När ditt barn ska opereras

I många diskussionsforum där jag medverkat sedan vi fick Prinsessan så återkommer en fråga ofta. Frågan om hur man ska göra när barnet ska opereras, hur kan man förbereda barnet bäst och vad ska man som förälder göra när barnet är på operation. Jag tänkte därför på denna sidan sammanställa lite tips, idéer och tankar. Har ni något ni vill att jag ska komplettera med så hör gärna av er så uppdaterar jag.

Generellt för hela vistelsetiden så tror jag det är viktigt att fotografera och dokumentera, både för sin egen skull och för barnets skull. 

FÖRBEREDELSER INFÖR OPERATION MED SMÅ BARN
Med ett litet barn är det viktigaste att du som förälder är utvilad och känner att du på ett ungefär vet vad som kommer att hända under sjukhustiden. I brevet med kallelsen brukar det stå mycket matnyttigt men undrar du något eller det är oklart så ta kontakt med sektionsledaren och begär mer information eller kanske även ett möte.
Se till att ta med dig favoritfiltar och gosedjur till sjukhuset. Barnet kan även få ha egna kläder om du känner att det skulle kännas bra för er. Kanske kan mamman eller pappan ha en filt nära under ett par dagar så att den luktar just mamma eller pappa som barnet kan få ha på IVA eller nere på avdelningen. 

Om man inte bor i Lund eller Göteborg kan det vara bra att på förhand ta reda på vad man kan tänka sig att sysselsätta sig med under tiden barnet opereras.

FÖRBEREDELSER INFÖR OPERATION MED LITE ÄLDRE BARN
Även med ett lite större barn är det viktigt att du är utvilad och känner att du har kontroll på situationen, iallafall så gott det går. Men det är även viktigt att prata med ditt barn om vad som ska hända.

På denna sidan finns information om de olika mottagningarna på sjukhuset: Barnsjukhuset
Sjukvårdsupplysningen har också en bra sida med tecknade filmer om vad som händer på sjukhuset.

Det kan även vara trevligt att sätta ihop en fotobok till barnet som han eller hon kan ha att bläddra i på sjukhuset, en fotobok med bilder av nära och kära och av hemmet. 

Det kan ta ett par dagar innan barnet kan gå ur sängen så förutom saker som favoritfiltar, gosedjur eller älsklingsböcker mm så kan det vara bra att ta med saker som kan sysselsätta barnet i sängen.

Förutom att fylla i det formulär ni får från sjukhuset om ert barn kan det vara bra att skriva ett eget brev om ert barn. Detta gäller kanske ännu mer om du tidigare legat inne med ditt barn, för då kan det finnas saker som både påverkat er negativt och positivt. Jag anser iallafall att det är bra för personalen att veta, för det finns så många olika idéer, önskemål och tankar om hur det borde vara. 

INSKRIVNINGSDAGEN
Eller gatloppsdagen som jag kallar den. Denna dag upplever många som hemsk, det är många tester och undersökningar som ska genomföras, det är även en enorm mängd information att ta till sig.

Ett tips är att se till att ha snacks nedpackade lite överallt, iskaffe om man dricker det eller annan dryck och en massa små mutor eller annat till barnet. För dagen är tröttande och orkar du som förälder inte hålla humöret uppe så blir det än värre för barnet som blir utsatt för både det ena och det andra. Det är få barn som orkar hela denna dagen och är glada och tillfreds när kvällen kommer. 

Var beredda på tvära kast i kast i planeringen, för det är många som ska prata med er under dagen och hur de har möjlighet att prata med er beror lite på vad annat som står på agendan.

Under denna dag så brukar man börja med ett inskrivningssamtal, man mäter och väger barnet. Man träffar läkaren som undersöker barnet så att det inte är några infektioner på gång. Man kontrollerar blodtryck, tar EKG, gör ultraljud, röntgar barnet både på ledden och på tvären. Sedan kan det givetvis variera.

Sjukgymnasten kommer och pratar om andningsträning efter operationen och hur man inte ska lyfta barnet. De brukar vara väl förberedda och lämnar även ett papper, vilket kan vara jätteskönt för det är svårt att minnas all information.

Vill man kan man få gå och titta uppe på IVA och man kan få en guidad tur på avdelningen. Det finns även bilder på hur barnen ser ut efter operation om det kan kännas lugnande att titta på. 

Sedan kommer kirurgen som ska operera och pratar igenom ingreppet, av egen erfarenhet så låter det mesta jättebra när man sitter på plats men när man väl kommit därifrån så surrar det i huvudet. Be dem gärna rita och förklara eller spela in samtalet, annars finns möjligheter att prata med dem efter operationen om det är frågetecken ni vill rita ut.

Narkosläkaren kommer också vilja prata med er en stund, prata igenom eventuella allergier och vilken sövningsmetod som är bäst för just ert barn.

Innan dagen sedan är slut så brukar man vilja sätta en infart på barnet, så att barnet är klart inför morgondagen. Ibland så tvättar man även av barnet första gången med hibiscrub på sjukhuset innan man går hem, totalt ska barnet skrubbas tre gånger med detta. Två gånger dagen innan operation och en gång på operationsdagen.

Sedan ska man informeras om fastetider för barnet, kan vara skönt att få även detta nedskrivet.

På kvällen är man helt slut, det snurrar i skallen. Försök att göra något mysigt tillsammans allihop, försök ladda barnet med kärlek och energi, så mycket man nu orkar, men försök även hålla på rutiner. För dagarna och kanske veckorna som följer så kommer det att vara sjukhustider som gäller och då behöver man vara i så god form som man bara klarar att åstadkomma. 

UPPSKJUTEN OPERATION
Dessvärre kan det bli så att ni står där startklara, skrubbade och med ett barn som fastar, att operationen skjuts upp. Det kan handla om att ett sjukare barn behöver operationstiden eller att det är fullt uppe på IVA. Vi har inte varit med om detta själva, men jag kan förstå frustrationen och alla jobbiga känslor som kan uppstå i en sådan situation. Det är OK att bli arga, ledsna och besvikna, det innebär inte att ni missunnar det sjukare barnet den vård det får, utan att ni hade ställt in er på något annat. Att era planer gick om intet och det får man sörja och det kan vara jobbigt att förklara för barnet, be om hjälp om det blir alltför jobbigt! Man är sig själv och sina barn närmast så det är klart att det blir jobbigt. Man orkar inte vara solidarisk i det läget alla gånger, även om man på ett rationellt plan kanske inser att det innebär att det egna barnet klarar sig litet till.
 
OPERATIONSDAGEN
Jag tror inte att det finns så mycket att skriva som kan förbereda en totalt för denna dag, för det är mycket sorg och rädslor som kommer i rullning då. Det spelar ingen roll hur många gånger man har lämnat ifrån sig barnet på operation, det är alltid lika jobbigt. Oftast håller man ihop bra och klarar av det som måste göras innan man lämnar ifrån sig barnet, det är sedan som det tuffa arbetet kommer - väntan.

Det kan bli en lång väntan, oftast får man en ungefärlig tid när kirurgerna tror att de kan vara klara, ibland kan det gå fortare och ibland kan det ta väldigt mycket längre tid. Att det tar längre tid behöver inte alls betyda att operationen går dåligt, det kan vara så att förberedelserna tar längre tid än man trott. Majoriteten av tiden som barnet är borta från er föräldrar så opereras det inte utan det är narkos som förbereder, eller efter då operationen är klar gör iordning barnet så att ni snart kan träffa det på IVA.

Vad gör man under väntan då?
Mitt tips är att inte försöka sitta av tiden, för tiden går aldrig så långsamt som då, vi gjorde det misstaget under andra operationen, som drog ut på tiden, två timmar kunde lika gärna ha varit två dagar då. Åk iväg och gör något som engagerar er, som gör att man inte måste tänka för ett tag, låt inte tankarna ta över. För just denna dag kan ni faktiskt inget påverka, så försök göra något som gör att ni orkar med, något som kanske gör er glada. Man sviker inte barnet genom att skratta och göra något positivt, snarare hjälper ni barnet då ni får träffa det på IVA igen om ni har buffrat upp lite positiv energi. Försök håll er i rörelse så gott det går.
  • Om Liseberg är öppet kanske det är värt ett besök
  • Slottskogen i Göteborg är ett trevligt ställe att promenera på och se en massa djur
  • Gå på museum
  • Åk och shoppa
  • Om de har Wii sports på Ronald så låna det och gå en boxningsmatch mot varandra
  • Testa geocaching, du behöver inte ha en gps utan man kan skriva ut kartor och sedan leta "skatter"
Försök även att få i er något att äta regelbundet. Jag vet att det är svårt för jag har mått fysiskt illa på operationsdagarna, men det är svårt att orka om man inte fyller på med lite mat. Operationsdagen kan även bli lång och när du väl får träffa barnet kanske du vill sitta hos henne eller honom en stund och det fungerar ju sådär halvbra om magen konstant kurrar. Så försök att ladda batterierna denna dag, för resan har bara börjat, som förälder kommer ni att behövas och orka i många långa dagar efter operationen.

När kirurgen är klar med operationen kommer han att ringa er och berätta hur det har gått. Därefter kommer det att dröja ett tag till innan man ringer från IVA och säger att ni får komma och besöka barnet, för narkos behöver ställa iordning det sista, sy ihop och kontrollera att allting fungerar som det borde.

Sedan ringer man från IVA och ni är välkomna att komma upp till barnet. Ta då gärna med ett gosedjur, filt eller en favoritbok att läsa för barnet. Det är lite olika hur man gör sedan, hur länge barnet ligger i respirator, men även om barnet sover så är jag helt övertygad om att barnet hör er. Så läs för barnet eller prata med det.

När ni kommer upp på IVA så kommer barnet att sitta fast i allsköns sladdar, slangar. och apparatur Respirator, drän, kateter mfl. Det kan låta läskigt och det kan kännas överväldigande när man först går in i rummet - men det släpper ganska fort när man får syn på sitt barn som ligger där. Det barnet som man har väntat en hel dag att få se. Be även personalen på IVA att berätta vad allting är om det skulle kännas bra för er. Oftast har barnet ett litet lakan på sig så att man inte ser allting, de brukar alltid fråga om ni vill att man ska lätta på lakanet så att ni får se hur det ser ut. Det kan vara ganska skönt att se hur det ser ut, för det är inte så farligt som man kanske tror, men visst det kan vara lite otäckt.

Ibland har inte kirurgerna stängt sternum, bröstkorgen, barnet kan ha legat på operationsbordet så länge att det samlat på sig mycket vätska och då blir trycket för stort om man stänger bröstkorgen innan mycket av svullnaden försvunnit. Men detta brukar kirurgen berätta då han ringer så det ska inte bli en obehagligt överraskning. Det kommer att sitta ett stort plåster över sternum så det kommer inte att ligga öppet, visst ser man att det är en inbuktning på plåstret där "hålet" är men mycket mer än så kommer du som förälder inte att se.

Ibland kommer barnet ur respiratorn samma dag som operationen och då går man ner på avdelning redan dagen efter, oftast. Ibland kan det ta lite längre tid uppe på IVA för barnet behöver återhämta sig och få lite extra stöd. Det är svårt att uttala sig om innan, man får helt enkelt ta en dag i taget.

NERE PÅ AVDELNING
När barnet väl kommit ner på avdelning så kommer sladdar, slangar och apparatur att avvecklas ganska så fort. Man kommer vilja att barnet börjar äta och dricka och så småningom att röra på sig. Många barn är på benen bara ett par dagar efter operationen.

Det som kan ställa till det nu är att morfinet har ställt magen i vänteläge och för många barn är det smärtsamt innan magen kommer igång igen. Detta är personalen van vid och erbjuder då ett lavemang eller liknande. Ibland kan det även förekomma illamående och kräkningar av morfinet, det är inte ovanligt. Så ta med lite extra kläder även till er vuxna när ni sitter hos barnet, annars brukar personalen vara snabba på att gräva fram kläder att låna.

Ibland kan det även bildas lite vätska kring hjärta och lungor, förhoppningen är att man ska få bort det med vätskedrivande, ibland fungerar det dessvärre inte och då får man sätta ett drän igen. Men detta ska vara ganska ovanligt, men det händer.

När morfindroppet har satts ut och man sett att barnet kan kissa på egen maskin så tar man bort katetern. Då brukar barnet få komma ut på eget rum och här är meningen att ni som föräldrar ska sova med barnet och att det är ni som står för mycket av omvårdnaden.

Pacemakertrådarna brukar vara bland det sista som man tar bort och när de åker så brukar det betyda att hemfärd är i sikte, ofta dagen efter, ibland får man permis under ett par dagar om det är någon medicin som ska ställas in eller man vill observera barnet ett tag.

Inga kommentarer:

Skicka en kommentar