Fortsättning på dårarnas hus

Appropå dessa teststickor som vi då alltså behöver pronto egentligen.

Idag ringer en sköterska från PK-mottagningen, det är där man tittar på provsvaren och doseringen. Alltså att skilja från barn som inte vill ta ansvar för detta utan som bara skriver ut recepten. Visst låter det underbart att ha två avdelningar påkopplade, måste ju kännas säkert för då får man maximal med hjälp ... eller inte - givetvis. För PK kan heller inte barn och ska man följa deras doseringsscheman mm ja då blir det katastrof.

Nåja hon ringer för vi skulle ha varit på ett kontrollerande prov nu, jodå vi vet men har haft sjuka barn och då är det ingen idé för det svänger så och sjukt barn på sjukhus nej tack så mycket gosigt de kan plocka upp där.

Förklarade även att vi nu inte kan sticka för vi har inga teststickor så väntar på dem, bekymrad röst och jo jag vet de vill att vi sticker henne minst en gång i veckan - samtidigt har hon legat så enormt stabilt sista halvåret. Som referens så åker vuxna personer kanske bara in en gång i halvåret för test.

Nå men så säger hon att men det är väl bara att hämta ut på apoteket dessa stickor är ju gratis, eh nej för vi har fått dem på hjälpmedelskort annars kostar en liten burk med 24 stickor oss 1000 kr. Jaha och jag hör hur än mer förvirrad hon är, men då får vi skriva ut detta. Nej svarar jag för vi har ju detta via barn för PK har förklarat att man inte vill göra det från er sida då det är ett barn det handlar om. Ja men coaguchecken har ni ju ändå via oss, återigen nej den har vi fått från barn.

Mycket, mycket förvirrad sköterska som skulle ta och titta en vända till i sina papper och sedan ringa läkaren. För stickor behöver vi ju ha och någon måste ha ansvar - men vem...

Är det inte underbart så säg, den här sammanhållna vården och det gemensamma tänket utan revirpisseri. Att man alltid sätter patienten i fokus och försöker göra det så lätt för dem.

Med detta inte ett illa ord om den stackars sköterskan som ringde idag, hon gjorde sitt bästa och var tillmötesgående. Situationen var bara alltför komplicerad och bakvänd för henne. Vilket jag förstår, men å andra sidan om HON inte förstår den och förstår alla turer - ska man då verkligen som förälder kunna ha koll? Att veta vem man ska vända sig till med vad och i vilka lägen? Nej självklart inte och det är detta jag är så kritisk mot att vi som föräldrar måste hålla ihop allting för annars trillar Prinsessan mellan stolarna.

Trött idag, enormt glad att det är fredag idag för det är alldeles för mycket på jobbet och sådant här strul - ja det sliter enormt.

Rom byggdes inte på en dag

Vi slutade ju med välling och att äta på nätterna i höstas, för att Prinsessan skulle kunna klara att hålla torrt och då vi bedömde att hon åt så bra. Det stora problemet har väl istället blivit hennes nattsömn, för hon sover om möjligt sämre nu, men det har vi fått höra att vi ska ge det tid och ha lite tålamod. Samma att hon oftast vaknar redan klockan 5 och då är hon sur, otrevlig och gråtig. 

I söndags gick jag upp klockan fem med henne, hon åt då två yoghurtar, fast inte blev humöret så mycket bättre över det. Ilska, tårar och frustration. Vid 7 åt hon en smörgås, men fortfarande ordentligt arg och ingenting fungerade riktigt. Ställde mig att steka pannkakor, äggröra, bacon och annat mumsigt till en brunch och då bröt Prinsessan ihop ordentligt, för att jag inte kunde ha henne på höften samtidigt som jag gjorde allt annat. Mycket mickel, lockande och pockande fick jag henne sen till matbordet. Sex plättar, en ansenlig hög äggröra, ett par skivor bacon, grönsaker och frukt slank ner i magen på henne till slut. Hon är hungrig hela tiden känns det som och missar man tiderna så bryter hon ihop, ovanpå detta misstänker vi nu att hon vaknar så tidigt för att hon är hungrig. Så är hon inte hungrig är hon trött för att hon gått upp för tidigt. 

En inte alltför rolig situation alls för någon i familjen, kanske minst för Prinsessan som inte orkar med sig själv. Men inte för oss andra heller som får lyssna på detta gråtande 24-7, det tär så in i bomben att ha ett barn som är ledset och uppenbarligen inte mår och att inte veta vad som är fel och hur man ska kunna hjälpa henne. Så nu måste vi testa något och det helst igår, för det är egentligen det enda vi kan göra, att testa våra hypoteser och teorier för att se om det är något som stämmer. 

Det som är så knepigt är ju att ungen äter, hon äter massor och mycket och ofta, men det verkar ändå inte räcka. På sju månader har Prinsessan gått upp 500g i vikt, visserligen ska de inte öka så mycket i vikt i den här åldern men 500g är nästan försumbart och gissningsvis betyder det att hon bränner mer än vad hon får i sig. I höstas fick hon en stor smoothie efter middagen, packad med kalorier och extra vitaminer. Det kanske är dags att ta tillbaka den igen, att vi tog bort den var också för att hon åt så bra och ville då att hon skulle äta mat. Fast å andra sidan kunde hon äta en stor portion mat och ändå klämma smoothien efteråt. Problemet blev med lillMucklan, den personen i familjen som helst av allt bara skulle leva på sötsaker och glass, för hon slutade att äta mat som hon borde när det vankades efterrätt. Överhuvudtaget kändes det bara fel när barnen började en måltid med att fråga vad de skulle få till efterrätt. Med efterrätt har heller avsetts glass eller annat kanske klassiskt efterrättsaktigt, utan frukt, en knäckemacka, smoothie osv.

Men det är nog dags att införa efterrätten igen, måste bara hitta en bra balans mellan mat och efterrätt och helst något som gör att Prinsessan sover gott på den igen. Utöver detta är det nog även dags att ta tillbaka nattätandet, att försöka hitta något bra att ge henne samtidigt som jag tar upp och kissar henne innan vi ska sova. Då kanske hon har en möjlighet att få sova någon timme till och att få sova färdigt, så att hon orkar och att vi orkar. För såhär kan vi inte ha det någon av oss. 

För övrigt en småsunkig måndag med snöglopp ute, LillMucklan på förskolan, Prinsessan med ett INR på 5,8!!!!!!!! i soffan bredvid mig spelandes Lego Batman. Lär inte bli förskola för Prinsessan denna veckan om inte något drastiskt händer med henne INR. Nåja hon får en möjlighet att vila ifred iallafall under ett par timmar. Sedan skulle jag helst rulla in henne i bubbelplast, ett lager bomull å sen wellpapp och hockeyhjälm på. Måste försöka hålla isär barnen idag sedan också så att det inte blir slagsmål för det är inte bra för Prinsessan alls. 

Håhåjaja - Rom byggdes inte på en dag, men jag misstänker att de iallafall hade tydliga detaljplaner, mål och tankar på hur det skulle byggas, vi famlar mest runt i mörkret på känsla och försöker orientera oss.

Vi tar hand om henne

Låg i sängen hela söndagen för jag mådde så dåligt, yrsel, öronvärk och tja orkeslös helt enkelt. Var till VC idag och en ordentligt höjd sänka så gissningsvis lunginflammation in the making. Varför ska man gör halvmesyrer när man kan slå på stort på en gång? Antingen så är det så att vi kört på för hårt för länge och att detta är vad som händer när man går igenom väggen, eller så kan det vara så att nu börjar vi slappna av och då utan tillstymmelser till stresshormoner hittar bakterierna in? Eller så kanske är det en kombination av de båda, ärligt talat vet jag inte och ärligt talat kanske man inte ska fundera närmare på det heller. 

Fast när jag låg i sängen i söndags så hade jag en Grey´s anatomy maraton. En serie jag en gång i tiden i princip var beroende av, men en serie liksom alla sjukhusserier jag slutade titta på efter att Prinsessan hade fötts. De fungerade liksom inte i vår tillvaro, med undantag av House för det är så extremt på något sätt. Grey´s fungerade ganska ok så länge jag snabbspolade vissa passager, ni vet passager som involverade väldigt sjuka barn på sjukhus. Det fungerar inte alls, men så kom klippet där jag inte hann med. En scen där kvinnan efter en förlossning måste låta barnet åka med i en ambulans till ett annat sjukhus. Barnet är redan lagt i transportkuvösen och mamman rullar ut i rullstol. Sedan kommer den där kommentaren, den där kommentaren som fick mig att gå i tusen bitar. "Vi kommer att ta hand om henne åt dig, hon är hos oss hela tiden" - eller något liknande. 

Plötsligt slungades jag tillbaka till augusti-07, ståendes på neo och Prinsessan packas försiktigt in i transportkuvösen, de gul-och grönklädda ambulanspersonalen gör sig redo för att åka iväg. Jag håller fullständigt på att bryta ihop och sjuksköterskan vänder sig till mig och säger:"Vi tar hand om henne". Fyra och ett halv år sedan är detta nu, men färgerna på kläderna, den lilla glaslådan med den lilla flickan i som försvinner bort i korridoren kommer nog alltid kännas som igår. 

Det här är ingen saga likt Snövit där hon får ligga i sin glaslåda i väntan på att prinsen ska komma och kyssa henne och sedan levde de lyckliga i alla sina dagar. Utan glaslådan behövs för att hålla henne vid liv och den ska föra henne dit där de kan ge henne liv. En ond saga om trasiga hjärtan, slangar, väntan, blod, oförståelse och en familj som införlivas i sjukhusbubblan. Bubblan där tiden står stilla och ingenting sker fråns allting sker på en gång och då går det fort. Och när man väl sluppit ur bubblan, frustration, ensamhet - att växa in i rollen som föräldrar till ett sjukt barn. Att inte bara kunna vara mamma och pappa utan även barnets vårdare, för det är vad vi har varit alldeles för mycket under stundom. 

Letat svar och förklaringar på beteendet, kontrollerat, medicinerat och stuckit. I sjukhusserier kommer patienter in och man felsöker patienten från topp till tå, något vi aldrig har varit med om på riktigt. Vi trodde att det skulle vara så - för så är det ju på TV, kanske är det så i USA men inte i Sverige.

Som när vi funderade på var Prinsessans röst hade tagit vägen, den bollen var ingen villig att hjälpa till att bolla vidare och hålla i rullning. Eller när Prinsessan hade sorkfeber, den diagnosen hittade vi själva, det enda sjukhuset gjorde var att sticka hål på vårt barn - men när det gjorts slutade deras ansvar. Kanske allra störst, Prinsessans mående, ångest och panikattackerna, som ingen hade hört talas om och därför inte hjälpte oss med, man erkände inte ens att det kunde ha ett samband med trauma och det hon varit igenom. Fråns vi slog oss blodiga för att komma vidare och man på BUP kallt konstaterar att jo så är det. 

Kanske är det så att man i USA har mer resurser då man på ett annat sätt betalar för sin sjukvård, för vi i Sverige betalar ju också även om det inte är synligt på samma sätt. Sedan skulle jag för allt smör i Småland inte vilja ha samma system som de har där, ett system som tillåter att människor dör för de inte har råd med sjukvård, eller att alla inte har rätt till samma vård och omsorg. Hade vi bott där hade vi aldrig haft råd med den vård som Prinsessan fått. Vi hade inte haft råd att sitta vid hennes säng i alla veckor det krävdes, vi hade inte heller kunnat vara hemma med henne när hon behövde oss som bäst. Någon kompensation likt tillfällig föräldrapenning hade heller inte varit aktuell. Frågan är om vi ens hade haft råd med enalaprilen som hon hade i början. Det finns mycket att vara tacksam för i det svenska systemet och det gäller att inte spara mer på det, för vi har inte råd att hamna i det läge många amerikaner idag befinner sig i. Men det finns även många utvecklingsmöjligheter

En liten mening sätter igång ett minne, som en lavin bara flödar det över mig. Hade hon inte sagt den meningen. Hade hon inte vänt sig om kanske det hade gått bra, men nu gör hon det, för kvinnan i serien vänder sig om och det ger effekt. Fullständigt förödande effekt. Det kommer nog att ta mycket tid känner jag innan jag vågar mig på att titta på en sjukhusserie igen. 

Tacka vet jag deckare med ordentligt blodiga mord, GCB eller sci-fi. Allt mycket långt ifrån mina minnen, verklighet och vardag. De triggar inte igång alltför mycket tänkande, kännande eller "tänk-om", "utifall att" osv, de är det tidsfördriv de ska vara, varken mer eller mindre. Enkelt, snyggt hopplockat i en liten ask med en tjusig rosett.

Alla hjärtans dag idag

Alla hjärtans dag idag så tänkte jag skulle se om jag hittade några av de omtalade hjärtebarnsbakelserna eller hjärtan, kan väl säga att nej det gjorde jag inte. Väldigt tråkigt att det ska vara så svårt att få tag på dem. Tänk om man kunde få något av de större företagen istället som gör gelehjärtan att bara trycka en logga på deras presentaskar till alla hjärtans dag och sedan låta ett par kronor per ask gå till hjärtevärmande saker. Ska man tänka ännu större så är det ju Melodifestival feber just nu och när man ringer och röstar skänks en del pengar till Radiohjälpen, jag hörde siffran en miljon insamlade kronor från första programmet. Tänk om man istället gjorde så att man lottade vilket välgörande ändamål som pengarna skulle gå till för varje sändning?

Största anledningen att jag tog mig ut idag, trots prickig korv maffian som kamperade i soffan, var att det bara fanns en endaste liten blå tablett kvar i Prinsessans waran burk. Någonstans första året lärde jag mig min läxa, att det gäller att vara ute någon månad innan medicinen är slut och be om förnyat recept, så det hade jag också gjort denna gång. Var därför inte alltför stressad att åka iväg för visste att receptet skulle vänta på mig på apoteket i elektronisk form - så enormt smidigt och äntligen en instans som förstått poängen med det pappersfria samhället. 

Det är väl bara det att varje gång man står där i kassan på apoteket och ska lösa ut den där till synes lilla harmlösa burken så ser man hur ögonbrynen åker upp på apotekaren. Så kommer nästa standardfråga, "Har hon ätit detta förut?" eller "Är du säker på att det blivit rätt medicin?". Idag kom den första frågan och den är ändå helt OK för det handlar mer om att de annars berättar om biverkningar, för den frågan har jag fått med annan medicin också. Mitt svar idag var nej vi är inne på år fyra med waran. Ögonbryn som om möjligt försvinner allt högre upp, inget ovanligt har sett den reaktionen förut. Suckar dock lite inombords, men sätter på ett leende utåt. Förstår egentligen inte varför jag suckar, för jag förstår egentligen deras reaktion, men jag är nog inte på humör för den. För sedan kommer frågorna om hur värdena ser ut och om blåmärken och ett barn som är i farten hur fungerar det egentligen? Egentligen borde jag inte heller här suck inombords, för det är ju detta som är så viktigt egentligen - att sprida kunskap att berätta om hur det faktiskt ser ut och allt det där. Fast för mig så blir det åter en påminnelse om att de där små söta blå pillren de är ju inte så vidare värst barnvänliga, det är inget som egentligen borde tillhöra vardagen för ett barn. Det är nog därför jag suckar, för det är jobbigt med påminnelser om allt som inte är som det borde. Samtidigt tillåter dessa små tabletter att Prinsessan har ett liv där hon orkar leka, busa, klättra och göra allt som barn ska kunna göra.

Men får till slut med mig waranburken, en snabb sväng in affären i med lite jordgubbar och vispgrädde och några vaniljhjärtan. Till middag lär det bli amerikanska pannkakshjärtan med rosa vispgrädde och jordgubbar, vet att tjejerna verkligen gillade detta förra året. Funderade ett slag på att köpa lite rosor med mig hem, men sen gick moraltanten i mig igång, för egentligen gillar jag inte detta kommersiella jippo - det finns 364 dagar till varje år att berätta hur mycket man älskar alla. Så några blommor blev det inte alls, ska dock försöka få barnen att pyssla lite alla hjärtans dags kort i eftermiddag, det faller ju under kategorin kreativitet och kan därför ursäktas.

Har för övrigt idag försökt dra igång en trend, så fort någon gjort ett <3 i sin logg på FB har jag gjort två <3, tänkte se om någon nappade på detta. Fast det verkar inte så... ja jag vet låter säkert lite kollrigt men inspirationen fick jag i helgen då vi var på Mello i Gbg. För HUR vet alla när de ska applådera och börja klappa taktfast? Var börjar detta klappandet någonstans och hur kommer det sig att alla hänger på det? Det är alltså sånt jag tänker på när jag sitter där och ska lyssna på musik, säger kanske en hel del om mig misstänker jag. Gissar även att många ögonbryn flög i höjden där om ni läser att jag var på Mello, jo jag vet som en fisk på land. Men nu har vi Stora som av någon okänd anledning kan allt och ingenting om Mello, en riktig fantast, måste misslyckats lite med henne någonstans. Ungefär samma som med den lilla rojalisten Prinsessan. Eller så är det detta som kallas för egna intressen som skall uppmuntras?

Nåja Coop hade schyssta erbjudanden med gå två till priset av en och Stora åker ju än så länge gratis om hon åker med en vuxen, så huxflux bestämde jag att vi skulle till Gbg. Lyckades med att beställa alla biljetter dagen innan vi fick veta att Storas fot var bruten, ingen bra tajming, nåja. Effektiv som jag är så såg jag till att även boka upp ett möte som blivit uppskjutet alltför många gånger. Det är väl bara det att när man har trevligt och alldeles för mycket att prata om så går tiden alldeles för fort. Nåja det gav en väldigt massa energi att få komma iväg och att faktiskt känna att det går att dra iväg över dagen sådär ganska spontant, utan att planera ihjäl sig eller göra för stor sak av det. Enda problemet nu är att jag har fått en låt på hjärnan... "... det går för långsamt... det går för långsamt..." Alltså hjälp någon, snälla... är det Mello-guden med skämtlynne som hämnas en otrogen som stiger in i den allra heligaste boningen eller?

Skrammelbuljong

LillMucklan och jag skulle igår ta en lite långsam skogspromenad till Prinsessans förskola. Solen sken och jag tänkte att när jag för en gångs skull inte behöver jäkta så ska jag låta LillMucklan få gå och spankulera i lugn och ro utan att jäkta på henne. För det har varit alldeles för mycket jäkt och stress ett tag.

Fast tanken att slippa stressa krossades ganska snabbt då jag får ett samtal från förskolan, Prinsessan har ramlat och slagit i bakhuvudet och har nu en stor bula.

Tre bokstäver, det börjar på F och slutar på AN...

LillMucklan var inte alls på humör att skynda, ingenstans och absolut inte någonstans, hon skulle ju få lova kottar det hade jag lovat. Sura ansiktet fram, underläppen som plutade och sedan sätter sig ungen ner.

Bajskorv upphöjt i 3.

Får väl lite fart på LillMucklan, eller ja lite är nog det operativa ordet för det går verkligen inte fort. Till sist drar jag till med att Prinsessan gråter och har jätte, jätteont. Då äntligen blir det lite fart i de där små benen. För LillMucklan ska trösta Prinsessan, hon ska minsann klappa på pussa på henne. Det är väl bara det att LillMucklan är på väg åt fel håll - de fina plåstrena med Bamse och alla andra figurer ligger ju hemma. Det måste jag ju förstå, vi måste hem först.

Nej vi ska inte hem först anser mamman och här kommer det Sura Ansiktet nummer två fram. För nu är det inte lika roligt att gå och trösta Prinsessan längre, inte om hon inte får ta med sig plåster till henne.

Stor suck

En snigel hade varit avundsjuk på den icke fart LillMucklan använde sig av. Hur gärna jag än bara ville springa ifrån henne till Prinsessan så kan man ju inte göra så när man är en ansvarsfull vuxen och allt det där.

Fast vi kom till förskolan till slut iallafall, även om jag hade börjat tveka om det många gånger om. Prinsessan var inte längre ledsen men pedagogerna var nog mer upprörda, surrade som en liten bikupa kring Prinsessan. Så tacka den för att hon inte var ledsen längre, så mycket uppmärksamhet kring hennes lilla person på en och samma gång. Specialpedagogen satt och höll is mot bulan på Prinsessans bakhuvud. En bula lika stort som ett halvt ägg.

De hade suttit och läst efter maten, som de alltid gör, enda skillnaden var att Prinsessan idag inte suttit närmst pedagogen och haft en arm omkring sig. När det så var dags för en ny bok hade Prinsessan, som inte har något annat läge än likt en Gummibjörn -  det studsande hade farit upp och pang ner med bakhuvudet i soffan. 

"Vi som alltid brukar ha kuddar där". 

Ja men samtidigt vore det ju bra om Prinsessan inte hoppade och studsade hela tiden och detta lär inte vara den sista gången hon slår sig. För Prinsessan är 4 år och med alldeles för många myror i rumpan och barn slår sig så är det bara. Olyckan är framme alldeles för fort ibland....

Sedan att Prinsessan helst inte ska slå sig alls och allraminst i huvud eller mage det är en helt annan historia. För här går ju intressena isär, det friska barnets behov av att få vara barn och fara ikring och det medicinerande barnet som egentligen skulle lindas in i bomull.

Prinsessan var dock pigg och alert så tog hem henne för att ta ett PK och passade även på så att pupillerna reflekterade med ficklampan. PK visade på 2,5 och då kände jag att vi avvaktar hemma och tar det som det är. Visst vi ska alltid, alltid, alltid åka in när hon slår sig i huvudet, men vi har suttit så många gånger på akuten för just detta och det är inte så mycket de kan göra ändå just i det läget.

Pedagogerna tyckte fortfarande idag när vi lämnade Prinsessan att det var skitjobbigt att hon hade ramlat och slagit sig och jag förstår dem - det är enormt otäckt när barnen äter waran. För det är en av de otäckare mediciner som finns. Särskilt när det handlar om små barn som rör sig, eller som i Prinsessans fall har alldeles för mycket myror i rumpan. Jag ser liksom inte vad pedagogerna kunde ha gjort annorlunda, man kan inte förebygga allt och någonstans känner jag att om Prinsessan inte gavs några möjligheter till att falla och göra sig illa så skulle pedagogerna göra jättefel. Hur avigt det än låter. Men hellre att Prinsessan slår sig för att hon gör som alla andra barn än att hon lindas in bomull.

Sedan kan konsekvenserna bli väldigt annorlunda för Prinsessan mot de andra barnen - vilket är enormt orättvist om man tänker efter. Men så är det just nu och då är det bara att gilla läget. Fick en försynt fråga först från specialpedagogen men sedan även från den andra pedagogen om vi hade kontaktat sjukvården igår. Svaret på frågan var nej, vilket fick dem att höja lite på ögonbrynen då de vet vad som gäller. Visst har de rätt, Prinsessan skulle ha åkt in och hade vi ringt så är det svaret vi hade fått. Därför det är så jobbigt för vi har ingen att ringa och rådfråga då något händer, för det enda svaret är åk in. Något som vi dock inte tror skulle gynna Prinsessan och det är där vi föräldrar måste tolka hur allt ska tillämpas. Pedagogerna på förskolan kan, ska eller bör inte göra det. 

Vi föräldrar har varit med så många gånger och då är det på vårt ansvar. Fast helst skulle jag inte vilja ha det ansvaret alls, men att inte ta ansvaret skulle betyda att coagucheck och andra förmåner i form av frihet skulle dras in. Förmåner vi har kämpat hårt för och möjligheten att kunna ge Prinsessan en så sjukhusfri tillvaro som möjligt.

Denna gången gick det bra och vi andas nu allihop och hoppas att det dröjer lite längre till nästa gång!

8:e december - häcken full

Huset skulle behöva pimpas eller julas till lite. En gång hade det blåa huset goda potential att bli julens högborg, men tiden går och det har inte kommit fram fler tomtar eller prydnader på länge.

Det var nog Tomtenissans budskap när hon bad barnen jula till det lite.

Problemet var väl bara att tiden inte räckte till. Så istället valde mamman att tolka budskapet till att gälla att det ännu inte luktar riktigt bra med jul hemma.

Det blev så en snabb sväng i allt det andra till blomsteraffären för att köpa hyacinter till barnen. Blå till stora, vit till Prinsessan och rosa till LillMucklan. Pimpa huset får nog vänta till en dag då vi faktiskt är hemma och kan göra det.

7:30 hos tandläkaren innebar uppstigning senast 6:30, det var väl bara det att för första gången på länge så sov båda barnen den tiden. Prinsessan tänkte inte vakna alls, hon bara morrade på mig och förklarade att hon inte tänkte kliva ur sängen alls. Efter mycket möda, stort besvär och en ansenlig mängd minuter senare så satt vi iallafall i bilen på väg in mot staden i morgonmörkret. 

Tacksam är jag för att Prinsessan gått två gånger om året hos tandläkaren sedan hon fyllde ett, för nu när hon verkligen behövde tandläkaren var det inget konstigt att vara där. Eller hon är ju inte direkt glad åt det, men hon småpratade med tandläkaren och var riktigt social - något jag inte är van att se henne vara när vi är i de situationerna. Fast sedan ville hon inte gärna sitta i stolen själv, så när tandläkaren tittade henne i munnen satt hon hos mig. Men när det blev dags för idolfoton av munnen, eller som tandläkaren sa - nu ska vi gå på cirkus och balansera kameran på näsan, då satt Prinsessan  helt ensam i stolen.

Tandläkaren var inte alls glad över det bemötande vi hade fått av jouren i helgen. För med en mekanisk klaff och waran så ska Prinsessan alltid kontrolleras på en gång. Orkar inte gå in på hur besviken jag är på sjukvård och tandvård just nu igen. Med oss hem fick vi även en antibakteriell kräm att kleta på runt Prinsessans tänder för att förhindra infektion. Kanske vi hade behövt i lördags eller söndags, ja just det, det var ju då vi inte fick komma in - det behövdes ju inte -morr- Ny tid i januari för att följa upp vad som händer med tanden som försvann. Fortsätter hon blöda ska vi även söka igen...

Efter tandläkaren stressade vi upp på stan för att få i småfolket lite frukost, varsin ostfralla och juice. Sedan skulle Prinsessan nämligen träffa resten av sina små dagiskompisar och gå på teater. Något Prinsessan var enormt på, teater är jättekul - hon var jättepå ända tills hon såg hur mycket barn som strömmade in på Konserthuset. Jag kände hur Prinsessan liksom började stelna till och sedan började det repetitiva, gnället och ångesten. Dagiskompisarna kom och jag trodde att hon kanske skulle piggna till och bli lite glad. Istället slängde sig Prinsessan om halsen på mig och höll sig krampaktigt kvar för glatta livet. 

Nåja vi följer väl med in då och ser om hon släpper därinne när hon ser att kompisarna klär av sig, ville heller inte släppa Prinsessan ute på trottoaren då jag såg hur jäktade pedagogerna var då det var barn överallt och ingenstans. Men någonstans borde jag ha lärt mig, men ibland är man ju dummare än tåget - så enkelt är det. För väl inne var det ett öronbedövande ljud, så mycket barn på ett och samma ställe och Prinsessan körde in sin lilla näsa långt ner i min halsduk. Kände hur hon försökte stänga allt ute, men att det bara sköljde över henne ändå. Försöker sätta ner Prinsessan på golvet men hon klöser, skriker och försöker klättra sig upp. Prinsessans favoritpedagog försöker ta över, men Prinsessan ställer sig som en sprättbåge i famnen på pedagogen och ångestmorrar. 

Inser att detta inte kommer att ordna sig alls och för de andra barnens skull är det bättre att jag tar med mig Prinsessan därifrån. Eller tja för Prinsessans del också givetvis för detta var mer än hon mäktade med, kanske hon hade tinat upp om hon haft någon som kunnat ha fullt fokus på henne. Men detta var inte rätt situation och jag funderar jag på hur luciafirandet nästa vecka ska gå, nåja en dag i taget och då är ju jag och LillMucklan med i kulisserna.

Det stora problemet nu är att jag står med två barn, ett barn som i panik klamrar sig fast om halsen på mig och en annan liten i handen. Inget ovanligt och kanske inget att stressa upp sig för om det nu inte vore för att klockan var 9:15 och 9:45 skulle jag vara på en intervju i andra änden av stan. Skitbra, verkligen skitbra. Försöker ringa barnens morfar, inget svar - så då är det bara pappan som gäller. Tack å lov så svarar han och kan ta barnen en liten sväng. Skynda, skynda barnen, pressa in dem i bilen, Prinsessan verkligen inte glad över behandlingen, men inte mycket att göra.

Dumpa barnen och sedan iväg till intervjun. Tror att den gick någorlunda bra, men det var svårt att fokusera efter morgonen - men samtidigt kunde jag ju ärligt svara att jag och vi är väldigt flexibla iallafall och att vi hanterar varje ny uppkommen situation för vad den är.

Skynda, skynda åka och hämta barnen. Iväg och köpa lite hyacinter, få i barnen lite mat och sedan iväg till morfar. Försöka få barnen att kissa innan jag åker tillbaka in till stan för ett informationsmöte om en kurs. Stressa, stressa, åka till morfar, ta en macka i flykten. Försöka få barnen att kissa igen, stoppa in barnen för att åka hem igen. För nu är klockan redan kvart i fem och det är två små trötta barn jag har i bilen. Inser att även om jag kanske har något som vi snabbt kan laga middag på så är det inte läge, så blir en sväng förbi pizzerian. Två kebaber rikare och mycket pengar fattigare så slirar vi så småningom in på parkeringen utanför det blåa huset. Prinsessan, som förklarat i bilen att hon är så trött att hon inte kommer orka äta mat utan jag får mata henne, inhalerar sin kebabtallrik oväntat snabbt. För LillMucklan går det lite långsammare, men maten går i.

Sedan börjar den vilda jakten på Prinsessan för att få i henne sin medicin, vilket hon tydligen inte tänker göra utan en brottningsmatch och kurragömmalek först. Lika illa är det att få henne i pyjamas, kissa, borsta tänder och krämen vi fick av tandläkaren till tänderna är inte uppskattad. Mitt i allt detta så ska pappan iväg på styrelsemöte...

Det är ju en väldig tur att inte allt ska hända på en gång, så att man kan arbeta på detta med mindfulness och en sak i taget. Nu hoppas jag och ber på mina bara knän att vi alla får sova inatt, för det behövs, för stor som liten.

3:e december - liten tand

Liten Tomtenissa smyger sig in i huset, snubblar över ett par slängda skor i hallen. Tumlar vidare och fastnar i en bortslängd mössa. Rufsig och tufsig stryker sig liten Tomtenissa över klänningen för att släta till den.

Håret står fortfarande på ända och liten Tomtenissa letar febrilt efter en borste för att åter bli presentabel igen. Hon klättrar så upp på det lilla bordet under trappen och sätter sig att borsta håret. 

När hon så sitter där passar hon på att skriva ett litet kort till barnen som i huset bor. Ett litet kort som märks med siffran tre. I  kortet skriver hon med stora bokstäver - GÅ PÅ JULMARKNAD. För det tycker liten Tomtenissa hör julen till.

Så på morgonen packar familjen in sig i bilen och far iväg för att på julmarknad gå. Prinsessan på g, hon vill se tomten, LillMucklan tycker inte om tomten men julmarknad låter spännande så hon är snabb in i bilen. 

Väl på plats så kommer tomten vandrande och LillMucklan försvinner snabbt bakom mina ben och förvandlas till en stenstaty, Prinsessan blir bara oändligt tyst och tittar fascinerat efter tomten. Men när tomten kommer på nästa vända då har LillMucklan fått nog så då vill hon bli upplyft. När vi sedan ska in i en byggnad och titta på mer saker då är det Prinsessans tur att förvandlas till stenstaty och hon vägrar gå in, som vanligt då det gäller henne. Om och om igen upprepar hon jag vill inte gå in, jag vill inte gå in. Lyfter upp henne på höften för att iallafall ta en snabbrepa så hon får se julgranen därinne och titta på alla saker. Snabbt igenom och på slutet väntar en fiskdamm, Prinsessan fiskar och får napp, mycket nöjd - så är det då LillMucklans tur men då kommer den där förpepprade tomten igen så vi får hjälpas åt att fiska.

Med några nybakta bröd, varsin liten tomte till tjejerna och en godispåse till pappan så får vi sedan hem. Barnen trots allt nöjda med utflykten. Nu ser vi framför oss en lugn mysig eftermiddag i soffan.

Det är väl bara det att det varit lite mycket intryck för Prinsessan så myrorna i rumpan killrar alldeles förfärligt mycket under lunchen. Och ett tu tre så ligger hon på golvet och har på väg ned lyckats slå i munnen i bordet och en tand har tryckts upp, bara ett litet vitt risgryn som syns. Det blöder även ymnigt i munnen på Prinsessan...

Det är nu problemen uppstår, något som vi har varit oroliga för länge. För vi vet faktiskt inte hur vi ska bete oss i dessa situationer. I 3,5 års tid har vi bett om att få ett papper med var vi ska vända oss i vilka situationer, men givetvis har det inte fungerat. Maktlöshet och irritation...

Pappan ringer 1177 medans jag tar PK-prov på Prinsessan. 1177 hänvisar vidare till tandläkaren, tandläkaren vill inte ta emot de kan ändå inget göra. Först om tanden grånar kan de dra bort den. Jag blir frustrerad för inget att ni kan väl komma in nästa vecka så vi får se att tandanlagen under är OK. Ett skyhögt INR på Prinsessan på 4,9 inte bra alls, något som med största sannolikhet indikerar att hon har en infektion i kroppen - f@n också. Då någonstans plingar det i bakhuvudet - e n d o k a r d i t - skit också. Vill att pappan ska ringa upp tandläkaren igen, vilket han inte vill så jag får ringa. En mycket otrevlig kvinna på andra sidan förklarar att hon redan pratat med pappan och de inget kan göra, jag ifrågasätter detta med endokarditprofylax - varpå hon snäser att det inte är deras bord.

Så jag ringer 1177 igen, som förklarar att det är tandläkaren som ska ta emot detta inte sjukvården GAAAAH. Nu blir jag ganska så irriterad och ryter i att vem ska då ta hand om flickan. Poängterar återigen frågan om hon behöver endokarditprofylax och att PK är riktigt högt. Plötsligt blev det ett annat liv på kvinnan på 1177, som visserligen var mycket vänlig från början. Det enda jag kan säga år er är att åka in när det gäller så allvarliga saker, jo men vi vill inte åka in om vi inte behöver. Att sitta på akuten är för övrigt inte bra för henne. Kvinnan förstår och förklarar att hon gör ett undantag och ringer upp jourhavande barnläkare. Han återkommer ganska snabbt, enda problemet är att han inte pratar så bra svenska så det blir svårt att göra sig förstådd. Men han anser att Prinsessan behöver antibiotika, men han ska för säkerhets skull ringa Prinsessans hjärtläkare.

Läkaren får inte tag på Prinsessans läkare så han skriver ut antibiotika och jag sätter mig på bussen för att ta mig till apoteket. Ett något förvirrat recept hade lämnats in så det blir samtal från apoteket till läkaren. Under tiden får jag lite rapporter hemifrån, Prinsessan är medtagen men har lugnat ner sig och nu har tydligen även LillMucklan en ond tand, så att Prinsessan inte ska vara ensam om att ha ont i en tand. Får efter en timme ut en flaska med anitbiotika och sätter mig på bussen hem. Då ringer jourläkaren igen, han har nu pratat med hjärtläkaren och fått tillägget att om Prinsessan fortsätter vara svullen och/eller får mer feber så måste vi kontakta jouren nästa dag. Hoppsan Kerstin, så det var alltså inte något som skulle gå obemärkt förbi, det var alltså något som vården skulle uppmärksammat.

Kommer hem till en liten ledsen Prinsessa som är svullen över munnen, lite skakad är hon det syns. Inte blir det heller bättre då jag ska tvinga i henne 18ml med antibiotika, fy känner mig som en skurk. De två första sprutorna går ganska bra men sedan vill hon inte vara med längre. Jag förstår henne, försöker muta med choklad, det går sådär... LillMucklan vaknar visserligen till för hon har ju också väldigt ont i sin tand det har hon, så pappan får ge henne specialmedicin hon också. Slutligen är all medicin i Prinsessan och jag kan andas ut en liten stund iallafall.

En trött Prinsessa somnar sedan snabbt mycket nära på min arm, efter att ha gråtit floder att nu kan hon inte ha nappen i munnen längre den bara florpar ut.

Ja där fick vi för att vi tänkte vi skulle ha en lugn och avslappnad dag och är fortfarande fruktansvärt arg på sjukvården som inte kan precisera vad vi ska göra i olika lägen. Ett hmm ja waran är ju inte bra men hon ska inte behandlas annorlunda än andra barn som slår sig, eller ni får se till situationen räcker inte längre känner jag. För återigen vad hade hänt om vi inte stått på oss igår? För antibiotika är ju inget man bara delar ut på måfå och heller inget vi strävar efter att vi ska ha varenda gång - om det inte är så att Prinsessan verkligen behöver det. Kanske hade hon även om hon inte fått endokarditprofylax klarat sig, men det är inget jag har något lust att testa.

Arg, ledsen och besviken - nu väntar även en tur in till akuten för under natten har lakanen färgats röda från blod som runnit ur Prinsessans mun och hon är väldigt svullen i munnen. Skönt då vet jag vad vi har att göra idag också - om vi nu hade sysselsättningsproblem till att börja med menar jag.

En liten lapp

Prinsessan var ju bestämd med att hon måste till doktorn igår. Nu var jag ju ganska säker på att doktorn inte skulle kunna göra något, men Prinsessan sa att läkaren skulle hjälpa henne med öronen.

Hjälp tänkte jag tyst för mig själv, för detta är första gången som Prinsessan förknippar doktorn med något positivt. Hur i sjutton ska jag lösa det när det visar sig att hon inget recept eller medicin får?

I bilen på väg till doktorn gick Prinsessan på repeat..

doktorn ska inte göra illa mig, jag ska inte gråta

doktorn ska inte göra illa mig, jag ska inte gråta

Fy f@n säger jag bara att som förälder tvingas sitta och lyssna på detta, för det är alltså Prinsessans syn på sjukvården och ändå kände hon att hon måste dit idag. En stor liten modig tjej är det som jag har. Kartig var hon ända tills vi kom in till läkaren, då förvandlades Prinsessan långsamt till stenstatyn Prinsessan, en liten rund boll staty. En staty som givetvis inte kan räcka ut tungan, prata eller på annat sätt kommunicera.

Läkaren tyckte nog att jag var där i onödan, men förklarade att jag hör på klaffen när det är infektion i kroppen och att Prinsessan nu sagt att hon har ont och jag vill utesluta att trumhinnan spruckit. För jag vill inte bli sittande med en apatisk liten tjej i helgen - särskilt inte som pappan ska ut ikväll. Vi har varit med om det tre gånger tidigare, att trumhinnan spruckit och vi fått åka in på helgen - för när skulle det passa bättre att åka in? Än just på helgen till jourmottagningen, där jag bara känner hur mer bakterier flyger på en.

Läkaren tittade i Prinsessans journal, tittade upp och frågade när hade ni varit inne sa ni? Så jag räknade upp de tillfällen det gällde, får då svaret att ja här står en notering om att hon har fått antibiotika men inte varför??? Seriöst vad är det här, OK kanske att missa EN gång, men tre???

Nåja till slut lyssnade läkaren på Prinsessan och konstaterade som så många andra sedan att ja oj nu förstår jag vad du menar med att klaffen väsnas. Tittade sedan i öronen och ja lite rött och svullet var det men mest en massa kladdigt öronvax. Men här finns inget blod fortsätter läkaren, nej såklart inte, klart jag torkar bort blod om jag ser det. Just det där kladdiga öronvaxet brukar dock rinna till i samband med öroninflammation men jag orkade inte argumentera med läkaren och egentligen var det ju poänglöst - för jag ville bara veta så att trumhinnan inte spruckit.

Efteråt var det en mycket förvirrad läkare, jag tror att hon ville ställa frågan vad gör ni här eller vad vill ni att jag ska göra. Hon började nämligen förvirrat prata om pencillin och att de inte brukar kunna ge det mm, så jag tror egentligen att hon frågade om jag ville ha det ändå. Vilket jag inte vill om inte behövs.

Men sen lyckades mamman göra läkaren än mer förvirrad, för mamman hade kommit på en plan. Så jag bad läkaren skriva ut ett "recept" på en lapp på kuckelimuck medicin. Stor förvirring och jag insåg mitt misstag, för läkaren var inte svensk så kanske hon inte hade läst "Karlsson på taket" och andra Astrid Lindgren klassiker. Försökte snabbt korrigera till att be henne skriva ner typ nässpray och alvedon på en lapp. Egentligen var ju inte det viktiga vad hon skrev, bara att Prinsessan såg att hon skrev och att Prinsessan fick med sig en liten lapp. Efter mycket övervägande och förvirring så skrev läkaren slutligen revaxör på lappen, det kan ju inte skada förklarade hon. Men jag såg på henne att detta var hon inte vad vid och att hon tyckte jag var väldigt omständlig och knepig.

Fast när jag såg Prinsessans lilla leende när hon fick lappen så kan jag säga att jag sket kapitalt i att jag återigen varit knepig och omständlig. Prinsessan nöjd och glad med det lilla pappret i handen förklarade att nu måste vi åka till apoteket och köpa medicin, så att hon skulle slippa ha ont i öronen. För det stor ju på hennes lilla lapp, tänk makten i tron är så mycket större än vad man tror!

Små blåa ben och armar

Vi var och badade i onsdags, äntligen igen, till min fasa såg jag då Prinsessans små blåa ben och armar. Av någon anledning så ser man alla blåmärken så mycket tydligare där innan badet, kanske är det de ljusblå väggarna som plockar upp färgen. Eller kanske Prinsessans nakenhet, den taniga lilla kroppen som nästan är täckt med blåa, lila och gröna märken. Det vill säga blåmärken i alla dess stadier. Visst då skulle man säkert kunna säga att då har Prinsessan haft kul och farit runt, fast det är ganska långt ifrån sanningen. Visserligen far hon runt och klättrar och undersöker men hon är långt ifrån ett aktivt barn.

Av någon anledning så fotograferas inte blåmärken såväl, men kan säga att alla mörkare områden och knäna är täckta med blått. Även baksidan av armarna, armbågarna och ryggen. Ändå ligger Prinsessan inte så högt i sitt INR-värde just nu. Fast lite högre ligger hon för den stora tjejen har beslutat sig för att hon ska försöka svälja sina tabletter istället för att de ska lösas upp i vatten. För det smakar tydligen riktigt blä, enligt Prinsessan att lösa dem i vatten. 

Givetvis ville vi hjälpa Prinsessan att försöka svälja dem hela, men hur i 17 lär man ett barn att svälja?
Så jag frågade på nätet, hur andra lärt sig barn att svälja tabletter. Många idéer och förslag fick vi, några förslag var annars att lösa tabletten i saft, lägga den hel i yoghurt osv. Själv funderade jag på denna produkt MedCoat, där tabletterna drageras med ett citronsmakande "skal" och sedan enkelt ska kunna sväljas ner. Då Prinsessan är väldigt känslig med smaker och oron finns att om man blandar medicin i smaker hon gillar så kommer hon att associera den smaken med att hon tar medicin. Så det gällde att hitta någon som hon gillade men samtidigt att det inte spelade så stor roll om vi "brände" den smaken. Just nu har vi tur och Prinsessan tar hela tabletter 5 dagar i veckan, så då testade vi att lägga tabletten i en liten klick sylt. Vi visade Prinsessan vad vi gjorde, denna klick med sylt och tablett stoppade sedan Prinsessan i munnen och sväljer ned med lite saft. Väldigt smidigt faktiskt och istället för att ha ett spottande och fräsande barn och medicin överallt, förutom där den ska vara så slinker den ned. Vad enkelt det mesta är när barnen är med på noterna och vill. Vad mycket enklare en del saker är när man kan resonera med barnen, för Prinsessan är ju absolut inte korkad utan hon inser ju också att detta är bra mycket smidigare än innan.

Fast som jag skrev i ett inlägg för någon vecka sedan så känns det baske mig inte kul att peta i henne denna medicin, det gör det verkligen inte. Ungen ser ju helt misshandlad ut och jag kan inte låta bli att fundera på om det inte gör ont, när man rör sig, när hon kommer emot blåmärkena och om hela hennes lilla kropp känns lika mörbultad som den ser ut.

Tryggare kan ingen vara

Två små svettkladdiga, mödosamt och kanske inte alltför rena spretande fingrar i luften.
-Mamma kommer du hem sen fredag och är hemma söndag lördag.
Söndag och lördag betonas extra noga genom att de två små fingrarna likt ett v kommer alldeles för nära mina ögon i Prinsessans jakt på att demonstrera.
-Mhm mamma kommer hem sen fredag, hon hemma två dagar då
LillMucklan gör ett tappert försök att hytta med sina minst lika kladdiga fingrar i luften.

Det fina i denna ekvationen är ju att i den vanliga almanackan så kommer ju lördag först, men när vi då har kommit till söndag och mamman faktiskt varit hemma en dag, ja då ska ju mamma vara hemma en dag till. Iallafall enligt Prinsessans tideräkning, för det heter ju söndag, lördag, inte lördag, söndag eller? 

Det ännu finare i ekvationen är att nu imorgon så arbetar mamman sin sista arbetsdag denna sommar, så Prinsessan räknar ner. Men lite svårt är det att få till att mamma kommer hem en onsdag, för det är ju fredagar mamman kommer hem, den dag man bakar pizza på. Fast nu är det väl så också att mamman kommer ju hem varje dag efter jobbet, eller som LillMucklan säger:

- Kommer mamman hem när vi ska sova? 

För så har det i princip varit, vi har ätit middag tillsammans och sedan hopp i säng, läsa sova och sova kudden och den eviga frågan från Prinsessan:

- Mamma är du hemma idag imorgon? 

Det givna svaret har varit att ja mamma är hemma nu men imorgon jobbar mamma. Ett svar som belönats med en stor suck. För det har varit mycket tårar, mycket hålla fast i mamma, mycket inte vilja lämna huset, mycket att vara rädd för den sommar, mycket tårar då mamman eller pappan försvunnit utom synhåll. Någon pappan upptäckte när de skulle handla mat på Coop och han trodde han satte två små trötta tjejer på en bänk för att springa och hämta ägg, en handling som i grova slängar max tar någon minut. Pappan kommer tillbaka för att hitta ett helt uppbåd kring två små tjejer upplösta i tårar.

- Pappa gick ifrån oss.

Ja vad ska man säga separationer är inte Prinsessans starka sida kanske och nu väntar ju snart en dagisstart, något som Prinsessan beskriver som följer:
- Mamma på dagis där har man ingen mamma och pappa, där har man en fröken och kompisar och där får man inte gå ut när man vill.

Så kanske man ganska grovt skulle kunna förenkla det hela, eller så kanske jag faktiskt inte behöver göra det för det har ju Prinsessan redan gjort åt mig. Jag hoppas och tror att inskolningen ska gå bra, för detta med trygghet är så viktigt för Prinsessan och till stor del har jag varit den stora tryggheten då jag varit hemma med henne. Det har gjort ont i hela mig när hon varit så ledsen när jag inte varit hemma, men ibland är det dessvärre plånboken som styr och hon har ju varit hemma med sin pappa. Nu är det bara att hoppas att hon kan hitta en trygg anknytningsperson på förskolan och att även den blir en trygg plats och att barnen är snälla med henne. Ibland skulle jag helst bara vilja stoppa in Prinsessan i en bubbla så att inget eller ingen kom åt henne, fast det går ju inte och det är inget hon skulle må bra av i längden. Prinsessan behöver få vara fri, klättra, klänga och leka och sedan ha en trygg person som står bakom henne och backar upp om och när hon faller. Prinsessan behöver få testa sina egna små vingar, se till att de växer och får bärkraft och där måste vi som föräldrar trygga upp henne så att hon vågar veckla ut dem. 

Det mest ironiska i allt detta egentligen är att vi jobbar så mycket med att trygga, förstå, tolka och trösta men det som verkligen kan skada henne är den medicin hon äter. Vi som ska trygga henne ger henne dagligen en dos råttgift, för det är vad den aktiva ingrediensen i waran är, warfarin, råttgift. Något som får råttorna att blöda ihjäl invärtes, det ger vi Prinsessan en tablett av varje dag. Jag måste säga att det känns verkligen sådär. Det finns ny medicin på marknaden Pradaxa, som också ska kunna förhindra blodproppar. Men enligt de läkare vi har pratat med så är det långt om länge innan man kommer att testa den på barn, vilket kanske kan vara bra i sig för medicin som fungerar på vuxna fungerar kanske inte på samma sätt till barn. Jag undrar dock om priset på Pradaxa kanske också har något med det hela att göra, en burk Waran kostar 108kr för 100 tabletter att jämföra med Pradaxa 1255 kr för 60st kapslar. Sedan kanske Pradaxa är drygare det vet jag inget om, men det är ändå en enorm prisskillnad det går inte att komma ifrån.

En liten röd rosett

Det snurrar och virvlar stora tankar hos Prinsessan, hela tiden verkar det som. Vi satt ute i sandlådan och bakade stora tårtor och grodbakelser. Så snor Prinsessan plötsligt iväg och kommer tillbaka i full fart på sin cykel.

"Mamma, cykeln vill inte ta sin medicin, han spottar ut den bara"

-Det var ju inte bra, för du vet cykeln behöver sin medicin.

(bedrövat) "Ja stackars cykeln måste äta medicin, den är äcklig vet du"

- Men du gumman du vet varför cykeln måste ta sin medicin eller hur?

(stor suck) "Jaaaa, för att cykelns hjärta ska fungera, fast han vill ändå inte ta medicinen"

- Nej jag förstår det, det är inte kul att behöva ta medicin jämt. Men nu måste cykeln ändå göra det så vi får hjälpas åt.

Prinsessan kliver av cykeln och tar fram en spade och sticker fram till cykeln, varpå hon slänger sig på cykeln så att den hoppar till.

(mycket exalterad) "Ser du mamma cykeln spottade ut all medicin, han gjorde det, han spottade"

Prinsessan står nu bredvid cykeln och studsar jämfota upp och ned, tydligen är detta verkligen jätteroligt att cykeln protesterade och spottade ut medicinen. 

- Hur tycker du att vi ska göra nudå gumman? För cykeln måste ju få sin medicin.

(pannan i djupa veck) "Kan du ge cykeln medicinen mamma?"

Prinsessan sträcker över stora spaden till mig, så jag härmar det hon gjorde förut, häller lite sand på spaden och sträcker fram den till cykeln. Återigen skuttar cykeln till och Prinsessan konstaterar lika upprymt som nyss att cykeln spottade ut medicinen.

- Men ojdå det verkar som att cykeln inte vill idag, hur ska vi lösa det här då, för medicinen måste ju cykeln ta så att han mår bra.

(suckar ännu mera) "Jaja jag får väl åka till fuuukhuset med cykeln då och ge honom en spruta"

- Ja det är nog bäst för det verkar ju inte som vi får i cykeln hans medicin, fast det är ju inte kul med spruta på sjukhuset heller.

(fundersam) "Nej cykeln gillar inte fuukhuset, men han spottar bara medicinen"

- Ja han gör ju det, vi ska inte försöka ge honom medicinen en gång till så slipper han sprutan?

Prinsessan gör återigen iordning stora spaden, fnittrandes och mycket uppe i varv och det slutar givetvis med att cykeln hoppar till igen och inte vill ta medicinen. Prinsessan är nu maximalt varvad, tokgarvar, studsar runt, hoppar, rynkar pannan och upprepar meningen, han bara spottar mamma. 

Jag låter Prinsessan studsa runt en stund, sedan lugnar hon ner sig, vinkar adjö till mig och förklarar att nu måste hon ta cykeln till fuukhuset för sprutan. Fast det verkar inte gå bättre på sjukhuset heller, för hon kommer snart tillbaka och uppvisar samma segerdans igen, för inte ville cykeln få sin spruta heller så han hade vägrat. Så lugnar Prinsessan ner sig igen, konstaterar att cykeln ju måste ha sin spruta och åker tillbaka till fuukhuset, fast inte vill cykeln ha spruta denna gången heller. Nu börjar Prinsessans segerdans nästan spåra ur, hon är så uppe i varv att luften nästan darrar kring henne av energi. Tydligen är det riktigt mäktigt detta att cykeln inte bara en, två utan många gånger faktiskt har spottat ut sin medicin, cykeln har dessutom lyckats krångla sig ur att få en spruta. Jag känner att det är dags att ta tag i detta.

- Du gumman, hur tror du att vi ska göra för att cykeln verkligen ska ta sin spruta? För det här blir ju inget bra alls.

Prinsessan stannar till mitt i en rörelse, hon glömmer liksom av sig, jag ser att hon lyssnar men får ingen respons. Så jag upprepar meningen igen, för att påminna henne. Långt om länge kommer ett tveksamt svar:

"Jag vet inte mamma, för cykeln vill verkligen inte"

- Tror du att jag ska följa med dig och cykeln till sjukhuset och se om det hjälper?

"Du vet mamma cykeln vill verkligen inte"

- Jag vet det vännen att cykeln inte vill men dessvärre måste man ju göra saker man inte vill ibland.

(suckar bara, tycker inte leken är så kul längre verkar det som)

- Om det var du gumman som måste ta medicinen eller sprutan hur skulle vi göra då? 

(viskar så det nästan inte hörs) "Jag vill inte heller ha medicin eller spruta, den smakar blääigt"

- Jag förstår det, usch det känns ju inte roligt med blääig medicin eller spruta. Men om du nu måste ta den hur ska vi göra då? För om du inte gör det måste jag ju hålla hårt i dig, så du får sprutan ändå.

"Jag tycker inte om det och det vill inte cykeln heller"

- Nej, men hur ska vi göra då, tror du att en muta är bättre än att hålla fast hårt?

(skiner upp) "En muta vill cykeln ha, då blir han glad"

- Vad tror du en cykel vill ha så han blir glad då? En röd rosett kanske...

(återigen exalterad) "En röd rosett vill cykeln ha, ger du cykeln medicinen mamma"

Så jag hämtar spaden, för vilken gång i ordningen har jag inte längre räkningen på, fyller på sanden och går mot cykeln. Prinsessan står bredvid och klappar på cykeln, berättar om vilken fin rosett han ska få efteråt och plötsligt slinker medicinen bara ned. Prinsessan berömmer cykeln för att han var så duktig och lyssnade och studsar sedan livligt pratande kring mina ben då jag i panik letar efter en röd rosett. Det är ju bra att man kommer på bra mutor men det vore ännu bättre om man hade det man lovade hemma någonstans, för nu är det en röd rosett som gäller och då går det inte att komma med något annat. SKIT, skit, SkIt, flyger genom mitt huvud ett par gånger, fast lyckligtvis märker inte Prinsessan något, för hon studsar bara glatt efter mig babblandes. Så till slut, nere i garderoben, längst bak, längst in hänger en röd scarf, tack och lov okejjas den av Prinsessan. Sedan bär det fort ut till cykeln, med stor pompa och ståt knyts sedan scarfen kring styret på cykeln till en rosett och ja ni ser ju Prinsessans leende på bilden, så jag gissar att cykeln blev minst lika glad.

Waran, sol och villa-upp-å-ned

Tredje året Prinsessan äter waran, det är helt sjukt egentligen om man tänker efter. Det är lång tid och när man äter medicin eller gör något annat under en sådan lång sammanhängande period börjar man se tendenser och variationer. Något som jag tycker är väldigt intressant att vid mitten av april, på ett ungefär, varje år hitintills så har pk-värdet börjat sjunka, ganska drastiskt till och med, sedan vänder värdet någon gång i augusti sakta uppåt. Under sommarmånaderna kan vi nästan dubbla Prinsessans vanliga dos och hon ligger ändå lågt. Visst hon äter lite mer jordgubbar än vanligt, men det går och kommer i perioder. Kanske är hon ute mer och rör på sig, fast det stämmer inte heller egentligen om man ser hur mycket vi var ute i vintras. Äter hon bättre då? Neh det gör hon väl inte heller, så vad är det då som händer? Lite drygt fyra månader varje år, jag funderar allvarligt på om solen spelar in, någon koncentrerad form av D-vitamin? Eller kan det var en massa pollen i luften som påverkar dosen? Oavsett så tycker jag att det är himla mysko och det bygger dessvärre på Waranets lite mystiska uppenbarelse, som en hollywoodstjärna, alla kan hans eller hennes namn, man vet hur hon ser ut men sedan är resten lite nyckfullt och höljt av mysterier. Inte den kombination jag eftersöker hos en medicin, om jag fick välja, vilket jag nu inte får, så det är bara att gilla läget liksom.

Fast det är ganska drygt då den där lilla blåa oskyldiga tabletten kan ställa till med så mycket problem. Liten blå och oansenlig är den, men attans så kraftfull och okynnig. Så med liknelsen ovan med en Hollywoodstjärna, så kanske waranet är en ung popstjärna in the making, 16 år, med stor framgång men utan att riktigt veta vad han eller hon vill. Eller tja de vill nog ha allt, helst allt på en gång, lite dålig impulskontroll sådär och med alldeles för mycket pengar och resurser. Det är nog lite så jag ser på waranet, tror jag...

Nå i torsdags var det iallafall dags att ta sig till PK-mottagningen för att se så att vår coagucheck ger rättvisande värde. Prinsessan började redan på bussen att ynka att hon inte ville sticka fingret, vilket är väldigt ovanligt för henne, då hon inte brukar bry sig nämnvärt innan. Men jag gissar att det varit lite väl mycket för henne i och med flytten och allting, eller gissar, jag vet. Det är jättejobbigt med separationer och förändringar just nu. Dock märkte jag inte så mycket av detta besök på PK fråns på eftermiddagen då jag fick för mig att åka och handla en grill. För en kolgrill har vi inte ägt på många år och det skulle bli så gott med lite grillad korv. Jag tycket för övrigt att det skulle bli ett kul eftermiddagsäventyr att åka till affären med barnen, leta rätt på god korv, köpa grill och sedan skruva grill tillsammans. Om inte annat för att barnen istället för att vattna alla växter började vattna varandra och retades, petade och irriterade varandra. Plaskblöta, iskalla och en Prinsessa med blåa läppar. Ett projekt behövdes att samarbeta kring och förhoppningsvis fortsättningsvis hålla barnen på gott humör. 

Det var iallafall mammans tanke, LillMucklan var också på, alla ord som kombineras med korv är bra ord så hon dansade in och bytte kläder. Prinsessan däremot satte sig på tvären ordentligt när hon insåg att vi skulle behöva åka bil. Tänk om jag bara hade varit snabbare i tanken där, då hade vi kanske kunnat löst saker väldigt mycket smidigare, kanske hade jag tagit fram cykelkärran eller så hade vi diskuterat igenom saker. Nu låste det sig dessvärre, för jag var så fast i tanken om en liten torsdagsidyll, grilla på vår uteplats, mysa och njuta av solen. Att få göra något normalt, att få göra som alla andra. Jättekorkat, så jag förklarade för Prinsessan hur det skulle se ut och vad jag ville att vi skulle göra. Givetvis ville hon inte det, såklart såg jag att panikattacken och ångesten var på väg, men jag ville verkligen iväg, jag ville ha den där grillen. Nu tänker ni säkert att ni kunde väl ha stannat hemma och skitit i det hela, ja antagligen hade det varit det bästa, det hade det, att ha visat Prinsessan att jag lyssnade på henne. Fast jag ville ha grillen och allt vad den stod för. Någonstans på den lilla biten till affären så slog det mig plötsligt. Vi hade ju varit och tagit PK på morgonen, alltså trodde säkert Prinsessan nu att vi var på väg till sjukhuset för att ta fragminspruta. Sist hon tog PK på kem.lab. blev det ju fragminspruta och då åkte vi bilen. Skit, piss och pannkaka. Klart att Prinsessan var upprörd.

Så framme på parkeringen var det bara att be Prinsessan om ursäkt och när hon förstod att vi inte skulle till sjukhuset lugnade hon ner sig markant. Även om hon var redigt uppe i varv och upprörd på mamman. SUCK.  Men efter ett löfte om att hon skulle få köra sig egen vagn och en ny vattenkanna så började humöret på Prinsessan avsevärt förbättras. Så snart var hon faktiskt igång med att plocka i saker i vagnen, för nu skulle vi minsann grilla korv när vi kom hem. Nå det slutade med att barnen även fick varsin glass för att försöka sätta lite plåster på såren och att avsluta shoppingen med något positivt så att hon förhoppningsvis kom ihåg det. 

Sen var det hem och försöka montera ihop grillen, vilket inte var det lättaste, det blev ännu bättre då jag hade två små blonda huvuden i vägen. Två små hjälpredor som var så på att få ihop grillen, för att få sin korv. Någon timme senare var vi iallafall klara, tack och lov och kunde nu fylla grillen med kol. Med många förmaningar till LillMucklan om att inte röra kolen, Prinsessan gillar ju inte att bli smutsig så det räckte att hon såg mina fingrar. Tre korvar petade Prinsessan sedan i sig till middagen, vilket gjorde att mamman hade lite mindre dåligt samvete för bråket innan vi åkte till affären. Men när Prinsessan senare på kvällen vaknar med ett vrål:"Jag ville inte", då kände sig mamman som en slokande skamsen hund igen.

Helgen var väl som att ha en krutdurk i sin närvaro, minsta avsteg från rutin och vanligheter ger utslag, det är så lite som stjälper Prinsessans vardag, Skrik, ångest, slag, sparkar, bitande och nypande blir resultatet. Ändå är mamman så korkad och försöker göra mer normala saker, en premiärtur till öppna förskolan igår. En mycket försiktig och tyst Prinsessa som försöka kryssa runt utan att komma i närheten av någon av alla de vuxna som var där, men som slutligen hittar ett hörn där hon kan sitta i lugn och ro och pyssla med lite bilar och ett bilgarage. Ett ställe där hon hade uppsikt över vilka som kom och gick. Iakttagande, fundersamhet och försiktighet präglade det besöket. Ilska, ångest och upprördhet präglade promenaden hem och de kommande 90 minuterna som följde. Mamman med stora blåmärken på vänsterarmen idag efter det utbrottet och en enorm trötthet i kroppen.

Men jodå vår vardag och möjligheter till normalitet är helt som det borde vara. KISS MY ASS...

Men vad duktig du är..

Jag vet inte hur ofta Prinsessan har fått höra de orden, jag tror även att det är ord som barn som ofta har med vården får höra, om och om och om igen. Jag förstår tanken med orden och jag förstår viljan att säga något, något som slätar över, något som gör allting bra igen. Fast jag tror inte att ord på något sätt kan släta över eller göra bra. Jag funderar lite på vad detta "Men vad duktig du är..." ger för signaler, för alla barn vill nog vara duktiga, men jag tror att många barn även skulle vilja slippa och inte vara duktiga. Jag funderar på om risken att man med denna mening för in en gnutta martyrskap i det hela, jag kan uthärda detta för jag är duktig. Att "men vad duktig du är.." lägger ännu mer sten på bördan, ännu mer krav och förhoppningar till barnet. Visst Prinsessan får höra att hon är jätteduktig även när hon skriker, sparkar och slåss och absolut inte vill vara med, men vad säger den meningen då? För det mesta har ju inte barnet något val, det är behandlingar, undersökningar mm som barnet måste utsättas för, så det är ju inte på något sätt självvalt. Knepigt nog blir man som förälder även nästan stolt då Prinsessan bara sträcker fram sitt lilla finger för att det ska stickas, jaja hon är van brukar jag vifta bort eventuella kommentarer med. Så blir det någon sorts knepig prestationsångest i det hela och jag undrar varför?

Varför förväntar vi oss bara att barnen ska vänja sig eller acceptera behandlingen och varför ska vi sedan värdera handlingen, vad duktig du var? Jo jag vet man är så lycklig när man tagit sig igenom det man ska ta sig igenom med barnet, men en mer neutral mening, vad skönt att det är gjort nu och att det gick bra kanske vore på sin plats? Fast jag vet inte samtidigt är ju alla dessa små barn som har alldeles för mycket med sjukvården att göra enormt tåliga och får stå ut med mycket hantering, kanske ska de berömmas då och få veta hur mycket man älskar dem? Är det något sådant som ryms in i just detta begrepp:"Men vad duktig du är"? Jag vet inte själv var jag står så jag väljer nu att fundera högt, för det blir knepigt och jag undrar vad man skickar för signaler till barnet. För mig blir det lite som att man inte ska berömma barnet för att barnet ätit duktigt eller ätit bra, utan istället ska man fråga om barnet är mätt och om det inte känns bra i magen. Samtidigt då man har sett hur barnet ibland kämpar med tårar i ögonen för att svälja ner medicin eller att sitta still under läkarundersökningen så måste det ju nästan räknas som en prestation? Och prestationer bedömer och berömmer vi. Men duktig tycker jag är ett svårt ord, för duktig inrymmer en tanke om prestation, duktig är en bedömning på hur väl man hanterat något. Duktig med synonymer som: bra, kompetent, skicklig. 

Bra gjort att du klarade av situationen så bra

Vad skönt att du var kompetent att klara av situationen så bra

Vad skickligt du arbetade med dina känslor så vi fick detta gjort.

Det är väl lite här det i min värld blir så fel, för jag är kanske inte så säker på att man arbetat rätt med känslorna bara för att man accepterat situationen. För när det kommer till den hantering som sjuka barn utsätts för så har de inget val utan det handlar bara om att acceptera situationen och gilla läget. När man har gjort en sak minst tusen gånger, då blir det en del av vardagen och tillvänjning har skett eller i psykologi termer habituering (desensitisering). Människan är en överlevare och enormt anpassningsbar i detta, för kroppen orkar inte reagera varenda gång så istället så vänjer man sig så sakteliga vid situationen. Om vi tvingades äta broccoli, till morgon, middag och kväll så skulle vi snart lära oss att äta det - även om motståndet i början var stort, inte för att vi kanske kommer att gilla broccoli, men vi kommer att lära oss att acceptera smaken. Är vi då duktiga som äter broccolin morgon, middag, kväll, eller är det något som bara förväntas av oss att göra? Är vi duktigare om vi emellanåt protesterar och vägrar sätta gaffeln i broccolin eller är vi bara duktiga när vi äter den utan prut närhelst vi ska göra det?

En annan mer otäck teori är den som handlar om inlärd hjälplöshet, för sjuka barn har redan varit med om så mycket, så de vet att det bara är att acceptera situationen, man har inget val. Även om det kanske ibland faktiskt finns ett val, så kommer de kanske inte att ta det valet. Så istället för att slåss, sparkas eller på annat sätt uppmärksamma att detta vill jag inte vara med om, så blir de passiva, de blir duktiga. För det är det som förväntas av dem, de har inte kontroll över situationen utan situationen påtvingas dem, tills de ger upp och inte reagerar. Är barnet då duktigt när det väl har gett upp och accepterat världsordningen? 

Eller så handlar bara duktig om att göra något man inte vill göra, jag vet inte, men jag tror att man kanske både en och två gånger bör försöka fundera på hur man använder ord och vilken värdering man lägger i ordet. Men oavsett så ingår det i mitt barns tillvaro moment som om det bara gick inte borde få finnas där, vissa moment går bättre än andra för Prinsessan, men de finns där och givetvis påverkar de hela vår tillvaro.

Kanske borde köpa en triss?

Haft en riktig skitdag och ska man tro på kosmisk balans så borde vi kanske köpa ett par triss eller? För plötsligt händer det, eller hur var det nu? Började med knöl redan

igår kväll, eller nja rättare sagt i början av veckan, för barnen är inte riktigt på banan, de är sega, trötta och framförallt gråtiga. Ovanpå det så har Prinsessan varit väldigt rörlig på kvällar och nätter och det var en del tjut och spring med henne. Fast igår var det LillMucklan som stod för underhållningen, hon somnade som vanligt men vid 22-tiden slog hon upp sina blå igen och smög sig ner hos mig. 

Här kunde ju detta egentligen ha tagit slut om det nu inte var för att LillMucklan inte somnade om. Efter någon timmes snurr, bök och försök att gräva sönder min axel gav hon upp och smög ut, stängde dörren och gick in till sin pappa. Fast pappan var väl inte så rolig då han tyckte att LillMucklan borde sova, så efter en dryg halvtimme var hon tillbaka i min säng igen, ungefär samtidigt som jag hade slumrat till lite. 

Sedan följde ännu en orolig timme, tills att LillMucklan återigen reste sig ur sängen, försiktigt stängde sovrumsdörren och gick till sin pappa. Denna gången kom LillMucklan tillbaka efter att ha fått sig lite alvedon. Fast det hjälpte föga så straxt innan tolv, när LillMucklan återigen försökte ge sig upp ur sängen så insåg jag att det inte var någon idé att försöka sova, för hade lyckats somnat till ett par tre gånger och sedan blivit väckt. På med badrocken, filt och kudde under ena armen och LillMucklan under den andra och sen ner i soffan. Hade väl lite förhoppningar om att hon skulle somna framför teven, haha liksom. För varenda gång som jag slumrade till så fick LillMucklan för sig att hon inte skulle sitta still i soffan utan leka på golvet, jag gissar att det fanns en hög korrelation mellan faktumet att LillMucklan emellanåt tappade huvudet och problemet att sitta still. Vid 3-tiden gav jag upp för LillMucklan tänkte inte somna på soffan och hon tänkte inte heller låta mig somna, så petade in henne hos pappan, inte för att hon var helt förtjust i denna lösning, men å andra sidan var vi inte så förtjusta i hennes nattsuddande heller. 

Tja LillMucklan somnade väl så småningom, men då var det istället en Prinsessa som grymtade, bökade, tappade nappar och vällingflaskor. Behöver jag säga att när Prinsessan bestämde sig för att gå upp vid 7-tiden var vi alla ganska så möra. Nå maken var uppe och tyckte att tjejerna kunde leka med honom en stund, så lat som man är så låg man kvar i sängen en stund. Hörde hur maken startade snabeldraken för att jaga lite bortsprungen ludd och lump. Fast gissar att luddet och lumpen gaddade ihop sig och gav igen, för poff så blev allting, tyst och mörkt, strömmen gick, trodde ett tag att det kanske var huvudsäkringen som vi behövde ut och återställa. Fast när vi tittade ut genom fönstren insåg vi att det var hela gården som var mörk. Suck liksom...

Samtidigt som vi skulle till att felanmäla att vi inte hade någon ström så behövde vi börja få barnen iordning, Prinsessan behövde stickas i fingret för att få ett INR-värde, sedan skulle barnen kläs på så vi kunde ta oss till BUP. Var bara det att det värde vi fick med coaguchecken var helt åt fanders dåligt, så det blev att sticka igen och samma dåliga värde. På en vecka hade värdet sjunkit från stabila 3,0, som hon legat ikring i flera veckors tid, till mycket dåliga 1,6. Någonstans hoppades jag att värdet var helfel, samtidigt som jag hoppades att det inte var det, för vi vill ju helst sticka hemma själva. Men nu blev det bråttom för med så dåliga värden så är det bara kem.lab. som gäller för att få ett helt tillförlitligt svar. 

Så fram med kläder och sedan ha en hysterisk tävling med tjejerna om vilken förälder som klär på barnet fortast, för det barn som vinner den tävlingen får öppna dörren och grinden. Som vanligt gick mamman och Prinsessan segrande ur den striden, fast kanske ska tilläggas att det för Prinsessans del är enormt viktigt att vinna detta så det fuskas vilt från team Mamma. Plockar ihop alla avvikelserapporter, hittar en något skrynklig provlapp i pappans plånbok och ger oss ut - i kylan. För imorse var det inget blidväder, -22 grader stod termometern på. En kyla som innebar att vi inte fick upp bakluckan på bilen, så fick kuta in med vagnen igen och inse att det skulle bli att kånka på barnen på sjukhuset - FAN också. För den som inte känner till USÖ, kan jag bara meddela att parkeringsplatser inte växer på träd, så det blir att parkera lite lätt avsides. 

Stressar upp på kem.lab. ett ställe där de flesta känner igen Prinsessan, hälsar och vinkar på henne, men givetvis när vi kommer så finns ingen personal som vi känner igen tillgänglig. Det är bara att gilla läget och låta någon sticka Prinsessan, gissningsvis var dock den personalen ny, för det tog tid, det var omständligt och som vanligt så är de alltför försiktiga när de ska sticka Prinsessan. Så det blev att klämma och trycka och jobba för att fylla rören. SUCK. Behöver jag säga att det kliade i mig att inte ta över och hjälpa till. Jo jag vet att alla är nya i början och måste få lära sig, men idag var liksom inte rätt dag för detta kände jag. Jag får även alltid lusten att säga till att stick ordentligt när du nu ska sticka, men får alltid en känsla av att det skulle vara opassande, som att man vill göra sitt barn illa. Även om en utdragen process inte heller är att föredra och det tar tid och tålamod är inte Prinsessans starka sida och än mindre mammans idag. 

Begär ett snabbt svar på provet så att vi inte ska behöva åka tillbaka på em, utan om det blir fragmin gå direkt till dagavdelningen från BUP. Efter dryga timmen kommer svaret, jodå de hade fått 1,6 även på kem.lab. skit skit skit, samtidigt som coaguchecken fungerar som den borde. Detta innebär fragmin idag, fragmin imorgon, fragmin på lördag och fragmin på söndag. Skit, piss och pina, inte vad vi vill och säkerligen inte vad Prinsessan vill. Har ett ganska trevlig besök på BUP, tills trötta snubbelfotade LillMucklan far ner från en fåtölj och slår sidan av huvudet i ett bord, biter sig ordentligt i tungan så det rinner blod. Får upp henne i famnen och tja min tröja är nu lite snyggt blodfärgad på ena axeln, något som LillMucklan tyckte var jätteotäckt så slutade med att vi fick sätta ett plåster på tröjan. 

Från BUP över till dagavdelningen, tog dock vägen förbi bulltanten - så för varsin liten skinande guldpeng fick barnen varsin påse med en kanelbulle i. Något Prinsessan var väldigt nöjd med och var på väg hem, hon var väldigt nöjd ända tills vi förklarade att vi inte alls skulle hem utan hon behövde en spruta. Då var livet inte speciellt roligt längre. Vi hade blivit förvarnade om att det bara var en sjuksköterska på plats på dagavdelningen, tack och lov en vi träffat förut och som fungerar bra tillsammans med Prinsessan. Hon hade dock en patient så vi fick gå och vänta på lekterapin en stund, något Prinsessan inte hade så mycket emot, men gissningsvis så hade hon väl även en förhoppning om att sprutan skulle utebli. 45 minuters väntan blev det, missförstå mig rätt nu, jag vet att akuta och inbokade patienter går först och jag vet att bemanningen inte var den bästa. Men det kändes ändå piss att vänta så länge för något som bara tar ett par minuter. Nå vi måste verkligen ta itu med att försöka lära oss att ge fragmin själva vid behov, så behöver ringa kontaktsköterskan så vi kan få till det.

Nåja ett stick i låret på Prinsessan och vi var på väg ifrån sjukhuset, sisådär en 4 timmar efter att vi checkat in, det är skönt att man inte har några sysselsättningsproblem iallafall och att vi vet vad vi har att göra resten av helgen. 

Så efter denna dag kanske man skulle ta och köpa sig en triss, eller är det att utmana turen?

Ett stick i fingret

Det är ju ett av namnen på bloggen. När vi åkte hem från Gbg i januari -08 så sa man ju att Prinsessan var hjärtfrisk. Det enda som då skulle skilja henne mot andra barn var att hon åt waran och att vi behövde kolla hennes INR/PK (koncentration av antikoagulant i blodet) med jämna mellanrum. Men läkarna och kirurgerna berättade att det fanns en maskin, en så kallad coagucheck som vi skulle kunna använda hemma för att sticka Prinsessan. För så länge hon har sin mekaniska klaff så kommer hon att äta waran, för att förhindra att det bildas proppar i blodet, fastnar det en propp i klaffen så kommer hon inte att klara det.

Om man ser till allt vi hade varit med om så kändes detta med ett litet stick i fingret inte så hotfullt. Fast det var början på ett helvete för oss, ett helvete för att vi inte klarar att samarbeta med PK-mottagningen eller tja rättare sagt de klarar inte att samarbeta med oss. Första mötet med dem så skrämde de upp oss rejält om detta med waran och olika katastrofscenarier. Nu vill jag poängtera att waran på inga sätt ska tas lättvindigt, för det är en otäck medicin. Speciellt otäck om man är ett barn som ska upptäcka världen, krypa, lära sig gå, klättra och klänga.

Ibland ramlar man, ibland skär man sig, ibland slår man sig och gör sig illa.

Äter man waran så tunnar man ut blodet (lite förenklat) så att det inte ska koagulera så fort, det betyder att risken för interna blödningar eller att sår inte slutar blöda är överhängande.

Jag vet att jag skrivit många ledsna inlägg om detta med waran och provtagning i olika forum på nätet. Nu är det inte många barn som äter waran - men jag lyckades hitta en tjej som lite lugnande sa att man lär sig dosera, man lär sig leva med det. Fast då i januari-08 trodde jag inte på det. Det blev även många vändor till akuten när Prinsessan ramlat eller slagit sig, nu har vi blivit mycket coolare, visst tycker vi att det är olustigt när hon slår sig men det utbryter inte panik. Vi håller Prinsessan och eventuella blåmärken under uppsikt, ibland ringer vi även barnmottagningen - vad vi inte gör numera är att ringa sjukvårdsupplysningen. För de har ingen vana av barn som äter waran och deras rekommendation är därför alltid att åka in, oftast lyckas de även få oss mer oroliga än vad vi är också, så vi undviker dem.

Vad har vi då lärt oss?

• Ju tätare prover - desto mer kommer INR/PK värdet att svänga
• Provet skall helst tas ungefär samma tid varje dag, vi har varit med om att provsvaret svängt på bara ett par timmar
• Warantabletten skall intas vid ungefär samma tid varje dag den också
• Ju mer man ändrar med doseringen, desto mer kommer värdet att pendla. Oftast är det bäst att ha lite is i magen och vänta ut vad det nu än är som stör doseringen.
• Att man ska ha is i magen beror på att det är en fördröjning med 3-4 dagar på waranet. Så om du på måndagen tog en mindre dos, var sjuk eller liknande så kommer det att visa sig på det prov du tar på torsdagen. Dock kan allt varit normalt tisdag, onsdag och torsdag så korrigerar du dosen måste du tänka efter hur det sett ut även de andra dagarna.
  
• Infektioner, förkylningar och feber stör värdet
• Alvedon har en boostande effekt och kan få värdet att hoppa upp många enheter
• Viss mat påverkar waranet i ena eller andra riktningen - önskemålet är att få Prinsessan att äta en bra varierad och balanserad kost (haha finn fem fel...)
• Att aldrig, aldrig nolla Prinsessans dosering även om värdet är högt - för det brukar bli problem när man gör det, vilket då betyder fragminsprutor för Prinsessan.

Under 2008 gjorde vi 56 besök på kem.lab.

För oss handlade det inte längre om ett enkelt litet stick i fingret, det handlade om konstant frustration och en känsla av att PK-mottagningen och Prinsessans waran höll oss gisslan. Livegna utan möjligheter att åka ifrån Örebro. Det var stora protester och bråk när vi pratade om utlandssemestrar och att åka bort under sommaren. Detta trots att barnkardiologerna ansåg att vi skulle åka, för att det inte förelåg några hinder. Vi åkte iallafall iväg på både utlandssemester och Sverigesemester - men det kändes inte bra för på PK förklarade man surt att man nu inte tog ansvar för medicineringen. En klump i magen, för trots allt så är vi inte medicinskt utbildade, vilket de är och borde man då kanske inte lyssna på dem?

2009 innebar 48 besök på kem.lab. Efter en orolig vår där PK justerat dosen alltför många gånger och Prinsessans värden varit skyhöga och obefintliga, med många, många fragminsprutor, så började vi dosera själva. Vi försökte diskutera med PK men fick inget gehör, vi pratade med vår barnkardiolog som vi trodde skulle prata med PK. I excel gjorde vi egna scheman, skrev in avvikelser och antecknade det hela noggrant. För samarbetet fungerade inte och i slutändan blev Prinsessan lidande. Vi pressade även igenom prov varannan vecka när värdena låg i målområdet. Inget som PK gillade. Men det tog på krafterna att släpa båda barnen fram och tillbaka till sjukhuset en gång i veckan. Ett prov som egentligen max tar en kvart gjorde att en hel förmiddag försvann för oss.

I januari 2010, efter många om och men, många löften, många förseningar, mycket irritation och motvilja från PK, flyttade äntligen en coagucheck in till oss. Tack vare vår kontaktsköterskas ihärdiga bearbetning av barnkardiolog och PK. Vi trodde kanske lite naivt att nu var friheten nära, men det satte PK snabbt stopp för. Det var många, långa veckor med dubbel provtagning, många små stick i Prinsessans fingrar. För det var inte helt lätt att sticka och även när vi stuckit så var det inte helt lätt att få blodet rätt på provstickan. Vissa veckor var alla Prinsessans fyra stickvänliga fingrar fulla med plåster. För man får inte sticka om i ett finger man redan stuckit i. Det blev till att låna andra fingrar, pappas fingrar, mammas fingrar, lillMucklans fingrar och till och med stickrädda storasyster ställde upp med några fingrar. Till slut fick vi kläm på det.

Coagucheckens värde stämde dessutom bra överens med de prover vi fick på kem.lab., förutom den där gången då jag inte orkade bråka med Prinsessan om att tvätta händerna utan spritade dem. Det gör jag inte om..

Samtidigt som det började bli grönt ute började vårt tålamod ta slut, vi krävde nu vår frihet, för coaguchecken fungerade ju som den skulle. Vi började glesa på proverna på sjukhuset. Förhoppningen var att bara gå in på sjukhuset var tredje månad, men detta var man inte från PK´s sida beredda att låta oss göra. I juni innan semestern pratade vi med vår barnkardiolog, han ansåg då att i och med att allting fungerade kunde vi göra uppehåll till hösten, han skulle prata med PK (sedan gick något väldigt fel i den informationsöverföringen -givetvis).

Vi fick sex långa underbara veckor utan sjukhus, vi kunde till och med åka så att vi inte visste om vi hade en vårdcentral eller sjukhus i närheten. Frihet!

Fast sedan operationen slår coaguchecken fel, den visar helt felaktiga värden - något som vi dock blivit varnade för. INR/PK har heller inte stabiliserat sig utan åker berg-och dalbana så det har varit många prover och många sprutor.

Vi är tillbaka på ruta ett och det är sååå tröttsamt - för vi kommer återigen att behöva kräva vår frihet det är inget som någon kommer ge oss frivilligt. Fast skillnaden är idag att vi vet hur medicineringen fungerar för Prinsessan, att vi står på oss och vi tar egna beslut. Låter doseringen fel tar vi en titt på hur det sett ut vid liknande tillfällen och sedan doserar vi själva. För när vi doserat själva är variationen på blodproverna mycket mindre, vi har kontroll och överblick på ett annat sätt. Vi litar på det vi lärt oss och vi kommer att stå på oss - för Prinsessans skull, hellre lite högre INR/PK än att det blir fragmin sprutor!

Ett steg framåt och ett steg tillbaka

"Först så går det framåt, å en två och tre fyr

sen så går det bakåt, å fem sex och sju ått
och sen så går det runt en liten stund,
sen så går det neråt och sen så är det stopp"
("Framåt-och-bakåt-tangon" ur Fem myror är fler än fyra elefanter)

Måndagen var ju ingen rolig dag alls, på tisdagen vaknade vi faktiskt av solsken, kallt ute med klarblå himmel och en sol som kikade sig fram genom molnen. Inte den snö jag hade önskat men ett underbart väder, som gav hopp om dagen.

Två surbulingar hade jag i soffan, de förklarade att de inte ville gå någonstans alls idag, de ville titta på bolibompa. Vilket inte alls gick ihop med planerna för dagen, förklarade iallafall att vi måste bege oss iväg NU. Får på barnen kläderna efter mycket om och men, skrik, sparkar och andra otrevligheter... Springer iväg ut i köket för att hämta remissen, då passar barnen på att sätta sig i vagnen - vi som skulle åka bil för vi var så sena, barnen vägrar gå ur vagnen, inser att jag inte har en chans att bända dem ur dem. Lite halvsvettigt sådär börjar jag kalkylera på om vi ska hinna eller inte, inser dock att jag faktiskt inte ens hinner kalkylera utan bara springa... Så vi ger oss av och barnen börjar tina upp ute i den friska luften, så konstaterar Prinsessan:
" Titta mamma där kommer bussen"
Det hade hon så rätt i, bussen som faktiskt går förbi sjukhuset, så lika arg jag var förra veckan på bussen som inte kom (vilket inte är första gången) lika tacksam var jag att bussen nu uppenbarade sig.

Stressar in på sjukhuset, sätter oss lite på sidan av alltihop, för det känns inte bekvämt att sitta i ett väntrum fullt med barn och anhöriga, trots att dessa barn såg någorlunda fräscha ut. Men vill inte att Prinsessan drar på sig några onödiga bakterier och om man ser till tidigare erfarenhet så har hon plockat hem nya bakterier varje gång vi varit uppe på barnavdelningen :-(

Nåja barnen är nöjda på varsin häst, de rider till mormor och morfar, ut i skogen, iväg för att köpa bullar och diverse. LillMucklan gör som vanligt vissa rymningsförsök men då Prinsessan är den hon är så kan man låta henne sitta någonstans och förfölja rymlingen, för Prinsessan rör sig inte en millimeter. Efter en halvtimme kom kontaktsköterskan, då var man sena, tolkar som inte kommit och jag vet inte vad. Barnen var hur som helst nöjda, de hade nu inlett operation mata grisstatyn med kanelbullar, så kändes som ett mindre problem.

En timme efter utsatt tid kom vi in, LillMucklan var jättetrött så henne lyckades jag sätta i vagnen tittandes på Byggare Bob, halvsovandes. Vilket underlättade enormt för det här med ultraljud är inte något som Prinsessan uppskattar. Fast det gick förhållandevis bra, hon var givetvis jätteledsen och arg, men man kunde snabbt konstatera att det inte heller idag fanns någon vätska kring hjärta och lungor. Fast med en kontaktsköterska som ivrigt blåste såpbubblor som träffade doktorn i huvudet framkallade till slut lite fniss från Prinsessan.

Man passade även på att ta bort stripsen som suttit över ärret på bröstet för att hålla ihop det, de behövdes inte längre. Det tråkiga var bara att det såg ut att vara en infektion i ett stygn så det skulle vi hålla ögonen på. Spironolakton (vätskedrivande) sattes ut - tjoho... men kändes samtidigt grymt slösigt att bara tagit ett fåtal tabletter ur burken. Impuganet (vätskedrivande) minskades också och även om Prinsessan var jättetrött så förstod hon det stora i detta och tjoade till med TJOHO. Här vaknade väl den halvslumrande LillMucklan till och började leka tittut med Prinsessan bakom gardinerna och Prinsessan hängde på och lekte inne på ett undersökningsrum, något som bara för ett halvår sedan varit något vi aldrig vågat tro.

Petade i barnen de utlovade smörgåsglassarna, lite banan, lite smoothie och sugrörsdricka. LillMucklan åt glatt, Prinsessan drack iallafall sin dricka och smakade på glassen. Att konstatera är att LillMucklan och jag börjar bli trinda spädgrisar och Prinsessan håller sig smal...

Tanken var att LillMucklan skulle somna för jag hade ett kurator/läkarsamtal på eftermiddagen, fast den som slocknade först var Prinsessan, som vanligt när något varit psykiskt påfrestande. Att hon sover på dagen är heller inget bra, för då kan hon hålla igång fram till 23 på kvällen, trött, grinig och allmänt otrevlig. Men hade jag väckt henne där och då hade hon heller inte blivit kul att ha att göra med. Så sköt problemet på framtiden och lät henne sova.

Mötet med kurator och barnläkaren gick bra, barnen sov så det snarkade i vagnen och det var skönt att kunna samtala i lugn och ro. För att kunna lösa saker så smidigt som möjligt i framtiden och samtidigt se till att Prinsessan får den bästa vård hon kan få och att vi känner oss trygga med den vården.

Hade under ultraljudet lovat Prinsessan att hon skulle få leka i parken på Barnens holme. Var bäst att uppfylla det löftet om så bara för en liten stund. Det var inte mycket fart på Prinsessan, men vi begav oss ändå ut i djunglerna i den gröna bilen, på jakt efter exotiska djur. Vi svängde hit och dit i den täta snårskogen och faktiskt växte det inte kanelbullar på ett träd där i skogen.

För att vara ett barn som inte är så intresserad av mat så är det väldigt mycket låtsaslekar som involverar mat. Jag hoppas att det är ett positivt tecken och inte ett tecken på att vi tjatar allt för mycket om att hon måste äta och matens betydelse.

Onsdagen blev ingen bra dag, vi tänkte gå till biblioteket för att låna lite nya böcker, gick en tid då det inte brukar vara så mycket barn där. Fast det var tydligen någon biblioteksvandring för årskurs sju så det var barn överallt. Tråkigt nog blev Prinsessan så stressad över allt detta att det innebar ångest, gråt, önskan om att gå hem och slutligen även att hon kissade på sig. Vilket inte gjorde saker bättre för henne, hon blev så liten och ynklig, sjönk ihop och man bara såg hur allt självförtroende försvann.

När vi kom hem var hon helt otröstlig, ville inte röra maten och ville bara gå och lägga sig i sin säng, stora stora tårar rullade nerför hennes kinder. Hade hoppats att vi bara kunde gå upp i sängen och starta om, snutta på nappen och se lite film. Men ett tu tre så sov hon och det var inte så mycket att göra åt. En tung tung sömn och det var knappt att jag fick liv i henne då jag försökte väcka henne två timmar senare, kraftigt förvirrad med tunga ögonlock och en vilja att sova mera. Visade sig så småningom även att stygnet på magen som vi skulle hålla koll på hade börjat vara ordentligt, så jag satte på ett förband med alsolsprit. Även om misstanken fanns att bara närheten till en så skarp lukt skulle få Prinsessan ur balans, men samtidigt hade vi inget val.

Nattsömnen från onsdag till torsdag var i stort sett obefintlig för Prinsessan, gråt, ångest, panik , feber och en återkommande fråga:
"Vad göra morrn då? Gå sjukhuset kanske?"
Torsdag morgon var hon inte glad, utan ett surt litet åskmoln, men det var ändå ett besök på kem.lab. för provtagning och därefter BUP. På vägen hem från BUP somnade Prinsessan återigen i vagnen, kanske inte konstigt efter den natt Prinsessan hade haft, men samtidigt inte ett vanligt beteende för henne.

Mera var ur såret, mera ilska, tårar, matovilja och irritation speglade dagen. Helst vill hon bara sitta uppkrupen i någons famn med ett par nappar i händerna. Visade sig även att vi återigen haft rätt i medicindoseringen då PK ringde om blodsvaren, fast orkade inte upplysa dem om det, orkade inte heller upplysa dem om att vi ändrat dosering. För de lyssnar inte på oss och jag är så trött på att tala inför döva öron, nu får det vara nog. De kommer aldrig erkänna att de inte kan dosera till barn och vi kommer aldrig få dem att lyssna, så nu kör vi vårt race. För oss och allra främst för Prinsessan.

Torsdagsnatten blev ännu sämre, panikskrik och till slut en vägran om att somna om, mellan 21 och 02 försökte jag iallafall hålla henne kvar i sängen. Med resultatet att hon väckte LillMucklan i rummet bredvid. Prinsessan ville inte vara i sovrummet, hon ville ner, ner, ner och åter ner till soffan. Så jag gav upp och tog ner småttingarna och bäddade om den i soffan och satte på Laban. Efter en timme somnade faktiskt Prinsessan tungt i sin hörna, en timme senare lyckades jag även få LillMucklan stilla så länge att hon också somnade.

Status just nu är: snor i mängder, en febrig Prinsessa som slickat lite på en glass och som redan förklarat att idag tänker hon inte samarbeta med någonting alls. En liten Prinsessmagen som bullrar, som inte fungerat på flera dagar, en mage som Prinsessan kontrollerar fullt ut. Inget bajs på fyra dagar, som vanligt när Prinsessan inte har kontroll på tillvaron så kontrollerar hon det hon kan, magen och maten. Ingen bra kombination alls, för det gör ju att hon är ännu sämre rustad att klara motgångar just nu..

Fast vi har ju iallafall blivit av med en hel del medicin och ett bra ultraljud och det ger ju hopp om framtiden, att det kanske kan bli lite lugnare så småningom och vi kan gå tillbaka till det vanliga normala med bara medicin en gång om dagen. Kanske även att vi kan få kontroll på INR-värdet om vi sätter ut alla andra mediciner och kanske även att coauguchecken vill börja samarbeta igen..

Fast just nu är jag lite trött och groggy och ute är det grått och regnar.
Ett kungarike för lite choklad eller annat sött uppiggande!