Hepp två, tre, fyr...
Ett långt löpande band kom de ur den bruna pappkassen som jag hade varit och hämtat på Apoteket. De sorterades sedan och ställdes upp på köksbordet. Sist ur påsen kom de stora kanonerna med energipulver, att berika och förstärka.
Framåååååt maaaaaaaaaaaaaaarsch...
En mycket skrämmande syn, en arme på intåg för att förändra, att göra om, att slå ut fiender, att reformera - men kanske främst av allt för att hjälpa Prinsessan. Men ändock en fiendearme som kommit och belägrat oss, som gjort intrång bland falukorvsskivor, knäckemackor och spagetti. En arme av konstgjorda saker, förstärkta och effektiva för att nå högsta möjliga resultat.
Var på ultraljud förra veckan och vi visste ju att vikten inte var så mycket att hänga i julgranen. Kontaktsköterskan förklarade glatt att titta vilka fina kurvor, de följer varandra perfekt. Jodå det gjorde de ju visserligen, men de följde varandra rakt nedåt. För övrigt är det inte så viktigt att de följer varandra utan det viktiga är att barnet följer sina kurvor. Sedan om det är på -2 på vikt och +2 på längd eller vice versa är mindre viktigt, men de bör följa just sina personliga kurvor. Det som var skrämmande var att Prinsessan som alltid följt mittenkanalen för längd sedan sista operation (okt/nov -10) tappat två kanaler. En nedåtgående dalande färd nedåt, visserligen växer hon men hon växer inte alls som hon borde. Det läkare har sagt till oss är att så länge de växer på längden så betyder det iallafall att de får i sig de näringsämnen som de ska, att vikten inte hänger med beror på bristen på fett och är inte så allvarligt. Men nu har alltså längden avstannat också och det tog lite tid innan jag fick kontaktsköterskan att se detta.
Ett par blodprover togs lite halvhjärtat och läkaren förklarade att om de inte visade något skulle han inte höra av sig. Tydligen var hans ansvar i och med detta slut och intresset för varför hon inte växer. Men nåja det kunde ju kanske vara bra om jag ringde dietisten. För övrigt att Prinsessan är hungrig och vill ha mat varannan timme viftade han bort som nonsens och förklarade att det ätmönstret inte var bra i längden. Vilket jag ju givetvis inser också men vad ska man göra då Prinsessan säger att hon är hungrig och sedan äter som en häst. För här kommer kruxet i kråksången, hon äter, hon äter och hon äter - vi har ju även nyligen fått lägga på ett nattmål igen och ändå så tappar hon alltså både i vikt och längd.
Ett samtal till dietisten och 10 minuter senare så har ett recept skrivits på en hel arme med tillskott, matdagbok ska skrivas och mailas till henne och försöka se om vi har gjort något tokigt. Men utifrån det jag berättade ansåg hon det inte, men hon behövde räkna på vad Prinsessan fick i sig. Vidare blev hon skitarg då hon hört vad läkaren sagt om att äta varannan timme - för tydligen räckte ju intaget ändå inte till. Suck...
Jag är nu rädd att om Prinsessan börjar lägga på sig och växa med hjälp av detta att man från läkarnas sida släpper det. Att man inte försöker ta reda på varför hon tappat eller om det finns andra bakomliggande orsaker. Mina tankar nu snurrar mycket kring mjölkallergi eller multiallergi, allergier som tydligen inte alltid synd med de vanliga blodproven utan man behöver ta till mer - något jag är nästintill 100%-igt säker på att man inte ens tänker fundera kring. Så var vi då tillbaka till det här med att sjukvården inte arbetar preventivt utan istället bara arbetar som brandsläckare. Man lappar och lagar och försöker smeta över de ställen där glasyren på tårtan har gått sönder, gång på gång trots att tårtan rasar ihop - istället för att titta var på kakfatet tårtan rinner över.
Nu gäller det alltså för oss att försöka få i Prinsessan detta, något som hon inte är så väldigt pigg på - för det smakar tydligen inte gott. Syntetiska smaker har aldrig varit hennes melodi - men vad har vi annars att välja på? Jag tror att pappan lyckades nå Prinsessan vid frukost idag, som beskrev henne som Bamse och att detta var hennes Dunderhonung för att hjärtat skulle orka arbeta på ordentligt. Annars måste jag försöka bli kreativ hur vi ska få i henne detta, men kreativiteten är lite bristvara och jag är så trött på att slita och släpa med allt som ska göras.
Så var det ju den där kommentaren som undslapp läkaren - "Kärlet till lungorna ser trängre ut" något som han sedan snabbt korrigerade till att han inte har sett det kärlet på ett par år via ultraljud och det kommer inte att bli lättare att se det heller. Så för säkerhets skull ska en lungröntgen göras, för är det så att det kärlet börjat bli trängre tja då kanske Prinsessan i princip bara kör på en lunga vilket skulle förklara en väldig massa. Men samtidigt är han så snabb att förklara att hjärtat ser fint ut och hjärtfunktionen god, så alla de problem vi har finns tydligen då inte? Vilket är ännu en sak som gör mig trött och frustrerad för dessa är vanliga problem som hjärtisar har, ont i benen, svårt att somna, längre återhämtningstid - varför kan man inte bara lyssna på detta och ta till sig?
Till historien hör ju att denna läkare ett par gånger redan har haft fel då han sagt att allt ser OK ut, så det där förtroendet som borde finnas är minst sagt naggat i kanterna.
Och i köket har de lila korkarna marscherat in och tagit över och vi som föräldrar behöver hitta en balans så Prinsessan inte dricker sig mätt på dem och gör det som är lättast utan bara har detta som tillägg.
Hepp
Hepp
Hepp, en två, tre ... fyr
Jag är nu rädd att om Prinsessan börjar lägga på sig och växa med hjälp av detta att man från läkarnas sida släpper det. Att man inte försöker ta reda på varför hon tappat eller om det finns andra bakomliggande orsaker. Mina tankar nu snurrar mycket kring mjölkallergi eller multiallergi, allergier som tydligen inte alltid synd med de vanliga blodproven utan man behöver ta till mer - något jag är nästintill 100%-igt säker på att man inte ens tänker fundera kring. Så var vi då tillbaka till det här med att sjukvården inte arbetar preventivt utan istället bara arbetar som brandsläckare. Man lappar och lagar och försöker smeta över de ställen där glasyren på tårtan har gått sönder, gång på gång trots att tårtan rasar ihop - istället för att titta var på kakfatet tårtan rinner över.
Nu gäller det alltså för oss att försöka få i Prinsessan detta, något som hon inte är så väldigt pigg på - för det smakar tydligen inte gott. Syntetiska smaker har aldrig varit hennes melodi - men vad har vi annars att välja på? Jag tror att pappan lyckades nå Prinsessan vid frukost idag, som beskrev henne som Bamse och att detta var hennes Dunderhonung för att hjärtat skulle orka arbeta på ordentligt. Annars måste jag försöka bli kreativ hur vi ska få i henne detta, men kreativiteten är lite bristvara och jag är så trött på att slita och släpa med allt som ska göras.
Så var det ju den där kommentaren som undslapp läkaren - "Kärlet till lungorna ser trängre ut" något som han sedan snabbt korrigerade till att han inte har sett det kärlet på ett par år via ultraljud och det kommer inte att bli lättare att se det heller. Så för säkerhets skull ska en lungröntgen göras, för är det så att det kärlet börjat bli trängre tja då kanske Prinsessan i princip bara kör på en lunga vilket skulle förklara en väldig massa. Men samtidigt är han så snabb att förklara att hjärtat ser fint ut och hjärtfunktionen god, så alla de problem vi har finns tydligen då inte? Vilket är ännu en sak som gör mig trött och frustrerad för dessa är vanliga problem som hjärtisar har, ont i benen, svårt att somna, längre återhämtningstid - varför kan man inte bara lyssna på detta och ta till sig?
Till historien hör ju att denna läkare ett par gånger redan har haft fel då han sagt att allt ser OK ut, så det där förtroendet som borde finnas är minst sagt naggat i kanterna.
Och i köket har de lila korkarna marscherat in och tagit över och vi som föräldrar behöver hitta en balans så Prinsessan inte dricker sig mätt på dem och gör det som är lättast utan bara har detta som tillägg.
Hepp
Hepp
Hepp, en två, tre ... fyr
Visst är det märkligt att det ska vara så svårt att nå fram till läkare OCH sköterskor. Det ringer ju stora varningsklockor när barnen inte längre växer på längden. Vi är just i utredningsrulijansen pga samma sak, brist på tillväxthormoner har uteslutits, nu misstänker man att N-J är överkänslig mot kortison, som han både inhalerar o får som salva. Har ju alltid varit skeptisk mot kortison men läkarna bara ber mig smörja på mer o mer, tills nu då dom kom på att det kanske inte var så bra. Hoppas ni får rätsida på allt, o balans i kosten, tillskott är ju som sagt inte så lätt, spec inte m större barn som vill ha kontroll själva :)
SvaraRadera