De där ärren som inte syns

Ibland känns det som att vårt liv hålls gisslan av Prinsessans mående, eller för det mesta icke-mående. Det är just detta med hennes mående som gör att jag ställer frågan:"Vad hände med resan till Holland?". För hade det bara, observera nu även att jag kursiverat bara för det är verkligen inte bara, varit hjärtfelet då hade vi nog tagit oss till Holland. Italienresan gick ju totalt om intet när Prinsessan föddes, för hela tillvaron fick sig en knäck, synen på livet och tillvaron vändes upp och ned. Jag tror att jag har skrivit det förut men jag skriver det igen, man går inte ur detta som samma person som innan.  Visst så är det ju med alla erfarenheter i livet, de berikar en, såväl positivt som negativt, men de förändrar en. 

På grund av de där ärren som inte syns, de där fragmenten av minnen av vad hon har gått igenom, så tar vi oss inte riktigt till Holland heller. Vi var inte förberedda på allt det här med ätoviljan, sömnproblemen och ångestattackerna. Läkarna hade ju sagt att nu var Prinsessan lappad och lagad, visserligen skulle hon aldrig kunna springa en maraton men livet i övrigt skulle vara normalt. Men det är det inte och det är vad vi brottas med varje dag, att försöka anpassa tillvaron. En tillvaro som är väldigt nyckfull, som kvicksand som närhelst kan ge vika under våra fötter. 

Under en period kallade jag Prinsessan lite skämtsamt för Tick-tack (som krokodilen med väckarklockan i magen i Peter Pan), detta för att hennes hjärta konstant tickar hörbart, men samtidigt för att hon är som en liten tickande bomb. Med tiden har vi lärt oss vad som framkallar de värsta utbrotten, men vi kan inte stoppa, hindra eller förebygga allting. Vad vi kan göra är att försöka bädda in Prinsessan i så mycket bomull som det bara går för att begränsa skadorna när hon detonerar. 

Det här är vad vi skrev i vår vårdbidragsansökan:

"Prinsessan är väldigt klängig på oss föräldrar, ynklig och avvaktande mot andra personer än närmsta familjen. Hon vill inte att andra rör henne eller kommer för nära, gör dem det så sluter hon sig inom sig själv och försvinner. Då de avlägsnat sig kan hon börja prata och oftast säger hon då att hon vill att de ska åka eller att vi ska gå därifrån. Efter besöket får Prinsessan panikattacker eller ilskeutbrott och då gäller det att bara stå och hålla henne, dessa kan vara upptill en timme, hon somnar oftast helt tvärt efter dessa – som om att hon stängde av. Men då är vi helt slut, sen gäller det att vara nära nära henne när hon vaknar – för hon vaknar oftast helt desorienterad och är vi inte tillräckligt snabba så går hon igång igen. Efter detta kommer en sömnlös natt och ett par röriga dagar (samma som i stycket nedan). 

Dagar efter sjukhusbesök är vår tillvaro oftast helt upp och nedvänd, Prinsessan varken sover eller äter ordentligt och vill helst bara bli buren i selen hela tiden. Detta gör att vi då helt enkelt inte orkar ta oss hemifrån för då blir det bara kaos för Prinsessan, hon behöver den tiden att vara hemma i lugn och ro och sortera alla intryck och känslor.

Förutom det ovanstående så regredierar Prinsessan efter sjukhusepisoder eller alltför intensiva besök. Hon slutar gå på toaletten – kissar ner sig, vill bli matad, sitta i vagnen, nappen ska hon ha i handen hela tiden – vilken hon egentligen bara använder nattetid. Men främst ska hon bli buren och vara i famnen. Sedan tar det ett par veckor innan vi är tillbaka i normala rutiner igen.

Allt detta medför att vi har ett sparsamt för att inte säga helt stillastående socialt liv. 

Prinsessans storasyster kan inte ta hem kompisar hur som helst och vi har även fått avstå/ställa in planerade utflykter för hennes del. Vi gör även sällan saker tillsammans som en hel familj utan får ofta redan på planeringsstadiet dela upp oss, Prinsessans dagsform dikterar mycket av våra levnadsvillkor. Ett besök på biblioteket kan fungera en kort stund men sedan måste någon av oss vara beredd att gå ifrån så fort Prinsessan börjar signalera stress. Vi kunde heller inte åka allihop och fira mormors födelsedag då Prinsessan hade en dålig dag, utan pappa och Prinsessan fick då vara hemma. 

Enkla små vardagliga saker som inte fungerar.

Avlastning har vi heller inte tillgång till då Prinsessan bara klarar att vara ifrån oss ett par timmar i stöten annars resulterar det i sömn- och beteendestörningar."

Det här är alltså vår vardag och några få ord gör den egentligen inte rättvisa, för det blir så platt när man försöker förklara. Ibland säger man att en bild säger mer än tusen ord. Den suddiga, arga, ledsna Prinsessan på bilden är vad vi har att brottas med. Just denna bilden är tagen efter ett ultraljud på sjukhuset. Har i en halvtimme försökt spänna fast ett hysteriskt barn som stod som en sprättbåge i stolen. Fullständigt hysteriskt, utan möjlighet att få kontakt med henne, urstark så det går knappt att hålla henne. Inser att jag inte kommer att klara att åka hem med henne, för det har jag gjort en gång innan. Den gången fick hon till slut av sig säkerhetsbältet och ställde sig upp i bilen, fortfarande i ett töcken av ångest, tårar och slem. Då stod jag mitt i Örebros största korsning och kunde inte stanna. Nu hade jag lärt mig av misstagen, så lade till slut ner Prinsessan i skuffen på bilen så hon fick skrika färdigt. En väldigt bisarr upplevelse att sitta med sitt barn som kämpar mot sina demoner, i upplösningstillstånd i skuffen på bilen, med bakluckan öppen och livet som fortgår precis utanför. Som om ingenting hade hänt. Lugnet och fågelkvittret bara någon meter bort och paniken och hysterin alldeles bredvid mig. Som natt och dag, där sitter jag som fångad, det är bara att vänta ut Prinsessan, samtidigt sms:ar jag om hjälp, för jag kommer inte att kunna ta mig hem själv med Prinsessan. 

Vi andas in och vi andas ut och små småningom sker det som alltid sker - Prinsessan somnar. Lugnet efter stormen. Men i mitt huvud ekar fortfarande Prinsessan ångestfyllda kamp. Benen skakar och jag är i upplösningstillstånd. Man tycker väl kanske att jag borde vara van, efter ett par dylika utbrott i veckan. 

Men man blir aldrig van, kraften, intensiteten, ångesten och framförallt hjälplösheten. Att inte kunna skydda sitt barn, att inte kunna hjälpa henne. Att hon måste gå igenom detta gång på gång. All den smärta hon släpper ut när paniken slår till är förlamande, det gör fysiskt ont i mig som mamma och då gissar jag att känslan för Prinsessan är så många gånger värre.