Resurser, engagemang och en röd tråd

Jag har fått många kommentarer om igenkännande i de texter jag skrivit och även de som skrivit att de förstår att vi har haft det jobbigt nere i Göteborg. Att bo på sjukhus som vi och många andra tvingas göra emellanåt är oerhört energikrävande, man hamnar i en utsatt situation. Där du helt plötsligt blir beroende av att andra människor ska hjälpa dig med saker, saker som du i normalfallet gör helt själv hemma, en del triviala och del andra saker medicinskt relaterade.

Jag har i några blogginlägg kommit in på detta ämne tidigare, men många av oss med sjuka barn blir vårdare. Det flyttar in maskiner, sprutor och mediciner i vårt hem, saker som vi lär oss hantera, kontrollera och använda oss av. Det blir en del av vår vardag, för vissa mer än för andra, beroende på magnituden av problem men såväl hur vi är som människor. Vi är experter på våra barn och vi blir experter på alla dessa tillbehör som ska underlätta vår vardag, men även ger oss en massa merjobb. Men utan allt detta skulle våra barn inte må så bra som de gör, många av våra barn kanske skulle tvingas spendera ännu mera tid på sjukhus än de redan gör. Så hur ogärna man än vill emellanåt så tvingas vi att se allt detta som hjälpmedel, vi doserar, provar och mäter.

När vi då kommer in på ett sjukhus så ändras maktbalansen helt plötsligt, mitt barn är inte riktigt mitt barn längre. Plötsligt finns det läkare, sjuksköterskor, barnsköterskor mfl som vet bättre än mig och min make hur man ska hantera vårt barn. Ibland kanske det faktiskt är så, för våra medicinska kunskaper är begränsade och vi är inte vana att hantera ett barn som har ont efter operation eller ett barn som tänder av på morfin. Men vi kan och känner vårt barn, vi vet vad som underlättar i hans eller hennes vardag, förutom att vi kan bistå med en varm, bekant famn full av kärlek. Det sista är inte att förakta, för jag tror att det sista är a och o när vi pratar om läkande. Kärlek att torka tårar, kärlek att trösta när det gör ont, kärlek att bara finnas där, vyssja, vagga och berätta att man finns där, berätta om en dag som är bättre än idag. Ett själsligt läkande, ett litet frö i hjärtat som förhoppningsvis växer sig större och starkare och läker även det fysiska.

Ju äldre barnet blir desto mer tolkningsföreträde ges du dock som förälder, för ditt barn. Man utgår för det mesta från att du känner barnet och du ges lite större utrymme på sjukhuset. Jag anser dock att samma utrymme borde ges den nyfödda bebisen och dess föräldrar, som mamma har du burit barnet under ditt hjärta i nio månader, som pappa eller partner till mamman har du haft möjlighet att känna barnets sparkar och rörelser. Det är du eller ni som sitter vid ert barns säng, timme ut och timme in, dag efter dag. Det är ni som är det konstanta i barnets tillvaro och under denna extrema tillvaro lär ni känna varandra. Sjukvården vårdar den sjuka bebisen, som förälder vårdar ni den lilla bebisen som har samma behov som alla andra nyfödda. En nyfödd bebis behöver närhet, värme och hudkontakt, något som sjukvården har svårt att ge.Något som sjukvården emellanåt även dessvärre glömmer av att barnet faktiskt behöver.

Jag kommer ihåg första gången jag reflekterade på detta. Prinsessan hade precis blivit uppkopplad mot prostivas (för att hålla ductusen öppen). Sjuksköterskan suckade lite beklagande att barnen blev irritabla och stingsliga på denna medicin. Jag vet inte vad som är sant eller inte i detta fall. Men jag vet att jag tänkte mycket på detta, min erfarenhet av nyfödda är att de är lite irritabla och knorriga när de inte får sina behov åtgärdade med omedelbar verkan. Behov som ofta inkluderar, närhet och mat. Dessa behov som blir lite svåra att uppfylla då barnet sitter fast i allsköns sladdar, slangar och annan apparatur. Jag tror nog att jag som vuxen också skulle bli ganska så retlig om jag befann mig i samma situation.

Något annat jag retat mig enormt på, denna förhatliga vilotimme för barnet, denna ovälkomna paus, då jag inte har tillgång till mitt barn och mitt barn inte har tillgång till mig eller sin pappa. Man sätter sig över våra behov genom att tala om för oss vad vi behöver, en generalisering av barnens behov helt enkelt. Själva grundtanken om att barnen behöver lugn och ro när det är så mycket som stormar ikring dem, men jag anser att utförandet av detta är helt felaktig.

Som förälder försöker du hålla ihop ditt barns tillvaro så gott det går, du är med överallt och så mycket det bara går. Du som förälder kommer härmed att besitta mycket värdefull information, hur barnet reagerar på viss medicin, behandling mm. Saker som dessvärre inte alltid förs in i journaler, kanske anses informationen oviktig eller så glöms den bort eller så saknas det en sammanhållande funktion.

Det är just det jag nämnde, en sammanhållande funktion, en helhetssyn eller en röd tråd som är mitt största problem med sjukvården och som stjäl vår energi. Det handlar inte så mycket om personerna i vården, deras göranden eller icke-göranden utan det handlar om strukturer och icke-strukturer.

Här vill jag även betona att vi under detta sista tillfälle i Göteborg faktiskt var mycket nöjda med personalens bemötande av oss och Prinsessan. Att detta fungerade så bra tror jag beror på att vi denna gången visste vad vi hade att förvänta oss, vi visste vilka krav vi kunde ställa och vi visste vilken vår plats i vårdkedjan skulle bli. Vi hade ju även förberett oss och skrivit ihop brev om våra tankar och känslor för vad som skulle gagna Prinsessan. BUP hade ju även gjort sitt och skickat en skrivelse samt ringt och förberett sektionsledaren. Jag tror detta jobb gav utdelning, jag fick iallafall en känsla av att vi tilldelades annan personal. Personal som är vana att hantera besvärliga föräldrar med ett leende, som har jobbat på avdelningen i ett antal år - som vet att om man samarbetar med föräldrarna kan man nå bästa resultat.

Problemet är dock bara att även om all personal vi stötte på var vänliga, tålmodiga och gjorde allt som efterfrågades så föll ändå en del saker mellan stolarna. Spolningen av pvk:n, viss medicinering och kontroller. Varför blir det då så? När alla är så tillmötesgående, engagerade och vill väl, för något annat tror jag ingen i personalen vill.

Ett svar tror jag är resurser, personalen har en ansträngd arbetssituation, man arbetar med minsta möjliga personalstyrka. Detta på en avdelning som har hand om både eftervård och i viss mån akutsjukvård. Det lugn och självsäkerhet som jag beundrat hos IVA-personalen finns inte nere på avdelningen. Händer något akut så finns det ingen extra personal tillgänglig, sjukast barn får mest vård. Helt förklarligt, för det måste finnas en prioriteringsordning. Problemet blir dock ändå de kontroller som uteblir, medicinutdelning, löften om det ena eller det andra - saker som antagligen glöms av i stridens hetta. Saker som inte antecknats någonstans. Sedan går personalen av sitt pass och nästa pass går på, det är inte säkert att du kommer att träffa samma personal igen under din vistelse på sjukhuset och i viss mån börjar arbetet om här.

För personalen är ditt barn deras arbete och oftast bara ett i mängden. Jag tror även att det bör vara så, för du kan och orkar inte ta till dig alla barn, deras föräldrar, deras smärta och liv. Men för dig är ditt barn allt och lite till, det är ditt barn och din smärta. Du är dig själv och ditt barn närmast. Även om du kan förstå att barnet därborta mår dåligt och behöver all vård så gör det ont i dig att ditt barn inte får den omvårdnad han eller hon behöver, fast inte i lika hög grad som det andra barnet.

Så som förälder är du trots välvillig personal, trött, ledsen, arg, besviken och har en känsla av att ni blivit bortglömda och överkörda.

Det värsta av allt egentligen är att det finns saker som du gör hemma och som du skulle kunna göra på sjukhuset för att underlätta om du bara tilläts göra det. Med tillåtas göra menar jag även att du har tillgång till vissa utrymmen och vet var man förvarar en del saker.

Jag kommer ihåg hur handikappad jag kände mig första vändan, då vi fick be personalen om en blöja varenda gång vi behövde byta. Hur vi sedan nästan slogs med personalen om att få byta blöjan. Eller de gånger Prinsessan kräktes ned sin säng och vi återigen fick be personalen om rena sängkläder och kläder och hur vi stod bredvid och såg hur de bäddade rent och bytte på Prinsessan. Någon fena på att bädda är jag inte, men jag tror nog att det hade blivit bra åt Prinsessan.

Jag tror att om man kan hitta ett samarbete mellan sjukvård och föräldrar, att se föräldrarna som resurser, att ge föräldrarna lite ansvar och möjligheter så skulle situationen för många bli väldigt annorlunda. Kanske förse föräldrarna med ett schema över dagen, så här kommer ert barns dag se ut, med kontroller och mediciner, vilka moment tror ni att ni kommer vara närvarande vid? Och hur kan vi hjälpas åt med dem?

Vi föräldrar är våra barns röda tråd genom sjukhusvistelsen, förhoppningsvis med en aldrig sinande ström av pussar, kramar och kärlek.

Tack å hej rum 8, Ronald och Gbg

På onsdagen skulle Prinsessan ner till kem.lab och ta lite blodprover, men i sista sekunden kom sjuksköterskan på att det kunde vi inte alls göra. När pacemakertrådarna dragits så får man nämligen inte lämna avdelningen på ett dygn, inte från man gjort ett ultraljud för att se så hjärtat och området därikring är fritt från vätska. Det gick dock fort så innan kl9 trillade vi in på ultraljudsrummet, jag med lite halvångest -för det där med ultraljud brukar vi inte klara utan lugnande. En väldigt ledsen Prinsessan i famnen, men ultraljudet gick snabbt, de är ju ändå experter på detta och de vet vad de letar efter, nu var det ju inte heller ett fullt ultraljud utan man tittade bara runt hjärtat. En OK-stämpel i rumpan på Prinsessan och en provtagningslapp i handen och så in i hissen och ner till kem.lab. Redan i väntrummet påpekade hon att hon faktiskt ville ha en orange ballong denna gången. Detta med mutor är något som Prinsessan verkligen lärt sig under denna vistelse i Gbg, så nu vet Prinsessan att när man gjort något man inte vill så finns det alltid någon spännande låda att kika i.

Av någon anledning tycker man verkligen inte om att sticka Prinsessan i fingret, det är alltid en väldigt massa ojjande och hmmande för att efteråt förvånat uttrycka att detta gick ju bra. Prinsessan är ju veteran på detta med blodprover, något annat kan man inte säga, bara hon får välja vilket finger de ska sticka och sedan kan sitta och fundera på vilket plåster hon ska få. Nemas problemas. Hon rycker inte ens till när de sticker henne, sitter bara lugnt och snällt och låter dem fylla rör efter rör, inte mer konstigt än att borsta tänderna.

Det tillhör hennes och vår vardag, ett stick i fingret minst en gång i veckan, hemma eller på sjukhuset.

Nåja Prinsessan fick iallafall en orange ballong nere på kem.lab. Tänk att en ballong kan göra att saker blir så mycket soligare och gladare på en gång.

Nu började det iallafall dra ihop sig, alla kontroller som hade missats de tidigare dagarna gjorde man. Saturation på 100% och de andra värdena var även bra de också. PVK:n spolades äntligen och sedan tog man även bort den, titta den fungerar ju fortfarande konstaterade sjuksköterskan, vilken tur... hrm jovisst vilken tur då man inte skött om den på väldigt många dagar....

Då vi inte hade någon lust att sitta på sjukhuset och vänta på utskrivningssamtalet, sist fick vi vänta över fem timmar, så såg vi till att få permis till Ronald. Det gick väl bra men vi fick se till att hålla oss på 10 minuters avstånd till sjukhuset så att de kunde ringa in oss med kort varsel. Sedan sa även sjuksköterskan att beroende på Prinsessans PK-värde på torsdagen så var de kanske inte så sugna på att låta oss åka hem, då det hade varit lite instabilt. Men det skulle man ta ställning till på torsdagen.

Vi väntade hela onsdagen, det är inte långt man kommer om man ska hålla sig på 10 minuters avstånd, straxt innan 17 ringer man och konstaterar att man inte hinner ha ett läkarsamtal under onsdagen utan det är ett inbokat till kl13 dagen efter. Åh vad arg jag blev, för det innebar att det skulle bli mörkerkörning för oss - något som ingen av oss är glada i, men det är ju inte så mycket att göra.

Torsdag morgon satt Prinsessan och jag på kem.lab. när de öppnade 7:30 så att resultaten med säkerhet skulle finnas på avdelningen till rond. Vi ringde upp till avdelning för att få provsvar innan ronden, men då hade ingen tid att prata. Maken ringde avdelningen 9:45 igen (för man ska helst inte ringa under ronden) - han blir då avsnäst att det är rond nu så man hinner inte prata, han ska återkomma om en timme. Han ringer efter en timme igen och blir återigen avsnäst, de har inte tid att prata med honom nu - de ringer när de har tid att prata. En timme senare försöker vi ringa igen för vi behöver ju få svar - då detta avgör om vi ska börja packa ihop eller inte, fortfarande ingen som har tid att prata med oss.

Desperat går jag och pratar med de underbara människorna som jobbar på Ronald, frågar dem om de vet när vi ska åka hem. De förklarar att vi är inbokade att åka hem under torsdagen, nu är kl. 11:45 och helst ska man ju vara ute ur rummet innan 12, så att nästa familj kan flytta in. Känner bara hur jag blir gråtfärdig, tror personalen ser detta och säger att hon kan ringa ner till avdelningen och kontrollera - jodå allt ska vara tiptop och vi ska åka.

Att jag var arg är nog en enorm underdrift, kärlen i huvudet bultade så jag trodde att jag hade en hjärnblödning på ingående. Hade någon av alla de snäsiga röster vi pratat med under förmiddagen stått framför mig så hade jag nog faktiskt använt mig av fysiskt våld.

Personalen på Ronald klappade mig lite försiktigt på axeln och sa att städningen av rummet var nog det minsta av våra problem just nu, men det vore ju bra om vi försökte få det urstädat iallafall, men det var ingen hets, för de skulle lösa det på något sätt.

Utskrivningssamtalet blev med den kvinnliga läkare som jag redan på inskrivningssamtalet hade unbett mig all kontakt med, så gott det gick under vår vistelse. Vet inte om någon misstolkat oss och trott att jag endast ville ha kontakt med henne, för det var i princip bara hon som tilltalade oss på ronderna mm. I rättvisans namn tror jag att hon har genomgått en charmkurs sen vi var nere 2007 och får nog revidera min uppfattning om henne. Hon måste ha sett hur arg jag var för hon frågade lite försiktigt hur vi mådde. Kan väl säga som så att när jag hade gormat i 5 minuter förklarade hon att hon bäst kunde hjälpa oss genom att skynda sig att skriva alla recept och hjälpa oss att komma hemåt. 15 minuter senare kommer hon med långa kliv tillbaka, medicinlista i handen och en egenhändigt skriven lista med INR-värden (en lista som sjuksköterskan lovat att skriva dagen före men som antagligen inte vart gjort då), intyg för sjukresor, intyg för tfp och vårdplan mm. Sedan föser hon mig mer eller mindre bort mot medicinrummet så vi skulle få med oss mediciner för torsdag kväll till fredag förmiddag. En sak ska sägas, jag har nog inte träffat en mer effektiv läkare och att ha en läkare som ber om saker medför att saker delas och görs på en gång.

Tillbaka till Ronald, maken packade in barn i bilen och jag dammsög, våttorkade och putsade. 14:30 vinkade vi adjö till Ronald och Gbg för denna gången med hopp om ett inte alltför snart återseende. 10 minuter senare snarkades det i båda bilstolarna i baksätet.

Vi var på väg hem!

Passade på att ringa vår kontaktsköterska på hemmaplan, för vis av erfarenhet är Gbg jättedåliga på att rapportera att patienter är på väg hem. Sedan hade läkaren sagt att Prinsessan behövde ett ultraljud en vecka efter att vi kommit hem och istället för att lämna allt i ödets makt var det lika bra att slå en pling. Enklare än att gå runt och vara sur när inget händer. En liten fotnot såhär i efterhand är att jag idag, 6 dagar efter utskrivning sprang på kontaktsköterskan på sjukhuset och hon hade ännu inte fått en epikris från Gbg. Nåja det är ju bra att man som förälder numer inte bara är sjuksköterska, entertainer mm utan att man nu även kan lägga till informatör till ens titlar.

Befrielse, otäck överraskning och fortsatt osynlig

Ja vad ska man säga om tisdagen egentligen? Förutom att det fortsatte regna och vara grått?

Att det kändes lite lätt bisarrt när en barnsköterska tittade in typ 5ggr på en dag bara för att förklara att vi inte var bortglömda? Trots att hon egentligen inte hade något ärende hos oss och trots denna insats så missade man ändå mediciner och kontroller. Saturationen mättes inte alls detta dygn, trots att det stod x2 ute i hennes journal.

Men man gjorde iallafall en EKG-mätning på extremiteterna, dvs man satte små klisterlappar på anklarna och ovansidan av händerna på Prinsessan. Vi gjorde som vi brukar göra, räknar till tre och sedan får Prinsessan välja vilken arm hon ska sträcka fram först. Detta är inget som gör ont eller är det minsta obehagligt. Fast vad hjälper det när man är liten, rädd och i en okänd miljö där det mesta upplevs hotfullt. Försökte hjälpa henne genom att räkna sakta till 10, för när vi kommit till 10 skulle det vara klart. En ledsen, liten, ynklig Prinsessan kurade ihop sig i min famn och gjorde sig så liten och osynlig som hon bara kunde och hon grät, hjärtskärande snyftande gråt.
"Jag ville inte mamma, jag ville inte"

Sen reagerade Prinsessan som hon brukar göra när det blivit för mycket, hon somnade, så försiktigt som jag bara kunde lyfte jag över henne i sängen. Kanske hade hon behövt sitta kvar i min famn och sova, men kände att hennes sömn förhoppningsvis skulle bli mer ostörd i sängen. Detta är alltid en jättesvår avvägning, behöver hon vilan eller behöver hon närheten till en förälder? Jag gissar att hon behöver en kombination av de båda, men det är inte alltid enkelt att få till den optimala kombinationen.

Sjuksköterskan tittade in straxt efter detta, hon såg att Prinsessan sov och ville avvakta. Fast då jag vet (om inte annat har det påpekats tusen och en gång) att det humör som man har då man får dormicum är det som kommer att förstärkas. Med andra ord jag tyckte att det var lika bra att få CVK och pacemakertrådar borttagna på en gång. Sjuksköterskan pillade snabbt iväg och kom tillbaka med lite dormicum och morfin. För att dra trådarna ska tydligen inte vara en trevlig historia, det känns tydligen lite när de skrapar mot revben mm.

Pratade lite med sjuksköterskan om den där pvk:n som ännu inte hade spolats.
Pratade även om vikten, för på morgonen hade Prinsessan vägt 13,1, hon hade skrivits in med en vikt på 13,5 och varit uppe på 13,8 och vänt när hon hade som mest vätska i kroppen. Förklarade att jag var orolig för att vikten fortsatte nedåt och att Prinsessan ännu inte åt. Men det var inga problem enligt sjuksköterskan, det brukade ordna sig, det var då värre om hon inte tappade i vikt för de barnen får inte åka hem.

Prinsessan vaknade till när det blev dags för att dra trådarna och CVK och blev såklart jätteledsen igen, tårarna och snoret flöt och hon grät, grät och grät. Men hon var iallafall närvarande och vi behövde inte hålla fast henne för mycket för att få det gjort.

Det läskiga kom någon timme senare då Prinsessan berättar för sin pappa vad man hade gjort. En klar redogörelse, steg för steg, precis som det gått till och många många gånger återkom Prinsessan till:
"Pappa jag sa att jag inte ville"
"Pappa jag grät och var ledsen"
Läser man det bara så låter det säkert inte så uppseendeväckande, för det är ganska självklart att barn inte alltid vill medverka i allt som måste göras på sjukhus, att de blir ledsna och att det känns jobbigt.

För mig är det läskiga att Prinsessan under detta var full med dormicum, en medicin som ska ge glömska, hjälpa barnet att tappa lite tid när det är saker som är jobbiga. Just hur fantastiskt dormicum är har vi fått nerkört i halsen så många gånger att jag inte kan räkna dem längre. Alla de där gångerna, då man tryckt ner och hållt fast Prinsessan, alla de gånger man satt infarter på henne, alla de gånger man försökt göra ultraljud på henne, när hon låg uppe på IVA och slogs med slangar med öppet bröstben. Gissningsvis innebar inte dormicum glömska de gångerna heller för Prinsessan. Något som enligt personal då var helt otroligt, men som sjuksköterskan denna gången ändå fick erkänna att det kanske var så, att Prinsessan inte var så mottaglig för dormicum. Inte konstigt att hon speedar igång då hon får det, för då vet hon att något obehagligt ska hända, något obehagligt som hon inte kan sätta stopp för - då kroppen inte längre lyder henne.

Kanske är det inte så konstigt att Prinsessan innan denna sista operation fortfarande plågades av mardrömmar, hade svårt när man behövde hålla fast henne mm.

För Prinsessan hade inte glömt, hos Prinsessan fanns ännu dunkla känsel-,lukt-och smakminnen som hon inte kunnat sätta ord på.

Jag blir bara så enormt ledsen, varför ska det vara så svårt att erkänna att mediciner inte alltid fungerar som de ska, att sjukvården inte är allvetande, att det faktiskt finns en psykologisk aspekt på det hela. Den fysiska varelsen må vara lappad och lagad, men nu är det ingen bil eller annat mekaniskt vi pratar om utan en liten biologisk varelse, en varelse som hitintills inte haft språk så det har räckt till att kommunicera. Tänk om någon iallafall hade erkänt att ibland slår det fel, då hade vi inte känt oss som Mulder och Scully, i jakten på det okända, utan vi kanske hade kunnat hantera och bemöta Prinsessan.

Inuti gråter jag, men nu vet vi iallafall vad som gäller.
Jag vill inte ha gissningar eller antaganden som presenteras som sanningar, för det finns alltid undantag och avvikelser. Något som glöms bort är att även barn är individer, även om de är små ... Bara för att de är små och hjärtsjuka kan man inte anta att de har en enda kollektiv röst, reagerar lika på all medicin och bemötande. Om någon är allergisk förstår man det, men då måste även finnas utrymme för att barn just reagerar olika på medicin.
Nu kommer vi att slåss - tro mig på det sista!

Om jag inte syns så finns jag inte

Vad ska man säga om måndagen, förutom att även det var en särdeles regnig dag, en sådan där dag då det kändes som det aldrig skulle bli blå himmel igen.

Grått och ruggigt ute och vi kurade inne på rummet. Jag och den genomskinliga Prinsessan.

Det kändes ganska så absurt när ansvarig sjuksköterska förklarade att just den där genomskinliga Prinsessan kunde bli utskriven på onsdagen om hon bara slutade kräkas. Kände hur jag blev alldeles kall, visst hade vi drömt om att få åka hem så fort, men att åka hem med denna ömkliga lilla varelse kändes inte helt rätt heller. Förklarade att jag helst ville ha permis till Ronald över natten innan vi åkte hem. För att Prinsessan skulle få avluta sin tid i Gbg med något positivt, för gissningsvis var ju detta inte den sista gången vi spenderade på sjukhus med henne och det höll ju sjuksköterskan med om. Det andra skälet var/är att vi inte åker in med Prinsessan akut i Örebro om vi inte tror att hon är döende. Barnavdelningen kan inte hjärtbarn och vi har dessvärre även fått dåliga erfarenheter från avdelning 26.

Sjuksköterskan fortsatte iallafall att berätta att pacemakertrådar och CVK skulle dras under tisdagen. Vi hade ett samtal om vilket lugnande som var bäst för Prinsessan, då hon har en tendens att speeda loss på dormicum.

Jag påminde även ännu en gång om pvk:n i Prinsessans armveck, den som inte hade blivit spolad sedan vi kom ner från IVA. Detta trots många påstötningar från min sida. Så länge den inte spolas så vet man ju inte om den fungerar och fungerar den inte finns det ju ingen anledning att ha den kvar. Återigen lovade man att detta skulle man ordna detta under dagen.

Förutom detta samtal så såg vi inte röken av någon denna dag, vi fick idka uppsökande verksamhet istället när vi behövde något.

Kontroller uteblev och så även en del medicin, men jaha har ni inte fått det än? Visst det kanske är OK att glömma alvedon, kanske är det ok, men det är bra mycket värre när man tror att fragmin redan är givet. Fragmin som ska förhindra proppar i Prinsessans mekaniska klaff. Det känns inte bra, inte bra på något sätt alls..

Detta fenomen hade vi även upplevt de tidigare gånger vi låg därnere, att så fort du inte längre ligger på avdelning så är du osynlig, du glöms bort och det är här du som förälder måste vara drivande. För annars händer, jag skulle vilja säga ingenting men det stämmer inte riktigt, mycket lite iallafall. Förutom de där &/¤%¤ nattkontrollerna, för de är tydligen jätteviktiga, sedan om de så är satta till kl12 och man kommer in vid 2 det spelar mindre roll - tydligen, men det är jätteviktigt att då mitt i natten lyssna på barnet och räkna resp. mm. De där kontrollerna som gör att man vaknar med ett ryck och gör att man har så svårt att somna om och som i 9 fall av 10 även väcker Prinsessan, så att hon förvirrat och ledset sätter sig upp och undrar vad som pågår.

Trots all irritation, gråmurrighet, regn och ledsna tankar så var nog det största att se när Prinsessan äntligen fick sätta sig på en cykel.

Den målbild som vi hade jobbat med.

Det som Prinsessan hade väntat så länge på.

Darrig och staplig på benen, med en gång som hade gjort en pingvin avundsjuk, vacklade hon fram till cykeln.

Sen for hon varv på varv på varv, runt avdelningen.

Svisch, svisch, svisch och fort gick det.

10 varv räknade jag till, sen tyckte jag att vi kunde parkera cykeln en stund, så att Prinsessan kunde äta lite.

Lite var nog det ord hon snappade upp, måndagens intag bestod av en bit falukorv, en halv burk barnmat, två skedar fruktpuré, ett smörgåsrån och en sugrörsdricka (festis).

Inte för att hon någonsin varit stor i maten men detta var bara beklämmande, välling till natten ville hon heller inte ha för det var äckligt. Ett barn som i princip hade levt på välling sen hon var sex månader.

Natten var orolig, skrik på mamma, gråt och långa vakenperioder. Enorm tacksamhet till möjligheten att slå på en film på småtimmarna, för i skenet från Nicke Nyfiken somnade Prinsessan så småningom om, en lätt orolig slummer, men ändock mer sovande än vaken.

Liten, blek, ynklig och fortsatt regnigt

Någonstans på småtimmarna under den där evighetslånga natten, den där natten som tillråga på allt försågs med ännu en timme, så sänktes Prinsessans morfin ytterligare. Under morgonen stängdes även morfindroppet i CVK:n av och Prinsessan fick istället morfin vid behov. När väl morfindroppet var borta kunda hon äntligen bli av med katetern och man passade även på att städa lite på bröstkorgen, den stora genomskinliga plasten som suttit över ärret togs bort. Det blev tufft för Prinsessan att ta bort plasten, men hon bet ihop och gjorde inte som hon har en tendens att göra, försvann in i sig själv, utan hon var närvarande, men väldigt väldigt ledsen.

När jag kom tillbaka efter frukost med lillMucklan, hittade vi pappa och Prinsessan på promenad i korridoren på avdelningen. Nå det var nog pappan som stod för promenaden, Prinsessan satt uppflugen i famnen på honom, märkbart tagen och blek. Tanken var att Prinsessan skulle få äta lunch nere vid stora bordet, men där var det fullt och dessutom lät det förkylt. Så vi ryggade snabbt tillbaka. Gick in på trygga 3-rummet istället. Fast där blev inte så särskilt väl bemötta. "Här får ni inte vara"
???????
"Det är vila nu för barnen och bebisarna måste sova, egentligen är inte föräldrar välkomna in på rummen då"
???????
Jag blev så arg, jag blev så topp tunnor arg att jag faktiskt inte kom på något att säga och det kanske var lika bra det.
Bebisarna behövde sova?? Men hur var det då med Prinsessan alla de andra timmarna då bebisarna inte sov? När hon behövde sova och bebisarna eller deras anhöriga, gastade eller klampade runt?
Ska jag vara ärlig förstår jag inte den vilotimmen alls, jag förstår poängen med en timme där barnen slipper all läkarkontakt och undersökningar det gör jag. Men att stänga ute föräldrar under en hel timme, nej jag förstår inte den tanken. Det kanske går med bebisar som sover större delen av dygnet, men fungerar inte med större barn.
Jag funderade ett slag på att räcka över Prinsessan till sjuksköterskan så kunde hon ha försökt hantera henne under vilotimmen, jag är nämligen till 99% säker på att det då inte hade blivit någon vila alls för bebisarna.

Stirrade dock bara elakt på sjuksköterskan, orkade inte komma med någon sarkastisk kommentar och Prinsessan kändes bara liten och ynklig i min famn. Kröp upp med henne i sängen och inom 5 minuter sov hon, helt utmattad. Sedan sov och sov och sov och sov hon, efter en stund lyckades jag även att lägga ned henne själv i sängen och hon fortsatte att sova.

Lika stor och livfull som Prinsessan hade varit under fredagen och lördagen lika liten, grå och blek var hon nu. Kallsvettig och klibbig. Hon höll på att tända av, morfinet började gå ur kroppen på henne.

Trött och medtagen. Det var som att hennes lilla kropp först nu, utan bedövande förvirrande mediciner, kände efter, slappnade av och insåg att den behövde ta igen sig. Den orkade inte hålla det enorma tempo längre som den hade haft efter operationen, kroppen behövde läka.

Prinsessan vaknade trött, hes och törstig. Satte i sig ett helt glas vatten i en enda stor slörp. Tyckte dock att hon såg lite lurig ut men innan jag hann reagera så hade hon kräkts på mig. Kände hur kräket rann från magen ner längs benen och samlades i en liten pöl i strumporna. Fick frågan av barnsköterskan om jag klarade mig en stund till, jo sa jag vi får hjälpa Prinsessan först. Efter första halvåret med Prinsessan och det konstanta kräkandet av slem så är jag inte så äckelmagad längre, detta var dessutom mestadels vatten och lite lite yoghurt. Inget att reagera så mycket på. Värre var det för stackars Prinsessan, blekgrå, skakig och ledsen. Hon hade kräkts och det var jätteäckligt och bra mådde hon inte.

Fick på henne lite rena kläder, och bäddade om henne i sängen där hon till min förvåning somnade om. Fick låna lite tjusiga sjukhuskläder och smög iväg och bytte om.

Prinsessan var törstig så pappan försökte ge henne lite mer vatten, men inte ens det fick hon behålla. Till slut gav Prinsessan upp och sjönk bara blekt ner i sängen igen. Tyst och ynklig.

Vid 15-tiden rullades Prinsessan äntligen ut från 3-rummet och checkades istället in på rum 8, ett eget litet krypin på avdelningen. Inga mer skrikande småbebisar för vår del.

HALLELUJA!

En lång, arg, blöt och regnig dag

Lördagen gick lite på halvfart sådär, såsom helgerna gärna gör på sjukhuset. Tiden står lite stilla, det känns nästan som att lamporna inte riktigt tändes och det är väldigt mycket mindre personal som snurrar runt.

In genom dörren till morgonpasset kom ännu ett bekant ansikte, en manlig barnsköterska (eller heter det barnskötare?), en som egentligen inte hade haft så mycket att göra med Prinsessan. Men kom ihåg hur många timmar han hade burit runt på den stackars lilla föräldralösa pojken som legat mittemot Prinsessan under första vändan i Gbg, det där lilla ledsna skriket som genast tystnade så snart han fick komma upp i någons famn. Mitt hjärta blödde för den lilla killen, inte nog med att han hade så mycket att möta han fick dessutom göra det alldeles själv. Personalen försökte sitta med honom så mycket de bara hann och alltsomoftast var det just denna manliga barnsköterska som barn runt runt på honom, samtidigt som han försökte göra något annat. Fördomen om män som inte kan multitaska fick sig en liten törn i kanten...

Jag tror att denna barnskötare var ganska grön på avdelningen hösten-07, kunde dock snart till min glädje se att han hade blivit riktigt varm i kläderna. Han var nog en av de få som lyckades hantera Prinsessan rätt, han och hans tama "blinkande-ödlepenna" Krokosaurusen, som Prinsessan bara brann av habegär till. Inte för att hon egentligen kanske ville göra saker, men så kom frågan om hon inte ville ta hand om Krokosaurusen och jo det ville hon ju, så då fick man väl svälja medicinen, eller stå på den där dumma vågen eller vad det nu var det handlade om. Ingen stress, ingen press men ändå underförstått att han ville att hon skulle delta i vissa saker, han kändes trygg och det förmedlade han till Prinsessan. Att han sedan lyckades vaska fram ett litet anteckningsblock gjorde ju bara saker än bättre.

Morfindosen sänktes även väsentligt under morgonen så nu började pupillerna växa till sig lite, vilket kändes skönt. För det hade varit ganska så obehagligt när Prinsessan med vad vi trodde oseende ögon observerade och såg allting. Hon tjatade fortfarande om att få gå ner och leka och for runt runt i sängen, även om hon så smått under dagen började bli lite mera "kompis" med slangar och sladdar. Istället för att dra irriterat i dem började hon försiktigt plocka och flytta på dem innan hon ämnade röra sig i andra riktningen, CVK-sladdarna var dock hennes största bekymmer, men hon behandlade dem snart som om hon hade haft en lång Rapunzel-fläta och svepte dem raskt och prinsesslikt över axeln när de trillat på fel sida.

Den som dock inte var på gott humör det var LillMucklan, värre surbuling får man leta efter, det var dumma mamma, dumma pappa, dumma storasyster, dumma sjukhus, dumma vagnen och ja dumma det mesta. LillMucklan ville inte alls sitta snällt i knäet hos någon av oss bredvid Prinsessan. För Prinsessan var dum, dum, dum, dum och åter dum, vilket LillMucklan vrålade så snart hon kom in på 3-rummet.
"Dumma Fea, sitta fass´umpan, sukhus"
Det gick inte att ha LillMucklan inne på salen några längre stunder och inte heller ville hon leka nere i hörnet på avdelningen. Hon ville helt enkelt inte göra någonting. Det är inte lätt att vara syster alla gånger heller, att transporteras fram och tillbaka mellan sjukhuset och Ronald, Ronald och sjukhuset och så tillbaka igen.

Dagen började hoppfullt, det talades om att vi kanske skulle få eget rum under dagen. Det var inte vanligt att man fick det så länge barnet hade morfindropp, men det hände att vissa barn ändå fick det. Detta ändrades så småningom till att man skulle flytta skrikbebisarna till det andra vakrummet och att vi skulle få ligga ensamma inne på 3-rummet. Även om vi vet att det ofta kan förekomma dessa glädjekalkyler så blev vi oerhört besvikna när kvällen kom och ingen förflyttning hade skett. Ännu en natt på salen med samma förutsättningar som natten innan. Hade ett ganska hårt, aggressivt och upprört samtal med Prinsessans barnskötare, ställde frågan på sin spets - vad skulle hända om vi föräldrar inte orkade sitta en natt till med Prinsessan? Inte orkade försöka parera hennes kast eller idéer om att ta sig ur sängen, eller orkade distrahera henne så att hon glömde bort detta och inte ångestskrek. Han svarade lite svävande att då fick de ta in extra personal för att ta hand om henne om det fanns möjlighet. inte för att vi någonsin skulle ha övergett Prinsessan, inte på några som helst villkor, men jag ville någonstans göra dem uppmärksamma på det ohållbara i situationen.

Framemot kvällen när Prinsessan ska få mediciner och pysslas om speedar hon igång något fasansfullt. Känslan jag fick var att plötsligt var ingen hemma, ångest och frustration hade tagit över, det gick inte att distrahera eller försöka lugna henne, runt runt runt i sängen snurrade Prinsessan. Sjuksköterskan såg vad jag menade och sänkte snabbt som attan morfindosen ytterligare. 3o minuter senare slappnade Prinsessan av och somnade, för första gången sedan kl5 denna dag. En sömn full av drömmar, gnyende och gråt, men hon sov iallafall.

En skärmvägg sattes upp runt sängen, man dämpade belysningen och efter att jag irriterat på förmiddagen pratat med Prinsessans barnskötare om bristen på hänsyn från de som kom in på rummet, motade han snabbt ut människor ur rummet som inte hörde dit. Man hade även tagit in en extra barnskötare till natten till skrikbebis nr1, extra kärlek och omsorg till honom. Natten blev därför något lugnare, för alla inblandade, även om jag som förälder inte sov sådär jättebra nedknölad i sängen bredvid en svettkladdig liten Prinsessa.

Men huvudsaken var att Prinsessan hade kunnat koppla av och fått lite läkande sömn. Att hålla igång som hon hade gjort i två dygn, nyopererad kändes inte bra, visst kändes det skönt att hon inte verkade ha ont och att hon hade så mycket energi, men kroppen behövde läkas och få vila.

I morfei armar

Vi fick en relativt god natt då vi visste att Prinsessan var i trygga händer uppe på BIVA, personal vi kände igen och personal vi litade på och Prinsessan full med medicin för att få sova en hel natt. Tog det även relativt lugnt på morgonen, ingen idé att stressa, ville helst komma efter att ronden hade varit på besök hos Prinsessan. Fast nu är det ju så att sjukhustid är relativ tid så när vi självklart kom inte ronden fråns efter att vi hade satt oss hos Prinsessan. Tror jag räknade till 12 grönklädda, sen gav jag upp, barnsköterskan uppe på IVA viskade lite att det var tur att inte Prinsessan var vaken för det hade nog känns konstigt om så många stod och tittade på henne samtidigt. Fast det sades inte så mycket mer än att jaha det ser bra ut ni får gå ner på avdelning idag.

Hjälp, det är ju jättegoda nyheter men samtidigt vällde paniken upp i mig, för det gick alldeles för snabbt denna gången, BIVA var ju även vår lugna tillflyktsort.

Sedan där i den gröna gröten fick jag se ett bekant ansikte, narkosläkaren som sövde Prinsessan till första operationen, han som bär ansvaret varför lillasyster fick sitt namn. Kände mig tvungen att prata lite med honom, så att han inte föreslår några knasiga namn till föräldrar, man vet ju aldrig vart det kan sluta. Blev lite sådär pinsamt och avigt, men ville väl mest framföra tacksamheten som vi kände då inför första operationen då han försökte distrahera och prata lite om livet, hur han gav sig själv en mänsklig sida. En medmänniska som också hade barn och barnbarn - istället för att hålla sig till det mekaniska "vi tar hand om ditt barn", det kändes då på något sätt tryggt att lägga Prinsessan i armarna på en pappa och en morfar, för han kunde uppskatta livet. Jag vet inte om han förstod den biten eller jag bara var oerhört svamlig, ungefär lika svamlig som Prinsessan då hon vaknade till en stund senare, men jag hade på mitt klumpiga sätt försökt tacka honom.

I och med beskedet om att få gå ner på avdelning så skulle man nu plocka bort både artärnål och drän så man gav Prinsessan lite mer sovmedicin. Snabbt och effektivt befriades hon från tre slangar. Men när de väl var borta så somnade Prinsessan till lite väl hårt på medicinen, vi stod bredvid sängen och såg hur saturationen helt plötsligt dök under 70. In seglar en narkosläkare, kliver fram till sängen, utan större brådska, tittar lite på oss och förklarar att detta ordnar man, ingen brådska alls, utan lugnt och med självsäkerhet tar hon första fram syrgastratten. Fungerar inte så mycket så hon tar ner "blåsan" och ventilerar Prinsessan för hand, lugnt och stilla, inte som man ser i filmer hur det bara flyger in folk och man nästan slänger sig på patientens bröst och dunkar. Rytmiskt klämmer hon på blåsan, förklarar för oss att det inte är någon fara och sen plötsligt blir det liv i Prinsessan igen, hon drar ett djupt andetag och saturationen börjar röra sig uppåt. Vi inser här att den där sovmedicinen nog var jättebra, så länge hon låg så övervakad som hon var på IVA, men den förhoppning om att hon hade kunnat sova på den nere på avdelningen grusades. Läkaren bekräftade även att denna medicin kunde man bara använda på IVA, kände hur jag blev ännu svettigare vid det beskedet, för att få Prinsessan att sova är inte enkelt i vanliga fall...

Sedan började man försiktigt väcka Prinsessan, som vaknade med ett ryck och plötsligt stod hon upp i sängen igen. Lyckades med mycket lock och pock få henne att sätta sig ner och fokusera på knapparna i Prinsessklänningen istället. Med pupiller stora som knappnålar och tunga darriga armar och fingrar gav sig Prinsessan i kast med detta Sifysos jobb, för mamman var inte snäll, utan lirkade upp en knapp här och där så hon skulle fortsätta. För minsta lilla vi missade att distrahera henne hade hon ett par slangar i handen, eller försökte ta sig ner ur sängen. Poxen på tån fick inte heller sitta kvar så särskilt länge för då satt inte strumporna kvar ordentligt och små frusna Prinsesstår behöver strumpor, som hon slet för att de inte skulle trilla av. Till slut blev hon arg och med ett bestämt ryck i poxens sladd så ryckte hon till. Tur det inte var något värre.

11 skulle vi få gå ner på avdelning, men det förväntade jag mig inte, efter så många vändor i vården så har jag insett det jag skrev om tidigare - sjukhusets relativa tid. Man ser till att vara klar och färdig i rätt tid och händer något då får man vara glad, annars får man se till att göra det bästa av situationen. 11:20 kom de som skulle hämta ner Prinsessan in på rummet, fast då hade man inte fått rapport, så vi var inte ner på 323:an innan 12 iallafall.

Väl nere på avdelning besannades några av mina farhågor, vi hamnade på 3 rummet, med tre små pyttebebisar, pyttebebisar med röstresurser, pyttebebisar som inte hade några betänkligheter för att använda dessa röstresurser för att lufta missnöje, behov eller önskemål. Nu åkte en bebis upp på IVA efter bara några timmar så då fick vi ena sidan för oss själva och till Prinsessans stora glädje fick hon isglass, mm det var gott och det verkade även vara skönt att hålla i den kalla glassen. Det slank även ner några smörgåskex och en yoghurt för Prinsessan var uppenbarligen hungrig. Sedan dåsade hon till mellan varven, men for upp med ett ryck så snart någon närmade sig sängen, någon öppnade dörren eller bebisarna på andra sidan skrek.

Denna dag hade även ett annat välkommet återseende, den kvinna som under första besöket på 323:an lyckades reda ut oredan av amning, matning och sondning jobbade. Hon jobbade inte längre på avdelningen utan kom in vid behov och jobbade extra. Det kändes tryggt att ha henne hos oss iallafall fram till klockan 2.

Tanken var att jag skulle sitta på en stol hos Prinsessan och sova, men så blev det inte för Prinsessan for runt i sängen och ville inte vara där själv. Det slutade med att jag fick krypa upp hos henne och hon till slut somnade till i min famn, fast hon sov lika oroligt ändå. För det var så rörigt på rummet, hon gnydde, grät och ropade på mamma i sömnen, ryckte till vid minsta lilla förändring. Under de 12 timmar jag spenderade hos henne tror jag hon sov knappa 5 timmar, sedan var det ett styvt arbete att hålla henne nöjd, lugn och sysselsatt. När maken kom vid 8-tiden raglade jag iväg med lillasyster till Ronald, kände mig helt förstörd. Kände mig bara så oändligt ledsen över allting, för Prinsessan behövde ju få sova, men att sova med två skrikbebisar på rummet och personal som sprang in och ut i rummet kändes ohållbart. Personal som inte alla gånger hörde till rummet, som stannade i dörröppningen och ropade på personal i rummet, inget viskande eller försiktigt prat utan normal samtalston. Jag undrar var empatin hos den personalen fanns?

Med hjärtat i din hand

Klockan 7 vandrade jag och Prinsessan ner till 323:an, mörkt och kallt ut och det förde mig tillbaka nästan 3 år i tiden. Till den där luciamorgonen då vi stod i samma situationen, då med ett litet knyte nu med en betydligt större Prinsessa.

Mörkt och mysigt på avdelningen, så vi kröp upp i en soffa och läste Emil tillsammans, vi satt nära nära, så underbart att få sitta och känna hennes doft, känna hur hon andades och hur bara existerade. Sedan kom sjuksköterskan och så fick Prinsessan en dos stesolid (lugnande), sedan vidare in i duschen för att göra sista descutan-tvätten. Prinsessan hade nu lärt sig att detta var inte så himlades kul, men vi lyckades genomföra den utan större bekymmer. På bänken låg "Prinsessklänningen" och väntade.
"En sån har Pinsessan Toria mamma"
Prinsessan Victoria som genom sitt bröllop i somras blivit en av Prinsessans främsta referensfigurer.

Började gå lite långsamt nu att knäppa knapparna, stesoliden började verka, men envis som den lilla Prinsessan är så fortsatte hon, trots att fingrarna inte riktigt gjorde som hon ville. Gick ut i soffan och satte oss igen, pappa och lillasyster hade också då anlänt så vi läste lite mer saga. Sedan sattes det bedövningsplåster på handryggarna (inte emla-plåster utan ett plåster som värmer, perfekt för små svårstuckna barn). Rosa plåster, prinsessplåster givetvis. Prinsessplåstret kompletterades med ett namnarmband:
"Titta nu har jag armband som Lotta" förklarar Prinsessan stolt

Tio i åtta ringde man från narkos och ville att vi skulle komma upp lite tidigare då sömnmedlet Prinsessan skulle få skulle ta lite längre tid att verka. Så vi ställde oss allihop i den där hissen, som trots att den inte är snabb gick alldeles alldeles för fort. Kände hur jag började skaka men tvingade mig själv att tänka på glada vackra saker, för Prinsessans skull. Kunde inte bryta ihop nu, när hon behövde vara stark och behövde allt positivt vi kunde ladda henne med. Så det var bara att bita ihop, blinka bort tårarna, andas hårt ett par gånger, tänka små gulliga kaniner och kliva över tröskeln in på narkos.

Att få sömnmedlet i rumpan tyckte väl inte Prinsessan var sådär jättekul, men det gick fort över och sedan fick jag upp henne i min famn, belysningen dämpades och vi småpratade om allt vi skulle kunna göra då hjärtat var lagat.
"Jag vill ju cykla som Lotta" sagt med en stor gäsp.
Sedan sjöng och vyssjade jag på Prinsessan en stund till och så kände jag hur hon blev alldeles slapp och då kom ögonblicket jag hade fruktat, när hon skulle läggas över i narkossköterskans armar. Tanken for igenom huvudet att jag skulle låtsas som hon inte hade somnat, men det var bara att skjuta på det oundvikliga. Så jag flyttade försiktigt över Prinsessan till hennes pappa först så han kunde krama om henne ordentligt och sedan flyttade hon vidare till narkossköterskan. Nu kom alla tårar som inte hade kommit tidigare... Det gjorde så ont...

Men vi hade lillasyster att tänka på, en lillasyster som glatt tagit 323:ans sköterska i handen och trippat iväg in på uppvaket och rotade i deras presentlådor. Inte sådär särskilt intresserad av att följa med oss, hon hade det ganska bra där uppflugen på bänken med alla skatter.

Under promenaden till Ronald gjorde vi upp lösa planer för dagen, lite shopping på Allum, hem äta lunch, ta ut lillasyster och sova och kanske passa på att geocacha lite och sen kanske köra universum eller något då lillasyster sovit färdigt.

När telefonen ringer kl12 då vi står och handlar på ICA blev jag vettskrämd, nu skulle de ju inte ringa, och om de ringde nu kunde det inte betyda något bra alls, de hade ju sagt framemot eftermiddagen.

Men det var glädjande besked, man hade lyckats att byta conduiten/contegran från en 12:a till en 18 mm, förhoppningen hade varit minst 16, man hade även lyckats få till en extra sväng på kärlet så att flödet skulle se bättre ut. Trycket i Prinsessans hjärta hade nu sjunkit ner till 1/3 av tidigare tryck, det börjar närma sig normaltryck för ett litet barnhjärta. Vidare hade man lyckats med allt detta utan att stänga av Prinsessans hjärta utan man hade kunnat leda om blodflödet, så man hade opererat på ett slående hjärta. Helt ofattbart att ta in allt detta på en gång...

Två timmar senare ringde man från IVA och vi skulle få komma och hälsa på Prinsessan, man skulle då även försiktigt försöka börja väcka henne, för att redan samma kväll extubera henne.

Klockan 16 andades Prinsessan helt för egen maskin, med lite stöttning av en syrgastratt. Såpass vaken att hon såg att vi var där så vi fick krypa upp till henne i sängen och sätta henne i knäet. Detta efter att hon lyckats med konststycket att ställa sig upp med alla sladdar och slangar och vi fick kasta oss över henne så hon inte skulle rycka ut något och göra sig illa.

Stora, starka, envisa Prinsessan.

Man konstaterade iallafall att så särskilt ont kunde hon inte ha när hon rörde sig så obehindrat.

Prinsessan ville nu ut och leka för nu var ju hennes hjärta lagat. Nå efter att Prinsessan och lillasyster kastat plastspindlar på varandra, en lek som lillasyster vann då Prinsessan bara orkade kasta två gånger, somnade hon om hårt i pappas famn.

Vi insåg dock att denna envisa lilla dam skulle vi inte kunna hålla i schack under natten och hon behövde sova, så Prinsessan fick en dos sömnmedel och somnade sött, men inte en Törnrosa slummer utan en mycket lättare slummer. En slummer som skulle avbrytas då vi kom upp på IVA dagen efter, inte tidigare, för som man sa på IVA vi hade nog förtjänat en sovmorgon.

Så Prinsessan sov ostört hela natten och kanske drömde hon om Lottas lilla röda cykel?

Inskrivning

Onsdagen blev en lång dag och detta trots att vi väsentligt hade lyckats banta bort mycket av undersökningarna, då vi hade varit nere i Gbg bara sex veckor tidigare.

Startade kl6 hemifrån Örebro, stoppade in en relativt positiv Prinsessan i bilen, åh vi skulle ut och åka, skulle vi bo på hotell? Kanske Mammonshotell (Alfons) denna gången också. Fick här påminna Prinsessan om att vi skulle åka till sjukhuset och laga hennes hjärta så att hon skulle kunna cykla lika fort och bra som Lotta. Prinsessan blev inte alls glad åt detta, det goda humöret försvann och hon började fundera. Berättade om det fina leksakshotellet (Ronald) vi skulle bo på och att vi inte heller ville åka egentligen men att Prinsessan behövde göra detta.

Rullade in på sjukhusområdet vid 9:30-tiden, Prinsessan och jag blev avsläppta och pappan och lillasyster fortsatte till Ronald. Misstänkte nämligen att det fanns väldigt mycket spring i de små benen och att det vore bättre att lillasyster fick upptäcka huset i lugn och ro.

Prinsessan kände igen sig på avdelningen sedan vi var där i september så hon pep ner till lekhörnan. För här skulle lagas mat, Pingvin mat. Så hon rasslade runt i leksaksköket, hittade en korg som hon skulle kunna handla alla tillbehör i. Även om det nu var lite oklart vad en Pingvin egentligen äter, vi kanske får läsa på lite :0) Relativt avslappnad och positiv var hon, enda som störde var när det kom andra människor i lekrummet för då stelnade hon till, blev gnällig och så fick jag sitta nära nära. Men inga panik-eller ångestattacker iallafall och det är ett jättesteg framåt.

In på behandlingsrummet för att prata igenom lite med sektionsledaren. Vet ni vilka som befinner sig på behandlingsrummet, jo Ada med moatjé, åh hela denna resa var nästan värt det bara att få träffa dem igen. Hmm och efter lite eftertanke kände Ada igen oss också. Med lite lock och pock lyckades vi få både en vikt och längd på Prinsessan. Vikt brukar vi ju klara av för där kan man "fuska" lite om man väger sig med Prinsessan i famnen, fast det innebär ju att man då får avslöja sin egen vikt hihi. Men längd har vi inte fått på 1½ år, så jag började ana att Prinsessan var på en helt annan nivå denna gång, det är något som BUP sagt att de sett också, något har hänt med Prinsessan i somras.

En pannkaka smällde Prinsessan i sig till lunch, en enormt bedrift i sig. Maken och jag bara skakade på huvudet och hoppades på att detta skulle hålla i sig hela dagen, en vilja att medverka trots att hon förklarade att hon inte ville vara där och att vi var dumma. För mig fick hon säga att jag var hur korkad som helst så länge det gick så smidigt som det nu gjorde.

Ner till röntgen, och jo lite krångel och knix var det när de skulle fotografera, men inte värre än det skulle vara med vilken viljestark treåring som helst. Detta belönades med inte mindre än två klistermärken med rörliga ögon som snabbt slank ner i Prinsessans ficka. Sedan skulle hon genomlysas med ultraljud för att kontrollera lungorna. Här blev det lite fel i mötet med den väldigt käcka sköterskan. Hon vände sig till Prinsessan och började prata -vilket är precis vad vi vill att vårdpersonalen ska göra. Prinsessan börjar åma, gnälla och vrida sig i famnen, upprepandes jag vill inte. Tanken som flyger genom huvudet på mig är jahapp så länge varade lugnet. Den erfarenhet vi har av vården är heller inte så rolig och jag väntade bara på att sköterskan skulle förklara för Prinsessan att detta är inget farligt, finns inget att gnälla för. Så jag försöker börjar förklara att man får det lite lugnt med Prinsessan, varpå sköterskan vänder sig mot mig och fräser ifrån att hon anser att det är bäst att vända sig till barnet då man pratar att det brukar ge bäst resultat. Suck, suck, suck - tillplattad ordentligt kände jag mig, för det var ju inte det jag ifrågasatte utan ville bara ge en förklaring till Prinsessans beteende. Jag fick dock en ursäkt av sköterskan i slutet av undersökningen, hon hade nog missförstått och gissningsvis stöter hon på både den ena och den andra föräldern. Undersökningen gick även denna klockrent och detta tack vare sköterskan som hela tiden pladdrade på och fångade Prinsessans uppmärksamhet, förklarade hur duktig hon var och att hon var bäst mm. Fick Prinsessan att berätta om när hon träffade Lotta i somras och att Prinsessan hade cyklat på Lottas cykel mm. Sen blev det ytterligare två klistermärken till samlingen och upp på avdelningen igen.

Inskrivningssamtal med läkaren, utan för mycket gnäll fick hon titta Prinsessan i öron, klämma och känna på magen, lyssna med stetoskop och vi fick även Prinsessan att sträcka ut tungan så hon kunde titta i munnen. Det var några darriga sekunder då jag trodde att hon inte skulle göra det, men sen kom ett försiktigt litet aaaaaaah och en liten rosa tungspets. Sen fort fort ner på golvet och iväg på den blåa trehjulingen. Jag kände hur jag plötsligt började andas, jag hade hållt andan, jag vet ju hur Prinsessan brukar reagera, skrik, panik och ångest, nu var hon plötsligt samarbetsvillig.

Sen var det då dags för blodproverna, något som jag vet är Prinsessans starka sida, något som hon alltid är samarbetsvillig med, hon sträcker ut sitt lilla finger och väntar sedan tålmodigt. Men sjuksköterskan var lite nervös, för det var mycket prover som skulle tas i fingret, prover man helst tog i armvecket för det rann bättre. Fick med oss en värmedyna ner, en värmedyna som Prinsessan har bra mycket större problem med än med själva provtagningen. Så jag fuskade lite, fast vi blev påkomna av den bekymrade labbassistenten som skulle ta proverna, han var inte glad åt detta, trodde väl inte att det skulle gå. Vis av erfarenhet sa jag ingenting utan satte mig snällt ner och lurade Prinsessan att hålla i kudden en liten stund. Provtagningen gick galant, alla prover fyllda på bråkdelen av en sekund, en förvånad labbassistent och en nöjd Prinsessa sen hon sett ut ett Rorri-racerbil plåster. En djupdykning i skattkistan och en ballong senare promenerade en mycket nöjd Prinsessa ifrån kem.lab.

"Nu har jag ballong som Lotta mamma. Men du mamma, Lotta har väl inte lagat sitt hjärta? Hon kan ju cykla ändå.

Jag vill inte laga mitt hjärta mamma, vill vara som Lotta."

Upp på avdelning igen där en lillasyster väntade, en lillasyster som blev alldeles grön i ansiktet av avund på Prinsessans fina ballong. Ja asså ha... Å med ens blev ballongen än mer betydelsefull för Prinsessan.

Sedan skulle det dröja innan vi fick prata med kirurg och narkos så vi passade på att presenter Prinsessan för Ronald, ge henne lavemang och första descutantvätten. Lavemanget som jag hade haft jätteångest för, faktiskt värre än alla undersökningar tillsammans då just detta med bajs är en så stor kontrollfråga för Prinsessan. Inte för att hon var glad då hon fick det, men hon förklarade glatt efteråt då det blev resultat att magen nu var jätteglad att bajset kommit ut. Pustade ut en smula till.

Vid 16-tiden ringde man från 323:an då var kirurgen på plats och ville prata, så vi slängde på barnen kläder och hastade runt. Två ganska trötta barn hade vi med oss, så lillasyster började fnatta runt, sprang runt runt, så länge hon inte tittade in på medicinrum mm så lät vi henne hållas, efter lillasyster jagade en hysteriskt fnissande Prinsessa. Det blev därför ett relativt lugnt samtal med kirurgen i soffan och vi fick svar på en del saker vi hade funderat. Prinsessan var i sämre skick än vad vi trodde och samtidigt betonade kirurgen att man numer behandlade detta hjärtfel aggressivt, fanns ingen anledning att vänta så att barnet var i dålig form för det påverkade utgången. Jämfört med de andra operationerna skulle det vara en enklare operation men den hade sina svårigheter, svårigheter som i stor del berodde på den stora ärrvävnaden (eller som kirurgen sa, ärrkakan) från de tidigare operationerna. Han sa något som både maken och jag bara kommer ihåg början på:"Vi kan hantera allt som tillstöter, men..." tja vi hörde bara det positiva första. Tror dock att resten av meningen handlade om att operationen kanske inte blir riktigt som de vill men att de kan hantera det. Vi skulle antagligen ha spelat in detta samtal, det pratade vi även om att göra, men sen i röran glömdes det bort. Man hade förhoppningar om vad som skulle kunna göras, en större conduit, byta lite riktning på conduiten så det inte blev en så kraftig böj, men det var inte säkert att detta skulle lyckas. Det skulle man först se när man öppnade upp.

Under samtalet kom även narkosläkaren ner och satte sig i soffan. Så när samtalet med kirurgen var slut tog detta samtal över, och i bakgrund tjoade barnen fortfarande runt, runt, runt och åter runt. Vi hade i princip bestämt oss för att sätta infart på operationsmorgonen, att söva Prinsessan på mask kändes inte bra, särskilt inte som att Prinsessan inte gillar främmande föremål nära ansiktet. Sist vi var nere i Gbg för undersökningar hade Prinsessan sövts med hjälp av infart och det hade gått bra. Dock kom narkosläkaren med ett nytt förslag, narkosmedel i rumpan, skulle ta ca 15 min så skulle hon sova. Det lät som ett bra förslag så det nappade vi på.

Sedan var dagen på 323:an slut. Vi kunde återvända till Ronald och låta barnen tjoa runt innan middag, en middag som Prinsessan faktiskt åt av och hon brukar matvägra då det varit för mycket sjukhus, ännu en decutantvätt och sedan efteråt en stor jordgubbsglass. Nå denna dag slutade vi inte att förundra oss. Vi gissar att alla våra förberedelser, skrivelser mm hade burit frukt och ovanpå detta hade tydligen även BUP ringt och förberett personalen på Prinsessans ankomst.

Vi gick och lade oss med en varm, skön, känsla i magen, efter denna uppladdning skulle detta gå bra.

Terminalen

Har ni sett filmen "Terminalen" med Tom Hanks?

För er som inte sett den så handlar den om en östeuropeisk man som flyger till New York. När han landar i USA har det brutit ut krig i hans hemland och hans pass är därför inte giltigt längre. Detta medför att han blir fast på flygplatsen. Han får inte beträda amerikansk mark men de kan heller inte skicka hem honom. Han hamnar i ett vacuum, i en främmande värld, med begränsade kunskaper i engelska. Mannen försöker dock skapa sig en tillvaro på flygplatsen.

Att landa i sjukhusvärlden är som jag poängterat likadant, man beträder ett annat universum känns det som ibland. Ett ställe där tid och rum inte spelar så stor roll längre, du har begränsad förmåga att kommunicera med läkare och vårdpersonal, för du kan inte språket. Ditt pass har blivit indraget på obestämd tid. Du befinner dig alltså här på sjukhuset och du måste anpassa dig till en främmande värld.

Att jag tar upp denna liknelse igen beror på att vår andra Gbg-vistelse kom att dra ut på tiden, vi befann oss i ett enormt vacuum. Vi väntade, hoppades, väntade och undrade vad man väntade på - för det var ingen som definierade för oss varför vi blev kvar där. Dagarna bara trillade förbi..

Vi genomförde en kupp på sjukhuset, i våra ögon handlade det om empowerment, vi såg till att köpa in ett eget paket NAN och bistod med egna nappflaskor till Prinsessan. Något som mötte på enormt motstånd, men vi lyckades iallafall med konststycket att få en flaskvärmare tilldelad oss på rummet. För min del bestod denna handling av två delar:

1. Jag är en enormt självständig individ, jag vill kunna klara mig själv, att behöva ringa efter mat till Prinsessan kändes bara absurdt. Jag anser att det är bättre att jag sköter det jag kan och vårdpersonalen får ansvara för det jag inte kan.
2. Under julen gick personalen på knäna, kraftigt underbemannade. Det innebar att det kunde ta lång tid från det att vi hade begärt in mat, eller man kunde till och med missa mattider för det var något annat som kom i vägen. I våra ögon var detta inte acceptabelt. Men samtidigt insåg vi personalens begränsningar, det är fysiskt omöjligt att vara på två ställen samtidigt.
   

För nu åt Prinsessan, inte för att hon visade att hon var hungrig men om man såg till att hon fick flaskan var tredje timme så slurpade hon glatt i sig det som fanns i den. Det var inga små mängder heller. Vi hade ett schema på hur mycket mat hon behövde komma upp i, men på juldagen tog man bort det för Prinsessan åt och åt. Från att ha fått i sig ungefär 200 ml mat om dagen kunde hon nu trycka i sig 150ml på en enda måltid. Vi var helt förstummade, vi insåg väl också här hur sjuk hon egentligen hade varit och det gjorde ont. Den 29:e december passerade Prinsessan 5 kilos strecket, inte med mycket men hon passerade det och hade efter detta en stadig viktuppgång. Kolla lilla tjockismagen på Prinsessan, alldeles full med varm god mat.

Jag hade haft förhoppningar om att kunna ta upp amningen efter operationen, började med att försöka ge henne urpumpad mjölk på flaska. Prinsessan vägrade dock att äta den. Jag tror att hon kan ha förknippat smaken med duocal och all medicin som smugits ner i mjölken tidigare. Försökte mig på att amma henne ett par gånger, men hon bet mig hårt i bröstet så jag gav snart upp de försöken. Efter 4 månader av mjölkpumpande så pensionerades bröstpumpen och min dröm om att amma Prinsessan gick i graven. Men hon åt och det var ju huvudsaken.

På juldagen tiggde och tjatade vi till oss lite utomhuspermis för Prinsessan, vi fick nogsamma instruktioner om att inte lämna sjukhusområdet. För oss innebar det enorm frihet, att bara få komma ut och få frisk luft och slippa andas sjukhusluften under en halvtimme. Den 27:e fick vi nattpermis till Ronald, tänk att få sova tillsammans hela familjen i bekväma sängar. Underbart.

Vi räknade nu med att få komma hem till nyår och började försiktigt packa ihop våra saker, vi köpte heller inte mer mat än vad vi kunde klara för dagen, så vi skulle slippa släpa med oss hem. Men dagarna bara trillade på nu, vi visste inte vad vi väntade på, för Prinsessan mådde gott och vi var sjukt ledsna på Gbg.

Vi rapporterade in på sjukhuset en gång om dagen, vi tog prover för att kolla INR-värdet, Prinsessan fick oftast en fragminspruta då INR-värdet inte ville stabilisera sig. Vi började nog inse att även om en mekanisk klaff var bra och säkert så var medicineringen med waran, inte enkel. Det var svårt att ställa in en korrekt dos, Prinsessan hade svårt att komma upp i målvärdet som skulle ligga mellan 2,5-3,5. Just detta var även anledningen till att vi blev kvar i Gbg fick vi höra när vi hade blivit så trötta på väntandet att vi krävde att få tala med en läkare. Man ville inte skicka hem oss med svajjiga värden, för det skulle innebära att vi skulle få åka fram och tillbaka till sjukhuset hemma, speciellt inte nu under jul-och nyårshelgen. Man ansåg att vi och Prinsessan då hade det bättre där vi var för tillfället.

Sedan ville man även ta tillfället i akt att titta lite närmre på Prinsessans SVES, hennes lilla hjärta slog även med dubbelslag var tredje eller fjärde hjärtslag,.Inga stora extraslag men de fanns ändå där på EKG:n och hade gjort det sedan Prinsessans första operation. Jag tror även att man var lite skakad över hur fort Prinsessan hade blivit dålig sist, en försämring man inte borde ha sett och man ville därför hålla ett extra vakande öga på Prinsessan.

Tänk om vi hade fått dessa helt naturliga och framförallt omtänksamma förklaringar innan, då hade man sluppit en massa elaka tankar, jag framförallt hade sluppit ett par mindre trevliga sammanstötningar med vårdpersonalen. För det fanns en tanke bakom allt, eller jo det vet man ju annars att det fanns också, men då gnagde misstanken att Prinsessan inte var så "frisk" som hon såg ut och att det var något man inte ville berätta för oss.

Efter detta besked så fann vi oss bättre i situationen, vi åkte och storhandlade så vi hade gott om god mat hemma, så att vi inte skulle sakna något. Bara detta att ha ett fullt kylskåp med en massa att välja på gjorde att det kändes lite bättre igen.

Det nya året skålade vi in ståendes på balkongen på vårt rum på Ronald.

Jul på sjukhuset

Eget rum fick vi dagen innan julafton, så Prinsessan och jag hade sovit tillsammans på rum 10, jag vill inte säga att vi sov gott, för det var ett grymt springande från sjuksköterskorna, kontroller och mediciner. Så snart jag hade lyckats få Prinsessan att somna om kom de springande med sin ficklampa och började dra i henne. Då Prinsessan sov som en utslagen bläckfisk över hela mig så måste de först försiktigt lossa på hennes sugkoppar, förlåt jag menar små händer. Det var meckigt och när julaftonsmorgon började gry var jag lika sur och butter som det grådisiga vädret utanför.

Humöret blev väl heller inte bättre då jag hade dåligt samvete för storasyster som var kvar hemma. Vi hade frågat henne om hon inte skulle komma ner till oss men hon orkade inte resa ner igen och vi hoppades ju snart på att vara hemma så vi skulle ses snart igen ändå.

Humöret gick från grått till svart när underbara släktingar gav oss skuldkänslor för att vi sabbade deras jul, då vi inte kunde närvara och fira med alla andra. Jomenvisst att fira jul på 323:an var ju ett självklart val för vår del och vidare hade vi ju även valt att få ett hjärtsjukt barn, eller inte...

När jag så stötte på sur-och klagpatrullen när man dukade upp till julbord var detta alltså bara grädde på moset. Så vi retirerade in på rummet och satte på dumburken. Rastlös var jag, sjukt rastlös, kände att jag skulle behöva ut och röra på mig...

Någonstans i allt detta gråsvarta snurrar maken in med julklappar, mängder av julklappar, inte så att han hade varit iväg och shoppat utan vi hade fått en massa saker, förstår ni, bara sådär, hade vi fått julklappar av snälla människor...

Ronald McDonald barnfond hade sponsrat en del julklappar och sedan hade även Mattias Håkansson stiftelse skänkt julmat och presenter, både till stor och liten..

(neeeej nu har jag jobbat halva morgonen på att ladda upp en film då Prinsessan öppnade paket men nu ger jag upp... får se om blogger vaknar till liv senare)

Hursomhelst, maken kom indansande med en av de största fruktkorgar jag någonsin har sett, ett tag funderade jag på om han hade stulit någon gemensam fruktkorg eller så, fast det var tydligen inte fallet, färsk frukt och choklad, två paket till Prinsessan, en sjukt stor marsipangris, en necessär med hudvårdsprodukter och jag kommer inte ihåg allt.

Sedan kom jultomten själv, Mattias Håkansson och vet ni vad Prinsessan fick av honom? Jo den allra käraste ägodel hon nu har - Sessan en björn som då var vackert ljusbrun, lurvig och med en guldkrona... Tittar ni på min avatarbild så ser ni hur Sessan ser ut i dagens läge. Sessans nuvarande status får mig att nostalgiskt minnas Trasdockorna:

En Sessan som är både lite trasig och fnasig i kanterna i dagens läge, vilket kommer ifrån alltför mycket kärlek och en vilja från Prinsessans sida att visa Sessan så mycket som bara går att se av den stora vida världen. Vet inte hur många gånger Sessan fått åka runt runt i tvättmaskinen, med Prinsessan gråtandes på andra sidan av glaset, med sin lilla hand tryckt mot glasrutan. Det slutade med att jag började tvätta Sessan inlindad i ett örngott så vi inte skulle behöva se hennes lilla ansikte snurra runt runt i maskinen.

Julafton slutade iallafall i en djup tacksamhet till alla de människor som skänker av sin värdefulla tid för att försöka förgylla någon annans vardag. Jag tror att om fler av oss började ge istället för att räkna med att bara få ta emot så skulle tillvaron för väldigt många se annorlunda ut. Nu tänker jag inte främst på materiella ting, utan ett lyssnande öra, ett par minuter av sin tid, en hjälpsam hand och omtanke om de man har i sin närhet.

Det är inte alltid den som har mest som ger de mest generösa gåvorna utan det är den som tar av det lilla han eller hon har och ger med hjärtat.

Mårriga Tigermamman

Det spelade ingen roll hur soliga och trevliga dagpersonalen faktiskt försökte vara dagen efter och att man faktiskt lyckades neutralisera det ledsna barnet. Det spelade heller egentligen ingen roll att jag tyckte oändligt synd om hennes föräldrar, som varv på varv gick runt med henne i en barnvagn - för då var hon tyst, så snart de stannade så började det otäcka ljudet igen. Föräldrarna kämpade de gick och de gick och de gick, hade detta varit en tecknad film hade det snart bildats en gång i marken - men de orkade ju inte gå hur länge som helst.

Jag var arg, vi var arga och vi kände oss enormt trampade på av nattpersonalen som inte hade ringt trots en uttalad önskan från vår sida att få vara där om Prinsessan inte mådde bra. Gissningsvis hade man inte läst det brev vi så omsorgsfullt författat och detta kändes ännu värre, att först ge förhoppningar om att bry sig och sedan så kallt dra undan mattan. Den dagpersonal vi pratade med var som vanligt så där ytterst äckligt korrekta, man bemötte oss med att vi kan inte uttala oss om vad som hänt inatt. För oss räckte in den kommentaren, jag hade velat att de hade sagt att de skulle skriva en rapport på ärendet eller att de beklagade eller vad som helst, utom just detta stela sätt där man inte vill ta ställning. Vilket känns så oerhört oengagerat. En rapport som sagt eller att de hade bett oss skriva ner hur vi upplevt situationen och att de hjälpt oss att få vidare detta till rätt person, men det blev inget. Det resulterade i att vi nu inte bara var arga på nattpersonalen utan även oändligt besvikna och irriterade på dagpersonalen och tro mig det måste de ha känt av.

När vi inte fick fram den stora bollen så vi kunde bolla Prinsessan gick vi resolut och hämtade den och gjorde plats för den. Det kanske inte stod någon notis från IVA att hon behövde bollas denna gången, men det var något vi visste brukade göra henne lugn och allt slem som for runt runt behövde verkligen skakas ut.

Jag tror att vi var besvärliga denna dag, såg några som rullade med ögonen om oss - men det sket jag högaktningsfullt i. Man får den respekt man förtjänar och vi bad ingen ta ned månen utan det var omsorg som Prinsessan hade rätt till. Jag vet att de var underbemannade, men då kanske man skulle ha försökt använda sig av föräldrarna bättre som resurs istället för att motarbeta dem - det blir ju onödigt tungrott då.

Under dagen upptäckte man även att Prinsessan hade blod i avföringen och efter en del undersökningar så sattes losec in - för Prinsessan hade magkatarr. Många av de mediciner de får efter operationen är ju inte snälla mot magen, men för min del misstänker jag att stressen som hon upplevt under natten var en stor bidragande faktor. Här började vi högljutt hävda att Prinsessan behövde eget rum eller iallafall lugn och ro om hon skulle kunna läka och tillfriskna. Vi uttryckte även att vi gissade att de inte ville ha kvar oss längre än nödvändigt på avdelningen..

Man upptäckte även under dagen att det ledsna barnet blev tyst när hon fick se på TV, så det blev något lugnare framemot kvällen och vi båda föräldrar var helt slut både fysiskt och psykiskt. Vi poängterade när nattpersonalen kom att de måste ringa om Prinsessan blev så ledsen som hon varit natten innan, för som de handlat natten innan var på inga sätt acceptabelt eller humant. Jag tror jag även liknade det vid barnmisshandel och ifrågasatte om deras enda uppgift var att se till att barnen sov och att omvårdnad kanske inte ingick i deras uppgifter. I korta ord kan jag säga att det blev ett ganska stelt godnatt.

Natten som följde var enligt personalen lugnare, vad nu det innebar. Prinsessan kändes fortfarande ledsen och ynklig, men hon verkade mer förnöjsam i famnen än hon varit tidigare.

Det meddelades även att vi under dagen skulle få komma ut på eget rum. Vi har efteråt funderat på om hon fick eget rum för att hon var tillräckligt stabil
eller
för att vi som föräldrar var besvärliga
eller
att man faktiskt insåg att Prinsessan skulle må bäst av detta

Vi har inte svaret på detta men vi var fortfarande tacksamma för att få slippa kaoset på övervakningsrummet.

Inferno

Vi blev lite förvånade då vi kom ned och vi fick plats på ett tomt övervakningsrum, men det var skönt att få lite lugn och ro. Men Prinsessan mådde inte alls bra, hon var riktigt medtagen, svullen och hoppade till varje gång vi tog i henne eller det slamrade till. Det var nästan så man grät då man var tvungen att ta upp henne. Om vi tyckte att hon lät illa efter förra operationen så var det inget i jämförelse hur hon rosslade och lät denna gången. Det var hemskt att se henne, hur hon kämpade för att ens öppna ena ögat och det lilla ögat klarade då inte ens att fokusera. Beslöt till sist att lägga ner henne i sängen så hon slapp hoppa till varje gång man ändlöst försiktigt rörde sig för att korrigera sittställningen. Satt så och lät bara våra fingrar försiktigt nudda henne. (se de två första bilderna under operation-2)

Då kom kallduschen, man hade kort om personal på avdelningen och Prinsessan var tvungen att flytta in på det andra övervakningsrummet. Det rum vi i efterhand kallar inferno, ett fullskaligt kaos. På rummet ligger en liten flicka som i samband med en operation ådragit sig en hjärnskada - hennes skrik skär genom märg och ben. Jag har aldrig tidigare hört något så hemskt - ett skrik min mor kallar för hjärnskrik. Ett skrik som fick igång de två andra nyfödda gaphalsarna på rummet. Den ena bebisens hjärta rusade då hon blev upprörd och den andra bebisen saturationsdippade ordentligt då han blev arg. Plötsligt var nyopererade Prinsessan det stabilaste barnet på avdelningen, det var kaos..

Vi mådde dåligt bara genom att sitta där i larmet, paniken och personal som yrde omkring och Prinsessan var stissig, grimaserade illa och visade på alla sätt att hon inte mådde bra. Helst skulle vi ha velat ta henne med oss, men självklart gick det inte. Önskar att vi hade haft något som hade kunnat stänga ute alla ljud, dofter och intryck för henne.

På samma gång som vi tacksamt gick ifrån rummet när nattpersonalen kom så mådde jag fysiskt illa över att behöva lämna Prinsessan.

Vi hade innan vi åkte ner till Gbg nogsamt och mödosamt fyllt i ett papper om Prinsessan, vad hon gillade, vad hon inte gillade, tidigare sjukhuserfarenheter om det var något som 323:an behövde veta speciellt om henne osv. Vi blev faktiskt jätteglada då vi fick det pappret för det kändes bra att få göra detta arbete och att det kändes som att de ville veta vem Prinsessan var, inte bara vad hennes fysiska problem var. Vi hade därför lagt ner mycket tid på detta papper. Vi hade även på ett par ställen poängterat att om Prinsessan blev upprörd, ledsen mm på natten så ville vi att de skulle ringa så vi kunde komma och sitta med henne. Vidare hade vi poängterat att hon saknade röst och att ju argare hon blev desto mindre lät hon.

På väg ut från avdelningen försökte jag fånga någon av personalens uppmärksamhet, det gick trögt men till slut gick det iallafall. Poängterade då just detta med rösten igen, det skulle ju egentligen inte behövas men ibland är det bättre att vara övertydlig. Fick ett svar i stil med jaja och blev bortviftad. En stor ledsen klump i min mage växte, hade gärna stannat hos Prinsessan - men samtidigt visste jag att jag inte skulle orka sitta i det larmet en hel natt. Nå och ska man vara ärlig är man som förälder inte direkt välkommen på avdelningen heller under natten...

När vi kom på morgonen så satt det en mycket ledsen liten varelse i en babysitter. Hon hade enligt personalen haft en väldigt orolig natt och hade knappt sovit.

Varför ringde ingen?????

Men fortsatte personalen hon hade nog inte varit så arg, för hon lät ju inte så mycket??

Men för f*n, hon har ju ingen röst och med de andra gaphalsarna kan hon inte alls ha hörts i larmet...

Man berättade vidare att man hade gett henne mera morfin och lugnande så att hon fick sova, åh jag höll på att smälla av. Nej jag vill inte att mitt barn ska ha ont, MEN jag anser att man kanske behöver ta reda på om det är så att hon har ont eller att situationen är för mycket för henne och en 3,5 månaders liten tjej kanske behöver sina föräldrar när hon är ledsen, rädd och ensam. Prinsessan somnade ganska snabbt när vi hade kommit, hårt hållandes i mitt finger. Trots larm, röra och fortsatt kaos..

I mitt bröst växte det fram en rödglödgad boll av ilska...

All I want for Christmas is You!

13:e december och förutom Prinsessans operationsdag även lucia, så Prinsessan klädde vi i en liten pepparkaksdräkt. Var uppe tidigt på morgonen för vi hade svårt att sova.

Gick en vända i huset med Prinsessan och hamnade till slut vid julgranen. Den blänkte, glimmade och lyste och fångade Prinsessans uppmärksamhet. Förklarade för henne att allt jag ville ha i julklapp var att vi skulle få ses till kvällen igen

Strax efter 7 var vi på 323:an för descutanscrubben och de sista förberedelserna. Satt i soffan med Prinsessan och tittade på luciatåget, men det var svårt att se något för tårarna ville inte sluta rinna. Så till slut kom det där ögonblicket som jag hoppats att vi kunnat pausa bort. Ögonblicket då vi måste ställa oss i hissen upp till våning 6, den där hissresan där jag skulle velat stanna tiden. Prinsessan tätt tryckt i famnen på mig och själv stod jag inkurad hos maken.

Detta skulle bli andra gången vi behövde lämna iväg Prinsessan till ovissheten och det gjorde så ändlöst ont..
Till slut förklarade narkosläkaren att hon faktiskt måste ta Prinsessan, det gick inte att vänta längre och jag fick lämna över henne. Mina armar var plötsligt så tomma, inget varmt, gosigt litet väldoftande knyte där längre utan bara luft och kyla.

Rösten som försvann

Vi reagerade redan på 323:an att Prinsessan saknade röst, det var som att någon hade skruvat ner volymen ordentligt.

Skruvat ner volymen sådär som man ibland skämtat om eller önskat att man kunnat göra när barnen stökat och stojjat, men nu hade någon gjort det och det var inte roligt - inte ett enda dugg.

Vårdpersonalen förklarade att hon bara var hes efter intuberingen och att det skulle släppa snart, så vi väntade och funderade och väntade och funderade. Men det hände inget och ju argare Prinsessan blev desto tystare blev hon, då hörde man henne inte alls.

Vi stötte på och frågade om detta varenda gång, vid andra återbesöket började kanske personalen på 323:an lite motvilligt hålla med om att rösten faktiskt borde ha kommit tillbaka litegranna - men de hade inga svar på varför hon inte hade någon röst längre. Så vi väntade, funderade, oroade oss och funderade lite till.

Svaret skulle sedan komma när vi inför den andra operationen samtalade med kirurgen. En kirurg som med en sådan självklarhet förklarade att han hade flyttat lite på stämbandsnerven för att inte råka klyva den vid den första operationen.

Information som hade kunnat varit värdefull för oss, som på något sätt hade kunnat förmedlad, visserligen hade vi säkert oroat oss ändå - men vi hade sluppit alla ändlösa diskussioner med vårdpersonal som ändå inte hade några svar - som dessutom inte kändes så intresserad att ta reda på något svar. Men främst av allt vi hade inte behövt känt oss som nojjiga, överbeskyddande föräldrar som gjorde en höna av en fjäder.

Denna gången hade vi ju även rätt, det var något fel, varför kunde man inte lyssna på oss som fortfarande hade en röst?
Ibland kändes det som att vi talade för döva öron eller att vi förlorade våra röster samtidigt som kirurgen helt rutinmässigt försiktigt flyttade på Prinsessans stämbandsnerv.

Omställning

Överlämningen från Gbg till USÖ hade dessvärre inte varit helt smidig skulle jag snart upptäcka, för det fanns stora hål i kunskapen om vad Prinsessan hade varit med om och hur hon hade behandlats.
Första natten blev minst sagt kaotisk, den jourhavande läkaren var inte inläst på hjärtisar, och Prinsessans blodtryck gjorde henne ordentligt oroad. För mig som sett de sifforna förut, 39/17 var det ingen nyhet, speciellt inte som att Prinsessan åt blodtryckssänkande. Men läkaren ville ha extra koll på Prinsessan, efter en stunds resonerande gick hon dock och ringde ner till 323:an och fick mina uppgifter bekräftade. Efter det fick vi äntligen lite välbehövlig sömn.

Här någonstans började även misstanken gro att hädanefter var det vi som föräldrar som ägde Prinsessans medicinska historia, att man förväntade sig att vi skulle vara på-och inlästa på vad allt detta innebar. Enormt skrämmande kändes det, för helt plötsligt hade vi gått från att vara föräldrar till att vara sjukvårdare, inte genom delegering eller utbildning utan bara tack vare det faktum att vi hade förflyttat oss cirka 30 mil österut i landet.

Vi insåg dock snart att vår kunskap om Prinsessan gav oss respekt och mycket mer hänsynsfull omvårdnad, vi fick lite mer utrymme helt plötsligt - och det var underbart. Men ingenting är gratis och utrymmet och friheten kostade oss det fulla ansvaret för Prinsessan.

Lördagen gick åt till diverse provtagningar och undersökningar, men vi lyckades faktiskt tigga till oss ett par timmar till promenad i det vackra höstvädret. Tre veckor gammal hade Prinsessan hitintills inte vistats utomhus och nu ansåg vi att hon behövde komma ut. Prinsessan fann sig väl till rätta i vagnen och somnade så snart vi lämnade sjukhusområdet.Det tråkiga med denna promenad, och de promenader som följde de närmsta veckorna var dessvärre att vi såg ambulanser överallt. Känslan av att vara övervakad eller att någon när som helst skulle komma och ta Prinsessan var hela tiden överhängande, vi kände oss jagade av ambulanserna. En helt irrationell tanke - men det var så det kändes.

Även såhär tre år senare så har jag svårt att se eller höra en ambulans utan att ögonen tåras och jag får impulsen att slita upp Prinsessan och hålla henne nära nära så att ingen ska kunna ta henne.

Ketchupeffekten

På torsdagen fick vi äntligen ett eget rum, ett eget krypin, chansen att prata i lugn och ro utan att man ventilerar för alla inne på övervakningsrummet.

Chansen att slappna av, inte känna att man är iakttagen och bedömd hela tiden.

Chansen att bara få vara vi
...att bara vara jag och du
...att bara få vara Prinsessans föräldrar

Bilden är oretuscherad, den är talande, att kunna få vara så avslappnad och inte bry sig om hur man ser ut eller vad man visar utåt, att äntligen få somna tillsammans med sitt barn.

Att kunna stänga en dörr om sig, att stänga alla ljud och intryck ute, att lära sig att andas igen. Plötsligt kände man hur trött man var efter all anspänning, hur hela kroppen värkte efter att ha suttit på en stol bredvid Prinsessan - dag ut och dag in i snart 3 veckors tid.

Pratade med min syster straxt efter lunch, för hon behövde åka hem och då var tanken att Prinsessans storasyster skulle komma ner till oss i Gbg, för nu hade vi utnyttjat alla möjligheter till barnvakt som vi hade. Fick dock avsluta samtalet mitt i för det kom in en sjuksyster som skulle dra Prinsessans pacemaker-trådar. Något vi hade lärt oss betydde att man skulle få åka hem snart. Vilket också var fallet, vi var beräknade att få åka hem under fredagen.

Det kändes som en kalldusch, för vi var inte beredda, det blev bara kaos i alltihop. Sjukhuset är ingen plats man vill vara på längre än man måste, men någonstans så vänjer man sig vid det lunket och det kändes skrämmande att helt plötsligt lämna denna slutna miljö.

Absurdt nog så vandrar även en tanke längs en av hjärnans vindlande gångar att - att man känner sig avvisad, att har jag varit för besvärlig nu, har jag ställt för mycket krav på tillvaron, eller vad hände från imorse tills nu?

Men givetvis - störst var ändock den svindlande tanken att vi var på väg hem

Vi har dock med tiden lärt oss, att på sjukhuset härskar ketchupeffekten, först kommer ingenting, sen ingenting och så lite mer av ingenting och sedan kommer allt på en gång.. Det går snabbt och då gäller det att vara snabb i vändningarna, något man inte är efter lång tid av dålig sömn och dåliga rutiner. Det blir skrämmande, förändringar känns jobbigt för mentalt är man inte på banan och om förändringen är positiv så finns stora motstånd till förändringar. För hitintills har hela ens tillvaron ställts på ända, av just förändringar, ändrade planer och inställning.

Var det meningen nu att vi skulle kunna sköta vårt barn helt plötsligt?
Efter många många inkompetensförklaringar?
Som att inte få byta blöja själva eller bli lyssnade på...
Var vi dugliga som föräldrar?

Snabbt ställa om, börja packa på Ronald, ringa lillasyster och berätta att vi skulle hem och tusen andra småsaker..

Sedan kom nästa kalldusch, vi frågade när vi skulle bege oss hemåt under fredagen och då sådär bara i förbifarten får vi veta att det beror på när sjuksköterskan kom i taxin.

Vaddå sjuksköterska i taxi? Vi såg nog ut båda två som fågelholkar för Prinsessan skulle ju åka med oss hem så var det ju bara, något annat hade vi inte ens kunnat inbilla oss. Att säga att vi blev upprörda är nog en underdrift. Förklarade att om hon nu måste ha en sjuksköterska med kunde denna åka med oss, taxi förstod vi inte alls behovet av. Budbäraren av detta meddelande försvann iväg och kom senare tillbaka med att man hade korrigerat så nu skulle Prinsessan istället få åka ambulans.

Och hjärtat sjönk... åka ambulans kändes inte bra... inte bra alls...

Men tydligen kunde vi inte påverka detta beslut alls, för tydligen var Prinsessan i så dåligt skick fortfarande att man ville ha lite extra koll på henne... så återigen... gilla läget...

Natten bjöd på både positiva och negativa element, Prinsessan ville inte alls sova själv i sängen, till sist somnade hon i min famn, för att vakna när jag försökte stoppa ner henne, så vid 2-tiden gav jag upp och lät henne sova på min mage.

Helt ljuvligt - bara få sniffa sovande Prinsessa, som sov så lugnt och fint. Kunde kännas hur hon andades, hur hennes lilla hjärta pickade på och känna hur hon bara fanns där. En varm, mjuk liten bebis..

Nattpersonalen var dock inte lika förtjusta i detta, för de förklarade att det inte var smidigt för dem alls när de behövde göra sina kontroller - dock utvecklade jag hastigt "jag-hör-inte-så-bra".. Orkade inte ta diskussionen med dem, kändes som att det inte var värt att lägga energi på det just då, men jag tänkte heller inte göra som de ville, för just nu handlade det inte om vad som var enklast för dem utan om vad som jag ansåg var bäst för Prinsessan.

En natt med resfeber och en natt med hemlängtan, men en natt med närhet till Prinsessan.