Saker som ger minuspoäng

Jaha vad gör Helena irriterad idag då? Ja alltså jag har faktiskt samlat ihop en liten lista för den som är intresserad.

På plats nummer 1: Arlas nya Yoggi - "High protein, reduced sugar". Det låter väl himla bra eller hur? Det tyckte iallafall jag, perfekt frukost för den som är på språng. Mhm det var ju bara det att efter en vecka kom de välbekanta symtomen smygande, graviditetsillamående, en mage som inte var på banan och huvudvärk.

Visserligen tycker man att jag borde ha lärt mig att lyssna på kroppen, men med femtielva lappar på förskolans dörr om sjukdomar - så nej det gjorde jag inte. Kanske än mindre när resten av familjen också kände sig lite glurpig. Men men till slut trillade polletten ned, inte hos mig utan maken. För av någon anledning så betyder "reduced sugar" inte att man tar bort sötma, utan att man tar bort socker och sötar med annat istället. Så jag kan bara gratulera mig själv till att ha hittat ännu ett sötningsmedel som jag inte tål.

Nummer 2: Hand i hand med den ovan, stort fett ogilla för alla dessa lappar om sjukdomar BLÄ

Nummer 3: Länstrafiken som har en helt orealistisk tidtabell, 1 minut från en hållplats till en annan i stadstrafik. Kanske går 4 på morgonen när ingen annan är ute och kör men inte på eftermiddagen då alla ska hem. Tror inte bussen varit i tid en enda gång sedan jag började åka för en månad sedan, sista veckan har vi snittat förseningstider på 10-20 minuter. Inte OK alls när man har barn att hämta på förskolan.

I princip vinner jag heller ingenting på att åka buss, max 500kr på en månad, förlorar dock flexibilitet och en timme per dag. Visserligen vinner mitt ständigt dåliga samvete lite pluspoäng - men just nu är det frågan om det räcker. Jag undrar verkligen hur förseningarna kommer att se ut när det blir snö och halt... då kanske man får satsa på en eller två bussar tidigare och börja jobba halvdagar för att hinna (ironi). Jag förstår varför fler inte åker kollektivt när det fungerar så här dåligt.

Nummer 4: Toalettpappret på jobbet som jag tror måste ha köpts på något östeuropeiskt konkurslager från den kommunistiska eran. Mental note, ta med ett par egna rullar till nästa vecka...

Nummer 5: Att en bra dag alltid ger en eller två dåliga dagar. Var i Sthlm i lördags, konstaterade att mina barn nog är lite lantisar - 30 minuter i rulltrapporna på Åhlens hörde till höjdpunkterna. Men det verkliga syftet var att gå och se på teater - Askungen. en faktiskt bra dag, med minimalt med tjafs och bråk. Mycket beroende på att vi inte satt kring ett bord på tåget utan var separerade. Prinsessan hade iPaden och LillMucklan var fullt sysselsatt med att knyta knutar på en påse kolasnören eller andäktigt öppna chokladpraliner ur en twistpåse. Så kom då söndagen vilken inte alls var lika kul, snarare en riktigt risig dag med ett svart otrevligt humörsmoln hängandes över oss. Stökigt, bökigt, bråkigt, fladdrigt och gråtigt.

Inte heller dagen igår fungerade klockrent för Prinsessan, kissade på sig på förskolan och de tyckte hon såg hängig ut. Ledsen liten tjej utan ork i benen och ont i huvudet hämtades på förskolan, sedan tog det lång tid innan hon somnade. Idag en mycket taggig liten varelse som steg ur sängen. Hurra ?

Nummer 6: Att det tydligen finns kunskap ändå om detta med upp som en sol och ned som en pannkaka. Att man kanske egentligen inte ska kunna förvänta sig mer av de hjärtopererade barnen. Att man kanske ställer för höga krav på dem när man tror att de ska fungera som vanligt. Men att denna kunskap av någon anledning inte finns hos läkare eller dem som man som förälder mest träffar. Men den finns där iallafall.. Skit att den inte når ut

Nummer 7: Att jag inte kom iväg för att lyssna på föreläsningar av de personer som faktiskt har den kunskap som jag pratar om under nummer 6. Problemet var ju bara att jag visste att efter solsken kommer regn så vågade inte boka upp söndagen för sådant. Frågan är egentligen om jag skulle ha fått någon ny insikt, för jag vet ju det jag vet ändå. Men det kanske hade blivit mer legitimt om jag hade kunnat referera till XX som faktiskt har forskat om detta, eller YY som faktiskt är insatt och jobbar proffessionellt med detta.

Nummer 8: Att personalen förklarar att allt är så bra så bra på förskolan, trots matkatapulter, knufflekar och annat stök från Prinsessan. Alltså visserligen kunde detta vara en hiss också, för efter flera skräckhistorier om hur hjärtisar bestraffats för att de inte orkar med, eller fryser så borde man vara tacksam att Prinsessan inte är ett "problem". Samtidigt blir det för mig som förälder svårt att greppa hela situationen när man bara säger att allt fungerar klockrent och pedagogerna har inte kunskap om detta, vilket man helle inte kan förvänta sig. Men om de inte berättar allt så kan vi heller inte försöka anpassa tillvaron efter en liten tjej som faktiskt inte orkar - vilket skadar Prinsessan i längden. Så hiss för att de är positiva och inte ser Prinsessan som ett problem, men en diss för att man sopar saker under mattan.

Nummer 9: Trots flera påminnelser från pappan om att när Prinsessan börjar se mosig ut så behöver hon komma ut eller dricka vatten så är pedagogerna ändå först framme med termometern alt. sätter Prinsessan stilla inne att pyssla med något. Vilket nog ryms i att de ändå inte riktigt har förstått vidden av problematiken och att man nog glömmer bort att Prinsessan inte är som alla andra - trots att hon ser ut som alla andra. Men till sanningen hör att hon blir väldigt snabbt uttorkad, fnasiga läppar på bara någon timme och snabb överhettning. Vilket lätt kan avhjälpas och att hon därefter kan sitta och pärla, spela data eller bygga lego.

Nummer 10: Får nog bli vädret... för man kan och bör alltid klaga på vädret ... eller hur!?

Då, Nu och Sedan

Det känns som att mycket av tillvaron kretsar kring då, nu och sedan. Då det som var och det som man tog sig igenom. Nu är mer svårfångat för det går inte riktigt att definiera, för Nu blir väldigt snabbt Då. Sedan kan vara både positivt och negativt. Det är lustigt hur tiden kan innehålla så mycket laddade värderingar.

För någon månad sedan var vi på ett återbesök på mottagningen för logopedi och foniateri. Ett besök som vi innan skjutit på framtiden, för det var sedan inte nu och inte på ett tag. Men tiden går och så plötsligt stod vi där och så var det bara att acceptera det vi egentligen redan visste, men som nu uttalades högt. Prinsessans ena stämbandsnerv är förlamad, stämbandspares och det finns inte längre något hopp om att den ska fungera igen.

Visst en piss i Mississippi kanske man kan tycka om man ser alla andra problem, men tydligen är en stämbandspares inte helt okomplicerat. Det är inte bara rösten som påverkas av stämbandet, det är även andning, infektioner och annat - sådant som ingen egentligen har förklarat för oss. Prinsessans trötthet och andfåddhet skulle med andra ord kunna bero på att stämbandet står i halvöppet läge och därför inte släpper igenom samma mängd syre som ett öppet läge skulle tillåta.

Jag funderar även på om hennes egenartade ljud när hon blir irriterad stammar utifrån detta problem, för hon hörs ju inte alla gånger när hon blir arg. Att morrandet härrör ur frustration då hennes röst inte räcker till. Vi fick även noga instruktioner om att vi kommande operationer upplysa om paresen, så att operationen planeras för att inte av misstag komamf ör nära det andra stämbandet. Skulle det hända så har Prinsessan inga stora möjligheter att få ett fungerande tal. Kul, kul och åter en sak att komma ihåg...

Igår var även ett datum som legat som sedan. Dags för årets influensavaccin, ni vet det där som bara ges till riskgrupper, något som jag uppfattar som en motsägelse för Prinsessan ska ju vara frisk som alla andra, vilket betonas högt och lågt - förutom då när det gäller sprutan och mycket annat.

Hämtade en blek och mycket tyst Prinsessa på förskolan, mycket allvarlig och gripen av stunden. Inte ens möjligheten att åka till leksaksaffären för att leta födelsedagspresent till LillMucklan eller middag på McD piggade upp henne. Inte ett ljud och inte ett ord uttalades, hon nickade bara lite försiktigt eller pekade och satt antingen tätt tryckt intill mig eller höll hårt i handen. Det är ju inte hennes första spruta direkt och lär heller inte bli hennes sista. I hissen upp till avdelningen blev situationen om möjligt än värre, för in kliver en läkare i vit rock, Prinsessans absoluta fasa. Hennes hjärtläkare har aldrig den vita rocken på sig, men det hade alltså läkaren i hissen. Om Prinsessan var blev innan så blev hon kritvit nu och pressade sig så långt in mellan mina ben hon bara kom. Det var tur att det bara tog någon minut innan vi var på rätt våning för frågan är vad som hade hänt om hon hade hållt andan mycket längre.

Fick vänta en stund innan vi fick komma in på rummet, inte en reaktion från Prinsessan trots att kontaktssköterskan och den andra sjuksköterskan försökte prata med henne. En klassisk Prinsessmanöver, hon stängde av och för er som följt bloggen vet vad jag känner inför det, för det är så omänskligt någonstans. Inte ett ljud när hon stacks, ingen reaktion, förutom att hon slutade andas så kontaktsköterskan fick påminna henne om att hon kunde andas. Sedan de obligatoriska orden: "Vad duktig och stor tjej du är", välment så himla välment men så fel i situationen, fan, men å andra sidan vad ska man säga istället då?

Kontaktsköterskan frågade även om det inte var dags för ett hjärt-UL igen, jo sa jag vi har väntat ett tag. Särskilt som Prinsessan gått upp 500g sista månaden och är svullen kring ögonen. Något kontaktsköterskan också konstaterade. I oktober skulle vi ha kallats, men det har alltså inte gjorts, så ovanligt...suck... Visserligen kunde vi få en tid nästa vecka, men då till en läkare som jag inte hört alltför mycket gott om och som egentligen skulle gått i pension för 5 år sedan. Eh nej tack... Problemet nu är väl att innan hjärt-UL gjorts så får vi egentligen inte åka iväg på vår semester, skitbra så nu sitter vi i limbo litegranna. Samtidigt som jag inte tror att det är hjärtat som spökar utan det är en kombination av andra omständigheter, men det är ju inget man vågar satsa pengar på.

För övrigt orkar inte min hjärna fundera över möjligheterna att det som skulle vara sedan, alltså då när hjärtat behövde mer åtgärder kanske är nu. Jag orkar och vill inte, så tänker låta bli att fundera på detta. Ett effektivt sätt på det är att åka och handla sent på kvällen inför helgens kalas och då shoppa alldeles för mycket, känns himla bra då man lägger allt gott i kundvagnen, känns mindre gott i plånboken. Men all-in är det som gäller nu. Det är väl lite det som är problemet när man lever i Då, Nu och Sedan. Då är alltför levande fortfarande och vi vet vad som kan komma sedan, så det gäller att leva i nuet och göra det bästa av det.

Åter till Prinsessan så snart vi kom utanför sjukhuset kom talet åter tillbaka. Sprutan hade gjort ont och hon hade inte gillat det kan vi väl summera det som det mesta handlade om. Vilket är bra ändå att hon kan sätta ord på det. Mycket stolt skulle sedan plåstret visas upp för pappa, LillMucklan och Stora. En trofé från överlevaren, i fler bemärkelser än en. Dålig bild men kolla det fina blåmärket straxt under armbågen, då har hon ändå ett bra INR-värde. Måste ju göra ont...