Prinsessan och sorkfebern

Eller Berättelsen om när bemötandet inom sjukvården inte fungerar

Sommaren 2009, det var den där sommaren då ordet svininfluensa var på allas läppar, vi kom hem från Arjeplog och någon vecka därefter började Prinsessan bete sig konstigt. Hög feber fick hon och det verkade som att hon hade ont i kroppen. 

På lördagen efter telefonkontakt med 1177 så befann vi oss på akuten. Där möttes vi av en kvinna som förklarade att visst kunde de ta emot oss, vilket de egentligen inte ville, men då skulle vi bli sittande hela dagen då det inte fanns barnläkare på plats. Så det vore bättre om vi istället åkte till jourvårdcentralen, de som tidigare vägrat ta emot oss, kvinnan från akuten ringde över till jourvårdcentralen så vi fick bege oss dit istället. Man tog flera prover, urinprover, strep och CRP, alla var OK även om CRP hade stigit litegranna. Jag hade en liten Prinsessa som var svart och svullen kring ögonen med 39,8 i feber och som inte ens orkade bråka då se satte på henne en kissepåse för urinprover. Mitt uppe i provtagningen bara somnade Prinsessan ifrån allting, vilket aldrig hänt innan eller därefter. Man trodde att det kunde vara en virusorsakad lunginflammation  och ville då att vi skulle avvakta några dagar då man ändå inte hade något att sätta in mot den. Man hoppades på att det skulle ge med sig istället för att stressa in och göra en lungröntgen.

Själv var jag jättestressad för kunde pricka av alla symtom på listan för svininfluensan och började undra varför ingen frågade om det. Det kändes inte bra...

På söndag  hade Prinsessan under 39 i temp, men hon hade vaknat en gång i timmen  för fjärde natten i rad  panikskrikit så vi var helt slut. När vi vaknade på morgonen såg Prinsessan ut som en prickig korv, vilket skulle kunna stämma in på tredagarsfeber. Prinsessan sov till 16 idag då vi väckte henne. Fick till slut ned henne en stund och där raglade hon runt i två timmar, Prinsessan såg ut som ett litet fyllo och var desorienterad till max. Efter det blev hon sittandes apatisk i famnen eller liggande på golvet och panikskrek då hon gjorde små försök att bege sig ner på golvet för att leka.

På onsdag ringer vi 1177 igen och frågar om Prinsessans tillstånd som vi kan beskriva såhär: "Barnet har varit hängigt länge, vill inte gå - bara bli buren, har haft hög feber i 3 dagar, sitter bara och tittar slött framför sig, hon verkar ha ont i hela kroppen, vaknar en gång i timmen och gråter, kan sitta stilla i famnen och börjar helt plötsligt bara gråta och ynka." Man ber oss dock att avvakta, då proverna i helgen ju inte visat någonting.

På torsdag har vi fått nog och begär en telefontid på VC. VC hänvisade vidare till barn, jag hade tur som fick en telefontid till barn, men där hänvisade de vidare till VC för det verkade vara de övre luftvägarna och är barnet under 2 år, tja med 2 veckor så hamnade Prinsessan på fel sida av den magiska gränsen, då tar inte barn emot. VC hade då inga telefontider kvar, så jag fick än en gång ringa 1177, de kunde givetvis inte hjälpa oss utan hänvisade till VC´s akuttelefon och jag blev idiotförklarad i så många ord att jag själv inte förstått att jag skulle ringa på det numret. VC ansåg att vi skulle avvakta någon dag till då man trodde på tredagarsfeber nu.

Under tiden låg Prinsessan uppe i sin blåa säng och bara stirrade upp i taket, inte en tillstymmelse till rörelse eller att visa att hon var medveten om vad som hände kring henne.

Min mamma kom och tittade på Prinsessan, hon hade inga andra idéer. Men hon var väldigt bestämd på att ett barn inte borde vara så medtaget av tredagarsfebern. Så under eftermiddagen började jag fundera på om vi inte borde ringa 1177 igen, för något var sanslöst fel. Dock somnar Prinsessan till igen och sover dryga timmen, men när hon vaknar är hon helt desorienterad och sjövild. När jag får upp henne i famnen ser vi att hennes prickar har börjat flyta ut och snabbt går det och nu är hela Prinsessan blossande röd och varm. Nu fick det vara nog så ringde 1177. Där började ssk:an svamla om virusorsakade hjärnhinneinflammation eller en eventuell hjärnblödning om pk:et kanske var för högt. Halvvägs igenom detta samtal har maken redan börjat packa för nu var det akuten som gällde.

Där tog de en snabb titt på prickarna och snabbt in på ett eget rum. Sen blev det ett evigt väntande på barnläkarjouren. Läkaren ansåg inte heller att det var tredagarsfeber och även om  Prinsessan då inte riktigt var så medtagen längre ville hon lägga in oss över natten på barn för utredning. Fine allt väl så långt, sen blev vi sittande över timmen nere på akuten i väntan på att flyttas över till barn. 

Uppe på barn isoleras vi då man inte "gillar" Prinsessans prickar. Blododlingar mm ska tas, därför vill de nu  sätta emla (varför de nu inte kunnat göra det redan nere på akuten ifrågasatte jag skarpt) Vi påpekade många gånger hur svårstucken Prinsessan är och frågade om emla inte drar ihop kärlen. Jo det gör det sa ssk:an men fortsatte att emla Prinsessan och förklarade att nu skulle vi få sitta och vänta en timme på att emlan skulle fungera. Då var klockan efter 23 och Prinsessan var likblek av trötthet och mådde inte bra av att vara på sjukhus och ha främmande människor som surrade ikring henne. Vilket vi gång på gång försökte kommunicera. Ojojoj hon kanske somnar innan det är dags konstaterade de, snacka om goddag yxskaft. Vi försökte återigen förklara situationen och sa även att vi ansåg att det  vore bättre om Prinsessan hölls vaken då hon har sjukhusskräck (lätt underdrift) och vi inte ville väcka henne till något obehagligt. Uskan var en äckligt beskäftig liten sak så hon gick ändå och släckte för att vi ska kunna ta det lugnt och barnet sova. Jag går och tänder och förklarar morrandes att det inte blir bra och idioten går och släcker igen. Nu började allt kännas lite lätt surrealistiskt så jag pekar med hela handen höjer rösten och morrar UT.

En timme går, en annan ssk kommer in och förklarar att proverna ska tas i  behandlingsrummet. Väl därinne förklarar hon att jag ska lägga Prinsessan själv på britsen, då hon hört att Prinsessan är rädd och svårstucken, så att vi kan hålla ner henne bättre. Trött och ilsk förklarade jag att det gör jag inte alls utan Prinsessan får sitta i min famn, sen hoppade jag upp på britsen med Prinsessan nära nära och armarna lindade ikring henne ilsket blängande på ssk:an så hon inte skulle få några andra idéer. Ssk:an suckar irriterat  Förklarade återigen hur svårstucken Prinsessan är men möts ändå av attityden att de ska testa för de kan sticka barn. Detta trots att de inte hittade några kärl, jag vill att de ska ringa narkos för det har fungerat för oss i Gbg. Men de sticker ändå och nu är Prinsessan sönderstucken på ovansidan av händerna.

De pratade om att ge Prinsessan dormicum, för hon var som en furie, i sån panik att hon tuggade fradga - har aldrig sett henne sån, ögonvitorna rullade upp. Jag vill dock inte att de ger henne dormicum då det tar tid innan det verkar, samt att Prinsessan tidigare har snedtänt på det och att mig veterligen så ska barnet vara lugnt då det får dormicum annars så följer allt det negativa med och förstärks. Ännu en maktkamp mellan mig och ssk:an, men efter lite mutter så ger hon sig och kallar ner narkos istället, vilket jag ju ville från början. Vi får gå tillbaka till vårt isoleringsrum och Prinsessan börjar snyftande varva ned och zoomar helt ut, blir apatisk, lealös och inte kontaktbar.

En narkos-ssk kommer ner och vi får bege oss till behandlingsrummet igen. Men på Prinsessan finns inga blodkärl att hitta, de är svåra att hitta i vanliga fall men på ett barn som blivit skrämt är de obefintliga, en naturlig fysiologisk process. Narkos-ssk ger sig ändå på att försöka sticka Prinsessan ett par gånger, så nu perforeras båda armveckan både en och två gånger, sedan ger hon upp och ringer på narkosläkaren. Hon förklarar att hon är van att sticka småbarn men att detta är något i hästväg. Narkosläkaren kommer ner, han är skeptisk men försöker ändå sticka Prinsessan på sidan av foten,  det enda stället som ännu inte har stuckits. Nu har dock furien i Prinsessan vaknat till och när narkosläkaren väl får en träff så slänger sig  Prinsessan så röret åker ut.

Nu sätter jag stopp för detta vansinne - för de funderar på att testa på andra foten, jag tar Prinsessan i famnen och ställer mig upp. Narkosläkaren håller väl med mig och ifrågasätter om de inte nu kan nöjja sig med att sticka i fingret, visar crp:n att man måste sätta infart så får de då ta ner Prinsessan på narkos och söva henne. Klockan är nu 1 på natten och Prinsessan är hysterisk bortom hysterisk, blodprov tas ändå och maken åker iväg med LillMucklan som är helt väck och behöver sova. Vi har bestämt oss att vi SKA hem inatt - det går inte att ha Prinsessan sovandes på sjukhuset, dock får vi inte åka innan vi fått svaret på crp:n. Vi kommer in på vårt rum och nu sprutar det blod ur varenda stick, som små fontäner, för nu har chocken släppt och då kommer blodflödet igång igen. Blod precis överallt då Prinsessan är lättblödande och det  var många stickhål på henne. Armar och ben som far, gräver och kämpar för att komma loss och ta sig iväg, jag har blod i hela ansiktet, det är blod på golvet, blod i håret, jag hinner inte att torka eller få bort det. Det gäller bara att lugna Prinsessan och försöka få henne lugn.

Efter 45min hysteriskt gråtande kollapsar Prinsessan i min famn och tvärsomnar, eller somnar kanske är fel ord, hon checkar helt enkelt ut och försvinner in i sig själv. Då kommer idiot uskan in och säger att  Prinsessan ser varm ut och det vore nog bra med en temp, ja jättekonstigt efter att ha kämpat för sitt liv hela kvällen. Jag bad henne flyga och fara då, förklarade att INGEN INGEN INGEN rör Prinsessan något mer nu, skyfflade handgripligen ut uskan.

Vid 2.30 stod vi vid hissen och då jag viskar till Prinsessan att nu rymmer vi hem och sover i sköna sängen får jag för första gången på många timmar kontakt med henne och får ett litet blekt leende och fniss.

Vad kom man fram till efter denna behandling? Ingenting absolut ingenting fick man fram. Vi fick dock svaret när vi senare under dagen pratade med Prinsessans gammelfarmor, för däruppe i Arjeplog hade det tydligen vara ett riktigt sorkfeber år och alla de symtomen stämde in på Prinsessan. En Prinsessan som det tog över månaden att återhämta sig efter den behandling vi utsatts för på sjukhuset. En Prinsessa som under en månads tid bodde i sjalen på min rygg, som när hon sov snyftade eller vaknade av mardrömmar och panikskrik.

Jag undrar om sjukvårdspersonalen var stolta över sitt bemötande, att de vägrade lyssna på oss och i princip klappade oss på huvudet för de kunde det här och de hade sina rutiner. Rutiner som i våra ögon inte tog hänsyn till barnets integritet eller behov. Hade man lyssnat på oss hade saker kanske gått lite mer smärtfritt, visst Prinsessan hade inte tyckt om behandlingen men det hade kanske gått fortare. Tänk om någon även hade bemödat sig att lyssna till var vi hade varit på semester och sedan slagit på symtomen?

Denna händelse sitter i och det är med stor motvilja vi idag går in på avdelning 26, Prinsessan blir som en bläckfisk i dörren och tvärvägrar, så minnet sitter nog i. Förutom att det lilla förtroende vi hade kvar för sjukvården i denna vända blev ordentligt krossat, från både Prinsessans sida som från våran. Det blev till och med jobbigt efter denna pärs när Prinsessan skulle gå till kem.lab. för att ta sina vanliga blodprover.