Officiellt Hjärtebarnsmånad nu

Så nu är även aviga Tanten med på tåget. Tänkte dela den här videon med er om ni inte redan har sett den. Värmer i hjärtat att se en hjärtavdelning med engagerad sjukvårdspersonal och som verkar samstämmiga. 

Men jag gissar att ingen kan missa att det är några som gillar Gertrud! 

Spännande för oss andra också att få ta del av alla de möjligheter som faktiskt finns i detta nätverk.

Här får man också möjligheten att se att många bäckar små kan göra en stor å, tråkigt bara att dessa små bäckar har blivit lite väl stora i år. Hoppas att det finns givmilda människor som har möjlighet och råd att avvara lite pengar. För att våra barn behöver forskas på det råder inga tvivel om, sker minst en gång i veckan som det är just nu att jag tittar in i Hjärtebarnsgruppen och det är problem som avhandlas som många känner igen sig i. Problem som hjärtisarna enligt läkare inte ska eller bör ha, eller problem som tigs ihjäl. Ett exempel på detta är narkosens inverkan på barnen, nedkylningen eller långa perioder i respirator. Att det påverkar våra barn det är ganska många eniga om, men väldigt lite feedback från sjukvården.

Det beklämmande är att så många kämpar med sina barn och deras mående, inte det fysiska utan det psykiska, något som i väldigt få fall erkänns att barnen faktiskt har. Men satt och googlade lite och hittade detta dokument på Socialstyrelsens sida: "Medfödda hjärtfel - vetenskapligt underlag". På s.26 går följande att läsa:

"Psykosocialt stöd (E15)

En stor del av barnen med medfött hjärtfel behöver fortlöpande psykosocialt
stöd under flera år. En svensk studie visar att tung psykosocial
problematik förekommer hos mer än 20 procent i patientgruppen med de
mest komplexa hjärtfelen [94]. I en studie av habiliteringsbehovet efter
kirurgi för medfött hjärtfel under barnaåren framkom att 24 procent av
patienterna hade ett kontinuerligt habiliteringsbehov"

I min värld är 20 % en stor grupp barn som behöver hjälp, det är en femtedel och att då hävda att hjärtbarn inte brukar ha så svåra problem eller några problem alls är helt barockt. Det är verkligen att krypa under en sten och inte vilja se helheten. Att sedan 24% behöver habiliteringsbehov det är än mer skrämmande när man hör hur hjärtteamen på de olika sjukhusen inte fungerar. Föräldrar som när barnen är ett par år gamla inser att grovmotoriken inte är där den borde vara (som ett exempel) något som borde ha tittats på och tränats från dag ett egentligen.

Vi ska inte behöva slåss för alla dessa rättigheter eller behov våra barn har, varför går inte teamet in och tryggar upp och remitterar vidare. Vid andra handikapp är vården bättre, kanske för att problemen är mer välkända och man vet hur man ska hantera dem. Men våra hjärtisar behöver lika mycket omsorger och habilitering.

Så ja forskningen är viktig och den är livsviktig för flera av våra barn så att de kan få den där livskvaliteten som de utlovades efter operation. För det är ju bara den där maraton löpningen många av dem inte ska klara av, annars ska de vara som andra barn. Men det vet jag och många andra föräldrar med mig att det inte är sant. Från mitt hjärta till ert, finns det utrymme i er plånbok så finns det hål i forskningens budget att fylla. Antingen via mitt insamlingshjärta här på sidan, eller någon annans hjärta, för mig är det egalt - alla pengar går till samma ställe. Sedan säljs det Hjärtebarnshjärtan och Hjärtebarnsbakelser till förmån för Hjärtebarnsfonden som också bedriver forskning. Fika med gott samvete helt enkelt.