För er som inte sett den så handlar den om en östeuropeisk man som flyger till New York. När han landar i USA har det brutit ut krig i hans hemland och hans pass är därför inte giltigt längre. Detta medför att han blir fast på flygplatsen. Han får inte beträda amerikansk mark men de kan heller inte skicka hem honom. Han hamnar i ett vacuum, i en främmande värld, med begränsade kunskaper i engelska. Mannen försöker dock skapa sig en tillvaro på flygplatsen.
Att landa i sjukhusvärlden är som jag poängterat likadant, man beträder ett annat universum känns det som ibland. Ett ställe där tid och rum inte spelar så stor roll längre, du har begränsad förmåga att kommunicera med läkare och vårdpersonal, för du kan inte språket. Ditt pass har blivit indraget på obestämd tid. Du befinner dig alltså här på sjukhuset och du måste anpassa dig till en främmande värld.
Att jag tar upp denna liknelse igen beror på att vår andra Gbg-vistelse kom att dra ut på tiden, vi befann oss i ett enormt vacuum. Vi väntade, hoppades, väntade och undrade vad man väntade på - för det var ingen som definierade för oss varför vi blev kvar där. Dagarna bara trillade förbi..
Vi genomförde en kupp på sjukhuset, i våra ögon handlade det om empowerment, vi såg till att köpa in ett eget paket NAN och bistod med egna nappflaskor till Prinsessan. Något som mötte på enormt motstånd, men vi lyckades iallafall med konststycket att få en flaskvärmare tilldelad oss på rummet. För min del bestod denna handling av två delar:
Jag hade haft förhoppningar om att kunna ta upp amningen efter operationen, började med att försöka ge henne urpumpad mjölk på flaska. Prinsessan vägrade dock att äta den. Jag tror att hon kan ha förknippat smaken med duocal och all medicin som smugits ner i mjölken tidigare. Försökte mig på att amma henne ett par gånger, men hon bet mig hårt i bröstet så jag gav snart upp de försöken. Efter 4 månader av mjölkpumpande så pensionerades bröstpumpen och min dröm om att amma Prinsessan gick i graven. Men hon åt och det var ju huvudsaken.
På juldagen tiggde och tjatade vi till oss lite utomhuspermis för Prinsessan, vi fick nogsamma instruktioner om att inte lämna sjukhusområdet. För oss innebar det enorm frihet, att bara få komma ut och få frisk luft och slippa andas sjukhusluften under en halvtimme. Den 27:e fick vi nattpermis till Ronald, tänk att få sova tillsammans hela familjen i bekväma sängar. Underbart.
Vi räknade nu med att få komma hem till nyår och började försiktigt packa ihop våra saker, vi köpte heller inte mer mat än vad vi kunde klara för dagen, så vi skulle slippa släpa med oss hem. Men dagarna bara trillade på nu, vi visste inte vad vi väntade på, för Prinsessan mådde gott och vi var sjukt ledsna på Gbg.
Vi rapporterade in på sjukhuset en gång om dagen, vi tog prover för att kolla INR-värdet, Prinsessan fick oftast en fragminspruta då INR-värdet inte ville stabilisera sig. Vi började nog inse att även om en mekanisk klaff var bra och säkert så var medicineringen med waran, inte enkel. Det var svårt att ställa in en korrekt dos, Prinsessan hade svårt att komma upp i målvärdet som skulle ligga mellan 2,5-3,5. Just detta var även anledningen till att vi blev kvar i Gbg fick vi höra när vi hade blivit så trötta på väntandet att vi krävde att få tala med en läkare. Man ville inte skicka hem oss med svajjiga värden, för det skulle innebära att vi skulle få åka fram och tillbaka till sjukhuset hemma, speciellt inte nu under jul-och nyårshelgen. Man ansåg att vi och Prinsessan då hade det bättre där vi var för tillfället.
Sedan ville man även ta tillfället i akt att titta lite närmre på Prinsessans SVES, hennes lilla hjärta slog även med dubbelslag var tredje eller fjärde hjärtslag,.Inga stora extraslag men de fanns ändå där på EKG:n och hade gjort det sedan Prinsessans första operation. Jag tror även att man var lite skakad över hur fort Prinsessan hade blivit dålig sist, en försämring man inte borde ha sett och man ville därför hålla ett extra vakande öga på Prinsessan.
Tänk om vi hade fått dessa helt naturliga och framförallt omtänksamma förklaringar innan, då hade man sluppit en massa elaka tankar, jag framförallt hade sluppit ett par mindre trevliga sammanstötningar med vårdpersonalen. För det fanns en tanke bakom allt, eller jo det vet man ju annars att det fanns också, men då gnagde misstanken att Prinsessan inte var så "frisk" som hon såg ut och att det var något man inte ville berätta för oss.
Efter detta besked så fann vi oss bättre i situationen, vi åkte och storhandlade så vi hade gott om god mat hemma, så att vi inte skulle sakna något. Bara detta att ha ett fullt kylskåp med en massa att välja på gjorde att det kändes lite bättre igen.
Det nya året skålade vi in ståendes på balkongen på vårt rum på Ronald.
Att landa i sjukhusvärlden är som jag poängterat likadant, man beträder ett annat universum känns det som ibland. Ett ställe där tid och rum inte spelar så stor roll längre, du har begränsad förmåga att kommunicera med läkare och vårdpersonal, för du kan inte språket. Ditt pass har blivit indraget på obestämd tid. Du befinner dig alltså här på sjukhuset och du måste anpassa dig till en främmande värld.
Att jag tar upp denna liknelse igen beror på att vår andra Gbg-vistelse kom att dra ut på tiden, vi befann oss i ett enormt vacuum. Vi väntade, hoppades, väntade och undrade vad man väntade på - för det var ingen som definierade för oss varför vi blev kvar där. Dagarna bara trillade förbi..
Vi genomförde en kupp på sjukhuset, i våra ögon handlade det om empowerment, vi såg till att köpa in ett eget paket NAN och bistod med egna nappflaskor till Prinsessan. Något som mötte på enormt motstånd, men vi lyckades iallafall med konststycket att få en flaskvärmare tilldelad oss på rummet. För min del bestod denna handling av två delar:
- Jag är en enormt självständig individ, jag vill kunna klara mig själv, att behöva ringa efter mat till Prinsessan kändes bara absurdt. Jag anser att det är bättre att jag sköter det jag kan och vårdpersonalen får ansvara för det jag inte kan.
- Under julen gick personalen på knäna, kraftigt underbemannade. Det innebar att det kunde ta lång tid från det att vi hade begärt in mat, eller man kunde till och med missa mattider för det var något annat som kom i vägen. I våra ögon var detta inte acceptabelt. Men samtidigt insåg vi personalens begränsningar, det är fysiskt omöjligt a
tt vara på två ställen samtidigt.
Jag hade haft förhoppningar om att kunna ta upp amningen efter operationen, började med att försöka ge henne urpumpad mjölk på flaska. Prinsessan vägrade dock att äta den. Jag tror att hon kan ha förknippat smaken med duocal och all medicin som smugits ner i mjölken tidigare. Försökte mig på att amma henne ett par gånger, men hon bet mig hårt i bröstet så jag gav snart upp de försöken. Efter 4 månader av mjölkpumpande så pensionerades bröstpumpen och min dröm om att amma Prinsessan gick i graven. Men hon åt och det var ju huvudsaken.
På juldagen tiggde och tjatade vi till oss lite utomhuspermis för Prinsessan, vi fick nogsamma instruktioner om att inte lämna sjukhusområdet. För oss innebar det enorm frihet, att bara få komma ut och få frisk luft och slippa andas sjukhusluften under en halvtimme. Den 27:e fick vi nattpermis till Ronald, tänk att få sova tillsammans hela familjen i bekväma sängar. Underbart.
Vi räknade nu med att få komma hem till nyår och började försiktigt packa ihop våra saker, vi köpte heller inte mer mat än vad vi kunde klara för dagen, så vi skulle slippa släpa med oss hem. Men dagarna bara trillade på nu, vi visste inte vad vi väntade på, för Prinsessan mådde gott och vi var sjukt ledsna på Gbg.
Vi rapporterade in på sjukhuset en gång om dagen, vi tog prover för att kolla INR-värdet, Prinsessan fick oftast en fragminspruta då INR-värdet inte ville stabilisera sig. Vi började nog inse att även om en mekanisk klaff var bra och säkert så var medicineringen med waran, inte enkel. Det var svårt att ställa in en korrekt dos, Prinsessan hade svårt att komma upp i målvärdet som skulle ligga mellan 2,5-3,5. Just detta var även anledningen till att vi blev kvar i Gbg fick vi höra när vi hade blivit så trötta på väntandet att vi krävde att få tala med en läkare. Man ville inte skicka hem oss med svajjiga värden, för det skulle innebära att vi skulle få åka fram och tillbaka till sjukhuset hemma, speciellt inte nu under jul-och nyårshelgen. Man ansåg att vi och Prinsessan då hade det bättre där vi var för tillfället.
Sedan ville man även ta tillfället i akt att titta lite närmre på Prinsessans SVES, hennes lilla hjärta slog även med dubbelslag var tredje eller fjärde hjärtslag,.Inga stora extraslag men de fanns ändå där på EKG:n och hade gjort det sedan Prinsessans första operation. Jag tror även att man var lite skakad över hur fort Prinsessan hade blivit dålig sist, en försämring man inte borde ha sett och man ville därför hålla ett extra vakande öga på Prinsessan.
Tänk om vi hade fått dessa helt naturliga och framförallt omtänksamma förklaringar innan, då hade man sluppit en massa elaka tankar, jag framförallt hade sluppit ett par mindre trevliga sammanstötningar med vårdpersonalen. För det fanns en tanke bakom allt, eller jo det vet man ju annars att det fanns också, men då gnagde misstanken att Prinsessan inte var så "frisk" som hon såg ut och att det var något man inte ville berätta för oss.
Efter detta besked så fann vi oss bättre i situationen, vi åkte och storhandlade så vi hade gott om god mat hemma, så att vi inte skulle sakna något. Bara detta att ha ett fullt kylskåp med en massa att välja på gjorde att det kändes lite bättre igen.
Det nya året skålade vi in ståendes på balkongen på vårt rum på Ronald.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar