När vi kom ner till avdelningen ville vi försöka börja mata Prinsessan med nappflaska igen istället för med sonden, men det stötte på lite motstånd. För det var ju smidigt med sonden, det gick snabbt och lätt ner och man visste att Prinsessan "åt" de milliliter hon skulle äta. Problemet var bara att jag kände att Prinsessan var äcklad och irriterad av sonden och det kändes inte rätt att bara trycka i henne maten. Så efter lite övertalning och många förmaningar om att hon bara hade 30 minuter på sig att äta, sedan måste vi sonda ner resten så fick vi en flaska att mata henne med. Helt fräsch var hon ju inte och det tog lite tid, men hon hade sugreflexerna kvar och snuttade glatt på flaskan, så första gångerna sondade vi ner lite av maten som blev över. Men snart gick det fort och lätt att få i henne maten och nu började mina drömmar om att få amma henne igen att vakna till liv.
Så jag väntade tills en sjuksköterska som jag upplevt som amningsvänlig arbetade och frågade henne och jovisst kunde vi få testa att amma Prinsessan. Men då behövde vi börja väga Prinsessan före och efter måltid igen - för att försöka få ett hum om hur mycket hon fick i sig. Det gick kanon och Prinsessan ammade bra och fick i sig det hon behövde. Bakslaget kom dock dagen efter när hon inte ökat i vikt, inte heller på torsdagen hade hon ökat i vikt utan snarare förlorat några gram.
Nu satt vi i en knivig situation, visst vi kunde fortsätta amma men då behövde vi sonda ner en extra dos med mat efter för att hon inte skulle tappa för mkt, eller så fick hon flaskmatas, för en kombination av amning och flaskmatning ansåg man inte var bra för barnet för att måltiderna då skulle ta för lång tid. Vi ansåg dock att det var viktigt att hon började äta med munnen och att maten inte bara rann ner i magen på henne, så vi hittade faktiskt en kompromiss där jag ammade Prinsessan ett par gånger per dag och att hon tog flaskan de andra gångerna.
Efter detta beslut och trots att hon inte hade ökat i vikt så fick jag dem äntligen att dra sonden på torsdagen och det var nog bland det äckligaste jag varit med om, för den bit som suttit i Prinsessans mage var bara som en stor seg slemklump. Till och med sköterskan såg äcklad ut och sa något i stil med:"OJ". Inte konstigt att Prinsessan var äcklad av den. Jag tyckte att hon åt lite bättre efter att hon blev av med sonden och hon kändes piggare. Inte för att vikten direkt exploderade i väg men hon gick iallafall upp enstaka gram per dag.
Det är en hemsk känsla att inte kunna amma sitt barn. Då hon tappar i vikt av ansträngningen det krävs att amma, för att mjölken inte rinner lika lätt som den gör i nappflaskan. Man försöker ge barnet det bästa som finns för det och det räcker inte, återigen kommer maktlösheten krypande, genom att göra det man kan så skadar man barnet - och det känns hårt och då man redan känner sig oviktig i situationen så är det som ett slag i ansiktet.
Prinsessan behövde dock gå upp i vikt så det var bara att gilla läget. Framöver fick Prinsessan även energiberikat pulver att blanda i mjölken för att hennes lilla kropp förbrukade så mycket energi på att äta, men vi kämpade på, pumpade mjölk och emellanåt blev det faktiskt en skvätt med NAN då Prinsessan inte gillade pulver i bröstmjölken.
Det tråkiga i allt detta var att jag blev oerhört ifrågasatt varför jag inte ammade Prinsessan..
Hur jag genom detta skulle ge Prinsessan allergier..
Hade jag dålig mjölk, var den för vattnig eller fick Prinsessan inte tillräckligt med mat..
Fruktansvärd sak att kläcka ur sig när man redan har dåligt samvete för att man inte kan nära sitt barn och nu även behöva stå inför att man kanske ger barnet men, räckte det liksom inte med att hon föddes sjuk.
Oftast orkade jag inte längre försvar och förklara mig:" Jomen alltså.." För många gånger kändes det som man pratade inför döva öron. För det var ju mig det var fel på för jag kunde inte ge Prinsessan mat som man borde. Djupare sjönk jag ner i känslan av inkompetens, skuldkänslor och värdelöshet. Visst vi visste att hjärtisar har svårt med maten, vi visste allt det där tekniska och fysiska, men vi visste inte den känslomässiga sidan och hur man skulle bemöta alla andra...
För det jag allra helst ville var ju att amma Prinsessan, så det kändes som ännu en bit stals ifrån oss...
... fast vi hade ju inget val egentligen, utan det var såhär det såg ut... Prinsessan behövde näring och jag kunde inte fullt ut ge henne den
Så jag väntade tills en sjuksköterska som jag upplevt som amningsvänlig arbetade och frågade henne och jovisst kunde vi få testa att amma Prinsessan. Men då behövde vi börja väga Prinsessan före och efter måltid igen - för att försöka få ett hum om hur mycket hon fick i sig. Det gick kanon och Prinsessan ammade bra och fick i sig det hon behövde. Bakslaget kom dock dagen efter när hon inte ökat i vikt, inte heller på torsdagen hade hon ökat i vikt utan snarare förlorat några gram.
Nu satt vi i en knivig situation, visst vi kunde fortsätta amma men då behövde vi sonda ner en extra dos med mat efter för att hon inte skulle tappa för mkt, eller så fick hon flaskmatas, för en kombination av amning och flaskmatning ansåg man inte var bra för barnet för att måltiderna då skulle ta för lång tid. Vi ansåg dock att det var viktigt att hon började äta med munnen och att maten inte bara rann ner i magen på henne, så vi hittade faktiskt en kompromiss där jag ammade Prinsessan ett par gånger per dag och att hon tog flaskan de andra gångerna.
Efter detta beslut och trots att hon inte hade ökat i vikt så fick jag dem äntligen att dra sonden på torsdagen och det var nog bland det äckligaste jag varit med om, för den bit som suttit i Prinsessans mage var bara som en stor seg slemklump. Till och med sköterskan såg äcklad ut och sa något i stil med:"OJ". Inte konstigt att Prinsessan var äcklad av den. Jag tyckte att hon åt lite bättre efter att hon blev av med sonden och hon kändes piggare. Inte för att vikten direkt exploderade i väg men hon gick iallafall upp enstaka gram per dag.
Det är en hemsk känsla att inte kunna amma sitt barn. Då hon tappar i vikt av ansträngningen det krävs att amma, för att mjölken inte rinner lika lätt som den gör i nappflaskan. Man försöker ge barnet det bästa som finns för det och det räcker inte, återigen kommer maktlösheten krypande, genom att göra det man kan så skadar man barnet - och det känns hårt och då man redan känner sig oviktig i situationen så är det som ett slag i ansiktet.
Prinsessan behövde dock gå upp i vikt så det var bara att gilla läget. Framöver fick Prinsessan även energiberikat pulver att blanda i mjölken för att hennes lilla kropp förbrukade så mycket energi på att äta, men vi kämpade på, pumpade mjölk och emellanåt blev det faktiskt en skvätt med NAN då Prinsessan inte gillade pulver i bröstmjölken.
Det tråkiga i allt detta var att jag blev oerhört ifrågasatt varför jag inte ammade Prinsessan..
Hur jag genom detta skulle ge Prinsessan allergier..
Hade jag dålig mjölk, var den för vattnig eller fick Prinsessan inte tillräckligt med mat..
Fruktansvärd sak att kläcka ur sig när man redan har dåligt samvete för att man inte kan nära sitt barn och nu även behöva stå inför att man kanske ger barnet men, räckte det liksom inte med att hon föddes sjuk.
Oftast orkade jag inte längre försvar och förklara mig:" Jomen alltså.." För många gånger kändes det som man pratade inför döva öron. För det var ju mig det var fel på för jag kunde inte ge Prinsessan mat som man borde. Djupare sjönk jag ner i känslan av inkompetens, skuldkänslor och värdelöshet. Visst vi visste att hjärtisar har svårt med maten, vi visste allt det där tekniska och fysiska, men vi visste inte den känslomässiga sidan och hur man skulle bemöta alla andra...
För det jag allra helst ville var ju att amma Prinsessan, så det kändes som ännu en bit stals ifrån oss...
... fast vi hade ju inget val egentligen, utan det var såhär det såg ut... Prinsessan behövde näring och jag kunde inte fullt ut ge henne den
Hej Helena,
SvaraRaderajag heter Helene och fick din blogglänk av Hannes mamma Anna Gundmark (som jag känner via scrapbooking). Jag fick din bloggadress av henne, då jag precis börjat arbeta på en neonatalavdelning på Karolinska i Stockholm. Anna ville förmedla din länk just för att få någon personal att få insikt i "andra sidan" av vården.
Jag läser din blogg och gråter, gråter för er prinsessa, gråter för den okunskap och avsaknaden av finkänslighet för er föräldrar. Jag är oerhört tacksam över att ha läst dina fantastiska inlägg, de berör massor och om jag får så fortsätter jag gärna läsa om er vackra prinsessa.
Dina ord har gett mig en tankeställare, en tanke som redan innan funnits hos mig och som jag ser finns hos de flesta hos övrig personal på Karolinska - vikten av att föräldrarna verkligen känner att barnen är deras trots allt som pågår omkring dom. För föräldrarna ÄR viktigast för barnen, oavsett alla slangar, mediciner, personal mm som hjälper barnet att må bra!
Jag har flera ggr påpekat för föräldrarna hur märkbart barnen förändras då de är i barnets närhet, hur de andas lugnare, hur hjärtslagen förändras, hur det lilla barnets ansiktsuttryck och kroppsspråk förändras till det lugnare. Och varje gång har jag slagits av hur FÖRVÅNADE föräldrarna blir över de orden. Det får mig att förstå hur viktigt det är för föräldrarna att förstå att vi i personalen inte är viktigast, vi är bara en tillgång och en hjälp till barnets allra viktigaste personer i livet!
Förlåt för min långa utläggning, jag kände bara att jag måste dela med mig av min tacksamhet över att få läsa din blogg, din ärlighet och din fantastiska förmåga att beröra!
Hälsningar
Helene