Utdrag ur Prinsessans operationsjournal:
"Nuvarande sjukdomar: 10 d flicka med komplex hjärtmissbildning - truncus och avbruten aortabåge, se cardiologjournal. Legat med prostivas i väntan på op. Planerad till 10/9 men pga tilltagande hjärtsvikt och övercirkulerade lungor framflyttad op till nu i helgen.
Maskintid: 182 min
Aortaklampningstid: 92 min
Kylningstemperatur: 28°C
...................................................................
Aktuellt: Det går att sluta sternum utan nämnvärd påverkan på cirkulationen.
Till IVA med tillfredsställande stabil hämodynamik"
Var tog du vägen Prinsessan när de kylde ner dig och stängde av ditt lilla hjärta?
Var du hos oss i våra hjärtan?
Lät du våra hjärtan värma dig när du frös?
Tog du en del av våra hjärtan?
Är det därför som vi idag saknar en bit av våra hjärtan?
Att det känns som vi inte kommer kunna bli varma ordentligt igen, en förlamande kyla som kommer från avsaknaden av värme
Det sägs att det som inte dödar det härdar, men vad innebär det egentligen?
Att utan att man märker det har det vuxit ut alligatorskinn på huden och att hjärtat som spruckit i tusen delar som inte kan lagas igen omsluts av tjock ogenomtränglig dimma.
Att man blivit avtrubbad...
För att sitta där på IVA och se sitt barn som drivs av diverse maskiner gör en avtrubbad,
man orkar inte ta in helheten
man orkar inte tänka på att bebisen i sängen bredvid har tarmar och organ utanpå
man orkar inte tänka på vad alla maskiner egentligen gör - för de bara är
man orkar inte se något annat än det lilla sovande barnet
man orkar inte tänka på sin otillräcklighet som förälder
Det enda man kan göra är att sträcka ut sitt hjärta till det sovande barnet
Man säger att vi har förändrats att vi inte är desamma som innan
Att vi har fått hårda kanter
Att vi inte bryr oss
Jag undrar hur vi skulle överlevt utan våra hårda kanter
Detta är vår berättelse om en resa med förhinder, vårt liv med Prinsessan. Men även reflektioner och funderingar kring den värld vi lever i och den värld Prinsessan kommer att växa upp i. Vår hjärtis föddes den 29:e augusti 2007 med två allvarliga hjärtfel, truncus arteriosis och avbruten aortabåge. I skrivande stund är Prinsessan nu 6 år, har opererats tre gånger, har börjat förskoleklass och lärt sig att cykla.
söndag 3 oktober 2010
I rymden kan ingen höra dig skrika
Etiketter:
2007,
avbruten aortabåge,
förälder,
hjärta,
hjärtsvikt,
IVA,
operation,
operation1,
truncus arteriosus
Prenumerera på:
Kommentarer till inlägget (Atom)
Jag ryser när jag läser för det är så sant, så sant.
SvaraRadera