Backar bandet lite

Inser att jag glömt att skriva vad man egentligen gjorde med Prinsessans hjärta under operationsdagen och de prognoser vi fick av läkarna då.

Ett nyfött barns hjärta är lika stort som deras knutna lilla näve och kirurgernas händer är bra mycket större. Dessa män som kändes som jättar, vet inte om det var kunskapen och respekten eller den faktiska storleken som gav dem deras storhet.

Känslan att veta att deras stora händer berört och lagat Prinsessans i jämförelse lilla hjärta var svårgreppbar.

Så hur går man från bilden till vänster till bilden till höger?VSD:n (dvs hålet mellan kamrarna där det lila kärlet slutar) måste lagas för att inte syrefattigt och syrerikt blod ska kunna blandas. Så där sydde man fast en bit goretex.

Sedan behöver ju Prinsessan både en lungpulsåder och en aorta. Det lila kärlet kom att bli hennes aorta, man sydde ihop det för att det inte skulle vara för stort - vilket skulle innebära för stora flöden. De "grenar" som går ut mot höger och vänster från den lila stammen som går till lungorna behövde flyttas till det kärl som skulle bli den nya lungpulsådern.

Prinsessan saknade ju ett kärl (conduit - konstgjord förbindelse i hjärtat) och behövde därför ett donerat kärl. Det finns två varianter på dessa kärl:
Homograft - kärl från en människa eller Xenograft - kärl från en kalv

På Prinsessan satte man in ett homograft och lyfte över "grenarna" från det klumpiga truncuskärlet och sydde fast dem där.

Sedan stängdes ductusen och man patchade ihop aortan så att hon fick en hel aortabåge.

Den stora tunga läckande truncusklaffen lämnade man åt sig öde i detta läge.

Så med en hel del små lappningar och lagningar såg Prinsessans hjärta iallafall till formen ut som hjärtat till vänster.

Det tråkiga med donerade kärl är att de inte "lever" längre och därför inte växer med den nya ägaren - de förlorar då sin elasticitet och kommer så småningom att behöva bytas så att inte flödet genom kärlet försämras.

När de riktigt små barnen opereras så får de även små kärl som behöver bytas fortare än de kärl de kommer att få senare, detta då ett spädbarn växer enormt mycket de första året/åren av sitt liv.

Så efter operationen var hon lappad och lagad för nuet, man räknade med att behöva byta homograft och klaff våren/sommaren-08.

För att inte påfresta klaff och hjärta mer än nödvändigt fick hon blodtryckssänkande medicin (enalapril) en hysteriskt dyr medicin, som endast specialblandas vid beställning, vilket gjorde saker ganska omständliga. Förutom det faktum att Prinsessan blev oerhört slö av det låga blodtrycket så kunde medicinen även påverka saltbalans och njurar.

Det medförde en relativt hög dos av urindrivande (impugan) och täta blodprover för att kontrollera detta. För att förhindra kaliumbrist i samband med detta så blev det ännu en medicin - Kajos.

En ganska hemsk händelsekedja istället, kosmisk balans, petar jag i ena änden på ett vattenglas så kommer det att märkas även på den andra sidan. Den ena medicinen gav biverkningar som man behövde ännu en medicin för att klara av osv.

Vilket gav oss ett intensivt medicinschema.. brist på sysselsättning saknades inte.

Med oss fick vi även orden:
"Ni kommer antagligen först se om hon mår dåligt, titta efter om hon svettas när hon äter, är snabbandad och äter sämre"

Rösten som försvann

Vi reagerade redan på 323:an att Prinsessan saknade röst, det var som att någon hade skruvat ner volymen ordentligt.

Skruvat ner volymen sådär som man ibland skämtat om eller önskat att man kunnat göra när barnen stökat och stojjat, men nu hade någon gjort det och det var inte roligt - inte ett enda dugg.

Vårdpersonalen förklarade att hon bara var hes efter intuberingen och att det skulle släppa snart, så vi väntade och funderade och väntade och funderade. Men det hände inget och ju argare Prinsessan blev desto tystare blev hon, då hörde man henne inte alls.

Vi stötte på och frågade om detta varenda gång, vid andra återbesöket började kanske personalen på 323:an lite motvilligt hålla med om att rösten faktiskt borde ha kommit tillbaka litegranna - men de hade inga svar på varför hon inte hade någon röst längre. Så vi väntade, funderade, oroade oss och funderade lite till.

Svaret skulle sedan komma när vi inför den andra operationen samtalade med kirurgen. En kirurg som med en sådan självklarhet förklarade att han hade flyttat lite på stämbandsnerven för att inte råka klyva den vid den första operationen.

Information som hade kunnat varit värdefull för oss, som på något sätt hade kunnat förmedlad, visserligen hade vi säkert oroat oss ändå - men vi hade sluppit alla ändlösa diskussioner med vårdpersonal som ändå inte hade några svar - som dessutom inte kändes så intresserad att ta reda på något svar. Men främst av allt vi hade inte behövt känt oss som nojjiga, överbeskyddande föräldrar som gjorde en höna av en fjäder.

Denna gången hade vi ju även rätt, det var något fel, varför kunde man inte lyssna på oss som fortfarande hade en röst?
Ibland kändes det som att vi talade för döva öron eller att vi förlorade våra röster samtidigt som kirurgen helt rutinmässigt försiktigt flyttade på Prinsessans stämbandsnerv.

Den långa vägen hem

Fredagen blev återigen en lång dag, väntan och åter väntan. Ultraljud för att kolla vätska efter pacemakertrådarna, blodprov, EKG och allt annat man hann med... Och så lite mer väntan.. Straxt innan lunch kom sjuksköterskan från USÖ för att hämta Prinsessan, såg när hon försvann iväg för att ta rapport innan de skulle hämta. Med tungt hjärta började vi klä på Prinsessan, packa ihop lite mjölk på flaska om hon skulle behöva och sen ännu mera väntan.

Så till slut kom de iallafall och denna gång behövde Prinsessan tack och lov inte åka kuvös, utan fick istället sitta i ett babyskydd monterat på en ambulansbår. Fast känslan var densamma då de rullade iväg med henne - nu försvinner vårt barn igen.
De lämnade oss med orden:

"Vi ska ta bra hand om henne, vi ringer när vi kommer fram"

Så då var vi plötsligt barnlösa igen, packade ihop oss och satte oss i vår bil och det nyinköpta babyskyddet skrattade hånfullt mot oss - ännu inte använt...

Vi stannade i Laxå för att försöka få i oss något att äta, men jag klarade knappt att sitta ner, hade jag kunnat hade jag inhalerat hamburgaren och hoppat in i bilen igen. Än värre blev det när sjuksköterskan ringde från USÖ och berättade att de nu var framme och att Prinsessan var installerad på sitt rum.

Jag ville hem, jag ville vara hemma nu.

När vi dundrade in, för något annat kan man nog inte säga att vi gjorde, på Prinsessans rum låg hon så sött och sov i en sån där liten plastbalja med sänghimmel. Inga nya slangar eller sladdar hade tillkommit utan det var fortfarande Prinsessan au naturelle.

Maken passade på att åka iväg hem för att hämta Prinsessans moster och storasyster och jag satt bara och andades, vi var på hemmaplan - äntligen. En kvart bort bara så skulle vi vara hemma på riktigt, men detta var ett stort kliv i rätt riktning.

Sedan blev det tår- och kramkalas. Storasyster bara satt och sken med lillasyster i famnen, som hon hade väntat. Tre veckor hade vi varit borta och inga klara besked hade vi kunnat komma med, så det var med stor tveksamhet som Storasyster begav sig hemåt. Hon vände sig i dörren och sa:

"Mamma ni är väl här imorgon också"

Från Cyborg till Människa

Väl nere på avdelning gick nedrustningen fort, varje gång vi gick därifrån så kändes det som att en slang, infart eller medicin försvann. Visst hade man arbetat med denna nedrustning på IVA också men där hade det mest handlat om träning ur respiratorn eller att få ned medicindoserna. Men nu började man skönja ett litet barn i slang-och sladdhärvan. Fler och fler mediciner valde man att ge via munnen istället för att de skulle sondas ner. På måndag kvällen började man prata om att vi kanske skulle få eget rum snart - det kom dessvärre att dröja då det var överfullt på avdelningen.

De största framsteget kom dock på tisdagen, då Prinsessan helt plötsligt blev mobil, helt frikopplad från medicinpumpar och apparater.

En helt fantastisk känsla, vi står nu helt mitt ute på golvet, inga sladdar eller slangar som begränsar, utan vi flyter fritt.

Man kom med en liggvagn som vi kunde få låna och köra Prinsessan i, inte för att jag tänkte släppa henne ur famnen en sekund, men såg hur personalen verkligen försökte göra fint med vagnen och vad vagnen egentligen stod för. Tillåtelsen att lämna rummet, att röra sig fritt på avdelningen med Prinsessan.

Friheten förklädd till en mörkblå Emmaljunga med skönt gung. Så vi tog emot den och körde ut Prinsessan i den, vår biljett till frihet och en stor frihetsförklaring.

Tröskeln som hitintills varit en magisk gräns, en gräns man vet att man inte kan passera tillsammans är nu borttagen. Så med darriga steg och nästan en känsla av att något ska larma eller något ska komma och stoppa oss klev vi snabbt utanför rummet. Känslan av att vi gjorde något förbjudet eller att vi kidnappade Prinsessan hängde över oss hela första turen ute på avdelningen.

Just denna känsla av kidnappning gjorde lite att vi nöjde oss med att bara sätta oss i sofforna utanför och titta på fiskarna i akvariet, lagom nära rummet om det skulle vara något, lagom tryggt, men ändå frihet.

Från soffan kunde man även se ut mot trapphallen och hissarna, och det var vår nästa målbild - att få ta Prinsessan genom dörrarna, ta hissen ner tre trappor och sedan gå ut genom den stora entrén och låta Prinsessan för första gången möta den stora världen utomhus.

En värld som medan vi hade varit instängda på Drottning Silvias Barn - och ungdomssjukhus hade förvandlats till en sprakande färgfest i rött, orange och gult.

Perkulator-Prinsessan

Jag kommer ihåg när jag var mindre och satt på vedspisen hemma hos mormor och morfar. Det luktade nybakta bullar och kakor och perkulatorn stod och bubblade. För mig var det ett rogivande ljud, ett ljud som förknippades just med somrarna hos mormor och morfar. Ett väsande ljud som slutade i en liten smäll när kaffet slungats upp i toppen och sedan ett gurgel när kaffet drog sig tillbaka, rytmiskt och förutsägbart. Lite ungefär som dagarna hos mormor och morfar.

När detta perkulatorljud kom från en knappt 2-veckors bebis är det inte på något sätt lika rogivande och harmoniskt, ingen topp som tog emot smällen heller - utan hade man tur så vällde slemmet ur Prinsessan, istället för att dras ner i lungorna igen. Men runt runt åkte det, det väste, smällde, rosslade och gurglade om Prinsessan. Hon hade ont och vågade eller orkade inte hosta och slemmet åkte på ännu en tur genom kroppen. För det mesta kom slemmet upp i samband med matning och där försvann värdefulla millilitrar som hade gjort bättre nytta i den lilla taniga Prinsesskroppen.

För tanig var hon när all svullnad av samlat vatten och operationsrester lämnade henne, en liten fågelunge, mindre än när hon föddes, men så oändligt mycket äldre i själen för allt hon varit igenom redan. 300g hade hon tappat och de märktes på fågelbenen. När vi äntligen fick ta ner henne från IVA på söndagen så fladdrade den lilla bodyn hon hade haft som nykläckt på USÖ ordentligt. För oss var det en markering om en ny början, i samma body, ett nytt liv förhoppningsvis.

Larmet som slog emot oss nere på avdelningen var obarmhärtigt, det gjorde ont att så abrupt väckas ur den meditation vi hade tillåtits uppe på IVA. Ibland undrar jag hur denna diskrepans måste ha uppfattats av Prinsessan, en liten liten människa som ännu inte kan kommunicera med annat än att ta in ljud, dofter, känslor och beröring. Jag gissar att det måste ha varit en psykadelisk upplevelse, kantat med röda undertoner.

Arga, snabba, effektiva röster
Ledsna, arga, gråtande barn
Ledsna, arga, rädda, gråtande föräldrar
Larmande maskiner
Rengöringsmedel, desinfektionsmedel, mediciner
Röster som inte tilltalar en men tydligt plockar på en slang eller liknande som tillhör den lilla kroppen

Ovanpå detta en underhållsdos av morfin och lugnande vid behov

Kontrolltornet

Om man tar hissen högst upp på Drottning Silvias barn-och ungdomssjukhus, så hamnar man i teknologins högborg, man är då uppe vid avd 328 -IVA och avd 329 operation och anestesi. Här är de vita och blåa sjukhuskläderna ovanliga utan här är det istället färgen grönt som dominerar. En färg som faktiskt lugnar och inger förtroende.

Däruppe i kontrolltornet härskar lugn och övervakning och framförallt en ljuvlig tystnad. Vilket är oerhört intressant om man tänker till vad de sysslar med. För häruppe vårdas de allra sjukaste barnen eller de barn som genomgått en operation, och ändå är det så lugnt. För oss trasiga föräldrar som suttit i det stormiga, stressiga och larmande 4-rummet nere på 323:an så var detta en lisa för själen.

Som en stilla meditation.

Och för första gången kände vi oss delaktiga i Prinsessans vård, personalen förklarade, visade scheman och observationer - och nej vi förstod inte allt men det kanske inte var poängen. Utan bara det att vi faktiskt inkluderades i Prinsessans tillstånd, man förklarade vad det var man väntade på för att nästa slang skulle kopplas bort osv. Vi fick tvätta henne, vi fick byta blöja, vi fick sonda ner de få ml hon tilläts äta och vi fick även vara med och bolla henne.

Och störst av allt, man lyssnade på oss, för det var ju vi som satt där, timme ut och timme in och bara höll en hand på Prinsessan, så det var ju vi som kände när det började bli tjockt med slem och svårt att andas, eller när hon började bli irriterad och började fäkta emot respiratorslangen.

Trots att barnen häruppe sov så pratade personalen med barnen, man berättade att hej xxx här kommer jag, jag ska hjälpa dig med... man klappade om barnen, strök dem över pannan, och pratade med dem, ett lugnande varmt samtal, trots att det inte skulle komma några svar. Detta kändes så fint för på ett mjukt sätt visade man att barnen fortfarande fanns där och hade behov av närhet och omsorg, trots att barnen var uppkopplade mot alltför många maskiner.

Efter operation så började Prinesssans vänstra lunga tätna till, vad detta innebär anatomiskt har jag dessvärre inte så stora kunskaper i, men i praktiken innebar det mängder av röntgenbilder, bronkoskopier, magläge och bollningar. Det allra finaste med andningsträningen är det som står i journalen:
"..så mycket som möjligt uppe i famnen"

Så Prinsessan blev kvar på IVA länge - vår sovande Prinsessa, Prinsessan Törnrosa.

En vecka efter operationen kan Prinsessan äntligen intuberas, man försöker sätta på henne en CPAP - vilket jag tror de flesta har sett i TV-serier, en liten syrgasgrimma. Något Prinsessan inte alls gillade och kanske av bara farten bestämde sig för att hon skulle andas helt själv och inte bråka med dumma saturationsdippar.

8 dagar efter operation rullas Prinsessan ner till 323 och 4-rummet igen.

I rymden kan ingen höra dig skrika

Utdrag ur Prinsessans operationsjournal:

"Nuvarande sjukdomar: 10 d flicka med komplex hjärtmissbildning - truncus och avbruten aortabåge, se cardiologjournal. Legat med prostivas i väntan på op. Planerad till 10/9 men pga tilltagande hjärtsvikt och övercirkulerade lungor framflyttad op till nu i helgen.

Maskintid: 182 min
Aortaklampningstid: 92 min
Kylningstemperatur: 28°C
...................................................................
Aktuellt: Det går att sluta sternum utan nämnvärd påverkan på cirkulationen.
Till IVA med tillfredsställande stabil hämodynamik"

Var tog du vägen Prinsessan när de kylde ner dig och stängde av ditt lilla hjärta?
Var du hos oss i våra hjärtan?
Lät du våra hjärtan värma dig när du frös?
Tog du en del av våra hjärtan?

Är det därför som vi idag saknar en bit av våra hjärtan?
Att det känns som vi inte kommer kunna bli varma ordentligt igen, en förlamande kyla som kommer från avsaknaden av värme

Det sägs att det som inte dödar det härdar, men vad innebär det egentligen?
Att utan att man märker det har det vuxit ut alligatorskinn på huden och att hjärtat som spruckit i tusen delar som inte kan lagas igen omsluts av tjock ogenomtränglig dimma.
Att man blivit avtrubbad...

För att sitta där på IVA och se sitt barn som drivs av diverse maskiner gör en avtrubbad,
man orkar inte ta in helheten
man orkar inte tänka på att bebisen i sängen bredvid har tarmar och organ utanpå
man orkar inte tänka på vad alla maskiner egentligen gör - för de bara är
man orkar inte se något annat än det lilla sovande barnet
man orkar inte tänka på sin otillräcklighet som förälder

Det enda man kan göra är att sträcka ut sitt hjärta till det sovande barnet

Man säger att vi har förändrats att vi inte är desamma som innan
Att vi har fått hårda kanter
Att vi inte bryr oss
Jag undrar hur vi skulle överlevt utan våra hårda kanter

Till månen, stjärnorna och tillbaka

I hissen ner från operationen började en oändligt lång dag, en dag som kändes att den aldrig skulle komma att ta slut - och samtidigt var man inte säker på om man ville att den skulle ta slut. Vi visste ju inte hur dagen skulle kunna sluta, så länge dagen varade så fanns Prinsessan, även om hon inte var hos oss.

Personalen från 323:an klappade lite tafatt om oss och lämnade oss med orden, gå ut och gå se till att sysselsätta sig för innan klockan 15 räknade man inte med att operation skulle höra av sig. Det fanns inte mer än så att säga, det finns inga löften, inga plattityder som: "Det ska nog bli bra ska du se..." utan bara försök gör något... Såhär i efterhand undrar jag hur många gånger personalen gjort denna resa upp och ner med hissen. Jag undrar om de känner press att försöka komma på något kärnfullt att säga, något som kan ändra saker. Eller om de insett att det faktiskt inte finns så mycket mer att säga än just som de sa. För det finns ju egentligen inga ord som räcker till, inga löften som kan ges utan bara en förhoppning om att det kommer att bli bra.

Trötta, yra och vimmelkantiga vandrade vi tillbaka till Ronald. Då vi gick in såg vi i ögonvrån Prinsessans lilla kompis föräldrar som precis skulle till att duka upp frukost. Sjukhuset hade med andra ord inte kontaktat dem, för då hade de inte suttit där de gjorde. Orkade just då inte prata med dem, för de visste att Prinsessan skulle in på operation och hade säkert frågat om det. Behövde komma upp på rummet och andas, skicka SMS om att Prinsessan nu var inne på operation och göra oss iordning. Vad vi skulle göra oss iordning för var dock lite diffust, men något måste man ju göra, även om man helst av allt ingenting ville göra.

Dryga sju timmar att spendera, i vanliga fall är det en lite kort arbetsdag, en dag som du kan fylla med diverse saker och helt plötsligt är den slut och du har inte hunnit hälften av vad du vill göra.

Vi beslöt hursomhelst att klä på oss och försöka ta den där promenaden som man pratat om att vi borde göra. På väg ut från Ronald träffade vi Prinsessans kompis föräldrar, passade på att säga att deras dotter inte hade sett ut att må så bra på morgonen, förstod väl lite då vad personalen brottades med. För hur säger man något sådant egentligen? Det går ju inte att linda in hur mycket, det går inte att lindra när man ser att föräldrarna rycker till som de har fått ett piskslag i ansiktet och man kan heller inte hålla dem kvar och försöka lugna dem med något, särskilt då man ingenting vet. Vi fick i efterhand höra att lillkompisen varit riktigt illa däran, att föräldrarna inte hade upplysts om hur morgonen varit innan de ställt en direkt fråga och det gjorde ont i mig. Tänk om de hade kommit för sent till sjukhuset? Vem har rätt att ta sådana beslut om huruvida jag eller någon annan får vara där eller inte när mitt barn kanske drar sitt sista andetag? Nå lillkompisen hade ju piggat på sig fick vi rapporter om senare men hon var fortfarande i dåligt skick och hade fått Prinsessans gamla operationstid på måndagen.

Jag tror att vi denna dag rastlöst besökte vartenda torg som fanns i närheten av sjukhuset, fram och tillbaka, fram och tillbaka, stirrandes på mobilen var tredje minut, samtidigt som vi inte egentligen ville att de skulle ringa innan 15 - för chansen att något hade gått oändligt fel skulle då vara stor. Jag tror vi var tillbaka på Ronald ett par gånger och petade i oss mat, men jag kommer inte ihåg säkert. Kommer bara ihåg det konstanta illamåendet och yrseln, ville bara sätta mig ner med huvudet mellan benen och hyperventilera. Men runt runt runt gick vi, fram och tillbaka, i cirklar, till nytt och till okänt, som en järv instängd på zoo. Fötterna brände och gjorde ont, kroppen värkte och gjorde ont, varenda liten millimeter av kroppen värkte trots att man i övrigt kände sig alldeles tom och domnad.

Straxt efter kl 18 ringde kirurgen, operationen hade gått bra och man hade nu lämnat över Prinsessan till IVA. Man räknade med att det skulle ta en liten stund innan de ringde från IVA så vi komma och se henne.

Ja vad gör man i sin väntan då? Jo man beger sig ut igen, och vandrar och vandrar, fast vi vågade inte gå långt, så det var runt runt runt på sjukhusområdet, helt plötsligt befann vi oss framför "Rum för avsked" och vi rös, här skulle vi ju inte vara, så vi längdade på stegen för att ta oss bort därifrån fort fort så inte något kanske fastnade på oss.

Lite innan 20 ringde man från IVA och vi fick äntligen komma upp och se henne igen. Man varnade oss visserligen för att det var mycket slangar och sladdar, något jag hade oroat mig så oändligt för innan. Men dem såg vi inte ens, vi såg bara vår lilla Prinsessa ligga där i sängen alldeles levande och att få hålla hennes lilla hand igen var så oändligt underbart. Där blev vi sittande ett par timmar, och bara såg henne existera.

"Jag tycker om dig ända upp till MÅNEN!" sa han och somnade nästan
"Ojdå det var mycket", sa Pappaharen.
"Tycker du verkligen så mycket om mig!"
Pappaharen la ner Barnaharen på marken och stoppade om honom med löv.
Han böjde sig ner och pussade honom på pannan.
Sedan la ha sig bredvid Barnaharen och viskade:
"Ända upp till månen OCH TILLBAKA IGEN"
("Gissa hur mycket jag tycker om dig" av Sam McBratney och Anita Jeram)

Dagen O som i Operation

Vi var uppe tidigt på operationsdagen, vi kunde ju inte sova och då kunde vi lika gärna gå till avdelningen och gosa med Prinsessan medan vi hade möjlighet för operationstiden var satt till klockan 8. Vilket egentligen bara innebär att hon skulle vara uppe på operation till 8.

När vi kommer till avdelningen så är det minst sagt rörigt, lillflickan som Prinsessan delat rum med den senaste veckan har kraschat och det är ett stort uppbåd kring sängen, alltmedan all hennes apparatur larmar. I mitt huvud är det bara kaos:
"Snälla gud gör så att hon inte kraschar och måste ta Prinsessans operationstid..."
Så kommer man på sig själv med vad man tänker och inser hur förmätet det låter och samtidigt flyger tanken genom huvudet att tänk om jag just nu önskat olycka på någon annan så att det slår tillbaka på Prinsessan.

Paniken är ett faktum, för givetvis önskar jag inte livet ur någon och givetvis vill jag ju inte att Prinsessan ska opereras på bekostnad av någon annan, men sen kan det inte hjälpas för man är sig själv närmast.

Efter en stund poppar nästa tanke upp:
"Men var är föräldrarna och varför är det ingen som ringt dem?"
För att det är kritiskt för lilltjejen det vet vi och det har föräldrarna vetat om i flera dagar och just nu är det riktigt illa, det ser vi ju på alla värden som blippar på skärmen och läkarnas sammanbitna ansikten.

Vi fortsätter dock med morgonbestyren för Prinsessan, nå matning blir det ju inte idag då hon har fastat sedan tidig morgon, hon ska tvättas och hibiscrubbas ett par gånger. Vilket hon verkligen inte tycker om - som ni ser på filmen nedan. Plingandet i bakgrunden är hennes lilla kompis som kämpar...

Det sorgliga med klippet ovan var att vi då fnissade lite åt hennes ilska och röstresurser. Vad vi inte visste då var att det skulle dröja lite drygt 1½ år innan hon hade nästan samma röststyrka igen. Vilket gör klippet så enormt dyrbart.

En operation är alltid ett ingrepp där man måste väga fördelar och nackdelar, riskerar man att påverka en individ mera menligt än vad kärnproblematiken gör?

På hissresan upp till operation blev vi eskorterade av underbara "Adas" moatjé och en sjuksköterska iallafall låg på pluslistan - vilket kändes skönt, för i den stunden är det ganska viktigt vem man har med sig.. Just denna hissresa som egentligen bara för en 3 våningar upp i huset, men lika gärna skulle kunna ta en till månen eller stjärnorna för den är oändligt lång. Samtidigt som man vill att den ska vara för evigt, stående där i hissen - med en liten nyskrubbad Prinsessa i famnen.

Uppe på operation blev vi mottagna av narkosteamet. Ska jag vara ärlig kommer jag inte ihåg så mycket av det som sas där heller. Det var det vanliga om att vi ska ta bra hand om er lilla Prinsessa - jodå det tror jag säkert, men ni ska skära i henne så förlåt mig om jag känner mig kluven. Sedan fick vi ett papper i handen om donation, för den operation som Prinsessan genomgick så behövde man skära bort en bit av thymusen - då den satt i vägen. Ur thymusen kan man sedan utvinna medicin som man ger till patienter som transplanterat organ. Det var ett enkelt val. Desto svårare var det att räcka över Prinsessan och lägga henne i narkosläkarens armar - det är nog en av de svårare saker jag någonsin gjort....

Som en liten positivare anekdot var det en supermysig liten farbror som skulle vara Prinsessans narkosläkare, han tyckte dock att vi skulle byta namn på henne, för hans barnbarn hade ett så vackert namn. Sen pratade han om detta en liten stund, säkert i syfte för att få oss att slappna av, men det var hursomhelst hjärtevärmande i detta ögonblick. Tack vare denna läkare så heter numer Prinsessans lillasyster samma som narkosläkarens barnbarn, för det kändes bara så rätt.

Litet fladdrande Prinsesshjärta

Torsdagen den 6:e september var ingen bra dag.

Börjar med att jag kommer in på avdelningen och då har man redan matat Prinsessan, för tydligen har man lagt om hennes matschema. Vilket gjorde mig jätteledsen - särskilt som att Prinsessan hade somnat om efter maten och jag inte ville störa då hon sov avslappnat. Då kommer min "längst-nere-på-favorit-listan-sjuksköterska" och snäser åt mig att de hade behövt ge Prinsessan tillägg på morgonen för att den pumpade mjölken var slut - så hur ville vi ha det i framtiden?
Blev så arg, ledsen och kränkt för hade lämnat in en hel del mjölk kvällen innan, så det borde ha funnits. Svarade detta och fick ett ännu snäsigare svar tillbaka att nu fanns minsann ingen mjölk iallafall. Fast för en gångs skull stod jag på mig ordentligt och fick med mig en bsk ut i köket att leta, det visade sig att mjölken jag hade lämnat dagen innan hade blivit felmärkt. Vilket jag såklart fick en åthutning av då jag kom tillbaka till rummet och förklarade att det fanns mjölk.

Jag var således ganska så sänkt redan från början, alla de där små gula mjölkdropparna kunde lika gärna ha varit de allra dyrbaraste diamanter och sen att det blev så otrevligt runt det gjorde att jag inte kände mig det allra minstaste välkommen inne på 4-rummet den dagen.

Fast det skulle bli värre.

Maken fick upp Prinsessan i famnen för nästa mål och fick genast en rynka i pannan, Prinsessan kändes inte som hon brukade. Hon andades snabbt och "högt" upp i bröstet, hon kändes besvärad och det gick långsamt långsamt med maten, men vi klarade iallafall att få i henne maten under de 30 minuter vi hade till förfogande. Försökte få kontakt med sjuksköterskan och påtalade att det inte kändes bra, men hon tog överhuvudtaget ingen notis om oss. Dagen fortsatte i samma stil, och det gick allt långsammare i maten, Prinsessan somnade ifrån med flaskan i munnen och pulsmätaren larmade vid flertalet gånger att hon gick över 200slag/minut. Suckande kom sjuksköterskan och nollade maskinen gång på gång.

Vi tog upp att det började bli svårt att få i henne maten och fick till svar att det kanske var dags att sätta en sond för att få i maten, inget gensvar alls på att vi kände att hon inte mådde bra. Utan det kändes snarare som att vi bara var nojjiga föräldrar.

Vi gick och lade oss med tungt hjärta, det kändes inte bra alls, det kändes så in i helvete fel bara!

Fredag morgon möts vi av läkarna på ronden, på måndag har man preliminärt bestämt att Prinsessan ska opereras, vilket känns som att det är oändligt långt borta.

Fredagen blir inte alls bättre utan Prinsessan blir allt blekare och andas fort fort fort... Efter skiftbytet kommer en barnsjuksköterska som vi tidigare känt har lyssnat på oss, så vi förklarade läget - att detta känns inte bra någonstans, något är riktigt förändrat. Jag vet inte hur hon lyckades men inom en timme hade vi en läkare inne på rummet som tog EKG, gjorde ett ultraljud på hjärtat och andra blodprover. Enligt Prinsessans patientjournal förs 16:53 en varning/observation in. Ungefär samtidigt som vi går och äter middag.

När vi kommer tillbaka efter middagen får vi beskedet att kirurgen har letat efter oss, ingen mer information än så. 30 minuter senare sitter vi på ett rum och får meddelandet om att Prinsessan kommer att opereras imorgon lördag, för hon mår inte alls bra och man vågar inte vänta längre.
Tänk om vi inte hade stått på oss, tänk om ingen hade lyssnat på oss, tänk om...

Samtidigt som beskedet innebar lättnad så gällde det nu snabbt att ställa om, för som kirurgen sa - det finns inga garantier för någonting och Prinsessans hjärtfel tillhör ett av de både ovanligare och allvarligare.

Således blev fredagsnatten ganska sömnlös för oss båda två...

In i dimman

Inte nog med att flygplanet stod fastsurrat vid gaten med allehanda reparatörer och diagnostiker som surrade runt det, så sänkte sig en tjock dimma sakta över flygplatsen. En sådan där tjock klibbig och trög dimma, som gör att du inte ser handen framför dig, som stänger ute alla ljud och dem som är mer än någon meter ifrån dig. Innesluten i den spelar tid och rum inte längre någon roll, det är som om man fastnat i tiden. Det enda som sipprar innanför är ljuden av medicinpumpar, saturationsmätare mm och det ljudet förstärks inne i dimman till ett ekande och vrålande som studsar runt mot den vita dimmans väggar.

Hela tillvaron kretsar till den där lilla som ligger i sängen, matning var tredje timme, vägning av kiss- och bajsblöjor. Med lite tur kanske man fick vara med och tvätta av sitt barn eller sitta med henne i famnen timme efter timme, för här på sjukhuset spelar tiden ingen roll. Det är sjukhuset som sätter upp scheman för hur du ska spendera din dag. Den normala rytmen tappas totalt bort.

Som så många andra hjärtbarn fick vi ganska snabbt lägga amningen helt på hyllan, så då tillkom ett till moment - att pumpa mjölk - var tredje timme dygnet runt. Bilden på förpackningen visar en glad kvinna som ler stort samtidigt som hon dubbelpumpar. Jag kan avslöja att det inte finns en tillstymmelse till glamour i pumpandet, det är svettigt bökigt och oftast finns även en känsla av misslyckande: i att inte kunna amma samt att man kanske inte pumpar ut tillräckligt med mjölk. Men samtidigt är det enda saken man faktiskt kan göra för sitt barn som inte vårdpersonalen tagit ifrån en eller som de kan utföra, så man gör det, för då känns det iaf som att man existerar och att man hjälper till.

Dygnet flyter ihop..
Upp klockan 6 pumpa mjölk
Till sjukhuset med mjölken, mata liten Prinsessa, gosa med henne en stund.
Till Ronald, äta lite och pumpa mera.
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessa och gosa med henne innan alla barnen ska vila lunch.
Till Ronald äta lunch och pumpa mera, kanske försöka sova en stund.
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessa, sitta där tills det är dags för middag.
Till Ronald äta middag, pumpa lite mer
Tillbaka till sjukhuset, mata Prinsessan, få lite ångest för att dagen snart är slut och att man måste lämna henne för natten, drar lite på avskedet, lämnar sjukhuset innan nattskiftet går på, för de ger dåliga vibbar och då kommer jag inte kunna lämna henne alls.
Till Ronald, pumpa lite och ta en nattmacka.
och sen börjar allt om igen...

Sen kom då dagen då vi faktiskt behövde åka och handla mat och Prinsessan behövde kläder, kläder som man kunde få på lätt utan att behöva koppla ur dropp och mediciner. Så vi tog bilen till Allum för att handla, åker man dit mitt på dagen så kryllar det av mammor med bebisar i vagnar - överallt, och då plötsligt mitt i alltihop inser jag att jag inte kommer hinna tillbaka och mata Prinsessan innan vilan. Jag börjar gråta, inte sådär vackert pärlande utan det bara flödar, mitt barn är inte med mig - hon ligger ensam i en säng på sjukhuset. Jag blir stående mitt i folkmassan och dimman bara sänker sig än mer över mig och maken och separerar oss från de andra.

Genom säkerhetskontrollen

Vi lyckades efter ett antal gråtattacker (från min sida) och enorm frustration (från makens sida) hitta upp till avdelning 323. När vi står där och väntar vid receptionen ser vi en sjuksköterska komma bärande på Prinsessan. Så vi följde efter dem in i ultraljudsrummet. Där stod en allvarlig hop med män i vita rockar. I efterhand lyckades vi identifiera dem till två överläkare, en kirurg och så mannen framför ultraljudsmaskinen. Det enda vi hörde var: "Men oj..." "Slutar den verkligen där..." Samtidigt som vi såg hur allt bistrare männen i de vita rockarna blev...

Vi började misstänka att Prinsessan nog inte skulle komma igenom säkerhetskontrollen så enkelt som vi hade hoppats.

Sjuksköterskan kom in och försvann iväg med Prinsessan i farlig fart, förklarade att man måste sätta en infart på henne med en medicin som heter prostivas - som skulle förhindra att ductusen stängde sig.

Vi blev sittande med läkaren som försökte förklara för oss, han gjorde säkert ett alldeles strålande arbete, problemet var väl att ingen av oss hade sovit så värst mycket under natten och ätit hade vi väl egentligen inte heller gjort på väldigt många timmar och i ärlighetens namn så tillhörde nog inte hjärtats fysik heller våra starkare sidor. Så det mesta passerade bara förbi som en gröt av ord, det enda som fastnade var att detta var allvarligt och det var ett hjärtfel som tillhörde det ovanliga och vi skulle inte, så som läkaren i Örebro hade hoppats, kunna åka hem för att komma tillbaka senare för operation.

Tomma, förvirrade och med ett enormt snurr på osammanhängande ord kom vi ut i korridoren igen, hade ingen aning om var vi skulle sova och ta vägen och insåg att den lilla väskan med kläder som maken i all hast hade slängt ihop i all hast var fjuttig i sammanhanget.

Likt två zombies vacklade vi in på det gemensamma 4-rummet, först hittade vi inte Prinsessan, för inte kunde det väl vara den där lilla varelsen med kasslermössa och spröt från huvudet, uppkopplad till diverse maskiner? Fast det var det förstås och då försvann marken under våra fötter ett tag igen - man hade rakat ena sidan på Prinsessans huvud för att kunna fästa infarten bättre. Hon med det silkesmjuka mörka lockarna såg nu ut som en halvfärdig punkare. Kanske hade läkaren försökt varna oss och berätta detta, det vet vi inte - men vad vi vet är att vi inte var beredda på detta.

Hon såg så liten och bräcklig ut där hon låg, slangarna ringlade sig som ormar kring hennes lilla kropp och i munnen hade man tryckt in en alltför stor napp. För nappen förklarade personalen vore det väldigt bra om hon hade - och där tog man bort ännu ett av våra beslut som förälder. Man hade även bytt den lilla bodyn som jag så nogsamt hade valt ut och satt på henne sjukhuskläder - sjukhuskläder märkta med "Tillhör Västragötalands landsting". Det var nog ett av de första gångerna vi faktiskt började reflektera över huruvida det var vår dotter eller om sjukvården ägde henne.

Vi fick dock efter allt för många timmar äntligen hålla den lilla prinsessan i famnen och där blev vi sittandes hållande henne så nära inpå man bara vågade på grund av alla sladdar med tårarna rinnande längs med kinden. På 48 timmar hade vi hunnit få vårt första gemensamma barn, fått bland de värsta tänkbara nyheter man kunnat få, sett den lilla packas in i en kuvös och färdats 28 mil hemifrån. Att tillvaron kändes surrealistisk och som en ond dröm är nog en underdrift, samtidigt gjorde alla tårar att tillvaron kändes allt suddigare.