En artikel i tidningen

Inte nog med att jag plötsligt lyssnar på radion, jag läser numer även tidningen. Eller alltså tidningen har jag ju tagit del av även på nätet innan, för vägrar lägga de hutlösa pengarna man tar för den dåliga journalistiken på den lokala tidningen. Men hade jag idag inte haft tillgång till ett pappersexemplar hade jag säkerligen missat dagens artikel, en artikel som jag bara genom att jag visste rubriken på kunde hitta i nätupplagan.

http://na.se/nyheter/nora/1.1660012-stor-operation-ska-laga-litet-hal

Om omställningen, förväntningarna, svårigheterna och den oändliga väntan när man har en hjärtis. Och vad som får mina hjärtnerver att gå igång extra är det sista stycket:

"Nu, inför den stora hjärtoperationen, är det viktigt att hålla koll på Alicias syresättning, sjunker den för lågt måste man operera tidigare.
– Läkaren sa att den ska kollas var sjätte vecka. Men när vi äntligen får kallelsen, så får vi vänta ytterligare fyra veckor, säger Niclas.
– Tidigare kontroller visar att syresättningen börjat sjunka, men vi vet inte hur fort. Vad hinner hända på en extra månad som inte vi ser? Det här är en undersökning som tar en halv minut att göra, och som skulle lugna oss oerhört, säger Linda."

Ja vad behöver jag säga mer? Förutom att inget av det som vi tog upp i det brev som skickades förra året egentligen har åtgärdats. Den där extra läkaren som skulle anställas har varit tämligen osynlig. Hjärtebarnstomten som kom in och snodde åt sig allt och inget gav tillbaka - han verkar ha släppt ärendet han också. Fint att man kan stå i rampljuset och låtsas vara aktiv och göra saker när det passar en. Jättebra och beundransvärt anser jag, skrivet med en inte så lite spydig ton.. För jag är besviken och ledsen och jag har en orosklump i magen, inte bara för Prinsessan utan för alla andra barn. För den här artikeln visar ju på bristerna så tydligt, när man inte ens hinner med att poxa ett barn.

SKAMLIGT är vad det är!

Lyssnade på radion idag

Lite moralpanik har jag där på morgonen då jag hoppar in i vår bil för att bege mig till arbetet, för det känns inte rätt att sätta sig på vägarna och spy ut avgaser. Mer avgaser när det istället behöver bli mindre avgaser, för vår omvärld och för våra barn. Läskigt är det och jag reflekterar över det under en sekund, eller två, kanske rentutav flera. Men motar sedan snabbt bort tankarna, för till saken hör att jag liksom så många andra sätter mig själv, min familj och mina barns behov först. Här hoppar bilen plötsligt upp på listan över nödvändiga saker, från att ha stått så fint i sitt garage så är den nu ett måste för att barnen ska få någorlunda rimliga tider på förskolan. 

Så för att mota bort alla de där jobbiga tankarna och funderingarna om man inte borde sätta sig på en buss istället så drar jag igång radion. Inte de vanliga skvalkanalerna, för de fyller inte riktigt sitt syfte, för övrigt måste jag försöka hålla mig lite uppdaterad vad gäller nyheterna. Så det får bli P1, riktigt vuxet känns det, känner hur vuxenpoängen bara kommer flygandes. Debatter om Egypten, de brottsmål som fortgår och vetenskap diskuteras. Känner hur de där små undernärda cellerna bara expanderar, som små tvättsvampar. Det finns alltså ett liv utanför det blåa huset med de två små barnen som slåss, skriker och inte sover. Det finns en hel värld där utanför med tankar, ideer, problem och förhoppningar.

Men så kommer då den nyhet som egentligen är anledningen till att detta blogginlägg skrivs, nyheten som får mig att haja till lite sådär och som får min hjärna att ta flera steg åt sidan. Man presenterar nämligen forskning som säger att kvinnor oftare har psykiska problem efter intensivvård. Första tanken är bara att ja det är väl inte så konstigt, för har man behövt intensivvård så betyder det ju att personen har utsatts för ett trauma av något slag. För på intensiven hamnar ingen om det inte verkligen är akut och fara och färde och att kanske varit så nära att inte klara sig det måste sätta spår i organismen.

Den som nu följt bloggen ett tag inser ju givetvis att jag även gör ett tankeskutt till Prinsessans situation och så många andra hjärtisars situation. För denna studie, som så många andra handlar ju om vuxna individer, barn känns ju inte alltid som de är fullvärdiga individer som man behöver fundera så mycket över. Men i min hjärna så är kopplingen solklar och enkel och jag har redogjort för den många gånger, men gör en repris. OM nu vuxna människor kan få psykiska problem SÅ varför kan då inte barn få det? Barn som behöver ännu mer hjälp och vägledning för att tolka tillvaron, barn som man inte kan resonera med och förklara vad som händer. Tillvaron måste bli än mer skrämmande för dem, detta inbillar jag mig iallafall.

SÅ om nu vuxna får särskilda insatser och uppföljningar efter tid på intensivvården, var finns då dessa resurser när vi pratar om barnen? Är det någon som följer upp deras upplevelser? Någon som stöttar föräldrarna så att de kan bemöta barnen på bästa sätt? Svaret på dessa frågor är som ni antagligen misstänker ett stort nej, de resurserna finns inte. Kanske av den enkla anledning att man anser att barnen får så mycket mediciner så att de inte ska komma ihåg, eller den vanliga klyschan barn glömmer så lätt. Gissar att de då inte har mött Prinsessan, tjejen med stenkoll på allt och ett enormt minne för detaljer. Misstänker för övrigt att hon inte är ensam av det slaget utan att de flesta barn är så. Blir därför enormt provocerad då man pratar om att det är bättre att göra saker när barnen är små, så att de inte minns. Min åsikt är tvärtemot att det är lättare när de blir äldre. När man kan kommunicera med dem, när man vet hur man kan stötta osv. Visserligen ställer det större krav på en som förälder för här kommer ju även frågorna om döden mm, inte alls bekväma men det är vad barnet behöver prata om.

Den stora skillnaden ligger kanske i att vuxna ska vara en del i produktionen, de förväntas ta del av arbetsmarknaden och vara "nyttiga" individer. När de då går sönder så kostar detta samhället pengar och man måste sätta in rehabiliterande insatser. Men vad många glömmer tror jag är att dessa små barn en dag kommer att växa upp och bli producerande vuxna och har de då en tung ryggsäck med sig så kommer det då att kosta samhället. Utöver detta har dessa små barn en familj omkring sig, en familj med en mamma och en pappa som ska producera och vara nyttiga. Men om barnet inte mår bra så mår inte föräldrarna bra, en mycket enkel ekvation och tja då kostar detta ändå samhället pengar.

Varför inte arbeta förebyggande istället för att försöka laga i efterhand. Allting kräver underhåll och omsorg, saker som ska ske i rättan tid - för konsekvenserna om man inte försöker stärka upp kan vara förödande. Och idag bara några små rader från en vän som berättar om hur hennes hjärtis efter en dag som borde ha varit festlig och underbar skrikit och inte kunnat sova. Överbelastning helt enkelt..

Det är dags att börja prata om detta nu, hur våra barn faktiskt mår och vad det är som de utsätts för!

En liten arme lila korkar

I veckan marscherade det in en liten arme av små vita flaskor med lila korkar.

Hepp två, tre, fyr...

Ett långt löpande band kom de ur den bruna pappkassen som jag hade varit och hämtat på Apoteket. De sorterades sedan och ställdes upp på köksbordet. Sist ur påsen kom de stora kanonerna med energipulver, att berika och förstärka.

Framåååååt maaaaaaaaaaaaaaarsch...

En mycket skrämmande syn, en arme på intåg för att förändra, att göra om, att slå ut fiender, att reformera - men kanske främst av allt för att hjälpa Prinsessan. Men ändock en fiendearme som kommit och belägrat oss, som gjort intrång bland falukorvsskivor, knäckemackor och spagetti. En arme av konstgjorda saker, förstärkta och effektiva för att nå högsta möjliga resultat.

Var på ultraljud förra veckan och vi visste ju att vikten inte var så mycket att hänga i julgranen. Kontaktsköterskan förklarade glatt att titta vilka fina kurvor, de följer varandra perfekt. Jodå det gjorde de ju visserligen, men de följde varandra rakt nedåt. För övrigt är det inte så viktigt att de följer varandra utan det viktiga är att barnet följer sina kurvor. Sedan om det är på -2 på vikt och +2 på längd eller vice versa är mindre viktigt, men de bör följa just sina personliga kurvor. Det som var  skrämmande var att Prinsessan som alltid följt mittenkanalen för längd sedan sista operation (okt/nov -10) tappat två kanaler. En nedåtgående dalande färd nedåt, visserligen växer hon men hon växer inte alls som hon borde. Det läkare har sagt till oss är att så länge de växer på längden så betyder det iallafall att de får i sig de näringsämnen som de ska, att vikten inte hänger med beror på bristen på fett och är inte så allvarligt. Men nu har alltså längden avstannat också och det tog lite tid innan jag fick kontaktsköterskan att se detta.

Ett par blodprover togs lite halvhjärtat och läkaren förklarade att om de inte visade något skulle han inte höra av sig. Tydligen var hans ansvar i och med detta slut och intresset för varför hon inte växer. Men nåja det kunde ju kanske vara bra om jag ringde dietisten. För övrigt att Prinsessan är hungrig och vill ha mat varannan timme viftade han bort som nonsens och förklarade att det ätmönstret inte var bra i längden. Vilket jag ju givetvis inser också men vad ska man göra då Prinsessan säger att hon är hungrig och sedan äter som en häst. För här kommer kruxet i kråksången, hon äter, hon äter och hon äter - vi har ju även nyligen fått lägga på ett nattmål igen och ändå så tappar hon alltså både i vikt och längd.

Ett samtal till dietisten och 10 minuter senare så har ett recept skrivits på en hel arme med tillskott, matdagbok ska skrivas och mailas till henne och försöka se om vi har gjort något tokigt. Men utifrån det jag berättade ansåg hon det inte, men hon behövde räkna på vad Prinsessan fick i sig. Vidare blev hon skitarg då hon hört vad läkaren sagt om att äta varannan timme - för tydligen räckte ju intaget ändå inte till. Suck...

Jag är nu rädd att om Prinsessan börjar lägga på sig och växa med hjälp av detta att man från läkarnas sida släpper det. Att man inte försöker ta reda på varför hon tappat eller om det finns andra bakomliggande orsaker. Mina tankar nu snurrar mycket kring mjölkallergi eller multiallergi, allergier som tydligen inte alltid synd med de vanliga blodproven utan man behöver ta till mer - något jag är nästintill 100%-igt säker på att man inte ens tänker fundera kring. Så var vi då tillbaka till det här med att sjukvården inte arbetar preventivt utan istället bara arbetar som brandsläckare. Man lappar och lagar och försöker smeta över de ställen där glasyren på tårtan har gått sönder, gång på gång trots att tårtan rasar ihop - istället för att titta var på kakfatet tårtan rinner över.

Nu gäller det alltså för oss att försöka få i Prinsessan detta, något som hon inte är så väldigt pigg på - för det smakar tydligen inte gott. Syntetiska smaker har aldrig varit hennes melodi - men vad har vi annars att välja på? Jag tror att pappan lyckades nå Prinsessan vid frukost idag, som beskrev henne som Bamse och att detta var hennes Dunderhonung för att hjärtat skulle orka arbeta på ordentligt. Annars måste jag försöka bli kreativ hur vi ska få i henne detta, men kreativiteten är lite bristvara och jag är så trött på att slita och släpa med allt som ska göras.

Så var det ju den där kommentaren som undslapp läkaren - "Kärlet till lungorna ser trängre ut" något som han sedan snabbt korrigerade till att han inte har sett det kärlet på ett par år via ultraljud och det kommer inte att bli lättare att se det heller. Så för säkerhets skull ska en lungröntgen göras, för är det så att det kärlet börjat bli trängre tja då kanske Prinsessan i princip bara kör på en lunga vilket skulle förklara en väldig massa. Men samtidigt är han så snabb att förklara att hjärtat ser fint ut och hjärtfunktionen god, så alla de problem vi har finns tydligen då inte? Vilket är ännu en sak som gör mig trött och frustrerad för dessa är vanliga problem som hjärtisar har, ont i benen, svårt att somna, längre återhämtningstid - varför kan man inte bara lyssna på detta och ta till sig?

Till historien hör ju att denna läkare ett par gånger redan har haft fel då han sagt att allt ser OK ut, så det där förtroendet som borde finnas är minst sagt naggat i kanterna.

Och i köket har de lila korkarna marscherat in och tagit över och vi som föräldrar behöver hitta en balans så Prinsessan inte dricker sig mätt på dem och gör det som är lättast utan bara har detta som tillägg.

Hepp
Hepp
Hepp, en två, tre ... fyr

Tittut

Det händer saker här, det gnisslar och det gnäller och rör sig kanske om inte framåt så iallafall i sidled. Har inte direkt hittat inspiration att skriva, inte så att det saknas ämnen, det gör det väl aldrig men har liksom hamnat i det där tillståndet där jag känner att jag inte orkar. Gissar att det kommer mer så småningom. Måste avsluta en liten fight med FK bara, underbara FK som alltid. I mars när jag ringde upp behövdes inget nytt läkarintyg alls, för det som fanns dög. Men efter samtalet i veckan så måste nytt intyg in inom en vecka - för det andra är undermåligt. Kan visserligen hålla med om att det är det, men intressant hur fort sånt kan svänga. En påminnelse om detta skulle ha skickats till mig, något jag inte har sett. Var ett mycket jobbigt samtal med FK överhuvudtaget för människan var så förvirrad och hade läst fel papper och var inte uppdaterad. Sånt suger musten ur en maximalt.

Men nu plitar jag ner några rader, så ingen tror att jag har gått under jorden, ligger på en äng och flummar ur eller så. Fast kanske allra mest för att jag idag fick ett mail, ett mail från hjärtekatten Gertrud, den tredje katten som virkades, efter Prinsessans och Prinsessans hjärtekompis. Gertrud hade blivit adopterad och fått ett hem, sånt värmer hjärtat. Tänkte väl därför bjuda på ett collage av de katter som blivit till sedan jag sist bjöd på en bild, de allra flesta katter redan adopterade. Det har nu skickats katter upp till riksgränsen och ner till Skåneland, till Stockholm och till Gbg. På längden och på tvären. Har tänkt lägga av så många gånger, när garnet tagit slut eller inspirationen trutit eller då jag tänkt mig virka något annat. Men hela tiden kommer jag tillbaka till dessa små varelser, för de är så tacksamma att virka och fingrarna går numer av sig själva. Så ska nog inte säga att det inte blir fler, måste hitta ett annat projekt som isåfall konkurrerar ut kattvirkningen.