Dårarnas hus..

Alltså nu vet jag att detta säkerligen inte är USÖ som bestämt att man ska använda sina (mina) vårdkontakter, utan det är ett centralt beslut.

Men alltså behöver fylla på en sak via recept till Prinsessan. Förut har man kunnat ringa barnmottagningen, vilket de inte vart så glada åt eller så har det funnits ett enkelt formulär att kryssa i och så har behandlande läkare fått informationen. För ett par år sedan gjordes detta om så man skulle istället göra detta via mina vårdkontakter.

Till saken hör att det är sådär enkelt att logga in, som vuxen har man ju e-leg eller bankID. Något givetvis inte ett barn har och det har varit stora problem med säkherhetslösningarna, det har för övrigt tagit lång tid innan man har fått svar. Nå jag är alltid ute i god tid, ligger 1-2 månader innan jag vet att jag kommer behöva något. Förutom nu då teststickorna till Coaguchecken är elektroniska och där ett bäst före datum verkligen är ett bäst före datum.

Blev problem med inloggningen så fick beställa en ny kod, en kod som man sedan ploppar in och så skickas en engångskod via SMS. Håhåjaja liksom, jättebra att det är säkert och allt det där men tänker ändå att det hade varit enklare om mina barn hade kunnat läggas upp på mitt e-leg eller bankID. Det fungerar ju på Försäkringskassan, som för övrigt har en ny smart väldigt enkel app att använda vid tfp, jättebra för mig som annars har svårt att komma ihåg allt detta.

Loggar in och ser då till min förvåning att nej recept mm kan inte förnyas för då måste man vara inloggad med e-legitimation?? Men hallå liksom? Vad är då poängen med mina vårdkontakter för barn? Dock kunde jag beställa preventivmedel till Prinsessan från vårdcentralen - tja kanske lika bra att vara ut i god tid.. Efter mycket klick hit och dit och pannan i djupa veck hittade jag eventuellt en länk som jag fyllde i. Har ingen lust att prata med någon på barnmottagningen om detta, vet förut hur tjuriga de är för att man inte klarar att göra beställningen själv och att ge telefontid till läkare, nej det gör man bara inte. Knappt om barnen ens är döende - flertalet gånger som vi blivit avfärdade.

Nå detta är ju inte på liv och död stickorna, vi skulle ju lika gärna kunna åka in till kem.lab 1-2 ggr per vecka och sticka henne tills det hela har löst sig. Det handlar ju bara om 1-2 timmars förlorad arbetstid varje gång, det är ju inget att gnissla om - särskilt som vi kan ta ut tfp för dessa tillfällen. Eller hur underbara Försäkringskassan och det kompenserar ju verkligen för tiden vi förlorar och inkomstbortfallet.

 

Hela karusellen påminner mig om följande episod ur Asterix:

 

Lägga pussel med vardagen

Ja vad ska man säga, jag fick jobb började jobba och sedan skulle det där vardagspusslet börja läggas, någonstans i pusslet så tappade jag bort lösenordet till bloggen. Mycket begåvat.

Uppe runt 5, på jobbet innan 7 en bra morgon, med det menar jag en morgon då Prinsessan släpper iväg mig. För sedan ska jag hinna jobba de där 8 timmarna, lägg på lite restid och lunch för att hämta barnen i vettig tid. I våras var det hysteriskt för ingen av oss kunde påverka våra scheman, 7-17:30 på förskola för våra små. Behöver jag säga att barnen inte orkade med, ännu mindre Prinsessan. Mycket tårar och mycket ilska. Kan väl inte påstå att jag som förälder heller orkade direkt, särskilt inte med den icke existerande sömnen.

Någonstans där i somras efter ett par vändor med Försäkringskassan där de tappat bort de intyg jag skickat och mycket fler vändor, bland att man lyckades skanna in Prinsessans intyg och lägga dem i LillMucklans tfp ärende? Jajjamensan den mänskliga faktorn i sitt esse. Men där så fick vi iallafall avslag från Försäkringskassan på vårt vårdbidrag, syrligt svarade kvinnan att de besök på sjukhus mm dem fick jag ju ut tfp för, så något annat skulle inte kompenseras. Hmm vad sägs om min tid som läggs ned? Eller det underbara tillstånd som infinner sig i familjen när Prinsessan varit på sjukan. Vi är nu igång med överklagande nummer 3, för jag är helt övertygad om att hade vi bott i ett annat län hade vårt ärende bedömts väldigt annorlunda.

Summa summarum, utan vårdbidrag, maxtaxa på fsk och med en lång vinter framför oss och en Prinsessa som hostar ihärdigt och låter som hon druckit ett par flaskor whisky innan frukost så inser vi att det kommer bli mycket tfp framöver. I den ekvationen finns det inte utrymme för att gå ned i arbetstid, utan lösningen heter flex, flex som bygger på att mamman faktiskt kommer iväg till jobbet i tid så att hon hinner hämta i tid och inte tappar timmar.

Mitt i allt detta så ska mamman även byta arbetsplats, för jobbet mamman hade var bara en visstidsanställning till efter nyår. Med största sannolikhet hade det blivit en tillsvidare anställning av det, men innan regeringen sagt sitt och propositioner gåtts igenom så tja om inte annat har jag lärt mig den hårda vägen att det inte finns något som heter garantier. När jag så fick erbjudande om ett snarlikt jobb, bättre stationeringsort (halva restiden) med samma förmåner och högre lön med tillsvidare anställning, då var det bara att tacka bocka och lämna in sin uppsägning.

Så 1/10 börjar jag på ett nytt jobb, med nya arbetskamrater, nya rutiner och en massa nytt och en stor möjlighet att utforma mitt arbete utifrån hur jag vill ha det. Läskigt är det och jag inser att jag lätt kan jobba ihjäl mig där, så gäller att sätta gränser och uppnåeliga mål - fast så är jag dessvärre som så många andra av den kvinnliga populationen "duktig". Då det är svårt att begränsa sig, svårt att säga nej, svårt att gå hem - det är så mycket man vill och allt det där. Men jag tror bytet av jobb ändå blir bra i förlängningen, för hur sjukt det än låter så var första känslan - "men vad skönt nu kanske jag också kan ta ut tfp om det behövs". För där jag är nu hade det inte blivit något bra och med en visstidsanställning måste man hela tiden visa framfötterna, skitbra när man ändå har storhetskomplex.

Det blir nog bra så småningom, jag måste bara andas lite först, inte hyperventilera utan andas...

Tja så har vi de där andra pusslen i tillvaron med aktiviteter och socialt liv..

Allt detta inramat av en liten ilsk tjej, som inte orkar, som inte räcker till. Lilla Fröken Vinnarskalle som inte tål att komma sist, eller att behöva avsluta före någon annan. Prinsessan som förra söndagen bara satt och stirrade framför sig ute i parken och till slut bara brast ut i gråt för hon var så trött. Detta medans LillMucklan glatt studsar omkring. Så svar på frågan om lungröntgen har avklarats - NEJ vi har inte hört ett endaste ord. Ändå är hösten redan relativt uppbokad redan med flera tandläkarbesök, PK och logoped. Sedan borde jag ta kontakt med någon som kan det här med allergi/astma och barn, för hjärtläkarna tar ju oss inte på allvar så mycket är klart. Men hur i hela helvetet ska man orka? Vissa dagar drömmer man nästan för övrigt om att stanna på jobbet och inte åka hem, visserligen är Prinsessan överlycklig att se mig när jag kommer och hon kommer springandes och slänger sig i famnen på mig. Men sen börjar det då hon kommer hem och vi inte bara kan sitta i soffan och kramas, det sparkas, det nyps, det slåss, det spottas, det skriks, det svärs och det gråts...

Och jag är så in i helvete trött på detta. Tänk för övrigt att på natten inte vakna av ett ledset litet barn utan ett barn som vrålar, som slåss, som sparkas och som ber en dra åt pepparn. Ett barn som har så svårt att komma till ro, där hela kroppen vibrerar och fortfarande springer trots att hon är så trött så hon gråter. Men jag gissar att det är precis såhär majoriteten av andra familjer har det, för det har Försäkringskassan skrivit i sitt utlåtande, att små barn har stora behov av omsorg och att detta är normalt. Det intressanta bara i kråksången är att inget i vår situation ändrats förutom att jag har börjat jobba...

Jag önskar att man kunde krypa in i de där ögonblicken av stillhet, harmoni och energi som fanns under vissa perioder i somras. Som när jag och Prinsessan blev sittandes i över en timme i kyrkan, Prinsessan andaktsfullt lyssnades på kantorns orgelspelande. Prinsessan ihopsnurrad i min famn, med huvudet mot mitt bröst, avslappnad och lugn, bara det rytmiska tickandet från hjärtat. "Åh så vackert mamma".

LillMucklan har hamnat i en filosoferande period, det är de stora frågorna som avhandlas nu, som döden. Något som tog sin avstamp i att vi var och lade blommor på makens väns grav, en vän som gick bort alldeles för tidigt. Sedan dess har det varit mycket frågor om farbror X och vad han gör därnere i jorden och varför han dödde. Förklaringen att hans hjärta inte orkade med var inte den bästa, särskilt inte då man har en storasyster med opererat hjärta. Mycket små rynkade ögonbryn och oroliga tankar har det varit kring detta ämne. För LillMucklans del kan jag så bara känna att det är skönt att dagis är igång igen och hon får gå och träffa sina dagisvänner, att hon kan ha en någorlunda normal tillvaro. En tillvaro där dessa tankar förhoppningsvis inte får allt för mycket utrymme eller plats. LillMucklan älskar sitt dagis, hon vill dit och träffa sina dagisvänner. Så för henne är det ett bra ögonblick måndag morgon då hon får krama, pussa och vinka adjö till sin mamma och önska henne en bra dag.

Lite vind under vingarna

Egentligen borde man kanske inte gnälla eller vara besviken över tillvaron för vi har vår Prinsessa hos oss - en annan familj förlorade sin hjärteprins i veckan, oväntat. Det kom lite otäckt nära den förlusten, jag känner dem inte men det oväntade i hans bortgång skrämmer skiten ur mig. Tillvaron är darrig och stapplig ändå, att försöka lita på att Prinsessan mår bra i hjärtat, för vi har lärt oss att förändringar kan komma fort och fick det nu bekräftat att man kan inte ta dagen för givet. Det gäller att leva varje dag, men man ska orka det också, särskilt de dagar då de mörka molnen hopar sig över ens huvud.

Jag är lite bitter på tillvaron just nu, jag har ju försökt ta över spakarna för vårt flygplan men sorgligt nog har vi bara kommit ut på runwayen. Det är som att det hela tiden uppkommer eldsvådor i hörnen som måste släckas, så jag hattar fram och tillbaka med min lilla hink à la en game & watch klassiker.

Just nu saknas det bränsle till flygplanet, försäkringskassan bestämde sig för att sänka vårt vårdbidrag. Det känns tungt, jättetungt. Detta efter ett skumt samtal om husets storlek, hur huset såg ut, hur lång semester maken hade och hur långa arbetsdagar han har. Inte mycket hjärtrelaterat direkt, hon sa visserligen att jag täckt det mesta i brevet, men handläggaren förra året frågade ändå en massa å sist men inte minst frågan om hur många bra dagar på en vecka har ni? Jag hyser en misstanke om att man anser att då vi får dagis till Prinsessan i höst så ska det fungera som avlastning för oss. För det frågades mycket om hur långa dagar hon skulle ha mm. Som planen ser ur kommer Primsessan inte vara inskolad fråns november/december och kanske kan hon då gå 15h/vecka om hon orkar. Men det är nog ingen som tror att inskolningen kommer att bli enkel ...

Vi kommer heller inte riktigt iväg då Vi ännu inte fått en remiss till hjärt-ultra och även om vi bestämt att hon nog mår bra så gnager oron. Särskilt nu då hon varit sjuk ett tag, slutat äta och man känner revbenen på henne igen, det går så fort och hon har inte mycket att ta på.

Det psykiska mår det orkar jag inte ens gå in på, men kan kallt konstatera att det där tålmodiga leendet har stelnat till och frusit fast i ansiktet.

Man säger att när Gud stänger en dörr öppnar han ett fönster, vi har ännu inte hittat fönstret men vi ser solkatterna därifrån och dem jagar vi för att se om vi kan få en kik på världen därute.

Ibland undrar jag om jag skulle flytta över familjen till ett glidflygplan, kasta oss ut över ett stup, hålla andan och vänta tills en uppåtvind fångar oss. Att få åka lite snålskjuts, hissna åt farten, känna vinden i håret och framförallt att känna att man kommer någon vart. Istället för att stampa på stället och känna irritation över att vara fångad och det som inte blev. Att istället fokusera på det som blev och känna glädje.

SKITmåndag

Idag var den stora dagen, äntligen, det var dags för försäkringskassan att ringa för att gå igenom vår vårdbidragsansökan. Jag har haft oro i magen för detta samtal, en odefinierbar oro, en oro som jag tolkat har berott på att jag är orolig att vi blir av med vårdbidraget, eller att man sänker det drastiskt. För dessvärre är vår ekonomi beroende av att vi får vårdbidraget, vi går inte runt annars. Som läget är med Prinsessan kan vi inte jobba båda två och hela hösten kommer att gå åt till att skola in Prinsessan på dagis. 

Inte för att vi är helt hundra på att dagis är den bästa lösningen, det är vi inte, men vi har inga andra lösningar kvar direkt och hur krasst det än låter men jag är trött, så in i märgen trött, jag drömmer om att få ha ett par timmar i fred utan skrik och panik. Att få gå på toaletten ifred, att få äta lunch utan att behöva sitta truga eller se hur Prinsessan sitter och snurrar upp och ned på stolen. Psykologen som satt med vid planeringsmötet var dock inte lika säker på detta med dagis till Prinsessan utan förklarade att om hon hade haft ett barn som Prinsessan så hade hon löst situationen på annat sätt. Skitbra, att hon kanske kunnat lösa det på annat sätt, men det var ju inte som att hon för vår del kunde presentera en annan lösning, som vanligt... Det är lätt att ha åsikter och att tycka till men sen måste man vara verklighetsanpassad också. Den lösning vi nu valt till Prinsessan är ändå den bästa lösning vi tror att vi kan prestera och mäktar med, just nu... 

Nå tillbaka till vårdbidragsansökan, för att det inte ska bli några glapp i utbetalningarna så skickade vi in våra papper i tid. Innan sista april var alla handlingar på plats på försäkringskassan, då vårt vårdbidrag sträcker sig till sista juni. Döm om min förvåning då vi fick en samtalstid som till idag, den 13:e juni, dvs ca en 6 veckor efter att alla papper var inne. Personligen tyckte jag även att det var tajt om tid då det betydde att försäkringskassan måste ta upp det till fördrag och beslut inom två veckor. Fast nåja alla vet vi hur mycket arbeta det är på försäkringskassan och om de hade bedömt att detta datum var bra och så vill man verkligen inte tjafsa. Men så idag en halvtimme innan samtalet skulle äga rum så ringer det en annan kvinna från försäkringskassan, för då är vår handläggare sjuk så samtalet kommer inte att äga rum idag.

Kvinnan förklarar att vi istället kommer att få flytta på samtalet till v.32!!!!???? Seriöst det är om 9 veckor, det är ju helt absurt. Frågade då kvinnan hur det skulle bli med våra utbetalningar, hur skulle det lösa sig då vårdbidraget som sagt var löper ut den sista juni. Men det var inga problem enligt kvinnan, för om vi var berättigade till mer vårdbidrag så skulle vi ju få betalt retroaktivt. Eh OK, så om vi inte har några pengar i juli så spelar det ju ingen roll, vi låter väl barnen leva på luft då för i augusti då får vi kanske pengar, jo tjena, var är verklighetsförankringen här? Jag förklarade för kvinnan att vi är beroende av dessa pengar, vilket kanske är jättefel men det är så vår tillvaro ser ut. Blev även ganska sur och förklarade att VI hade uppfyllt vår del av sidan, att VI hade stressat in med intyg och allt pappersarbete och nu bara raserades allt. Till detta fick jag ett snipigt svar att vi var minsann inte de enda som sökte vårdbidrag. Nej tack jag är mycket väl medveten om detta - men jag anser ändå inte att det är korrekt att först vänta 6 veckor på ett samtal och sedan att det skjuts upp 9 veckor till, det kan aldrig, aldrig vara korrekt. Innebär det då att vi hädanefter måste skicka in alla papper så att de är inne i januari, så att försäkringskassan har ett halvår på sig att handlägga ärendet eller?

Nu ska jag gå och dra något gammalt över mig, för jag är less, j*****t less på det mesta. En pissig helg med ett barn som gnäller, får panik, skriker, slåss och sparkas och där vi egentligen inte kan göra någonting normalt som andra kan göra med sina barn, för det betyder att vi får surt efter. Jotack jag söker vårdbidrag bara för nöjes skull så är det.

Jaha så var det fredag igen

Jaha idag är jag lite trött, det är väl det vanliga egentligen, två barn som inte sover. Prinsessan är det ju som vanligt med, fast med tillägget att hon inte vill gå och lägga sig längre utan somnar på soffan nere hos oss. Inte sådär jättekul alla gånger då det betyder att vi får censurera det vi tittar på ganska ordentligt, våld, sjukhus mm. En liten Prinsessa som egentligen inte är så glad att vara vaken heller utan som efter en timme helst vill att mamman ska gå och lägga sig med henne. Fast mamman är grinig på den biten, hon tycker liksom att det räcker med att tvingas i säng vid 21-tiden, att lägga sig klockan 20 där går gränsen. Så Prinsessan blir uppe med mamman och pappan i soffan. Sedan har det varit mycket drömmar, mardrömmar och panikskrik. Häromnatten tog priset. Vaknade en timme efter att jag hade somnat av att Prinsessan försiktigt knackade på mig:

"Vassego, jag bjuder dig på välling"

- Eh OK? (lite lätt yrvaken) mamma vill inte ha välling skruttan, du kan ta med dig den tillbaka till din säng

"Vassego, jag bjuder dig på välling, du behöver den"

Varpå Prinsessan snurrade tillbaka till sin säng. Mamman däremot lite trött och vimmelkantig började fundera på varför hon behövde välling, kanske märks hela det där kilot mamman har tappat så mycket? Nah bara önsketänkande antagligen. Någon timme senare var det dags igen, vaknar av hur Prinsessan fort reser sig till stående och nästan hoppar ur sängen:

"Jag vill haaaaaaaaaaaa smörgåsglass"

-Men det är ju mörkt nu man äter inte glass på natten gumman

"Fast jag vill ha smörgåsglass, det vill jag"

- Jag förstår att du vill det gumman, men det är natt nu.

zznark, Prinsessan har lagt sig på andra sidan och somnat om. 

Vaknar sedan vid 4-tiden av att Prinsessan står och tittar på mig nära:

"Mamma är det morgon nu?"

-NEJ!

"Jaja -suckar lite- , jag får väl sova igen då" pust och stön hela vägen tillbaka till sin säng och inom två sekunder sover Prinsessan igen.

Visst sådana nätter är liksom OK, det tillhör väl det vanliga och man kan fnissa lite åt Prinsessan och gissa vad hon drömmer om. Men när de varvas av nätter med panikskrik, nätter där hon formligen kastar sig ur sängen och sedan får hållas nära i famnen, skakar och darrar och man hör hur upprörd hon är, för klaffen pickar på i 120. Då är det inte roligt alls. Än mindre roligt är det när LillMucklan verkar ha hamnat i ett utvecklingssprång, eller om det är de förbaskade tänderna som spökar igen. Vaknar runt midnatt och bara skriker, är arg och ledsen, får hon bara skrika av sig en stund så kan hon sedan lägga sig och somna om gott. Svårigheten blir bara emellanåt när Prinsessan också anser att hon ska sova hos mamman, för en mamma och två barn på 90cm går liksom inte ihop sig. Tur att LillMucklan är kreativ iallafall när hon kommer sist till sängen, då ser hon till att bädda åt sig själv på golvet, tar sitt täcke och kudde och somnar om. Ja för det är ju väldigt långt mellan LillMucklans säng och mammans säng, flera meter är det ju, så det känns ju som att hon vinner mycket när hon bäddar där på golvet.

Men det är ju inte så svårt att tänka sig hur våra dagar ser ut med två små som inte sover på nätterna. LillMucklan är trött, gnällig, retlig och retsam, Prinsessan ledsen, argsint och hagalen. Mamman hon är bara trött. Pappan är nog också bara trött. Mitt i allt detta håller vi då på att packar, se vad vackert vårt hem är just nu. På bilden bredvid är det ändå ganska städat. Ska bli så skönt att få komma till nya huset och börja packa upp stuva undan och sedan ha ett lekrum till tjejerna så vi slipper snubbla på deras leksaker överallt. Nåja en vecka kvar och några timmar innan vi får nycklarna nu och barnen har ju faktiskt kul i röran, så mycket skatter som de hittar.

Fast har ändå lyckats med bedriften att få ihop vårt personliga brev som ska iväg med vårdbidragsansökan, visserligen många formuleringar och moment med från de förra åren. Men den måste ändå läsas igenom, kompletteras, redigeras och ses över. Det är inget kul jobb, för det går inte att beskriva vår vardag rättvist i bara ett par papper, det är heller inte kul att få det svart på vitt hur vi har det och hur mycket tid som vi lägger på vissa moment. Men det är ju dessvärre nödvändigt just nu. Hurra även för vår hjärtläkare, 2½ vecka tog han på sig för att skriva ut ett intyg till oss också, fantastiskt fort, effektivt och med rätt formuleringar. Dock väntar vi fortfarande på intyg från BNP, var ju där för en månad sedan så får se om de slår bottenrekord, ett bottenrekord som ägs av en annan hjärtläkare, 4 månader tog det för honom innan vi fick intyget. 

Tja pizzadegen är satt till fredagspizzan, solen skiner ute och egentligen skulle vi behövt åkt till IKEA och införskaffat fler flyttkartonger, men orkar inte riktigt idag med Trött och Sur i släptåg. Kvällen innebär desto mer spännande planer, vi lyckades knipa ett par platser till Mia Skäringer på Conventum ikväll, ska bli kul. Inte för att jag har något vidare hum om vem hon är men vi gillar henne iallafall i Solsidan. Får hoppas att barnvakterna överlever ett par timmar med ett par barn som kanske inte alls sover utan istället är mindre trevliga. Nåja mutor är inhandlade, det brukar iallafall fungera på den mindre varianten...

För övrigt vet jag inte om jag ska skratta eller gråta då LillMucklan blir arg på mig eller tillvaron och därför vrålar: "Dumma unge" åt mig eller åt den leksak hon för tillfället är arg på...

Funktionshinder och det ekonomiska

Ibland så känns det som man är fångad i en djungel av bidrag, paragrafer och praxis. Jag är mycket tacksam att jag lever i Sverige som har detta skyddsnät, men det gör inte att jag blir desto mindre trött och ledsen på systemet ibland. Ett system som är till för att hjälpa sina medborgare när de inte kan hjälpa sig själva alla gånger. Problemet är bara att man måste vara på banan, läskunnig och kunna hantera all  information, det gäller även att veta vilka möjligheter och rättigheter du har, för det är sällan någon som kommer att upplysa dem om dessa. Vad du blir upplyst om är istället dina skyldigheter och vad man inte kan hjälpa till med. 

Jag vet hur många gånger vi har ställt en fråga och fått ett nekande svar på den, för att vi har frågat på fel sätt eller med fel ord. Men ställer du frågan korrekt så öppnas det plötsligt dörrar. Detta gör mig trött, för under denna period med Prinsessan med för lite sömn, oro och allt annat så är man inte sig själv. Jag är inte längre personen som faktiskt har ett antal poäng från universitetet, som kan tänka källkritiskt eller har möjlighet att ens sätta sig in i alla paragrafer. Allting bara snurrar framför mig, jag får inte till det och man känner sig hjälplös, förbannat hjälplös och liten och som att man är i klorna på systemet. Ett system som är skapat för att hjälpa dig, för att fördela resurser så att du har möjlighet att komma på fötter igen. Men jag har känt mig jagad, än mer stressad har jag blivit då jag sett att jag på min blogg har haft besök av CSN, FK, arbetsförmedlingen, kommunen med flera. För i min värld handlar detta bara om kontroll, att kontrollera att jag inte fuskar, ligger på en beach utomlands och sippar på en margarita för de stora pengar jag får. Jag får ont i magen då jag får ett kuvert från någon av dessa myndigheter för jag funderar på vad som blivit fel och vilka pengar de ska ha tillbaka eller vilja kontrolluppgifter de nu vill ha av mig. 

Det har blivit så skevt och någonstans vet jag att det inte är så alla gånger och det kan inte vara kul att arbeta som handläggare på dessa myndigheter alla gånger. För misstänksamheten och avogheten till dem som hanterar våra bidrag är stor. Men pressade människor som inte har andra möjligheter, där dessa pengar gör skillnad - där man inte överlever från en månad till en annan utan dem, är i beroendeställning. Och om pengarna då inte kommer som de ska, då tas all ilska, besvikelse och frustration ut på någon, oftast första bästa man kommer över. Vilket då är en handläggare på myndigheten. Nu måste jag bara komplettera och skriva att de sista samtalen jag haft med försäkringskassan har varit väldigt positiva, hjälpsamma personer, som inte skyllt ifrån sig utan verkligen försökt förklara och reda ut begreppen. Den senaste handläggaren till vårt vårdbidrag likaså, det var många samtal förra året för hon ville verkligen förstå och få alla uppgifter rätt. Men ändå kände jag mig pressad och hade ångest när jag öppnade kuvertet med beslutet från FK. 

Om jag fick välja så skulle vi försörja oss själva, då skulle jag glatt avstå alla bidrag och de kontroller som kommer i samband med dem, men nu klarar vi inte det, som det är just nu. Jag gillar inte att känna mig som en parasit, jag är en arbetsför kvinna med alltför många högskolepoäng som jag inte får använda någonstans. Men just nu och en tid framöver så är det Prinsessans behov som styr och dikterar vår tillvaro och då får man lägga stoltheten åt sidan, rätta in sig i leden och försöka få de bidrag som erbjuds. Samtidigt som jag drömmer om att komma på en bra affärside eller hittar ett jobb som jag kan utföra hemifrån. Jag kan själv, jag vill själv och jag vill vara oberoende. PUNKT.

Prinsessan och maten

Prinsessan har en alldeles egen syn på detta med mat och den får oss ofta att bli alldeles förtvivlade. Visserligen går hon ju upp i vikt och följer sina kurvor, men som förälder känner man sig ändå helt misslyckad och vi vet att hon antagligen skull må bättre om hon bara åt lite mer. Jag tänkte börja detta inlägg med den text vi skrev i ansökan till vårdbidraget om just mat och ätande.

"MATEN – En måltid för Prinsessan tar ca 1h timme åt gången.

Dessvärre har det blivit knöligt runt maten vilket skapar ständig oro för. Då det är viktigt att Prinsessan får i sig tillräckligt med näring. Om inte annat poängterar sjukvården hela tiden vikten av att Prinsessan äter ordentligt, man har även ordentlig koll på hennes viktuppgång. Vi vet att när hjärtebarnen mår dåligt så äter de sämre, går över till att dricka eller på enklaste sätt ta in den näring de behöver. Prinsessan måste även få i sig ett någorlunda jämt flöde av mat pga. medicineringen, som jag skrivit om i översta stycket, annars hade det varit ”enkelt” att avvakta och låta henne säga till när hon är hungrig. Nu äter hon dock vanlig kost och slipper berikad mat. Men hon tar tid på sig vid måltiderna, först ska man iaktta vad alla andra gör, sedan får man testa att mata henne, sen ska hon äta själv en stund, sen tar hon paus ett tag och sedan vill hon ha lite mer mat. Typiskt är att hon gärna vill börja äta lagom när vi andra är klara med maten. Då gäller det att lirka och leka lite så att hon glömmer bort att hon faktiskt äter.

En bra dag kan Prinsessan dricka lite yoghurt till frukost, ett par bitar äpplen till mellis, 2-3 köttbullar och några majs till lunch, återigen några bitar äpplen till mellis, middag orkar/vill hon sällan äta. Sitta själv vid bordet vill hon heller inte göra, utan hon klättrar och klänger upp och ned, helst ska hon sitta i mammas knä – då kan det med lite tur kanske slinka ner någon köttbulle extra.

Den dåliga aptiten påverkar självklart hennes blodsocker och ”förnöjsamhetsnivå” så det gäller att alltid ha med sig några bokstavskex, drickyoghurt eller annat i fickorna när vi går ut."

Bara hur knöligt det är med maten blev jag påmind om nu då jag letar efter en bild på Prinsessan när hon äter, bilder på när LillMucklan äter finns det många av, men på Prinsessan är det väldigt få.

När vi kom hem från Gbg i jan-08 tog jag ju ett beslut om att lägga ned amningen och pumpningen. Prinsessan åt då mest NAN, men vi började även så smått introducera smakportioner. Prinsessan åt det mesta vi satte framför henne, nu menar jag inte att hon åt allt vi dukade upp, för hon åt inte mycket, men hon smakade och undersökte. Utmaningen för oss var att vi behövde försöka variera kosten, för Prinsessan åt inte samma sak två gånger i rad. Ni vet precis sådär som man inte ska göra när man ger smakportioner, men Prinsessan var bestämd. Det filmen visar nedan är något som Prinsessan dessvärre tappat bort, intresset för mat. Men då våren -08 så var det kul att stoppa dessa små fyrkanter i munnen. Favoriten var stänger med gräddleverpastej eller fruktbitar.

Straxt efter denna film, i slutet av april blev Prinsessan ordentligt magsjuk, så magsjuk att det nästan blev inläggning för henne. Ingenting fick hon behålla, vikten bara rasade på henne. Hon frisknade dock till så småningom, vi började försiktigt introducera mat igen - men de favoriter hon haft innan vägrade hon nu att äta. Åt hon så åt hon bra, för att vara Prinsessan, men hon kunde lika gärna matvägra. Lite förstrött plock med maten bara, försöka sprida ut den över bordet utan att bli kladdig själv om händerna. Frukt och grönsaker var det hon helst åt, så vi jobbade med det. En sked mat, en eller två skedar frukt, en sked mat och lirka med henne, försökte ha henne framför teven, försöka distrahera henne från vad hon gjorde. Det gick sådär..

I juni-08 började jag jobba igen, bara över sommaren då maken ändå hade sommarlov. Under denna period började maten gå ännu sämre, varför vet vi faktiskt inte. Men det som skedde under denna sommar är fortfarande gällande. Prinsessan äter väldigt små mängder mat per dag, mat är inte intressant, hon kan bli panikartat hungrig när vi står och lagar mat så då gäller det att vara snabb och slänga åt henne något att äta. I perioder, några dagar åt gången kan hon dock moffa allt hon ser, givetvis väcks då hoppet om att hon kanske kommit underfund med ätandes konst. Lika besvikna blir vi sedan då hon helt abrupt slutar äta igen. Eller slutar äta är det ju inte, men en drickyoghurt, några bokstavskex, lite frukt och några köttbullar tycker jag kanske inte är att äta i ordens rätta bemärkelse.

En liten förbättring blev det när vi tog bort selen från matstolen och även bygeln så Prinsessan kunde röra sig fritt. Men det betydde ju samtidigt att hon även kunde gå ifrån matbordet när hon ville, en rättighet som hon utnyttjar frikostigt. Som vi skrev i vårdbidragsansökan så sitter Prinsessan inte still vid bordet, hon snurrar runt runt, skaver upp och ned på stolen, i perioder har vi gett henne mat att äta när hon rör sig och det har gått bättre. Men det fungerar inte i längden, vi har LillMucklan att tänka på också och Prinsessan behöver försöka sitta ner, slappna av och äta i lugn och ro. Vi har fasta rutiner på när vi äter, det är fem mattillfällen per dag, Prinsessan hjälper till att duka bordet, hon hjälper till med det hon kan vid matlagningen, vi tänder ett ljus vid bordet som lyser så länge alla sitter still. Men ändå är det så mycket oro i den lilla kroppen.

Dietist har vi pratat med och vi fick även en remiss till MUMS-teamet, där bland annat logoped och sjukgymnast tittat på henne. De konstaterade bara att det inte finns några fysiska hinder till varför hon inte skulle kunna äta, inga felställningar, utan hon borde kunna äta. Men det gör hon alltså inte.

Så näringen intas på natten, välling... Just nu berikas vällingen med rapsolja, insåg igår att på de fyra veckor vi har varit hemma har Prinsessan druckit 5dl rapsolja, vilket ger 4500kcal, så jag gissar att det är oljan som gjort att hon litet försiktigt tagit tillbaka lite av den förlorade vikten.

Annars kan vi inte göra så mycket, vi bjuder Prinsessan på mat var tredje timme, vi försöker ha en varierad tallrik på bordet åt henne så att det förhoppningsvis finns något hon kan tänka sig att knapra på. I Prinsessans fall så ska saker antingen vara drickbara eller så ska det vara mat med struktur; skorpor, knäckebröd, chips eller morötter. Frågan är om det sistnämnda stimulerar någon motorisk del i munnen som gör att det är trevligt att äta?

Men det är slitsamt och det är knäckande. För varför äter inte Prinsessan?