Såhär i backspegeln

Våren har bara försvunnit och halva sommaren likaså, ja jobbat har vi väl men vi har kastats än hit och än dit och såhär i backspegeln så ja vi står på benen men det är nog inte så mycket mer än så just nu.

Efter att för vilken gång i ordningen ha åkt för att kontrollera Prinsessans huvudvärk i våras så skrevs en remiss. När vi sedan kom hem från vår resa till Rhodos låg en liten kallelse, till fel sjukhus, eller det var så vi såg det då. Blev många funderingar om och huruvida vi skulle kunna fixa att ta den tiden, tja för att inte säga enorm irritation att vi blev skickade till annat sjukhus. För som det stod på kallelsen för att garantin skulle uppfyllas, har ni läst bloggen tidigare så vet ni vad jag anser om den. Denna irritation hade lätt kunnat förebyggas om man istället hade skrivit det som står på hemsidan, nämligen:
"Till oss kommer barn och ungdomar upp till 18 år för specialistutredning av astma, eksem, allergi, fetma, huvudvärk, magbesvär, enures (sängvätning), urinvägsbesvär och mycket annat."

Det här med hur man formulerar och lägger fram saker gör ju att saker tas emot olika eller hur. Hade i vi istället fått detta då hade vi känt att man faktiskt hade lyssnat på oss. Nåja efter en hel del pussel med jobbet så tog vi tiden. Tror att det var en av de bättre saker vi hade gjort, läkaren lyssnade faktiskt på oss och uteslöt hjärntumör på plats - tja det hade jag ju eg inte ens vågat snuddat vid, men någonstans i bakhuvudet fanns ju en liten irriterande frågan om det inte kunde vara så ändå.

Läkaren vände och vred på saker, satte allt i sammanhang och så kom vi då in på Prinsessans icke existerande tillväxt och knasiga mage - varpå han allvarligt tittar på oss och säger att han vill nog att en remiss går iväg till svettest. Svettest som tydligen ska vara en indikator på cystisk fibros, här öppnade sig golvet för min del. Läkaren sa ju givetvis även att han sa inte att hon hade det men det behövde kollas - men man kontrollerar ju inte om det inte finns indikatorer. Det tog sedan tid innan vi kallades för detta test på USÖ och ja jag spenderade mycket tid på att googla cf och insåg ganska snart att kombo cf + hjärtfel hade varit allt annat än lyckad. Nå detta kan vi dock stryka från vår lista.

Det togs även ett helt batteri med blodprover på Prinsessan, det enda man upptäckte av det var D-vitaminbrist, men det åtgärdar vi just nu. För övrigt skickades även en remiss till ögon för att kontrollera så att det inte är något knas där, får se när vi får en kallelse för det besöket. Det största var dock att läkaren ansåg att ja astma mediciner skulle vi ha med oss hem. Det lades upp ett schema på en månad, sedan skulle vi sluta tvärt för att se om det hade hjälpt. Tre dagar tog det så började Prinsessan rossla igen, sanslöst egentligen för jag hade inte riktigt tänkt på hur hon lät innan ljudet faktiskt försvann. Så 10 dagars kur och sedan ta bort medicinen igen för att se om det fungerade, men läkaren var inte optimistisk att det skulle gå så lätt och nej det tog ett par dagar igen så rann både snor och hon rosslade. Tja så till hösten kommer vi att få försöka ställa in doserna rätt på medicinerna. I två års tid har jag ju liksom ifrågasatt detta med förkylningsastma... 2 år!!!!

Ultraljudet då hur blev det med det? Jodå det gjordes och en liten oro över hennes låga vilopuls under 60 och efter rekordsnabb konsulation med Gbg så återkom läkaren med att, ja hon har ju ett förstorat kärl, som man vetat om sedan 2010??? Och då är det ju inte ovanligt att man mår som Prinsessan gör...

Gråtfärdig, kräkfärdig och skottpengar på läkarna...

Vem kommer att kompensera oss för vår förlorade tid? För sveda och värk och allt annat?
För det är ju inte direkt som att tillståndet bara smugit sig på utan man har vetat om det och ändå har man gång på gång sagt att hon ska fungera till 100%

I augusti väntar en CT-röntgen för man vill inte söva henne igen... så ja den som väntar får se och jag avskyr verkligen att vänta, innerligt och hett... så ska man ju orka leva också, det var ju bara det.

Ett par läkarbesök eller provtagningar i veckan var det under en månads tid och det tär på kroppen och psyket, samtidigt så rullar det äntligen på och jag kan titta på saker i backspegeln istället för att veta att de ligger framför oss. Nu gäller det bara att resten av molnen skingras så sikten blir fri och att vi vet var vi är på väg och hur vi ska ta oss dit.

Lägga pussel med vardagen

Ja vad ska man säga, jag fick jobb började jobba och sedan skulle det där vardagspusslet börja läggas, någonstans i pusslet så tappade jag bort lösenordet till bloggen. Mycket begåvat.

Uppe runt 5, på jobbet innan 7 en bra morgon, med det menar jag en morgon då Prinsessan släpper iväg mig. För sedan ska jag hinna jobba de där 8 timmarna, lägg på lite restid och lunch för att hämta barnen i vettig tid. I våras var det hysteriskt för ingen av oss kunde påverka våra scheman, 7-17:30 på förskola för våra små. Behöver jag säga att barnen inte orkade med, ännu mindre Prinsessan. Mycket tårar och mycket ilska. Kan väl inte påstå att jag som förälder heller orkade direkt, särskilt inte med den icke existerande sömnen.

Någonstans där i somras efter ett par vändor med Försäkringskassan där de tappat bort de intyg jag skickat och mycket fler vändor, bland att man lyckades skanna in Prinsessans intyg och lägga dem i LillMucklans tfp ärende? Jajjamensan den mänskliga faktorn i sitt esse. Men där så fick vi iallafall avslag från Försäkringskassan på vårt vårdbidrag, syrligt svarade kvinnan att de besök på sjukhus mm dem fick jag ju ut tfp för, så något annat skulle inte kompenseras. Hmm vad sägs om min tid som läggs ned? Eller det underbara tillstånd som infinner sig i familjen när Prinsessan varit på sjukan. Vi är nu igång med överklagande nummer 3, för jag är helt övertygad om att hade vi bott i ett annat län hade vårt ärende bedömts väldigt annorlunda.

Summa summarum, utan vårdbidrag, maxtaxa på fsk och med en lång vinter framför oss och en Prinsessa som hostar ihärdigt och låter som hon druckit ett par flaskor whisky innan frukost så inser vi att det kommer bli mycket tfp framöver. I den ekvationen finns det inte utrymme för att gå ned i arbetstid, utan lösningen heter flex, flex som bygger på att mamman faktiskt kommer iväg till jobbet i tid så att hon hinner hämta i tid och inte tappar timmar.

Mitt i allt detta så ska mamman även byta arbetsplats, för jobbet mamman hade var bara en visstidsanställning till efter nyår. Med största sannolikhet hade det blivit en tillsvidare anställning av det, men innan regeringen sagt sitt och propositioner gåtts igenom så tja om inte annat har jag lärt mig den hårda vägen att det inte finns något som heter garantier. När jag så fick erbjudande om ett snarlikt jobb, bättre stationeringsort (halva restiden) med samma förmåner och högre lön med tillsvidare anställning, då var det bara att tacka bocka och lämna in sin uppsägning.

Så 1/10 börjar jag på ett nytt jobb, med nya arbetskamrater, nya rutiner och en massa nytt och en stor möjlighet att utforma mitt arbete utifrån hur jag vill ha det. Läskigt är det och jag inser att jag lätt kan jobba ihjäl mig där, så gäller att sätta gränser och uppnåeliga mål - fast så är jag dessvärre som så många andra av den kvinnliga populationen "duktig". Då det är svårt att begränsa sig, svårt att säga nej, svårt att gå hem - det är så mycket man vill och allt det där. Men jag tror bytet av jobb ändå blir bra i förlängningen, för hur sjukt det än låter så var första känslan - "men vad skönt nu kanske jag också kan ta ut tfp om det behövs". För där jag är nu hade det inte blivit något bra och med en visstidsanställning måste man hela tiden visa framfötterna, skitbra när man ändå har storhetskomplex.

Det blir nog bra så småningom, jag måste bara andas lite först, inte hyperventilera utan andas...

Tja så har vi de där andra pusslen i tillvaron med aktiviteter och socialt liv..

Allt detta inramat av en liten ilsk tjej, som inte orkar, som inte räcker till. Lilla Fröken Vinnarskalle som inte tål att komma sist, eller att behöva avsluta före någon annan. Prinsessan som förra söndagen bara satt och stirrade framför sig ute i parken och till slut bara brast ut i gråt för hon var så trött. Detta medans LillMucklan glatt studsar omkring. Så svar på frågan om lungröntgen har avklarats - NEJ vi har inte hört ett endaste ord. Ändå är hösten redan relativt uppbokad redan med flera tandläkarbesök, PK och logoped. Sedan borde jag ta kontakt med någon som kan det här med allergi/astma och barn, för hjärtläkarna tar ju oss inte på allvar så mycket är klart. Men hur i hela helvetet ska man orka? Vissa dagar drömmer man nästan för övrigt om att stanna på jobbet och inte åka hem, visserligen är Prinsessan överlycklig att se mig när jag kommer och hon kommer springandes och slänger sig i famnen på mig. Men sen börjar det då hon kommer hem och vi inte bara kan sitta i soffan och kramas, det sparkas, det nyps, det slåss, det spottas, det skriks, det svärs och det gråts...

Och jag är så in i helvete trött på detta. Tänk för övrigt att på natten inte vakna av ett ledset litet barn utan ett barn som vrålar, som slåss, som sparkas och som ber en dra åt pepparn. Ett barn som har så svårt att komma till ro, där hela kroppen vibrerar och fortfarande springer trots att hon är så trött så hon gråter. Men jag gissar att det är precis såhär majoriteten av andra familjer har det, för det har Försäkringskassan skrivit i sitt utlåtande, att små barn har stora behov av omsorg och att detta är normalt. Det intressanta bara i kråksången är att inget i vår situation ändrats förutom att jag har börjat jobba...

Jag önskar att man kunde krypa in i de där ögonblicken av stillhet, harmoni och energi som fanns under vissa perioder i somras. Som när jag och Prinsessan blev sittandes i över en timme i kyrkan, Prinsessan andaktsfullt lyssnades på kantorns orgelspelande. Prinsessan ihopsnurrad i min famn, med huvudet mot mitt bröst, avslappnad och lugn, bara det rytmiska tickandet från hjärtat. "Åh så vackert mamma".

LillMucklan har hamnat i en filosoferande period, det är de stora frågorna som avhandlas nu, som döden. Något som tog sin avstamp i att vi var och lade blommor på makens väns grav, en vän som gick bort alldeles för tidigt. Sedan dess har det varit mycket frågor om farbror X och vad han gör därnere i jorden och varför han dödde. Förklaringen att hans hjärta inte orkade med var inte den bästa, särskilt inte då man har en storasyster med opererat hjärta. Mycket små rynkade ögonbryn och oroliga tankar har det varit kring detta ämne. För LillMucklans del kan jag så bara känna att det är skönt att dagis är igång igen och hon får gå och träffa sina dagisvänner, att hon kan ha en någorlunda normal tillvaro. En tillvaro där dessa tankar förhoppningsvis inte får allt för mycket utrymme eller plats. LillMucklan älskar sitt dagis, hon vill dit och träffa sina dagisvänner. Så för henne är det ett bra ögonblick måndag morgon då hon får krama, pussa och vinka adjö till sin mamma och önska henne en bra dag.

Lyssnade på radion idag

Lite moralpanik har jag där på morgonen då jag hoppar in i vår bil för att bege mig till arbetet, för det känns inte rätt att sätta sig på vägarna och spy ut avgaser. Mer avgaser när det istället behöver bli mindre avgaser, för vår omvärld och för våra barn. Läskigt är det och jag reflekterar över det under en sekund, eller två, kanske rentutav flera. Men motar sedan snabbt bort tankarna, för till saken hör att jag liksom så många andra sätter mig själv, min familj och mina barns behov först. Här hoppar bilen plötsligt upp på listan över nödvändiga saker, från att ha stått så fint i sitt garage så är den nu ett måste för att barnen ska få någorlunda rimliga tider på förskolan. 

Så för att mota bort alla de där jobbiga tankarna och funderingarna om man inte borde sätta sig på en buss istället så drar jag igång radion. Inte de vanliga skvalkanalerna, för de fyller inte riktigt sitt syfte, för övrigt måste jag försöka hålla mig lite uppdaterad vad gäller nyheterna. Så det får bli P1, riktigt vuxet känns det, känner hur vuxenpoängen bara kommer flygandes. Debatter om Egypten, de brottsmål som fortgår och vetenskap diskuteras. Känner hur de där små undernärda cellerna bara expanderar, som små tvättsvampar. Det finns alltså ett liv utanför det blåa huset med de två små barnen som slåss, skriker och inte sover. Det finns en hel värld där utanför med tankar, ideer, problem och förhoppningar.

Men så kommer då den nyhet som egentligen är anledningen till att detta blogginlägg skrivs, nyheten som får mig att haja till lite sådär och som får min hjärna att ta flera steg åt sidan. Man presenterar nämligen forskning som säger att kvinnor oftare har psykiska problem efter intensivvård. Första tanken är bara att ja det är väl inte så konstigt, för har man behövt intensivvård så betyder det ju att personen har utsatts för ett trauma av något slag. För på intensiven hamnar ingen om det inte verkligen är akut och fara och färde och att kanske varit så nära att inte klara sig det måste sätta spår i organismen.

Den som nu följt bloggen ett tag inser ju givetvis att jag även gör ett tankeskutt till Prinsessans situation och så många andra hjärtisars situation. För denna studie, som så många andra handlar ju om vuxna individer, barn känns ju inte alltid som de är fullvärdiga individer som man behöver fundera så mycket över. Men i min hjärna så är kopplingen solklar och enkel och jag har redogjort för den många gånger, men gör en repris. OM nu vuxna människor kan få psykiska problem SÅ varför kan då inte barn få det? Barn som behöver ännu mer hjälp och vägledning för att tolka tillvaron, barn som man inte kan resonera med och förklara vad som händer. Tillvaron måste bli än mer skrämmande för dem, detta inbillar jag mig iallafall.

SÅ om nu vuxna får särskilda insatser och uppföljningar efter tid på intensivvården, var finns då dessa resurser när vi pratar om barnen? Är det någon som följer upp deras upplevelser? Någon som stöttar föräldrarna så att de kan bemöta barnen på bästa sätt? Svaret på dessa frågor är som ni antagligen misstänker ett stort nej, de resurserna finns inte. Kanske av den enkla anledning att man anser att barnen får så mycket mediciner så att de inte ska komma ihåg, eller den vanliga klyschan barn glömmer så lätt. Gissar att de då inte har mött Prinsessan, tjejen med stenkoll på allt och ett enormt minne för detaljer. Misstänker för övrigt att hon inte är ensam av det slaget utan att de flesta barn är så. Blir därför enormt provocerad då man pratar om att det är bättre att göra saker när barnen är små, så att de inte minns. Min åsikt är tvärtemot att det är lättare när de blir äldre. När man kan kommunicera med dem, när man vet hur man kan stötta osv. Visserligen ställer det större krav på en som förälder för här kommer ju även frågorna om döden mm, inte alls bekväma men det är vad barnet behöver prata om.

Den stora skillnaden ligger kanske i att vuxna ska vara en del i produktionen, de förväntas ta del av arbetsmarknaden och vara "nyttiga" individer. När de då går sönder så kostar detta samhället pengar och man måste sätta in rehabiliterande insatser. Men vad många glömmer tror jag är att dessa små barn en dag kommer att växa upp och bli producerande vuxna och har de då en tung ryggsäck med sig så kommer det då att kosta samhället. Utöver detta har dessa små barn en familj omkring sig, en familj med en mamma och en pappa som ska producera och vara nyttiga. Men om barnet inte mår bra så mår inte föräldrarna bra, en mycket enkel ekvation och tja då kostar detta ändå samhället pengar.

Varför inte arbeta förebyggande istället för att försöka laga i efterhand. Allting kräver underhåll och omsorg, saker som ska ske i rättan tid - för konsekvenserna om man inte försöker stärka upp kan vara förödande. Och idag bara några små rader från en vän som berättar om hur hennes hjärtis efter en dag som borde ha varit festlig och underbar skrikit och inte kunnat sova. Överbelastning helt enkelt..

Det är dags att börja prata om detta nu, hur våra barn faktiskt mår och vad det är som de utsätts för!

Rom byggdes inte på en dag

Vi slutade ju med välling och att äta på nätterna i höstas, för att Prinsessan skulle kunna klara att hålla torrt och då vi bedömde att hon åt så bra. Det stora problemet har väl istället blivit hennes nattsömn, för hon sover om möjligt sämre nu, men det har vi fått höra att vi ska ge det tid och ha lite tålamod. Samma att hon oftast vaknar redan klockan 5 och då är hon sur, otrevlig och gråtig. 

I söndags gick jag upp klockan fem med henne, hon åt då två yoghurtar, fast inte blev humöret så mycket bättre över det. Ilska, tårar och frustration. Vid 7 åt hon en smörgås, men fortfarande ordentligt arg och ingenting fungerade riktigt. Ställde mig att steka pannkakor, äggröra, bacon och annat mumsigt till en brunch och då bröt Prinsessan ihop ordentligt, för att jag inte kunde ha henne på höften samtidigt som jag gjorde allt annat. Mycket mickel, lockande och pockande fick jag henne sen till matbordet. Sex plättar, en ansenlig hög äggröra, ett par skivor bacon, grönsaker och frukt slank ner i magen på henne till slut. Hon är hungrig hela tiden känns det som och missar man tiderna så bryter hon ihop, ovanpå detta misstänker vi nu att hon vaknar så tidigt för att hon är hungrig. Så är hon inte hungrig är hon trött för att hon gått upp för tidigt. 

En inte alltför rolig situation alls för någon i familjen, kanske minst för Prinsessan som inte orkar med sig själv. Men inte för oss andra heller som får lyssna på detta gråtande 24-7, det tär så in i bomben att ha ett barn som är ledset och uppenbarligen inte mår och att inte veta vad som är fel och hur man ska kunna hjälpa henne. Så nu måste vi testa något och det helst igår, för det är egentligen det enda vi kan göra, att testa våra hypoteser och teorier för att se om det är något som stämmer. 

Det som är så knepigt är ju att ungen äter, hon äter massor och mycket och ofta, men det verkar ändå inte räcka. På sju månader har Prinsessan gått upp 500g i vikt, visserligen ska de inte öka så mycket i vikt i den här åldern men 500g är nästan försumbart och gissningsvis betyder det att hon bränner mer än vad hon får i sig. I höstas fick hon en stor smoothie efter middagen, packad med kalorier och extra vitaminer. Det kanske är dags att ta tillbaka den igen, att vi tog bort den var också för att hon åt så bra och ville då att hon skulle äta mat. Fast å andra sidan kunde hon äta en stor portion mat och ändå klämma smoothien efteråt. Problemet blev med lillMucklan, den personen i familjen som helst av allt bara skulle leva på sötsaker och glass, för hon slutade att äta mat som hon borde när det vankades efterrätt. Överhuvudtaget kändes det bara fel när barnen började en måltid med att fråga vad de skulle få till efterrätt. Med efterrätt har heller avsetts glass eller annat kanske klassiskt efterrättsaktigt, utan frukt, en knäckemacka, smoothie osv.

Men det är nog dags att införa efterrätten igen, måste bara hitta en bra balans mellan mat och efterrätt och helst något som gör att Prinsessan sover gott på den igen. Utöver detta är det nog även dags att ta tillbaka nattätandet, att försöka hitta något bra att ge henne samtidigt som jag tar upp och kissar henne innan vi ska sova. Då kanske hon har en möjlighet att få sova någon timme till och att få sova färdigt, så att hon orkar och att vi orkar. För såhär kan vi inte ha det någon av oss. 

För övrigt en småsunkig måndag med snöglopp ute, LillMucklan på förskolan, Prinsessan med ett INR på 5,8!!!!!!!! i soffan bredvid mig spelandes Lego Batman. Lär inte bli förskola för Prinsessan denna veckan om inte något drastiskt händer med henne INR. Nåja hon får en möjlighet att vila ifred iallafall under ett par timmar. Sedan skulle jag helst rulla in henne i bubbelplast, ett lager bomull å sen wellpapp och hockeyhjälm på. Måste försöka hålla isär barnen idag sedan också så att det inte blir slagsmål för det är inte bra för Prinsessan alls. 

Håhåjaja - Rom byggdes inte på en dag, men jag misstänker att de iallafall hade tydliga detaljplaner, mål och tankar på hur det skulle byggas, vi famlar mest runt i mörkret på känsla och försöker orientera oss.

5:e december - napplöst

En stackars trött och hungrig ren klampade sent på natten in i det blåa huset. Köket borde vara det bästa stället tänkte han för att hitta sig en bit mat. Men hur han än letade, under kopp och fat så hittade han inget gott att äta. Ynklig och förvirrad av hunger, för tomtens renar äter bara pepparkakor, satte han sig så att darrigt skriva ett kort, inte ens dagens datum fick han till rätt. Men budskapet om att här behövs pepparkakor det snappade barnen upp.

En annan stackars liten varelse i det blåa huset det är Prinsessan, för med tanden upptryckt så kan hon inte längre snutta på sin älskade napp. Det monster som jag fann i sängen igår, hade nog platsat bättre i en zombiefilm, av den blodiga sorten. Hela nedre delen av ansiktet täckt av halvstelnat blod och koagel och handen hon sträcker upp mot mig med ser ut att vara en stor blodklump, ända tills jag identifierar mittpartiet som hennes napp. Nappar är alltså numer förbjudna, visst skulle hon behöva sluta med napp snart ändå - men hade varit skönt om det varit på egen initiativ som med vällingen och inte när hon behövde den som allra bäst.

Sedan kunde inte Prinsessan somna om, skakig och ledsen och det var ju faktiskt blod överallt. Så givetvis väcker hon LillMucklan, tjejen som förklarar att i och med att hon pruttade är hon nu vaken. Tack för den informationen liksom. Runt 12-snåret sov båda barnen sött igen, men då var mamman ganska mycket uppe i varv och pappan hade fått flytta ner på soffan.

Idag hade PK:et faktiskt sjunkit till 3,2 helt acceptabelt, men ändå blödde Prinsessan friskt då hon bet i en banan, vilket gjorde henne enormt skärrad. Suck säger jag bara, suck, suck, suck...

Nattningen gick relativt enkelt, det var ju bara det att då Prinsessan någon timme senare vaknade till lite och halvslumrandes letade efter sin napp så fanns den inte där. Så nu sitter litet troll i soffan med skinksmörgås i knäet, lär bli ännu en lång natt gissar jag... För nappberoende har Prinsessan varit länge så är inte bara att go cold turkey hur som helst, dessvärre.

Ljudet av små fötter

Något jag hört alldeles för ofta på sistone är uttrycket "alla barn" och dessvärre är det få uttryck som kan reta upp mig mer - än när man väljer att generalisera.

Låt oss ta mina två små om/när de vaknar innan mamman och pappan gått och lagt sig i sängen. Prinsessan löser det som hon gör med det mesta, hon panikskriker tills hjälp uppenbarar sig. Väldigt effektivt då mamman och pappan inte vill att hon ska väcka lillasyster eller vakna till för mycket. Minsta pip däruppe och pappan är beredd på spurt, jag tror att det faktiskt inte finns varken reaktionssträcka eller startsträcka utan allt sker i ett.

Men så lilla LillMucklan då hur löser hon det?

Det börjar med att man kanske hör hur LillMucklan sätter sig i sängen. Men oftast hör man henne först då först en fot och sedan en till ställs ner på golvet. Thump, thump... Sedan ljudet av små snabba trippande elefantfötter, fram till trappavsatsen. Här följer en liten suck och sedan thump, ena foten flyttas ned tungt och distinkt. Thump, sedan kommer nästa fot, lika tungt och tydligt.

Vi har någon gång försökt möta LillMucklan i trappan, för att bära henne till sängen eller bara varit oroliga för att hon ska trilla. Detta har bemötts med ett morrande och fräsande och har vi ändå lyft upp henne så har LillMucklan blivit tokilsk. 

Så nu sitter vi istället kvar i soffan och tittar på henne när LillMucklan mycket långsamt tar sig nedför trappen. Väl nere en liten suck och sedan tar de små snabba trippande elefantfötterna vid. Sedan sitter jag där med en liten LillMuckla i knäet som smugit sin in under filten. Inte ett ljud säger LillMucklan, vilket är väldigt ovanligt för henne, så frågan är om hon ens är vaken eller bara går på autopilot ned för trappen.

Att LillMucklans hjärna har en tydlig arbetsbeskrivning på vad man ska göra när hon vaknar till och i den ingår alltså inte att mamma och pappa möter upp för tidigt.

Men visst är det ändå lustigt att mina två barn som alltså borde räknas in i "alla barn" bemöter denna situation så olika? För om det nu var alla barn så skulle det ju finnas ett standardiserat beteende? Eller är det så att det beteendet reserverats till förskolan, för där har man ett behov av att gruppera ihop barnen. Jag funderar vidare på detta tror jag...

Balans eller välbehövlig sömn?

Jag vet inte hur det ser ut hemma hos er när ni sover men tänkte iallafall visa hur det ser ut hos oss, sen ett tag tillbaka. För sedan Prinsessan började dagis så vägrar hon att ligga i sin säng... Därför har det länge sett ut som nedan:

Jag hoppas att ni särskilt lägger märke till Prinsessans helt orörda säng och det faktum att mamma någonstans på småtimmarna hamnar i skarven mellan kuddarna och sängarna samt blir utan täcke. Hur jag kan bli utan täcke då det oftast fanns tre täcken och lika många kuddar i sängen är ett stort mysterium för mig. Det går inte att få Prinsessan att somna i sin säng längre, inte på några villkor alls. Sängen står tajt intill min säng så det är ju inte som att jag är långt borta.

I helgen fick spatt på att sova i skarven, rädd för att röra mig så att jag hamnar mellan sängarna. För det vore ju väldigt snyggt om man blev hängande som i en hängmatta på mitten tills någon behagar att vakna och rädda en. För övrigt är jag lite orolig för hur dammråttorna under sängen skulle bemöta mig om jag kommer för nära. Prinsessan går ju inte att resonera med, så vi möblerade om och ställde LillMucklans säng bredvis pappan. En säng hon inte sovit i sen vi flyttade in. Eller hon somnade fint i den men vaknade sedan med ett tjut, totalt desorienterad så blev mycket meck, lättare att ha henne hos mig då. Ja ända tills storasyster också kom och trängdes och jag började fundera på om jag egentligen har rätt till min egen kropp.

På fem röda somnade LillMucklan otippat i sin säng, mot småtimmarna bulldozrade hon dock över sin pappa med kudde och täcke i högsta hugg. Han som i vanliga fall är lättväckt sov som en stock och jag fick kväva ett fniss. För LillMucklan liknade mest en fet larv som försökte ta sig framåt över stocken. Men nu sover hon större delen av natten i sin säng.

Så då borde jag inte ha så mycket att gnälla över nu va? Men ska visa hur det nu ser ut i min säng:

Obalans och en icke närvaro av jämvikt är det som härskar för nu har jag ingen LillMuckla som stöttar upp mig på andra sidan. Vaknar oftast upp i riktigt skeva eller sneda sovställningar och fortfarande UTAN täcke... Himla konstigt att jag är trött när jag vaknar.

Jag förstår inte hur barnen förvandlas till bläckfiskar med långa, långa armar med otäcka sugkoppar på nätterna. Armar som puttar, bökar och tar plats så att de sedan ligger som små sjöstjärnor, vilket de inte gör när de sover i sina egna sängar. Hur kan ett relativt litet barn ta upp så mycket plats och hur i sjutton lyckas de flytta på sin mamma som iallafall väger fem gånger så mycket? Eller är det så att skarven utövar någon magisk magnetism... "Slööööörp kom till mig" eller är skarven sponsrad av dammråttorna på golvet: "Ge oss något att äta så lovar vi att inte fylla skarven med ludd" ???

Ni vet Gremlins va??

Filmen som kom i mitten av 80-talet om de där söta små varelserna som kallas för Mogwai. Endast tre skötselråd för dem finns det, och det är att inte mata dem, ge dem vatten och undvika solljus. 

Karaktärerna lär sig ganska snart vad som händer när dessa skötselråd inte följs. Då den lilla gulliga varelsen klonas och förvandlas till otäcka små monster med en stor förstörelseaptit.

Så nu undrar jag vilka skötselråd jag har missat för dessa två varelser. De kallas tydligen för Homo Sapiens i sin naturliga form, med underrubriken barn. Men när de går igång så är de monster med stort M, möjligtvis finns även andra beteckningar.

Vad som är klart är dock att minsta misstanke om dagsljus, så vaknar Monstren. Det finns inget behov av att dagsljuset ens försöker tränga sig in genom persiennen, det räcker med att de känner på sig att dagsljuset är på gång. En annan faktor är säkert pappans perkulator som på morgonen sprider kaffedoft. Finns det kaffedoft så finns det vatten och med en kurrande mage så luktar det säkert bra. På en femöring vaknar Monstren och då är ögonen stora och med ett skutt och ett skrik studsar de ur sängen. Eller varför inte studsar runt i sängen, LillMucklan monstret slår kullerbyttor över mamman och Prinsessan pratar högljutt.

Hade vi haft en takkrona hade Monstren naturligtvis hängt i den och gungat, sen kan man ju undra varför vi skulle ha en takkrona i sovrummet. Nu har vi det inte tack och lov för då hade aktiviteten tagit helt andra riktningar. 

Sedan tänds lampan, ett hårt, starkt och obevekligt sken. I motsats till mamman som mest känner sig som en vampyr som ynkligt väser när ljuset når henne, så verkar det som att Monstren istället blir triggade av lampan. Fram och tillbaka springer de, skrikandes, skrattandes och tjoandes, ut i hallen, tänder mer lampor och leken blir allt vildare. In i badrummet tänder även den lampan och nu börjar oljuden när Monstren upptäcker att man kan sparka eller slå på badkaret. Kläder sprätts och slängs överallt, det låter, det lyser, det pangar, det smäller, det springs och klockan är inte ens 6 än.

Gremlins eller Mogwai kom ju med skötselråd, jag undrar varför inte mina Monster utrustades med sådana - för de är minst lika förstörelseinriktade..

Vad jag oroar mig för just nu

Hur absurt det kanske låter så oroar jag mig inte så mycket för Prinsessans hjärta just, varken funktion eller mediciner. Jag tror inte jag är överdrivet sjåpig eller överbeskyddande när det kommer till att utmana henne fysiskt.

Kanske lite sanning med modifikation. För så länge jag låter bli att tänka på hur hennes hjärta ser ut därinne, med gortex, lagningar, stygn och extradelar - då är det relativt lätt att glömma att Prinsessan lappat och lagat hjärtat ett par gånger och att det kommer behöva fler lappningar och lagningar framöver.

Vi låter Prinsessan klättra och klänga som hon vill, för grovmotoriken är väldigt välutvecklad och hon tycker att det är roligt. Ramlar hon så ramlar hon, nåja det är ju lätt att sitta och skriva det här, men gissar att jag skulle fnatta runt om hon verkligen gjorde det. Men Prinsessan behöver få klättra, leka och stoja runt, händer något så får vi hantera det - då! 

Samma lika är det med vassa knivar och saxar, Prinsessan har länge fått hjälpa till att laga mat och skära grönsaker med vass kniv. Jag tycker det är lika bra att hon lär sig att de är vassa, så skär hon sig så får det väl vara så. Då hanterar vi det - då! Likaså med saxen, för visst vi kanske inte får stopp på blödningen hemma, men då får vi väl åka in och få hjälp. Nåja det låter ju väldigt enkelt allt i textformat, men det är nog lite så vi måste tänka. För annars finns det alldeles för mycket som är för farligt i vår tillvaro. 

Det är väl bara de där tillfällena när PK ligger lite väl högt som jag inte är så kartig, som jag tycker det är lite jobbigt och har lite mera koll. Förra veckan till exempel, då Prinsessan var sjuk och PK visade på 4,5 och jag då vet att coaguchecken ligger lite under vad testvärde på PK brukar visa. Visserligen brukar Prinsessan inte vara så kartig, klättrig och i farten när hon är sjuk och det kanske är tur det för mammans nerver.

Det som dock oroar mig mer än hjärtat och hjärtfelet det är Prinsessans psykologiska status. För om det brakar samman totalt är jag inte säker på att vi lappa och laga henne lika enkelt som om hon blöder eller slår sig. I drygt 2,5 år har vi nu kämpat med Prinsessans mående och visst det går framåt, men vissa grundförutsättningar består, saker som vi inte kommer åt hur mycket vi än jobbar på dem. 

Det är så frustrerande och jag är så trött och så oändligt rädd hela tiden att Prinsessan ska regrediera och backa flera steg i sitt mående, för då kommer jag inte orka med. Det är knappt jag orkar som det är just nu, den där berömda väggen alla pratar om att man kan gå in i, den passerade jag för länge sedan och står nu på andra sidan och kliar mig förvirrat i huvudet.

I lördags åt vi för första gången på länge lunch ute, åkte sedan förbi och letade efter en lampa till köket och avslutade sedan med ett besök på biblioteket. Eftermiddagen var mycket arg, ledsen och när kvällen kom vägrade Prinsessan att somna utan hon skulle bara ner, ner och ner, något som yttras med ångest i rösten. Inte sov hon sen heller när hon somnat, utan hon skulle hålla mig i handen, jag skulle hålla om henne eller så skulle hon ligga på min arm, tätt intill mig. Förstår ni, det är inga stora saker utan en helt vanlig lördag tror jag för de flesta familjer.

Det är ju så lagom lätt att utmana Prinsessan när så små saker ger utslag, för jag vet inte vad som är skadligt för henne och några exakta svar på den frågan har vi heller inte fått. Vi lever väl lite därför i en gråzon, eller kanske än mer i limbo, ett icke-tillstånd. Ett tillstånd som ändå sträcks på bristningsgränsen av den pågående inskolningen på dagis. 

En inskolning som medför att Prinsessan kissar på sig på nätterna, inte kan komma till ro, vaknar och skriker, ska sova tätt och nära och som dessutom luktar skunk. Eller iallafall som jag misstänker att en skunk luktar, för jag har inte haft äran att träffa på en. Det är inte så att Prinsessan pruttar, för det är något hon gärna tar "creds" för, för pruttar är kul och det kan man skratta åt. Detta är bara ett smygande obehagligt moln av odör, något vi stött på förut då Prinsessan varit stressad. Förutom det faktum då att Prinsessan följer mig som en skugga överallt där jag går. En Prinsessa som hugger LillMucklan med sina små tänder när hon blir frustrerad och glömmer av att hon faktiskt kan kommunicera. En Prinsessa som 75% av tiden hemma efter dagis gråter, skriker och bara är enormt ledsen.

Så för mig är det där som vi inte riktigt kan ta på, det där som finns inne i oss, måendet och den mentala hälsan mycket mer oroande, just nu, för Prinsessans del och även för resten av familjen, för vi börjar bli ordentligt slitna och naggade i kanterna.. Jag önskar av hela mitt hjärta att jag kunde köpa en kartong med mentala plåster.

En elefant balanserade...

... och sen slank han ner i diket...

Ja då är väl jag elefanten och till vardags är jag inte speciellt smidig direkt. Men sista veckan har varit helt hysterisk för händerna lyder inte riktigt och det betyder en massa spill, kladd och irritation. Det går väl an när man är ensam hemma för då är det ingen som ser, förutom jag själv då och det kan ju vara nog så plågsamt. Värre är när man står på en publik plats och börjar fippla med saker, som när vi var på Coop och limpan liksom bara studsade upp i luften - jag efter och försöker fånga och den studsar ett par varv till. Helt hysteriskt, varför gör man så? Jagar efter och försöker balansera, för en brödlimpa kommer inte att gå sönder, så vore väl bättre om den fick dimpa i golv. Men nejdå så långt tänker man inte när man springer där som tagen ur någon av de tidiga game&watch spelen, redo att fånga människor som hoppar ur en brinnande byggnad. Med gulliganerna runt fötterna är man även ganska begränsad, för helt plötsligt så tar det stopp och man är ju livrädd att trilla över dem. 

Balanserar jag inte bröd så får alla kort i plånboken för sig att de ska smita, samtidigt, nu vet jag inte hur det ser ut i era plånböcker men jag har kort till förbannelse. Jag undrar fortfarande varför varje enskild kedja envisas med att ge ut ett eget klubbkort, ett kort som jag 9 av 10 gånger ändå glömmer hemma, för de får liksom inte plats i plånboken. Det vore så mycket bättre om man kunde "ladda" på en funktion på bankkortet, jag tror att OKQ8 har den funktionen till exempel, att kortet liksom blir kopplat mot affären. Men för att åka och handla krävs minst tre kort som det ser ut just nu, bankkort, körkort och Coop medmera och kort som liksom skvalpar omkring i en alltför uttöjd plånbok. En hastig rörelse och rassel, kort på golvet, inte bra, inte bra alls... särskilt inte om man då sedan toppar detta med limpjonglering.

Jag lider alltså av släppen just nu, som min mormor kallade det, en enorm fumlighet som jag misstänker är kopplad till sista veckans avsaknad av sömn. För det har varit ledset och ynkligt, många besök och saker att göra och egentligen vet vi ju att har vi större saker att göra så måste vi dra ned på annat. Så är det och vi vet det, i vanliga fall möblerar vi om kring dessa besök och utflykter, för att det inte ska bli för mycket. Det är just denna ommöblering och anpassning av vardagen för att klara vissa saker som gör mig rent ut sak tvärilsk när dessa saker sedan inte blir av. För då kan en hel vecka ha gått utan att man kunnat hitta på något extra och inte ens tagit med Prinsessan för att handla. Vi har sedan den förberedelse som krävs för Prinsessan, att få prata igenom vad som ska hända och vad som ska göras. För oss så hänger tillvaron mycket på Prinsessans mående eller icke-mående och det styr vad vi som familj orkar ta oss för, eller har möjligheter att göra. Men förra veckan körde vi på fullt ut och tja det blev ju som det blev.

Händelsekedjan är egentligen ganska komisk, för Prinsessan vaknar och panikskriker på natten, vilket i sin tur väcker LillMucklan som sömndrucken sätter sig upp. När så båda barnen är "vakna" då ser katten sin chans, för han kan ju faktiskt missa något om han sover. Med ett spinnande som skulle göra ett lejon grönt av avundsjuka så kommer han smygandes, för att leka och kela. Det konstiga är ju bara att barnen inte alls är så glada där uppe i sängen när han är så mysig, inte på långt när lika glada och mysiga som de är på dagen när han visar denna sida. Katten blir förvirrad när han möts av ilskna rop:"Ta bort han mamma" och sedan är karusellen igång med en katt som studsar runt och helst av alla skulle vilja ligga på min mage och bli kliad. Fast min mage är ockuperad, ockuperad av mina små bläckfiskar som slingrat sig nära och tätt in till, bläckfiskar som inte alls vill dela med sig till en kelsjuk katt. Katten på råttan och råttan på repet och repet på... fast i detta fall kanske det är tvärtom?

Kan kaffe vara lösningen?

Är så enormt trött, gissar att ni inte har hört detta från mig förut eller hur... Men det blir liksom ingen nattsömn alls för tillfället. Prinsessan har fått för sig att hon inte ska ha blöja när hon sover och trots att vi försökt minska på vällingen och tar upp och kissar henne innan vi somnar så är sängen blöt. Prinsessan, som de allra flesta barn kissar inte när hon sover och just detta är väl kruxet - hon sover ju inte som hon ska riktigt. För Prinsessan vaknar någon gång per timme hela natten igenom, ibland är det stora vrål ibland känner jag bara av att hon sätter sig upp, kollar runt i rummet och sedan lägger sig igen. Just nu är det mycket mardrömmar, främst om operationer och sjukhus och att mamman inte är hemma utan på jobbet. Det är även mycket bråk om waranet på dagtid, för Prinsessan vill inte ta det längre, det smakar blä och sedan har hon även kopplat att hon måste stickas i fingret pga medicinen. Något som jag tror också är bidragande till den uteblivna nattsömnen. Igår spottades all medicin ut, kan säga att det blev mycket bråk kring det, för till saken hör att vi ju inte vet om hon faktiskt tog till sig medicin och det bara var vattnet som kom ut eller inte..

Kan säga att man är något groggy när man går upp på morgon, väckarklockan står på 5:50, fast denna veckan har Prinsessan varit i farten redan vid 4-tiden. Underbart - inte... Så istället för cykel har det blivit bil några dagar, tja det har ju i och för sig regnat också, lite mesigt antagligen men är inte så sugen på att cykla dryga milen när det häller ner eller hjärnan inte är påkopplad. Å andra sidan är väl frågan om man borde sitta i bilen när hjärnan sover, fast känns som att stan är tömd på människor, så är ganska lugnt på vägarna.

Nå jag dricker ju inte kaffe, men samtidigt har jag insett att jag behöver något som man studsar till och kickar igång hjärnkontoret. På jobbet har vi en sådan där tjusig kaffemaskin från selecta, man kan få varm choklad och choklad och kaffeblandningar. Så jag blandade väl till en kopp i måndags och sedan två, i tisdags blev det tre och igår fyra koppar. Då pratar vi om en blandning 1 del wiener melange och 1 del varm choklad. Sedan kunde inte jag sitta ner utan speedad runt, fy fabian vad otäckt. Har sedan känt mig lite däven, illamående och ont i magen, men har kopplat det till tröttheten. Så när jag pratade med maken igår i telefonen så frågade han hur jag mådde i kistan. Jaha tänkte jag är de andra också kassa, vad har vi ätit nudå? Nja sa maken har du kollat innehållsförteckningen på det du petar i dig, det är en massa tillsatser och sötningsmedel i det.

Titta bara här på det som kallas "whitener" dvs det som är istället för mjölk, för det är inte mjölk i de flesta maskiner utan istället något som kallas vitt, en mjölkersättning:

1554, Selecta WhitenerDosering: 2g/ 130ml
Förvaring: Torrt och svalt.
Ingredienser: Glukossirap (57,8%), hydrerat vegetabiliskt fett, mjölkprotein, stabiliseringsmedel
E340, E452, emulgeringsmedel E471, klumpförebyggande medel E341, färgämne E160.

Om ni också har en fin selecta maskin på ert jobb kan ni se innehållsdeklarationen på vad ni får i er här.

Jag är väldigt överkänslig mot sötningsmedel så fick mycket förklaring till mitt mående, behöver jag påpeka att jag nu går långa omvägar runt selecta maskinen?? Fast nu återstår att hitta en annan lösning så att man piggnar till för kaffe verkar ju inte vara ett bra alternativ. Coca-cola slutade jag dricka förra våren och testat någon gång då jag behövt bli uppiggad, resulterade sedan i migränhuvudvärk och hjärtklappning.

Tja det självklara svaret är ju mera sömn, åt oss alla - fast det känns ganska så ouppnåeligt just nu....

I huset där ingen sover

Det är nog vårt hus det, jag tror att vi nästan är mer aktiva nattetid än dagtid emellanåt, vilket är lite synd för jag har hört att sömnen är ganska så viktig. Så man går omkring i något dis på dagarna, sedan hjälper det ju inte för min del att det är så lugnt på jobbet - så att gå dit är väl i princip semester. Det är väl bara det att det känns konstigt att sätta in orden jobb och semester i samma mening.

Semester för mig är ju när man gör allt det där man vet att man borde hinna hemma, varvat med cykelturer till stranden och långa lata sommardagar. Istället så har jag nu iallafall möjlighet att äta mat ifred, gå på toaletten ifred, prata i telefon ifred och träffa vuxna människor, nåja de flesta av dem, en del beter ju sig som Prinsessan och LillMucklan. Det är väl bara det att jag har lite svårt att njuta av det för jag vet hur hysteriskt mycket jobb det är hemma med allt. LillMucklan känner även hon av Prinsessans stress just nu och det är inte bara en gång utan flera gånger som LillMucklan smugit ner i Prinsessans säng på natten. Vilket är hur gulligt som helst och när LillMucklan ligger där nära hos Prinsessan, då sover Prinsessan. Problemet är bara när Prinsessan vaknar, för då ska ingen och jag betonar igen ingen annan än Prinsessan och Jösta finnas i hennes säng. Så då gäller det att vara snabb när man vaknar till att flytta undan LillMucklan.

Särskilt Prinsessan som inte alls gillar den här nya ordningen, innan hon somnar på kvällen så kommer alltid frågan

Mamma är du hemma imorgon? 

Nej imorgon ska mamma jobba

Men sen då mamma, imorgon är du hemma då? (vilket jag tror betyder i övermorgon)

Nej då ska mamma också jobba

((stor suck)) Pappa han kan gå och jobba istället mamma.

Fast du hjärtat så fungerar det ju inte riktigt, mamma och pappa gör olika saker.

Mamma, imorgon idag är du hemma? (vilket jag tror betyder just nu)

Ja just nu är jag hemma gumman och nu ska vi läsa saga...

Nu är ju pappan hemma, men annars att åka innan barnen har vaknat och sedan komma hem till middag, träffa barnen i max en timme innan de ska sova - det är hårt, för alla inblandade tror jag. Nu är det bara sex veckor och jag har snart jobbat 2,5 av dem, så jag ser ett slut på detta. För jag skulle aldrig kunna jobba såhär i längden, så att jag inte träffar mina barn. För mig är barnen små under en så kort period och då vill jag vara närvarande för dem, jag vill träffa dem, leka med dem, prata med dem. Drömmen vore att hitta ett arbete där man kunde börja vid 6 och jobba till 15, eller om man kunde jobba 80% - så att det fanns lite dag när man kom hem från jobbet.

Jaha nähä om 10 minuter ska mamman sitta på cykeln på väg till jobbet så det är väl bäst att göra iordning det allra sista nu. Gäller ju att ta sig ur huset innan Prinsessan vaknar igen också, för då är det kört. Jag förstår verkligen inte men så fort jag smyger ur sängen så vaknar Prinsessan med ett vrål, har man sedan tur så kan man få henne att somna om igen. Visst jag är inte en smidig person, men så mycket låter det inte när jag rör mig och pappan han kan gå upp hursomhelst och närsomhelst utan att Prinsessan vaknar, när hon sover dvs. Det känns lite orättvist faktiskt, för mammasamvetet gnager i en ändå utan att hon ska vakna med ett vrål, det blir liksom helt fel start på morgonen...

Sedan om någon har svaret på frågan varför OH varför jag måste vakna en halvtimme innan väckarklockan ringer? Det slår liksom inte fel någon endaste morgon, spelar ingen roll om jag ändrar tiden på alarmet. En halvtimme till vore underbart att få sova, känner jag, tänk 30 minuter, 1800 sekunder.....

((bleep)) ((bleep)) oro

Alltså tänk om man bara kunde skaka av sig oron om inte minsta avvikande beteende hos Prinsessan fick alla alarmklockor att gå igång direkt. Ibland börjar det som ett litet försiktigt surrande eller plingande, men plötsligt när flera faktorer vägs ihop så kunde man lika gärna ha en kyrkklocka i skallen. Alla tankar och oro som far runt är bedövande. För enligt läkarna ska hon inte behöva sina micropauser, men dem använder Prinsessan frekvent. 

I helgen har det även varit mycket, jag orkar inte gå och det drar direkt i hjärtetrådarna. Det går inte att bara slå undan oron när de kommentaren, det går inte att vifta bort som en irriterande fluga, oron är mer som en envis mygga som biter sig fast oavsett. Om inte annat så passar den på att smyga sig över en då man inte är på sin vakt. Prinsessan är den som har lagat sitt hjärta, men jag tror att samtidigt som läkaren berättade för oss då för snart 4 år sedan att Prinsessan var sjuk, då sprack även mitt hjärta. Jag har läst andra bloggar där de som skriver liknar det vid att deras hjärtan lagats med plåster men därunder är det fortfarande trasigt. Det är väl kanske så det är, så småningom kanske det börjar läka men just nu så behöver mitt hjärta iallafall plåster för att hålla ihop. Så varenda påminnelse om att allt kanske inte är som det är gör att plåstret litegranna släpper och såret går upp och det gör ont.

Visserligen har vi en liten referensperson, LillMucklan som inte heller varit på banan helt hundra, men hon har å andra sidan haft en mage som inte fungerat ordentligt och därav inte sovit som hon borde. Sedär där är det enkelt att bortförklara och lite rycka på axlarna. Men inte med Prinsessan, för det är lite för mycket stillasittande, "jag orkar inte", blekhet mm just nu för att det ska kännas bra. Samtidigt vet jag att det är väldigt mycket för Prinsessan psykiskt att hantera och det tar ju ut sin rätt det också, det vet jag. Men det hjälps ändå inte att jag slår på mig själv för att vi avbokade ultraljudstiden, men ett par dagars varsel till en läkare Prinsessan aldrig träffat, det är inte optimalt alls, ingenstans. Just nu har vi även annat vi bara måste fokusera på, andra barn som behöver få sin tid och engagemang och det går inte om tillvaron rasar för Prinsessan. För det är ju knappt att vi orkar med tillvaron just nu, att vi får ihop allt det där vi måste få ihop. Hoppas vi får en ny tid till rätt läkare med bättre framförhållning snart. 

På natten är det skönt att Prinsessan har sin mekaniska klaff, för när allt är tyst, stilla och alla sover, då hör man den ticka på. Bara ett litet rytmiskt knäppande, men det är ändå ett knäppande som berättar att allting är som det ska vara och att Prinsessan mår bra och sover gott. För då när man vaknar på natten och oron gjort sig påmind är det ett tryggt och lugnande ljud. 

Jag hoppas att vi framöver kan slappna av lite och att oron försvinner. Man säger att tiden läker alla sår, kanske är det så, jag vet inte för tydligen har vi inte lyckats ta oss dit ännu. Men jag hoppas att det stämmer eller att tiden kan dämpa och mildra oron åtminstone. Kanske främst av allt att inga fler akuta operationer som omkullkastar hela tillvaron. Men läkarna vågar inte längre spekulera kring Prinsessan och hur länge allt ska hålla, så allt det där rasslar ju givetvis omkring i oroslabyrinten i huvudet. Jag tycker verkligen inte om att inte veta eller att inte ha kontroll, blää... ((bleep))  ((bleep) oro, som hela tiden nästlar sig in i vår tillvaro. Vi bygger murar, vi bygger väggar och vi bygger rutiner och försöker stänga den ute, men den sipprar igenom ändå. Eller kanske skulle man helt ändra taktik, bjuda in oron på en kopp te och förklara att den inte är välkommen här hemma, istället för att försöka täppa igen alla hål i muren.

Jaha så var det fredag igen

Jaha idag är jag lite trött, det är väl det vanliga egentligen, två barn som inte sover. Prinsessan är det ju som vanligt med, fast med tillägget att hon inte vill gå och lägga sig längre utan somnar på soffan nere hos oss. Inte sådär jättekul alla gånger då det betyder att vi får censurera det vi tittar på ganska ordentligt, våld, sjukhus mm. En liten Prinsessa som egentligen inte är så glad att vara vaken heller utan som efter en timme helst vill att mamman ska gå och lägga sig med henne. Fast mamman är grinig på den biten, hon tycker liksom att det räcker med att tvingas i säng vid 21-tiden, att lägga sig klockan 20 där går gränsen. Så Prinsessan blir uppe med mamman och pappan i soffan. Sedan har det varit mycket drömmar, mardrömmar och panikskrik. Häromnatten tog priset. Vaknade en timme efter att jag hade somnat av att Prinsessan försiktigt knackade på mig:

"Vassego, jag bjuder dig på välling"

- Eh OK? (lite lätt yrvaken) mamma vill inte ha välling skruttan, du kan ta med dig den tillbaka till din säng

"Vassego, jag bjuder dig på välling, du behöver den"

Varpå Prinsessan snurrade tillbaka till sin säng. Mamman däremot lite trött och vimmelkantig började fundera på varför hon behövde välling, kanske märks hela det där kilot mamman har tappat så mycket? Nah bara önsketänkande antagligen. Någon timme senare var det dags igen, vaknar av hur Prinsessan fort reser sig till stående och nästan hoppar ur sängen:

"Jag vill haaaaaaaaaaaa smörgåsglass"

-Men det är ju mörkt nu man äter inte glass på natten gumman

"Fast jag vill ha smörgåsglass, det vill jag"

- Jag förstår att du vill det gumman, men det är natt nu.

zznark, Prinsessan har lagt sig på andra sidan och somnat om. 

Vaknar sedan vid 4-tiden av att Prinsessan står och tittar på mig nära:

"Mamma är det morgon nu?"

-NEJ!

"Jaja -suckar lite- , jag får väl sova igen då" pust och stön hela vägen tillbaka till sin säng och inom två sekunder sover Prinsessan igen.

Visst sådana nätter är liksom OK, det tillhör väl det vanliga och man kan fnissa lite åt Prinsessan och gissa vad hon drömmer om. Men när de varvas av nätter med panikskrik, nätter där hon formligen kastar sig ur sängen och sedan får hållas nära i famnen, skakar och darrar och man hör hur upprörd hon är, för klaffen pickar på i 120. Då är det inte roligt alls. Än mindre roligt är det när LillMucklan verkar ha hamnat i ett utvecklingssprång, eller om det är de förbaskade tänderna som spökar igen. Vaknar runt midnatt och bara skriker, är arg och ledsen, får hon bara skrika av sig en stund så kan hon sedan lägga sig och somna om gott. Svårigheten blir bara emellanåt när Prinsessan också anser att hon ska sova hos mamman, för en mamma och två barn på 90cm går liksom inte ihop sig. Tur att LillMucklan är kreativ iallafall när hon kommer sist till sängen, då ser hon till att bädda åt sig själv på golvet, tar sitt täcke och kudde och somnar om. Ja för det är ju väldigt långt mellan LillMucklans säng och mammans säng, flera meter är det ju, så det känns ju som att hon vinner mycket när hon bäddar där på golvet.

Men det är ju inte så svårt att tänka sig hur våra dagar ser ut med två små som inte sover på nätterna. LillMucklan är trött, gnällig, retlig och retsam, Prinsessan ledsen, argsint och hagalen. Mamman hon är bara trött. Pappan är nog också bara trött. Mitt i allt detta håller vi då på att packar, se vad vackert vårt hem är just nu. På bilden bredvid är det ändå ganska städat. Ska bli så skönt att få komma till nya huset och börja packa upp stuva undan och sedan ha ett lekrum till tjejerna så vi slipper snubbla på deras leksaker överallt. Nåja en vecka kvar och några timmar innan vi får nycklarna nu och barnen har ju faktiskt kul i röran, så mycket skatter som de hittar.

Fast har ändå lyckats med bedriften att få ihop vårt personliga brev som ska iväg med vårdbidragsansökan, visserligen många formuleringar och moment med från de förra åren. Men den måste ändå läsas igenom, kompletteras, redigeras och ses över. Det är inget kul jobb, för det går inte att beskriva vår vardag rättvist i bara ett par papper, det är heller inte kul att få det svart på vitt hur vi har det och hur mycket tid som vi lägger på vissa moment. Men det är ju dessvärre nödvändigt just nu. Hurra även för vår hjärtläkare, 2½ vecka tog han på sig för att skriva ut ett intyg till oss också, fantastiskt fort, effektivt och med rätt formuleringar. Dock väntar vi fortfarande på intyg från BNP, var ju där för en månad sedan så får se om de slår bottenrekord, ett bottenrekord som ägs av en annan hjärtläkare, 4 månader tog det för honom innan vi fick intyget. 

Tja pizzadegen är satt till fredagspizzan, solen skiner ute och egentligen skulle vi behövt åkt till IKEA och införskaffat fler flyttkartonger, men orkar inte riktigt idag med Trött och Sur i släptåg. Kvällen innebär desto mer spännande planer, vi lyckades knipa ett par platser till Mia Skäringer på Conventum ikväll, ska bli kul. Inte för att jag har något vidare hum om vem hon är men vi gillar henne iallafall i Solsidan. Får hoppas att barnvakterna överlever ett par timmar med ett par barn som kanske inte alls sover utan istället är mindre trevliga. Nåja mutor är inhandlade, det brukar iallafall fungera på den mindre varianten...

För övrigt vet jag inte om jag ska skratta eller gråta då LillMucklan blir arg på mig eller tillvaron och därför vrålar: "Dumma unge" åt mig eller åt den leksak hon för tillfället är arg på...

Högt och lågt

Det har varit en vecka med förändringar och återgång på så många sätt. Inte minst i vädret, det känns nästan som att vädret har haft en inre kontakt med Prinsessan. Först smälte nästan all snö och sedan snöade det igen, sedan smälte snön undan och imorgon väntas det tydligen mer snö igen. Vi har dock bestämt oss för att nu är våren här, så vi har tvättat upp vinterjackor och lagt ner dem i en kartong, jo jag vet bara det beslutet är väl att utmana ödet. Fast vi har inte riktigt vågat att byta bort dubbarna på bilen, än... 

Barnen vaknar på morgon, ser att det är sol ute, kanske har de tid att peta i sig en banan, för att sedan slänga på sig kläderna. Det är skönt att se att de många timmar jag lagt på att försöka lära dem att hjälpa varandra att klä på sig äntligen bär frukt, fast det innebär samtidigt att det blir lite intressanta klädkombinationer. Å andra sidan är de ju bara på baksidan så fryser de kan de ju komma in och jag tror att det kan vara viktigt att de själva ser vad som händer om de inte klär på sig ordentligt. Just nu är de ute, LillMucklan har en intressant lager på lager teknik, stora sockar utanpå byxorna som går upp till knäna, fleecejacka under en stickad kofta, fuskolle utanpå det och vintermössan bakochfram, som vanligt. Prinsessan har snott ett av mina linnen som hon dragit utanpå fleecejacka, vilket får henne att se ut som en hip-hoppare, luvan på jackan på huvudet och på det en liten basker, sedan dubbla vantar. Själv borde jag egentligen ta itu med fredagsstädningen, men landade vid datorn en stund, det går lite långsamt för tillfället. För veckan har verkligen varit upp och ned, med stora highlights såväl som riktiga bottennapp.

Jag tror att Prinsessan har separationsångest, för jag har varit borta lite mer än vanligt från henne på sistone, inga större utflykter, men mer än vanligt. Vilket ger direkt påverkan på Prinsessan. Ledsen, ynklig och följer mig som en liten hund kring huset, mycket dumma, dumma, dumma mamma. Dessvärre tas en stor del av frustrationerna ut på LillMucklan, vilken oftast är oskyldig i situationen, märk att jag skriver oftast, för LillMucklan är en enorm retsticka. En liten retsticka som själv inte varit på humör ett tag nu, för det är kindtänder på g, så hon tycker inte att tillvaron är så himla kul just nu. Maten fungerar inte alls, en direkt hämnd på mig, det tråkiga är Prinsessan varit så speedad vid matbordet att inte ens LillMucklan klarat att koncentrera sig på maten. Vilket inte direkt gjort LillMucklan på bättre humör, utan istället en sur, spottande, fräsande liten arg svart katt, som närsomhelst bara trillar ihop i en liten gråtande hög. Inte ens badet i onsdags blev riktigt bra, Prinsessan förklarade redan innan att hon inte ville åka och under hela halvtimmen i badet så gnällde hon att hon ville hem. Det krävdes mycket lock och pock för att få Prinsessan att bada hela halvtimmen och inte en endaste gång hoppade hon från bassängkanten. Det kändes verkligen inte bra, kände mig mest som en svikarmamma. för att det är jag som orsakat denna reaktion, av icke-ätande, gnällighet, stress och destruktivitet som härskat sista veckan, samtidigt som vi så smått behöver arbeta på detta med separationer. 

Jag tänker inte skriva så mycket om veckans soligare saker, solen har ni själva sett och fått uppleva hoppas jag. Jag tänker istället bara lägga in en bild på min veckas higlight, för detta betyder mer än vad som någonsin går att uttryckas i ord.

Prinsessan och sorkfebern

Eller Berättelsen om när bemötandet inom sjukvården inte fungerar

Sommaren 2009, det var den där sommaren då ordet svininfluensa var på allas läppar, vi kom hem från Arjeplog och någon vecka därefter började Prinsessan bete sig konstigt. Hög feber fick hon och det verkade som att hon hade ont i kroppen. 

På lördagen efter telefonkontakt med 1177 så befann vi oss på akuten. Där möttes vi av en kvinna som förklarade att visst kunde de ta emot oss, vilket de egentligen inte ville, men då skulle vi bli sittande hela dagen då det inte fanns barnläkare på plats. Så det vore bättre om vi istället åkte till jourvårdcentralen, de som tidigare vägrat ta emot oss, kvinnan från akuten ringde över till jourvårdcentralen så vi fick bege oss dit istället. Man tog flera prover, urinprover, strep och CRP, alla var OK även om CRP hade stigit litegranna. Jag hade en liten Prinsessa som var svart och svullen kring ögonen med 39,8 i feber och som inte ens orkade bråka då se satte på henne en kissepåse för urinprover. Mitt uppe i provtagningen bara somnade Prinsessan ifrån allting, vilket aldrig hänt innan eller därefter. Man trodde att det kunde vara en virusorsakad lunginflammation  och ville då att vi skulle avvakta några dagar då man ändå inte hade något att sätta in mot den. Man hoppades på att det skulle ge med sig istället för att stressa in och göra en lungröntgen.

Själv var jag jättestressad för kunde pricka av alla symtom på listan för svininfluensan och började undra varför ingen frågade om det. Det kändes inte bra...

På söndag  hade Prinsessan under 39 i temp, men hon hade vaknat en gång i timmen  för fjärde natten i rad  panikskrikit så vi var helt slut. När vi vaknade på morgonen såg Prinsessan ut som en prickig korv, vilket skulle kunna stämma in på tredagarsfeber. Prinsessan sov till 16 idag då vi väckte henne. Fick till slut ned henne en stund och där raglade hon runt i två timmar, Prinsessan såg ut som ett litet fyllo och var desorienterad till max. Efter det blev hon sittandes apatisk i famnen eller liggande på golvet och panikskrek då hon gjorde små försök att bege sig ner på golvet för att leka.

På onsdag ringer vi 1177 igen och frågar om Prinsessans tillstånd som vi kan beskriva såhär: "Barnet har varit hängigt länge, vill inte gå - bara bli buren, har haft hög feber i 3 dagar, sitter bara och tittar slött framför sig, hon verkar ha ont i hela kroppen, vaknar en gång i timmen och gråter, kan sitta stilla i famnen och börjar helt plötsligt bara gråta och ynka." Man ber oss dock att avvakta, då proverna i helgen ju inte visat någonting.

På torsdag har vi fått nog och begär en telefontid på VC. VC hänvisade vidare till barn, jag hade tur som fick en telefontid till barn, men där hänvisade de vidare till VC för det verkade vara de övre luftvägarna och är barnet under 2 år, tja med 2 veckor så hamnade Prinsessan på fel sida av den magiska gränsen, då tar inte barn emot. VC hade då inga telefontider kvar, så jag fick än en gång ringa 1177, de kunde givetvis inte hjälpa oss utan hänvisade till VC´s akuttelefon och jag blev idiotförklarad i så många ord att jag själv inte förstått att jag skulle ringa på det numret. VC ansåg att vi skulle avvakta någon dag till då man trodde på tredagarsfeber nu.

Under tiden låg Prinsessan uppe i sin blåa säng och bara stirrade upp i taket, inte en tillstymmelse till rörelse eller att visa att hon var medveten om vad som hände kring henne.

Min mamma kom och tittade på Prinsessan, hon hade inga andra idéer. Men hon var väldigt bestämd på att ett barn inte borde vara så medtaget av tredagarsfebern. Så under eftermiddagen började jag fundera på om vi inte borde ringa 1177 igen, för något var sanslöst fel. Dock somnar Prinsessan till igen och sover dryga timmen, men när hon vaknar är hon helt desorienterad och sjövild. När jag får upp henne i famnen ser vi att hennes prickar har börjat flyta ut och snabbt går det och nu är hela Prinsessan blossande röd och varm. Nu fick det vara nog så ringde 1177. Där började ssk:an svamla om virusorsakade hjärnhinneinflammation eller en eventuell hjärnblödning om pk:et kanske var för högt. Halvvägs igenom detta samtal har maken redan börjat packa för nu var det akuten som gällde.

Där tog de en snabb titt på prickarna och snabbt in på ett eget rum. Sen blev det ett evigt väntande på barnläkarjouren. Läkaren ansåg inte heller att det var tredagarsfeber och även om  Prinsessan då inte riktigt var så medtagen längre ville hon lägga in oss över natten på barn för utredning. Fine allt väl så långt, sen blev vi sittande över timmen nere på akuten i väntan på att flyttas över till barn. 

Uppe på barn isoleras vi då man inte "gillar" Prinsessans prickar. Blododlingar mm ska tas, därför vill de nu  sätta emla (varför de nu inte kunnat göra det redan nere på akuten ifrågasatte jag skarpt) Vi påpekade många gånger hur svårstucken Prinsessan är och frågade om emla inte drar ihop kärlen. Jo det gör det sa ssk:an men fortsatte att emla Prinsessan och förklarade att nu skulle vi få sitta och vänta en timme på att emlan skulle fungera. Då var klockan efter 23 och Prinsessan var likblek av trötthet och mådde inte bra av att vara på sjukhus och ha främmande människor som surrade ikring henne. Vilket vi gång på gång försökte kommunicera. Ojojoj hon kanske somnar innan det är dags konstaterade de, snacka om goddag yxskaft. Vi försökte återigen förklara situationen och sa även att vi ansåg att det  vore bättre om Prinsessan hölls vaken då hon har sjukhusskräck (lätt underdrift) och vi inte ville väcka henne till något obehagligt. Uskan var en äckligt beskäftig liten sak så hon gick ändå och släckte för att vi ska kunna ta det lugnt och barnet sova. Jag går och tänder och förklarar morrandes att det inte blir bra och idioten går och släcker igen. Nu började allt kännas lite lätt surrealistiskt så jag pekar med hela handen höjer rösten och morrar UT.

En timme går, en annan ssk kommer in och förklarar att proverna ska tas i  behandlingsrummet. Väl därinne förklarar hon att jag ska lägga Prinsessan själv på britsen, då hon hört att Prinsessan är rädd och svårstucken, så att vi kan hålla ner henne bättre. Trött och ilsk förklarade jag att det gör jag inte alls utan Prinsessan får sitta i min famn, sen hoppade jag upp på britsen med Prinsessan nära nära och armarna lindade ikring henne ilsket blängande på ssk:an så hon inte skulle få några andra idéer. Ssk:an suckar irriterat  Förklarade återigen hur svårstucken Prinsessan är men möts ändå av attityden att de ska testa för de kan sticka barn. Detta trots att de inte hittade några kärl, jag vill att de ska ringa narkos för det har fungerat för oss i Gbg. Men de sticker ändå och nu är Prinsessan sönderstucken på ovansidan av händerna.

De pratade om att ge Prinsessan dormicum, för hon var som en furie, i sån panik att hon tuggade fradga - har aldrig sett henne sån, ögonvitorna rullade upp. Jag vill dock inte att de ger henne dormicum då det tar tid innan det verkar, samt att Prinsessan tidigare har snedtänt på det och att mig veterligen så ska barnet vara lugnt då det får dormicum annars så följer allt det negativa med och förstärks. Ännu en maktkamp mellan mig och ssk:an, men efter lite mutter så ger hon sig och kallar ner narkos istället, vilket jag ju ville från början. Vi får gå tillbaka till vårt isoleringsrum och Prinsessan börjar snyftande varva ned och zoomar helt ut, blir apatisk, lealös och inte kontaktbar.

En narkos-ssk kommer ner och vi får bege oss till behandlingsrummet igen. Men på Prinsessan finns inga blodkärl att hitta, de är svåra att hitta i vanliga fall men på ett barn som blivit skrämt är de obefintliga, en naturlig fysiologisk process. Narkos-ssk ger sig ändå på att försöka sticka Prinsessan ett par gånger, så nu perforeras båda armveckan både en och två gånger, sedan ger hon upp och ringer på narkosläkaren. Hon förklarar att hon är van att sticka småbarn men att detta är något i hästväg. Narkosläkaren kommer ner, han är skeptisk men försöker ändå sticka Prinsessan på sidan av foten,  det enda stället som ännu inte har stuckits. Nu har dock furien i Prinsessan vaknat till och när narkosläkaren väl får en träff så slänger sig  Prinsessan så röret åker ut.

Nu sätter jag stopp för detta vansinne - för de funderar på att testa på andra foten, jag tar Prinsessan i famnen och ställer mig upp. Narkosläkaren håller väl med mig och ifrågasätter om de inte nu kan nöjja sig med att sticka i fingret, visar crp:n att man måste sätta infart så får de då ta ner Prinsessan på narkos och söva henne. Klockan är nu 1 på natten och Prinsessan är hysterisk bortom hysterisk, blodprov tas ändå och maken åker iväg med LillMucklan som är helt väck och behöver sova. Vi har bestämt oss att vi SKA hem inatt - det går inte att ha Prinsessan sovandes på sjukhuset, dock får vi inte åka innan vi fått svaret på crp:n. Vi kommer in på vårt rum och nu sprutar det blod ur varenda stick, som små fontäner, för nu har chocken släppt och då kommer blodflödet igång igen. Blod precis överallt då Prinsessan är lättblödande och det  var många stickhål på henne. Armar och ben som far, gräver och kämpar för att komma loss och ta sig iväg, jag har blod i hela ansiktet, det är blod på golvet, blod i håret, jag hinner inte att torka eller få bort det. Det gäller bara att lugna Prinsessan och försöka få henne lugn.

Efter 45min hysteriskt gråtande kollapsar Prinsessan i min famn och tvärsomnar, eller somnar kanske är fel ord, hon checkar helt enkelt ut och försvinner in i sig själv. Då kommer idiot uskan in och säger att  Prinsessan ser varm ut och det vore nog bra med en temp, ja jättekonstigt efter att ha kämpat för sitt liv hela kvällen. Jag bad henne flyga och fara då, förklarade att INGEN INGEN INGEN rör Prinsessan något mer nu, skyfflade handgripligen ut uskan.

Vid 2.30 stod vi vid hissen och då jag viskar till Prinsessan att nu rymmer vi hem och sover i sköna sängen får jag för första gången på många timmar kontakt med henne och får ett litet blekt leende och fniss.

Vad kom man fram till efter denna behandling? Ingenting absolut ingenting fick man fram. Vi fick dock svaret när vi senare under dagen pratade med Prinsessans gammelfarmor, för däruppe i Arjeplog hade det tydligen vara ett riktigt sorkfeber år och alla de symtomen stämde in på Prinsessan. En Prinsessan som det tog över månaden att återhämta sig efter den behandling vi utsatts för på sjukhuset. En Prinsessa som under en månads tid bodde i sjalen på min rygg, som när hon sov snyftade eller vaknade av mardrömmar och panikskrik.

Jag undrar om sjukvårdspersonalen var stolta över sitt bemötande, att de vägrade lyssna på oss och i princip klappade oss på huvudet för de kunde det här och de hade sina rutiner. Rutiner som i våra ögon inte tog hänsyn till barnets integritet eller behov. Hade man lyssnat på oss hade saker kanske gått lite mer smärtfritt, visst Prinsessan hade inte tyckt om behandlingen men det hade kanske gått fortare. Tänk om någon även hade bemödat sig att lyssna till var vi hade varit på semester och sedan slagit på symtomen?

Denna händelse sitter i och det är med stor motvilja vi idag går in på avdelning 26, Prinsessan blir som en bläckfisk i dörren och tvärvägrar, så minnet sitter nog i. Förutom att det lilla förtroende vi hade kvar för sjukvården i denna vända blev ordentligt krossat, från både Prinsessans sida som från våran. Det blev till och med jobbigt efter denna pärs när Prinsessan skulle gå till kem.lab. för att ta sina vanliga blodprover.

Jag drömmer lite

Det har varit tunga dagar med sjuka barn, jag inser ju givetvis att vi har kommit lindrigt undan i vinter om man jämför med många andra. Det räcker med att se allas statusuppdateringar på FB för att inse att vintern har gått hårt åt de allra flesta. Vilket får mig att fundera lite, förra vintern om jag inte missminner mig var ganska mild. Visst snurrade det sjukdomar, men inte som i år, då kan man ju inte låta bli att fundera över korrelationen ökad handhygien och/eller handsprit och  minskad smittspridning. För förra året var vi rädda, så rädda för svininfluensan att det faktiskt blev ganska kusligt, folk stod i timmar och väntade på vaccin och det gränsade till masshysteri. Vi stod i kö en av de allra första dagarna och vilka rykten som passerade förbi, vuxna människor som försökte skrämma varandra eller sätta rykten i snurr att vaccinet var slut, det var riktigt läskigt. Rädsla tar inte fram de vackraste sidorna hos en människa direkt, men vi blev väldigt mycket bättre på handhygien. Det tråkiga är bara att just de kunskaperna tror jag har glömts bort i år? Lite tvål och vatten kommer man långt på... 

Att sova med en sjuk LillMuckla är som att att hångla med en aggressiv bläckfisk som lyckats ta sig ur kastrullen. Ångande varm, slemmig, kladdig, blöt och som applicerar sina sugkoppar överallt och ingenstans för att hålla sig fast. En lättretlig bläckfisk som vid minsta misstanke om att en sugkopp kanske kommer att släppa taget imiterar lätet från vilket stort sjöodjur som helst. När så Sjöodjuret gastar igång så tar det inte många sekunder innan en förvirrad Siren sätter sig upp i den andra sängen. Med Siren avser jag inte en sådan där havsnymf med förödande vacker sång utan mer åt ett irriterande billarm, ni vet det blåser lite på en bil och sedan hojtar larmet igång. Ofta kan man se den stackars ägaren hoppa runt bilen i sina vilda försök att få tyst på larmet, ibland är det enkelt, bara att klicka på någon grunka, ibland krävs det mer, men så snart man hittat knappen så tystnar larmet. Precis så är det hos oss också, Sirenen drar igång och vi försöker på alla sätt att få henne att lugna ner sig och sedan lika plötsligt som oljudet började så avtar det och Sirenen lägger sig ned och somnar om. I tystnaden ringer dock fortfarande oljudet i öronen...

Inatt hade jag en underbar dröm. Jag drömde att jag sov i en stor dubbelsäng alldeles själv, en lagom mjuk och lagom hård säng, en säng med stora fluffvänliga, ihopknölbara kuddar, med ett underbart stort luftigt täcke. Förstår ni, alldeles själv, långt ifrån Bläckfiskar och Sirener. Det blev ett ganska jobbigt uppvaknande då jag insåg att jag inte alls låg och vräkte mig i den där ljuvliga sängen utan istället var upptryckt mot väggen. Hade lyckats kila ner mig innanför bäddmadrassen som åkt på glid och med en LillMuckla som istället låg och vräkte sig på de andra 75 cm av sängen och med tentaklerna fästade mot min kropp. 

Så för att gå från det ena till det andra, eller kanske inte helt och håller men för att förlänga tanken om en dröm, Solresor har just nu en tävling, i potten ligger en resa till Cypern. Vilket får mig att drömma, drömma mig långt borta, till stränder, vatten, bad och ni vet allt det där man kan se på underbara paradis bilder. Men det som verkligen får mig att drömma är den biten där man ska länka till sitt drömresemål. Jag älskar att sitta och drömma mig bort på reselänkar, men nu när jag bläddrade i Solresors utbud hittade jag träningsresor, resor för kropp och själ. Då började jag drömma ordentligt, tänk om det är där min drömsäng finns, på Kreta, med vacker blå himmel och ljumma vindar. Att få komma upp, äta frukost ifred, komma igång med rörelse och hitta lugnet inom sig själv, gå vidare ner till strandkanten, meditera lite till vågornas skvalp. 

Denna dröm har verkligen otydliga kanter, som ett litet dis långt borta, för i drömmen ingår att jag kan låsa in resten av familjen i en bubbla. En bubbla där tiden står stilla, en bubbla där jag är nära trots att jag är långt borta, en bubbla som jag kan låsa upp när jag kommer hem. För egentligen vill jag dela en resa med min familj, att uppleva tillvaron genom deras ögon, att tillsammans njuta av förändringen av vardagen. Att få njuta av barnen när de plaskar i vattnet, eller samlar stenar på stranden. Att bara få vara tillsammans, för tiden är dyrbar, vår tid tillsammans. Men drömmen om att få sova själv i en stor underbar säng, den drömmen stoppar jag undan lite för nu, för en vacker dag så vet jag att den kommer att bli alldeles sann...

Kanske borde köpa en triss?

Haft en riktig skitdag och ska man tro på kosmisk balans så borde vi kanske köpa ett par triss eller? För plötsligt händer det, eller hur var det nu? Började med knöl redan

igår kväll, eller nja rättare sagt i början av veckan, för barnen är inte riktigt på banan, de är sega, trötta och framförallt gråtiga. Ovanpå det så har Prinsessan varit väldigt rörlig på kvällar och nätter och det var en del tjut och spring med henne. Fast igår var det LillMucklan som stod för underhållningen, hon somnade som vanligt men vid 22-tiden slog hon upp sina blå igen och smög sig ner hos mig. 

Här kunde ju detta egentligen ha tagit slut om det nu inte var för att LillMucklan inte somnade om. Efter någon timmes snurr, bök och försök att gräva sönder min axel gav hon upp och smög ut, stängde dörren och gick in till sin pappa. Fast pappan var väl inte så rolig då han tyckte att LillMucklan borde sova, så efter en dryg halvtimme var hon tillbaka i min säng igen, ungefär samtidigt som jag hade slumrat till lite. 

Sedan följde ännu en orolig timme, tills att LillMucklan återigen reste sig ur sängen, försiktigt stängde sovrumsdörren och gick till sin pappa. Denna gången kom LillMucklan tillbaka efter att ha fått sig lite alvedon. Fast det hjälpte föga så straxt innan tolv, när LillMucklan återigen försökte ge sig upp ur sängen så insåg jag att det inte var någon idé att försöka sova, för hade lyckats somnat till ett par tre gånger och sedan blivit väckt. På med badrocken, filt och kudde under ena armen och LillMucklan under den andra och sen ner i soffan. Hade väl lite förhoppningar om att hon skulle somna framför teven, haha liksom. För varenda gång som jag slumrade till så fick LillMucklan för sig att hon inte skulle sitta still i soffan utan leka på golvet, jag gissar att det fanns en hög korrelation mellan faktumet att LillMucklan emellanåt tappade huvudet och problemet att sitta still. Vid 3-tiden gav jag upp för LillMucklan tänkte inte somna på soffan och hon tänkte inte heller låta mig somna, så petade in henne hos pappan, inte för att hon var helt förtjust i denna lösning, men å andra sidan var vi inte så förtjusta i hennes nattsuddande heller. 

Tja LillMucklan somnade väl så småningom, men då var det istället en Prinsessa som grymtade, bökade, tappade nappar och vällingflaskor. Behöver jag säga att när Prinsessan bestämde sig för att gå upp vid 7-tiden var vi alla ganska så möra. Nå maken var uppe och tyckte att tjejerna kunde leka med honom en stund, så lat som man är så låg man kvar i sängen en stund. Hörde hur maken startade snabeldraken för att jaga lite bortsprungen ludd och lump. Fast gissar att luddet och lumpen gaddade ihop sig och gav igen, för poff så blev allting, tyst och mörkt, strömmen gick, trodde ett tag att det kanske var huvudsäkringen som vi behövde ut och återställa. Fast när vi tittade ut genom fönstren insåg vi att det var hela gården som var mörk. Suck liksom...

Samtidigt som vi skulle till att felanmäla att vi inte hade någon ström så behövde vi börja få barnen iordning, Prinsessan behövde stickas i fingret för att få ett INR-värde, sedan skulle barnen kläs på så vi kunde ta oss till BUP. Var bara det att det värde vi fick med coaguchecken var helt åt fanders dåligt, så det blev att sticka igen och samma dåliga värde. På en vecka hade värdet sjunkit från stabila 3,0, som hon legat ikring i flera veckors tid, till mycket dåliga 1,6. Någonstans hoppades jag att värdet var helfel, samtidigt som jag hoppades att det inte var det, för vi vill ju helst sticka hemma själva. Men nu blev det bråttom för med så dåliga värden så är det bara kem.lab. som gäller för att få ett helt tillförlitligt svar. 

Så fram med kläder och sedan ha en hysterisk tävling med tjejerna om vilken förälder som klär på barnet fortast, för det barn som vinner den tävlingen får öppna dörren och grinden. Som vanligt gick mamman och Prinsessan segrande ur den striden, fast kanske ska tilläggas att det för Prinsessans del är enormt viktigt att vinna detta så det fuskas vilt från team Mamma. Plockar ihop alla avvikelserapporter, hittar en något skrynklig provlapp i pappans plånbok och ger oss ut - i kylan. För imorse var det inget blidväder, -22 grader stod termometern på. En kyla som innebar att vi inte fick upp bakluckan på bilen, så fick kuta in med vagnen igen och inse att det skulle bli att kånka på barnen på sjukhuset - FAN också. För den som inte känner till USÖ, kan jag bara meddela att parkeringsplatser inte växer på träd, så det blir att parkera lite lätt avsides. 

Stressar upp på kem.lab. ett ställe där de flesta känner igen Prinsessan, hälsar och vinkar på henne, men givetvis när vi kommer så finns ingen personal som vi känner igen tillgänglig. Det är bara att gilla läget och låta någon sticka Prinsessan, gissningsvis var dock den personalen ny, för det tog tid, det var omständligt och som vanligt så är de alltför försiktiga när de ska sticka Prinsessan. Så det blev att klämma och trycka och jobba för att fylla rören. SUCK. Behöver jag säga att det kliade i mig att inte ta över och hjälpa till. Jo jag vet att alla är nya i början och måste få lära sig, men idag var liksom inte rätt dag för detta kände jag. Jag får även alltid lusten att säga till att stick ordentligt när du nu ska sticka, men får alltid en känsla av att det skulle vara opassande, som att man vill göra sitt barn illa. Även om en utdragen process inte heller är att föredra och det tar tid och tålamod är inte Prinsessans starka sida och än mindre mammans idag. 

Begär ett snabbt svar på provet så att vi inte ska behöva åka tillbaka på em, utan om det blir fragmin gå direkt till dagavdelningen från BUP. Efter dryga timmen kommer svaret, jodå de hade fått 1,6 även på kem.lab. skit skit skit, samtidigt som coaguchecken fungerar som den borde. Detta innebär fragmin idag, fragmin imorgon, fragmin på lördag och fragmin på söndag. Skit, piss och pina, inte vad vi vill och säkerligen inte vad Prinsessan vill. Har ett ganska trevlig besök på BUP, tills trötta snubbelfotade LillMucklan far ner från en fåtölj och slår sidan av huvudet i ett bord, biter sig ordentligt i tungan så det rinner blod. Får upp henne i famnen och tja min tröja är nu lite snyggt blodfärgad på ena axeln, något som LillMucklan tyckte var jätteotäckt så slutade med att vi fick sätta ett plåster på tröjan. 

Från BUP över till dagavdelningen, tog dock vägen förbi bulltanten - så för varsin liten skinande guldpeng fick barnen varsin påse med en kanelbulle i. Något Prinsessan var väldigt nöjd med och var på väg hem, hon var väldigt nöjd ända tills vi förklarade att vi inte alls skulle hem utan hon behövde en spruta. Då var livet inte speciellt roligt längre. Vi hade blivit förvarnade om att det bara var en sjuksköterska på plats på dagavdelningen, tack och lov en vi träffat förut och som fungerar bra tillsammans med Prinsessan. Hon hade dock en patient så vi fick gå och vänta på lekterapin en stund, något Prinsessan inte hade så mycket emot, men gissningsvis så hade hon väl även en förhoppning om att sprutan skulle utebli. 45 minuters väntan blev det, missförstå mig rätt nu, jag vet att akuta och inbokade patienter går först och jag vet att bemanningen inte var den bästa. Men det kändes ändå piss att vänta så länge för något som bara tar ett par minuter. Nå vi måste verkligen ta itu med att försöka lära oss att ge fragmin själva vid behov, så behöver ringa kontaktsköterskan så vi kan få till det.

Nåja ett stick i låret på Prinsessan och vi var på väg ifrån sjukhuset, sisådär en 4 timmar efter att vi checkat in, det är skönt att man inte har några sysselsättningsproblem iallafall och att vi vet vad vi har att göra resten av helgen. 

Så efter denna dag kanske man skulle ta och köpa sig en triss, eller är det att utmana turen?