Onsdagen blev en lång dag och detta trots att vi väsentligt hade lyckats banta bort mycket av undersökningarna, då vi hade varit nere i Gbg bara sex veckor tidigare.
Startade kl6 hemifrån Örebro, stoppade in en relativt positiv Prinsessan i bilen, åh vi skulle ut och åka, skulle vi bo på hotell? Kanske Mammonshotell (Alfons) denna gången också. Fick här påminna Prinsessan om att vi skulle åka till sjukhuset och laga hennes hjärta så att hon skulle kunna cykla lika fort och bra som Lotta. Prinsessan blev inte alls glad åt detta, det goda humöret försvann och hon började fundera. Berättade om det fina leksakshotellet (Ronald) vi skulle bo på och att vi inte heller ville åka egentligen men att Prinsessan behövde göra detta.
Rullade in på sjukhusområdet vid 9:30-tiden, Prinsessan och jag blev avsläppta och pappan och lillasyster fortsatte till Ronald. Misstänkte nämligen att det fanns väldigt mycket spring i de små benen och att det vore bättre att lillasyster fick upptäcka huset i lugn och ro.
Prinsessan kände igen sig på avdelningen sedan vi var där i september så hon pep ner till lekhörnan. För här skulle lagas mat, Pingvin mat. Så hon rasslade runt i leksaksköket, hittade en korg som hon skulle kunna handla alla tillbehör i. Även om det nu var lite oklart vad en Pingvin egentligen äter, vi kanske får läsa på lite :0) Relativt avslappnad och positiv var hon, enda som störde var när det kom andra människor i lekrummet för då stelnade hon till, blev gnällig och så fick jag sitta nära nära. Men inga panik-eller ångestattacker iallafall och det är ett jättesteg framåt.
In på behandlingsrummet för att prata igenom lite med sektionsledaren. Vet ni vilka som befinner sig på behandlingsrummet, jo Ada med moatjé, åh hela denna resa var nästan värt det bara att få träffa dem igen. Hmm och efter lite eftertanke kände Ada igen oss också. Med lite lock och pock lyckades vi få både en vikt och längd på Prinsessan. Vikt brukar vi ju klara av för där kan man "fuska" lite om man väger sig med Prinsessan i famnen, fast det innebär ju att man då får avslöja sin egen vikt hihi. Men längd har vi inte fått på 1½ år, så jag började ana att Prinsessan var på en helt annan nivå denna gång, det är något som BUP sagt att de sett också, något har hänt med Prinsessan i somras.
En pannkaka smällde Prinsessan i sig till lunch, en enormt bedrift i sig. Maken och jag bara skakade på huvudet och hoppades på att detta skulle hålla i sig hela dagen, en vilja att medverka trots att hon förklarade att hon inte ville vara där och att vi var dumma. För mig fick hon säga att jag var hur korkad som helst så länge det gick så smidigt som det nu gjorde.
Ner till röntgen, och jo lite krångel och knix var det när de skulle fotografera, men inte värre än det skulle vara med vilken viljestark treåring som helst. Detta belönades med inte mindre än två klistermärken med rörliga ögon som snabbt slank ner i Prinsessans ficka. Sedan skulle hon genomlysas med ultraljud för att kontrollera lungorna. Här blev det lite fel i mötet med den väldigt käcka sköterskan. Hon vände sig till Prinsessan och började prata -vilket är precis vad vi vill att vårdpersonalen ska göra. Prinsessan börjar åma, gnälla och vrida sig i famnen, upprepandes jag vill inte. Tanken som flyger genom huvudet på mig är jahapp så länge varade lugnet. Den erfarenhet vi har av vården är heller inte så rolig och jag väntade bara på att sköterskan skulle förklara för Prinsessan att detta är inget farligt, finns inget att gnälla för. Så jag försöker börjar förklara att man får det lite lugnt med Prinsessan, varpå sköterskan vänder sig mot mig och fräser ifrån att hon anser att det är bäst att vända sig till barnet då man pratar att det brukar ge bäst resultat. Suck, suck, suck - tillplattad ordentligt kände jag mig, för det var ju inte det jag ifrågasatte utan ville bara ge en förklaring till Prinsessans beteende. Jag fick dock en ursäkt av sköterskan i slutet av undersökningen, hon hade nog missförstått och gissningsvis stöter hon på både den ena och den andra föräldern. Undersökningen gick även denna klockrent och detta tack vare sköterskan som hela tiden pladdrade på och fångade Prinsessans uppmärksamhet, förklarade hur duktig hon var och att hon var bäst mm. Fick Prinsessan att berätta om när hon träffade Lotta i somras och att Prinsessan hade cyklat på Lottas cykel mm. Sen blev det ytterligare två klistermärken till samlingen och upp på avdelningen igen.
Inskrivningssamtal med läkaren, utan för mycket gnäll fick hon titta Prinsessan i öron, klämma och känna på magen, lyssna med stetoskop och vi fick även Prinsessan att sträcka ut tungan så hon kunde titta i munnen. Det var några darriga sekunder då jag trodde att hon inte skulle göra det, men sen kom ett försiktigt litet aaaaaaah och en liten rosa tungspets. Sen fort fort ner på golvet och iväg på den blåa trehjulingen. Jag kände hur jag plötsligt började andas, jag hade hållt andan, jag vet ju hur Prinsessan brukar reagera, skrik, panik och ångest, nu var hon plötsligt samarbetsvillig.
Sen var det då dags för blodproverna, något som jag vet är Prinsessans starka sida, något som hon alltid är samarbetsvillig med, hon sträcker ut sitt lilla finger och väntar sedan tålmodigt. Men sjuksköterskan var lite nervös, för det var mycket prover som skulle tas i fingret, prover man helst tog i armvecket för det rann bättre. Fick med oss en värmedyna ner, en värmedyna som Prinsessan har bra mycket större problem med än med själva provtagningen. Så jag fuskade lite, fast vi blev påkomna av den bekymrade labbassistenten som skulle ta proverna, han var inte glad åt detta, trodde väl inte att det skulle gå. Vis av erfarenhet sa j
ag ingenting utan satte mig snällt ner och lurade Prinsessan att hålla i kudden en liten stund. Provtagningen gick galant, alla prover fyllda på bråkdelen av en sekund, en förvånad labbassistent och en nöjd Prinsessa sen hon sett ut ett Rorri-racerbil plåster. En djupdykning i skattkistan och en ballong senare promenerade en mycket nöjd Prinsessa ifrån kem.lab.
"Nu har jag ballong som Lotta mamma. Men du mamma, Lotta har väl inte lagat sitt hjärta? Hon kan ju cykla ändå.
Jag vill inte laga mitt hjärta mamma, vill vara som Lotta."
Upp på avdelning igen där en lillasyster väntade, en lillasyster som blev alldeles grön i ansiktet av avund på Prinsessans fina ballong. Ja asså ha... Å med ens blev ballongen än mer betydelsefull för Prinsessan.
Sedan skulle det dröja innan vi fick prata med kirurg och narkos så vi passade på att presenter Prinsessan för Ronald, ge henne lavemang och första descutantvätten. Lavemanget som jag hade haft jätteångest för, faktiskt värre än alla undersökningar tillsammans då just detta med bajs är en så stor kontrollfråga för Prinsessan. Inte för att hon var glad då hon fick det, men hon förklarade glatt efteråt då det blev resultat att magen nu var jätteglad att bajset kommit ut. Pustade ut en smula till.
Vid 16-tiden ringde man från 323:an då var kirurgen på plats och ville prata, så vi slängde på barnen kläder och hastade runt. Två ganska trötta barn hade vi med oss, så lillasyster började fnatta runt, sprang runt runt, så länge hon inte tittade in på medicinrum mm så lät vi henne hållas, efter lillasyster jagade en hysteriskt fnissande Prinsessa. Det blev därför ett relativt lugnt samtal med kirurgen i soffan och vi fick svar på en del saker vi hade funderat. Prinsessan var i sämre skick än vad vi trodde och samtidigt betonade kirurgen att man numer behandlade detta hjärtfel aggressivt, fanns ingen anledning att vänta så att barnet var i dålig form för det påverkade utgången. Jämfört med de andra operationerna skulle det vara en enklare operation men den hade sina svårigheter, svårigheter som i stor del berodde på den stora ärrvävnaden (eller som kirurgen sa, ärrkakan) från de tidigare operationerna. Han sa något som både maken och jag bara kommer ihåg början på:"Vi kan hantera allt som tillstöter, men..." tja vi hörde bara det positiva första. Tror dock att resten av meningen handlade om att operationen kanske inte blir riktigt som de vill men att de kan hantera det. Vi skulle antagligen ha spelat in detta samtal, det pratade vi även om att göra, men sen i röran glömdes det bort. Man hade förhoppningar om vad som skulle kunna göras, en större conduit, byta lite riktning på conduiten så det inte blev en så kraftig böj, men det var inte säkert att detta skulle lyckas. Det skulle man först se när man öppnade upp.
Under samtalet kom även narkosläkaren ner och satte sig i soffan. Så när samtalet med kirurgen var slut tog detta samtal över, och i bakgrund tjoade barnen fortfarande runt, runt, runt och åter runt. Vi hade i princip bestämt oss för att sätta infart på operationsmorgonen, att söva Prinsessan på mask kändes inte bra, särskilt inte som att Prinsessan inte gillar främmande föremål nära ansiktet. Sist vi var nere i Gbg för undersökningar hade Prinsessan sövts med hjälp av infart och det hade gått bra. Dock kom narkosläkaren med ett nytt förslag, narkosmedel i rumpan, skulle ta ca 15 min så skulle hon sova. Det lät som ett bra förslag så det nappade vi på.
Sedan var dagen på 323:an slut. Vi kunde återvända till Ronald och låta barnen tjoa runt innan middag, en middag som Prinsessan faktiskt åt av och hon brukar matvägra då det varit för mycket sjukhus, ännu en decutantvätt och sedan efteråt en stor jordgubbsglass. Nå denna dag slutade vi inte att förundra oss. Vi gissar att alla våra förberedelser, skrivelser mm hade burit frukt och ovanpå detta hade tydligen även BUP ringt och förberett personalen på Prinsessans ankomst.
Vi gick och lade oss med en varm, skön, känsla i magen, efter denna uppladdning skulle detta gå bra.
Rullade in på sjukhusområdet vid 9:30-tiden, Prinsessan och jag blev avsläppta och pappan och lillasyster fortsatte till Ronald. Misstänkte nämligen att det fanns väldigt mycket spring i de små benen och att det vore bättre att lillasyster fick upptäcka huset i lugn och ro.
Prinsessan kände igen sig på avdelningen sedan vi var där i september så hon pep ner till lekhörnan. För här skulle lagas mat, Pingvin mat. Så hon rasslade runt i leksaksköket, hittade en korg som hon skulle kunna handla alla tillbehör i. Även om det nu var lite oklart vad en Pingvin egentligen äter, vi kanske får läsa på lite :0) Relativt avslappnad och positiv var hon, enda som störde var när det kom andra människor i lekrummet för då stelnade hon till, blev gnällig och så fick jag sitta nära nära. Men inga panik-eller ångestattacker iallafall och det är ett jättesteg framåt.
In på behandlingsrummet för att prata igenom lite med sektionsledaren. Vet ni vilka som befinner sig på behandlingsrummet, jo Ada med moatjé, åh hela denna resa var nästan värt det bara att få träffa dem igen. Hmm och efter lite eftertanke kände Ada igen oss också. Med lite lock och pock lyckades vi få både en vikt och längd på Prinsessan. Vikt brukar vi ju klara av för där kan man "fuska" lite om man väger sig med Prinsessan i famnen, fast det innebär ju att man då får avslöja sin egen vikt hihi. Men längd har vi inte fått på 1½ år, så jag började ana att Prinsessan var på en helt annan nivå denna gång, det är något som BUP sagt att de sett också, något har hänt med Prinsessan i somras.
En pannkaka smällde Prinsessan i sig till lunch, en enormt bedrift i sig. Maken och jag bara skakade på huvudet och hoppades på att detta skulle hålla i sig hela dagen, en vilja att medverka trots att hon förklarade att hon inte ville vara där och att vi var dumma. För mig fick hon säga att jag var hur korkad som helst så länge det gick så smidigt som det nu gjorde.
Ner till röntgen, och jo lite krångel och knix var det när de skulle fotografera, men inte värre än det skulle vara med vilken viljestark treåring som helst. Detta belönades med inte mindre än två klistermärken med rörliga ögon som snabbt slank ner i Prinsessans ficka. Sedan skulle hon genomlysas med ultraljud för att kontrollera lungorna. Här blev det lite fel i mötet med den väldigt käcka sköterskan. Hon vände sig till Prinsessan och började prata -vilket är precis vad vi vill att vårdpersonalen ska göra. Prinsessan börjar åma, gnälla och vrida sig i famnen, upprepandes jag vill inte. Tanken som flyger genom huvudet på mig är jahapp så länge varade lugnet. Den erfarenhet vi har av vården är heller inte så rolig och jag väntade bara på att sköterskan skulle förklara för Prinsessan att detta är inget farligt, finns inget att gnälla för. Så jag försöker börjar förklara att man får det lite lugnt med Prinsessan, varpå sköterskan vänder sig mot mig och fräser ifrån att hon anser att det är bäst att vända sig till barnet då man pratar att det brukar ge bäst resultat. Suck, suck, suck - tillplattad ordentligt kände jag mig, för det var ju inte det jag ifrågasatte utan ville bara ge en förklaring till Prinsessans beteende. Jag fick dock en ursäkt av sköterskan i slutet av undersökningen, hon hade nog missförstått och gissningsvis stöter hon på både den ena och den andra föräldern. Undersökningen gick även denna klockrent och detta tack vare sköterskan som hela tiden pladdrade på och fångade Prinsessans uppmärksamhet, förklarade hur duktig hon var och att hon var bäst mm. Fick Prinsessan att berätta om när hon träffade Lotta i somras och att Prinsessan hade cyklat på Lottas cykel mm. Sen blev det ytterligare två klistermärken till samlingen och upp på avdelningen igen.
Inskrivningssamtal med läkaren, utan för mycket gnäll fick hon titta Prinsessan i öron, klämma och känna på magen, lyssna med stetoskop och vi fick även Prinsessan att sträcka ut tungan så hon kunde titta i munnen. Det var några darriga sekunder då jag trodde att hon inte skulle göra det, men sen kom ett försiktigt litet aaaaaaah och en liten rosa tungspets. Sen fort fort ner på golvet och iväg på den blåa trehjulingen. Jag kände hur jag plötsligt började andas, jag hade hållt andan, jag vet ju hur Prinsessan brukar reagera, skrik, panik och ångest, nu var hon plötsligt samarbetsvillig.
Sen var det då dags för blodproverna, något som jag vet är Prinsessans starka sida, något som hon alltid är samarbetsvillig med, hon sträcker ut sitt lilla finger och väntar sedan tålmodigt. Men sjuksköterskan var lite nervös, för det var mycket prover som skulle tas i fingret, prover man helst tog i armvecket för det rann bättre. Fick med oss en värmedyna ner, en värmedyna som Prinsessan har bra mycket större problem med än med själva provtagningen. Så jag fuskade lite, fast vi blev påkomna av den bekymrade labbassistenten som skulle ta proverna, han var inte glad åt detta, trodde väl inte att det skulle gå. Vis av erfarenhet sa j
ag ingenting utan satte mig snällt ner och lurade Prinsessan att hålla i kudden en liten stund. Provtagningen gick galant, alla prover fyllda på bråkdelen av en sekund, en förvånad labbassistent och en nöjd Prinsessa sen hon sett ut ett Rorri-racerbil plåster. En djupdykning i skattkistan och en ballong senare promenerade en mycket nöjd Prinsessa ifrån kem.lab."Nu har jag ballong som Lotta mamma. Men du mamma, Lotta har väl inte lagat sitt hjärta? Hon kan ju cykla ändå.
Jag vill inte laga mitt hjärta mamma, vill vara som Lotta."
Upp på avdelning igen där en lillasyster väntade, en lillasyster som blev alldeles grön i ansiktet av avund på Prinsessans fina ballong. Ja asså ha... Å med ens blev ballongen än mer betydelsefull för Prinsessan.
Sedan skulle det dröja innan vi fick prata med kirurg och narkos så vi passade på att presenter Prinsessan för Ronald, ge henne lavemang och första descutantvätten. Lavemanget som jag hade haft jätteångest för, faktiskt värre än alla undersökningar tillsammans då just detta med bajs är en så stor kontrollfråga för Prinsessan. Inte för att hon var glad då hon fick det, men hon förklarade glatt efteråt då det blev resultat att magen nu var jätteglad att bajset kommit ut. Pustade ut en smula till.
Vid 16-tiden ringde man från 323:an då var kirurgen på plats och ville prata, så vi slängde på barnen kläder och hastade runt. Två ganska trötta barn hade vi med oss, så lillasyster började fnatta runt, sprang runt runt, så länge hon inte tittade in på medicinrum mm så lät vi henne hållas, efter lillasyster jagade en hysteriskt fnissande Prinsessa. Det blev därför ett relativt lugnt samtal med kirurgen i soffan och vi fick svar på en del saker vi hade funderat. Prinsessan var i sämre skick än vad vi trodde och samtidigt betonade kirurgen att man numer behandlade detta hjärtfel aggressivt, fanns ingen anledning att vänta så att barnet var i dålig form för det påverkade utgången. Jämfört med de andra operationerna skulle det vara en enklare operation men den hade sina svårigheter, svårigheter som i stor del berodde på den stora ärrvävnaden (eller som kirurgen sa, ärrkakan) från de tidigare operationerna. Han sa något som både maken och jag bara kommer ihåg början på:"Vi kan hantera allt som tillstöter, men..." tja vi hörde bara det positiva första. Tror dock att resten av meningen handlade om att operationen kanske inte blir riktigt som de vill men att de kan hantera det. Vi skulle antagligen ha spelat in detta samtal, det pratade vi även om att göra, men sen i röran glömdes det bort. Man hade förhoppningar om vad som skulle kunna göras, en större conduit, byta lite riktning på conduiten så det inte blev en så kraftig böj, men det var inte säkert att detta skulle lyckas. Det skulle man först se när man öppnade upp.
Under samtalet kom även narkosläkaren ner och satte sig i soffan. Så när samtalet med kirurgen var slut tog detta samtal över, och i bakgrund tjoade barnen fortfarande runt, runt, runt och åter runt. Vi hade i princip bestämt oss för att sätta infart på operationsmorgonen, att söva Prinsessan på mask kändes inte bra, särskilt inte som att Prinsessan inte gillar främmande föremål nära ansiktet. Sist vi var nere i Gbg för undersökningar hade Prinsessan sövts med hjälp av infart och det hade gått bra. Dock kom narkosläkaren med ett nytt förslag, narkosmedel i rumpan, skulle ta ca 15 min så skulle hon sova. Det lät som ett bra förslag så det nappade vi på.
Sedan var dagen på 323:an slut. Vi kunde återvända till Ronald och låta barnen tjoa runt innan middag, en middag som Prinsessan faktiskt åt av och hon brukar matvägra då det varit för mycket sjukhus, ännu en decutantvätt och sedan efteråt en stor jordgubbsglass. Nå denna dag slutade vi inte att förundra oss. Vi gissar att alla våra förberedelser, skrivelser mm hade burit frukt och ovanpå detta hade tydligen även BUP ringt och förberett personalen på Prinsessans ankomst.
Vi gick och lade oss med en varm, skön, känsla i magen, efter denna uppladdning skulle detta gå bra.
Inga kommentarer:
Skicka en kommentar