När resten av världen sover

Vilket kanske är att ta i, men ibland känns det så, särskilt en dag då andra är lediga. Men förra sommaren då barnen sov riktigt ursligt, det var för varmt och för ljust för dem på morgnarna, då packade vi iordning en matsäck, klädde på barnen och smög ut cyklarna, redan innan klockan var sju. 

Jag har saknat dessa tillfällen, jag har saknat dem ett helt år nu - att få vakna nere vid en strand, vid lite vatten, att få vakna tillsammans med naturen. Jag har saknat våra cykelturer också det har jag, men inte lika mycket som dessa tidiga utflykter.

Varje morgon som vädret tillät cyklade vi åt något nytt håll, för att upptäcka en annan del av vår stad som man kanske inte "ser" i myllret av andra människor. Sedan handlade det även om att ta rätt på dagen, för ingen av våra små mår så bra i solen och värmen och någonstans i bakhuvudet låg det förra året och gnodde att Prinsessans hjärta inte alls mådde bra. Det gällde att hjälpa Prinsessan att ladda sina batterier, med sol, frisk luft och positiva upplevelser, att få känna av moder natur och kanske få en dos urkraft därifrån. Ingen vet vad morgondagen kommer med och ibland gäller det att försöka vara tacksam för just nu. 

Imorse kom vi visserligen inte iväg så tidigt, men tillräckligt tidigt för att vårt villaområde skulle slumra slött, alldeles tyst ute förutom de fåglar som sjöng upp sig. Det var redan varmt och Prinsessan småsjöng då hon skuttade ut till cykelkärran. LillMucklan hade blivit mutad med att det skulle finnas russin till alla som åkte cykelkärra, så hon var också på. Bitvis hade vi besök av en konstig skrikfågel i cykelkärran. Att skrikfågeln var på besök berodde på att Prinsessan dagen till ära bara måste ha två tofsar. För ska man på utflykt måste man ju vara fin. Toffsarna gjorde dock så att hjälmen halkade lite på sned och att hon därför inte såg ut så mycket som hon ville. 

En spegelblank sjö, tystnad, glittrande spindeltråd i gräset som var fuktigt av dagg mötte oss på stranden. Frukosten åts upp i ett nafs, tja av hungrig mamma det vill säga, barnen smakade iallafall men sen fanns inte riktigt tid. Det fanns ju en hel strand att utforska och massor med vatten att plaska i, alldeles ifred i tystnaden, stillheten och tja det var nästan som att barnen blev lite dämpade de också. 

Sedan plötsligt som vi står där kommer det något stort och seglar in framför oss, en fjäril, en stor fjäril. Den flög långa vida cirklar ikring oss, lite darrigt och det var som att fjärilen inte hade kontroll riktigt på vingarna än. Den såg lite tuffsig och blöt ut så gissningsvis var detta fjärilens premiärtur. 

När kattungen LillMucklan slutligen inte springer efter fjärilen så landar den på stranden, framför våra fötter. Sakta, oändligt sakta breder så fjärilen ut sina vingar att torka. Nästan lite som: "Hej se på mig, här är jag". Praktfullt och ståtligt och det är dessa livets små mirakler som ändå gör att vardagen har sin guldkant. Ögonblick som inte går att köpa för pengar, ögonblick som kan göra den fattige rik.

Mamman åker rutschkana

I en av parkerna härute finns en rutschkana som måste vara helt feldoserad och med en massa is i kanan så blir det först ett dovt bump följt av ett långt hopp ut i luften. Eller dovt och dovt bump, när mamman åker rutschkanan så gnisslar och gnäller rutschkanan och man hör hur rutschkanan trycks ihop där strax innan hoppet. Det känns lite ibland som det är med livet som insats som man åker, men Prinsessan gillar att åka med mamman. Hon pillar iväg upp i tornet och väntar sedan på att mamman ska tråckla sig hela vägen upp. Mamman i det lila skidstället från -93, men jag brukar trösta mig med att barnen ser mig på håll om det nu faktiskt skulle vara andra föräldrar och barn ute i parken. 

Efter mycket om och men så sitter man alltså däruppe och tittar ned, Prinsessan har gosat sig tillrätta i knäet och ser till att man håller hårt om henne. Full tillit med andra ord från Prinsessans sida. mamman däremot är livrädd, för hon har liksom ingen hand kvar nu att hålla sig fast i rutschkanans kant. Ingen livlina som kan sakta ner den vanskliga färden, det är allt eller inget..

Inte helt osökt börjar mamman nu att tänka på när mamma mu skulle åka rutschkana och hur rutschkanan liksom rätar ut sig efter rutschet. Det känns ju inte helt otroligt att faktiskt även denna rutschkana kanske kommer att hamna i samma belägenhet sedan mamman rutschat nerför den och hur i jösses skulle man då förklara det? Att man liksom sabbat rutschkanan genom att räta ut den? 

Med en liten knuff i ryggen från LillMucklan åker vi neråt, där är bumpet och sedan luftfärden när vi lättare från rutschkanan. Prinsessan skriker av skratt, hon är nu en liten gul fågel, mamman vill egentligen bara ned, men inte för fort, utan sådär lite lagom fort. Mirakulöst tar sig både mamman och Prinsessan ner hela vägen, fast vi lyckas spräcka en hel del av isen i rutschkanan så det rasslar bakom oss, små iskristaller som störts av vår vådliga färd. Vi flyger långt bort från rutschkanan, Prinsessan studsar upp och skrattar och springer mot tornet igen, mamma kom nu vi måste åka mera. Mamman är inte lika smidig, lite beror det på att benen faktiskt är lite skakiga nu, men så småningom reser sig även den lila figuren och börjar klättringen upp till toppen igen och igen och igen....

När mamman, Prinsessan, LillMucklan och pappan efter någon timme går hem så står rutschkanan kvar i samma skick som de fann den, rutschkanan är fortfarande böjd och fin, precis som den ska vara. Så den står väl och väntar där tills vi kommer imorrn igen, kan tänkas...

En liten orange studsboll

Jajjemensan nog har vi varit på kem.lab denna veckan också för att ta pk-prov och som vanligt ska Prinsessan ha just en orange studsboll. Såg denna gången att hon faktiskt tog den sista så ska bli intressant vad hon tar nästa gång vi går dit, om sådär en tre månader. För vi fick ett bra tredje jämförande prov, så nu blir det till att sticka hemma till i mars, såvida inte värdena hoppar alltför mycket eller Prinsessan blir sjuk. Det var ju inte direkt som att PK var överförtjusta i det, vilket jag mycket väl visste så lät maken hantera dem, det brukar gå mycket bättre då. Inte så att de blir mer förtjusta i det utan för att de verkar lyssna lite mer på vad han säger, eller för att han kanske lyssnar mindre på vad de säger? Äh jag vet inte - det går iallafall lättare - för mig. 

För det är ju så bakvänt att nu när vi har en coagucheck och värdena återigen stämmer bra överens ska behöva springa till kem.lab en gång i veckan. Inte bara om man ser ur tid som vi kunde lägga på annat utan även att Prinsessan mår så enormt dåligt av att vara på sjukhuset. Vilket vi har berättat, gång på gång på gång för tanterna på PK-mottagningen, men det verkar som att informationen bara rinner av dem. 

Inte var de väl så glada heller åt att vi hade micklat med ordinationen, men Prinsessan låg precis under sitt intervall förra veckan och hellre då att hon har en lite högre koncentration av waran i blodet än att vi måste in och ta fragminsprutor. Tja sen kan vi ju faktiskt inte hjälpa att Prinsessan drog på sig en redig infektion, så då hoppade ju givetvis PK upp lite till, men hon låg ju inom sitt intervall denna gången. Äh jag får helt enkelt lära mig att slå på dövörat, fast egentligen skulle jag vilja ställa mig och nynna högt och bara slå på öronen för att markera att jag inte lyssnar. Fast det absolut enklaste är ju ändå att låta maken prata med dem...för mig...

Jag undrar dock nyfiket vad Prinsessan ska göra med alla dessa orangea studsbollar, jag räknade ut att det handlar om minst 8st. Hon tar hem dem och sen försvinner de bara, så frågan är om hon har något svart hål som hon matar med just orangea studsbollar? Eller så kommer vi hitta en liten orange studsbollskoloni när vi flyttar i vår.

Men just detta sparande får mig att minnas en rolig historia en klasskompis pappa berättade för oss:

Det var en gång en man som varje år till sin födelsedag och i julklapp bara önskade sig en enda sak, nämligen en grön pingisboll. Vännerna började givetvis efter några år att bli nyfikna på vad mannen skulle ha de gröna pingisbollarna till, men de fick aldrig något svar. Många år förflöt och mannen önskade sig fortfarande bara en grön pingisboll i födelsedagspresent såväl som i julklapp. Många frågade om de gröna pingisbollarna, men inget svar gavs. Så låg då mannen på dödsbädden och hans son ställer återigen frågan om de gröna pingisbollarna. Mannen svarar:

"De gröna pingisbollarna skulle jag ha till... aaaaaaaah.... hm...." och här dör mannen.

En historia som har retat mig enormt i många många år, min klasskompis pappa som berättat den fick oss alla att kikna av skratt medans han berättade den vilket gjorde att jag förväntade mig ett storstilat slut, en förklaring och mening med de gröna pingisbollarna. Jag har även försökt att hitta på ett slut själv, men det blir liksom inte bra heller, haha så nu tänkte jag att jag skulle dela med mig och se om det är någon annan som blir lika frustrerad som vad jag är.

Barnens julklappar

 Här kommer några bilder på vad det var i de där hemliga paketen som Prinsessan med så stor omsorg hade slagit in. De där julklapparna som barnen faktiskt på egen hand hade pysslat.

 

Ett väldigt enkelt julpyssel som passar för de allra minsta men som blir väldigt uppskattad och är användbart. Det enda man behöver är tändsticksaskar, flytande lim och makaroner i olika figurer och former.  Det går relativt snabbt att göra det så inte ens mina barn som inte har alltför mycket tålamod han tröttna.

 Såhär tjusiga blir askarna med lite sprayfärg på. Om man har barn som har lite mer tålamod så kan det säkert bli jättesnyggt om man antingen före man klistra makaronerna målar dem. Eller så kan man låta barnen måla direkt på makaronerna när klistret har torkat.

Host, nys, feberrosor och tårar

De feberrosor Prinsessan hade på kinderna på julafton, som jag in i det sista hoppades vara för all uppståndelse, var ju givetvis inte det. 

Var ju kanske inte en julklapp vi ville få, men antagligen slank den julklappen ned i påsen då vi panikshoppade i måndags.  Eller så var det de små underbara barnen på biblioteket som delade med sig, flickan som så vackert hostade rätt ut och pojken som det rann snor om. Var på vippen att säga till flickan att hålla för munnen när hennes mor kom och även hon hostade rätt ut, insåg då att det inte var någon idé att öppna munnen. Underbart, tur att Prinsessan inte är infektionskänslig, för enligt läkaren är hon inte det, men lika fullt i sjutton så dras alla baciller och virus till henne som om hon vore en magnet. 

Igår började även LillMucklan se lite rasslig ut och inatt hade jag ett hett  litet element som låg utsträckt tvärs över mig.

Två små retliga, febriga småtjejer utan tålamod och energi har gjort att vi snart har fuktskador på golvet av alla tårar. Känns så orättvist att småttingarna får lida för att jag behövde fixa lite extra julklappar till dem, tror nog att de hade klarat sig utan alla de extra julklapparna, febern inkluderat!

Så kom då jultomten äntligen

Barnen vaknade tidigt på julaftonsmorgon, sådär tidigt så man nästan frågade sig om det verkligen var morgon eller om det var natt. Kanske var det julaftonsnerver, eller så var det Prinsessans otäcka hosta som nu har kommit tillbaka igen, skit också. Egentligen spelar det inte så stor roll, det var bara att kliva ur sängen och klistra på sig ett leende, för straxt innan fem är jag inte människa. Det gör ont i håret, sådär så man inte vill kamma det trots att det står åt alla håll och kanter. Ögonen är vackert blodsprängda och de blir inte gladare då Prinsessan raskt studsar ur sängen och tänder stora strålkastarlampan, aj, pang, tjong och smäll i huvudet och jag känner plötsligt en överväldigande sympati med stackars vampyrer och deras problem med solen. 

Tack och lov har vi varit lite hårda med tjejernas julkalendrar så de har fått stoppa tillbaka gubbarna och allt de andra de fått i luckorna igen när de väl har öppnat luckorna. Investerade i varsin playmobil julkalender till dem och kan säga att de var värda alla pengar jag lade ut för dem, för bara den där timmen som det tog att först ställa alla gubbar och saker iordning och att sedan vika ihop bakgrunden innan barnen kunde leka med dem. Leka med dem, hmm det gällde ju att utforska vad den andra systern hade på sitt bord, för Prinsessan hade fått jultomtens post och LillMucklan hade fått riddarspel. Lite kortfattat kan jag väl säga att den systerliga kärleken inte räckte sådär jättelänge, dessvärre, för samtidigt som syrran inte fick peta på det egna så var man ju så sjukt nyfiken på det andra. 

Står med huvudet långt inne i det knökfulla kylskåpet då LillMucklan kommer farandes och ettrigt tjattrar något som jag inte får ordning på. Hör hur maken sitter och fnissar i soffan:

"Men hör du verkligen inte vad hon säger?"

lite irriterat:"Neeeeej"

Nu börjar LillMucklan bli riktigt argsint, högröd i ansiktet och hon hytter vilt med sin lilla playmobil gubbe, den hon kallar för Pappa Kungen. Han med det stora svärdet i handen och när hon för femtielfte gången upprepar sig och samtidigt hytter med Pappa Kungen mot gurkan - då förstår jag.. äntligen... Hon anser att Pappa Kungen med sitt svärd ska kniva (Prinsessans ord för att skära) gurka. Allt får sin förklaring så småningom, för maken hade inte riktigt förmått sig att förklara för LillMucklan att svärd använder man för att skära huvudet av folk, så han tog den barnvänliga varianten. Riddaren Pappa Kungen behöver självklart ett långt svärd för att skära en massa gurka - fullkomligt logiskt, tyckte iallafall LillMucklan och satte ut i köket för att hjälpa mig.

Nåja vi bestämde oss väl efter detta att barnen nog skulle kunna öppna de paket som JulTomten hade levererat under natten och tänk där under granen fanns två paket vardera åt Prinsessan och LillMucklan. I det ena kritor och en målarbok och i det andra en bok med vad du kan finna i din trädgård/skolan. Det första hade ju Prinsessan önskat, det andra var lite modifierat, för egentligen skulle det ju vara en fiskbok, fast tänkte att barnen kanske skulle ha roligare med böcker som vi till våren kan använda oss av tillsammans. Stora, runda ögon hade Prinsessan:

"Näemen åååååh, preeeciiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiiis vad jag hade önskat"

"Åh titta kritor, näemen ååååååååh"

Det var väl bara så nu att barnen kanske började bli lite trötta egentligen, även fast det skulle vara det sista de tänkte erkänna, så tålamodet var väl lika med noll. Efter ett par slagsmål, slit i håret och kastande av leksaker så petade vi ner dem i badet, med förhoppningen om att tvätta bort allt det där trötta och istället få ett annat julhumör. Nja det lyckades sådär, men vi lyckades iallafall distrahera dem en stund. Prinsessan sken dock upp då hon insåg att hon nu äntligen skulle få sätta på sig julklänningen och de nya strumpbyxorna. Det var väl bara det att hon och jag hade lite olika idéer om vilken julklänning hon skulle ha, slutade med att Prinsessan fick den klänning hon ville ha. Den hon hade fått från "sin I" dagen innan och vad ska man säga, visst blev hon Prinsessvacker med flätor i håret och allting. LillMucklan blev också piin, men med toffsar i håret, något hon påpekade för alla så snart hon fick chansen.

Så till slut blev det då äntligen dags att packa sig in i bilen för att bege sig till mormor för att äta lunch, träffa lillKusinen och se om kanske inte Tomten skulle komma på besök.

Hade hyst förhoppningar om att Prinsessan skulle äta lite julbord då det fanns en väldig massa som borde tilltala henne. Fast riktigt så blev det ju inte, hon ställde dock glatt upp med att bre smör på allas smörgåsar. En färdighet som hon bara senaste veckan lärt sig och gärna vill visa upp. Någon med tre åringar som inte hört: "Kan/Vill själv..."?

Efter att nogsamt ha hjälpt lillKusinen med att öppna hennes julklapp och ordentligt tittat igenom vad som fanns i kartongen förklarade Prinsessan att hon ville inte sitta vid bordet längre. Det blev ju lite lugnare att få sitta och äta ifred faktiskt och det är ju inte som att hon plötsligt skulle komma på att allt var gott. Mormor lyckades även gräva fram ett gammalt smyckeskrin fullt med pjåtter och glittriga saker så tjejerna var förtrollade över denna skatt. Sen behöver jag väl kanske inte skriva att barnen förvandlades till små pirater och skattkistan blev hett villebråd och även orsak till ett antal skärmytslingar. Prinsessan dubblade som både Kapten Krok och krokodilen Tick-tack, sur, vresig och med ett konstant tickande som förföljde henne. LillMucklan tog den sedvanliga rollen som Peter Pan, lättfotad, snabb i vändningar och oändligt retsam.

Sen som vi satt där vem kommer inte vandrades där ute på vägen, med lykta i handen och en stor säck över armen och ett långt vitt skägg? Hmm om vi inte hade kunnat gissa det så avslöjades hans identitet av LillMucklan som gav till ett tjut som jag aldrig hört på maken tidigare, med ett illvrål försvann hon under matbordet. Försökte lirka fram henne under bordet så hon kunde se att Tomten inte skulle komma in utan bara lämna säcken utanför, fast det gick väl inte sådär jättehundra för LillMucklan är livrädd för Tomtens skägg. Tuffa, ettriga LillMucklan, hon har några saker som gör henne livrädd, det ena är när tvättmaskinen centrifugerar, det andra är myror och som vi nu under december fått lära oss - även Tomtens skägg. Vi hade väl av hänsyn till Prinsessan ändå bestämt att Tomten inte skulle komma in utan bara skulle komma förbi och vinka lite och ser man till LillMucklans beteende så var det nog tur att vi gjort så. 

Tänk i Tomtens säck fanns sex paket, två paket vardera till småfolket, Prinsessan, LillMucklan och lillKusinen. Åh den där Tomten han har minsann ett gott minne, för någonstans där i oktober då ringde minsann Prinsessan mormor, förlåt jag menar ju givetvis Tomten och berättade att hon ville ha en Rorri racerbil i duplo (nja egentligen är det väl Blixten från Cars, men Prinsessan är envis med att säga Rorri). LillMucklan fick en sopbil så sen var de nere för räkning, inte mycket intresse för att öppna det där andra paketet och det där snöret som moster så fint lindat genom huset var inte så intressant att följa. Mamman, dvs undertecknad fick sätta på sig bästa lekledarhumöret för att få barnen att följa med på skattjakt, för i slutet av presentsnöret stod ett alldeles nytt IKEA-kök. Fast inte monterat utan i kartong. Prinsessan såg bilden, konstaterade att sånt har jag lekt med förut (på Ronald) och återgick till att leka med sitt nya duplo. Det visade sig även vara nya tandborstar i det andra paketet, åååååh barbasooooooool utbrast LillMucklan med ett stort leende. Jag vet inte varför hon kallar barbapapa så men de tillhör hennes favoritfigurer.

Efter en snabbfika var det dags att tacka för oss och peta in allt i bilen igen och bege oss hemåt, för småfolket såg mer än lovligt mosiga ut och det är bättre att avsluta innan allt går överstyr.

Kalle Ankas julkavalkad trollband den ganska så sura och övertrötta Prinsessan, så att vi till slut faktiskt kunde smyga upp henne i soffan bredvid oss. Men började hon inte se lite misstänkt feberrosig ut om kinderna?

Det var styva timmar att försöka hålla småfolket uppe tills läggdags, men så till slut var det dags och sedär hade inte Tomten varit på ännu ett besök. Verkar som att även Tomten berörs av EU-lagar och kanske han är med i samma fack som dem som jobbar på Posten, om att inte få bära för mycket last åt gången osv. Två mjuka paket låg och väntade på tjejerna, varsin ny pyjamas. Stora ögon på LillMucklan:
"Åh Kitty Woaw"

Små trötta mucklor slank så i säng, nöjda med dagen i nya fina pyjamaser och snart hördes ordentliga snarkningar från sovrummet.

Mamman och pappan orkade faktiskt sitta uppe ända tills 21, med en skål chips och lite dip. Fast snart gick ögonen i kors även där så trillade trötta i säng. En lång och händelserik dag, men en dag alldeles lagom för två småmucklor. Alldeles lagom med presenter och bara någon present i taget och tänk i Tomtens säck finns det allt några paket kvar...

Uppesittarkväll

Hurra barnen somnade faktiskt ikväll i motsats till tidigare kvällar i veckan så då var det paketinslagning som gällde. Det blev en liten tjusig hög under granen trots att vi i år höll igen på shoppandet. 

Nåja barnen kommer inte att få alla klappar imorgon utan det kommer att spridas ut lite över ett par dagar. Så att julen inte kommer och sedan är allt det roliga slut och sen behöver de ju även hinna leka med vad de får.

Imorgon bitti så får de börja med varsin julklapp, ritbok och kritor från Tomten, då är de förhoppningsvis sysselsatta en liten stund innan det är dags att åka till mormor och morfar. 

Fast Prinsessan var med och slog in lite julklappar innan hon gick och sov. De julklappar som hon och LillMucklan hade pysslat till pappa, mormor och morfar. För mig är det viktigt att barnen är med och gör egna julklappar, att de även lär sig att ge och inte bara att få.

Förutom att de även brukar tycka att det är kul att pyssla. Kommer bild senare på vad det är för något de har gjort, så att pappan inte får syn på det innan han öppnar paketet imorgon. Men såhär ser iallafall de fina paketen ut, dessvärre syns inte Prinsessans fina tejparbete så bra, men hon jobbade hårt på att skriva på etiketterna. 

Lyckades även lura i henne lite mat i väntan på att hon skulle få slå in julklapparna. Om du äter tre makaroner Prinsessan så får du välja julklappspapper till pappas julklapp, 3 baconbitar Hjärtat så får du välja snöre till pappas present, en liten morotsbit Gumman så får du välja adresslapp till pappas present, å sen var det ju även julklappar till mormor och morfar. Alla sätt är bra utom de dåliga eller hur är det man säger?

Tja vad har vi gjort annars idag då? Eller rättare sagt vad har vi inte gjort idag? Planen var egentligen att vi skulle ha handlat igår kväll men då gick det inte att få tag på en parkeringsplats. Coop öppnade klockan 7 imorse och då befann jag mig där, jag och några få andra morgontidiga, det kändes lite smålustigt, men samtidigt skönt att kunna stoppa vagnen full utan små hjälpande händer eller behöva trängas i affären och köa. 

Sedan hem, Prinsessan var trött efter ett par svirarnätter så hon vaknade efter en liten stund, då var hon riktigt tjurig, tills hon kom på att hon faktiskt hade fått ett paket igår, ett paket med fina prinsesskläder.

"Mamma jag vill ha finkläder idag"

"Men Prinsessan det är ju inte jul idag, du får vänta till imorgon"

"..suck...mamma jag fick ju fiiiiinkläder igår av min I..."

Sedan studsade hon upp gla´och go´, var nästan så jag förväntade mig att hon skulle äta lite frukost. Haha nåja hoppet är det sista som överger en har jag hört. 

Stack Prinsessan med coaguchecken och sedan iväg till PK med Prinsessan ordentligt nedknökad i vagnen. Så nu har vi två av tre jämförande test klara, förhoppningen är även att testet nästa vecka stämmer lika bra som de två första för då kan vi sticka hemma i tre månader, förstår ni?? Det är ju helt sjukt länge...

Tog vägen över stan på hemvägen för att hämta ut paket på ICA, det var mindre roligt för det var köigt och trångt och fick även besked av maken att farmors kakpaket låg upp i Umeå sedan en vecka tillbaka. Skit liksom. Prinsessan började väl vakna till liv nu och insåg var vi var någonstans så hon tiggde till sig ett besök på biblioteket, helt folktomt var det där och det passade oss perfekt, så hon satt och lekte lite med dockskåpet, lade pussel, satt i mitt knä och läst högt för mig. Sen kom hon ihåg, hon kom minsann ihåg vad jag hade lovat sist vi var där, att vi skulle prata med pappa om att gå på Pizzaplaneten, för där har de ju god mat. Nåja man ska ju inte lova saker man inte kan hålla så det var till att ringa pappan och han var inte nödbedd direkt, så han knökade ner LillMucklan i en vagn och sedan sammanstrålade vi på Pizzaplaneten. Tja inte för att Prinsessan åt så mycket men LillMucklan åt för dem båda två så det gick väl på ett ut gissar jag. På vägen hem får maken för sig att titta till om han inte fått något SMS och tjo tjena, som ett julmirakel hade kakpaketet förflyttat sig från Umeå till Örebro, så det var bara att gå och ställa sig på Ica och köa igen, suck suck, fast samtidgt naaajs, fett najs liksom :0)

Kom hem och insåg att det nog vore skönt att städa ur huset också, vi har ju slappat till oss nu sen vi inte har en visning i veckan längre och var dags att göra något åt det. Som tur var trillade det in lite mer paket i brevlådan till tjejerna. Så utrustade med nya klistermärken att sätta överallt å med skumklistrisar som de fick häromdagen som tydligen var bra att sortera så försvann de upp på sitt rum. Perfekt...

Jag undrar bara hur vi ska förklara för tjejerna sen när julen är slut att nu blir det inte att öppna paket varje dag, som de gjort med paketkalendern, och det kommer heller inte att trilla in överraskningspaket i brevlådan heller. Vi får nog fasa ut det lite tror jag. 

Nu hoppas jag bara att dagen imorgon blir allt och lite till vad Prinsessan har hoppats på, sett fram emot och önskat sig. För hon har levt på detta att Tomten ska komma snart hela hösten, gäller att ställa om henne efter jul tror jag och hitta ett nytt mål och mening.

Nehej hörreni, nu ska maken och jag öppna en chokladask och bara ta det lugnt och jag önskar er en lugn kväll, natt och en underbar dag imorgon!

Det årliga julbadet

 

Nja årliga och årliga julbadet var det ju inte, men det var ett tag sen vi fick bada med Prinsessan. Efter operation får man ju inte bada på ett antal veckor, vilket har varit jättetrist för det är en av de få saker som Prinsessan verkligen gillar och även behöver. Badet hjälper Prinsessan att slappna av och det är även en av de få saker som vi kan göra som familj utan att det blir panik. En bassäng bara för oss och 34 grader i vattnet,  helt ljuvligt. Så vi tjuvstartade faktiskt förra veckan, på med lite plast över operationsärret och sedan tvätta rent ordentligt med handsprit efter badet.

När Prinsessan kom hem efter sin andra operation var hon stel i kroppen, hon ville inte riktigt röra på sig. När hon slog ut med armarna samtidigt så grimaserade hon illa. Det kändes inte så roligt att se och vi förstod ju varför hon kanske inte ville röra sig, två operationer på fyra månader måste lämna spår i kroppen. Men vi bestämde oss iallafall för att ta kontakt med sjukgymnasten, kanske skulle vi även få slut på alla de dumma kommentarer om hur sen Prinsessan var i utvecklingen. Vi erbjöds då en möjlighet att få börja simma med Prinsessan på rehabiliteringsbadet, med förhoppningen att lite värme skulle göra så att Prinsessan vågade/ville sträcka ut sig lite mera och underlätta rörelse.

En totalt avslappnad liten tjej hade vi i badet, som plaskade och skvätte vatten, även om det tog ett par gånger för henne att förlika sig med att bada i så mycket vatten. Även om bassängen inte är stor så är det ju en väldig skillnad mot badkaret hemma. Vi var på ett återbesök hos sjukgymnasten i mars och då fick jag även lite tips på hur jag kunde stötta Prinsessan så att hon skulle lära sig att sitta själv. Två dagar tog det så satt Prinsessan på egen hand. Även om barn generellt inte tänker på smärta såsom vi vuxna gör kan de ändå bli skrämda när det gör ont och försöka minimera skadan genom att röra sig mindre.

Vi har haft turen att få ha kvar vår tid i badet, så vi badar en gång i veckan. En skön och återkommande rutin för Prinsessan och givetvis resten av familjen. Badet speglar även Prinsessans mående och hur stort vårt förtroendekapital för tillfället är. Efter sommaren då vi hade haft det lugnt och skönt överraskade Prinsessan oss genom att hoppa från bassängkanten ner i famnen på oss, någon gång missade hon så vi fick fiska upp henne - men hon var lika glad för det. Hon gick även ner för trappan själv, kände att hon bottnade och kavade runt i bassängen. En Prinsessan tillfreds med sig själv och med full tillit till sina föräldrar. 

Sen åkte vi ner till Gbg för undersökningar, sprang gatlopp en hel dag där - kom hem och Prinsessan återgick till sitt vanliga beteende, att sitta i trappan och försiktigt plaska med fötterna, hälla vatten i och ur hinkar och vattenkannor. Besöket hade tagit enormt på hennes krafter och som föräldrar hade vi blåst en del av vår tillit, fötroendekapitalet hade sjunkit - fast de undersökningarna var viktiga så vi hade inte så mycket val. Det tog någon månad så hoppade Prinsessan enstaka gånger per tillfälle i pappas famn - pappa som inte hade tjuvhållit henne och gett henne mediciner i Gbg. 

Såhär efter operationen så har hon bara rört sig på de översta trappstegen, men det är mer än vi vågade hoppas på iallafall. För det har funnits de gånger då hon har mått så dåligt så hon har suttit som en liten apbebis i famnen, tätt lindad kring min kropp och vi har fått guppa långsamt fram och tillbaka i bassängen och försiktigt nynnande på någon sång. Men efter ett tag har värmen och vattnet iallafall fått henne att slappna av och man har känt hur hon har börjat att våga andas igen.

Vi hoppas att Prinsessan nästa år kanske kan börja våga att hoppa från kanten igen och börja lita på oss föräldrar igen. För det är ju inte som att vi vill hålla fast henne och vill göra allt som görs, men ibland är det nödvändigt och då måste vi göra det.

Som ett brev på posten

Dessväre inte den trevliga sorten - den där sorten som börjar trilla in såhär års. Söta små barn i julkostymer, Prinsessan upptäckte till sin glädje ett kort från hennes alldeles egna kompis. Hjärtisflickan, från sängen bredvid, hon den där flickan som är som Peinsessan. Något Prinsessan nämner många gånger per dag då kortsynt sitter på frysen. Det kortet har fått sällskap av andra kort, vänner från förr och nyare bekantskaper. Vi är ganska dåliga på detta, funderade ett slag på att göra egna kort men tiden rann liksom ifrån oss.

Fast var ju inte det jag egentligen skulle skriva om utan vi var på stan idag. Små saker behövde fixas, som de där kritorna som Prinsessan hade önskat sig av Tomten. Hade lite andra ärenden också, grymt målinriktad var jag - sköt vagnen framför mig som en pansarvagn. Anfallsplanen hade jag delgett barnen redan innan vi gick och vi hade haft ett strategisnack. Nu var det bara att utföra allt detta. Vilket försvårades av små krångeltanter som bromsade köer. Det hade jag ju inte tagit med i beräkningen.

Mutade barnen med lunch på mackdånnells. Passade på att lägga en slant till Ronald McDonalds barnfond, insamlingslådorna var helt tomma - hoppas det beror på att man nyss tömt dem. För som jag skrivit förut - att få bo i "Huset" betyder så mycket när man har det som jobbigast. Så påminner lite om att lägga en slant i lådan nästa gång ni äter på McD. Kanske kan ni även högt förklara för ert barn varför ni gör det, kanske någon runt er hör och också ger en slant. Tror dessvärre att många inte riktigt vet vad som händer med pengarna - fast det hoppas jag att ni vet och gör ni inte det så snälla fråga så ska jag berätta mer! Många små pengar blir faktiskt lika fina som de där stora sedlarna med gubbar på. Din krona tillsammans med min och andras slantar kan göra skillnad!

Prinsessan var märkbart tagen efter denna intensiva vända, men vi lyckades ändå producera lite marsipanfigurer, tja alla utom LillMucklan då för hennes marsipan försvann mysteriskt. Det var bara LillMucklans snigel som var orörd för den var tydligen otäck.

Hursomhelst, petade Prinsessan i säng i vanlig tid. Pappan läste Emil och både barnen somnade sött. Fast sen efter en timme hördes det där förvisade vrålet, det vrål då Prinsessan har mardrömmar, det där som händer när det varit för mycket för Prinsessan. Lyckades inte få henne lugn, utan fick väcka henne ordentligt och ta henne med ner. Så nu lär det visa sig hur pass jobbig dagen var för henne, för det kommer att avspegla sig i resten av nattens sömn, eller jag kanske skulle skriva icke-sömn. Misstänker att det kommer bli en rörig natt, men panikskrik och förvirring. Fast får väl skylla mig själv egentligen, men det hade vart skönt att få sova liiiiite...

Fantasi och skaparglädje

Kommer ni ihåg när ni var små? När det var sådär jättemysigt och spännande att bygga en koja. Filtar, kuddar, bord och allt annat som kunde användas drog man fram.  Var mamma på riktigt gott humör kunde vi få använda soffkuddarna och soffan att bygga med.

Sedan satt man därinne i sin lilla borg, slott eller hus beroende på vad man hade bestämt att det skulle vara.

Jag hade faktiskt glömt bort den tjusningen, hur kul det var ´med lite filtar och kuddar. Tills igår då, vi hade precis varit ute och barnen behövde sysselsättas, de var griniga men hade liksom inte ro att sitta ner riktigt.

Så maken byggde dem en koja. Prinsessan blev överlycklig, precis som Totte och Malins koja. Barnen försvann in i kojan och där satt de sedan och läste böcker. Det var länge sedan de satt och läste böcker på det sättet, men tydligen var detta magiskt på något sätt.

Sedan hämtades även vatten och mellis in i kojan. Barnen vinkade hejdå, nu går vi in till oss en stund och där satt de och läste. Ja vad ska man säga ibland behöver man kanske inte anstränga sig så mycket. Lekland och äventyrsbad i all ära, men möjligheten att få använda sig av sin fantasi tror jag är enorm. Allt behöver inte vara så tillrättalagt, det behöver inte vara regelrätta små kopior utav verkligheten. Att istället få möjligheten med hjälp av tankar och lek till att göra föremålet till något annat tror jag är så oändligt viktigt för barnet.


Jag vet inte hur länge de satt därinne, men det var länge och de var sams. Så småningom flyttades även spelkorten in, de sorterades och delades, något som i vanliga fall brukar orsaka slagsmål och slit i håret. Men inte i kojan, kanske en fredad zon?

Vi såg bara fötterna på dem när vi kikade in efter dem, jag försökte mig även på att fotografera dem ovanifrån. Fast då blev LillMucklan riktigt arg, sådär som bara hon kan bli. Illröd i ansiktet och med en röst som skär genom märg och ben: "Bort mamma"

En bra matdag

Ja Prinsessan har haft en bra matdag, det är ett faktum samtidigt som jag skriver det med lite ironi, för egentligen är inte intaget bra alls, men i Prinsessans värld är det så. En svår balans ibland det där, att samtidigt vara glad för att hon äter och petar lite i maten, samtidigt som man känner en sådan frustration. För varför kan hon inte bara tillåta sig själv att äta, bli mätt och tycka att det är gott. Varför ett sånt motstånd. Vissa dagar säger hon att hon är hungrig, hoppar upp på sin stol, vi ställer fram tallriken och då tittar hon bara på en, skjuter bort tallriken och säger nej. Ibland kan vi lirka, locka och lura henne, fast oftast inte.

Nåja idag har hon ju ätit bra, idag har hon intagit följande:

Frukost - två 2*2cms bitar bacon (maken hade försökt göra det lite roligare med engelsk frukost) möjligtvis att hon fick i sig lite pannkaksrester då hon satt och rev den i små, små bitar

Lunch - tre små köttbullar, ni vet den där minivarianten som finns samt 5st pommes frites doppade i ketchup

Mellis - En halv ostsmörgås

Middag - här upptäckte Prinsessan att vi hade svartvinbärsgelé på bordet, något hon är väldigt förtjust i, så vi lyckades få henne att äta en gaffel ris och en liten köttbit på varje sked gelé. Fem stycken bitar kött, fem gafflar ris och fem skedar gelé. Sedan överraskade hon oss efter middagen med att vilja ha en banan, antagligen mest för att LillMucklan ville ha en. Ännu mer överraskad blev jag då hon åt upp halva bananen.

Så nu hoppas vi att hon sover gott på all denna maten i magen (hoppas inte ironin lyser igenom alltför mycket här). Fast hon åt ju iallafall - och det riktigt bra också i Prinsessmått mätt och det är väl det som räknas.

En liten pausfågel

Ordentligt inpackad i flera lager för att klara kylan lite längre, men jag tror att blodcirkulationen i extremiteterna är bättre nu. Förut var hon blåfrusen efter bara några minuter, nu är hon visserligen kall när vi kommer in men inte alls på samma sätt.

Ibland är det nog tur att man alla gånger inte inser hur sjuka de är fråns efteråt, eller jo vi misstänkte ju att hon var riktigt dålig när hon inte längre vill leka utan bara satt i soffan. Men försämringen hade ju smugit sig på henne gradvis.

De varningstecken vi skulle titta efter var: andfåddhet, svettningar och trötthet, dvs de första tecknen på hjärtsvikt.

Det enda vi kanske såg var trötthet, men så har vi å andra sidan ett barn som inte sover ordentligt på nätterna så det kunde lätt bortförklaras. Andfåddhet och svettningar såg vi inte alls, vad vi istället sett är coopingstrategier, något som jag läst att hjärtebarn är fenomenala på. Aldrig att ett barn erkänner att han eller hon inte orkar, istället snurrar man upp i mammas eller pappas famn för att kramas och gosa en stund och passar samtidigt på att hämta andan. Sen far man runt en stund till, sen oj titta nyckelpigan där borta i gräset måste ju studeras en stund. Så som barn egentligen gör, lite rastlöst och så mycket att upptäcka och som kan fånga deras intresse, men hjärtisarna lär sig att använda det till sin fördel, på gott och på ont.

Barn känner inte efter så mycket, de är lite mer impulsstyrda, på gott och ont. Därför har vi definierat om varningstecknen litet, varningsklockar bör ringa om:
Barnet inte vill leka på samma sätt längre
Barnets beteende väsentligt förändras, tex från att ha varit rörligt och älskat att springa plötsligt blir alltmer stillasittande.
Barnet uppvisar influensasymtom - fast utan närvaro av en infektion, dvs ynklighet, irritation, ömhet i kroppen och bara vill vara nära och kramas.

Idag var vi ute en hel halvtimme innan Prinsessan frös och ville in, en halvtimme då Prinsessan for runt med sin stora spade och hjälpte till att skotta, jaga LillMucklan och bara hoppade och skuttade i snön. Sådär som barn ska göra och som barn ska ha utrymme och möjligheter att göra. Så jo den här sista operation var hon verkligen i behov av, det inser vi nu, men när vi fick beskedet fick vi en chock, för hon var ju så frisk?

Nu är hon frisk, även om frisk är ett en svår definition, kanske borde jag istället skriva att just nu mår hjärtat bra. Just nu är hon skuttig och fylld med energi, det var hon inte då. Det inser vi nu. Men ibland är det svårt att inte titta på ytan och på ytan ser hon ut som vilket annat barn som helst.

Faktura från Hjärtebarnsförbundet

Jaha så var det dags i år igen då, det kom ett litet brev med en faktura på 400:-, årsavgiften för hela familjens medlemsskap i Hjärtebarnsförbundet. Jaha vad ska jag då få för de pengarna?
Såhär står det i brevet:

"Som medlem har du möjlighet att påverka frågor som rör dig och din familj
och möjlighet att träffa andra i liknande situation. Genom ditt medlemskap
bidrar du till att vi kan vara en stark företrädare i påverkansfrågor"

Tja andra i samma situation har vi ju inte fått någon möjlighet att träffa direkt då lokalföreningen är icke-existerande, eller som kontaktföräldern sa till mig när jag frågade:
"Det är ändå ingen som kommer när man arrangerar något"
Suck, suck suck, liksom - neh men arrangerar man inget och ingen ser att man existerar så är det ju inte som att man kommer att attrahera nya medlemmar heller. Jag arrangerade en träff 2008, på den var det en överraskande uppslutning, bilder togs på träffen. Bilder som skulle visas upp i "Hjärtebarnet" - jättebra med lite "reklam", att visa att man finns osv, för det kanske kunde locka fler att ta kontakt. Men näe ingen bild kom med i tidningen, jättetrist för från vårt håll finns aldrig något med i tidningen vad som sker på lokal nivå. Det ännu konstigare är att tittar man i verksamhetsberättelsen står det att "medlemmar har deltagit i aktiviteter".
Vilka aktiviteter då frågar jag mig?
I aktivitetsplanen står det att det skulle arrangeras en picknick i somras.
För vem undrar jag då? I och med att vi och fler andra inte fått någon inbjudan.
Jag hoppas verkligen att det inte är någon som sitter och får ut en massa föreningsbidrag för aktiviteter som sedan inte genomförs.

Undrar sedan om detta då Hjärtebarnsförbundet till närstående har uttalat sig om att vi överbeskyddar vår dotter och att de problem hon har inte är typiska hjärtebarn. Utan att felet istället ligger hos oss, det är kärnan till Prinsessans mående. Känns fint att ha detta förbund i ryggen måste jag säga.

Redan inför medlemsåret 2009 funderade vi på att inte betala medlemsavgiften, men vad som avgjorde det var att vi fått ekonomisk hjälp från förbundet då vi blev liggande länge på sjukhus med Prinsessan. Så vi ville ge lite tillbaka...

Förra året så betalades räkning i farten bara, fast vi även då hade tänkt oss att inte betala den.

I år, tredje gången gillt, tror jag att jag ska strimla räkningen. 400:- kan vi göra mycket kul för, eller så sätter vi in dem till Hjärtebarnsfonden istället för här tror jag pengarna kan göra skillnad. Bland annat att de vill kunna stödja möjligheten för båda föräldrarna att vara med på sjukhuset när de opereras. Detta genom att ge ekonomiska bidrag till de högre omkostnader för resor och mat. Det som ligger mig väldigt nära om hjärtat är att en psykolog i Göteborg, Carmen Rydberg har sökt pengar till ett forskningsprojekt. Detta projekt ämnar forska i psykologisk utveckling och livskvalitet hos barn och ungdomars om opererats eller kateterbehandlats för medödda hjärtfel. För även om den lilla kroppen kanske återställs i got fysiskt skick så undrar jag vilka rester som lämnas på det psykiska planet.

Funderingarna har funnits att istället bli medlem i en fungerande lokalförening, för det finns sådana, med drivna och engagerade kontaktfamiljer. Men har ingen lust att känna mig arg och besviken över Hjärtebarnsförbundet längre. När till och med en bit papperslapp, en faktura som är så opersonlig som den kan bli, förutom de förtryckta personuppgifterna, får mig att resa ragg, så då är det bättre att göra något åt det.

Tack och hej Hjärtebarnsförbundet nu åker ni i papperskorgen för vår del!

Små barn och tändstickor

Vi tänder ljus till varje måltid just nu, för det är stämningsfullt och min förhoppning är att det ska distrahera Prinsessan såpass länge att hon kanske smakar lite på maten. Dum förhoppning jag vet, men hon sitter iallafall still på stolen några minuter till så jag hinner kasta i mig maten.

Igår tog maken fram änglaspelet, vilket verkligen trollband småfolket, så det var det första Prinsessan kastade sig över nu på morgonen. Tog kort på det för att lägga in i bloggen, även om bildkvalitén inte blev den bästa. Prinsessan tittade dock mycket förvånat på mig:
-"Varför tar du kort ljuset mamma? Det säger ju inte seeeeeeeeees (cheese). Man måste säga seeees när man tar kort mamma. Du får ta kort mig istället"

Men för att återgå till det här med småbarn och tändstickor. Vill verkligen här betona att Prinsessan är mitt försiktiga barn. Det barn som inte petar på farliga saker, det barn som inte klättrar eller far runt - om inte LillMucklan lurat henne till det. Det barn där det räcker en gång att se att något kan göra ont eller att det kan bli otäckheter.

Igår till lunch for jag runt i köket för att hinna göra iordning allting. Prinsessan hojtade att hon ville tända ljusen, så hon hämtade tändsticksasken. Tänkte inte så mycket på det, för jag hade vid ett tidigare tillfälle simulerat hur illa jag brände mig på en tändsticka. Detta var i och för sig avsett för LillMucklans ögon då hon var lite väl intresserad av tändstickor och ljusen. Stod och skar upp bröd när jag gör ett omisskännligt - riiiiiiitsch, som sedan följdes av ett aj aj.. På bordet bredvid Prinsessan ligger en tändsticka och brinner.
"Jag ville tända ljusen mamma, jag ville tända nu"

Tänk om jag inte hade stått bredvid, tänk om de hade försvunnit iväg upp med tändstickorna på ovanvåningen, tänk om... det finns oändligt många tänka om..

Då vet jag hur snabbt det kan hända saker när småbarn får tag på tändstickor. Min lillasyster var inte mycket äldre än Prinsessan då hon kom ut till mamma i köket och säger:
"Ajaj tummen"
Det visade sig då att hon klättrat upp på spisen, plockat ned tändstickor, sedan försvunnit in med dem i vårt gemensamma rum. När mamma kom in dit så pyrde det i mattfransarna och bäddsoffan. Som tur var fick hon det släckt innan det började brinna. Men både mattan och en soffkudde var rejält svedda.

Nu läggs tändstickorna nogsamt bort i överskåpet, dit barnen inte når och till er som läser bloggen, barn är snabbare än vad man tror och håll tändstickor borta från dem... så får vi allesammans fira jul igen...

Spela fotboll mamma

-Snälla mamma spela fotboll mamma, säger Prinsessan

LillMucklan kommer farande, på typiskt LillMuckle manér. Håret i ett enda trassel i bak, spretandes rakt ut, armarna fladdrar hit och dit, som de gör då hon är riktigt animerad.

-Åh bääääääääääääändi mamma, bäääääändi, säger LillMucklan

LillMucklan försvinner ut i hallen och sätter på sig utrustningen, på med mössan och sedan den alltför stora sydvästen ovanpå. Prinsessan snurrar iväg efter, på med den alltför stora reflexvästen, snurrar den ett par varv kring den lilla kroppen.

Spelen kan nu börja.

Utstyrseln åker så småningom av, för det är svårt att vara så snygg samtidigt som man far fram och tillbaka och sydvästen faller ner i ögonen på LillMucklan så hon inget ser. Prinsessan trasslar in sig i reflexvästen så den åker också bort. För nu gäller det att ha koll på alla bollar som far runt runt i vardagsrummet.

LillMucklan spelar på ena planhalvan, den halvan där man använder klubbor och ska följdaktligen göra mål under mammans skrivbord.

Prinsessan är redo på sin planhalva, för hennes uppdrag är att mata in bollar under soffan.

Mamman är utrustad med en sopborste och ska nu jobba för att försvara båda planhalvorna, LillMucklan är en liten tough cookie som forcerar på så snart hon ser att mamman är upptagen med Prinsessans bollar under soffan.

Ja det kanske inte riktigt är vad mamman skulle definiera som att spela fotboll eller bandy, men huvudsaken är att alla spelar enligt samma spelregler, eller var det kanske avsaknad av spelregler?

Barnen verkar dock ha stenkoll på vad som gäller, Prinsessan skrattar högt av förtjusning varenda gång en boll försvinner in under soffan. LillMucklan gör ibland små segersnurrar då hon anser att hon gjort mål. Mamman kan inte låta bli att reflektera över hur två så skilda aktiviteter ändå kan förenas till en enda och att dessa delar blir en helhet. En helhet där barnen faktiskt leker tillsammans, på varsin kant, men med en gemensam motståndare. Den stackars mamman.

Mamman som springer benen av sig på det hala golvet. Än bättre är att hon är försedd med ullsockar - bara för spänningens skull, för det räcker inte med att mamman är klumpig av naturen. Tja living och the wild side i miniformat kanske? Eller så kanske vi har levt lite mycket på den sidan nu ett tag, så då kanske ullsockar på halt vardagsrum räcker för att få den där extra lilla kicken i vardagen ändå.

Resultat, två små svettiga, fnittriga barn, ett litet blåmärke på LillMucklan, alla ben och armar intakta på en något förvånad mamma och en uppsjö av bollar i alla färger och former bakom soffan. Undrar om man då kan konstatera att barnen vann?

Idag är en sån där dag

En sån där dag som egentligen alldeles säkert är en vanlig dag. En dag då inget läkarbesök ska göras, vi behöver egentligen ingenting göra och då tappar jag fotfästet en smula. För min dag idag har ingen mening, jag har inget mål att uppfylla och jag vet inte riktigt var jag ska börja med allting.

Jag är rastlös, trött, irriterad och i enkla svenska termer en riktig PMS-kärring idag. En sån där dag då jag vill bita någon bara, även om någon närmade sig försiktigt med en biskvi skulle jag nog bitas, bara för att jag kan. Har för övrigt inte sovit många timmar under helgen, för sjukhusbesöket fick Prinsessan ordentligt ur form, som vanligt. En gång i timmen har hon vaknat och gråtit, ibland har det inte känts som någon ide att somna om.

Igår var barnen extra mycket barn, LillMucklan var överallt och ingenstans, tog sig in i skåp och lådor och moffade allt hon kom över, eller stoppade ner saker i toaletten. Snabb är hon också. I släptåg har hon Prinsessan som ivrigt talar om för henne att så får hon inte göra. Sedan har barnen tittat lite mycket på Madicken så några nya vackra ord finns ni i deras vokabulär, som j***lunge, vilket de använder frekvent när de inte sitter på varsin kant och vrålar dumma dig åt varandra.

För tillfället känns det mest som man bara längtar tills att det ska bli kväll så att det kan bli lite tyst inomhus, att man ska få lugn och ro. Fast då har jag på något sätt ändå förträngt Prinsessans icke-sovande på nätterna, så jag vaknar oftast tröttare än när jag gick och la mig. Samtidigt som denna längtan till kvällen finns så får jag panik varje gång jag går och lägger mig, för just nu känns det som att det är skymningsdags hela tiden. En dag går så fort och sedan ligger vi där i sängen igen och har egentligen ingenting gjort under dagen. Jag skulle vilja vända detta, från att jag upplever att det blir natt hela tiden till att jag upplever att nu är det dags för en ny dag. Det var länge sedan alla dagar började smälta samman för mig.

"Gå upp-gå till jobbet-jobba-jobba-äta lunch
samma sak händer imorgon jobba-åka trick-hem å sätta sig å glo"
("Vad skall du bli", Ebba Grön)

Sedan är jag frustrerad för i mitt huvud bor en massa små berättelser, ord och meningar som trängs och vill komma ut, helst allihop på en gång. Berättelser om maten, tankar om sömnen, teorier om Prinsessans ångestattacker och så allting däremellan, stora funderingar och små livsåskådningar. Men de kommer liksom inte ut, för jag kan inte greppa orden, jag vet inte var jag ska börja, eller vad jag ska börja med, för någonstans känns det viktigt att det kommer ut rätt. Så orden och funderingarna blir kvar i mitt huvud, där de bråkar och stökar runt. Ibland önskar jag att jag hade en kran som jag kunde koppla in som dränerade bort allt detta, sorterade, filtrerade och fick ut all denna bråte i förståelig text.

Idag skulle jag behöva hitta ett mål och mening, känna mig behövd, känna att jag gör skillnad och att vi tar oss någonstans. Sen finns en önskan om att sluta vara så arg, att släppa den ilska jag känner mot vissa personer, för de är inte värda allt det engagemanget. Jag skulle vilja släppa det bara, men det gnager längst bak i huvudet. Man måste förlåta för att kunna gå vidare, fast förlåta betyder inte glömma och det betyder inte att man ska utsätta sig för det igen.

Inser även att vi inte riktigt har hämtat oss efter sista operationen, jag tror inte vi fattat att vi faktiskt varit nere i Gbg och redan kommit hem. Allt gick så fort, från det att vi fick besked om att hjärtat inte mådde bra tills vi stod uppe på operation och lämnade ifrån oss Prinsessan och sen hastigt och lustigt spottades tillbaka ut i verkligheten. Jag borde egentligen känna lättnad för att allt gick så bra och det gör jag på ett sätt, men all ångest, oro och ont i magen som vi kände innan det försvinner inte bara huxflux. Någonstans rymmer även detta sorg, för vi kan hastigt och lustigt befinna oss nere i Gbg igen, det är på intet sätt klart och färdigt. Bara den tanken gör att det är svårt att andas. Men just nu mår Prinsessan bra, fysiskt och det borde jag försöka fokusera på. Att leva här och nu och ta till vara på alla de där underbara tillfällena, som just nu när barnen hjälps åt att klä julgranen (för 54:e gången idag), de är glada, tillfreds och Prinsessan sjunger även och klappar emellanåt LillMucklan förstrött på huvudet.

Gud, ge mig kraft att acceptera det jag inte kan förändra,
mod till att förändra de saker jag kan
och visdom nog att förstå skillnaden mellan de två.

Jag behöver hitta en början.

Veckan som gick

Det här med jul och tomten är viktigt för Prinsessan, så för tillfället kretsar mycket av vår tillvaro kring just detta. Något att hänga upp saker på, något som faktiskt motiverar Prinsessan, för innan Tomten kan komma så måste ju vissa saker göras. För Prinsessan är seg i starten, särskilt när det gäller kladdiga saker, eller nya saker, då vill hon inte riktigt vara med och försöka, utan sitter på sidan av och iakttar. Fast nu var det ju så att Tomten gillar bullar, gula saffransbullar med russin på. Det var lite tveksamt till en början, men sen rullades det bullar och de dekorerades med russin, många russin, ju fler russin desto bättre.

På LillMucklans bullar blev det inga russin, för dem trollade hon bort in i munnen. Prinsessan tittade med stora ögon på hur LillMucklan trollade bort russin efter russin, för i Prinsessans värld är mat inte så spännande. Det var mer som LillMucklan trollade bort, sisådär en 100g mandelmassa också, glufs så var det borta. Prinsessan hon satt kvar på sin stol och trillade bullar, inte ens när LillMucklan bjöd henne på en del av mandelmassebytet smakade hon. Hon bara fortsatte med sina bullar, efter en stund bet hon dock lite försiktigt och eftertänksamt i ett av russinen, rynkade lite på näsan och fortsatte trilla bullar. 48st blev det allt som allt av en Prinsessa som i vanliga fall har tålamod att pyssla i sisådär en mikrosekund.

På onsdagen åkte jag faktiskt iväg helt solokvist (ja alltså utan barn - hade mamma med som sällskap) och storhandlade. Passa på att köpa alla julklappar så nu är vi på banan känner jag. Införskaffade även en ny julgran, gillar egentligen inte fuskgranar, men jag gillar heller inte att få barr i fötterna. Hittade en underbart grön metallicglittrande gran på Rusta. Det blev stora ögon då jag kom hem med den skapelsen. Jag tror att barnen har klätt granen en 100 ggr redan, sedan innan det är dags att gå och sova så ska alla kulor åter ner i kartongen. Ska försöka mig på att göra lite kristyränglar, popcorngirlanger och smällkarameller med barnen framöver. Fast frågan är hur mycket som LillMucklan kommer att gå och smaska på.

I fredags planterade barnen sina hyacinter, något som jag vet att syrran och jag gjorde som små. Det var en stor del av julförberedelsen, när vi hade städat och pyntat fint i huset så belönades vi med varsin hyacint. Det var stort att få denna lilla blomma och lukten av hyacint är starkt förknippat med jul för mig. Har tappat bort denna tradition lite så det var kul att få återinföra den, nu vattnar barnen sina hyacinter varje dag och väntar på att de ska börja blomma.

Tråkigare för Prinsessans del var att fredagen även innebar ett ultraljud på hjärtat för hennes del. Något hon inte alls ville vara med på och mamman var tjurig, hon hade inte sovit på ett par nätter. Prinsessan hade nämligen lyckats hört samtalet på tisdagen då sjukhuset ringde och bokade tid. Att små öron kan höra så mycket när de inte bör och sedan inte höra någonting när de inte vill.

Besöket gjorde mig svettig, för man ville ha en vikt på Prinsessan, något som Prinsessan inte alls vill. Försökte lirka upp Prinsessan på vågen, försökte lyfta upp henne på vågen - resultat en Prinsessa som får spagettiben, spagettiben som liksom inte alls kommer att fastna på vågen. Spagettiben som bara flyter ut åt varsitt håll, tanken gick till Kalle Anka, när ben bara förlängs så de kan sitta i spagat över stup och liknande. Hon ville inte, så slutade med att vi fick sätta henne på bebisvågen och rulla ut den mitt i rummet så att hon inte höll sig i väggen. 300g har hon iallafall äntligen fått tillbaka, bara 500g kvar nudå tills Prinsessan är tillbaka på samma vikt som innan operationen. Läkaren konstaterade dock att hon är ju inte stor, men hon följer sina kurvor, så vi låter detta med maten vara ett tag till.

Sen kollade läkaren igenom Prinsessans ärr, för det har dessvärre varat och vätskat sig, men nu börjar det läka och han såg ingen rodnad kring ärret längre. Tummen upp!

Så var det dags för ultraljudet, Prinsessan var inte alls på humör nu och jag kände hur trött jag var, för jag kan bara hålla Prinsessan så länge innan hon får panik. Irriterat slog Prinsessan undan läkarens hand, förklarade för Prinsessan att om vi fick detta gjort så kanske det skulle dröja länge innan man behövde titta på hjärtat igen. Hon slutade slå efter läkarens händer, men hon var inte stilla och hon var jätteledsen. Så plötsligt fylldes rummet av ljudet av Prinsessans hjärta, ett speciellt ljud, jag vet inte hur ett normalt hjärta låter, men jag gissar att det inte låter som man tänkt sig. Det är inte ett fast dunkande ljud utan det är mer svischande, flytande ljud. Prinsessan tystnade och lyssnade på hjärtljuden, helt stilla låg hon, fundersam. Såg då min chans och började panikprata och hade en enorm tur för hittade tydligen rätt, naglar och nagellack. Så med löftet om att hon skulle få gå och köpa ett alldeles nytt, rosa, glittrigt nagellack fann sig Prinsessan i de kommande 10 minuternas undersökning. Visst kommenterade hon emellanåt högljutt:"Nu är det klart", men det gick att distrahera henne. Storartat...

Lättat hoppar Prinsessan ner ur stolen och smiter ut genom dörren, då kommer vi ju på ... att någon influensaspruta har hon inte fått, stora, stora krokodiltårar flyter ner för Prinsessans kinder. Inte mycket att göra, för jag vill inte att hon drar på sig mer infektioner än hon behöver. Det gick dock snabbt att ta sprutan. Men det var ändå 2 timmar av vår fredag som försvann där på sjukhuset.

Stoppade ner en synbart medtagen Prinsessan långt ner i åkpåsen i vagnen, nästan bara den lilla näsan som stack fram. Tog vägen över stan på vägen hem och där mitt på torget sålde de kärvar, ni vet sådana där som Madicken ställer ut till fåglarna. Då började det röra sig lite i vagnen, en liten hand tittade ut över kanten på åkpåsen, för en kärve måste vi ju ha. När Prinsessan även hade den lilla rosa glittrande nagellacksflaskan i handen, syntes hela ansiktet och även den andra handen. Så jag chansade då vi gick förbi korvmojjen på vägen hem, en chansning som gick hem, 3/4-delars korv och en halv sugrörsdricka slank ner innan Prinsessan försvann in i åkpåsen igen.

Givetvis kom Prinsessan inte till ro på kvällen och sov oroligt hela natten. Men stolt upplyste hon sin pappa om att hon inte skulle behöva träffa doktorn på länge, hon skulle hinna öppna alla luckor i sin kalender, Tomten skulle hinna komma och först i mitten av januari ville de titta på hjärtat igen. För just nu jobbar det lilla hjärtat på bra, inga tecken till vätska kring hjärta och lungor och flödena genom det nya kärlet är bra.

Ett steg framåt och ett steg tillbaka

"Först så går det framåt, å en två och tre fyr

sen så går det bakåt, å fem sex och sju ått
och sen så går det runt en liten stund,
sen så går det neråt och sen så är det stopp"
("Framåt-och-bakåt-tangon" ur Fem myror är fler än fyra elefanter)

Måndagen var ju ingen rolig dag alls, på tisdagen vaknade vi faktiskt av solsken, kallt ute med klarblå himmel och en sol som kikade sig fram genom molnen. Inte den snö jag hade önskat men ett underbart väder, som gav hopp om dagen.

Två surbulingar hade jag i soffan, de förklarade att de inte ville gå någonstans alls idag, de ville titta på bolibompa. Vilket inte alls gick ihop med planerna för dagen, förklarade iallafall att vi måste bege oss iväg NU. Får på barnen kläderna efter mycket om och men, skrik, sparkar och andra otrevligheter... Springer iväg ut i köket för att hämta remissen, då passar barnen på att sätta sig i vagnen - vi som skulle åka bil för vi var så sena, barnen vägrar gå ur vagnen, inser att jag inte har en chans att bända dem ur dem. Lite halvsvettigt sådär börjar jag kalkylera på om vi ska hinna eller inte, inser dock att jag faktiskt inte ens hinner kalkylera utan bara springa... Så vi ger oss av och barnen börjar tina upp ute i den friska luften, så konstaterar Prinsessan:
" Titta mamma där kommer bussen"
Det hade hon så rätt i, bussen som faktiskt går förbi sjukhuset, så lika arg jag var förra veckan på bussen som inte kom (vilket inte är första gången) lika tacksam var jag att bussen nu uppenbarade sig.

Stressar in på sjukhuset, sätter oss lite på sidan av alltihop, för det känns inte bekvämt att sitta i ett väntrum fullt med barn och anhöriga, trots att dessa barn såg någorlunda fräscha ut. Men vill inte att Prinsessan drar på sig några onödiga bakterier och om man ser till tidigare erfarenhet så har hon plockat hem nya bakterier varje gång vi varit uppe på barnavdelningen :-(

Nåja barnen är nöjda på varsin häst, de rider till mormor och morfar, ut i skogen, iväg för att köpa bullar och diverse. LillMucklan gör som vanligt vissa rymningsförsök men då Prinsessan är den hon är så kan man låta henne sitta någonstans och förfölja rymlingen, för Prinsessan rör sig inte en millimeter. Efter en halvtimme kom kontaktsköterskan, då var man sena, tolkar som inte kommit och jag vet inte vad. Barnen var hur som helst nöjda, de hade nu inlett operation mata grisstatyn med kanelbullar, så kändes som ett mindre problem.

En timme efter utsatt tid kom vi in, LillMucklan var jättetrött så henne lyckades jag sätta i vagnen tittandes på Byggare Bob, halvsovandes. Vilket underlättade enormt för det här med ultraljud är inte något som Prinsessan uppskattar. Fast det gick förhållandevis bra, hon var givetvis jätteledsen och arg, men man kunde snabbt konstatera att det inte heller idag fanns någon vätska kring hjärta och lungor. Fast med en kontaktsköterska som ivrigt blåste såpbubblor som träffade doktorn i huvudet framkallade till slut lite fniss från Prinsessan.

Man passade även på att ta bort stripsen som suttit över ärret på bröstet för att hålla ihop det, de behövdes inte längre. Det tråkiga var bara att det såg ut att vara en infektion i ett stygn så det skulle vi hålla ögonen på. Spironolakton (vätskedrivande) sattes ut - tjoho... men kändes samtidigt grymt slösigt att bara tagit ett fåtal tabletter ur burken. Impuganet (vätskedrivande) minskades också och även om Prinsessan var jättetrött så förstod hon det stora i detta och tjoade till med TJOHO. Här vaknade väl den halvslumrande LillMucklan till och började leka tittut med Prinsessan bakom gardinerna och Prinsessan hängde på och lekte inne på ett undersökningsrum, något som bara för ett halvår sedan varit något vi aldrig vågat tro.

Petade i barnen de utlovade smörgåsglassarna, lite banan, lite smoothie och sugrörsdricka. LillMucklan åt glatt, Prinsessan drack iallafall sin dricka och smakade på glassen. Att konstatera är att LillMucklan och jag börjar bli trinda spädgrisar och Prinsessan håller sig smal...

Tanken var att LillMucklan skulle somna för jag hade ett kurator/läkarsamtal på eftermiddagen, fast den som slocknade först var Prinsessan, som vanligt när något varit psykiskt påfrestande. Att hon sover på dagen är heller inget bra, för då kan hon hålla igång fram till 23 på kvällen, trött, grinig och allmänt otrevlig. Men hade jag väckt henne där och då hade hon heller inte blivit kul att ha att göra med. Så sköt problemet på framtiden och lät henne sova.

Mötet med kurator och barnläkaren gick bra, barnen sov så det snarkade i vagnen och det var skönt att kunna samtala i lugn och ro. För att kunna lösa saker så smidigt som möjligt i framtiden och samtidigt se till att Prinsessan får den bästa vård hon kan få och att vi känner oss trygga med den vården.

Hade under ultraljudet lovat Prinsessan att hon skulle få leka i parken på Barnens holme. Var bäst att uppfylla det löftet om så bara för en liten stund. Det var inte mycket fart på Prinsessan, men vi begav oss ändå ut i djunglerna i den gröna bilen, på jakt efter exotiska djur. Vi svängde hit och dit i den täta snårskogen och faktiskt växte det inte kanelbullar på ett träd där i skogen.

För att vara ett barn som inte är så intresserad av mat så är det väldigt mycket låtsaslekar som involverar mat. Jag hoppas att det är ett positivt tecken och inte ett tecken på att vi tjatar allt för mycket om att hon måste äta och matens betydelse.

Onsdagen blev ingen bra dag, vi tänkte gå till biblioteket för att låna lite nya böcker, gick en tid då det inte brukar vara så mycket barn där. Fast det var tydligen någon biblioteksvandring för årskurs sju så det var barn överallt. Tråkigt nog blev Prinsessan så stressad över allt detta att det innebar ångest, gråt, önskan om att gå hem och slutligen även att hon kissade på sig. Vilket inte gjorde saker bättre för henne, hon blev så liten och ynklig, sjönk ihop och man bara såg hur allt självförtroende försvann.

När vi kom hem var hon helt otröstlig, ville inte röra maten och ville bara gå och lägga sig i sin säng, stora stora tårar rullade nerför hennes kinder. Hade hoppats att vi bara kunde gå upp i sängen och starta om, snutta på nappen och se lite film. Men ett tu tre så sov hon och det var inte så mycket att göra åt. En tung tung sömn och det var knappt att jag fick liv i henne då jag försökte väcka henne två timmar senare, kraftigt förvirrad med tunga ögonlock och en vilja att sova mera. Visade sig så småningom även att stygnet på magen som vi skulle hålla koll på hade börjat vara ordentligt, så jag satte på ett förband med alsolsprit. Även om misstanken fanns att bara närheten till en så skarp lukt skulle få Prinsessan ur balans, men samtidigt hade vi inget val.

Nattsömnen från onsdag till torsdag var i stort sett obefintlig för Prinsessan, gråt, ångest, panik , feber och en återkommande fråga:
"Vad göra morrn då? Gå sjukhuset kanske?"
Torsdag morgon var hon inte glad, utan ett surt litet åskmoln, men det var ändå ett besök på kem.lab. för provtagning och därefter BUP. På vägen hem från BUP somnade Prinsessan återigen i vagnen, kanske inte konstigt efter den natt Prinsessan hade haft, men samtidigt inte ett vanligt beteende för henne.

Mera var ur såret, mera ilska, tårar, matovilja och irritation speglade dagen. Helst vill hon bara sitta uppkrupen i någons famn med ett par nappar i händerna. Visade sig även att vi återigen haft rätt i medicindoseringen då PK ringde om blodsvaren, fast orkade inte upplysa dem om det, orkade inte heller upplysa dem om att vi ändrat dosering. För de lyssnar inte på oss och jag är så trött på att tala inför döva öron, nu får det vara nog. De kommer aldrig erkänna att de inte kan dosera till barn och vi kommer aldrig få dem att lyssna, så nu kör vi vårt race. För oss och allra främst för Prinsessan.

Torsdagsnatten blev ännu sämre, panikskrik och till slut en vägran om att somna om, mellan 21 och 02 försökte jag iallafall hålla henne kvar i sängen. Med resultatet att hon väckte LillMucklan i rummet bredvid. Prinsessan ville inte vara i sovrummet, hon ville ner, ner, ner och åter ner till soffan. Så jag gav upp och tog ner småttingarna och bäddade om den i soffan och satte på Laban. Efter en timme somnade faktiskt Prinsessan tungt i sin hörna, en timme senare lyckades jag även få LillMucklan stilla så länge att hon också somnade.

Status just nu är: snor i mängder, en febrig Prinsessa som slickat lite på en glass och som redan förklarat att idag tänker hon inte samarbeta med någonting alls. En liten Prinsessmagen som bullrar, som inte fungerat på flera dagar, en mage som Prinsessan kontrollerar fullt ut. Inget bajs på fyra dagar, som vanligt när Prinsessan inte har kontroll på tillvaron så kontrollerar hon det hon kan, magen och maten. Ingen bra kombination alls, för det gör ju att hon är ännu sämre rustad att klara motgångar just nu..

Fast vi har ju iallafall blivit av med en hel del medicin och ett bra ultraljud och det ger ju hopp om framtiden, att det kanske kan bli lite lugnare så småningom och vi kan gå tillbaka till det vanliga normala med bara medicin en gång om dagen. Kanske även att vi kan få kontroll på INR-värdet om vi sätter ut alla andra mediciner och kanske även att coauguchecken vill börja samarbeta igen..

Fast just nu är jag lite trött och groggy och ute är det grått och regnar.
Ett kungarike för lite choklad eller annat sött uppiggande!

Vem ska trösta Knyttet?

Jag hade egentligen tänkt skriva en trött, ledsen beskrivning av vår vardag.

Hur jag misstänker att jag redan för ett år sedan blev utbränd och nu lever på lånad tid. För övrigt misstänker jag att jag och maken lider av PTSD ett tillstånd som inte erkänts eller getts möjligheter att bearbeta. Dygnet runt finns vi här för Prinsessan, vårdar, ömmar, leker, pussar, kramar, skrattar och gråter med henne.

Men vem finns här för oss och alla de känslor som snurrar runt i ett sammelsurium, ibland ogreppbar, flyktiga och jäckande, ibland alltför påtagliga, skrattande oss i ansiktet

Känslan av att aldrig räcka till

Hur misslyckad man känner sig när man missar minsta tecken på någonting

Ett konstant ifrågasättande, mästrande och allvetande från omgivningen. När det räcker med att man hela tiden ifrågasätter sig själv, för många gånger vet man faktiskt inte vad man gör

Hur man sliter för att vara sitt barns röda tråd, men ändå inte får ihop dens vardag

Vetskapen om att om jag inte håller ihop allting och slåss för Prinsessan så kommer inget hända

Att huvudet hela tiden måste vara på skaft, så att det blir rätt mediciner och undersökningar

En kronisk trötthet, en brist på vilja och ork att faktiskt ta sig ur sängen på morgonen

Känslan att inte veta var man är på väg

Möjligheten att inte kunna planera sin vardag, att befinna sig i limbo

En känsla av att alla känslor finns någonstans långt långt därinne inbäddade i bomull

Man har sagt oss att vi är så starka och modiga, fast allra helst om jag fick välja skulle jag ligga gömd under ett bord livrädd och göra ingenting

Jag väljer att inte skriva den långa text jag funderat på för jag tror att det räcker med dessa få rader för andra att känna igen sig. För jag vet att vi inte är de enda som slåss, det är alldeles för många av oss som gör det. Utan någon som helst erkännande, kompensation eller möjlighet att ändra sin tillvaro det är bara att acceptera den.

Vill även dela med mig av en artikel jag hittade idag, kanske ett första steg till ett erkännande om det arbete vi faktiskt utför:
Föräldrar till sjuka barn kan bli utbrända

En studie i grått

Vaknade till imorse och hörde hur Prinsessan grät och var ledsen på nedervåningen, borrade ner huvudet i kudden igen, bara sova en liten stund till, bara lite lite till.... insåg att hon hade frågat sin pappa om dagens planer och att han förklarat att sjukhuset fanns med på dagens schema.

SKIT...

Nå gick upp efter en stund iallafall och då kom Prinsessan farandes upp för trappen, med nya stora spaden i handen: "Spela fotboll mamma, nu genast, kom nu..." Tur man inte är fåfäng på morgonen och att håret nu vuxit ut så man kan få till ordentliga mammatofsar.

Fotboll spelas bäst i vardagsrummet, med varsin stor spade och piggboll, sen ska bollen åka under soffbordet, studsa mot väggen och helst in under fåtöljen. En lek som Prinsessan själv tagit initiativet till.

Problemet kom när jag förklarade att vi inte kunde spela mer, att det faktiskt var dags att äta lite frukost. Då kom första gråtattacken, upp i soffan och snurrade in sig i en filt, hon skulle minsann inte ha någon frukost.

Knep ihop munnen till ett smalt streck.

Suck suck suck

Fast det tillhör ju å andra sidan inte ovanligheterna här heller, ingen idé att proppsa på det, bara i tysthet resignera. Det får inte bli krav och hets om maten, samtidigt som hon faktiskt behöver äta, en underbar kombination med andra ord.

Då var det bara att konstatera att det var medicindags, vilket utlöste nästa gråtattack. Prinsessan vill verkligen inte ha sin medicin och det är en fajt vi tar två gånger om dagen, förhoppningen är väl att man ska trappa ner på medicinerna men det går ju inte på en gång..

Hick, spott, fräs och det mesta av medicinen över allt och ingenstans, men definitivt inte i Prinsessans mun. Tog återigen och förklarade och förklarade att tar hon inte medicinen så blir det spruta i låret, för vi måste hitta jämvikt i allt det här.

Ännu mera gråt.

Blandade ny medicin, munnen i stort sett obefintlig nu. Försökte med mutor, försökte med ännu mer mutor. Munnen blev ännu mindre.

Suck suck suck

Så var det bara tvång kvar, tjuvhålla Prinsessan och in med medicinsprutan i munnen, sen hålla henne lite under hakan så att jag är säker på att medicinen faktiskt rinner ner.

Efter detta är Prinsessan bara en överkokt makaroner, slak och lealös. Gråtandes, liten och ledsen och vill bara upp i famnen och bli buren, hårt, hårt och nära nära.

Men att lyfta upp Prinsessan är inte det lättaste, för man får ju inte lyfta henne under armarna. Gör man det riskerar man att trycka ihop bröstkorgen på henne och göra henne riktigt illa, gör man det för ofta riskerar man även att bröstbenet flyttas och bröstkorgen blir för trång. När vi låg i Gbg, första gången tror jag, kommer inte ihåg situationen helt, men konversationen som följde är glasklar. Vad vi hörde var en konversation mellan en familj med en liten flicka och en sjukgymnast. Pappan sa något i stil med - visst händer det ibland att jag lyft under armarna, men det ska ju inte vara någon fara. Det visade sig dock att flickans bröstkorg blivit ihoptryckt, just av detta lyftande. Det som etsat sig fast i både makens och mitt minne är dock hur den lilla flickan med tårar i ögonen vänder sig till sin far och säger:"Pappa du har förstört mig".

Vi lyfter alltså inte under armarna, men att lyfta Prinsessan upp och ned ett par hundra gånger per dag är meckigt, likaså att lyfta i och ur vagnen, bilstolen och upp på toaletten. Uppmanar er med lite äldre barn att testa så får ni se, det är ett litet företag, jag tror dock att vi börjar få upp tekniken.

Då det var dags att sticka Prinsessan idag igen så ville jag gärna testa coaguchecken hemma också - har dock hört från flera andra hjärtebarnsföräldrar att den inte fungerar som den ska efter operation. Men önskan att kunna ta pk-proverna hemma var stor, att slippa springa till sjukhuset och att Prinsessan skulle få vara hemma i lugn och ro. Så vi stack, Prinsessan tycker det är ganska kul, att ladda "pennan", välja plåster, tvätta händerna, trycka igång maskinen osv. 3,2 fick vi, ett ganska bra resultat - problemet var bara att det inte alls stämde med det värde vi fick på PK, en diff på 0,9.

Suck suck suck

Nästa gråtattack kom då det var dags att klä på sig, Prinsessan ville av förklarliga skäl inte till sjukhuset idag och det tog mycket tid att få på henne kläderna. När väl hennes kläder var på, så var mamman, svettig, arg, ledsen och trött ända in i det allra innersta. Men inte mycket att göra bara packa ner barnen i vagnen och gå iväg. För när det är sånt där väder som det är idag så kör inte mamman bil i Örebro. För det första saknar örebroarna blinkers. För det andra saknar ännu fler kunskaper i rondellkörning och för det tredje saknar sjukhuset p-platser även en solig dag, så denna regniga dag var det ingen idé att ens hoppas på att hitta en.

Fick panik i förra veckan då jag insåg att det skulle bli många många promenader till sjukhuset, för fram tills nu har vi löst det med enkelvagn med ståbräda, enkelvagn och sjal/sele. eller cykel+ cykelkärra Men efter att i tisdags nästan brutit ihop, kört fast i snömodden, bråkat med ledsen Prinsessa som inte orkade stå på brädan osv så insåg jag att det går inte längre. Hur avigt det än känns så måste både barnen kunna åka vagn. Så sagt och gjort, mamman tittade igenom blocket och hittade till slut en vagn som vi kunde tänka oss, en PT blev det. Inte en toppenvagn, jag saknar vår stora pimpade Kronan med terränghjul och jag saknar möjligheten att ha barnen emot mig. För jag hör inte när de pratar med mig. Men jag får med mig båda barnen, utan att slåss eller bråka och de sitter inte så de kan ge varandra tjuvnyp och vi kommer faktiskt fram överallt. Så den fyller sin funktion.

Tog sin stund att ta sig fram och tillbaka till sjukhuset, sticket gick väl relativt fort och Prinsessan fick välja en ny ring.

Kändes som vi hade gjort en polarexpedition så trötta snurrade vi upp i soffan.

Gråtattackerna kom och avlöste varandra och till slut förklarade jag för Prinsessan att nu var det dags för alvedon vare sig hon ville eller inte - så vi kunde eliminera att hon hade ont åtminstone. Med Prinsessan på ena höften och LillMucklan som lekte bergsbestigare på väg uppför mamman så skulle både det ena och det andra avhandlas i telefon. Sjukhuskontakter vad annars...

Sen ringde även PK och meddelade provsvaret, och jag kunde bara inte hålla mig, det gick liksom inte, utan klämde ur mig att det var ju en väldig tur att vi inte följde den dosering ni givit för helgen, för då hade det blivit fragmin idag. Hur sant det än var så var det säkert himla onödigt då vår kontakt med dem är ansträngd som den är. Men någonstans, skulle jag ändå vilja få creds för allt det jobb vi gör med Prinsessan och att vi som föräldrar faktiskt börjar kunna detta med doseringen av waran - för PK klarar den inte.

Två trötta och understimulerade barn och en rejält uttråkad mamma, men när det ömsom kallregnar ute eller yr stora snöflingor är det svårt att vara ute med Prinsessan Fryslort. Men vad ska man då hitta på inomhus? Mina idéer börjar tryta, eller tja om jag hade en massa mer penningar så skulle det byggas bollhav, inomhus sandlåda, rutschbanor å tja gissningsvis skulle vi ha ett eget litet lekland snart.

För morgondagen hoppas jag på en massa snö, snö i mängder så att barnen kan få gå ut och kasta snöbollar, åka LillMucklans nya kälke, göra snöänglar och gräva i snön. Maken ler glatt och konstaterar att med de önskningarna kunde vi lika gärna flytta upp till hans farmor i Lappland.
Men vitt är mycket trevligare än grått, vitt med klarblå himmel, äppelkindade barn, en orange spade och en gul kälke. Byta det grå mot lite färg, rörelse och utelek - JATACK ...