte satt kring ett bord på tåget utan var separerade. Prinsessan hade iPaden och LillMucklan var fullt sysselsatt med att knyta knutar på en påse kolasnören eller andäktigt öppna chokladpraliner ur en twistpåse. Så kom då söndagen vilken inte alls var lika kul, snarare en riktigt risig dag med ett svart otrevligt humörsmoln hängandes över oss. Stökigt, bökigt, bråkigt, fladdrigt och gråtigt.

Inte heller dagen igår fungerade klockrent för Prinsessan, kissade på sig på förskolan och de tyckte hon såg hängig ut. Ledsen liten tjej utan ork i benen och ont i huvudet hämtades på förskolan, sedan tog det lång tid innan hon somnade. Idag en mycket taggig liten varelse som steg ur sängen. Hurra ?

Nummer 6: Att det tydligen finns kunskap ändå om detta med upp som en sol och ned som en pannkaka. Att man kanske egentligen inte ska kunna förvänta sig mer av de hjärtopererade barnen. Att man kanske ställer för höga krav på dem när man tror att de ska fungera som vanligt. Men att denna kunskap av någon anledning inte finns hos läkare eller dem som man som förälder mest träffar. Men den finns där iallafall.. Skit att den inte når ut

Nummer 7: Att jag inte kom iväg för att lyssna på föreläsningar av de personer som faktiskt har den kunskap som jag pratar om under nummer 6. Problemet var ju bara att jag visste att efter solsken kommer regn så vågade inte boka upp söndagen för sådant. Frågan är egentligen om jag skulle ha fått någon ny insikt, för jag vet ju det jag vet ändå. Men det kanske hade blivit mer legitimt om jag hade kunnat referera till XX som faktiskt har forskat om detta, eller YY som faktiskt är insatt och jobbar proffessionellt med detta.

Nummer 8: Att personalen förklarar att allt är så bra så bra på förskolan, trots matkatapulter, knufflekar och annat stök från Prinsessan. Alltså visserligen kunde detta vara en hiss också, för efter flera skräckhistorier om hur hjärtisar bestraffats för att de inte orkar med, eller fryser så borde man vara tacksam att Prinsessan inte är ett "problem". Samtidigt blir det för mig som förälder svårt att greppa hela situationen när man bara säger att allt fungerar klockrent och pedagogerna har inte kunskap om detta, vilket man helle inte kan förvänta sig. Men om de inte berättar allt så kan vi heller inte försöka anpassa tillvaron efter en liten tjej som faktiskt inte orkar - vilket skadar Prinsessan i längden. Så hiss för att de är positiva och inte ser Prinsessan som ett problem, men en diss för att man sopar saker under mattan.

Nummer 9: Trots flera påminnelser från pappan om att när Prinsessan börjar se mosig ut så behöver hon komma ut eller dricka vatten så är pedagogerna ändå först framme med termometern alt. sätter Prinsessan stilla inne att pyssla med något. Vilket nog ryms i att de ändå inte riktigt har förstått vidden av problematiken och att man nog glömmer bort att Prinsessan inte är som alla andra - trots att hon ser ut som alla andra. Men till sanningen hör att hon blir väldigt snabbt uttorkad, fnasiga läppar på bara någon timme och snabb överhettning. Vilket lätt kan avhjälpas och att hon därefter kan sitta och pärla, spela data eller bygga lego.

Nummer 10: Får nog bli vädret... för man kan och bör alltid klaga på vädret ... eller hur!?

En artikel i tidningen

Inte nog med att jag plötsligt lyssnar på radion, jag läser numer även tidningen. Eller alltså tidningen har jag ju tagit del av även på nätet innan, för vägrar lägga de hutlösa pengarna man tar för den dåliga journalistiken på den lokala tidningen. Men hade jag idag inte haft tillgång till ett pappersexemplar hade jag säkerligen missat dagens artikel, en artikel som jag bara genom att jag visste rubriken på kunde hitta i nätupplagan.

http://na.se/nyheter/nora/1.1660012-stor-operation-ska-laga-litet-hal

Om omställningen, förväntningarna, svårigheterna och den oändliga väntan när man har en hjärtis. Och vad som får mina hjärtnerver att gå igång extra är det sista stycket:

"Nu, inför den stora hjärtoperationen, är det viktigt att hålla koll på Alicias syresättning, sjunker den för lågt måste man operera tidigare.
– Läkaren sa att den ska kollas var sjätte vecka. Men när vi äntligen får kallelsen, så får vi vänta ytterligare fyra veckor, säger Niclas.
– Tidigare kontroller visar att syresättningen börjat sjunka, men vi vet inte hur fort. Vad hinner hända på en extra månad som inte vi ser? Det här är en undersökning som tar en halv minut att göra, och som skulle lugna oss oerhört, säger Linda."

Ja vad behöver jag säga mer? Förutom att inget av det som vi tog upp i det brev som skickades förra året egentligen har åtgärdats. Den där extra läkaren som skulle anställas har varit tämligen osynlig. Hjärtebarnstomten som kom in och snodde åt sig allt och inget gav tillbaka - han verkar ha släppt ärendet han också. Fint att man kan stå i rampljuset och låtsas vara aktiv och göra saker när det passar en. Jättebra och beundransvärt anser jag, skrivet med en inte så lite spydig ton.. För jag är besviken och ledsen och jag har en orosklump i magen, inte bara för Prinsessan utan för alla andra barn. För den här artikeln visar ju på bristerna så tydligt, när man inte ens hinner med att poxa ett barn.

SKAMLIGT är vad det är!

Lyssnade på radion idag

Lite moralpanik har jag där på morgonen då jag hoppar in i vår bil för att bege mig till arbetet, för det känns inte rätt att sätta sig på vägarna och spy ut avgaser. Mer avgaser när det istället behöver bli mindre avgaser, för vår omvärld och för våra barn. Läskigt är det och jag reflekterar över det under en sekund, eller två, kanske rentutav flera. Men motar sedan snabbt bort tankarna, för till saken hör att jag liksom så många andra sätter mig själv, min familj och mina barns behov först. Här hoppar bilen plötsligt upp på listan över nödvändiga saker, från att ha stått så fint i sitt garage så är den nu ett måste för att barnen ska få någorlunda rimliga tider på förskolan. 

Så för att mota bort alla de där jobbiga tankarna och funderingarna om man inte borde sätta sig på en buss istället så drar jag igång radion. Inte de vanliga skvalkanalerna, för de fyller inte riktigt sitt syfte, för övrigt måste jag försöka hålla mig lite uppdaterad vad gäller nyheterna. Så det får bli P1, riktigt vuxet känns det, känner hur vuxenpoängen bara kommer flygandes. Debatter om Egypten, de brottsmål som fortgår och vetenskap diskuteras. Känner hur de där små undernärda cellerna bara expanderar, som små tvättsvampar. Det finns alltså ett liv utanför det blåa huset med de två små barnen som slåss, skriker och inte sover. Det finns en hel värld där utanför med tankar, ideer, problem och förhoppningar.

Men så kommer då den nyhet som egentligen är anledningen till att detta blogginlägg skrivs, nyheten som får mig att haja till lite sådär och som får min hjärna att ta flera steg åt sidan. Man presenterar nämligen forskning som säger att kvinnor oftare har psykiska problem efter intensivvård. Första tanken är bara att ja det är väl inte så konstigt, för har man behövt intensivvård så betyder det ju att personen har utsatts för ett trauma av något slag. För på intensiven hamnar ingen om det inte verkligen är akut och fara och färde och att kanske varit så nära att inte klara sig det måste sätta spår i organismen.

Den som nu följt bloggen ett tag inser ju givetvis att jag även gör ett tankeskutt till Prinsessans situation och så många andra hjärtisars situation. För denna studie, som så många andra handlar ju om vuxna individer, barn känns ju inte alltid som de är fullvärdiga individer som man behöver fundera så mycket över. Men i min hjärna så är kopplingen solklar och enkel och jag har redogjort för den många gånger, men gör en repris. OM nu vuxna människor kan få psykiska problem SÅ varför kan då inte barn få det? Barn som behöver ännu mer hjälp och vägledning för att tolka tillvaron, barn som man inte kan resonera med och förklara vad som händer. Tillvaron måste bli än mer skrämmande för dem, detta inbillar jag mig iallafall.

SÅ om nu vuxna får särskilda insatser och uppföljningar efter tid på intensivvården, var finns då dessa resurser när vi pratar om barnen? Är det någon som följer upp deras upplevelser? Någon som stöttar föräldrarna så att de kan bemöta barnen på bästa sätt? Svaret på dessa frågor är som ni antagligen misstänker ett stort nej, de resurserna finns inte. Kanske av den enkla anledning att man anser att barnen får så mycket mediciner så att de inte ska komma ihåg, eller den vanliga klyschan barn glömmer så lätt. Gissar att de då inte har mött Prinsessan, tjejen med stenkoll på allt och ett enormt minne för detaljer. Misstänker för övrigt att hon inte är ensam av det slaget utan att de flesta barn är så. Blir därför enormt provocerad då man pratar om att det är bättre att göra saker när barnen är små, så att de inte minns. Min åsikt är tvärtemot att det är lättare när de blir äldre. När man kan kommunicera med dem, när man vet hur man kan stötta osv. Visserligen ställer det större krav på en som förälder för här kommer ju även frågorna om döden mm, inte alls bekväma men det är vad barnet behöver prata om.

Den stora skillnaden ligger kanske i att vuxna ska vara en del i produktionen, de förväntas ta del av arbetsmarknaden och vara "nyttiga" individer. När de då går sönder så kostar detta samhället pengar och man måste sätta in rehabiliterande insatser. Men vad många glömmer tror jag är att dessa små barn en dag kommer att växa upp och bli producerande vuxna och har de då en tung ryggsäck med sig så kommer det då att kosta samhället. Utöver detta har dessa små barn en familj omkring sig, en familj med en mamma och en pappa som ska producera och vara nyttiga. Men om barnet inte mår bra så mår inte föräldrarna bra, en mycket enkel ekvation och tja då kostar detta ändå samhället pengar.

Varför inte arbeta förebyggande istället för att försöka laga i efterhand. Allting kräver underhåll och omsorg, saker som ska ske i rättan tid - för konsekvenserna om man inte försöker stärka upp kan vara förödande. Och idag bara några små rader från en vän som berättar om hur hennes hjärtis efter en dag som borde ha varit festlig och underbar skrikit och inte kunnat sova. Överbelastning helt enkelt..

Det är dags att börja prata om detta nu, hur våra barn faktiskt mår och vad det är som de utsätts för!

Mhm, mums - AJ

Det är så många hjärtisar som har ätproblematik och funderingarna på varför är många, givetvis finns det skillnader barnen emellan men dessvärre alltför många likheter. Det här är ju en fråga jag vänt och vridit på många gånger tidigare och jag har många teorier. Kanske är det en samverkan av alla hypoteserna sammanlagt som ger hjärtisarna det dåliga utgångsläget, för det är verkligen ett dåligt utgångsläge i en värld där vikten är a och o och läkarna ställer krav på hur mycket barnen måste gå upp. Alltför många hjärtisar hamnar i situationer med näringsdrycker och/ eller knapp på magen. För de måste få i sig tillräckligt med näring och energi. En del för att de inte orkar gå upp i vikt på det som de får i sig och en del andra för att de inte äter tillräckligt mycket.

Maten är en stor frustrationskälla för många och det är många liksom vi som kände oss helt värdelösa, för det är ju inte mycket man kan göra för sitt barn, men mata det - det kan man göra. Om nu bara barnet tillät det. Vi kämpade ju tills i somras med små eller obefintligt intag av mat och det var förödande för hela familjen. Så givetvis går ju tankarna till om det är något som man gör fel inom sjukvården som ger ätoviljan och kan man då göra något för att förhindra detta? Att vissa barn bränner mer energi än de får i sig, det är ju som det är. Men de barn som borde kunna äta och där kroppen borde kunna ta till sig den näring som den får i sig - vad kan göras för dem?

För många tror jag dessvärre att sondmatningen ställer till det, för de får inte jobba munmotoriskt och så länge de går på fasta matscheman hinner de aldrig heller lära sig att känna efter om de är hungriga eller inte. 

Men när jag i en konversation med andra mammor osökt kom in på detta med glukosen som petas till våra barn vid undersökningar så trillade några polletter till ned. Glukosen ska fungera smärtlindrande på spädbarn vid undersökningar och provtagningar och många var de gånger då Prinsessan fick så mycket glukos att hon var kräkfärdig, irritabel och illamående. Något som jag tror orsakade en aversion för söta saker hos Prinsessan. Men förutom detta, vad är det egentligen som händer när de får glukos? Först får barnet något sött och gott, något som är trevligt och kanske ger en mysig känsla i magen, välbefinnande. Mums, mums och sedan aj, något händer, något som inte är lika trevligt och som verkligen inte späder på känslan av välbefinnande. Det gör ont, det sticks och barnet hålls fast och tvingas utstå både det ena och det andra. Nu undrar jag hur många gånger barnet först får glukos och sedan utsätt för smärta och obehag som det tar innan barnet börjar para ihop dessa händelser? Och kanske framförallt hur lång tid efteråt tar det för barnet att få bort ihopparningen? För enligt behavioristisk teori så är det enkelt att betinga men svårare att få bort en betingning och det krävs bara att man förstärker varannan, var tredje gång eller än mer sällan för att betingningen ska hålla. 

Så tänk då om det lilla barnet som lärt sig att gott och sött är likställt med smärta och obehag ska sätta sig ned vid matbordet och äta. Jag tror ju ärligt talat att jag hade nog knipit ihop munnen ordentligt då. Detta är det första av två problem som jag ser, förutom en massa fysiologiska förklaringar.

Det andra svaret fick vi lite sådär i förbifarten när vi besökte BUP förra veckan och träffade en psykiatriker. För psykiatrikern, i motsats till läkare och annan personal på barnmottagningen så var det självklart att hjärtisar genomgått en massa stress och trauman och att man därför inte kan räkna med annat att de inte mår helt hundra. Enligt henne så skulle det finnas mer anledning till oro om barnen inte protesterar, inte uppvisar stress och ångest utan bara finner sig i situationen. För barn är reaktiva små varelser som svarar på situationen kring dem. Psykiatrikern diskuterade i termer av reaktiv depression, ett tillstånd som uppkommer efter stressade situationer, trauman och kanske längre perioder av orkeslöshet och en känsla av att kroppen sviker en. 

Så jag slår då upp tecknen på depression på 1177.se:

Symtom

Vanliga symtom på depression är

• nedstämdhet
• brist på glädje och minskat intresse för det man brukar tycka om att göra
• minskad aptit och vikt
• sömnstörningar
• aggressivitet och lättretlighet
• koncentrationssvårigheter och oförmåga att ta itu med vardagliga sysslor
• svårighet att känna känslor och avtagande sexuell lust
• hämmat tal, stel mimik och långsamma rörelser
• känslor av misslyckande och otillräcklighet
• minskad livslust och självmordstankar.

Man kan också få olika kroppsliga besvär som till exempel

• värk i lederna, musklerna och magen
• trötthet
• andnöd
• hjärtklappning.

 Tittar man på de kroppsliga besvären kan man ju även då fundera vad är hönan och vad är ägget ibland? Är det hjärtat som inte mår bra eller är det hjärtat som inte mår bra som ger depression som ger fysiska uttryck? Men om vi ser till de vanligaste symtomen, nedstämdhet, sömnstörningar, lättretlighet och minskad aptit. Hoppsan Kerstin känner jag - kan depression alltså vara en bidragande orsak till ätoviljan? Att vuxna kan bli deprimerade är ju ingen som ifrågasätter men om vi kan bli påverkade och deprimerade av situationen hur känns det då för våra barn? Barn som inte kan kommunicera ordentligt, barn som håller på att lära sig vad de gillar att göra och inte göra. Barn som utsatts för alldeles för mycket.

Här känner jag att jag blir arg för detta är något vi har pratat om och ifrågasatt sedan Prinsessan var liten, det skulle alltså ta fyra år innan någon erkände att vi hade rätt. Visst kan det kännas bra att få ett erkännande, men jag är bitter, bitter över de år som gick förlorade, bitter över barnmottagningens okunskap och att de även är den okunskapen de vidareförmedlar. Tänk om vi då för fyra år sedan hade bemötts med att detta är problem som kan uppkomma och det är inte ovanligt att barnen känner såhär och att vi samtidigt coachats och vägletts genom detta. Att folk runtomkring oss dessutom fått höra samma, att hjärtisarna är små barn som redan utsatts för väldigt mycket och att man därför behöver ha lite mer tålamod med dem. Kanske finns det i depressions hypotesen även ett svar till varför Prinsessan bara utan anledning började äta förra sommaren, för att hon äntligen såg en mening med livet? Att hon kommit över det värsta i sitt mående? Jag vet inte men det är en förklaring och den knyter i viss mån ihop det jag trott tidigare att hon fick smaksinnet tillbaka.

Kanske behöver rutiner funderas över och kanske måste vi börja bemöta barn som fullvärdiga individer med samma möjligheter att må dåligt och reagera över situationen som vuxna. För just nu är den förhärskande tanken att de glömmer så fort, de kommer över det eller barn har en sådan förmåga att läka. Kanske är svaret ja till allt, men med min lilla elefant som har ett enormt minne så är jag inte benägen att hålla med om detta och även om så vore så behöver barn och föräldrar då få redskap så att det verkligen blir så.

Mycket tankar och funderingar som snurrar, som vanligt och jag önskar att så mycket mer gjordes. För min Prinsessa är det för sent för vi har gjort lejonparten av arbetet, men alla små hjärtisar och deras föräldrar som föds varje dag så blöder mitt hjärta. Jag önskar att jag hade pengar, resurser, kontakter och möjligheter att lägga på att forska och upplysa mer om detta, för det behövs och det saknas som det ser ut just nu.

Jag måste få klättra där

Det har varit lite tyst i bloggen ett tag, men det har varit segt, trött och sportlov så kommer uppdateringar snart. Måste dock börja med att dela med mig av min klätterapa - Prinsessan. 

Det går magsjuka på Prinsessans dagis nu, många barn var det på småbarns och efter fyra veckors sjukdomar så vill vi verkligen inte ha in mer sjukdomar. Så Prinsessan fick vara med och leka på förmiddagen då barnen ändå var ute sedan gick jag och hämtade henne. 

När vi går från förskolan ser jag hur solen börjar glittra fram mellan molnen, värmande och vacker - särskilt efter snöovädret igår. Men det som föll igår töade fort bort och marken är bar och blöt igen och Prinsessan är ganska så lerig - något jag faktiskt är väldigt tacksam för. 

När jag kommer är Prinsessan lite butter, för jag har inte vagnen med mig och hon tänker minsann inte gå ett endaste steg själv. När vi ska hem från förskolan har vi två vägar att välja på, så jag tittar på Prinsessan och frågar vilken väg tycker hon att vi ska ta? Den långa, pekar åt vänster eller den korta, pekar åt höger - vägarna är i princip jämlånga men tänkte att detta kanske kunde få henne att fundera lite. Efter en stunds funderande pekar Prinsessan åt höger, den korta vill hon gå. 

Sedan sticker hon sin lilla geggiga rosa galonförsedda hand i min, smask säger de när min bara hand möter Prinsessans vante. Prinsessan fnissar lite för det låter så roligt och testar att göra om mötet av händerna om och om igen, ända tills geggan torkat och det inte fungerar längre. Sådär går vi hand i hand på vägen hem, med solen som kikar ned på oss, Prinsessans mun som går i ett, beskriver en film hon sett och hur knasiga alla figurerna är. Samma detaljer om och om igen, ibland undrar jag om hon ens förväntar sig att jag ska svara, eller jo det gör hon ju för om jag bara slött hmm:ar så ökar intensiteten i pladdret och ett irriterat "Maaaaammma...." kan vara på sin plats.

Men så plötsligt blir Prinsessan alldeles tyst, hon stannar till och lägger på sned. "Du mamma där (pekar på stora stenen) där har jag inte klättrat förut det måste jag göra nu" Så iväg uppför stenen, klättrar, balanserar, lägger sig ned och solar på den, åker rutschkana nedför. Själv står jag kvar nere på backen för:" Du får inte komma hitupp mamma då kan du trilla ned och slå ut en tand eller få en bula". Hmm varpå jag påminns om att den bula Prinsessan fick i januari som fortfarande inte riktigt har försvunnit i bakhuvudet på henne, burr... Fast egentligen vet jag att Prinsessan har en grym balans och flink på att klättra - det är när hon är trött och stissig som olyckorna inträffar.

Upp och ner för stenen, många, många gånger, som för att säga - HAHA jag kan minsann jag besegrade dig och sen plötsligt kommer Prinsessan på att det kurrar ju faktiskt i magen. Hon hasar ner för stenen, hoppeliskuttar lite fram till mig, lägger sin lilla hand i min och fortsätter att pladdra på som om detta inte hade inträffat alls. Musse, Långben och tokiga KlaraBella och varför är hon så elak mot Långben för han gillar ju henne? Något jag tydligen inte har ett bra svar på då frågan ställs om och om igen. 

Nästan hemma kommer Prinsessan på en sak, det är ju ingen snö kvar på marken och med ett finurligt leende konstaterar hon att då kan hon ju ta fram sin sparkcykel och ja hjälmen ska också på. Frågar försiktigt om hon inte är hungrig i magen längre? Då kör hon det trick hon så ofta använder sig av när mamma ställer dumma frågor, hon väljer helt sonika att inte svara. Fortsätter sen att prata om sparken och att den behöver komma ut och den iver hon uppvisar är smittande, så öppnar förrådet åt henne. Sedan kör hon varv på varv i parken, kraschar ett par gånger ner i sandlådan som är is och vattenfylld. Upp på sparken igen och svisch, svisch över gården. Det enda som stör idyllen är de där små mikropauserna, de där hon enligt läkaren inte ska behöva och hennes väsande andhämtning.

Samtidigt är det fascination och en stor tacksamhet som fyller mitt hjärta. Att denna lilla tjej med så många fel på sitt hjärta idag ändå har ett hjärta som klappar, knäpper och pumpar som det ska, att det har alla rum det ska ha. En liten tjej som studsar, hoppar, leker och skrattar i solen och som lever och för tillfället mår bra. Med det skrivet och med tanke på att det är näst sista dagen på februari, hjärtebarnsmånaden så ber jag er som har möjlighet om ett sista litet bidrag till forskningen för hjärtebarn. Antingen genom att bidra till Prinsessans insamlingshjärta till Hjärt- och Lungfonden eller genom att skänka valfri summa till Hjärtebarnsfonden här.

Officiellt Hjärtebarnsmånad nu

Så nu är även aviga Tanten med på tåget. Tänkte dela den här videon med er om ni inte redan har sett den. Värmer i hjärtat att se en hjärtavdelning med engagerad sjukvårdspersonal och som verkar samstämmiga. 

Men jag gissar att ingen kan missa att det är några som gillar Gertrud! 

Spännande för oss andra också att få ta del av alla de möjligheter som faktiskt finns i detta nätverk.

Här får man också möjligheten att se att många bäckar små kan göra en stor å, tråkigt bara att dessa små bäckar har blivit lite väl stora i år. Hoppas att det finns givmilda människor som har möjlighet och råd att avvara lite pengar. För att våra barn behöver forskas på det råder inga tvivel om, sker minst en gång i veckan som det är just nu att jag tittar in i Hjärtebarnsgruppen och det är problem som avhandlas som många känner igen sig i. Problem som hjärtisarna enligt läkare inte ska eller bör ha, eller problem som tigs ihjäl. Ett exempel på detta är narkosens inverkan på barnen, nedkylningen eller långa perioder i respirator. Att det påverkar våra barn det är ganska många eniga om, men väldigt lite feedback från sjukvården.

Det beklämmande är att så många kämpar med sina barn och deras mående, inte det fysiska utan det psykiska, något som i väldigt få fall erkänns att barnen faktiskt har. Men satt och googlade lite och hittade detta dokument på Socialstyrelsens sida: "Medfödda hjärtfel - vetenskapligt underlag". På s.26 går följande att läsa:

"Psykosocialt stöd (E15)

En stor del av barnen med medfött hjärtfel behöver fortlöpande psykosocialt
stöd under flera år. En svensk studie visar att tung psykosocial
problematik förekommer hos mer än 20 procent i patientgruppen med de
mest komplexa hjärtfelen [94]. I en studie av habiliteringsbehovet efter
kirurgi för medfött hjärtfel under barnaåren framkom att 24 procent av
patienterna hade ett kontinuerligt habiliteringsbehov"

I min värld är 20 % en stor grupp barn som behöver hjälp, det är en femtedel och att då hävda att hjärtbarn inte brukar ha så svåra problem eller några problem alls är helt barockt. Det är verkligen att krypa under en sten och inte vilja se helheten. Att sedan 24% behöver habiliteringsbehov det är än mer skrämmande när man hör hur hjärtteamen på de olika sjukhusen inte fungerar. Föräldrar som när barnen är ett par år gamla inser att grovmotoriken inte är där den borde vara (som ett exempel) något som borde ha tittats på och tränats från dag ett egentligen.

Vi ska inte behöva slåss för alla dessa rättigheter eller behov våra barn har, varför går inte teamet in och tryggar upp och remitterar vidare. Vid andra handikapp är vården bättre, kanske för att problemen är mer välkända och man vet hur man ska hantera dem. Men våra hjärtisar behöver lika mycket omsorger och habilitering.

Så ja forskningen är viktig och den är livsviktig för flera av våra barn så att de kan få den där livskvaliteten som de utlovades efter operation. För det är ju bara den där maraton löpningen många av dem inte ska klara av, annars ska de vara som andra barn. Men det vet jag och många andra föräldrar med mig att det inte är sant. Från mitt hjärta till ert, finns det utrymme i er plånbok så finns det hål i forskningens budget att fylla. Antingen via mitt insamlingshjärta här på sidan, eller någon annans hjärta, för mig är det egalt - alla pengar går till samma ställe. Sedan säljs det Hjärtebarnshjärtan och Hjärtebarnsbakelser till förmån för Hjärtebarnsfonden som också bedriver forskning. Fika med gott samvete helt enkelt.

Varmt och kallt

Det pratas mycket om hjärtisarnas svårigheter med kyla, hur man ska skydda dem mot väder och vind om små blåa fötter, tår, händer och fingrar. Något Prinsessan också har problem med, hon blir blåfrusen alldeles för snabbt. Detta trots att hon är påpälsad med lager på lager, ullunderställ, fleeceställ, väpnarluva i ull och sedan en stor mössa utanpå. Oftast är det därför efter en blick på Prinsessans ansikte som vi går in, eller att hon förklarar att hon fryser.

Prinsessan är tjejen som under ett par veckor klagat på att hon inte får i fötterna i stövlarna, eller klagat, hon har slängt sig på golvet, vrålat och fått smärre utbrott. Lite trött och inte helt på hugget har jag inombords suckat att jaha dags för nya skor igen kanske, för detta är tjejen med de väldigt små fötterna så vore ju inte konstigt om de fick lite fart och tokväxte. 

MEN så slog det mig, att Prinsessan har en liten egenhet, nämligen den att finns det många av hennes favoritstrumpor i lådan då ska helst alla paren på. Detta tjänar två syften, det ena är att det blir väldigt skönt och varmt om fötterna, det andra är ju som i så mycket annat - att förhindra att LillMucklan använder dem. Med hjärnan åter på plats och Prinsessan i ett av sina tokbryt fann jag mig och bad Prinsessan visa hur många strumpor hon hade på sig under ullsockorna. Det visade sig vara inte mindre än tre par vanliga strumpor och ett par tjockare mjuka strumpor, jättekonstigt, verkligen hemskt konstigt att skorna då inte passade. Dessvärre blev tårna väldigt mycket fortare isbitar ute, men det är ju inte rimligt med 4 par strumpor + ullsockor.

Kylan är dock ändå hanterbar för oss och Prinsessan då mycket av kylan kan "kläs bort", någorlunda iallafall. Eller utevistelserna anpassas.

Det som är bra mycket värre är värmen. En av orsakerna är att Prinsessan är känsligare för uttorkning och vi måste försöka se till att hon får i sig rimligt med vätska. I somras var det inte så hett och de dagar det var varmt fick vi jobba med att peta i Prinsessan isglass eller låta henne springa i vattenspridaren. En liten stund i vattenspridaren iallafall, innan hon förvandlades till en huttrande blålila Smurf med gåshud. Så värmen har inte berett oss några problem egentligen heller och varningen om uttorkning hade fallit lite i glömska. Tills vi var på kalas hos bekanta för några helger sedan, nog kände vi att de hade det varmt inne, men så har vi bara en 19-20 grader hemma - så mycket annat blir varmt i jämförelse. 

Prinsessan blev segare och segare, från att nöjt suttit och lekt med Lego i hörnet blev hon allt mer stillsam. Detta samtidigt som svetten började pärla i pannan på henne och hon blev alldeles blek. Där och då slungades jag plötsligt 3,5 år tillbaka i tiden, till då vi bodde i det gula huset. Huset där värmen pga av en sensor fick spatt hösten-07 och vi därför hade uppemot +28 inomhus. Tropisk värme med andra ord, hade vi slängt in lite sand i badrummet på ovanvåningen, burit upp två solstolar och ett parasoll hade det liksom bara känts helrätt. Ingen av oss mådde bra i värmen, men den som mådde sämst var Prinsessan, då trodde vi att det var hjärtsvikten som fick henne att må som hon gjorde. Men om man såg reaktionen på Prinsessan nu flera år och två operationer senare så kan man ju fundera. 

Upp med Prinsessan i famnen och sedan var det att se till att hon fick i sig vätska. Fyra glas vatten och saft senare började hon kvickna till något, men var fortfarande simmig på ögonen och det var först efter ett par glas vatten till som Prinsessan försiktigt började röra sig igen. Jag vet ju att man säger om spädbarn att värme är mycket mer skadligt än kyla, detta då många föräldrar gärna klär på barnen alldeles för mycket. Men Prinsessan är ju större och klär sig ofta själv och lite naivt trodde jag nog att hon skulle klara att reglera sin temperatur lite bättre, för det var visserligen varmt inne men inte så varmt. Först när vi kom ut i kylan igen så vaknade Prinsessan ordentligt till liv igen.

Jag kan förstå att hjärtisarna inte klarar kyla lika bra som andra, att cirkulationen inte fungerar så bra och att blodtillförseln till extremiteterna minskar för att spara på värmen till "viktigare" funktioner. Men värmen har jag inte riktigt fått kläm på varför den påverkar hjärtisarna så illa? Men vi har vid flertalet gånger blivit varnade för värmen, men då givetvis utan förklaring - men det är något många hjärtisar har problem med.

Vad jag nu funderar på är ifall när barnen blir nedkylda vid operation, kan det vara så illa att barnets egen termometer sätts ur spel?

Det är så många saker man inte vet något om egentligen, för forskningen hänger inte med, det enda som finns nu är hypoteser och funderingar som bara väntar på att någon ska testa dem i kliniska studier. Personligen anser jag att det är något som helst skulle behöva ske omgående, för man fortsätter att operera hjärtisarna, nästan som ett löpande band, utan att veta så mycket om konsekvenser - varken fysiska eller psykiska. 

Som jag tidigare varit inne på så räcker det inte med att hjärtat är lappat och lagat om man då istället stört många andra av människans interna system. Magproblem är ju vanligt, sömnproblem likaså, koncentrationssvårigheter, värmeväxlingar, ätproblematik osv osv. Allt hör ju ihop, men för att veta hur det hör ihop eller vad som påverkar vad så måste någon ta reda på hur det förhåller sig. Jag kan därför meddela att idag är jag mer positiv till Hjärt-& Lungfondens insamling, men fullt ut positiv blir jag inte fråns vi klivit in i februari. Då kommer jag vara 100%!

Hjärtebarnsmånad, eller?

För den observante så har jag lagt upp ett insamlingshjärta till Hjärt-& Lungfondens insamling i högerkolumnen. För nu är det snart hjärtebarnsmånaden, februari, den månad då man försöker uppmärksamma hjärtebarnen och samla in pengar till forskning och utveckling.

Det är bara det att i år funderar jag om jag verkligen vill vara med på det tåget, inte för att forskning och utveckling inte behövs och inte heller för att jag inte tycker att man gjort bra saker för pengarna. För det HAR man, som Gertrud, det datanätverk ( i brist på bättre förklaring) som finns på många sjukhus idag - som gör det möjligt att koppla ihop sjukhusen med varandra. Något som hoppas spara en del hjärtisar onödiga resor till de stora hjärtcentran Göteborg eller Lund. Ett nätverk som man under hösten provkört med föreläsningar och annan information, jättebra, kanon verkligen att alla kan få samma information samtidigt. Även en stor möjlighet att dela information och frågor via och det måste vara tidsbesparande för läkarna.

Så varför står jag då på perrongen och funderar över mitt eget engagemang?

Av den enkla, eller kanske komplicerade?, anledningen att jag inte gillar att hjärtebarnsmånaden började redan som nu i veckan. Nu är det ju inte februari eller hur? Det är januari och visst vill jag att man ska få upp ögonen för hjärtebarnens situation och behov, men det känns inte alls bra om vi plötsligt bara flyter upp och blir suddiga i kanterna. Att plötsligt har man roffat åt sig två hela månader på ett år och stilla funderar jag på om detta verkligen gynnar hjärtebarnens sak eller istället stjälper den. Vet hur många diskussioner det varit där människor varit irriterade på att Barncancerfonden förekommer överallt, men ska kriget föras mellan Barncancerfonden och Hjärt-& Lungfonden?

För visst alla har vi saker som ligger oss närmast om hjärtat men jag funderar på hur snabbt opinionen kan ändras, för nu är det insamlingar hit och dit, det är rosa band, det är vita band, det är mustascher, det är hjärtebarnspins. Det finns liksom ingen möjlighet att stödja dem alla och när man handlat på lindex och inte velat runda av beloppet till en jämn summa (för någon behjärtansvärd fråga) så har man nästan mötts av ett litet fnys. Visst handlar det inte om många kronor, men man kan inte stötta allt och till slut blir det nästan absurt att i varje affär du kliver in förväntas du skänka någon krona hit eller dit. 

Det gör att jag nästan blir kräkless på allt vad insamlingar och välgörenhet heter. Samtidigt som det dåliga samvetet gnager för det finns så många organisationer att stötta och vem säger att en cancersjuk har mer behov av mina 50kr än ett svältande barn i Afrika? Moraliska dilemman är bara förnamnet. Personligen känner jag därför att jag skulle vilja ha en paus från alla dessa insamlingar emellanåt, så man får andas och slippa det dåliga samvetet. Av den anledningen gillar jag inte alls att Hjärt-& lungfonden snor åt sig mer tid och utrymme, för det betyder att andra hamnar i kläm och skymundan och kommer de då att trappa upp sina insatser också?

För mig och vår familj är givevis hjärt-& lungforskningen det viktigaste men för andra familjer är det inte lika självklart.

En annan aspekt jag inte gillar i årets kampanj är att pinsen har blivit avsevärt mycket dyrare och det minsta belopp du kan skänka via insamlingshjärtat är 50kr. 50kr är stora pengar för mig och många fler, det är inget som man bara lättvindigt slänger iväg sådär - hur godhjärtat orsaken än är. Det är en summa jag inte är bekväm att fråga mina vänner om och be dem skänka till insamlingen, väljer de att själva skänka så är jag enormt tacksam. Men jag tänker inte aktivt uppmuntra till det. Förra året var det 30kr som var minsta belopp och det är en mycket mer lätthanterlig summa.

Någonstans i detta känner jag också att man har glömt att många bäckar små kan göra en stor å och att alla borde kunna få delta utifrån egen förmåga. Men med minimibelopp på 50kr så tror jag många ställs utanför. Plötsligt blir det en klassfråga om man har råd att skänka eller inte och alla pengar är inte lika mycket värda, det känns sunkigt ordentligt och jag får faktiskt en dålig smak i munnen. Personligen tror jag att det är lättare att övertala flera att skänka lite än några få att skänka mycket. Men jag kan ju ha fel för jag hoppas att ansvariga på Hjärt-& lungfonden kalkylerat och räknat fram vilka resultat man vill nå.

Att jag alltså är ambivalent till insamlingen är bara förnamnet, men pengarna behövs i forskningen och utan den forskning som bedrivits hade Prinsessan och så många andra hjärtisar inte funnits. För övrigt är det många av hjärtebarnen som skulle behöva en mycket drägligare tillvaro, så ja visst finns det stora hål att stoppa pengarna i. Hur ska man då göra? Det behövs mer pengar men hur långt får man breda ut sig, begränsa och öka summorna för att nå det målet? En fråga jag gissar att jag inte kommer att få svar på och en fråga som antagligen har lika många svar som det finns personer som svarar på den.

Man måste alltså gå efter eget hjärta och göra det som känns rätt och av den anledningen kommer jag inte att be nära, kära och bekanta att skänka pengar - det är en fråga de själva måste ta ställning till. För de känner Prinsessan och de vet vad pengarna använts till så de har bakgrunden och kan själva besluta och pengarna bäst behövs i denna insamlingen eller någon annan.

Ett stort tack dock till alla som beslutat sig för att skänka pengar till insamlingen eller köpa hjärtepin i år - ni gör skillnad och det hoppas jag att ni vet med er!

2:a december - rött

En liten Tomtenisse stod vid vår dörr, öppnade den försiktigt på glänt och smög sig så in. Han kikade lite här och lite där och beslöt sedan att klättra upp på barnens tripp-trapp. 

Men där i mörkret så insåg han att något saknades tills Tomtefar skulle komma. För även om Tomtefar efter så många år in the business numer kör på känn så är en lykta alltid positivt.

Tomtenissen satte sig sålunda ned och plitade ihop ett litet kort till barnen i huset. "Leta reda på en lykta till Tomtefar". Mycket nöjd med sig själv beslöt så Tomtenissen att stanna på sin plats med kortet i handen i väntan på att barnen skulle vakna till och hitta honom.

En alldeles lagom aktivitet tyckte mamman, för redan tidigt i ottan var mamman uppe. Hon hade nämligen ett viktigt, till och med livsviktigt uppdrag nu på morgonen - för mamman skulle iväg och lämna blod. Första gången, så det var allt lite nervöst och mamman är inte alldeles bekväm med nålar och andra saker - men det var något som måste göras. Lite ledsen var mamman att hon inte godkändes som plasmagivare, för till det räckte inte blodkärlen till, men blodgivare skulle fungera iallafall.

10 minuter senare och 4,5 dl blod fattigare var mamman klar, inte så illa pinkat en fredagsmorgon. Detta blod kommer nu under dagen att separeras i röda blodkroppar och plasma. Plasma som sedan bland annat kan omvandlas till albumin. Albumin som jag tror att de flesta hjärtebarnsföräldrar har stött på, en påse som hänger i droppställningen efter operation, som ska hjälpa till att häva sårchocken.

Det råder blodbrist i Sverige just nu, de är knappt att man klarar av att fylla blodbankerna - vad händer den dag då vi inte har blod och ens barn måste opereras? En tanke jag personligen inte vill fundera på, varför jag såg till att göra något åt saken - jag utmanar nu er mina bloggläsare att gå iväg och se om ni inte kan få ge blod också. Som jag skrev ovan jag tycker allt sånt där är enormt obehagligt, men blod är en färsk vara och det går inte att framställa syntetiskt och det behövs. Jag vet inte hur mycket blod eller albumin Prinsessan har fått, men jag är ytterst tacksam för varenda lilla droppe!

På Örebros sida för blodgivning så är det hälften av blodgrupperna fyllda samtidigt som det är AKUT läge för vissa blodgrupper. Samtidigt så kan man om man är 0- ge till alla andra blodgrupper, 0+ till alla andra postiva, om det krisar. Men det vore ju bättre om depåerna vore välfyllda.

I slutet av oktober rådde akut blodbrist i Göteborg.

I Skåne råder också blodbrist och man behöver mer blod från resten av landet, detta då det genomförs alltmer hjärt-och lungtransplantationer i Lund.

Göteborg och Lund är ju alltså de städer där våra hjärtebarn opereras.

Så vad säger ni ska vi måla världen liten rödare? Att försöka hjälpas åt att fylla på blodbankerna. Visst det var meckigt med inskrivning och väntan, men det är ju för säkerheten av blodet. Själva blodgivningen gick fort och jag var faktiskt förvånad att det gick så fort och inte en antydan till blåmärke i armvecket. Blåmärket som annars kommer som ett brev på posten när jag varit på vårdcentralen. Förutom detta en enormt god gärning och kanske den finaste julklappen man kan ge till någon annan.

Är det någon som känner sig manad att ta upp stafettpinnen och ge sig av till närmaste blodcentral eller gå in på geblod.nu?

Lite ovälkomna presenter

Ja så var det nu det här med att hjärtsjuka barn inte var infektionskänsliga, men ändå så drar många av dem på sig infektion på infektion. Jo jag vet barn är sjuka en hel del, särskilt när de börjar dagis, för så är det för alla barn. Hmm ja och om man var lite noggrannare med handhygienen så skulle man kanske kunna ta bort den generaliseringen också. Men oavsett det "lustiga" är ju att Prinsessan drar på sig allt, men inte LillMucklan och att Prinsessan blir mycket sämre, fort. För LillMucklan kan leka, busa och stoja med feber och Prinsessan blir en liten apatisk hög bara hon tror att hon har feber.

Vi hade ju kalas i söndags och fick både ovälkomna presenter och gäster. De bara smög sig in genom dörren, presenterade sig inte, bjöd in på några spännande konversationer - men de var väldigt positiva till besöket. Dessvärre måste jag ju säga...

Prinsessan började snuva i tisdags, jaha tänkte jag here we go again. Men inte så mycket segare än annars och med klar rinnsnuva, så Prinsessan gick till dagis tisdag och onsdag. Men så igår när hon skulle sova hade hick-hack hostan infunnit sig, den där som börjar långt ner i bröstet och gör att Prinsessan låter som en perkulator. Hest väsande när Prinsessan andades, toppen, insåg nu vad som väntade och att min och LillMucklans torsdag skulle helt vändas på ända.

När Prinsessan sedan febervarm inte kom till ro och gnällde över att örat gjort ont - BINGO. En Prinsessa som sparkats, vaknat, gnott runt i sängen, vaknat och hostat och ynkligt och kraxigt förklarat att hon inte hör något på ena örat. Wunderschön. Oron finns att en trumhinna nu har spruckit, på vårdcentralen förklarade sjuksköterskan att hade den gjort det hade vi hittat var och blod i sängen - mysigt värre med andra ord. Vidare skulle Prinsessan ha haft mycket ondare än vad hon nu har. Men vi har varit med förut, med en sprucken trumhinna, trots att Prinsessan då inte visade de klassiska tecknen.

Jag funderar på som så många gånger förut över Prinsessans smärttröskel, att det ibland verkar som hon inte "känner" smärta ordentligt. Eller visst nu uttryckte hon att det gör ont, men när jag hade öroninflammation så kändes det som huvudet skulle sprängas. Fast å andra sidan med de där små blåsvullna benen kanske det är tur om hon har vajsing på känseln, eller så är hon alltför van att ha ont i kroppen?

Ringde VC och det började med att vi inte var listade på vår närmsta vårdcentral och här måste jag få morra lite. För barnen är listade på BVC på denna vårdcentral så räknade faktiskt inte med några problem. Sedan anser jag att vore det inte bättre att alla automatiskt listades på sin närmsta vårdcentral och de som ville något avvikande DE fick höra av sig. Är ju så mycket att hålla koll på jämt och att åka tvärs över stan till vårt gamla VC eller om vi ens skulle få en ny telefontid, nejtack liksom. Sedan har vi ju även barnmottagningen på sjukhuset, men när söker man dit? Inte vet jag iallafall och vet att vi förut blivit bemötta med att är hon inte sjukare än såhär så är det VC som gäller. Sedan brukar VC ändå inte vilja ta beslut när det gäller medicin mm, men det är en annan femma.

Numer behandlar man heller inte öroninflammationer på barn mellan 4-14 år, visserligen bra att man inte använder pencillin i onödan. Men samtidigt har trumhinnan spruckit vill jag att någon tittar på henne, för blod har hon i örat, sedan om det är från hennes vanliga stressrivande i örat det vet jag inte. Men å andra sidan känner jag att det faktiskt inte är mitt jobb att veta vad som är vad alla gånger, bättre de tittar snabbt på henne. Önskar heller inte en omgång pencillin till Prinsessan då det påverkar waranet alldeles för mycket.

MEN:
När en liten Prinsessa slår upp sina små blå på morgonen och hest kraxar:

"Mamma jag har så ont i örat, jag hör ingenting.....snyft snyft.... jag vill att du ringer doktorn!"
Detta från den lilla flickan som ser sjukvården som sin största fiende, men när hon vill ha hjälp - då skulle jag ändå önska att hon fick den. Eller att doktorn tittar på henne iallafall... så nu sitter vi och väntar på en tid till i eftermiddag. Men återigen för att få hjälp måste man stå på sig och jag är trött på att vara besvärlig. Men mitt barn går först, iallafall i min värld. PUNKT.