Ett långsamt farväl

Såhär kvällen innan sista kvällen på ett gammalt år och i gränslandet till något nytt är det dags att säga farväl. Bloggen fyller inte samma funktion längre, inte för att det inte finns historier att berätta - stora som små om Prinsessan och LillMucklans irrfärder i världen. För ja det finns det givetvis, knasiga, korviga, studsiga, arga och ledsamma - liksom de om livet.

Men tiden räcker inte till, orken finns inte och frågan är om Prinsessans och LillMucklans liv ska återberättas av mig - nu när de är så stora och snart kan skriva den själva.

Jag vet inte vad nästa år kommer att innehålla det vet ingen av oss. Men jag hoppas på att det blir återupprättelsens år, året då vi får de ursäkter och förklaringar vi behöver.

Straxt innan jul fick vi ut en del journaler från USÖ på Prinsessan - journaler som bekräftar mycket av det vi redan "visste" men som läkarna undanhållit oss. Förklaringar till varför den röda rullstolen står parkerad på tjejernas toalett i skolan. Rullstolen Prinsessan på 100% aldrig skulle behöva använda.

Det är tråkigt att hela tiden ha rätt, att gång på gång visa att man som förälder faktiskt vet när något är fel.

Som när Prinsessans hjärta höll på att kollapsa på 323:an, trots all övervakning och det blev akutoperation. En ursäkt eller förklaring hur det kunde missas trots ihärdiga försök att påkalla uppmärksamhet från vår sida. 

Givetvis inte

Eller när Prinsessan tappade rösten och vi började ifrågasätta det. Nej oj nu var vi tramsiga helt normalt var det, tills kirurgen flera månader senare förklarade vad som hänt. 4 år senare konstaterades att stämbandet var paralyserat. En ursäkt? Nej verkligen inte - vi ska nog bara vara tacksamma att vi fick svar.

Ska jag kanske även fundera lite över när Prinsessans beteende blev avvikande och vi rakt uppochner ifrågasatte PTSD. Nej barn glömmer så lätt de har ingen koll. 2 år senare en ångeststörning konstateras som rest av PTSD. En ursäkt eller förklaring eller kanske oj barn är också små individer? 

Tar man oss mer på allvar nu, absolut inte . Vi har blivit obekväma och ifrågasättande, som inte köper argument om att det är normalt eller alla barn är olika.

Så visade det sig att vi hade rätt om orken också, en stor aorta sattes in. En planering för att slippa operation så länge som möjligt. Problemet är bara att barns bröstkorg inte är så stor så aortan har klämt ihop kärlet som går till lungan. Vilket medför en snedfördelning till lungorna på 27 resp 73 istället för 50/50 eller kanske tom 40/60. Journalen innehöll även annan jobbig läsning, stenoser, ev emfysem och annat. 

Så svaren finns ju där?

Jag väntar fortfarande på en ursäkt, en ursäkt varför vi inte fått allt förklarat för oss från början. Varför åtgärder inte satts in tidigare så mycket av problemen kunnat undvikas. Jag tror för övrigt inte det varit kul att träffa tigermamman och tigerpappan heller alla gånger. Kanske tigrarna kunnat stanna hemma om vi känt oss förstådda och lyssnade på.

Med detta går vi in i 2014, ett år då golvet ska sopas och grunden läggas ordentligt. Jag vågar inte hoppas på en ursäkt eller förlåt eller ens en förklaring. Det ansvaret ligger tydligen inte på sjukvården alls som helhet ..

Med detta tar jag farväl av er som läst och följt oss såhär långt. Vår kamp är inte slut, andras kamp har precis börjat och kommer antagligen hamna i samma gropar vi gjort för ändringar i rutiner och beteenden har inte gjorts så institutionen sjukvården är dömd att upprepa samma misstag om och om igen ..

Titta framåt eller titta bakåt

För sex år sedan befann vi oss på IVA med Prinsessan, en lång vistelse där efter en kollapsad lunga och en omfattande operation. Imorgon är det tre år sedan bloggen startades, vi har kommit långt sedan dess och samtidigt känns det som om ingen tid alls hade gått och vi befinner oss i ungefär samma situation nu som då.

Enda skillnaden då 2010, var att vi visste att vi väntade en operation och vi hade ett litet hum om vad som väntade oss under hösten.

Just nu hänger allt i luften och ja visst ska vi fånga dagen men jag känner att jag har svårt att göra någon långsiktig planering, för allt kan spricka så väldigt fort. Visserligen betyder det att vi gör så mycket som möjligt här och nu, men jag känner att jag behöver andas och ha ett litet hum om vad som väntar.

Samtidigt har Prinsessan börjat skolan, en ny värld väntar på henne nu och jag önskar så av hela mitt hjärta att detta skulle kunna vara ett nytt friskt kapitel i boken om henne. Vi får se, det kanske blir bra, de kanske faktiskt kan fixa något som gör att allt håller lite längre, fungerar lite bättre, ger livskvalitet på ett annat sätt.

För jag känner tårar av orättvisa som stiger i ögonen då Prinsessan inte kan komma till ro på kvällen, för benen värker och det är oro i kroppen. Kanske skulle jag som mamma sagt nej när hon sprang ut med alla de andra småtjejerna i parken och tjoade, jag vet ju att hon egentligen inte orkade. Men glädjen i ögonen när hon fick syn på de andra och viljan att vara med, den har jag inte hjärta att dämpa. Så vi får väl se när hon somnar ikväll...

Konsten att leva

Jag tror att konsten att leva är att fånga dagen.  Inte att skriva bucket lists, utan göra det du vill här och nu. Att använda dagen här och nu, att känna, lukta och att leva.

Ingen vet hur morgondagen ser ut, eller överhuvudtaget kommande timme. Vi planerar, vi tänker och vi funderar, över framtiden - vad som kommer sedan och vi har förväntningar.

Jag tror att många gånger lever vi i det som komma ska, oroar oss, gläds eller försöker lösa problem som ännu inte uppkommit. Vi glömmer bort att stanna upp.

Min LillMuckla är en livsnjutare, hon är ständigt i nuet - ibland skulle jag önska mer att jag var som hon. Vi var ute i skogen igår, i flera timmar, för rätt som det var försvann hon, för att titta på ett fågelbo i ett träd, liggandes på en sten för att titta in mossan, på alla fyra för hon hade sett en vacker skalbagge. Allt det där man så ofta missar, går man i skogen är det svamp eller motion och man har ett mål och promenaden en mening, då hinner man inte andas, betrakta och ta del av allt det man ser.

Visste ni att om man sätter sig ned på en skogsstig och tittar så ser man plötsligt hur allt rör sig och lever, gror, växer och existerar.

Jag tror att ibland så kanske man inte inser vad man har ínnan det är på väg att försvinna. Som sommaren, de här sista dagarna vill man uppleva, känna, andas och existera i, försöka fånga solen i en liten burk och bära den med sig. Det är först när förändringen är där som man inser att man tagit saker för givet, att man trott att tillvaron alltid ska vara såhär. Vi tar så mycket för givet...

Jag gjorde ett besök i somras i nostalgins tecken, till det ställe där barndomens somrar spenderades, då på den tiden man trodde man var odödlig. Då man trodde att tillvaron aldrig skulle förändras, att allt skulle se likadant ut och somrarna kändes evighetslånga och underbara. Kanske antagligen för perspektivet då var annorlunda, för att man då levde i nuet, inte behövde planera, skriva listor, planera, göra scheman.

Utan man bara fanns där och då!

Vi gör så mycket vi inte vill, alldeles för mycket av det och alldeles för ofta, det där andra det ska vi göra sedan en annan dag och då ska vi minsann njuta så är det bara. Tänk om den dagen inte kommer då? Gissningsvis hinner det komma en massa fler måsten i vägen. Men ja vi har ju semestern och då ska allt göras och efter semestern är man helt slut för man har ju haft så "kul".

Tänk om vi istället skulle fånga vardagen lite bättre? Sätta sig på en brygga någonstans och doppa tårna, medans det fortfarande går. Gå ut i skogen och andas, stänga av musiken i lurarna, lyssna på prasslet från löven och fåglarnas sång.

Ibland tänker jag att man kanske skulle våga vägra vara så präktig, duktig och likriktad - att man kanske skulle simma mot strömmen, bryta normen och göra något annat. Att släppa planerandet och bara göra...

Barnen badade igår, två veckor efter att vi trodde att det var sista gången för bad i sjön...

Vi vet bara att vi har nuet att förfoga över, resten har ingen lovat oss

Carpe diem

Paket, påminnelser och tid

Idag för sex år sedan, mycket tidigare än vad som hade utlovats valsade läkaren in på BB för att göra undersökning av Prinsessan. En rutinundersökning och sedan skulle vi bara hem. Pappan hade inte hunnit komma tillbaka men det var ju bara att köra.

Bara formaliteter

Tänk vad glad Pappan skulle bli när vi var klara tidigare än beräknat så vi skulle kunna åka hem på en gång.

Nu blev det ju inte så, inte på långa vägar, inget bebismys och allt det där utan en helt annan tillvaro en tillvaro vi aldrig hade kunnat tänka oss.

För mig är den här tiden på året inget positiv alls, det kryper obehag i hela kroppen. En ledsen kropp, utan ork, utan energi, utan vilja till egentligen någonting förutom att kanske krypa in under filten, sova och glömma världen och tillvaron. En process som sätter igång innan jag ens uppmärksammar eller sätter ord på den. Kroppsliga minnen är otäcka och mycket underskattade..

Mitt i allt detta så fyller alltså Prinsessan år, naturligtvis, att fira hennes födelsedag igår var så dubbelt och blir ett makabert firande på något sätt av så mycket annat. Kalas ska planeras och jag känner lite att leendet är lite påklistrat, vilket känns enormt orättvist mot Prinsessan. Så jag har överkompenserat, massor, allt extra till kalaset och jajjamensan inga genvägar här. Kanske med förhoppningen om att allt glitter och välvilja (kompensationsbeteende) ska dölja mina känslor, eller kanske till och med att jag inte hinner känna. För det är ett ordentligt marschschema som gäller, om allt ska hinnas med, förberedas och preppas. All-in, no regrets....

Årsdagar och påminnelser om dessa och kroppsminen är tillräckligt illa egentligen, men nu är det ju så att något annat är på tok också något som vi väntar på svar på. Man säger att inget är som väntans tider, mm, kiss my *** säger jag om det. Vi vet att ett samtal från dolt nummer kommer att komma, inte när eller inte vem som kommer att vara i luren, vi vet givetvis inte heller vad resultatet är.

Å som sagt i den här röran fyller Prinsessan år, orättvist så det skvätter om det. Jag har hört att om man stoppar en penna i munnen på tvären, sådär så att munnen inte riktigt går att stänga så kommer det att tvinga munnen till ett leende. Gör man så tillräckligt länge kommer kroppen att tro att munnen faktiskt ler och är glad. Jag kanske skulle testa så idag? Ett par timmar eller så?

för övrigt
GRATTIS PRINSESSAN!!!!

I 220 knyck på den lila markeringen

I fredags var vi till Ögonkliniken med Prinsessan, ett besök jag inte hade så stora förväntningar på men läkaren hade ändå velat kontrollera detta så inte detta påverkade huvudvärken. En liten ganska trulig Prinsessa som förklarade att hon inte tänkte göra något alls, utan hon skulle minsann se till att vi blev försenade så tiden uteblev.

 

Svettig och arg svängde jag in på parkeringsplatsen på USÖ 5 minuter innan angiven tid, truliga Prinsessan hängde som en liten vante under armen medans vi forsade bort till kliniken. Där tog det dock tvärstopp, tydligen är det många gamla som har problem med synen och tja då rör det sig inte så fort. När man dessutom ska ta nummerlapp och vissa inte förstår (vill förstå)utan ställer sig i kö ändå och receptionisten tar emot..

 

FRUSTRATION

 

För mig är kö systemet enormt viktigt, det handlar om respekt och förståelse för att ingen egentligen vill stå i kö - att allas vår tid är värdefull. Folk som tränger sig får mig att se rött...

 

Med rök puffande ur öronen, en Prinsessa som nu insett att vi är sena och därför anser att vi kan åka hem, förflyttar vi oss snabbt utmed den lila linjen i golvet  - till andra sidan av huset. Hittar väntrummet, lömska blickar från Prinsessan och lite små hot om att hon faktiskt vet var hissen finns och åka buss kanske hon kan göra själv. Jajjamensan, känslan av att Prinsessan inte kommer samarbeta alls är överhängande och kanske är det lika bra att vi åker hem ändå. För detta kommer verkligen att bli kul och detta är heller inget man kan hålla fast henne och tvinga henne att göra. Vilket kanske är lika så gott för jag önskar verkligen inget barn att gå igenom den behandlingen, för det sätter sina spår ordentligt.

 

Får sitta en stund och vänta och Prinsessan börjar motvilligt leka med ett dockhus och börjar så smått slappna av. När hennes namn så småningom blir uppropat ser jag hur hon suckar och tar på sig sin mest osamarbetsvilliga min. Underbart...

 

Fast nu kommer det tjusiga i kråksången, man hälsar på henne och sedan dras hos med i 220 knyck in på ett rum. Du kan sitta här så ska jag bara ta några bilder, mamma sitter där borta, surr surr från en kamera. Jaha då var vi klara härinne, följ med så ska vi till nästa rum.

 

Svisch genom korridoren.

 

Du sitter här och mamma där och nu ska vi titta på lampan och på med plåster på ena ögat och seriöst någonstans tappade jag räkningen på alla moment men det var en strid ström av saker. En sköterska som konstant bekräftade att Prinsessan gjorde bra ifrån sig, trots en del missar. Inget stressande trots det höga tempot, men övningar där Prinsessan fick prestera och visa att hon "kunde", något som dessvärre lockar väldigt många barn. Detta att vara duktig - för det generar ju beröm och som jag skrivit förut det är en diskussion för sig själv. Men den truliga ungen var på och gjorde allt som bads om. Dock fick sköterskan en ilsk blick efter att Prinsessan hade fått några droppar i ögonen, då var det inte kul alls. Jag kunde riktigt se hur taggarna restes och hur hon fräste inombords. Ut och vänta på att dropparna skulle ge önskad effekt. För Prinsessans del tillbaka till dockskåpet.

 

Sedan uppenbarade sig sköterskan igen, svisch, svisch in i rum nummer 3 eller 4, jag hade tappat räkningen och i ärlighetens namn var det kanske inte så mycket ett rum som en skrubb.

 

Du sätter hakan här så höjer jag stolen och sen sitter du still. Där sitter sedan Prinsessan snällt medans maskinen spottar ut en remsa. Jaha - var detta samma barn som jag fått släpa med mig? Ut och vänta i väntrummet igen tills läkaren hade tid. Här kommer första vägran från Prinsessans sida, vilket jag misstänker har att göra med att läkaren pratade bebisspråk med henne och kanske framförallt den vita rocken. Hon försvann snabbt bakom ryggen på mig och inne på rummet vägrade hon att sitta själv eller svara på tilltal.

 

Snacka om skillnad från barnet som alldeles nyss kvittrat, svarat, velat bli bekräftad och glatt deltagit i allehanda övningar.

Lika fort och snabbt som med allt annat så får vi ett glasögonrecept och lite papper i handen, det skakas hand och ni får en ny tid om 6 månader. Först ute vid hissen tittar Prinsessan frågande på mig, mamma jag fick ju inte ta något i lådan och vad har du för papper?

 

GLASÖGON??

 

Varken jag eller Pappan hade inte ens tänkt på detta som en möjlighet så riktigt sunkigt från vår sida hade vi ju inte heller berättat för Prinsessan att detta kunde vara resultatet av besöket på ögon. Utan att egentligen veta vad hon hade för synfel och hur grovt det var, även om läkaren sagt att det kunde växa bort och tja vi kunde väl få glasögon, fick jag förklara så gott jag kunde vad som hade hänt.

Jag uppskattar verkligen effektiviteten och att man fick Prinsessan att göra allt, men jag tror att det kanske är viktigt att även tala om vad man gör och varför man gör det. Inte minst för föräldrarna som sedan ska återberätta för barnet vad som egentligen gjordes, men även för barnet. Jag tänker även att en 6-åring är ganska så stor och förstår väldigt mycket och glasögon kanske inte alltid upplevs som något positivt och då gäller det än mer att förklara varför.

 

Nåja när vi ändå hade andan uppe så blev det optikern på en gång. Jag tänker bara säga att jag är tacksam för att vi har glasögonbidrag i vårt län, ett ganska generöst sådant till och med om jag förstått hur det ser ut på vissa andra ställen i Sverige. Det blev ganska så dyra glasögon ändå, en del för att de bågar Prinsessan valde kostade en liten nätt slant. Men de var de enda hon kunde tänka sig och det fanns inte heller så många att välja på med hennes lilla ansikte.

Sådär i farten på vägen ut så slängde jag en fråga till optikern, alltså du det här synfelet hur pass allvarligt är det och vad innebär det egentligen. Optikern skämdes, att ja det borde hon kanske ha förklarat bättre men hon trodde att eftersom vi kom från ögonkliniken så borde de ha berättat mer om det där. Men tja det var ett ganska stort synfel och glasögon behövdes och de ska Prinsessan ha jämt. Särskilt när det kom till att skriva, rita och alla de där sakerna - saker som gjort att jag funderat över Prinsessans finmotorik. För det saknas en del detaljer i teckningarna, detaljer och extra som LillMucklan tillför. Men tja här fanns alltså svaret..

Jag har såhär en vecka senare inte riktigt landat i detta med glasögonen än och vi kommer heller inte få hem dem på en vecka till så kanske hinner landa under tiden vi får se. Men plötsligt såg Prinsessan med glasögon ännu skörare ut och det är något jag verkligen inte känner mig bekväm med.

 

2 av 3 rätt för läkaren som ordinerat både astmamedicin och glasögon, var bara cystisk fibros han missade på, samtidigt gnager det i mitt bakhuvud att det inte är alla som har det där man får utslag på svettestet. Men ska försöka gömma bort den tanken långt långt inne, låsa om den och slänga bort nyckeln.

Lillasyster och tanden

Det här inlägget skulle nog kunna ha flertalet olika rubriker och kanske finns det någon mer passande. Men det är när det händer något utöver det vanliga som man reagerar, tänker till och kanske reflekterar över tillvaron.

 

Att vara syster och kanske än mer lillasyster till ett barn med kroniska bekymmer är inte alltid helt enkelt.

 

Att vara förälder är heller inte enkelt, att försöka fördela resurser, tänka någon sorts rättvisa och försöka ge barnen det som de behöver för att stärka dem på bästa sätt. Ett stort uppdrag ändå om man har fler än ett barn, tror jag i alla fall att många upplever det som.

 

I våras hade vi städdag och på vägen till den traditionsenliga korv med bröd trillade LillMucklan på sparkcykeln. Det såg ut som hon egentligen bara lade sig ner från ståendes, käck som man är som förälder så är första reaktionen - Upp och hoppa det gick bra. Tja tills jag såg hur hon blödde i munnen. Slem blandat med tårar och blod, det ser väldigt mycket ut och då vi är vana vid Prinsessan så tog Pappan henne i famnen och ilade hemåt. Fast väl hemma hade det egentligen slutat blöda och här någonstans insåg vi hur påverkad Prinsessan är av sin medicinering.

 

Konstaterade då blodet slutat rinna att det saknades en framtand och de två andra var skeva, så ett samtal till jourtandläkaren och Pappan begav sig ut för att leta reda på tanden. Detta under tiden som LillMucklan hysteriskt skriker att vi måste till tandläkaren så han får fixa hennes tand. För hon måste ju ha alla sina tänder. Någonstans mitt i all olycklighet somnade LillMucklan i min famn och Pappan kom tillbaka med sitt fynd, en hel tand - rot och allt.

 

Hela vägen till tandläkaren grät hon över sin förlorade tand, men jodå tandläkaren skulle minsann laga den, som han hade gjort med Prinsessans tand. Försökte förklara för henne att det var skillnad för Prinsessan hade kört upp sin tand och tja LillMucklans var ju helt utslagen.

 

LillMucklan som egentligen är en mycket blyg liten dam hoppade sedan upp i tandläkarstolen, visserligen utan att säga ett ljud eller svara på tilltal. Var bara att konstatera att tanden var utslagen, röntgenbilder togs och de andra två skeva tänderna hade hittat tillbaka till sina positioner även om de var lite rörliga. Men en mycket stolt liten tjej fick sedan välja ett litet plastdjur i lådan. Något som hon sedan tjatade öronen av mig om, hon hade fått välja för hon hade varit duktig, precis som Prinsessan brukade få göra. Nu avskyr jag ordet duktig men det kan vi ta en annan gång - det var LillMucklans ord.

 

När tandläkaren väl konstaterat att det inte gick att göra så mycket åt det hela så lugnade sig LillMucklan också, det kändes lite i efterhand som att själva grejen att få åka till tandläkaren akut, för en speciell sak, att det faktiskt hade hänt henne något stort också - det var större än tanden som saknades. Att få lite extra uppmärksamhet och kanske att synas? Jag kanske varit naiv men har inte trott att extra läkarbesök och hela den baletten är något som barn eftersöker - men här kändes det som att det ändå var så. Passade på att mysa lite extra med LillMucklan, gick på stan och åt lunch ute. Vet inte om hon sedan mjölkade situationen extra men det var väldigt synd om henne länge och ja det resulterade i flera besök hos tandläkaren för att göra ett par kontroller till, på de andra tänderna också och anlagen därunder.

 

Tandläkaren hade för övrigt inte sett en hel tand utslagen på det här sättet, men ska man slå ut en tand är det bättre att roten följer med så slipper man plocka ut den vid annat tillfälle. Något jag inte tror att LillMucklan hade varit lika glad åt. Tror att detta räckte som "tycka-synd-om-tillfälle". Men det blev med dessa tandläkarbesök fler tillfällen att plocka saker i lådor, något jag tror att man inte riktigt kanske förstått hur viktigt det är. Både för barnet som får ta men även för syskon som får stå bredvid och titta när någon annan får välja. Jag förstår att vården kanske inte kan ge alla barn men det blir en svår situation, för någonstans om man nu ska bedöma "duktig" så tänker jag att i många lägen är nog syskonen minst lika duktiga och får stå ut med en massa. Oändliga läkarbesök, kontroller mm - för dessvärre är det ju inte alltid som man har barnomsorg så det täcker allt.

Sedan är det svårt, efter jobbigare läkarbesök så brukar Prinsessan få välja något i leksaksaffären, en muta - helt klart. Betänker man hur rädd hon är och hur jobbigt det är med sjukvårdsbesöken så vill man lindra, mildra och göra det man kan för att avslutningen ändå ska bli positiv. Men ska man då egentligen köpa något till LillMucklan också, i rättvisans namn? Samtidigt om hon inte varit med ska hon då belönas för vad? Blir belöningen till Prinsessan lika stor då? Jag vet inte riktigt hur man ska göra, det är jättesvårt och dessvärre är jag nog inte konsekvent på den punkten.

Rättvisa kontra prestation är egentligen det som står mot varandra...

 

Med en Prinsessan som börjat ifrågasätta just rättvisa och att som spånar på väldigt fort på vissa trådar, hur snart kommer hon då att upptäcka att man kan få något utan prestation.

Samtidigt får min LillMuckla en hel del ensamtid med mig, för ofta vi hittar på saker eller hon följer med och handlar eller andra uppdrag av den enkla anledningen att Prinsessan inte orkar. Då är det lätt att sticka till henne något extra, även om hon är väldigt noga att vi ska handla något åt Prinsessan också, något som Prinsessan gengäldar så de gånger hon får två saker ur lådan så är alltid en till LillMucklan.

 

Kanske blir det rättvist i slutänden ändå? Men jag hoppas och önskar att LillMucklan inte är avundsjuk på alla de ändlösa besöken till sjukvården, för dem är det ingen av oss som uppskattar. Det känns väl även sisådär kanske att det är de gångerna som jag och Prinsessan får lite extra tid tillsammans. Alla de tiderna sväljer enorma mängder tid och resulterar i stor frånvaro från jobbet, tid som måste arbetas igen, eller ja man får ut tfp men alla ärenden blir liggande tills man är tillbaka. Vilket ger att flexen ökar dramatiskt och att hinna plocka ut den för att mysa bara sådär utan läkarbesök eller annat, den tiden finns inte riktigt.

Samtidigt kanske det inte riktigt handlar om tiden utan uppmärksamheten, att stå i centrum och den där magiska lådan med småplotter att välja mellan. Jag misstänker att magiska lådan och intresset för den kommer att växa bort, men min oro är att frågan om uppmärksamheten inte kommer att göra det...

Den man älskar agar man

Jag tror inte jag direkt kommer komma med några nya tankar här, kanske blir det bara upprepningar av sådant andra tyckt, sagt, skrivit om tidigare. Kanske har jag även skrivit om det innan, jag kommer inte riktigt ihåg längre, för många av mina tankar som snurrar runt snurrar kring samma ämnen, gör en liten avstickare och landar på något närstående. Tja jag kanske är en copycat, men då får det nog vara så för jag tycker att detta är ett ämne vi inte får glömma och vi måste börja fundera på vad det är vi säger och hur vi säger saker.

Häromdagen hörde jag Prinsessan och LillMucklan sitta och prata. LillMucklan har en liten kille på dagis som gärna ger sig på henne, LillMucklan gillar honom inte alls och Prinsessan anser nog att ingen annan får slå hennes lillasyster förutom hon själv. Dock är lillkillen två år yngre än LillMucklan och hon skulle lätt bara kunna putta honom åt sidan, vilket hon inte gör. Men iallafall, jag hör hur Prinsessan försöker lugna LillMucklan att du får väl slå tillbaka eller så får du gå därifrån. Lite glad blir jag att hon tar sina storasysterliga uppdrag på allvar och försöker hjälpa lillasyster. Men sedan kommer orden som jag tänkte att detta inlägg ska kretsa kring.

"Du vet han är säkert bara kär i dig"

Här i mitt huvud uppstår ett sådant där ljud som när man drog bort en lp-skiva för fort utan att stänga av grammofonen, riiiitsch. Idyllen var krossad... För vad är det hon säger egentligen? 

Jag trodde att detta var så dött, så himla utdött, att om man är kär i någon så slåss man, vilket bottnar i den man älskar agar man. För övrigt har barnaga varit förbjudet sedan 70-talet så jag älskar nog inte mina barn tillräckligt. Jag undrar dessutom hur det skulle se ut om jag skulle gå och ge några av mina medarbetare ett par raka högrar, lite tjunyp och annat allsköns trevligheter för att visa precis hur mycket jag uppskattar dem. Vore ju konstigt då om de inte förstod precis hur mycket jag uppskattar dem. 

Jag frågar Prinsessan var hon har hört detta och det visar sig att det är en av hennes dagispedagoger som sagt detta. Det ger mig rysningar, för på bådas dagis så jobbar det relativt unga pedagoger, pedagoger som borde ha fått med lite genustänk och annat gott i utbildningen. Men ändå lever alltså denna förfärliga föreställning kvar. Jag tänker att om det är så man ser på kärlek och interaktion då behöver man tänka till en vända till när man jobbar med barngrupper. 

För vad säger man då egentligen och hur kommer detta senare att ge avtryck på kommande år för barnen?

För egen del kan jag berätta att det då kommer att vara ok att killarna börjar tafsa på tjejerna i ca årskurs 5 och framåt. Att de gärna får komma nära, klämma, känna och stöka. För det är ju ok, de är ju bara kära och det är så man visar tillgivenhet - genom att vara fysiskt närgången. För tjejernas del betyder det att de inte längre har full äganderätt till den egna kroppen, den är till för andra att visa sin kärlek på. Kanske någon av pojkarna faktiskt är kära och vill komma nära, men det är inte rätt sätt och det är något vi isåfall borde arbeta mer med. Hur visar vi kärlek, uppskattning och hur pratar vi om känslor framförallt. Men jag har svårt att tro att alla pojkar som klämt/dunkat på mig under mina skolår varit kära i mig, jag tror snarare de gömt sig under detta legitimitetens paraply. Att det är OK att bete sig såhär.

Tittar vi lite längre fram vad som händer så skulle detta även betyda att våld i nära relationer är OK, för man är ju bara lite kär. Så då är det väl inget konstigt att man tar till knytnävarna för att visa det. Det visar ju på handlingskraft och man pratar inte bara om känslorna utan man visar det, det är ju det som det ofta gnälls om i rådgivningsspalter. Att man vill se på handling och att kärleken manifesteras, detta är väl då ett utmärkt sett.  Ja jag raljerar nu, men i förlängningen är det vad detta betyder. Jag tänker för övrigt att har man inte lärt sig att prata känslor, inte hur man ska visa det hur ska man då veta? Sedan kan man ju visserligen önska att det sunda förnuftet och allt det där skulle kicka in men det gör det inte alltid dessvärre. Om detta är det sätt man är van att visa kärlek så blir det inte lätt heller, kanske har man även med sig detta hemifrån, att se mamma bli slagen av pappa eller att se pappa slå mamma. Då måste någon gå in och visa hur vi ska bete oss inte förstärka det beteende som kanske är det normala.

Dessutom är det sällan OK när tjejerna beter sig liknande då blir det ifrågasättande och skuldbeläggande. Gärna lägger man in något som markerar hur illa det är: "Du som är så stor borde veta bättre" Alla flickor som vill vara duktiga och som har något präktighetskomplex nedärvt ryser vid den här meningen och inget som sägs kan egentligen vara värre än just denna mening. Att få höra att man inte duger, att man misslyckats och att man inte betraktas som stor. Stor som i det här fallet i princip är en synonym för duktig.

Så undrar vi varför könsrollerna är så olika, det börjar här, redan när barnen är små, med att vi kläcker ur oss ogenomtänkta kommentarer. Att vi skiljer på vad som är OK beteende för flickor och pojkar. Jag tror att könen eg är ganska lika från födseln, givetvis finns det olikheter, men tittar vi på normalfördelningskurvor så är det nog större skillnad inom en grupp än mellan två grupper beroende på var man tittar. Det som skiljer är hur vi behandlar dem, hur de blir bemötta och vilka attityder de stöter på.. 

Den man älskar agar man.. sug lite på det begreppet...

I lillkillens fall tror jag språket inte är tillräckligt utvecklat och han blir frustrerad då han vill vara med och leka, en stor del i de flesta barns utveckling och då tar han till knytnävarna. Mycket förståeligt egentligen från hans sida, men det är när man lägger andra ord på handlingen som jag anser att det blir farligt. För man slår inte den man älskar, dem vill man ju ta hand om och bädda in i bomull. Den man älskar kanske man ställer krav på och sätter gränser för, då man bryr sig men man slår inte.

Skolstart

Imorgon börjar Prinsessan skolan, eller ja rent formellt är det väl förskolestart och egentligen är det väl fritids då skolan inte drar igång på ett tag men ändå. Inget mer dagis, ingen mer förskola utan imorgon är dagen här som vi har arbetat så för att få henne mogen för.

Vad Prinsessan själv tänker om det hela vet vi inte riktigt, dagis har hon hatat hela våren, kanske för att kontaktpedagogen slutade, kanske för att hon kände att det snart var dags för uppbrott. Det finns så många olika förklaringar och kombinationer av dem att de bara rullar runt i huvudet på mig som lottobollar. Ena gången storvinst nästa gång inte ett rätt...

En sak som min lilla tjej varit säker på har dock varit att när skolan börjar då ska hon kunna cykla, hon har övat, gnott och tagit varje tillfälle hon kunnat för att få till det. Nu är det bara eg starten som hon behöver stöd med samt vissa uppförsbackar och så det faktum att hon låter som en blåsbälg efter en cykelvända och har ont i benen. Men cykla gör ungen, häromdagen kanske lite väl bra då hon drog iväg från pappa och LillMucklan och tog sig hela vägen hem, över gatan och allt.

"Men jag såg ju att det inte kom en bil"

Det kommer bli mycket förändringar och förflyttningar under en dag, jag hoppas att min lilla tjej hittar en rytm i det och att det blir greppbart och rutin för henne. Förändringar är ju inte en av hennes favoritsaker direkt.

Skolstart betyder även att vi nu har kommit till augusti och i augusti väntar bland annat en CT-röntgen av Prinsessan (om vi nu någonsin får en kallelse), andas in och andas ut. Vi behöver få svar för att kunna planera upp vår tillvaro, just nu hänger allt bara löst, samtidigt skulle jag bara vilja hänga kvar vid någon av de där sommardagarna då allt bara flöt och fungerade som det skulle...

Dags att gå och försöka få barnen att sluta prata nu, tror att det är lite nerver däruppe gissningsvis..

Såhär i backspegeln

Våren har bara försvunnit och halva sommaren likaså, ja jobbat har vi väl men vi har kastats än hit och än dit och såhär i backspegeln så ja vi står på benen men det är nog inte så mycket mer än så just nu.

Efter att för vilken gång i ordningen ha åkt för att kontrollera Prinsessans huvudvärk i våras så skrevs en remiss. När vi sedan kom hem från vår resa till Rhodos låg en liten kallelse, till fel sjukhus, eller det var så vi såg det då. Blev många funderingar om och huruvida vi skulle kunna fixa att ta den tiden, tja för att inte säga enorm irritation att vi blev skickade till annat sjukhus. För som det stod på kallelsen för att garantin skulle uppfyllas, har ni läst bloggen tidigare så vet ni vad jag anser om den. Denna irritation hade lätt kunnat förebyggas om man istället hade skrivit det som står på hemsidan, nämligen:
"Till oss kommer barn och ungdomar upp till 18 år för specialistutredning av astma, eksem, allergi, fetma, huvudvärk, magbesvär, enures (sängvätning), urinvägsbesvär och mycket annat."

Det här med hur man formulerar och lägger fram saker gör ju att saker tas emot olika eller hur. Hade i vi istället fått detta då hade vi känt att man faktiskt hade lyssnat på oss. Nåja efter en hel del pussel med jobbet så tog vi tiden. Tror att det var en av de bättre saker vi hade gjort, läkaren lyssnade faktiskt på oss och uteslöt hjärntumör på plats - tja det hade jag ju eg inte ens vågat snuddat vid, men någonstans i bakhuvudet fanns ju en liten irriterande frågan om det inte kunde vara så ändå.

Läkaren vände och vred på saker, satte allt i sammanhang och så kom vi då in på Prinsessans icke existerande tillväxt och knasiga mage - varpå han allvarligt tittar på oss och säger att han vill nog att en remiss går iväg till svettest. Svettest som tydligen ska vara en indikator på cystisk fibros, här öppnade sig golvet för min del. Läkaren sa ju givetvis även att han sa inte att hon hade det men det behövde kollas - men man kontrollerar ju inte om det inte finns indikatorer. Det tog sedan tid innan vi kallades för detta test på USÖ och ja jag spenderade mycket tid på att googla cf och insåg ganska snart att kombo cf + hjärtfel hade varit allt annat än lyckad. Nå detta kan vi dock stryka från vår lista.

Det togs även ett helt batteri med blodprover på Prinsessan, det enda man upptäckte av det var D-vitaminbrist, men det åtgärdar vi just nu. För övrigt skickades även en remiss till ögon för att kontrollera så att det inte är något knas där, får se när vi får en kallelse för det besöket. Det största var dock att läkaren ansåg att ja astma mediciner skulle vi ha med oss hem. Det lades upp ett schema på en månad, sedan skulle vi sluta tvärt för att se om det hade hjälpt. Tre dagar tog det så började Prinsessan rossla igen, sanslöst egentligen för jag hade inte riktigt tänkt på hur hon lät innan ljudet faktiskt försvann. Så 10 dagars kur och sedan ta bort medicinen igen för att se om det fungerade, men läkaren var inte optimistisk att det skulle gå så lätt och nej det tog ett par dagar igen så rann både snor och hon rosslade. Tja så till hösten kommer vi att få försöka ställa in doserna rätt på medicinerna. I två års tid har jag ju liksom ifrågasatt detta med förkylningsastma... 2 år!!!!

Ultraljudet då hur blev det med det? Jodå det gjordes och en liten oro över hennes låga vilopuls under 60 och efter rekordsnabb konsulation med Gbg så återkom läkaren med att, ja hon har ju ett förstorat kärl, som man vetat om sedan 2010??? Och då är det ju inte ovanligt att man mår som Prinsessan gör...

Gråtfärdig, kräkfärdig och skottpengar på läkarna...

Vem kommer att kompensera oss för vår förlorade tid? För sveda och värk och allt annat?
För det är ju inte direkt som att tillståndet bara smugit sig på utan man har vetat om det och ändå har man gång på gång sagt att hon ska fungera till 100%

I augusti väntar en CT-röntgen för man vill inte söva henne igen... så ja den som väntar får se och jag avskyr verkligen att vänta, innerligt och hett... så ska man ju orka leva också, det var ju bara det.

Ett par läkarbesök eller provtagningar i veckan var det under en månads tid och det tär på kroppen och psyket, samtidigt så rullar det äntligen på och jag kan titta på saker i backspegeln istället för att veta att de ligger framför oss. Nu gäller det bara att resten av molnen skingras så sikten blir fri och att vi vet var vi är på väg och hur vi ska ta oss dit.

Kan det vara så?

Jag funderar så mycket över vår tillvaro, över vårt varande och om meningen med saker och ting och om löftet att så småningom hamna i Holland.Så häromdagen började en skrämmande tanke att snurra, sparka runt och ta form. Tänk om det är så att vi har varit i Holland hela tiden? Tänk om livet så snart Prinsessan föddes bara helt utan att göra något väsen av sig växlade in på ett annat spår. Att på grund av allt larm och bakgrundsbrus så missade vi "Välkommen till Holland" och att där vi stod så märkte vi inte av hur marken sakta flyttades under våra fötter.

Kanske är vårt Holland en blandning av redlight district, väderkvarnar och vackra tulpanängar. Ett Holland med för frekventa besök i redlight district som orsakar den splittrade känslan som om i ett kalejdoskop. Att hela tiden pendla mellan två världar och att under den resan fundera på bästa möjliga krigsföring mot väderkvarnarna. Väderkvarnar som  borde vara vår ledsagare och stöd på vägen men som så lätt i vinden flyter vidare, som inte låter oss greppa dem och som i och med detta blir våra fiender.

Utan svar, i en fragmentarisk tillvaro där vi ges ett svar i taget, där vi tvingas slåss för det vi vet är...

Kan det vara så att det inte blir mer än såhär? Att Holland inte är något substitut för Italien utan istället en drömlik, surrealistisk tillvaro? Någonstans i denna tillvaro förväntar jag mig dock ändå varje dag att maskrosor ska bryta genom betongen.tt pendlandet mellan redlight district och min tulpanäng ska upphöra, att gräs ta över allt det hårda fula och kantiga, att tillvaron ska fyllas av färger, former och sakta förvandlas till en blommande sommaräng.

Det har varit en vår full av motsägelser och att balansera på gränsen mellan två världar.

Ena dagen sitter jag på ett föräldramöte, ett föräldramöte för oss vars barn ska börja i förskoleklass till hösten. Där och då när läraren hälsar välkommen så bränner tårarna bakom mina ögonlock. Tänk att vi är där, dagen då Prinsessan ska börja skolan. Detta har ibland legat så långt bort och ändå hela tiden legat i vårt fokus, att få hennes rustad och klar för att fixa detta. Att hon överlevt och att hon finns här hos oss, men även att vi efter lite mickel fick det skolval vi ville ha - något som inte var givet först för man var inte säker på om hennes funktionshinder skulle fungera i den miljön.

Nästa dag sitter vi på ett av alla otaliga läkarbesök vi har haft den här våren, besök som vi har fått slagit oss fram för att få till. Dörrar som öppnas endast om man säger det rätta ordet, för har du inte rätt ord då kan du stånga dig blodig och dörren kommer att förbli stängd. Läkarbesök som egentligen endast bekräftar det vi redan vet, men som man tidigare idiotförklarat oss för.

Här mellan balanserar vi, det normala och den lilla snart 6-åringen som liksom alla andra börjar skolan i höst och det som vi behöver stöd i för att hon ska blomstra som alla de andra små blommorna på ängen. Prinsessan min lilla tistel som ena dagen är taggig som få för att nästa dag visa upp sina oändligt vackra blommor.

Bring it on

Jag tror att jag som alla människor har en magisk gräns och när den är passerad då smäller det, på det ena eller andra sättet. Tydligen är det inte ovanligt att man blir kreativ när man blir arg, rädsla och kreativitet går dock inte ihop men ilska. Och ja jag är arg, jag är som ett stort jävla grått åskmoln. Jag är less att efter 6 år fortfarande känna att jag är min dotters röda tråd och att utan mig skulle hennes journal bli liggande, samla damm, försvinna under dammet, kanske ge skydd åt en spindel eller två och slutligen falla i glömska någonstans.

Allt kunde ju vara ok om det nu inte var så att Prinsessan inte mår hundra, om det inte vore för att hon är så trött så målet med helgen var att hon skulle vila och hon själv påpekar att hon är så trött så hon är kräkfärdig. Triggers som gör att jag ser rött, DET SKA TA MIG FAN INTE VARA SÅHÄR...

Givetvis har vi heller inte fått någon hjärtultra kallelse för maj, vilket även då innebär att när utsänd från Gbg var nere och kollade på ultrabilder så fanns ingen från Prinsessan att bedöma.

Skitbra, f***ing great...

Rykten gjorde även gällande att man låg ca 6 månader efter med hjärtultraljuden, något som man i princip har gjort konstant sedan 2008. Prata med den som bokar ultraljud fungerar inte, kontaktsköterskan bara suckar och gör ingenting. Med andra ord det var dags för ett argt brev igen.
___________________________________________________________________________________

Verksamhetschef Gunnar Skeppnar tillhanda

Ämne: Barnhjärtsjukvården på USÖ

Gällande: vår kära dotter XX. Femårig prinsessa med tre operationer, ångeststörningar och oräkneliga jobbiga undersökningar i bagaget som trots det glöms bort och får sina problem trivialiserade av vården på USÖ

Jag känner att jag har ledsnat, egentligen var det länge sedan jag gjorde det men sedan har dessvärre apatin tagit över, känslan av att vara i underläge, att känna att om man ”bråkar” så får man igen och att vara beroende av den minimala vård man ändå får.

Inte en enda gång sedan vår dotter opererades första gången september 2007 har vi fått ett ultraljud i tid. Många gånger har vi själva fått ringa och påtala att dessa har uteblivit, vilket har bemötts på väldigt många olika sätt. Ett år fick vi en kallelse bara några dagar innan, vilket inte fungerade för oss, när jag ringde återbud fick jag en kommentar om att ja då fick vi skylla oss själva att det inte blev ett hjärtultra från till hösten.

I början av december fick vi ett ultraljud bara för att vi tyckte X såg svullen ut och snabbt ökat i vikt, annars hade vi fått vänta tills i februari, då skulle hon egentligen haft sin ordinarie koll i oktober. Ett ultraljud som utfördes av dr Y, som han pustade och kändes irriterad och han konstaterade väl ganska tidigt att han inte brukade ha så komplicerade hjärtfel. Kan säga att det inte kändes alltför tryggt.

Det kändes än mindre bra då Istället en sköterska från barnmottagningen ringer mig i februari och frågar vad jag och dr Y  kommit överens om för diktafonen hade gått sönder och givetvis kunde han inte komma ihåg vad som sagts. Jag kommer inte ordagrant ihåg vad som sagts men påpekar att vi kom överens om att Vera ska kallas var 6:e månad fortlöpande som det varit tidigare trots att det nu i praktiken om vi har tur är en gång om året.
Svaret jag får är:

"Ojojoj försiktigt nu det är jag som sitter å kallar"
Jag svarar att jag är medveten om att det saknas läkare och att hon inte kan lastas för detta. På detta får jag svaret:

"Åh jag bara skojade lite tillbaka"

Jag kan säga att jag på inga villkor skojade om detta, jag är allvarlig bekymrad över att kontrollerna inte blir av. Oron, obehaget, irritationen och känslan av att aldrig, aldrig, aldrig kunna släppa kontrollen för då sker inte kontrollerna på utsatt tid. Jag går ofta omkring med en stor orosklump i magen över detta att X inte kontrolleras i tid eller när det ska, för vår erfarenhet är att när det går åt skogen så går det fort åt skogen och då är det inte alls säkert att läkarna ens ser det. Så att skoja om detta vår situation, det gör mig oändligt ledsen och jag undrar var empatin finns någonstans. Samtidigt en liten underliggande känsla av att om jag nu säger något som inte passar så hamnar vi underst i högen. På olika sätt har man gjort klart för oss att vi ska vara tacksamma för den vård vi får, för den tid man lägger på oss osv. Inte så att vi inte är tacksamma men samtidigt i Sverige har vi fri sjukvård och vi har vissa samhällsstrukturer som vi faktiskt har rätt att nyttja, så det är liksom ingen favör till oss när vården faktiskt fungerar som den ska heller.

X var planerad för ett ultraljud nu i maj men givetvis har vi inget hört om det – har hört från andra att man ligger ett halvår efter med kallelserna – vilket då innebär att vi kanske inte kan få ett hjärtultra fråns november, med andra ord ett år sedan sist. Personligen känner jag att om man inte kan sköta vården bättre än såhär då kanske det är dags att lägga ner hjärtmottagningen på USÖ, för engagemang, ekonomi och dessvärre erfarenhet och kunskap saknas i hög grad. Att köra på med detta haltande system det gynnar ingen.

Jag har hört om ställen där hjärtsjukvården fungerar. Där barnen faktiskt möts av ett hjärtteam, ett team där barnen kan få hjälp från späd ålder av en psykolog att bearbeta vad de gått igenom. Inte som vi som möttes av en psykolog som ville diskutera döden med oss på ett filosofiskt plan, eller som i nästa läge ansåg att reaktionerna måste vara epilepsi. PTSD kom senare BUP fram till – ja det är ju nästan samma sak. Att inte erkänna de trauman barnen varit med om det är som att backa tillbaka en 50 år och sluta bedöva barnen inför operationer. Allvarligt talat trodde jag att vi i samhället hade kommit längre!!

Jag har hört om rutinmässiga kontroller hos sjukgymnast för stora som små hjärtfel, för att se att allting fungerar som det ska – bara för att stämma av så det inte blir problem senare. Eller varför inte om lekterapiavdelningar där man faktiskt bedriver lekterapi, inte öppna förskolan på ett sjukhus. Dock måste tilläggas här att vi blivit enormt bra och varmt bemötta på lekterapin, men det bedrivs ingen i egentlig mening lekterapi. Listan kan göras mycket längre, fast i grund och botten är det detta att aldrig kunna lita på att kontrollerna görs när de ska eller att inget faktiskt missas, att konstant bära runt på orosklumpen.

När X var nyfödd sa dr Z till oss att vi bara skulle vara föräldrar och att sjukvården skulle sköta resten, det kändes bra då. Men det är långt ifrån där vi är idag. Vi har en liten flicka som inte fungerar till 100% trots att hon enligt dr Zska göra det. En liten tjej som med tårar i ögonen konstaterar att trots att hon vill cykla eller springa i vattenspridaren orkar hon inte det. En liten flicka som så fort hon anstränger sig för mycket har huvudvärk och är utslagen ett par dagar. En liten tjej med så mycket vilja, tankar och idéer som ändå begränsas av sitt hjärta. Ett hjärta som ska vara lagat och när vi tar upp dessa saker blir vi som jag upplever det nonchalerade, klappade på huvudet och som nojjiga hypokondriker. Och ja vi kanske är väldigt överbeskyddande efter vad vi har varit igenom, men samtidigt så orkar X inte lika mycket som andra barn och här finns två alternativ som jag ser det:

1.      Hjärtat fungerar inte lika bra som man har sagt. Efter förra resan till Gbg sa även kirurgen åt oss att det är först när försämringen blivit tillräckligt allvarlig som man ser den på ett ultraljud. Ja det känns ju tryggt. Vi har även fått höra att det är vi som kommer se försämringarna först, men vad är det då vi letar efter? Räcker inte bristande ork, en konstant trötthet, huvudvärk eller vad saknas?

2.      Att hjärtat faktiskt fungerar bra utifrån allt det har varit med om och att vi kanske aldrig kan förvänta oss att hon kommer att ligga på 100%. Det kan vi leva med, X kanske aldrig kan acceptera det men vi kan det OM vi bara får det bekräftat och då kan vi anpassa tillvaron till det. Men enligt dr Z så ska hon vara som alla andra barn och det ska vara 100%. Detta medförde även att det läkarintyg som skrevs till FK gav oss avslag på vårdbidraget. Ett bidrag som skulle kunna hjälpa oss om det är nödvändigt att gå ned i tid för att låta X vila.

Som jag skrev ovan är det inte dags att ge upp hjärtverksamheten att låta den gå i graven, eller alternativt fortsätt bedriva den men ta bara de enklaste fallen – dem som inte är så resurskrävande. Låt oss andra få komma till sjukhus där man engagerar sig i barnen, där man har ett helhetsperspektiv och inte bara stirrar sig blind på hjärtat, för det är mycket annat i barnet som blivit skadat och påverkat under den hantering som skett. Eller är det så att vi ska behöva flytta för att känna att vi får adekvat vård och att vi känner oss trygga?

Jag har skrivit brev förut, både till dig och till nämnden. Brevet jag skrev till dig fick jag ett knapphändigt svar på. Ett desto längre otrevligt fick jag från vår kontaktsköterska som ringde och skällde på mig i 1,5 timme, så jag önskar att hon lämnas utanför den här gången, för jag orkar inte med en konfrontation med henne igen.

Det läggs massiva pengar på operation och få barn att överleva men sedan då? Livskvalitet? Både för barn, syskon och föräldrar.
----------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------

Detta skickades i fredags eftermiddag, måndag morgon kl 9 ringer dolt nummer:
"Hej det är XX från barnkliniken, jag hörde av Gunnar att ni efterlyst en hjärtultra tid. Vi har en återbudstid på onsdag"

Detta gav mig en strimma hopp. Hopp om att budskapet gått in, hopp om att det kanske gick att föra en dialog - hopp om att kanske slippa vara så sjukt arg hela tiden.

Hoppet dog, utsläcktes och för evigt förintades dock fort så snart jag öppnade mailen:"Hej!

Tack för ditt brev. Jag beklagar att vi fortfarande har svårt att hinna med hjärtekoundersökningar i tid, trots att vi lagt ned arbete på att komma i kapp. Vi arbetar med utbildning av barnhjärtdoktorer och det finns en långsiktig plan som kommer att förbättra tillgänglighet och omhändertagande. Vi kommer till dess att göra vårt bästa för att erbjuda en så bra barnhjärtvård som möjligt."
Med vänlig hälsning

Gunnar Skeppner
Verksamhetschef"

Visserligen har han ju hjälpt oss med ETT observera ETT hjärtultra, men är det alltså så jag ska behöva gå tillväga varenda gång för att försäkra mig om att det fungerar? Men han bemöter inte en enda av de andra frågor eller funderingar jag har. Han gör istället, som jag upplever det, något som jag tycker fruktansvärt illa om h.a.n k.la.p.p.a.r m.i.g p.å h.u.v.u.d.e.t

När vi kom i kontakt med barnhjärtsjukvården 2007 fanns två team á två läkare vardera, inte full tid på alla men ändå. 2008 försvann en läkare, sedan gick en annan i pension förra året eller var det förrförra. Återstår alltså två läkare som ingen av dem har heltid på USÖ med hjärtebarnen, få till den ekvationen. Sedan 2008 har vi hört att man håller på och utbildar någon, en väldigt förvirrad kvinna presenterad sig ju tom 2010 för oss i Gbg som Prinsessans nya läkare. Något man bara skrattade åt här på hemmaplan för man visste eg inte vad hon gjorde och sedan dess har hon i princip försvunnit. Sedan har det pratats om någon ny som man håller på och utbildar men ingen vet något mer om det. 

För övrigt funderar jag såhär, visst med en läkare till så kanske tillgängligheten ökar - men alla de andra problemen då? Bemötande frågor, kompetens, resurser, teamkänsla osv är det alltså tänkt att den nya läkaren ska axla allt detta ansvar? USÖs Messias ja det vore något det... Undrar om han eller hon vet om vilka förväntningar som finns isåfall? Och om den personen oförhappandes skulle hitta hit och läsa detta, tänk om, tänk till och spring åt andra hållet!

Men nu har jag försökt gjort mitt och verksamhetschefen visar varför hans personal är så oengagerad och att deras bemötande inte är tiptop, inte om detta är den som styr hela organisationen - för det är han som sätter tonen. Men jag har försökt påverka på ett snyggt sätt och det har inte gått, nu har man gått för långt och man har väckt björnen. En björn med jävligt dåligt humör, andedräkt och långa otäcka klor. 

Bring it on - för nu blir det åka av!

Efter maj måste semester komma

Jag har ofta drömt om min lilla bubbla. Bubblan jag närsomhelst kan kliva in i, dra ihop blixtlåset och se hur resten av världen fryser då tiden stannar. Hur jag i min bubbla bäddar ner mig, får en chans till återhämtning. Hur jag när jag är på banan igen, kliver ur bubblan, sträcker armarna mot solen, och ser hur världen vaknar till liv igen helt omedveten om att jag precis stannat tiden. Pånyttfödd med ny energi och redo att möta vad tillvaron än slänger på mig.

Maj månad får mig att tänka att den där bubblan inte räcker till. Maj månad får mig bara att vilja fly, att försöka få världen att klara sig utan mig ett tag. En grop kanske vore bättre som jag bara klev ner i och försvann spårlöst från jordens yta, och världen fortsatte att snurra och fungera trots att jag inte var där och drog i trådar.

Maj månad är hysterins månad, det är även månaden där duktiga föräldrar får en chans att skriva andra på näsan just hur duktiga och engagerade de är. Att kräva att andra ska baka en halv ziljon tårtor till en avslutning, att anse att man ska vara med och uppträda, att heja på alla de otaliga utflylter som sker på förskolan, att sätta igång stora insamlingar till pedagoger hit och pedagoger dit, att driva fixardagar. Allt detta ska rymmas i maj månad och samtidigt ska du hinna andas, jobba dina 40 timmar, sova dina 8 timmar per natt, vara en engagerad mamma, laga middag, städa, tvätta och allt det där andra måstena.

I ärlighetens namn tror jag mina barn hade varit tacksamma och glada för hälften av allt som de duktiga föräldrarna sätter igång. Pedagogerna till mina barn hade nog varit tacksamma om de hade haft mindre trötta och utslitna barn på förskolan, barn som knappt vaknar på morgonen och dag efter dag trillar in på förskolan med en smörgås i handen, lite lätt nyvakna och oborstade.

Jag vet att jag inte haft behövt hålla mig fast i soffan utav rädsla att annars med ett smack flyga in i väggen som en fluga mot vindrutan på motorvägen. Rädslan att bli en stor våt fläck har varit och är överhängande...

Jag undrar om det verkligen är värt att framstå som duktig, organiserad och perfekt förälder om man insåg vilken klump i magen detta orsakar hos andra och en känsla av att semestern inte på något sätt kommer att räcka till för återhämtning. Att varje morgon få bända sin trötta värkande kropp ur sängen, klistra på leende som nog är mer än en grimas, att försöka få sina grusiga ögon att vakna och se världen.

Jag undrar om man som duktig förälder tänker vilka krav man ställer på andra föräldrar. Jag funderar även ofta över om man verkligen är så perfekt och duktig på hemmaplan också eller om fasaden faktiskt krackelerar hemma och allting rinner över?

För övrigt jätteroligt med engagerade, entusiastiska medföräldrar, men snälla låt oss inte alltför perfekta föräldrar vara. Vi som faktiskt tycker att det räcker att barnen går på förskolan för att vi jobbar, inte för att vi som föräldrar ska kunna dra igång en massa sociala events så att vi som föräldrar får umgås. Kanske dags att jobba lite mer då så man får stimulans på annat sätt?

Jag behöver semester, från hämtningar, lämningar, måsten, krav och en neverending vardag...

Överutnyttjande

Överutnyttja är ett stort ord och en synonym är utsuga, mycket negativt laddade och skuldbeläggande ord. Det första ordet som gärna används i kombination med sjukvården, att det finns människor som överutnyttjar vården och därför är ekonomin dålig, tillgången till tider obefintlig osv. 

Men då funderar jag lite på vad är att överutnyttja vården, när och hur gör man det? 

• Finns det ett tak på hur många gånger per år man får söka vård? Innan någon anser att man är hypokondriker. 
• Hur många av dessa besök får vara "bommar", med andra ord att ja du/barnet mår inte bra men det är inget sjukvården kan hjälpa er med just nu. 

När är det egentligen legitimt att söka sjukvård?

• När man googlat alldeles för mycket på symtom, sjukdomar och känner hur hjärtat går i 220 och situationen blir ohållbar? 
• När man som individ/förälder känner att man inte räcker till, att man faktiskt själv inte kan bedöma om detta är ett allvarligt försämrat hälsotillstånd eller bara ett normalt sjukdomsförlopp?

En annan aspekt som försvårar i det hela är ju när våra barn blir sjuka för oftast måste man då som förälder gå in och tolka, vad som står för vad, göra en övergripande värdering på situationen.

• Mår barnet så dåligt som man tror eller finns andra bakomliggande motiv?
• Har barnet ont, mår dåligt på annat sätt än vad han eller hon kan uttrycka?
• På en skala hur dåligt mår egentligen barnet?
• Är det jag som förälder som tycker situationen är väldigt jobbig? (då det är otäckt att se sitt barn medtaget, det väcker ju enormt beskyddarinstinkter.)

Det är med andra ord inte alla gånger så lätt att veta när, hur och varför man ska söka vård, kanske än mindre när man har ett barn med bakomliggande problematik. Jag tror egentligen vi är ganska coola, med is i magen och att vi om man bortser från det hjärtrelaterade använder vården kanske mindre än gemene man. Det är iallafall min bedömning om man hör hur andra berättar, tänker och funderar kring när man ska söka vård.

Då funderar jag på hur andra blir bemötta när de åker in, till VC, akuten mm? För de gånger vi väljer eller snarare bestämmer att vi som föräldrar behöver att någon annan tittar på Prinsessan (tänker jag främst på) så känner jag iallafall att vi kanske inte alltid blir hundra bemötta.

Kanske bra om jag redogör för min utgångspunkt i det hela. Vi lever i ett högt specialiserat samhälle idag, med en mängd olika funktioner. Vi förväntas inte längre kunna lite om allting, utan mycket om det som ingår i vår nisch. Allt väl så långt, men utifrån denna tes är jag inte sjukvårdsutbildad, det jag idag kan är utifrån tidigare erfarenhet och ibland vad jag kan läsa mig till från trovärdiga källor. När jag då behöver hjälp med just denna kunskap jag inte besitter så vänder jag mig alltså till dem som är specialiserade, sjukvården. Det är alltså deras uppgift att försöka hjälpa mig med mitt problem utifrån att de äger den kunskapen.

Prinsessan har en benägenhet att bli sjuk när VC är stängt eller det inte längre finns telefontid, så med andra ord ringer vi då 1177 för att få råd. Här är första problemet för oss föräldrar, för 1177 ser inte barnet och utifrån Prinsessans journal så kan (får?) de inte säga annat än att vi ska åka in akut. Vår erfarenhet är dock att när vi väl kommer in så tas en mängd tester, Prinsessan mår sämre, långa väntetider och slutligen någon läkare som i princip utstrålar nojjiga, överbeskyddande föräldrar. Efter många, långa timmar så kommer vi hem utan svar. 1177 har aldrig fungerat som rådgivning för oss iallafall, de råd som någon gång har getts har varit ordentligt felaktiga.

Utifrån erfarenhet och här kommer det in att människan är en biologisk varelse som har en starkt betingad trial and error känsla. Med andra ord en metod att lösa problem, man tar till sig det som fungerat tidigare och det som inte gjort det kastas bort.

Så om 1177 inte visat sig fungera och utifrån argumentet ovan, använder man sig då av 1177 eller inte?

Vi kommer nu till det andra problemet i sjukvården för vår del. "VC vs Barnmottagningen"
Vi har blivit tillsagda att primärt söka hos VC när Prinsessan blir dålig, för övrigt tar inte barn emot när vi ringer eller så blir vi avpolletterade ganska snabbt som nojjiga, överbeskyddande föräldrar. För ni vet alla barn blir sjuka och det är många sjuka barn just nu.

Så då är vi hänvisade till VC, vilket inte är ett problem egentligen för det är enklare att få kontakt, ligger närmare, bättre bemötande och vi slipper sjukhuset. Jag gissar att ni nu sitter och väntar på ett men, och jomenvisst finns det ett men, för annars hade det varit helt oväsentligt att skriva detta.
VC är allmänpraktiker och de är inte alltid, eller det är en överdrift egentligen väldigt sällan bekväma med att ta emot och ge råd om Prinsessan. Det slutar oftast med ändå att de ringer och rådfrågar barn eller vill remittera vidare. Så VC blir bara ett stopp på vägen och vi får åka vidare och vänta ännu mer på barn istället. Vilket kanske är korrekt om man ser till vårdkedjan, jag vet seriöst inte för jag är inte så insatt i den.

Nu sist ringdes VC då Prinsessan har problem med huvudvärk, något vi nästan vant oss vid att hon har. Men nu hade hon även klagat på förskolan om huvudvärk, så maken ringde VC. VC kände sådär så de ringer barnmottagningen för att de anser att de inte har rätt kompetens. Barnmottagningen nekar att ta emot prinsessan utan förklarar att VC får göra det. VC tar dock emot men de kan ju inte direkt svara på varför det är som det är, men gör vad de kan - med andra ord remitterar vidare till barnmottagningen.

Utifrån ovan så känner jag ibland, eller väldigt ofta faktiskt att Prinsessan får en mycket sämre vård , än "friska" barn och faller mellan stolarna då ingen vill ta i det. Är det så här det ska vara?

För övrigt för att sammanfatta resten, ja vi kanske reagerar mer när Prinsessan blir sjuk, det kan jag inte uttala mig om. Men samtidigt blir hon sju resor sämre än LillMucklan och jag är inte sjukvårdsutbildad även om jag nu flera år senare, tack vare jobbet äntligen fått HLR-utbildning. Är det rimligt då att förvänta sig av mig som förälder att jag gör en korrekt bedömning på Prinsessans allmäntillstånd? Vems fel är det om jag missar något viktigt? Är det då att överutnyttja vården om jag begär hjälp när jag känner att jag inte längre har "kontroll" över situationen?

Jag vet inte längre, men när vi bemöts som besvärliga, som att vi begär mer än vad vi har rätt till, som att vi oroar oss i onödan - då kanske det är så att vi överutnyttjar... fast det egentligen är så att vi drar oss för att söka vård. För att vi inte känner att vi får rätt bemötande alla gånger och att ingen egentligen ändå kan svara på våra frågor eller ge råd för att Prinsessan ska må bättre.

Så frågan kvarstår, vad är överutnyttjande, för vem är vården till för och när?