En artikel i tidningen

Inte nog med att jag plötsligt lyssnar på radion, jag läser numer även tidningen. Eller alltså tidningen har jag ju tagit del av även på nätet innan, för vägrar lägga de hutlösa pengarna man tar för den dåliga journalistiken på den lokala tidningen. Men hade jag idag inte haft tillgång till ett pappersexemplar hade jag säkerligen missat dagens artikel, en artikel som jag bara genom att jag visste rubriken på kunde hitta i nätupplagan.

http://na.se/nyheter/nora/1.1660012-stor-operation-ska-laga-litet-hal

Om omställningen, förväntningarna, svårigheterna och den oändliga väntan när man har en hjärtis. Och vad som får mina hjärtnerver att gå igång extra är det sista stycket:

"Nu, inför den stora hjärtoperationen, är det viktigt att hålla koll på Alicias syresättning, sjunker den för lågt måste man operera tidigare.
– Läkaren sa att den ska kollas var sjätte vecka. Men när vi äntligen får kallelsen, så får vi vänta ytterligare fyra veckor, säger Niclas.
– Tidigare kontroller visar att syresättningen börjat sjunka, men vi vet inte hur fort. Vad hinner hända på en extra månad som inte vi ser? Det här är en undersökning som tar en halv minut att göra, och som skulle lugna oss oerhört, säger Linda."

Ja vad behöver jag säga mer? Förutom att inget av det som vi tog upp i det brev som skickades förra året egentligen har åtgärdats. Den där extra läkaren som skulle anställas har varit tämligen osynlig. Hjärtebarnstomten som kom in och snodde åt sig allt och inget gav tillbaka - han verkar ha släppt ärendet han också. Fint att man kan stå i rampljuset och låtsas vara aktiv och göra saker när det passar en. Jättebra och beundransvärt anser jag, skrivet med en inte så lite spydig ton.. För jag är besviken och ledsen och jag har en orosklump i magen, inte bara för Prinsessan utan för alla andra barn. För den här artikeln visar ju på bristerna så tydligt, när man inte ens hinner med att poxa ett barn.

SKAMLIGT är vad det är!

In i dimman

Inte nog med att flygplanet stod fastsurrat vid gaten med allehanda reparatörer och diagnostiker som surrade runt det, så sänkte sig en tjock dimma sakta över flygplatsen. En sådan där tjock klibbig och trög dimma, som gör att du inte ser handen framför dig, som stänger ute alla ljud och dem som är mer än någon meter ifrån dig. Innesluten i den spelar tid och rum inte längre någon roll, det är som om man fastnat i tiden. Det enda som sipprar innanför är ljuden av medicinpumpar, saturationsmätare mm och det ljudet förstärks inne i dimman till ett ekande och vrålande som studsar runt mot den vita dimmans väggar.

Hela tillvaron kretsar till den där lilla som ligger i sängen, matning var tredje timme, vägning av kiss- och bajsblöjor. Med lite tur kanske man fick vara med och tvätta av sitt barn eller sitta med henne i famnen timme efter timme, för här på sjukhuset spelar tiden ingen roll. Det är sjukhuset som sätter upp scheman för hur du ska spendera din dag. Den normala rytmen tappas totalt bort.

Som så många andra hjärtbarn fick vi ganska snabbt lägga amningen helt på hyllan, så då tillkom ett till moment - att pumpa mjölk - var tredje timme dygnet runt. Bilden på förpackningen visar en glad kvinna som ler stort samtidigt som hon dubbelpumpar. Jag kan avslöja att det inte finns en tillstymmelse till glamour i pumpandet, det är svettigt bökigt och oftast finns även en känsla av misslyckande: i att inte kunna amma samt att man kanske inte pumpar ut tillräckligt med mjölk. Men samtidigt är det enda saken man faktiskt kan göra för sitt barn som inte vårdpersonalen tagit ifrån en eller som de kan utföra, så man gör det, för då känns det iaf som att man existerar och att man hjälper till.

Dygnet flyter ihop..
Upp klockan 6 pumpa mjölk
Till sjukhuset med mjölken, mata liten Prinsessa, gosa med henne en stund.
Till Ronald, äta lite och pumpa mera.
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessa och gosa med henne innan alla barnen ska vila lunch.
Till Ronald äta lunch och pumpa mera, kanske försöka sova en stund.
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessa, sitta där tills det är dags för middag.
Till Ronald äta middag, pumpa lite mer
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessan, få lite ångest för att dagen snart är slut och att man måste lämna henne för natten, drar lite på avskedet, lämnar sjukhuset innan nattskiftet går på, för de ger dåliga vibbar och då kommer jag inte kunna lämna henne alls.
Till Ronald, pumpa lite och ta en nattmacka.
och sen börjar allt om igen...

Sen kom då dagen då vi faktiskt behövde åka och handla mat och Prinsessan behövde kläder, kläder som man kunde få på lätt utan att behöva koppla ur dropp och mediciner. Så vi tog bilen till Allum för att handla, åker man dit mitt på dagen så kryllar det av mammor med bebisar i vagnar - överallt, och då plötsligt mitt i alltihop inser jag att jag inte kommer hinna tillbaka och mata Prinsessan innan vilan. Jag börjar gråta, inte sådär vackert pärlande utan det bara flödar, mitt barn är inte med mig - hon ligger ensam i en säng på sjukhuset. Jag blir stående mitt i folkmassan och dimman bara sänker sig än mer över mig och maken och separerar oss från de andra.

Vid incheckningsdisken

Ja eller egentligen var ju tanken att vi skulle ha checkat ut, istället fick vi ställa oss i en annan kö för att checka in.

Onsdag 29:e augusti 2007, 19:42 föddes en Prinsessa, två veckor över tiden 3850g och 50 cm lång, med tjockt mörkt silkeslent hår. 9 av 10 i apgar och resan mot Italien var fortfarande aktuell, speciellt som Prinsessan visade sig vara ett litet matvrak. Så mamma och Prinsessa somnade trötta och nöjda i sängen på sjukhuset, imorgon skulle man få åka hem.

Straxt innan 10-tiden kommer doktorn in för att göra den sedvanliga kontrollen innan man får åka hem, han såg lite bekymrad ut när han lyssnade på Prinsessan och muttrade något om blåsljud. Inget som direkt fastnade hos mamman, blåsljud är relativt vanliga på så små barn och det brukar inte vara något att oroa sig för. Dock började något obehagligt gnaga då doktorn ville att pappan skulle komma till sjukhuset pronto.

Sedan började man prata om att bränsletillägget inte var OK på prinsessan, en saturation på 80-85% var tydligen inte alls som det skulle. En kurator kom in på rummet och man började diskutera felaktigheter i flygplanets motor, det lät inte bra, det skulle inte bli någon resa idag, men behövde undersöka detta noggrannare.

Så doktorn svepte iväg med Prinsessan för att kolla motorn lite bättre.. och där stod vi som ett par fågelholkar, vi hade nog inte hört så mycket av det han berättade, förutom att vi nu kom att omdirigeras och att det tydligen på någon konstig vänster innebar att vi skulle behöva åka ner till Göteborg av alla ställen.

Någonstans här började även gatearna att ändras, så vi jäktade runt sjukhuset i en ändlös jakt på att hitta doktorn och vår Prinsessa. Ultraljudsrummet, tillbaka till rummet på förlossningen, ett annat ultraljudsrum, upp till samtalsrummet, vänta i korridoren nere på fys.lab., upp till rummet på förlossningen för en förflyttning till BB, incheckning av Prinsessan på neo, försöka hitta lite mat i denna röran, hitta tid att ringa anhöriga, en vända in i undersökningsrummet för att ta blodprover, tillbaka till neo för att koppmata Prinsessan som nu började bli ganska medtagen och slö så hon orkade inte längre amma.

Många tokiga tankar snurrade igenom huvudet, men mest av allt det absurda att mitt stora vackra barn på 3800 som större än de där små yttepyttetvillingarna i hörnet låg på neo, hon såg ju så frisk ut, det var bara poxen på foten som mätte syremättnaden som sa något helt annat.

Sedan likt resenärer där flygplanet blivit försenade inkvarterades vi spartanskt på BB, utan Prinsessan. Vägg i vägg med andra människor, hörandes små bebisar som skrek på sin mamma, hörde en mamma klaga på att hon var så trött och inte orkade gå upp med bebisen igen, då var det tur att man var trött annars hade jag gått ut och skrikit åt henne.

Klockan åtta på fredagen kom Prinsessans ambulans och hämtade henne, vi stod bredvid och såg hur man försiktigt packade in henne i transportkuvösen och sedan åkte iväg. Vi fick även många förmaningar om att inte försöka åka ikapp med ambulansen och ett löfte om att de skulle ringa när de lämnat av henne.

Febrilt började vi packa ihop våra saker, för att vara kvar på USÖ hade vi ingen önskan om utan bara fort fort iväg, runt oss snurrade människor, kvinnor med barn, oroliga sjuk-och undersköterskor som skulle försöka få i oss lite mat på resan, en kurator med en liten pärm om information om 323:an och Drottning Silvias sjukhus och så doktorn.. och där stod vi i hissen och ville iväg men dörrarna hann aldrig stängas.

Alldeles innan lunch var vi nere i Göteborg vid sjukhuset, kommer in på barnsjukhuset och inser att vi inte alls vet var vi ska någonstans, informationsdisken är stängd och det enda vi har i handen är ett foto på vår dotter som hade tagits kvällen innan.