Men tiden räcker inte till, orken finns inte och frågan är om Prinsessans och LillMucklans liv ska återberättas av mig - nu när de är så stora och snart kan skriva den själva.
Jag vet inte vad nästa år kommer att innehålla det vet ingen av oss. Men jag hoppas på att det blir återupprättelsens år, året då vi får de ursäkter och förklaringar vi behöver.
Straxt innan jul fick vi ut en del journaler från USÖ på Prinsessan - journaler som bekräftar mycket av det vi redan "visste" men som läkarna undanhållit oss. Förklaringar till varför den röda rullstolen står parkerad på tjejernas toalett i skolan. Rullstolen Prinsessan på 100% aldrig skulle behöva använda.
Det är tråkigt att hela tiden ha rätt, att gång på gång visa att man som förälder faktiskt vet när något är fel.
Som när Prinsessans hjärta höll på att kollapsa på 323:an, trots all övervakning och det blev akutoperation. En ursäkt eller förklaring hur det kunde missas trots ihärdiga försök att påkalla uppmärksamhet från vår sida.
Givetvis inte
Eller när Prinsessan tappade rösten och vi började ifrågasätta det. Nej oj nu var vi tramsiga helt normalt var det, tills kirurgen flera månader senare förklarade vad som hänt. 4 år senare konstaterades att stämbandet var paralyserat. En ursäkt? Nej verkligen inte - vi ska nog bara vara tacksamma att vi fick svar.
Ska jag kanske även fundera lite över när Prinsessans beteende blev avvikande och vi rakt uppochner ifrågasatte PTSD. Nej barn glömmer så lätt de har ingen koll. 2 år senare en ångeststörning konstateras som rest av PTSD. En ursäkt eller förklaring eller kanske oj barn är också små individer?
Tar man oss mer på allvar nu, absolut inte . Vi har blivit obekväma och ifrågasättande, som inte köper argument om att det är normalt eller alla barn är olika.
Så visade det sig att vi hade rätt om orken också, en stor aorta sattes in. En planering för att slippa operation så länge som möjligt. Problemet är bara att barns bröstkorg inte är så stor så aortan har klämt ihop kärlet som går till lungan. Vilket medför en snedfördelning till lungorna på 27 resp 73 istället för 50/50 eller kanske tom 40/60. Journalen innehöll även annan jobbig läsning, stenoser, ev emfysem och annat.
Så svaren finns ju där?
Jag väntar fortfarande på en ursäkt, en ursäkt varför vi inte fått allt förklarat för oss från början. Varför åtgärder inte satts in tidigare så mycket av problemen kunnat undvikas. Jag tror för övrigt inte det varit kul att träffa tigermamman och tigerpappan heller alla gånger. Kanske tigrarna kunnat stanna hemma om vi känt oss förstådda och lyssnade på.
Med detta går vi in i 2014, ett år då golvet ska sopas och grunden läggas ordentligt. Jag vågar inte hoppas på en ursäkt eller förlåt eller ens en förklaring. Det ansvaret ligger tydligen inte på sjukvården alls som helhet ..
Med detta tar jag farväl av er som läst och följt oss såhär långt. Vår kamp är inte slut, andras kamp har precis börjat och kommer antagligen hamna i samma gropar vi gjort för ändringar i rutiner och beteenden har inte gjorts så institutionen sjukvården är dömd att upprepa samma misstag om och om igen ..
